Ghid privind tranziția

Rezumatul ghidului

Recomandări pentru tranziția îngrijirii supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență — Rezumat vizual (EN).

În cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, a fost elaborat un ghid de practică clinică pentru a îmbunătăți practicile de tranziție în Europa. Acest ghid bazat pe dovezi se concentrează pe o abordare structurată și personalizată, crescând șansele unei tranziții reușite către îngrijirea de monitorizare pe termen lung, adaptată riscurilor individuale. Prin combinarea cunoștințelor științifice, a experiențelor clinicianilor și a feedbackului pacienților, ghidul asigură faptul că supraviețuitorii cancerului CAYA beneficiază de îngrijire continuă, adecvată vârstei, care răspunde nevoilor lor medicale și psihosociale specifice, îmbunătățind în cele din urmă rezultatele pe termen lung privind sănătatea și calitatea vieții.

Definiția tranziției

"Tranziția supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență este un proces activ, planificat, coordonat, cuprinzător și multidisciplinar, menit să permită supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență să se transfere eficient și armonios de la sisteme de sănătate centrate pe copil la sisteme de sănătate orientate către adult. Procesul de tranziție a îngrijirii ar trebui să fie flexibil, adecvat stadiului de dezvoltare și să ia în considerare nevoile medicale, psihosociale, educaționale și vocaționale ale supraviețuitorilor, familiilor și îngrijitorilor acestora și să promoveze un stil de viață sănătos și autogestionarea." [S1]

Grupul ghidului

Ghidul este elaborat de un grup de experți cu membri din 15 țări europene; inclusiv:

• Specialiști în ghiduri
• Supraviețuitori ai cancerului CAYA
• Medici
• Asistenți medicali
• Psihologi

Metodologie

Ghidul privind tranziția se bazează pe patru surse:

• Valorile pacienților
• Opiniile experților
• Dovezi științifice
• Ghiduri existente

Parcursul de îngrijire

• Tratament
• Îngrijire de monitorizare (sfârșitul tratamentului)
• Monitorizare pe termen lung

Tranziția acoperă trecerea de la îngrijirea de monitorizare la monitorizarea pe termen lung, de la vârsta de 18- la 18+.

Conținutul ghidului

• I. Principii generale
• II. Procesul de tranziție
  • a. Politica de tranziție
  • b. Coordonarea tranziției
  • c. Planificarea tranziției
  • d. Planul de tranziție
  • e. Transferul
• III. Alte condiții pentru o tranziție și un transfer reușite
  • a. Educația supraviețuitorilor și a părinților
  • b. Educația furnizorilor de servicii medicale
  • c. Sisteme informatice de e-sănătate
  • d. Evaluarea procesului de tranziție

Exemple de recomandări

• I. Recomandăm ca instituția să desemneze un coordonator de tranziție cu cunoștințe medicale (de ex. un asistent medical de practică avansată sau alt furnizor de servicii medicale)
• II. Recomandăm ca coordonatorul de tranziție să elaboreze un plan individual de tranziție în colaborare cu supraviețuitorul, părinții/îngrijitorii acestuia și toți furnizorii de servicii medicale implicați
• III. Recomandăm ca materiale informative adecvate vârstei și stadiului de dezvoltare (digitale și tipărite) să fie furnizate în mod activ și recomandate, inclusiv informații despre:
  • de ce este important procesul de tranziție
  • ce presupune procesul de tranziție
  • la ce să se aștepte în timpul și după procesul de tranziție
  • schimbarea rolurilor și responsabilităților supraviețuitorului și ale părinților/îngrijitorilor acestuia

& alte recomandări

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

Despre această publicație

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Acord de grant nr. 101056918, Programul EU4Health.

Transition Guideline [1] pregătit pentru transmitere/publicare în acces deschis, incluzând rezumatul vizual al ghidului pentru utilizare în activități de advocacy. Livrabil nr.: D3.3. WP: WP3. Sarcină(i): Task 3.4 Transition.

