Ligne directrice sur la transition

Résumé de la ligne directrice

Recommandations pour la transition des soins des survivants d’un cancer survenu pendant l’enfance et l’adolescence — Résumé visuel (EN).

Dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET, une ligne directrice de pratique clinique a été élaborée afin d’améliorer les pratiques de transition en Europe. Cette ligne directrice fondée sur des données probantes met l’accent sur une approche structurée et personnalisée, augmentant les chances d’une transition réussie vers un suivi à long terme adapté aux risques individuels. En combinant les connaissances scientifiques, l’expérience des cliniciens et les retours des patients, la ligne directrice garantit que les survivants CAYA du cancer reçoivent des soins continus adaptés à leur âge, répondant à leurs besoins médicaux et psychosociaux spécifiques, améliorant ainsi à terme les résultats de santé à long terme et la qualité de vie.

Définition de la transition

"La transition des survivants d’un cancer survenu pendant l’enfance et l’adolescence est un processus actif, planifié, coordonné, global et multidisciplinaire visant à permettre aux survivants d’un cancer survenu pendant l’enfance et l’adolescence de passer efficacement et harmonieusement de systèmes de soins de santé centrés sur l’enfant à des systèmes de soins orientés vers l’adulte. Le processus de transition des soins doit être flexible, adapté au développement et prendre en compte les besoins médicaux, psychosociaux, éducatifs et professionnels des survivants, de leurs familles et de leurs aidants, tout en promouvant un mode de vie sain et l’autogestion." [S1]

Groupe d’élaboration de la ligne directrice

La ligne directrice a été élaborée par un groupe composé de membres de 15 pays européens, notamment :

• spécialistes de l’élaboration de lignes directrices
• survivants CAYA du cancer
• médecins
• infirmiers et infirmières
• psychologues

Méthodologie

La ligne directrice sur la transition s’appuie sur quatre sources :

• Valeurs des patients
• Avis d’experts
• Données scientifiques
• Lignes directrices existantes

Parcours de soins

• Traitement
• Suivi (fin du traitement)
• Suivi à long terme

La transition couvre le passage du suivi au suivi à long terme, de l’âge 18- à 18+.

Contenu de la ligne directrice

• I. Principes généraux
• II. Processus de transition
  • a. Politique de transition
  • b. Coordination de la transition
  • c. Planification de la transition
  • d. Plan de transition
  • e. Transfert
• III. Autres conditions pour une transition et un transfert réussis
  • a. Éducation des survivants et des parents
  • b. Formation des professionnels de santé
  • c. Systèmes d’information en e-santé
  • d. Évaluation du processus de transition

Exemples de recommandations

• I. Nous recommandons que l’établissement désigne un coordinateur de transition disposant de connaissances médicales (par exemple un infirmier praticien ou un autre professionnel de santé)
• II. Nous recommandons que le coordinateur de transition élabore un plan de transition individuel en collaboration avec le survivant, ses parents/aidants et tous les professionnels de santé impliqués
• III. Nous recommandons que des supports d’information adaptés à l’âge et au stade de développement (numériques et imprimés) soient activement mis à disposition et portés à l’attention, y compris des informations sur :
  • pourquoi le processus de transition est important
  • en quoi consiste le processus de transition
  • à quoi s’attendre pendant et après le processus de transition
  • l’évolution des rôles et des responsabilités du survivant et de ses parents/aidants

& d’autres recommandations

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

À propos de cette publication

Réseau européen des survivants du cancer chez les jeunes (EU-CAYAS-NET), Convention de subvention n° 101056918, programme EU4Health.

Ligne directrice sur la transition [1] préparée pour soumission/publication en libre accès, y compris un résumé visuel de la ligne directrice à des fins de plaidoyer. Livrable n° : D3.3. WP : WP3. Tâche(s) : Task 3.4 Transition.

