Richtlijn voor transitie

Samenvatting van de richtlijn

Aanbevelingen voor de transitie van zorg voor overlevenden van kanker op kinder- en adolescentenleeftijd — Visuele samenvatting (EN).

Binnen het EU-CAYAS-NET-project is een klinische praktijkrichtlijn ontwikkeld om transitiepraktijken in Europa te verbeteren. Deze evidence-based richtlijn richt zich op een gestructureerde en gepersonaliseerde aanpak, waardoor de kans op een succesvolle overgang naar langetermijnopvolgingszorg op maat van individuele risico’s toeneemt. Door wetenschappelijke kennis, ervaringen van clinici en feedback van patiënten te combineren, zorgt de richtlijn ervoor dat CAYA-kankeroverlevenden doorlopende, leeftijdsadequate zorg ontvangen die aansluit bij hun specifieke medische en psychosociale behoeften, wat uiteindelijk de gezondheidsuitkomsten op lange termijn en de kwaliteit van leven verbetert.

Definitie van transitie

"Transitie van overlevenden van kanker op kinder- en adolescentenleeftijd is een actief, gepland, gecoördineerd, uitgebreid en multidisciplinair proces om het mogelijk te maken dat overlevenden van kanker op kinder- en adolescentenleeftijd doeltreffend en harmonieus overgaan van op het kind gerichte naar op volwassenen gerichte gezondheidszorgsystemen. Het transitieproces van zorg moet flexibel zijn, passen bij de ontwikkelingsfase en rekening houden met de medische, psychosociale, educatieve en beroepsmatige behoeften van overlevenden, hun families en zorgverleners, en een gezonde levensstijl en zelfmanagement bevorderen." [S1]

Richtlijngroep

De richtlijn is ontwikkeld door een panel met leden uit 15 Europese landen, waaronder:

• Richtlijnspecialisten
• CAYA-kankeroverlevenden
• Artsen
• Verpleegkundigen
• Psychologen

Methodologie

De transitierichtlijn is gebaseerd op vier bronnen:

• Waarden van patiënten
• Expertmeningen
• Wetenschappelijk bewijs
• Bestaande richtlijnen

Zorgtraject

• Behandeling
• Nazorg (einde van de behandeling)
• Langetermijnopvolging

Transitie omvat de overgang van nazorg naar langetermijnopvolging, van 18- naar 18+.

Inhoud van de richtlijn

• I. Algemene principes
• II. Transitieproces
  • a. Transitiebeleid
  • b. Transitiecoördinatie
  • c. Transitiplanning
  • d. Transitieplan
  • e. Overdracht
• III. Andere voorwaarden voor een succesvolle transitie & overdracht
  • a. Educatie van overlevenden & ouders
  • b. Educatie van zorgverleners
  • c. E-health-informatiesystemen
  • d. Evaluatie van het transitieproces

Voorbeelden van aanbevelingen

• I. Wij bevelen aan dat de instelling een transitiecoördinator met medische kennis aanstelt (bijv. een verpleegkundig specialist of andere zorgverlener)
• II. Wij bevelen aan dat de transitiecoördinator in samenwerking met de overlevende, diens ouders/verzorgers en alle betrokken zorgverleners een individueel transitieplan ontwikkelt
• III. Wij bevelen aan dat informatie-materialen die passend zijn bij leeftijd en ontwikkelingsfase (digitaal en in druk) actief worden verstrekt en waarnaar actief wordt verwezen, inclusief informatie over:
  • waarom het transitieproces belangrijk is
  • wat het transitieproces inhoudt
  • wat te verwachten tijdens en na het transitieproces
  • de veranderende rollen en verantwoordelijkheden van de overlevende en diens ouders/verzorgers

& meer aanbevelingen

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

Over deze publicatie

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Subsidieovereenkomst nr. 101056918, EU4Health Programme.

Transitierichtlijn [1] voorbereid voor indiening/publicatie als open access, inclusief visuele samenvatting van de richtlijn voor gebruik in belangenbehartiging. Deliverable nr.: D3.3. WP: WP3. Taak/taken: Taak 3.4 Transitie.

