Smjernice za tranziciju

Sažetak smjernice

Preporuke za tranziciju skrbi za osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu i adolescenciji — vizualni sažetak (EN).

U okviru projekta EU-CAYAS-NET razvijena je smjernica za kliničku praksu kako bi se unaprijedile prakse tranzicije u Europi. Ova smjernica utemeljena na dokazima usmjerena je na strukturiran i personaliziran pristup, čime se povećava vjerojatnost uspješne tranzicije u dugotrajno praćenje prilagođeno individualnim rizicima. Kombiniranjem znanstvenih spoznaja, iskustava kliničara i povratnih informacija pacijenata, smjernica osigurava da CAYA osobe koje su preživjele rak primaju kontinuiranu skrb primjerenu dobi koja odgovara njihovim specifičnim medicinskim i psihosocijalnim potrebama, čime se u konačnici poboljšavaju dugoročni zdravstveni ishodi i kvaliteta života.

Definicija tranzicije

"Tranzicija osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu i adolescenciji aktivan je, planiran, koordiniran, sveobuhvatan i multidisciplinaran proces koji tim osobama omogućuje djelotvoran i usklađen prijelaz iz zdravstvenih sustava usmjerenih na djecu u zdravstvene sustave usmjerene na odrasle. Proces tranzicije skrbi treba biti fleksibilan, primjeren razvojnoj dobi te uzimati u obzir medicinske, psihosocijalne, obrazovne i profesionalne potrebe preživjelih osoba, njihovih obitelji i skrbnika, te promicati zdrav način života i samostalno upravljanje." [S1]

Skupina za izradu smjernice

Smjernicu je izradila skupina članova iz 15 europskih zemalja, uključujući:

• stručnjake za smjernice
• CAYA osobe koje su preživjele rak
• liječnike
• medicinske sestre
• psihologe

Metodologija

Smjernica o tranziciji temelji se na četiri izvora:

• vrijednosti pacijenata
• mišljenja stručnjaka
• znanstveni dokazi
• postojeće smjernice

Put skrbi

• liječenje
• praćenje (završetak liječenja)
• dugotrajno praćenje

Tranzicija obuhvaća prijelaz s praćenja na dugotrajno praćenje, od dobi 18- do 18+.

Sadržaj smjernice

• I. Opća načela
• II. Proces tranzicije
  • a. Politika tranzicije
  • b. Koordinacija tranzicije
  • c. Planiranje tranzicije
  • d. Plan tranzicije
  • e. Prijenos
• III. Ostali uvjeti za uspješnu tranziciju i prijenos
  • a. Edukacija preživjelih osoba i roditelja
  • b. Edukacija pružatelja zdravstvene skrbi
  • c. E-zdravstveni informacijski sustavi
  • d. Evaluacija procesa tranzicije

Primjeri preporuka

• I. Preporučujemo da ustanova imenuje koordinatora tranzicije s medicinskim znanjem (npr. medicinsku sestru specijalisticu ili drugog zdravstvenog djelatnika)
• II. Preporučujemo da koordinator tranzicije izradi individualni plan tranzicije u suradnji s preživjelom osobom, njezinim roditeljima/skrbnicima i svim uključenim zdravstvenim djelatnicima
• III. Preporučujemo da se aktivno pružaju i upućuje na informativne materijale (digitalne i tiskane) primjerene dobi i razvojnom stupnju, uključujući informacije o:
  • zašto je proces tranzicije važan
  • što proces tranzicije obuhvaća
  • što očekivati tijekom i nakon procesa tranzicije
  • promjenjivim ulogama i odgovornostima preživjele osobe i njezinih roditelja/skrbnika

& više preporuka

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

O ovoj publikaciji

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava br. 101056918, program EU4Health.

Smjernica o tranziciji [1] pripremljena za podnošenje/objavu u otvorenom pristupu, uključujući vizualni sažetak smjernice za potrebe zagovaranja. Broj rezultata: D3.3. WP: WP3. Zadatak(ci): Task 3.4 Transition.