Istoricul versiunilor

Consorțiu

1 Rezumat executiv

Există peste 500.000 de tineri supraviețuitori ai cancerului, cu vârste între 14 și 39 de ani, care trăiesc în Europa. Datorită progreselor în tratamentele medicale, rata de supraviețuire se situează la un nivel încurajator de 85% în țările europene dezvoltate. Cu toate acestea, există disparități între țările europene, atât în ceea ce privește ratele de supraviețuire, cât și modul în care este organizată îngrijirea post-tratament. Întrucât până la 75% dintre supraviețuitori prezintă unul sau mai multe efecte tardive ale tratamentului, este necesară îngrijirea de monitorizare pe tot parcursul vieții pentru supravegherea stării lor de sănătate. Pe măsură ce copiii cresc și devin adulți, ei ar trebui să fie pregătiți pentru tranziția către sistemul de sănătate pentru adulți. Procesul de tranziție este adesea perturbat din cauza lipsei unor programe formale, ceea ce lasă mulți supraviețuitori fără sprijin adecvat, afectându-le negativ calitatea vieții legată de sănătate.

Pentru a aborda aceste probleme, proiectul EU-CAYAS-NET a elaborat un Ghid de tranziție cuprinzător, bazat pe dovezi, menit să standardizeze și să îmbunătățească procesul de tranziție în întreaga UE.

Pentru elaborarea ghidului a fost urmată metodologia International Guideline Harmonization Group (IGHG), fiind utilizate trei surse principale de cunoaștere pentru formularea recomandărilor:

1. Dovezi științifice disponibile
2. Ghiduri existente privind tranziția în alte populații cu boli cronice
3. O evaluare a nevoilor și preferințelor supraviețuitorilor, părinților și furnizorilor de servicii medicale

În total, au fost formulate 44 de recomandări puternice pentru a optimiza procesul de tranziție, a îmbunătăți șansele unei tranziții reușite de la sistemele de îngrijire pediatrică la cele pentru adulți, asigurând astfel un sprijin consecvent și de înaltă calitate pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, promovând sănătatea acestora și permițându-le să aducă contribuții semnificative societății.

Ghidul finalizat va fi integrat într-un manuscris pentru transmitere către o revistă evaluată inter pares până la sfârșitul anului 2024. În plus, a fost creat un rezumat vizual al ghidului, tradus în opt limbi ale UE și publicat pe Platformă (beatcancer.eu) în scopuri de advocacy.

2 Introducere și context

În Europa, există peste 500.000 de tineri supraviețuitori ai cancerului cu vârste cuprinse între 14 și 39 de ani. [2] Datorită progreselor în tratamentele medicale, rata de supraviețuire în țările europene dezvoltate a atins un nivel încurajator de 85%. Cu toate acestea, aceste rate și calitatea îngrijirii post-tratament variază semnificativ pe întreg continentul.

Până la 75% dintre supraviețuitori prezintă unul sau mai multe efecte tardive ale tratamentului, ceea ce necesită îngrijiri de monitorizare pe tot parcursul vieții, cunoscute și ca îngrijiri de monitorizare pe termen lung (LTFU), pentru a le monitoriza starea de sănătate. Este esențial să pregătim aceste persoane pentru tranziția de la sistemele de sănătate pediatrice la cele pentru adulți pe măsură ce înaintează în vârstă. Din păcate, această tranziție este adesea marcată de întreruperi din cauza lipsei unor programe formale de tranziție. Ca urmare, persoanele care ies din îngrijirea pediatrică la atingerea vârstei adulte întrerup adesea îngrijirile LTFU. Vârsta legală a maturității variază între statele membre ale Uniunii Europene, de la 16 la 21 de ani, lăsând mulți supraviețuitori fără sprijin adecvat și continuitate a îngrijirii. Această absență pe scară largă a programelor de tranziție afectează semnificativ calitatea vieții legată de sănătate a supraviețuitorilor.

Asigurarea unei tranziții fără discontinuități către serviciile de sănătate pentru adulți nu numai că îi ajută pe tinerii supraviețuitori să își mențină sănătatea, dar le permite și să contribuie pozitiv la societate. Oferindu-le sprijinul și resursele necesare, le recunoaștem potențialul de a excela și de a aduce contribuții semnificative comunităților lor. Investiția în programe solide de tranziție aduce, în cele din urmă, beneficii atât supraviețuitorilor individuali, cât și societății în ansamblu.

