Linea guida sulla transizione

Sintesi della linea guida

Raccomandazioni per la transizione delle cure per i sopravvissuti al cancro infantile e adolescenziale — Sintesi visiva (EN).

Nell'ambito del progetto EU-CAYAS-NET, è stata sviluppata una linea guida di pratica clinica per migliorare le pratiche di transizione in Europa. Questa linea guida basata sulle evidenze si concentra su un approccio strutturato e personalizzato, aumentando la probabilità di una transizione di successo verso cure di follow-up a lungo termine adattate ai rischi individuali. Combinando conoscenze scientifiche, esperienze dei clinici e feedback dei pazienti, la linea guida garantisce che i sopravvissuti al cancro CAYA ricevano cure continuative, adeguate all'età, che rispondano ai loro specifici bisogni medici e psicosociali, migliorando in ultima analisi gli esiti di salute a lungo termine e la qualità della vita.

Definizione di transizione

"La transizione dei sopravvissuti al cancro infantile e adolescenziale è un processo attivo, pianificato, coordinato, completo e multidisciplinare volto a consentire ai sopravvissuti al cancro infantile e adolescenziale di trasferirsi in modo efficace e armonioso da sistemi sanitari centrati sul bambino a sistemi sanitari orientati all'adulto. Il processo di transizione delle cure dovrebbe essere flessibile, appropriato rispetto allo sviluppo e tenere conto dei bisogni medici, psicosociali, educativi e professionali dei sopravvissuti, delle loro famiglie e dei caregiver, oltre a promuovere uno stile di vita sano e l'autogestione." [S1]

Gruppo della linea guida

La linea guida è stata sviluppata da un panel con membri provenienti da 15 Paesi europei, tra cui:

• Specialisti di linee guida
• Sopravvissuti al cancro CAYA
• Medici
• Infermieri
• Psicologi

Metodologia

La linea guida sulla transizione si basa su quattro fonti:

• Valori dei pazienti
• Opinioni degli esperti
• Evidenze scientifiche
• Linee guida esistenti

Percorso di cura

• Trattamento
• Cure di follow-up (fine del trattamento)
• Follow-up a lungo termine

La transizione copre il passaggio dalle cure di follow-up al follow-up a lungo termine, dall'età di 18- a 18+.

Contenuto della linea guida

• I. Principi generali
• II. Processo di transizione
  • a. Politica di transizione
  • b. Coordinamento della transizione
  • c. Pianificazione della transizione
  • d. Piano di transizione
  • e. Trasferimento
• III. Altre condizioni per una transizione e un trasferimento efficaci
  • a. Educazione dei sopravvissuti e dei genitori
  • b. Educazione degli operatori sanitari
  • c. Sistemi informativi di e-health
  • d. Valutazione del processo di transizione

Esempi di raccomandazioni

• I. Raccomandiamo che la struttura assegni un coordinatore della transizione con competenze mediche (ad es. un infermiere specialista o un altro operatore sanitario)
• II. Raccomandiamo che il coordinatore della transizione sviluppi un piano di transizione individuale in collaborazione con il sopravvissuto, i suoi genitori/caregiver e tutti gli operatori sanitari coinvolti
• III. Raccomandiamo che materiali informativi adeguati all'età e alla fase di sviluppo (digitali e cartacei) siano forniti attivamente e richiamati, incluse informazioni su:
  • perché il processo di transizione è importante
  • cosa comporta il processo di transizione
  • cosa aspettarsi durante e dopo il processo di transizione
  • il cambiamento dei ruoli e delle responsabilità del sopravvissuto e dei suoi genitori/caregiver

& altre raccomandazioni

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

Informazioni su questa pubblicazione

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement n. 101056918, Programma EU4Health.

Linea guida sulla transizione [1] preparata per la sottomissione/pubblicazione in open access, inclusa una sintesi visiva della linea guida per finalità di advocacy. Deliverable n.: D3.3. WP: WP3. Task(s): Task 3.4 Transition.