Historique des versions

Consortium

1 Résumé exécutif

Il y a plus de 500 000 jeunes survivants du cancer, âgés de 14 à 39 ans, vivant en Europe. Grâce aux progrès des traitements médicaux, le taux de survie atteint un niveau encourageant de 85 % dans les pays européens développés. Cependant, il existe des disparités entre les pays européens, tant en termes de taux de survie que de manière dont les soins après traitement sont organisés. Étant donné que jusqu’à 75 % des survivants présentent un ou plusieurs effets tardifs du traitement, un suivi à vie est nécessaire pour surveiller leur état de santé. À mesure que les enfants grandissent et deviennent adultes, ils doivent être préparés à la transition vers le système de soins de santé pour adultes. Le processus de transition est souvent perturbé en raison de l’absence de programmes formels, ce qui laisse de nombreux survivants sans soutien adéquat et a un impact négatif sur leur qualité de vie liée à la santé.

Pour répondre à ces enjeux, le projet EU-CAYAS-NET a élaboré une ligne directrice de transition complète, fondée sur des données probantes, visant à standardiser et à améliorer le processus de transition dans l’ensemble de l’UE.

La méthodologie du International Guideline Harmonization Group (IGHG) a été suivie pour élaborer la ligne directrice, et trois principales sources de connaissances ont été utilisées pour formuler les recommandations :

1. Données scientifiques disponibles
2. Lignes directrices existantes sur la transition dans d’autres populations atteintes de maladies chroniques
3. Évaluation des besoins et des préférences des survivants, des parents et des professionnels de santé

Au total, 44 recommandations fortes ont été formulées afin d’optimiser le processus de transition, d’augmenter les chances d’une transition réussie des systèmes de soins pédiatriques vers les systèmes de soins pour adultes, garantissant ainsi un soutien cohérent et de haute qualité aux jeunes survivants du cancer, favorisant leur santé et leur permettant d’apporter des contributions significatives à la société.

La ligne directrice finalisée sera intégrée dans un manuscrit en vue de sa soumission à une revue à comité de lecture d’ici la fin de 2024. En outre, un résumé visuel de la ligne directrice a été créé, traduit dans huit langues de l’UE et publié sur la Platform (beatcancer.eu) à des fins de plaidoyer.

2 Introduction et contexte

En Europe, on compte plus de 500 000 jeunes survivants du cancer âgés de 14 à 39 ans. [2] Grâce aux avancées des traitements médicaux, le taux de survie dans les pays européens développés a atteint un niveau encourageant de 85 %. Toutefois, ces taux ainsi que la qualité des soins post-traitement varient considérablement à travers le continent.

Jusqu’à 75 % des survivants présentent un ou plusieurs effets tardifs du traitement, ce qui nécessite un suivi à vie, également appelé soins de suivi à long terme (LTFU), afin de surveiller leur santé. Il est crucial de préparer ces personnes à la transition entre les systèmes de santé pédiatriques et adultes à mesure qu’elles grandissent. Malheureusement, cette transition entraîne souvent des interruptions en raison de l’absence de programmes de transition formels. En conséquence, les personnes quittant les soins pédiatriques lorsqu’elles atteignent l’âge adulte interrompent souvent les soins LTFU. L’âge légal de la majorité varie d’un État membre de l’Union européenne à l’autre, allant de 16 à 21 ans, ce qui laisse de nombreux survivants sans soutien approprié ni continuité des soins. Cette absence généralisée de programmes de transition a un impact significatif sur la qualité de vie liée à la santé des survivants.

Garantir une transition fluide vers les soins de santé pour adultes aide non seulement les jeunes survivants à préserver leur santé, mais leur permet aussi de contribuer positivement à la société. En leur apportant le soutien et les ressources nécessaires, nous reconnaissons leur potentiel à s’épanouir et à apporter des contributions significatives à leurs communautés. Investir dans des programmes de transition solides bénéficie en définitive à la fois aux survivants eux-mêmes et à la société dans son ensemble.