Povijest verzija

Konzorcij

1 Sažetak za rukovodstvo

U Europi živi više od 500.000 mladih osoba koje su preživjele rak, u dobi od 14 do 39 godina. Zahvaljujući napretku u medicinskom liječenju, stopa preživljenja doseže ohrabrujućih 85% u razvijenim europskim zemljama. Međutim, među europskim zemljama postoje nejednakosti, i u pogledu stopa preživljenja i u načinu na koji je organizirana skrb nakon liječenja. Budući da do 75% preživjelih osoba iskusi jednu ili više kasnih posljedica liječenja, potrebno je cjeloživotno praćenje radi nadzora njihova zdravlja. Kako djeca odrastaju i postaju odrasle osobe, treba ih pripremiti za tranziciju u sustav zdravstvene skrbi za odrasle. Proces tranzicije često je narušen zbog nedostatka formalnih programa, što mnoge preživjele osobe ostavlja bez odgovarajuće podrške i negativno utječe na njihovu kvalitetu života povezanu sa zdravljem.

Kako bi se odgovorilo na te izazove, projekt EU-CAYAS-NET razvio je sveobuhvatnu smjernicu o tranziciji utemeljenu na dokazima, s ciljem standardizacije i unaprjeđenja procesa tranzicije diljem EU-a.

Pri izradi smjernice slijedila se metodologija International Guideline Harmonization Group (IGHG), a za formuliranje preporuka korištena su tri glavna izvora znanja:

1. dostupni znanstveni dokazi
2. postojeće smjernice za tranziciju u drugim populacijama s kroničnim bolestima
3. procjena potreba i preferencija preživjelih osoba, roditelja i pružatelja zdravstvene skrbi

Ukupno su formulirane 44 snažne preporuke kako bi se optimizirao proces tranzicije, povećale mogućnosti uspješne tranzicije iz pedijatrijskih u sustave skrbi za odrasle te time osigurala dosljedna, visokokvalitetna podrška mladim osobama koje su preživjele rak, promicalo njihovo zdravlje i omogućilo im se da daju značajan doprinos društvu.

Dovršena smjernica bit će sastavljena u rukopis za podnošenje časopisu s recenzijskim postupkom do kraja 2024. godine. Dodatno, izrađen je vizualni sažetak smjernice, preveden na osam jezika EU-a i objavljen na Platformi (beatcancer.eu) u svrhu zagovaranja.

2 Uvod i pozadina

U Europi postoji više od 500.000 mladih osoba koje su preživjele rak u dobi od 14 do 39 godina. [2] Zahvaljujući napretku u medicinskom liječenju, stopa preživljenja u razvijenim europskim zemljama dosegnula je ohrabrujućih 85%. Međutim, te se stope, kao i kvaliteta skrbi nakon liječenja, znatno razlikuju diljem kontinenta.

Čak 75% osoba koje su preživjele rak doživi jednu ili više kasnih posljedica liječenja, zbog čega je potrebna cjeloživotna kontrolna skrb, poznata i kao dugoročna kontrolna skrb (LTFU), radi praćenja njihova zdravlja. Ključno je pripremiti te osobe za prijelaz iz pedijatrijskih u zdravstvene sustave za odrasle kako odrastaju. Nažalost, taj prijelaz često prati prekid kontinuiteta zbog nedostatka formalnih programa tranzicije. Kao rezultat toga, osobe koje izlaze iz pedijatrijske skrbi po punoljetnosti često prekidaju LTFU skrb. Zakonska dob punoljetnosti razlikuje se među državama članicama Europske unije, u rasponu od 16 do 21 godine, ostavljajući mnoge osobe koje su preživjele rak bez odgovarajuće podrške i kontinuiteta skrbi. Ova raširena odsutnost programa tranzicije značajno utječe na kvalitetu života povezanu sa zdravljem osoba koje su preživjele rak.

