Wytyczne dotyczące przejścia

Podsumowanie wytycznych

Zalecenia dotyczące transition opieki dla osób, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie i okresie dorastania — Podsumowanie wizualne (EN).

W ramach projektu EU-CAYAS-NET opracowano wytyczne praktyki klinicznej w celu poprawy praktyk transition w Europie. Te oparte na dowodach wytyczne koncentrują się na ustrukturyzowanym i spersonalizowanym podejściu, zwiększając szansę na pomyślne przejście do długoterminowej opieki kontrolnej dostosowanej do indywidualnego ryzyka. Łącząc wiedzę naukową, doświadczenia klinicystów i informacje zwrotne od pacjentów, wytyczne zapewniają, że osoby, które przeżyły nowotwór w wieku dziecięcym, młodzieńczym i młodym dorosłym (CAYA), otrzymują ciągłą opiekę odpowiednią do wieku, odpowiadającą ich specyficznym potrzebom medycznym i psychospołecznym, co ostatecznie poprawia długoterminowe wyniki zdrowotne i jakość życia.

Definicja transition

"Transition osób, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie i okresie dorastania, jest aktywnym, zaplanowanym, skoordynowanym, kompleksowym, wielodyscyplinarnym procesem umożliwiającym tym osobom skuteczne i harmonijne przejście z systemów opieki zdrowotnej skoncentrowanych na dziecku do systemów ukierunkowanych na osoby dorosłe. Proces transition opieki powinien być elastyczny, odpowiedni do etapu rozwojowego oraz uwzględniać medyczne, psychospołeczne, edukacyjne i zawodowe potrzeby osób, które przeżyły chorobę, ich rodzin i opiekunów, a także promować zdrowy styl życia i samodzielne zarządzanie zdrowiem." [S1]

Grupa opracowująca wytyczne

Wytyczne zostały opracowane przez panel złożony z członków z 15 krajów europejskich, w tym:

• specjalistów ds. wytycznych
• osób, które przeżyły nowotwór CAYA
• lekarzy
• pielęgniarek
• psychologów

Metodologia

Wytyczne dotyczące transition opierają się na czterech źródłach:

• wartościach pacjentów
• opiniach ekspertów
• dowodach naukowych
• istniejących wytycznych

Ścieżka opieki

• Leczenie
• Opieka kontrolna (koniec leczenia)
• Długoterminowa opieka kontrolna

Transition obejmuje przejście z opieki kontrolnej do długoterminowej opieki kontrolnej, od wieku 18- do 18+.

Treść wytycznych

• I. Zasady ogólne
• II. Proces transition
  • a. Polityka transition
  • b. Koordynacja transition
  • c. Planowanie transition
  • d. Plan transition
  • e. Przekazanie opieki
• III. Inne warunki pomyślnej transition i przekazania opieki
  • a. Edukacja osób, które przeżyły chorobę, i rodziców
  • b. Edukacja pracowników ochrony zdrowia
  • c. Systemy informacji e-zdrowia
  • d. Ocena procesu transition

Przykładowe zalecenia

• I. Zalecamy, aby instytucja wyznaczyła koordynatora transition posiadającego wiedzę medyczną (np. pielęgniarkę zaawansowanej praktyki lub innego pracownika ochrony zdrowia)
• II. Zalecamy, aby koordynator transition opracował indywidualny plan transition we współpracy z osobą, która przeżyła chorobę, jej rodzicami/opiekunami oraz wszystkimi zaangażowanymi pracownikami ochrony zdrowia
• III. Zalecamy, aby aktywnie udostępniano odpowiednie do wieku i etapu rozwoju materiały informacyjne (cyfrowe i drukowane) oraz kierowano do nich, w tym informacje dotyczące:
  • dlaczego proces transition jest ważny
  • na czym polega proces transition
  • czego można się spodziewać w trakcie i po zakończeniu procesu transition
  • zmieniających się ról i obowiązków osoby, która przeżyła chorobę, oraz jej rodziców/opiekunów

& więcej zaleceń

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

Informacje o tej publikacji

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement No. 101056918, EU4Health Programme.

Wytyczne dotyczące transition [1] przygotowane do zgłoszenia/publikacji w otwartym dostępie, w tym wizualne podsumowanie wytycznych do wykorzystania w działaniach rzeczniczych. Numer rezultatu: D3.3. WP: WP3. Zadanie(-a): Task 3.4 Transition.