Pour répondre au besoin critique d’amélioration des soins de suivi des survivants, dans le cadre du work package (WP) 3 Quality of Life du projet EU-CAYAS-NET, nous avons élaboré une ligne directrice de transition complète fondée sur des données probantes. Cette ligne directrice vise à standardiser et à améliorer le processus de transition pour les jeunes survivants, en garantissant un soutien cohérent et efficace dans toute l’Union européenne. L’élaboration de cette ligne directrice s’est appuyée sur les travaux du projet PanCareSurFup, qui a fourni une définition de la transition intégrée aux recommandations finales de la ligne directrice :

La transition des survivants d’un cancer pédiatrique est un processus actif, planifié, coordonné, global et multidisciplinaire visant à permettre aux survivants d’un cancer de l’enfance et de l’adolescence de passer de manière efficace et harmonieuse de systèmes de soins centrés sur l’enfant à des systèmes de soins orientés vers l’adulte. Le processus de transition des soins doit être flexible, adapté au développement et prendre en compte les besoins médicaux, psychosociaux, éducatifs et professionnels des survivants, de leurs familles et des aidants, tout en favorisant un mode de vie sain et l’autogestion. [3]

3 Approche

La ligne directrice a été élaborée selon la méthodologie IGHG [4], qui comprend trois phases principales :

1. Phase de préparation,
2. Phase de développement, et
3. Phase de finalisation.

Au cours de la phase de préparation, un panel de ligne directrice efficace a été constitué, comprenant des président·e·s, coordinateur·rice·s, conseiller·ère·s, responsables de groupes de travail et membres. Le panel regroupait un large éventail de disciplines et de profils, notamment des médecins, des infirmier·ère·s, des psychologues et des survivants, soit un total de 33 expert·e·s issus de 15 pays européens. Les coordinateur·rice·s étaient principalement responsables de l’élaboration concrète de la ligne directrice. Les membres des groupes de travail, à la fois patients et professionnels de santé, ont apporté une contribution précieuse en donnant leur avis d’expert lors de la formulation des questions cliniques et des recommandations, et ont également joué le rôle d’évaluateurs à des étapes clés.

Par ailleurs, au cours de cette phase, le périmètre de la ligne directrice a été défini, en précisant l’objectif, la population cible et la définition :

• Objectif : Élaborer des recommandations pour la transition de soins centrés sur l’enfant vers des soins orientés vers l’adulte pour les survivants d’un cancer de l’enfance et de l’adolescence traités pour un cancer jusqu’à l’âge de 21 ans.

Le processus de transition est lié à trois moments majeurs de transfert vécus par les survivants d’un cancer de l’enfance et de l’adolescence :

1. Du traitement actif vers le suivi à court terme des effets indésirables du traitement du cancer,
2. Du suivi à court terme vers les soins de suivi à long terme des survivants (5 ans après le diagnostic), et
3. Des services de soins pédiatriques vers les services de soins pour adultes.

Cette ligne directrice vise à fournir des recommandations pour le processus de transition précédant et suivant de peu les moments de transfert 2 et 3 ci-dessus. Le processus de transition commence autour du premier moment de transfert, du traitement actif vers le suivi à court terme, et se termine lorsque l’âge adulte et les soins de suivi à long terme des survivants sont atteints.

Moments de transfert tout au long du parcours de soins

• Traitement → moment de transfert 1 → Suivi à court terme → moment de transfert 2 → Soins de suivi à long terme des survivants

• Enfant → moment de transfert 3 → Adulte

• Population cible : Survivants d’un cancer de l’enfance et de l’adolescence traités pour un cancer jusqu’à l’âge de 21 ans, à plus de 2 ans après la fin du traitement.

• Définition : Transition des survivants d’un cancer de l’enfance et de l’adolescence : Un processus actif, planifié, coordonné, global et multidisciplinaire visant à permettre aux survivants d’un cancer de l’enfance et de l’adolescence de passer de manière efficace et harmonieuse de systèmes de soins centrés sur l’enfant à des systèmes de soins orientés vers l’adulte. Le processus de transition des soins doit être flexible, adapté au développement et prendre en compte les besoins médicaux, psychosociaux, éducatifs et professionnels des survivants, de leurs familles et des aidants, tout en favorisant un mode de vie sain et l’autogestion. [2]

Dans la phase de développement, nous avons commencé par formuler des questions cliniques, qui ont servi de base à une recherche systématique de la littérature afin de rassembler toutes les données probantes disponibles. Nous avons identifié cinq questions clés :

1. Quels sont les modèles existants et quelles sont les exigences pour la transition de soins centrés sur l’enfant vers des soins orientés vers l’adulte pour les survivants d’un cancer de l’enfance et de l’adolescence ?
2. Quels sont les facilitateurs et les obstacles à la transition de soins centrés sur l’enfant vers des soins orientés vers l’adulte pour les survivants d’un cancer de l’enfance et de l’adolescence ?
3. Quels sont les besoins et les préférences des survivants d’un cancer de l’enfance et de l’adolescence et de leurs familles pour une transition optimale de soins centrés sur l’enfant vers des soins orientés vers l’adulte ?
4. Quelle est l’efficacité des modèles de transition chez les survivants d’un cancer de l’enfance et de l’adolescence ?
5. Quelle est l’efficacité des modèles de transition chez les patients atteints d’une affection chronique ?