Cronologia delle versioni

Consorzio

1 Sintesi esecutiva

In Europa vivono oltre 500.000 giovani sopravvissuti al cancro di età compresa tra 14 e 39 anni. Grazie ai progressi dei trattamenti medici, il tasso di sopravvivenza raggiunge un incoraggiante 85% nei Paesi europei sviluppati. Tuttavia, esistono disparità tra i Paesi europei, sia in termini di tassi di sopravvivenza sia nel modo in cui l'assistenza post-trattamento è organizzata. Poiché fino al 75% dei sopravvissuti manifesta uno o più effetti tardivi del trattamento, è necessario un follow-up per tutta la vita per monitorare la loro salute. Quando i bambini crescono e diventano adulti, dovrebbero essere preparati alla transizione verso il sistema sanitario per adulti. Il processo di transizione è spesso ostacolato dalla mancanza di programmi formali, che lascia molti sopravvissuti senza un supporto adeguato, con un impatto negativo sulla loro qualità di vita correlata alla salute.

Per affrontare queste problematiche, il progetto EU-CAYAS-NET ha sviluppato una linea guida sulla transizione completa e basata sulle evidenze, finalizzata a standardizzare e migliorare il processo di transizione in tutta l'UE.

Per sviluppare la linea guida è stata seguita la metodologia dell'International Guideline Harmonization Group (IGHG) e sono state utilizzate tre principali fonti di conoscenza per formulare le raccomandazioni:

1. Evidenze scientifiche disponibili
2. Linee guida esistenti sulla transizione in altre popolazioni con malattie croniche
3. Una valutazione dei bisogni e delle preferenze di sopravvissuti, genitori e operatori sanitari

Complessivamente, sono state formulate 44 raccomandazioni forti per ottimizzare il processo di transizione, aumentare le probabilità di una transizione efficace dai sistemi di cura pediatrici a quelli per adulti, garantendo così un supporto coerente e di elevata qualità ai giovani sopravvissuti al cancro, promuovendo la loro salute e consentendo loro di apportare contributi significativi alla società.

La linea guida finalizzata sarà raccolta in un manoscritto da sottoporre a una rivista sottoposta a peer review entro la fine del 2024. Inoltre, è stata creata una sintesi visiva della linea guida, tradotta in otto lingue dell'UE e pubblicata sulla Piattaforma (beatcancer.eu) a fini di advocacy.

2 Introduzione e contesto

In Europa, vi sono oltre 500.000 giovani sopravvissuti al cancro di età compresa tra 14 e 39 anni. [2] Grazie ai progressi nei trattamenti medici, il tasso di sopravvivenza nei Paesi europei sviluppati ha raggiunto un incoraggiante 85%. Tuttavia, questi tassi e la qualità dell'assistenza post-trattamento variano in modo significativo nel continente.

Fino al 75% dei sopravvissuti sperimenta uno o più effetti tardivi del trattamento, rendendo necessario un follow-up assistenziale per tutta la vita, noto anche come assistenza di follow-up a lungo termine (LTFU), per monitorare il loro stato di salute. È fondamentale preparare queste persone alla transizione dai sistemi sanitari pediatrici a quelli per adulti con l'avanzare dell'età. Purtroppo, questa transizione presenta spesso interruzioni dovute alla mancanza di programmi formali di transizione. Di conseguenza, le persone che escono dall'assistenza pediatrica al raggiungimento dell'età adulta spesso interrompono l'assistenza LTFU. L'età legale dell'età adulta varia tra gli Stati membri dell'Unione europea, da 16 a 21 anni, lasciando molti sopravvissuti senza un supporto adeguato e senza continuità assistenziale. Questa diffusa assenza di programmi di transizione incide in modo significativo sulla qualità della vita correlata alla salute dei sopravvissuti.

Garantire una transizione senza soluzione di continuità verso l'assistenza sanitaria per adulti non solo aiuta i giovani sopravvissuti a mantenere la propria salute, ma consente anche loro di contribuire positivamente alla società. Fornendo il supporto e le risorse necessarie, riconosciamo il loro potenziale di eccellere e di offrire contributi significativi alle proprie comunità. Investire in solidi programmi di transizione apporta benefici, in ultima analisi, sia ai singoli sopravvissuti sia alla società nel suo complesso.