Versiegeschiedenis

Consortium

1 Samenvatting voor besluitvormers

Er leven meer dan 500.000 jonge kankeroverlevenden van 14-39 jaar in Europa. Dankzij vooruitgang in medische behandelingen bedraagt de overlevingskans een bemoedigende 85% in ontwikkelde Europese landen. Er bestaan echter verschillen tussen Europese landen, zowel wat betreft overlevingskansen als de manier waarop de zorg na de behandeling is georganiseerd. Aangezien tot 75% van de overlevenden één of meer late effecten van de behandeling ervaart, is levenslange opvolgingszorg nodig om hun gezondheid te monitoren. Wanneer kinderen opgroeien en volwassenen worden, moeten zij worden voorbereid op de transitie naar het gezondheidszorgsysteem voor volwassenen. Het transitieproces wordt vaak verstoord door het ontbreken van formele programma’s, waardoor veel overlevenden zonder adequate ondersteuning blijven, wat een negatieve invloed heeft op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.

Om deze problemen aan te pakken, heeft het EU-CAYAS-NET-project een uitgebreide evidence-based transitierichtlijn ontwikkeld die gericht is op het standaardiseren en verbeteren van het transitieproces in de hele EU.

De methodologie van de International Guideline Harmonization Group (IGHG) werd gevolgd om de richtlijn te ontwikkelen en daarbij werden drie belangrijkste kennisbronnen gebruikt om de aanbevelingen te formuleren:

1. Beschikbaar wetenschappelijk bewijs
2. Bestaande richtlijnen voor transitie in andere populaties met chronische aandoeningen
3. Een beoordeling van de behoeften en voorkeuren van overlevenden, ouders en zorgverleners

In totaal werden 44 sterke aanbevelingen geformuleerd om het transitieproces te optimaliseren, de kans op een succesvolle overgang van pediatrische naar volwassenenzorgsystemen te vergroten en daarmee consistente, hoogwaardige ondersteuning voor jonge kankeroverlevenden te waarborgen, hun gezondheid te bevorderen en hen in staat te stellen een betekenisvolle bijdrage aan de samenleving te leveren.

De afgeronde richtlijn zal tegen het einde van 2024 worden gebundeld in een manuscript voor indiening bij een peer-reviewed tijdschrift. Daarnaast is een visuele samenvatting van de richtlijn opgesteld, vertaald in acht EU-talen en gepubliceerd op het Platform (beatcancer.eu) voor belangenbehartigingsdoeleinden.

2 Inleiding en achtergrond

In Europa zijn er meer dan 500.000 jonge overlevenden van kanker in de leeftijd van 14-39 jaar. [2] Dankzij vooruitgang in medische behandelingen heeft het overlevingspercentage in ontwikkelde Europese landen een bemoedigende 85% bereikt. Deze percentages en de kwaliteit van de nazorg na behandeling verschillen echter aanzienlijk binnen het continent.

Maar liefst 75% van de overlevenden ervaart één of meer late effecten van de behandeling, waardoor levenslange follow-upzorg noodzakelijk is, ook wel langdurige follow-upzorg (LTFU-zorg) genoemd, om hun gezondheid te monitoren. Het is van cruciaal belang om deze personen voor te bereiden op de overgang van pediatrische naar volwassenenzorg naarmate zij ouder worden. Helaas leidt deze overgang vaak tot onderbrekingen door het ontbreken van formele transitieprogramma's. Daardoor stoppen personen die bij het bereiken van de volwassen leeftijd de pediatrische zorg verlaten, vaak met LTFU-zorg. De wettelijke leeftijd van volwassenheid verschilt per lidstaat van de Europese Unie en varieert van 16 tot 21 jaar, waardoor veel overlevenden zonder passende ondersteuning en continuïteit van zorg achterblijven. Deze wijdverspreide afwezigheid van transitieprogramma's heeft een aanzienlijke invloed op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van overlevenden.

Het waarborgen van een naadloze overgang naar de volwassenenzorg helpt jonge overlevenden niet alleen om hun gezondheid te behouden, maar stelt hen ook in staat een positieve bijdrage aan de samenleving te leveren. Door de noodzakelijke ondersteuning en middelen te bieden, erkennen we hun potentieel om uit te blinken en betekenisvolle bijdragen te leveren aan hun gemeenschappen. Investeren in sterke transitieprogramma's komt uiteindelijk zowel de individuele overlevenden als de bredere samenleving ten goede.