L’étape suivante de la phase de développement a consisté à rassembler toutes les données scientifiques disponibles pour les questions cliniques formulées. Une stratégie de recherche dans PubMed a été conçue et mise en œuvre, permettant d’identifier initialement 1 969 articles. Après un processus de sélection approfondi et chronophage fondé sur les critères d’inclusion et d’exclusion.

Après la sélection des données probantes, l’étape suivante de la phase de développement a consisté à résumer les éléments retenus. Des tableaux de preuves ont été créés, détaillant les caractéristiques des études et des patients, les résultats pertinents et le risque de biais, puis des tableaux récapitulatifs des résultats ont mis en évidence les informations clés pour chaque question clinique. Au cours de cette étape, la qualité des données probantes a également été évaluée à l’aide de la méthodologie Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) [5], en tenant compte de facteurs tels que les limites des études, les incohérences des résultats, la pertinence pour la population étudiée, les interventions et les résultats, la précision des estimations d’effet et les risques de biais de publication.

L’étape suivante a consisté à formuler des conclusions fondées sur les données probantes, sur la base de la qualité de l’ensemble des preuves. Ces conclusions ont servi de fondement initial aux recommandations de la ligne directrice.

Nous avons ensuite commencé à identifier deux sources de connaissances supplémentaires : 1) des lignes directrices existantes sur la transition dans d’autres populations atteintes de maladies chroniques, et 2) une évaluation des besoins et des préférences des survivants, des parents et des professionnels de santé.

Pour la première source de connaissances supplémentaire, dix lignes directrices existantes fondées sur des données probantes ont été identifiées pour la transition de l’enfant vers les soins de santé pour adultes chez les patients ayant des besoins de santé complexes, ainsi que des lignes directrices spécifiques pour les patients atteints de maladies digestives chroniques, de maladie cœliaque, de maladie hépatique, d’allergie et d’asthme, et de diabète. Toutes les recommandations issues de ces lignes directrices ont été extraites, triées et leur pertinence pour la ligne directrice sur la transition a été évaluée.

La deuxième source de connaissances supplémentaire était une évaluation des besoins et des préférences des survivants, des parents et des professionnels de santé. Nous avons cherché à comprendre les besoins et préférences nuancés des jeunes survivants du cancer, de leurs familles et des professionnels de santé afin de refléter les expériences du monde réel. Ce processus comprenait l’organisation de trois Peer Visits dans des centres de référence en matière de bonnes pratiques dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET : The Princess Máxima Center à Utrecht, aux Pays-Bas (PMC), aux Pays-Bas ; Sant Joan de Déu à Barcelone, en Espagne (FSJD) ; et la Medical University of Vienna, en Autriche (MUW). Au cours de ces visites, des survivants, des parents et des professionnels de santé issus de 15 pays européens ont observé et expérimenté directement les pratiques et les environnements de ces institutions. Des formulaires d’observation par les pairs ont été utilisés pour documenter leurs constatations, en notant à la fois les points forts et les domaines à améliorer. Cette méthode structurée a permis un examen approfondi des processus de transition existants, fournissant des informations précieuses sur ce qui était efficace et ce qui pouvait être amélioré. Toutes les données issues des formulaires d’observation par les pairs, des sessions interactives et d’un atelier préparatoire en ligne ont été analysées dans le cadre du processus d’élaboration de la ligne directrice. Au total, 170 besoins et préférences utiles ont éclairé les recommandations.