Per rispondere al bisogno critico di migliorare l'assistenza ai sopravvissuti, nell'ambito del work package (WP) 3 Quality of Life del progetto EU-CAYAS-NET, abbiamo sviluppato una linea guida sulla transizione completa e basata sulle evidenze. La linea guida mira a standardizzare e migliorare il processo di transizione per i giovani sopravvissuti, garantendo un supporto coerente ed efficace in tutta l'Unione europea. Lo sviluppo di questa linea guida si è basato sul lavoro del progetto PanCareSurFup, che ha fornito una definizione di transizione integrata nelle raccomandazioni finali della linea guida:

La transizione dei sopravvissuti al cancro infantile è un processo attivo, pianificato, coordinato, completo e multidisciplinare volto a consentire ai sopravvissuti al cancro infantile e adolescenziale di trasferirsi in modo efficace e armonioso dai sistemi sanitari centrati sul bambino a quelli orientati all'adulto. Il processo di transizione dell'assistenza dovrebbe essere flessibile, appropriato allo sviluppo e tenere conto delle esigenze mediche, psicosociali, educative e professionali dei sopravvissuti, delle loro famiglie e dei caregiver, nonché promuovere uno stile di vita sano e l'autogestione. [3]

3 Approccio

La linea guida è stata creata utilizzando la metodologia IGHG [4], che prevede tre fasi principali:

1. Fase di preparazione,
2. Fase di sviluppo, e
3. Fase di finalizzazione.

Durante la fase di preparazione, è stato costituito un efficace panel per la linea guida comprendente presidenti, coordinatori, consulenti, responsabili dei gruppi di lavoro e membri. Il panel includeva un'ampia gamma di discipline e background, quali medici, infermieri, psicologi e sopravvissuti, per un totale di 33 esperti provenienti da 15 Paesi europei. I coordinatori erano principalmente responsabili dell'effettivo sviluppo della linea guida. I membri del gruppo di lavoro, sia pazienti sia operatori sanitari, hanno fornito un contributo prezioso offrendo il proprio parere esperto nella formulazione delle domande cliniche e delle raccomandazioni, e hanno svolto il ruolo di revisori nelle fasi chiave.

Inoltre, durante questa fase, è stato definito l'ambito della linea guida, delineandone l'obiettivo, la popolazione target e la definizione:

• Obiettivo: sviluppare raccomandazioni per la transizione dall'assistenza centrata sul bambino a quella orientata all'adulto per i sopravvissuti al cancro infantile e adolescenziale trattati per cancro fino ai 21 anni di età.

Il processo di transizione è collegato a tre principali momenti di trasferimento vissuti dai sopravvissuti al cancro infantile e adolescenziale:

1. Dal trattamento attivo al follow-up a breve termine per gli effetti avversi del trattamento oncologico,
2. Dal follow-up a breve termine all'assistenza a lungo termine per i sopravvissuti (5 anni dopo la diagnosi), e
3. Dal servizio di assistenza pediatrica a quello per adulti.

Questa linea guida mira a fornire raccomandazioni per il processo di transizione che precede e segue di poco i momenti di trasferimento 2 e 3 sopra indicati. Il processo di transizione inizia intorno al primo momento di trasferimento, dal trattamento attivo al follow-up a breve termine, e termina quando vengono raggiunti l'età adulta e l'assistenza a lungo termine per i sopravvissuti.

Momenti di trasferimento lungo il percorso di cura

• Trattamento → momento di trasferimento 1 → Follow-up a breve termine → momento di trasferimento 2 → Assistenza a lungo termine per i sopravvissuti

• Bambino → momento di trasferimento 3 → Adulto

• Popolazione target: sopravvissuti al cancro infantile e adolescenziale trattati per cancro fino ai 21 anni di età >2 anni dopo il trattamento.

• Definizione: transizione dei sopravvissuti al cancro infantile e adolescenziale: un processo attivo, pianificato, coordinato, completo e multidisciplinare volto a consentire ai sopravvissuti al cancro infantile e adolescenziale di trasferirsi in modo efficace e armonioso dai sistemi sanitari centrati sul bambino a quelli orientati all'adulto. Il processo di transizione dell'assistenza dovrebbe essere flessibile, appropriato allo sviluppo e tenere conto delle esigenze mediche, psicosociali, educative e professionali dei sopravvissuti, delle loro famiglie e dei caregiver, nonché promuovere uno stile di vita sano e l'autogestione. [2]

Nella fase di sviluppo, abbiamo iniziato formulando domande cliniche, che sono servite come base per una ricerca sistematica della letteratura volta a raccogliere tutte le evidenze disponibili. Abbiamo individuato cinque domande chiave:

1. Quali modelli esistono e quali sono i requisiti per la transizione dall'assistenza centrata sul bambino a quella orientata all'adulto per i sopravvissuti al cancro infantile e adolescenziale?
2. Quali sono i fattori facilitanti e le barriere alla transizione dall'assistenza centrata sul bambino a quella orientata all'adulto per i sopravvissuti al cancro infantile e adolescenziale?
3. Quali sono i bisogni e le preferenze dei sopravvissuti al cancro infantile e adolescenziale e delle loro famiglie per una transizione ottimale dall'assistenza centrata sul bambino a quella orientata all'adulto?
4. Qual è l'efficacia dei modelli di transizione nei sopravvissuti al cancro infantile e adolescenziale?
5. Qual è l'efficacia dei modelli di transizione nei pazienti con una condizione cronica?