Osiguravanje neometanog prijelaza u zdravstvenu skrb za odrasle ne samo da pomaže mladim osobama koje su preživjele rak u očuvanju zdravlja, nego im također omogućuje da pozitivno doprinesu društvu. Pružanjem potrebne podrške i resursa priznajemo njihov potencijal da se istaknu i daju smislen doprinos svojim zajednicama. Ulaganje u snažne programe tranzicije u konačnici koristi i samim osobama koje su preživjele rak i širem društvu.

Kako bismo odgovorili na kritičnu potrebu za unapređenjem skrbi za osobe koje su preživjele rak, u okviru radnog paketa (WP) 3 Kvaliteta života projekta EU-CAYAS-NET razvili smo sveobuhvatne smjernice za tranziciju utemeljene na dokazima. Cilj smjernica je standardizirati i unaprijediti proces tranzicije za mlade osobe koje su preživjele rak, osiguravajući dosljednu i učinkovitu podršku diljem Europske unije. Razvoj ovih smjernica nadovezao se na rad projekta PanCareSurFup, koji je ponudio definiciju tranzicije koja je uključena u završne preporuke smjernica:

Tranzicija osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu aktivan je, planiran, koordiniran, sveobuhvatan i multidisciplinaran proces koji osobama koje su preživjele rak u djetinjstvu i adolescenciji omogućuje učinkovit i usklađen prijenos iz zdravstvenih sustava usmjerenih na dijete u zdravstvene sustave usmjerene na odrasle. Proces tranzicije skrbi treba biti fleksibilan, razvojno primjeren te uzeti u obzir medicinske, psihosocijalne, obrazovne i profesionalne potrebe osoba koje su preživjele rak, njihovih obitelji i skrbnika te promicati zdrav način života i samoupravljanje. [3]

3 Pristup

Smjernice su izrađene primjenom IGHG metodologije [4], koja uključuje tri glavne faze:

1. fazu pripreme,
2. fazu razvoja i
3. fazu finalizacije.

Tijekom faze pripreme sastavljen je učinkovit panel za izradu smjernica koji se sastojao od predsjedavajućih, koordinatora, savjetnika, voditelja radnih skupina i članova. Panel je uključivao raznolike discipline i stručna zaleđa, poput liječnika, medicinskih sestara, psihologa i osoba koje su preživjele rak, s ukupno 33 stručnjaka iz 15 europskih zemalja. Koordinatori su primarno bili odgovorni za samu izradu smjernica. Članovi radne skupine, i pacijenti i pružatelji zdravstvene skrbi, dali su vrijedan doprinos pružajući svoja stručna mišljenja pri formuliranju kliničkih pitanja i preporuka te su služili kao recenzenti u ključnim fazama.

Osim toga, tijekom ove faze definiran je opseg smjernica, uključujući cilj, ciljanu populaciju i definiciju:

• Cilj: Razviti preporuke za tranziciju iz skrbi usmjerene na dijete u skrb usmjerenu na odrasle za osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu i adolescenciji liječene od raka do navršene 21. godine života.

Proces tranzicije povezan je s tri glavne vremenske točke prijenosa kroz koje prolaze osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu i adolescenciji:

1. Od aktivnog liječenja do kratkoročne kontrolne skrbi za štetne posljedice liječenja raka,
2. Od kratkoročne kontrolne skrbi do dugoročne skrbi za osobe koje su preživjele rak (5 godina nakon dijagnoze) i
3. Od pedijatrijske skrbi do službe za skrb odraslih.

Cilj ovih smjernica jest pružiti preporuke za proces tranzicije koji prethodi i slijedi neposredno nakon trenutaka prijenosa 2 i 3 navedenih iznad. Proces tranzicije započinje otprilike u vrijeme prvog trenutka prijenosa iz aktivnog liječenja u kratkoročnu kontrolnu skrb i završava kada se dosegne odrasla dob i dugoročna skrb za osobe koje su preživjele rak.