La dernière étape de la phase de développement a consisté à formuler les recommandations sur la base des conclusions issues des données probantes, des lignes directrices existantes et de l’évaluation des besoins et des préférences. La version initiale des recommandations a été préparée par les coordinateur·rice·s de la ligne directrice, les conseiller·ère·s, les président·e·s et les responsables des groupes de travail. Par la suite, le projet a été examiné et discuté avec les membres des groupes de travail du panel. Les recommandations ont été gradées selon les méthodes GRADE. [6]

Dans la phase de finalisation, nous compilerons la ligne directrice proprement dite dans un manuscrit qui résume l’ensemble des thèmes et le soumettrons à une revue évaluée par les pairs. La ligne directrice est prête à être soumise d’ici M26 et, avec un léger retard, le manuscrit sera finalisé (en intégrant les retours des membres du panel de la ligne directrice) et soumis pour publication au plus tard en déc 2024 (M28).

En outre, un résumé visuel de la ligne directrice a été créé, et a été traduit dans huit langues différentes de l’UE à des fins de plaidoyer. Ce résumé est publié sur la Platform. [7]

4 Résultats

76 articles scientifiques ont été inclus comme éléments de preuve pour la ligne directrice (35 articles pour Q1, 27 articles pour Q2, 14 articles pour Q3, 3 articles pour Q4 et 12 articles pour Q5). Certains articles ont été inclus pour plusieurs questions cliniques. La qualité des preuves variait de très faible à modérée. En s’appuyant sur les preuves scientifiques sélectionnées, dix lignes directrices existantes fondées sur des preuves, et 188 contributions précieuses de survivants, de parents et de professionnels de santé lors de l’évaluation des besoins et des préférences, un ensemble final de 44 recommandations solides a été élaboré. Les recommandations sont organisées comme suit :

• I. Principes généraux
• II. Processus de transition
  • a. Politique de transition
  • b. Coordination de la transition
  • c. Planification de la transition
  • d. Plan de transition
  • e. Moment du transfert
• III. Autres conditions pour une transition et un transfert réussis
  • a. Éducation et implication des survivants et de leur famille/aidants
  • b. Formation des professionnels de santé
  • c. Systèmes d’information en e-santé
  • d. Évaluation du processus de transition

Les recommandations de la partie I. Principes généraux soulignent que le processus de transition doit être soigneusement planifié, coordonné et impliquer une équipe pluridisciplinaire afin de répondre aux besoins médicaux, psychosociaux, éducatifs et professionnels complexes des survivants. La transition doit être flexible et adaptée au stade de développement, en favorisant un mode de vie sain et l’autogestion. Dans les principes généraux, il est également recommandé de désigner un coordinateur de transition ayant des connaissances médicales, tel qu’un infirmier en pratique avancée, pour guider le processus. Les prestataires doivent impliquer les survivants et leurs familles en tant que partenaires actifs, en offrant un soutien adapté et en favorisant des relations de confiance tout au long de la transition.

Les recommandations de la partie II. Processus de transition soulignent l’importance d’une approche structurée et personnalisée. Les institutions devraient établir une politique de transition claire impliquant les survivants, les familles et les professionnels de santé issus à la fois des services pédiatriques et des services pour adultes. Un coordinateur de transition devrait être désigné pour chaque survivant afin de gérer le processus et de créer un plan individualisé en collaboration avec une équipe pluridisciplinaire. Le plan devrait répondre aux besoins spécifiques du survivant et à ses objectifs futurs, et être régulièrement réexaminé à mesure qu’il grandit. Le transfert vers les soins pour adultes devrait avoir lieu lorsque le survivant est prêt, en garantissant une communication fluide entre les professionnels de santé et un soutien continu après la transition, avec un accent mis sur le maintien de la continuité des soins.

Les recommandations de la partie III. Autres conditions pour une transition et un transfert réussis soulignent que le processus de transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes doit être bien soutenu et bien informé. Nous insistons sur la mise à disposition de supports éducatifs adaptés à l’âge des survivants et de leurs familles, expliquant l’importance, les étapes et les attentes liées à la transition. Les professionnels de santé impliqués dans le processus devraient recevoir une formation spécialisée, et leurs rôles dans la transition devraient être formellement reconnus. Les recommandations de cette partie soulignent également la nécessité de systèmes d’e-santé efficaces pour soutenir la communication et le partage d’informations. Enfin, les institutions devraient évaluer régulièrement la qualité du processus de transition, en intégrant les retours des survivants afin de garantir que leurs besoins soient satisfaits.