Historia wersji

Konsorcjum

1 Streszczenie wykonawcze

W Europie żyje ponad 500 000 młodych osób po chorobie nowotworowej w wieku 14–39 lat. Dzięki postępom w leczeniu medycznym wskaźnik przeżycia osiąga zachęcające 85% w rozwiniętych krajach europejskich. Istnieją jednak różnice między krajami europejskimi, zarówno pod względem wskaźników przeżycia, jak i sposobu organizacji opieki po zakończeniu leczenia. Ponieważ nawet 75% osób, które przeżyły chorobę, doświadcza jednego lub więcej późnych następstw leczenia, konieczna jest dożywotnia opieka kontrolna w celu monitorowania ich stanu zdrowia. Gdy dzieci dorastają i stają się dorosłe, powinny zostać przygotowane do transition do systemu opieki zdrowotnej dla dorosłych. Proces transition jest często zakłócany z powodu braku formalnych programów, co sprawia, że wiele osób, które przeżyły chorobę, pozostaje bez odpowiedniego wsparcia, negatywnie wpływając na ich jakość życia związaną ze zdrowiem.

Aby odpowiedzieć na te problemy, w projekcie EU-CAYAS-NET opracowano kompleksowe wytyczne dotyczące transition oparte na dowodach, których celem jest standaryzacja i poprawa procesu transition w całej UE.

Przy opracowywaniu wytycznych zastosowano metodologię International Guideline Harmonization Group (IGHG) i wykorzystano trzy główne źródła wiedzy do sformułowania zaleceń:

1. Dostępne dowody naukowe
2. Istniejące wytyczne dotyczące transition w innych populacjach osób z chorobami przewlekłymi
3. Ocenę potrzeb i preferencji osób, które przeżyły chorobę, rodziców oraz pracowników ochrony zdrowia

Łącznie sformułowano 44 silne zalecenia w celu optymalizacji procesu transition, zwiększenia szans na pomyślne przejście z pediatrycznych systemów opieki do systemów opieki dla dorosłych, a tym samym zapewnienia spójnego wsparcia wysokiej jakości dla młodych osób po chorobie nowotworowej, promowania ich zdrowia i umożliwienia im wnoszenia znaczącego wkładu w społeczeństwo.

Ostateczna wersja wytycznych zostanie opracowana w formie manuskryptu i przekazana do recenzowanego czasopisma do końca 2024 roku. Dodatkowo przygotowano wizualne podsumowanie wytycznych, przetłumaczono je na osiem języków UE i opublikowano na Platformie (beatcancer.eu) do celów rzeczniczych.

2 Wprowadzenie i tło

W Europie żyje ponad 500 000 młodych osób po chorobie nowotworowej w wieku 14–39 lat. [2] Dzięki postępom w leczeniu medycznym odsetek przeżycia w rozwiniętych krajach europejskich osiągnął zachęcający poziom 85%. Jednak wskaźniki te oraz jakość opieki po zakończeniu leczenia znacznie różnią się na terenie kontynentu.

Aż 75% osób po chorobie nowotworowej doświadcza jednego lub większej liczby późnych następstw leczenia, co wymaga dożywotniej opieki kontrolnej, zwanej również długoterminową opieką kontrolną (long-term follow-up, LTFU), w celu monitorowania ich stanu zdrowia. Kluczowe jest przygotowanie tych osób do przejścia z pediatrycznego systemu opieki zdrowotnej do systemu dla dorosłych wraz z wiekiem. Niestety, przejściu temu często towarzyszą zakłócenia wynikające z braku formalnych programów tranzycji. W rezultacie osoby kończące opiekę pediatryczną po osiągnięciu pełnoletności często przerywają opiekę LTFU. Ustawowy wiek pełnoletności różni się w państwach członkowskich Unii Europejskiej i wynosi od 16 do 21 lat, pozostawiając wiele osób po chorobie nowotworowej bez odpowiedniego wsparcia i ciągłości opieki. Powszechny brak programów tranzycji w istotny sposób wpływa na jakość życia związaną ze zdrowiem tych osób.