Pentru a răspunde nevoii critice de îmbunătățire a îngrijirii supraviețuitorilor, în cadrul pachetului de lucru (WP) 3 Quality of Life al proiectului EU-CAYAS-NET, am elaborat un Ghid de tranziție cuprinzător, bazat pe dovezi. Ghidul își propune să standardizeze și să îmbunătățească procesul de tranziție pentru tinerii supraviețuitori, asigurând sprijin consecvent și eficient în întreaga Uniune Europeană. Elaborarea acestui ghid s-a bazat pe eforturile proiectului PanCareSurFup, care a furnizat o definiție a tranziției integrată în recomandările finale ale ghidului:

Tranziția supraviețuitorilor cancerului din copilărie este un proces activ, planificat, coordonat, cuprinzător și multidisciplinar, menit să le permită supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență să treacă eficient și armonios de la sisteme de sănătate centrate pe copil la sisteme orientate către adult. Procesul de tranziție a îngrijirii ar trebui să fie flexibil, adecvat nivelului de dezvoltare și să țină cont de nevoile medicale, psihosociale, educaționale și vocaționale ale supraviețuitorilor, ale familiilor și îngrijitorilor acestora și să promoveze un stil de viață sănătos și autogestionarea. [3]

3 Abordare

Ghidul a fost elaborat utilizând metodologia IGHG [4], care implică trei faze principale:

1. Faza de pregătire,
2. Faza de dezvoltare și
3. Faza de finalizare.

În timpul fazei de pregătire, a fost constituit un panel eficient pentru ghid, format din președinți, coordonatori, consilieri, coordonatori ai grupurilor de lucru și membri. Panelul a inclus o gamă diversă de discipline și experiențe, precum medici, asistente medicale, psihologi și supraviețuitori, însumând 33 de experți din 15 țări europene. Coordonatorii au fost în principal responsabili pentru elaborarea propriu-zisă a ghidului. Membrii grupului de lucru, atât pacienți, cât și furnizori de servicii medicale, au fost contributori valoroși, oferindu-și opiniile de specialitate la formularea întrebărilor clinice și a recomandărilor și având rol de evaluatori în etape-cheie.

În plus, în această fază, a fost definit domeniul de aplicare al ghidului, conturând scopul, populația-țintă și definiția:

• Scop: Elaborarea de recomandări pentru tranziția de la îngrijirea centrată pe copil la îngrijirea orientată către adult pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie și adolescență tratați pentru cancer până la vârsta de 21 de ani.

Procesul de tranziție este conectat la trei momente majore de transfer trăite de supraviețuitorii cancerului din copilărie și adolescență:

1. De la tratamentul activ la îngrijirea de monitorizare pe termen scurt pentru efectele adverse ale tratamentului oncologic,
2. De la îngrijirea de monitorizare pe termen scurt la îngrijirea pe termen lung a supraviețuitorilor (la 5 ani de la diagnostic) și
3. De la serviciile de îngrijire pediatrică la cele pentru adulți.

Acest ghid își propune să ofere recomandări pentru procesul de tranziție care precedă și urmează la scurt timp după momentele de transfer 2 și 3 de mai sus. Procesul de tranziție începe în jurul primului moment de transfer, de la tratamentul activ la îngrijirea de monitorizare pe termen scurt, și se încheie atunci când sunt atinse vârsta adultă și îngrijirea pe termen lung a supraviețuitorilor.

Momente de transfer de-a lungul traseului de îngrijire

• Tratament → moment de transfer 1 → Îngrijire de monitorizare pe termen scurt → moment de transfer 2 → Îngrijire pe termen lung a supraviețuitorilor

• Copil → moment de transfer 3 → Adult

• Populație-țintă: Supraviețuitori ai cancerului din copilărie și adolescență tratați pentru cancer până la vârsta de 21 de ani, la >2 ani după tratament.

• Definiție: Tranziția supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență: un proces activ, planificat, coordonat, cuprinzător și multidisciplinar, menit să le permită supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență să treacă eficient și armonios de la sisteme de sănătate centrate pe copil la sisteme orientate către adult. Procesul de tranziție a îngrijirii ar trebui să fie flexibil, adecvat nivelului de dezvoltare și să țină cont de nevoile medicale, psihosociale, educaționale și vocaționale ale supraviețuitorilor, ale familiilor și îngrijitorilor acestora și să promoveze un stil de viață sănătos și autogestionarea. [2]

În faza de dezvoltare, am început prin formularea întrebărilor clinice, care au servit drept bază pentru o căutare sistematică a literaturii, menită să colecteze toate dovezile disponibile. Am identificat cinci întrebări-cheie:

1. Care sunt modelele existente și care sunt cerințele pentru tranziția de la îngrijirea centrată pe copil la îngrijirea orientată către adult pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie și adolescență?
2. Care sunt factorii facilitatori și barierele pentru tranziția de la îngrijirea centrată pe copil la îngrijirea orientată către adult pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie și adolescență?
3. Care sunt nevoile și preferințele supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență și ale familiilor acestora pentru o tranziție optimă de la îngrijirea centrată pe copil la îngrijirea orientată către adult?
4. Care este eficacitatea modelelor de tranziție la supraviețuitorii cancerului din copilărie și adolescență?
5. Care este eficacitatea modelelor de tranziție la pacienții cu o afecțiune cronică?