Il passaggio successivo nella fase di sviluppo è stato raccogliere tutte le evidenze scientifiche disponibili per le domande cliniche formulate. È stata progettata ed eseguita una strategia di ricerca in PubMed, che ha inizialmente identificato 1.969 articoli. Dopo un processo di screening approfondito e dispendioso in termini di tempo basato sui criteri di inclusione ed esclusione.

Dopo la selezione delle evidenze, il passaggio successivo nella fase di sviluppo è stato sintetizzare le evidenze incluse. Sono state create tabelle delle evidenze che riportavano nel dettaglio le caratteristiche degli studi e dei pazienti, gli esiti rilevanti e il rischio di bias, seguite da tabelle di sintesi dei risultati che evidenziavano le informazioni chiave per ciascuna domanda clinica. Durante questa fase, è stata inoltre valutata la qualità delle evidenze utilizzando la metodologia Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) [5], considerando fattori quali i limiti degli studi, le incoerenze dei risultati, la rilevanza per la popolazione in studio, gli interventi e gli esiti, la precisione delle stime dell'effetto e i rischi di bias di pubblicazione.

Il passaggio successivo ha comportato la formulazione di conclusioni basate sulle evidenze in funzione della qualità dell'insieme delle evidenze. Queste conclusioni sono servite come base iniziale per le raccomandazioni della linea guida.

Abbiamo quindi iniziato a individuare due fonti aggiuntive di conoscenza: 1) linee guida esistenti per la transizione in altre popolazioni con malattie croniche, e 2) una valutazione dei bisogni e delle preferenze di sopravvissuti, genitori e operatori sanitari.

Per la prima fonte aggiuntiva di conoscenza, sono state identificate dieci linee guida esistenti basate sulle evidenze per la transizione dall'assistenza sanitaria pediatrica a quella per adulti dei pazienti con bisogni assistenziali complessi, nonché linee guida specifiche per pazienti con malattie digestive croniche, celiachia, malattie epatiche, allergia e asma, e diabete. Tutte le raccomandazioni di queste linee guida sono state estratte, ordinate e valutate in relazione alla loro rilevanza per la linea guida sulla transizione.

La seconda fonte aggiuntiva di conoscenza è stata una valutazione dei bisogni e delle preferenze di sopravvissuti, genitori e operatori sanitari. Il nostro obiettivo era comprendere i bisogni e le preferenze specifici dei giovani sopravvissuti al cancro, delle loro famiglie e degli operatori sanitari, al fine di riflettere le esperienze del mondo reale. Questo processo ha incluso l'organizzazione di tre Peer Visits presso centri leader di migliori pratiche nell'ambito del progetto EU-CAYAS-NET: The Princess Máxima Center a Utrecht, Paesi Bassi (PMC), Paesi Bassi; Sant Joan de Déu a Barcellona, Spagna (FSJD); e la Medical University of Vienna, Austria (MUW). Durante queste visite, sopravvissuti, genitori e operatori sanitari provenienti da 15 Paesi europei hanno osservato e sperimentato in prima persona le pratiche e gli ambienti di queste istituzioni. Sono stati utilizzati moduli di osservazione tra pari per documentare i loro riscontri, annotando sia i punti di forza sia gli ambiti di miglioramento. Questo metodo strutturato ha consentito un esame approfondito dei processi di transizione esistenti, fornendo indicazioni preziose su ciò che era efficace e su ciò che poteva essere migliorato. Tutti i dati provenienti dai moduli di osservazione tra pari, dalle sessioni interattive e da un workshop preparatorio online sono stati analizzati nell'ambito del processo di sviluppo della linea guida. In totale, 170 bisogni e preferenze utili hanno contribuito a orientare le raccomandazioni.