Zapewnienie płynnego przejścia do opieki zdrowotnej dla dorosłych nie tylko pomaga młodym osobom po chorobie nowotworowej w utrzymaniu zdrowia, ale także umożliwia im pozytywny wkład w społeczeństwo. Zapewniając niezbędne wsparcie i zasoby, uznajemy ich potencjał do osiągania sukcesów i wnoszenia znaczącego wkładu w swoje społeczności. Inwestowanie w solidne programy tranzycji przynosi ostatecznie korzyści zarówno samym osobom po chorobie nowotworowej, jak i społeczeństwu jako całości.

Aby odpowiedzieć na krytyczną potrzebę poprawy opieki nad osobami po chorobie nowotworowej, w ramach pakietu roboczego (WP) 3 Quality of Life projektu EU-CAYAS-NET opracowaliśmy kompleksowe, oparte na dowodach wytyczne dotyczące tranzycji. Wytyczne mają na celu standaryzację i usprawnienie procesu tranzycji dla młodych osób po chorobie nowotworowej, zapewniając spójne i skuteczne wsparcie w całej Unii Europejskiej. Opracowanie tych wytycznych opierało się na pracach projektu PanCareSurFup, który przedstawił definicję tranzycji włączoną do ostatecznych zaleceń wytycznych:

Tranzycja osób, które przeżyły chorobę nowotworową w dzieciństwie, jest aktywnym, planowym, skoordynowanym, kompleksowym, wielodyscyplinarnym procesem, umożliwiającym osobom, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie i okresie dojrzewania, skuteczne i harmonijne przejście z systemów opieki zdrowotnej skoncentrowanych na dziecku do systemów ukierunkowanych na osoby dorosłe. Proces tranzycji opieki powinien być elastyczny, odpowiedni do etapu rozwoju oraz uwzględniać medyczne, psychospołeczne, edukacyjne i zawodowe potrzeby osób po chorobie nowotworowej, ich rodzin i opiekunów, a także promować zdrowy styl życia i samodzielne zarządzanie własnym zdrowiem. [3]

3 Podejście

Wytyczne opracowano z wykorzystaniem metodologii IGHG [4], obejmującej trzy główne fazy:

1. Faza przygotowawcza,
2. Faza opracowywania, oraz
3. Faza finalizacji.

W fazie przygotowawczej powołano panel ds. wytycznych, obejmujący przewodniczących, koordynatorów, doradców, liderów grup roboczych i członków. W skład panelu weszli przedstawiciele różnych dyscyplin i środowisk, w tym lekarze, pielęgniarki, psychologowie oraz osoby po chorobie nowotworowej; łącznie 33 ekspertów z 15 krajów europejskich. Koordynatorzy odpowiadali przede wszystkim za faktyczne opracowanie wytycznych. Członkowie grup roboczych, zarówno pacjenci, jak i pracownicy ochrony zdrowia, wnieśli cenny wkład, przedstawiając swoje eksperckie opinie podczas formułowania pytań klinicznych i zaleceń oraz pełniąc rolę recenzentów na kluczowych etapach.

Ponadto na tym etapie określono zakres wytycznych, w tym cel, populację docelową i definicję:

• Cel: Opracowanie zaleceń dotyczących przejścia z opieki skoncentrowanej na dziecku do opieki ukierunkowanej na osoby dorosłe dla osób po nowotworze wieku dziecięcego i młodzieńczego leczonych z powodu nowotworu do 21. roku życia.

Proces tranzycji jest powiązany z trzema głównymi momentami przekazania opieki, których doświadczają osoby po nowotworze wieku dziecięcego i młodzieńczego:

1. Od aktywnego leczenia do krótkoterminowej opieki kontrolnej dotyczącej niepożądanych następstw leczenia nowotworu,
2. Od krótkoterminowej opieki kontrolnej do długoterminowej opieki dla osób po chorobie nowotworowej (5 lat po rozpoznaniu), oraz
3. Od opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych.

Niniejsze wytyczne mają na celu przedstawienie zaleceń dotyczących procesu tranzycji przed oraz krótko po momentach przekazania opieki 2 i 3 wskazanych powyżej. Proces tranzycji rozpoczyna się około pierwszego momentu przekazania opieki, czyli przejścia z aktywnego leczenia do krótkoterminowej opieki kontrolnej, i kończy się po osiągnięciu dorosłości oraz objęciu długoterminową opieką dla osób po chorobie nowotworowej.