Trenuci prijenosa duž puta skrbi

• Liječenje → trenutak prijenosa 1 → Kratkoročna kontrolna skrb → trenutak prijenosa 2 → Dugoročna skrb za osobe koje su preživjele rak

• Dijete → trenutak prijenosa 3 → Odrasla osoba

• Ciljana populacija: Osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu i adolescenciji liječene od raka do navršene 21. godine života >2 godine nakon liječenja.

• Definicija: Tranzicija osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu i adolescenciji: Aktivan, planiran, koordiniran, sveobuhvatan i multidisciplinaran proces koji osobama koje su preživjele rak u djetinjstvu i adolescenciji omogućuje učinkovit i usklađen prijenos iz zdravstvenih sustava usmjerenih na dijete u zdravstvene sustave usmjerene na odrasle. Proces tranzicije skrbi treba biti fleksibilan, razvojno primjeren te uzeti u obzir medicinske, psihosocijalne, obrazovne i profesionalne potrebe osoba koje su preživjele rak, njihovih obitelji i skrbnika te promicati zdrav način života i samoupravljanje. [2]

U fazi razvoja započeli smo formuliranjem kliničkih pitanja, koja su poslužila kao temelj za sustavno pretraživanje literature radi prikupljanja svih dostupnih dokaza. Identificirali smo pet ključnih pitanja:

1. Koji postojeći modeli postoje i koji su zahtjevi za tranziciju iz skrbi usmjerene na dijete u skrb usmjerenu na odrasle za osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu i adolescenciji?
2. Koji su olakšavajući čimbenici i prepreke za tranziciju iz skrbi usmjerene na dijete u skrb usmjerenu na odrasle za osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu i adolescenciji?
3. Koje su potrebe i preferencije osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu i adolescenciji i njihovih obitelji za optimalnu tranziciju iz skrbi usmjerene na dijete u skrb usmjerenu na odrasle?
4. Koja je učinkovitost modela tranzicije kod osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu i adolescenciji?
5. Koja je učinkovitost modela tranzicije kod pacijenata s kroničnim stanjem?

Sljedeći korak u fazi razvoja bio je prikupiti sve dostupne znanstvene dokaze za formulirana klinička pitanja. Strategija pretraživanja u PubMed bila je osmišljena i provedena te je u početku identificirano 1.969 članaka. Nakon temeljitog i vremenski zahtjevnog postupka probira na temelju kriterija uključivanja i isključivanja.

Nakon odabira dokaza, sljedeći korak u fazi razvoja bio je sažeti uključene dokaze. Izrađene su tablice dokaza s detaljima o obilježjima studija i pacijenata, relevantnim ishodima i riziku od pristranosti, nakon čega su uslijedile sažete tablice nalaza koje su istaknule ključne informacije za svako kliničko pitanje. Tijekom ovog koraka kvaliteta dokaza također je procijenjena primjenom metodologije Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) [5], uzimajući u obzir čimbenike poput ograničenja studija, nedosljednosti rezultata, relevantnosti za ispitivanu populaciju, intervencija i ishoda, preciznosti procjena učinka i rizika od pristranosti objavljivanja.

Sljedeći korak uključivao je formuliranje zaključaka o dokazima na temelju kvalitete ukupnog skupa dokaza. Ti su zaključci poslužili kao početni temelj za preporuke smjernica.

Zatim smo započeli s identificiranjem dvaju dodatnih izvora znanja: 1) postojećih smjernica za tranziciju u drugim populacijama s kroničnim bolestima i 2) procjene potreba i preferencija osoba koje su preživjele rak, roditelja i pružatelja zdravstvene skrbi.