Următorul pas în faza de dezvoltare a fost colectarea tuturor dovezilor științifice disponibile pentru întrebările clinice formulate. A fost concepută și aplicată o strategie de căutare în PubMed, care a identificat inițial 1.969 de articole. După un proces riguros și consumator de timp de selecție, bazat pe criteriile de includere și excludere.

După selectarea dovezilor, următorul pas în faza de dezvoltare a fost sintetizarea dovezilor incluse. Au fost create tabele de dovezi care detaliau caracteristicile studiilor și ale pacienților, rezultatele relevante și riscul de bias, urmate de tabele sintetice ale constatărilor, care au evidențiat informațiile-cheie pentru fiecare întrebare clinică. În această etapă, calitatea dovezilor a fost evaluată și utilizând metodologia Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) [5], luând în considerare factori precum limitările studiilor, inconsecvențele rezultatelor, relevanța pentru populația de studiu, intervențiile și rezultatele, precizia estimărilor efectelor și riscurile de bias de publicare.

Pasul următor a implicat formularea concluziilor privind dovezile pe baza calității ansamblului de dovezi. Aceste concluzii au constituit baza inițială pentru recomandările ghidului.

Apoi am început să identificăm două surse suplimentare de cunoaștere: 1) ghiduri existente privind tranziția în alte populații cu boli cronice și 2) o evaluare a nevoilor și preferințelor supraviețuitorilor, părinților și furnizorilor de servicii medicale.

Pentru prima sursă suplimentară de cunoaștere, au fost identificate zece ghiduri existente bazate pe dovezi pentru tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți pentru pacienții cu nevoi complexe de îngrijire a sănătății și ghiduri specifice pentru pacienții cu boli digestive cronice, boală celiacă, boli hepatice, alergii și astm, precum și diabet. Toate recomandările din aceste ghiduri au fost extrase, ordonate și le-a fost evaluată relevanța pentru ghidul de tranziție.

A doua sursă suplimentară de cunoaștere a fost o evaluare a nevoilor și preferințelor supraviețuitorilor, părinților și furnizorilor de servicii medicale. Ne-am propus să înțelegem nevoile și preferințele nuanțate ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului, ale familiilor acestora și ale furnizorilor de servicii medicale, pentru a reflecta experiențele din lumea reală. Acest proces a inclus organizarea a trei vizite Peer Visits la centre de referință cu bune practici, ca parte a proiectului EU-CAYAS-NET: The Princess Máxima Center din Utrecht, Țările de Jos (PMC), Țările de Jos; Sant Joan de Déu din Barcelona, Spania (FSJD) și Universitatea de Medicină din Viena, Austria (MUW). În timpul acestor vizite, supraviețuitori, părinți și furnizori de servicii medicale din 15 țări europene au observat și au experimentat direct practicile și mediile din cadrul acestor instituții. Au fost utilizate formulare de observație peer pentru a documenta constatările lor, notând atât punctele forte, cât și domeniile care necesitau îmbunătățiri. Această metodă structurată a permis o examinare amănunțită a proceselor de tranziție existente, oferind perspective valoroase asupra aspectelor care au fost eficiente și a celor care puteau fi îmbunătățite. Toate datele din formularele de observație peer, din sesiunile interactive și dintr-un atelier online pregătitor au fost analizate ca parte a procesului de elaborare a ghidului. În total, 170 de nevoi și preferințe utile au stat la baza recomandărilor.

Ultimul pas din faza de dezvoltare a fost formularea recomandărilor pe baza concluziilor privind dovezile, a ghidurilor existente și a evaluării nevoilor și preferințelor. Proiectul inițial al recomandărilor a fost pregătit de coordonatorii ghidului, consilieri, președinți și coordonatorii grupurilor de lucru. Ulterior, proiectul a fost revizuit și discutat împreună cu membrii grupului de lucru al panelului. Recomandările au fost clasificate în conformitate cu metodele GRADE. [6]

În faza de finalizare, vom integra ghidul propriu-zis într-un manuscris care sintetizează toate temele și îl vom trimite către o revistă evaluată inter pares. Ghidul este pregătit pentru transmitere până la M26, iar cu o mică întârziere manuscrisul va fi finalizat (încorporând feedbackul membrilor panelului ghidului) și trimis spre publicare cel târziu în decembrie 2024 (M28).