Momenty przekazania opieki na ścieżce opieki

• Leczenie → moment przekazania opieki 1 → Krótkoterminowa opieka kontrolna → moment przekazania opieki 2 → Długoterminowa opieka dla osób po chorobie nowotworowej

• Dziecko → moment przekazania opieki 3 → Dorosły

• Populacja docelowa: Osoby po nowotworze wieku dziecięcego i młodzieńczego leczone z powodu nowotworu do 21. roku życia, >2 lata po zakończeniu leczenia.

• Definicja: Tranzycja osób po nowotworze wieku dziecięcego i młodzieńczego: Aktywny, planowy, skoordynowany, kompleksowy, wielodyscyplinarny proces umożliwiający osobom, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie i okresie dojrzewania, skuteczne i harmonijne przejście z systemów opieki zdrowotnej skoncentrowanych na dziecku do systemów ukierunkowanych na osoby dorosłe. Proces tranzycji opieki powinien być elastyczny, odpowiedni do etapu rozwoju oraz uwzględniać medyczne, psychospołeczne, edukacyjne i zawodowe potrzeby osób po chorobie nowotworowej, ich rodzin i opiekunów, a także promować zdrowy styl życia i samodzielne zarządzanie własnym zdrowiem. [2]

W fazie opracowywania rozpoczęliśmy od sformułowania pytań klinicznych, które stanowiły podstawę systematycznego przeszukania piśmiennictwa w celu zebrania wszystkich dostępnych dowodów. Zidentyfikowaliśmy pięć kluczowych pytań:

1. Jakie istnieją modele i jakie są wymagania dotyczące przejścia z opieki skoncentrowanej na dziecku do opieki ukierunkowanej na osoby dorosłe dla osób po nowotworze wieku dziecięcego i młodzieńczego?
2. Jakie są czynniki ułatwiające i bariery w przejściu z opieki skoncentrowanej na dziecku do opieki ukierunkowanej na osoby dorosłe dla osób po nowotworze wieku dziecięcego i młodzieńczego?
3. Jakie są potrzeby i preferencje osób po nowotworze wieku dziecięcego i młodzieńczego oraz ich rodzin dotyczące optymalnego przejścia z opieki skoncentrowanej na dziecku do opieki ukierunkowanej na osoby dorosłe?
4. Jaka jest skuteczność modeli tranzycji u osób po nowotworze wieku dziecięcego i młodzieńczego?
5. Jaka jest skuteczność modeli tranzycji u pacjentów z chorobą przewlekłą?

Kolejnym krokiem w fazie opracowywania było zebranie wszystkich dostępnych dowodów naukowych dla sformułowanych pytań klinicznych. Opracowano i przeprowadzono strategię wyszukiwania w PubMed, identyfikując początkowo 1 969 artykułów. Po dokładnym i czasochłonnym procesie oceny przesiewowej opartym na kryteriach włączenia i wyłączenia.

Po wyborze dowodów kolejnym krokiem w fazie opracowywania było podsumowanie włączonych dowodów. Utworzono tabele dowodów, zawierające charakterystykę badań i pacjentów, istotne wyniki oraz ryzyko błędu systematycznego, a następnie tabele podsumowania wyników, które podkreślały kluczowe informacje dla każdego pytania klinicznego. Na tym etapie oceniono również jakość dowodów z wykorzystaniem metodologii Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) [5], biorąc pod uwagę takie czynniki jak ograniczenia badań, niespójność wyników, adekwatność względem populacji badanej, interwencji i wyników, precyzję oszacowań efektu oraz ryzyko błędu publikacyjnego.

Kolejny krok polegał na sformułowaniu wniosków z dowodów na podstawie jakości całokształtu dowodów. Wnioski te stanowiły wstępną podstawę zaleceń zawartych w wytycznych.

Następnie rozpoczęliśmy identyfikację dwóch dodatkowych źródeł wiedzy: 1) istniejących wytycznych dotyczących tranzycji w innych populacjach z chorobami przewlekłymi oraz 2) oceny potrzeb i preferencji osób po chorobie nowotworowej, rodziców i pracowników ochrony zdrowia.