Za prvi dodatni izvor znanja identificirano je deset postojećih smjernica utemeljenih na dokazima za tranziciju iz dječje u zdravstvenu skrb za odrasle za pacijente sa složenim zdravstvenim potrebama te specifične smjernice za pacijente s kroničnim bolestima probavnog sustava, celijakijom, bolestima jetre, alergijama i astmom te dijabetesom. Sve preporuke iz tih smjernica izdvojene su, razvrstane i procijenjena je njihova relevantnost za smjernice o tranziciji.

Drugi dodatni izvor znanja bila je procjena potreba i preferencija osoba koje su preživjele rak, roditelja i pružatelja zdravstvene skrbi. Cilj nam je bio razumjeti nijansirane potrebe i preferencije mladih osoba koje su preživjele rak, njihovih obitelji i pružatelja zdravstvene skrbi kako bi smjernice odražavale iskustva iz stvarnog života. Taj je proces uključivao organizaciju triju Peer Visits vodećim centrima najbolje prakse u sklopu projekta EU-CAYAS-NET: The Princess Máxima Center u Utrechtu, Nizozemska (PMC), Nizozemska; Sant Joan de Déu u Barceloni, Španjolska (FSJD) i Medicinsko sveučilište u Beču, Austrija (MUW). Tijekom tih posjeta, osobe koje su preživjele rak, roditelji i pružatelji zdravstvene skrbi iz 15 europskih zemalja izravno su promatrali i iskusili prakse i okruženja tih ustanova. Obrasci za promatranje vršnjaka korišteni su za dokumentiranje njihovih nalaza, bilježeći i snage i područja za poboljšanje. Ova strukturirana metoda omogućila je temeljito ispitivanje postojećih procesa tranzicije, pružajući vrijedne uvide u ono što je bilo učinkovito i što se moglo unaprijediti. Svi podaci iz obrazaca za promatranje vršnjaka, interaktivnih sesija i online pripremne radionice analizirani su kao dio procesa razvoja smjernica. Ukupno je 170 korisnih potreba i preferencija poslužilo kao podloga za preporuke.

Završni korak u fazi razvoja bio je formuliranje preporuka na temelju zaključaka o dokazima, postojećih smjernica te procjene potreba i preferencija. Početni nacrt preporuka pripremili su koordinatori smjernica, savjetnici, predsjedavajući i voditelji radnih skupina. Nakon toga, nacrt je pregledan i raspravljen s članovima radne skupine panela. Preporuke su stupnjevane prema GRADE metodama. [6]

U fazi finalizacije sastavit ćemo same smjernice u obliku rukopisa koji sažima sve teme i poslati ga u recenzirani časopis. Smjernice su pripremljene za predaju do M26, a uz malo kašnjenje rukopis će biti dovršen (uz uključivanje povratnih informacija članova panela za smjernice) i predan za objavu najkasnije do prosinca 2024. (M28).

Osim toga, izrađen je vizualni sažetak smjernica, koji je za potrebe zagovaranja preveden na osam različitih jezika EU. Ovaj sažetak objavljen je na Platformi. [7]

4 Rezultati

76 znanstvenih članaka uključeno je kao dokazna osnova za smjernicu (35 članaka za Q1, 27 članaka za Q2, 14 članaka za Q3, 3 članka za Q4 i 12 članaka za Q5). Neki su članci uključeni za više kliničkih pitanja. Kvaliteta dokaza varirala je od vrlo niske do umjerene. Na temelju odabranih znanstvenih dokaza, deset postojećih smjernica utemeljenih na dokazima i 188 vrijednih doprinosa preživjelih osoba, roditelja i pružatelja zdravstvene skrbi tijekom procjene potreba i preferencija, izrađen je konačni skup od 44 čvrste preporuke. Preporuke su organizirane na sljedeći način:

• I. Opća načela
• II. Proces tranzicije
  • a. Politika tranzicije
  • b. Koordinacija tranzicije
  • c. Planiranje tranzicije
  • d. Plan tranzicije
  • e. Trenutak prijenosa
• III. Ostali uvjeti za uspješnu tranziciju i prijenos
  • a. Edukacija i uključivanje preživjelih osoba i njihove obitelji/skrbnika
  • b. Edukacija pružatelja zdravstvene skrbi
  • c. Informacijski sustavi e-zdravstva
  • d. Evaluacija procesa tranzicije

Preporuke u dijelu I. Opća načela naglašavaju da proces tranzicije treba biti pažljivo planiran, koordiniran i uključivati multidisciplinarni tim kako bi se odgovorilo na složene medicinske, psihosocijalne, obrazovne i profesionalne potrebe preživjelih osoba. Tranzicija treba biti fleksibilna i razvojno primjerena te promicati zdrav način života i samoupravljanje. U općim načelima također se preporučuje imenovanje medicinski kompetentnog koordinatora tranzicije, kao što je medicinska sestra s naprednom praksom, koji će voditi proces. Pružatelji zdravstvene skrbi trebaju uključiti preživjele osobe i njihove obitelji kao aktivne partnere, pružajući prilagođenu podršku i potičući odnose povjerenja tijekom cijele tranzicije.

Preporuke u dijelu II. Proces tranzicije naglašavaju važnost strukturiranog i personaliziranog pristupa. Institucije trebaju uspostaviti jasnu politiku tranzicije koja uključuje preživjele osobe, obitelji i pružatelje zdravstvene skrbi iz pedijatrijskog i sustava skrbi za odrasle. Svakoj preživjeloj osobi treba imenovati koordinatora tranzicije koji će upravljati procesom i izraditi individualizirani plan u suradnji s multidisciplinarnim timom. Plan treba obuhvatiti jedinstvene potrebe i buduće ciljeve preživjele osobe te se redovito preispitivati kako ona odrasta. Prijenos u zdravstvenu skrb za odrasle treba se odvijati kada je preživjela osoba spremna, uz osiguravanje neometane komunikacije između pružatelja zdravstvene skrbi i kontinuirane podrške nakon tranzicije, s naglaskom na očuvanju kontinuiteta skrbi.

Preporuke u dijelu III. Ostali uvjeti za uspješnu tranziciju i prijenos naglašavaju da proces tranzicije iz pedijatrijske u zdravstvenu skrb za odrasle treba biti dobro podržan i informiran. Naglašavamo pružanje edukativnih materijala primjerenih dobi preživjelim osobama i njihovim obiteljima, uz objašnjenje važnosti, koraka i očekivanja tranzicije. Pružatelji zdravstvene skrbi uključeni u proces trebaju proći specijaliziranu edukaciju, a njihove uloge u tranziciji trebaju biti formalno priznate. Preporuke u ovom dijelu također ističu potrebu za učinkovitim sustavima e-zdravstva radi potpore komunikaciji i razmjeni informacija. Naposljetku, institucije trebaju redovito evaluirati kvalitetu procesa tranzicije, uključujući povratne informacije preživjelih osoba kako bi se osiguralo da su njihove potrebe zadovoljene.

Vizualni sažetak preporuka smjernice za tranziciju dostupan je na Platformi, koja nudi pristupačan i zanimljiv pregled ključnih elemenata i preporuka smjernice za tranziciju, posebno prilagođen mladim osobama koje žive nakon raka. Cilj je pružiti dionicima, uključujući pružatelje zdravstvene skrbi, pacijente i obitelji, jasno razumijevanje svrhe smjernice, glavnog sadržaja i nekih primjera preporuka.