Un résumé visuel des recommandations de la ligne directrice sur la transition est disponible sur la Platform, qui propose une vue d’ensemble accessible et attrayante des éléments clés et des recommandations de la ligne directrice sur la transition, spécifiquement adaptée aux jeunes vivant au-delà du cancer. L’objectif est de fournir aux parties prenantes, y compris les professionnels de santé, les patients et les familles, une compréhension claire de l’objectif de la ligne directrice, de son contenu principal et de quelques exemples de recommandations.

Des traductions sont disponibles dans huit langues de l’UE, accessibles via les liens fournis ci-dessous :

• Anglais : /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Allemand : /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Espagnol : /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Français : /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• Croate : /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Italien : /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Lituanien : /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Néerlandais : /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Roumain : /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Impact et conclusion

Avec l’élaboration de la ligne directrice sur la transition, nous visons à contribuer de manière significative à l’objectif du projet EU-CAYAS-NET consistant à améliorer la qualité de vie des survivants du cancer pédiatrique, adolescent et du jeune adulte. Grâce à ses 44 recommandations fortes, la ligne directrice vise à standardiser et à améliorer le processus de transition dans l’ensemble de l’UE, augmentant la probabilité d’une transition réussie des systèmes de soins pédiatriques vers les systèmes de soins pour adultes. Cela garantit un soutien cohérent et de haute qualité aux jeunes vivant au-delà du cancer, en favorisant leur santé et en leur permettant d’apporter des contributions significatives à la société.

Cependant, la simple publication de la ligne directrice ne permettra pas d’atteindre tout son potentiel d’impact. Un plan de mise en œuvre solide est essentiel. Les lignes directrices nécessitent une contextualisation, car elles ne sont pas toujours directement transposables dans la pratique et les politiques. La mise en œuvre des lignes directrices de pratique clinique est un processus complexe influencé par divers obstacles et facteurs facilitateurs. Avant tout, des efforts actifs de diffusion sont nécessaires de toute urgence. C’est pourquoi la méthodologie et les recommandations de la ligne directrice ont été/seront partagées lors de plusieurs conférences internationales, notamment la 30e réunion PanCare (18 sept. 2024, Ljubljana, Slovénie), la 2e International Pediatric Cardio-Oncology Conference (09 nov. 2024, Cincinnati, États-Unis) et la conférence CCI Europe/SIOP Europe (14 - 17 mai 2025, Budapest, Hongrie), avec la possibilité de présentations lors de réunions supplémentaires. En outre, jusqu’à la date de fin du projet en juin 2025, des efforts supplémentaires pour diffuser la ligne directrice comprendront une référence mise en avant dans le prochain document de position conjoint du WP3 (D3.5) sur la qualité de vie. En plus de la diffusion de la ligne directrice, les résultats de l’atelier (Task 3.4.1) et des Peer Visits (Task 3.4.2) seront intégrés dans une publication académique axée sur les besoins et les préférences des survivants pendant le processus de transition.

En substance, bien que le projet ait réussi à élaborer une ligne directrice de pratique clinique de haut niveau pour la transition des soins des jeunes survivants du cancer et à créer un résumé clair à des fins de plaidoyer, ce travail doit se poursuivre. De nouveaux efforts pour une mise en œuvre optimale de la ligne directrice sont essentiels afin d’améliorer au mieux les soins et, ainsi, d’améliorer la qualité de vie des jeunes survivants du cancer.

Références

1. Ce rapport présente une vue d’ensemble de haut niveau des résultats qui seront soumis sous la forme d’un manuscrit en libre accès à une revue à comité de lecture d’ici la fin de 2024. Les résultats complets ne sont pas inclus dans ce livrable PUBLIC, car la publication des résultats dès l’approbation du livrable constituerait une publication préalable, compromettant leur publication dans une revue à comité de lecture. Tous les résultats seront finalement disponibles dans le domaine public via la publication en libre accès, qui sera également téléversée sur la Platform une fois publiée.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Handbook for guideline development; collaboration between International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group and Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. GRADE Evidence to Decision frameworks: a systematic and transparent approach to making well-informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

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