Om tegemoet te komen aan de kritieke behoefte aan betere zorg voor overlevenden, hebben we binnen werkpakket (WP) 3 Quality of Life van het EU-CAYAS-NET-project een uitgebreide evidence-based Transitie-richtlijn ontwikkeld. De richtlijn heeft tot doel het transitieproces voor jonge overlevenden te standaardiseren en te verbeteren, zodat in de hele Europese Unie consistente en effectieve ondersteuning wordt gewaarborgd. De ontwikkeling van deze richtlijn bouwde voort op de inspanningen van het PanCareSurFup-project, dat een definitie van transitie heeft opgeleverd die is geïntegreerd in de definitieve aanbevelingen van de richtlijn:

De transitie van overlevenden van kinderkanker is een actief, gepland, gecoördineerd, uitgebreid en multidisciplinair proces om overlevenden van kinder- en adolescentenkanker in staat te stellen effectief en harmonieus over te gaan van kindgerichte naar volwassengerichte gezondheidszorgsystemen. Het transitieproces van zorg moet flexibel en ontwikkelingspassend zijn en rekening houden met de medische, psychosociale, educatieve en beroepsmatige behoeften van overlevenden, hun families en zorgverleners, en een gezonde levensstijl en zelfmanagement bevorderen. [3]

3 Aanpak

De richtlijn is opgesteld volgens de IGHG-methodologie [4], die drie hoofdfasen omvat:

1. Voorbereidingsfase,
2. Ontwikkelingsfase, en
3. Afrondingsfase.

Tijdens de voorbereidingsfase werd een effectief richtlijnpanel samengesteld, bestaande uit voorzitters, coördinatoren, adviseurs, werkgroepleiders en leden. Het panel omvatte een breed scala aan disciplines en achtergronden, zoals artsen, verpleegkundigen, psychologen en overlevenden, met in totaal 33 experts uit 15 Europese landen. De coördinatoren waren in de eerste plaats verantwoordelijk voor de feitelijke ontwikkeling van de richtlijn. De leden van de werkgroep, zowel patiënten als zorgverleners, leverden waardevolle bijdragen door hun deskundige mening te geven bij het formuleren van de klinische vragen en aanbevelingen, en traden op als reviewers in belangrijke fasen.

Daarnaast werd in deze fase de reikwijdte van de richtlijn bepaald, waarbij het doel, de doelgroep en de definitie werden vastgelegd:

• Doel: Het ontwikkelen van aanbevelingen voor de transitie van kindgerichte naar volwassengerichte zorg voor overlevenden van kinder- en adolescentenkanker die voor kanker zijn behandeld tot en met de leeftijd van 21 jaar.

Het transitieproces is verbonden met drie belangrijke tijdstippen van overdracht die door overlevenden van kinder- en adolescentenkanker worden ervaren:

1. Van actieve behandeling naar kortdurende follow-upzorg voor nadelige effecten van kankerbehandeling,
2. Van kortdurende follow-upzorg naar langdurige zorg voor overlevenden (5 jaar na diagnose), en
3. Van pediatrische naar volwassenenzorg.

Deze richtlijn heeft tot doel aanbevelingen te bieden voor het transitieproces voorafgaand aan en kort na bovengenoemde overdrachtsmomenten 2 en 3. Het transitieproces begint rond het eerste overdrachtsmoment van actieve behandeling naar kortdurende follow-upzorg en eindigt wanneer de volwassen leeftijd en langdurige zorg voor overlevenden zijn bereikt.

Overdrachtsmomenten langs het zorgpad

• Behandeling → overdrachtsmoment 1 → Kortdurende follow-upzorg → overdrachtsmoment 2 → Langdurige zorg voor overlevenden

• Kind → overdrachtsmoment 3 → Volwassene

• Doelgroep: Overlevenden van kinder- en adolescentenkanker die voor kanker zijn behandeld tot en met de leeftijd van 21 jaar en >2 jaar na behandeling zijn.