L'ultimo passaggio della fase di sviluppo è stato formulare le raccomandazioni sulla base delle conclusioni derivanti dalle evidenze, delle linee guida esistenti e della valutazione di bisogni e preferenze. La bozza iniziale delle raccomandazioni è stata preparata dai coordinatori della linea guida, dai consulenti, dai presidenti e dai responsabili dei gruppi di lavoro. Successivamente, la bozza è stata revisionata e discussa con i membri del gruppo di lavoro del panel. Le raccomandazioni sono state classificate secondo i metodi GRADE. [6]

Nella fase di finalizzazione, compileremo la linea guida vera e propria in un manoscritto che riassuma tutti gli argomenti e lo sottoporremo a una rivista peer-reviewed. La linea guida è preparata per la sottomissione entro M26 e, con un piccolo ritardo, il manoscritto sarà finalizzato (incorporando il feedback dei membri del panel della linea guida) e presentato per la pubblicazione entro e non oltre dicembre 2024 (M28).

Inoltre, è stata creata una sintesi visiva della linea guida, che è stata tradotta in otto diverse lingue dell'UE a fini di advocacy. Questa sintesi è pubblicata sulla Piattaforma. [7]

4 Risultati

Sono stati inclusi come evidenze per la linea guida 76 articoli scientifici (35 articoli per Q1, 27 articoli per Q2, 14 articoli per Q3, 3 articoli per Q4 e 12 articoli per Q5). Alcuni articoli sono stati inclusi per più quesiti clinici. La qualità delle evidenze variava da molto bassa a moderata. Sulla base delle evidenze scientifiche selezionate, di dieci linee guida evidence-based già esistenti e di 188 preziosi contributi da parte di sopravvissuti, genitori e operatori sanitari durante la valutazione dei bisogni e delle preferenze, è stato sviluppato un insieme finale di 44 solide raccomandazioni. Le raccomandazioni sono organizzate come segue:

• I. Principi generali
• II. Processo di transizione
  • a. Politica di transizione
  • b. Coordinamento della transizione
  • c. Pianificazione della transizione
  • d. Piano di transizione
  • e. Momento del trasferimento
• III. Altre condizioni per una transizione e un trasferimento di successo
  • a. Educazione e coinvolgimento dei sopravvissuti e della loro famiglia/dei caregiver
  • b. Formazione degli operatori sanitari
  • c. Sistemi informativi e-health
  • d. Valutazione del processo di transizione

Le raccomandazioni nella parte I. Principi generali sottolineano che il processo di transizione dovrebbe essere attentamente pianificato, coordinato e coinvolgere un team multidisciplinare per affrontare i complessi bisogni medici, psicosociali, educativi e professionali dei sopravvissuti. La transizione dovrebbe essere flessibile e appropriata rispetto allo sviluppo, promuovendo uno stile di vita sano e l'autogestione. Nei principi generali si raccomanda inoltre di nominare un coordinatore della transizione con competenze mediche, come un infermiere specialista, per guidare il processo. Gli operatori dovrebbero coinvolgere i sopravvissuti e le loro famiglie come partner attivi, offrendo un supporto personalizzato e promuovendo relazioni di fiducia durante tutto il percorso di transizione.

Le raccomandazioni nella parte II. Processo di transizione sottolineano l'importanza di un approccio strutturato e personalizzato. Le istituzioni dovrebbero stabilire una chiara politica di transizione che coinvolga i sopravvissuti, le famiglie e gli operatori sanitari sia dell'assistenza pediatrica sia di quella per adulti. A ciascun sopravvissuto dovrebbe essere assegnato un coordinatore della transizione per gestire il processo e creare un piano individualizzato in collaborazione con un team multidisciplinare. Il piano dovrebbe affrontare i bisogni specifici del sopravvissuto e i suoi obiettivi futuri ed essere regolarmente riesaminato durante la crescita. Il trasferimento all'assistenza per adulti dovrebbe avvenire quando il sopravvissuto è pronto, garantendo una comunicazione fluida tra gli operatori sanitari e un supporto continuativo dopo la transizione, con particolare attenzione al mantenimento della continuità assistenziale.

Le raccomandazioni nella parte III. Altre condizioni per una transizione e un trasferimento di successo sottolineano che il processo di transizione dall'assistenza sanitaria pediatrica a quella per adulti dovrebbe essere ben supportato e ben informato. Sottolineiamo l'importanza di fornire ai sopravvissuti e alle loro famiglie materiali educativi adeguati all'età, spiegando l'importanza, le fasi e le aspettative della transizione. Gli operatori sanitari coinvolti nel processo dovrebbero ricevere una formazione specializzata e i loro ruoli nella transizione dovrebbero essere formalmente riconosciuti. Le raccomandazioni in questa parte evidenziano inoltre la necessità di sistemi e-health efficienti per sostenere la comunicazione e la condivisione delle informazioni. Infine, le istituzioni dovrebbero valutare regolarmente la qualità del processo di transizione, incorporando il feedback dei sopravvissuti per garantire che i loro bisogni siano soddisfatti.