Prijevodi su dostupni na osam jezika EU-a, putem poveznica navedenih u nastavku:

• Engleski: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Njemački: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Španjolski: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Francuski: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Talijanski: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Litavski: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Nizozemski: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Rumunjski: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Utjecaj i zaključak

Razvojem Smjernice za tranziciju nastojimo značajno doprinijeti cilju projekta EU-CAYAS-NET, a to je unaprijediti kvalitetu života osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi. Sa svojih 44 čvrste preporuke, smjernica ima za cilj standardizirati i unaprijediti proces tranzicije diljem EU-a, povećavajući vjerojatnost uspješne tranzicije iz pedijatrijskih sustava skrbi u sustave skrbi za odrasle. Time se osigurava dosljedna, visokokvalitetna podrška mladim osobama koje žive nakon raka, promiče njihovo zdravlje i omogućuje im da značajno doprinesu društvu.

Međutim, samo objavljivanje smjernice neće ostvariti njezin puni potencijalni učinak. Snažan plan provedbe od presudne je važnosti. Smjernice zahtijevaju kontekstualizaciju, jer ih nije uvijek moguće izravno prenijeti u praksu i politike. Provedba smjernica za kliničku praksu složen je proces na koji utječu različite prepreke i čimbenici koji je olakšavaju. Prije svega, hitno su potrebni aktivni napori u diseminaciji. Iz tog razloga, metodologija i preporuke smjernice predstavljene su / bit će predstavljene na nekoliko međunarodnih konferencija, uključujući 30. sastanak PanCare (18. rujna 2024., Ljubljana, Slovenija), 2. International Pediatric Cardio-Oncology Conference (09. studenoga 2024., Cincinnati, Sjedinjene Američke Države) i konferenciju CCI Europe/SIOP Europe (14. - 17. svibnja 2025., Budimpešta, Mađarska), uz mogućnost predstavljanja i na dodatnim skupovima. Nadalje, do datuma završetka projekta u lipnju 2025., dodatni napori za diseminaciju smjernice uključivat će istaknuto upućivanje na nju u nadolazećem zajedničkom pozicijskom dokumentu WP3 (D3.5) o kvaliteti života. Osim diseminacije smjernice, rezultati radionice (Task 3.4.1) i uzajamnih posjeta (Task 3.4.2) bit će uključeni u akademsku publikaciju usmjerenu na potrebe i preferencije preživjelih osoba tijekom procesa tranzicije.

U biti, iako je projekt uspješno razvio kliničku smjernicu visoke kvalitete za tranziciju skrbi za mlade osobe koje su preživjele rak te izradio jasan sažetak za potrebe zagovaranja, ovaj rad treba nastaviti. Daljnji napori za učinkovitu provedbu smjernice ključni su za najbolje moguće unapređenje skrbi i time poboljšanje kvalitete života mladih osoba koje su preživjele rak.

Reference

1. Ovo izvješće predstavlja sažeti pregled Rezultata koji će do kraja 2024. biti dostavljeni kao rukopis otvorenog pristupa u časopis s recenzijskim postupkom. Cjeloviti Rezultati nisu uključeni u ovu JAVNU isporuku jer bi objava Rezultata nakon odobrenja isporuke predstavljala prethodnu objavu, što bi otežalo objavu u recenziranom časopisu. Svi rezultati na kraju će biti javno dostupni putem publikacije otvorenog pristupa, koja će također biti učitana na Platformu nakon objave.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Izazovi za djecu i adolescente oboljele od raka u Europi: agenda SIOP-Europe. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Smjernice za tranziciju: važan korak u budućoj skrbi za osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu. Sveobuhvatna definicija kao temelj. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Priručnik za izradu smjernica; suradnja između International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group i Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. Okviri GRADE Evidence to Decision: sustavan i transparentan pristup donošenju dobro informiranih odluka u zdravstvu. 1: Uvod. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Financiranje i izjava o odricanju od odgovornosti

Sufinancirano sredstvima Europske unije. Međutim, iznesena stajališta i mišljenja pripadaju isključivo autoru(ima) i ne odražavaju nužno stajališta i mišljenja Europske unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalno područje (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje bespovratna sredstva ne mogu se smatrati odgovornima za njih.