W ramach pierwszego dodatkowego źródła wiedzy zidentyfikowano dziesięć istniejących wytycznych opartych na dowodach dotyczących przejścia z opieki pediatrycznej do opieki zdrowotnej dla dorosłych dla pacjentów ze złożonymi potrzebami zdrowotnymi oraz szczegółowe wytyczne dotyczące pacjentów z przewlekłymi chorobami układu pokarmowego, celiakią, chorobami wątroby, alergią i astmą oraz cukrzycą. Wszystkie zalecenia z tych wytycznych zostały wyodrębnione, uporządkowane i ocenione pod kątem ich znaczenia dla wytycznych dotyczących tranzycji.

Drugim dodatkowym źródłem wiedzy była ocena potrzeb i preferencji osób po chorobie nowotworowej, rodziców i pracowników ochrony zdrowia. Naszym celem było zrozumienie zniuansowanych potrzeb i preferencji młodych osób po chorobie nowotworowej, ich rodzin oraz pracowników ochrony zdrowia, aby odzwierciedlić rzeczywiste doświadczenia. Proces ten obejmował organizację trzech wizyt partnerskich w wiodących ośrodkach stosujących najlepsze praktyki w ramach projektu EU-CAYAS-NET: The Princess Máxima Center w Utrechcie, Niderlandy (PMC), Niderlandy; Sant Joan de Déu w Barcelonie, Hiszpania (FSJD); oraz Medical University of Vienna, Austria (MUW). Podczas tych wizyt osoby po chorobie nowotworowej, rodzice i pracownicy ochrony zdrowia z 15 krajów europejskich bezpośrednio obserwowali i poznawali praktyki oraz środowiska tych instytucji. Do dokumentowania ich obserwacji wykorzystano formularze obserwacji partnerskiej, odnotowując zarówno mocne strony, jak i obszary wymagające poprawy. Ta ustrukturyzowana metoda umożliwiła dogłębne zbadanie istniejących procesów tranzycji, dostarczając cennych informacji na temat tego, co było skuteczne, a co można było ulepszyć. Wszystkie dane z formularzy obserwacji partnerskiej, sesji interaktywnych oraz internetowego warsztatu przygotowawczego zostały przeanalizowane w ramach procesu opracowywania wytycznych. Łącznie 170 użytecznych potrzeb i preferencji posłużyło do opracowania zaleceń.

Ostatnim krokiem w fazie opracowywania było sformułowanie zaleceń na podstawie wniosków z dowodów, istniejących wytycznych oraz oceny potrzeb i preferencji. Wstępny projekt zaleceń został przygotowany przez koordynatorów wytycznych, doradców, przewodniczących i liderów grup roboczych. Następnie projekt został poddany przeglądowi i omówiony z członkami grup roboczych panelu. Zalecenia sklasyfikowano zgodnie z metodologią GRADE. [6]

W fazie finalizacji skompilujemy właściwe wytyczne w formie manuskryptu podsumowującego wszystkie tematy i przekażemy go do czasopisma recenzowanego. Wytyczne będą gotowe do zgłoszenia do M26, a z niewielkim opóźnieniem manuskrypt zostanie sfinalizowany (z uwzględnieniem informacji zwrotnej od członków panelu ds. wytycznych) i przekazany do publikacji nie później niż w grudniu 2024 r. (M28).

Dodatkowo opracowano wizualne podsumowanie wytycznych, które zostało przetłumaczone na osiem różnych języków UE do celów rzeczniczych. To podsumowanie zostało opublikowane na Platformie. [7]

4 Wyniki

76 artykułów naukowych uwzględniono jako materiał dowodowy dla wytycznych (35 artykułów dla Q1, 27 artykułów dla Q2, 14 artykułów dla Q3, 3 artykuły dla Q4 i 12 artykułów dla Q5). Niektóre artykuły uwzględniono dla wielu pytań klinicznych. Jakość dowodów wahała się od bardzo niskiej do umiarkowanej. Na podstawie wybranych dowodów naukowych, dziesięciu istniejących wytycznych opartych na dowodach oraz 188 cennych wkładów od osób, które przeszły chorobę nowotworową, rodziców i pracowników ochrony zdrowia podczas oceny potrzeb i preferencji, opracowano ostateczny zestaw 44 solidnych zaleceń. Zalecenia są zorganizowane następująco:

• I. Zasady ogólne
• II. Proces tranzycji
  • a. Polityka tranzycji
  • b. Koordynacja tranzycji
  • c. Planowanie tranzycji
  • d. Plan tranzycji
  • e. Moment przekazania
• III. Inne warunki udanej tranzycji i przekazania
  • a. Edukacja i zaangażowanie osób, które przeszły chorobę nowotworową, oraz ich rodzin/opiekunów
  • b. Edukacja pracowników ochrony zdrowia
  • c. Systemy informacyjne e-zdrowia
  • d. Ocena procesu tranzycji

Zalecenia w części I. Zasady ogólne podkreślają, że proces tranzycji powinien być starannie zaplanowany, skoordynowany i obejmować zespół multidyscyplinarny, aby odpowiedzieć na złożone potrzeby medyczne, psychospołeczne, edukacyjne i zawodowe osób, które przeszły chorobę nowotworową. Tranzycja powinna być elastyczna i odpowiednia do etapu rozwojowego, promując zdrowy styl życia i samodzielne zarządzanie zdrowiem. W zasadach ogólnych zaleca się również wyznaczenie koordynatora tranzycji posiadającego wiedzę medyczną, takiego jak pielęgniarka zaawansowanej praktyki, aby prowadził ten proces. Pracownicy ochrony zdrowia powinni angażować osoby, które przeszły chorobę nowotworową, oraz ich rodziny jako aktywnych partnerów, oferując dostosowane wsparcie i budując relacje oparte na zaufaniu przez cały okres tranzycji.

Zalecenia w części II. Proces tranzycji podkreślają znaczenie ustrukturyzowanego i spersonalizowanego podejścia. Instytucje powinny ustanowić jasną politykę tranzycji, która obejmuje osoby, które przeszły chorobę nowotworową, rodziny oraz pracowników ochrony zdrowia zarówno z pediatrycznych, jak i dla dorosłych placówek opieki. Każdej osobie, która przeszła chorobę nowotworową, należy wyznaczyć koordynatora tranzycji, który będzie zarządzał procesem i tworzył zindywidualizowany plan we współpracy z zespołem multidyscyplinarnym. Plan powinien uwzględniać unikalne potrzeby danej osoby i jej przyszłe cele oraz być regularnie przeglądany w miarę dorastania. Przekazanie do opieki dla dorosłych powinno nastąpić wtedy, gdy dana osoba jest na to gotowa, przy zapewnieniu sprawnej komunikacji między pracownikami ochrony zdrowia i ciągłego wsparcia po tranzycji, ze szczególnym naciskiem na utrzymanie ciągłości opieki.

Zalecenia w części III. Inne warunki udanej tranzycji i przekazania podkreślają, że proces tranzycji z pediatrycznej opieki zdrowotnej do opieki zdrowotnej dla dorosłych powinien być dobrze wspierany i oparty na rzetelnych informacjach. Podkreślamy znaczenie zapewniania materiałów edukacyjnych odpowiednich do wieku osobom, które przeszły chorobę nowotworową, oraz ich rodzinom, wyjaśniających znaczenie, etapy i oczekiwania związane z tranzycją. Pracownicy ochrony zdrowia zaangażowani w ten proces powinni otrzymać specjalistyczne szkolenie, a ich role w tranzycji powinny być formalnie uznane. Zalecenia w tej części wskazują również na potrzebę wydajnych systemów e-zdrowia wspierających komunikację i wymianę informacji. Wreszcie instytucje powinny regularnie oceniać jakość procesu tranzycji, uwzględniając informacje zwrotne od osób, które przeszły chorobę nowotworową, aby mieć pewność, że ich potrzeby są zaspokajane.

Wizualne podsumowanie zaleceń wytycznych dotyczących tranzycji jest dostępne na Platformie i oferuje przystępny oraz atrakcyjny przegląd kluczowych elementów i zaleceń wytycznych dotyczących tranzycji, specjalnie dostosowany do młodych osób żyjących po chorobie nowotworowej. Celem jest zapewnienie interesariuszom, w tym pracownikom ochrony zdrowia, pacjentom i rodzinom, jasnego zrozumienia celu wytycznych, ich głównej treści oraz wybranych przykładowych zaleceń.