În plus, a fost creat un rezumat vizual al ghidului, care a fost tradus în opt limbi diferite ale UE în scopuri de advocacy. Acest rezumat este publicat pe Platformă. [7]

4 Rezultate

76 de articole științifice au fost incluse ca dovezi pentru ghid (35 de articole pentru Q1, 27 de articole pentru Q2, 14 articole pentru Q3, 3 articole pentru Q4 și 12 articole pentru Q5). Unele articole au fost incluse pentru mai multe întrebări clinice. Calitatea dovezilor a variat de la foarte scăzută la moderată. Pe baza dovezilor științifice selectate, a zece ghiduri existente bazate pe dovezi și a 188 de contribuții valoroase din partea supraviețuitorilor, părinților și furnizorilor de servicii medicale în cadrul evaluării nevoilor și preferințelor, a fost elaborat un set final de 44 de recomandări solide. Recomandările sunt organizate după cum urmează:

• I. Principii generale
• II. Procesul de tranziție
  • a. Politica de tranziție
  • b. Coordonarea tranziției
  • c. Planificarea tranziției
  • d. Planul de tranziție
  • e. Momentul transferului
• III. Alte condiții pentru o tranziție și un transfer reușite
  • a. Educația și implicarea supraviețuitorilor și a familiei/îngrijitorilor acestora
  • b. Educația furnizorilor de servicii medicale
  • c. Sisteme informatice de e-sănătate
  • d. Evaluarea procesului de tranziție

Recomandările din partea I. Principii generale subliniază faptul că procesul de tranziție ar trebui să fie planificat cu atenție, coordonat și să implice o echipă multidisciplinară pentru a răspunde nevoilor medicale, psihosociale, educaționale și profesionale complexe ale supraviețuitorilor. Tranziția ar trebui să fie flexibilă și adecvată dezvoltării, promovând un stil de viață sănătos și autogestionarea. În principiile generale, se recomandă, de asemenea, desemnarea unui coordonator al tranziției cu cunoștințe medicale, cum ar fi un asistent medical practician, pentru a ghida procesul. Furnizorii ar trebui să implice supraviețuitorii și familiile acestora ca parteneri activi, oferind sprijin adaptat și încurajând relații de încredere pe tot parcursul tranziției.

Recomandările din partea II. Procesul de tranziție subliniază importanța unei abordări structurate și personalizate. Instituțiile ar trebui să stabilească o politică clară de tranziție care să implice supraviețuitorii, familiile și furnizorii de servicii medicale atât din mediul de îngrijire pediatrică, cât și din cel de îngrijire a adulților. Ar trebui desemnat un coordonator al tranziției pentru fiecare supraviețuitor, pentru a gestiona procesul și a crea un plan individualizat în colaborare cu o echipă multidisciplinară. Planul ar trebui să abordeze nevoile unice și obiectivele viitoare ale supraviețuitorului și să fie revizuit periodic pe măsură ce acesta crește. Transferul către îngrijirea adulților ar trebui să aibă loc atunci când supraviețuitorul este pregătit, asigurând o comunicare fără sincope între furnizorii de servicii medicale și sprijin continuu după tranziție, cu accent pe menținerea continuității îngrijirii.

Recomandările din partea III. Alte condiții pentru o tranziție și un transfer reușite subliniază faptul că procesul de tranziție de la asistența medicală pediatrică la asistența medicală pentru adulți ar trebui să fie bine susținut și bine informat. Subliniem furnizarea de materiale educaționale adecvate vârstei pentru supraviețuitori și familiile acestora, explicând importanța, etapele și așteptările tranziției. Furnizorii de servicii medicale implicați în proces ar trebui să primească formare specializată, iar rolurile lor în tranziție ar trebui să fie recunoscute oficial. Recomandările din această parte evidențiază, de asemenea, necesitatea unor sisteme eficiente de e-sănătate pentru a sprijini comunicarea și schimbul de informații. În cele din urmă, instituțiile ar trebui să evalueze periodic calitatea procesului de tranziție, integrând feedbackul supraviețuitorilor pentru a se asigura că nevoile acestora sunt îndeplinite.