Una sintesi visiva delle raccomandazioni della linea guida sulla transizione è disponibile sulla Piattaforma, che offre una panoramica accessibile e coinvolgente degli elementi chiave e delle raccomandazioni della linea guida sulla transizione, specificamente adattata ai giovani che vivono oltre il cancro. L'obiettivo è fornire alle parti interessate, compresi operatori sanitari, pazienti e famiglie, una chiara comprensione dello scopo della linea guida, del contenuto principale e di alcune raccomandazioni esemplificative.

Le traduzioni sono disponibili in otto lingue dell'UE, accessibili tramite i link forniti di seguito:

• Inglese: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Tedesco: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Spagnolo: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Francese: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Italiano: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Lituano: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Olandese: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Rumeno: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Impatto e conclusioni

Con lo sviluppo della Transition Guideline, puntiamo a contribuire in modo significativo all'obiettivo del progetto EU-CAYAS-NET di migliorare la qualità della vita dei sopravvissuti al cancro infantile, adolescenziale e del giovane adulto. Con le sue 44 forti raccomandazioni, la linea guida mira a standardizzare e migliorare il processo di transizione in tutta l'UE, aumentando la probabilità di una transizione di successo dai sistemi di assistenza pediatrica a quelli per adulti. Ciò garantisce un supporto coerente e di alta qualità ai giovani che vivono oltre il cancro, promuovendo la loro salute e consentendo loro di offrire contributi significativi alla società.

Tuttavia, la sola pubblicazione della linea guida non consentirà di raggiungerne il pieno potenziale di impatto. Un solido piano di implementazione è fondamentale. Le linee guida richiedono contestualizzazione, poiché non sono sempre direttamente traducibili nella pratica e nelle politiche. L'implementazione delle linee guida per la pratica clinica è un processo complesso influenzato da varie barriere e fattori facilitanti. Prima di tutto, sono urgentemente necessari sforzi attivi di disseminazione. Per questo motivo, la metodologia e le raccomandazioni della linea guida sono state/saranno condivise in diverse conferenze internazionali, tra cui il 30° incontro PanCare (18 set 2024, Lubiana, Slovenia), la 2nd International Pediatric Cardio-Oncology Conference (09 nov 2024, Cincinnati, Stati Uniti) e la CCI Europe/SIOP Europe Conference (14 - 17 mag 2025, Budapest, Ungheria), con la possibilità di presentarle in ulteriori incontri. Inoltre, fino alla data di conclusione del progetto nel giugno 2025, ulteriori sforzi per diffondere la linea guida includeranno un suo riferimento in evidenza nel prossimo position paper congiunto del WP3 (D3.5) sulla qualità della vita. Oltre alla disseminazione della linea guida, i risultati del workshop (Task 3.4.1) e delle Peer Visits (Task 3.4.2) saranno incorporati in una pubblicazione accademica incentrata sui bisogni e sulle preferenze dei sopravvissuti durante il processo di transizione.

In sostanza, sebbene il progetto sia riuscito a sviluppare una linea guida per la pratica clinica di elevato standard per la transizione dell'assistenza ai giovani sopravvissuti al cancro e a creare una sintesi chiara per attività di advocacy, questo lavoro deve proseguire. Nuovi sforzi per un'implementazione ottimale della linea guida sono essenziali per migliorare al meglio l'assistenza e, di conseguenza, la qualità della vita dei giovani sopravvissuti al cancro.

Riferimenti

1. Questo report presenta una panoramica di alto livello dei Risultati che saranno presentati come manoscritto open access a una rivista peer-reviewed entro la fine del 2024. I Risultati completi non sono inclusi in questo deliverable PUBLIC, poiché la pubblicazione dei Risultati al momento dell'approvazione del deliverable costituirebbe una pubblicazione preventiva, ostacolando la pubblicazione in una rivista peer-reviewed. Tutti i risultati saranno infine disponibili nel dominio pubblico tramite la pubblicazione open access, che sarà anch'essa caricata sulla Piattaforma una volta pubblicata.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Handbook for guideline development; collaboration between International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group and Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. GRADE Evidence to Decision frameworks: a systematic and transparent approach to making well-informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

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