Tłumaczenia są dostępne w ośmiu językach UE, za pośrednictwem linków podanych poniżej:

• Angielski: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Niemiecki: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Hiszpański: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Francuski: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Włoski: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Litewski: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Niderlandzki: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Rumuński: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Wpływ i wnioski

Poprzez opracowanie Transition Guideline dążymy do istotnego wsparcia celu projektu EU-CAYAS-NET, jakim jest poprawa jakości życia osób, które przeszły chorobę nowotworową w dzieciństwie, okresie dojrzewania lub młodej dorosłości. Dzięki 44 mocnym zaleceniom wytyczne mają na celu ujednolicenie i usprawnienie procesu tranzycji w całej UE, zwiększając prawdopodobieństwo udanej tranzycji z pediatrycznych systemów opieki do systemów dla dorosłych. Zapewnia to spójne wsparcie wysokiej jakości dla młodych osób żyjących po chorobie nowotworowej, promując ich zdrowie i umożliwiając im wnoszenie znaczącego wkładu społecznego.

Jednak samo opublikowanie wytycznych nie pozwoli osiągnąć ich pełnego potencjalnego wpływu. Kluczowe znaczenie ma solidny plan wdrożenia. Wytyczne wymagają dostosowania do kontekstu, ponieważ nie zawsze dają się bezpośrednio przełożyć na praktykę i politykę. Wdrażanie wytycznych praktyki klinicznej jest złożonym procesem, na który wpływają różne bariery i czynniki sprzyjające. Przede wszystkim pilnie potrzebne są aktywne działania upowszechniające. Z tego powodu metodologia wytycznych i zalecenia zostały/zostaną przedstawione podczas kilku międzynarodowych konferencji, w tym 30. spotkania PanCare (18 wrz 2024, Lublana, Słowenia), 2. International Pediatric Cardio-Oncology Conference (09 lis 2024, Cincinnati, Stany Zjednoczone) oraz konferencji CCI Europe/SIOP Europe (14 - 17 maj 2025, Budapeszt, Węgry), z możliwością prezentacji podczas dodatkowych spotkań. Ponadto do daty zakończenia projektu w czerwcu 2025 r. dodatkowe działania upowszechniające wytyczne będą obejmować wyraźne odniesienie do nich w nadchodzącym wspólnym stanowisku WP3 (D3.5) dotyczącym jakości życia. Oprócz upowszechniania wytycznych, wyniki warsztatów (Task 3.4.1) i Peer Visits (Task 3.4.2) zostaną uwzględnione w publikacji naukowej poświęconej potrzebom i preferencjom osób, które przeszły chorobę nowotworową, w trakcie procesu tranzycji.

Zasadniczo, chociaż projekt z powodzeniem doprowadził do opracowania wytycznych praktyki klinicznej o wysokim standardzie dotyczących tranzycji opieki dla młodych osób, które przeszły chorobę nowotworową, oraz stworzenia prostego podsumowania do wykorzystania w działaniach rzeczniczych, prace te wymagają kontynuacji. Nowe działania na rzecz optymalnego wdrożenia wytycznych są niezbędne, aby jak najlepiej poprawić opiekę, a tym samym zwiększyć jakość życia młodych osób, które przeszły chorobę nowotworową.

Piśmiennictwo

1. Niniejszy raport przedstawia ogólny przegląd wyników, które do końca 2024 r. zostaną złożone jako manuskrypt open access do recenzowanego czasopisma. Pełne wyniki nie zostały uwzględnione w niniejszym publicznym rezultacie, ponieważ publikacja wyników po zatwierdzeniu rezultatu stanowiłaby wcześniejszą publikację, utrudniając publikację w recenzowanym czasopiśmie. Wszystkie wyniki będą ostatecznie publicznie dostępne za pośrednictwem publikacji open access, która po opublikowaniu zostanie również zamieszczona na Platformie.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Handbook for guideline development; collaboration between International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group and Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. GRADE Evidence to Decision frameworks: a systematic and transparent approach to making well-informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Finansowanie i zastrzeżenie

Współfinansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie należą jednak wyłącznie do autora(-ów) i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy i opinie Unii Europejskiej lub Europejskiej Agencji Wykonawczej ds. Zdrowia i Cyfryzacji (HaDEA). Ani Unia Europejska, ani organ przyznający grant nie ponoszą za nie odpowiedzialności.