Un rezumat vizual al recomandărilor ghidului de tranziție este disponibil pe Platformă, care oferă o prezentare accesibilă și atractivă a elementelor-cheie și a recomandărilor ghidului de tranziție, adaptată în mod special tinerilor care trăiesc dincolo de cancer. Scopul este de a oferi părților interesate, inclusiv furnizorilor de servicii medicale, pacienților și familiilor, o înțelegere clară a scopului ghidului, a conținutului său principal și a unor exemple de recomandări.

Traducerile sunt disponibile în opt limbi ale UE, accesibile prin linkurile furnizate mai jos:

• Engleză: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Germană: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Spaniolă: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Franceză: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Italiană: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Lituaniană: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Olandeză: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Română: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Impact și concluzie

Prin elaborarea Ghidului de tranziție, ne propunem să contribuim semnificativ la obiectivul proiectului EU-CAYAS-NET de a îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului din copilărie, adolescență și tinerețe. Prin cele 44 de recomandări solide ale sale, ghidul urmărește să standardizeze și să îmbunătățească procesul de tranziție în întreaga UE, crescând probabilitatea unei tranziții reușite de la sistemele de îngrijire pediatrică la cele de îngrijire a adulților. Acest lucru asigură un sprijin consecvent, de înaltă calitate, pentru tinerii care trăiesc dincolo de cancer, promovându-le sănătatea și permițându-le să aducă contribuții semnificative în societate.

Cu toate acestea, simpla publicare a ghidului nu îi va permite să își atingă întregul potențial de impact. Un plan solid de implementare este esențial. Ghidurile necesită contextualizare, deoarece nu sunt întotdeauna direct transpunibile în practică și în politici. Implementarea ghidurilor de practică clinică este un proces complex influențat de diverse bariere și elemente facilitatoare. În primul rând, sunt necesare urgent eforturi active de diseminare. Din acest motiv, metodologia ghidului și recomandările au fost/vor fi prezentate la mai multe conferințe internaționale, inclusiv la cea de-a 30-a reuniune PanCare (18 sept. 2024, Ljubljana, Slovenia), a 2-a Conferință Internațională de Cardio-Oncologie Pediatrică (09 nov. 2024, Cincinnati, Statele Unite) și Conferința CCI Europe/SIOP Europe (14 - 17 mai 2025, Budapesta, Ungaria), existând posibilitatea prezentării și la reuniuni suplimentare. În plus, până la data de încheiere a proiectului în iunie 2025, eforturile suplimentare de diseminare a ghidului vor include menționarea sa proeminentă în viitorul document comun de poziție WP3 (D3.5) privind calitatea vieții. Pe lângă diseminarea ghidului, rezultatele atelierului (Task 3.4.1) și ale Vizitelor Peer (Task 3.4.2) vor fi integrate într-o publicație academică axată pe nevoile și preferințele supraviețuitorilor în timpul procesului de tranziție.

În esență, deși proiectul a reușit să elaboreze un ghid de practică clinică de înalt standard pentru tranziția îngrijirii tinerilor supraviețuitori ai cancerului și să creeze un rezumat clar pentru utilizare în activități de advocacy, această activitate trebuie continuată. Noi eforturi pentru implementarea optimă a ghidului sunt esențiale pentru a îmbunătăți în mod optim îngrijirea și, prin aceasta, pentru a spori calitatea vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

Referințe

1. Acest raport prezintă o imagine de ansamblu de nivel înalt a Rezultatelor care vor fi trimise sub forma unui manuscris cu acces deschis către o revistă evaluată inter pares până la sfârșitul anului 2024. Rezultatele complete nu sunt incluse în această livrabilă PUBLICĂ, deoarece publicarea Rezultatelor odată cu aprobarea livrabilei ar constitui o publicare anterioară, împiedicând publicarea într-o revistă evaluată inter pares. Toate rezultatele vor fi disponibile în cele din urmă în domeniul public prin publicația cu acces deschis, care va fi, de asemenea, încărcată pe Platformă odată publicată.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Handbook for guideline development; collaboration between International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group and Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. GRADE Evidence to Decision frameworks: a systematic and transparent approach to making well-informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Finanțare și declinare a responsabilității

Co-finanțat de Uniunea Europeană. Opiniile și punctele de vedere exprimate aparțin însă exclusiv autorului/autorilor și nu reflectă neapărat opiniile Uniunii Europene sau ale European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea finanțatoare nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.