• Definitie: Transitie van overlevenden van kinder- en adolescentenkanker: Een actief, gepland, gecoördineerd, uitgebreid en multidisciplinair proces om overlevenden van kinder- en adolescentenkanker in staat te stellen effectief en harmonieus over te gaan van kindgerichte naar volwassengerichte gezondheidszorgsystemen. Het transitieproces van zorg moet flexibel en ontwikkelingspassend zijn en rekening houden met de medische, psychosociale, educatieve en beroepsmatige behoeften van overlevenden, hun families en zorgverleners, en een gezonde levensstijl en zelfmanagement bevorderen. [2]

In de ontwikkelingsfase begonnen we met het formuleren van klinische vragen, die dienden als basis voor een systematische literatuursearch om al het beschikbare bewijs te verzamelen. We identificeerden vijf kernvragen:

1. Welke bestaande modellen zijn er en wat zijn de vereisten voor de transitie van kindgerichte naar volwassengerichte zorg voor overlevenden van kinder- en adolescentenkanker?
2. Wat zijn bevorderende factoren en belemmeringen voor de transitie van kindgerichte naar volwassengerichte zorg voor overlevenden van kinder- en adolescentenkanker?
3. Wat zijn de behoeften en voorkeuren van overlevenden van kinder- en adolescentenkanker en hun families voor een optimale transitie van kindgerichte naar volwassengerichte zorg?
4. Wat is de effectiviteit van transitiemodellen bij overlevenden van kinder- en adolescentenkanker?
5. Wat is de effectiviteit van transitiemodellen bij patiënten met een chronische aandoening?

De volgende stap in de ontwikkelingsfase was het verzamelen van al het beschikbare wetenschappelijke bewijs voor de geformuleerde klinische vragen. Er werd een zoekstrategie in PubMed ontworpen en uitgevoerd, waarbij aanvankelijk 1.969 artikelen werden geïdentificeerd. Na een grondig en tijdsintensief screeningsproces op basis van de inclusie- en exclusiecriteria.

Na de selectie van het bewijs was de volgende stap in de ontwikkelingsfase het samenvatten van het geïncludeerde bewijs. Er werden evidencetabellen opgesteld met details over studie- en patiëntkenmerken, relevante uitkomsten en risico op bias, gevolgd door summary of findings-tabellen waarin de belangrijkste informatie voor elke klinische vraag werd benadrukt. Tijdens deze stap werd de kwaliteit van het bewijs ook beoordeeld met behulp van de Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE)-methodologie [5], waarbij rekening werd gehouden met factoren zoals beperkingen van de studies, inconsistenties in de resultaten, relevantie voor de onderzoekspopulatie, interventies en uitkomsten, precisie van effectschattingen en risico's op publicatiebias.

De volgende stap bestond uit het formuleren van evidenceconclusies op basis van de kwaliteit van de totale hoeveelheid bewijs. Deze conclusies vormden de eerste basis voor de aanbevelingen van de richtlijn.

Daarna begonnen we met het identificeren van twee aanvullende kennisbronnen: 1) bestaande richtlijnen voor transitie in andere populaties met chronische ziekten, en 2) een beoordeling van de behoeften en voorkeuren van overlevenden, ouders en zorgverleners.

Voor de eerste aanvullende kennisbron werden tien bestaande evidence-based richtlijnen geïdentificeerd voor de transitie van kind- naar volwassenengezondheidszorg voor patiënten met complexe zorgbehoeften en specifieke richtlijnen voor patiënten met chronische spijsverteringsziekten, coeliakie, leverziekten, allergie en astma, en diabetes. Alle aanbevelingen uit deze richtlijnen werden geëxtraheerd, gesorteerd en beoordeeld op hun relevantie voor de transitie-richtlijn.

De tweede aanvullende kennisbron was een beoordeling van de behoeften en voorkeuren van overlevenden, ouders en zorgverleners. We streefden ernaar de genuanceerde behoeften en voorkeuren van jonge overlevenden van kanker, hun families en zorgverleners te begrijpen, zodat de praktijkervaringen goed werden weerspiegeld. Dit proces omvatte de organisatie van drie Peer Visits aan toonaangevende best practice-centra als onderdeel van het EU-CAYAS-NET-project: het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, Nederland (PMC), Nederland; Sant Joan de Déu in Barcelona, Spanje (FSJD); en de Medische Universiteit van Wenen, Oostenrijk (MUW). Tijdens deze bezoeken observeerden en ervoeren overlevenden, ouders en zorgverleners uit 15 Europese landen uit de eerste hand de werkwijzen en omgevingen van deze instellingen. Peer observation forms werden gebruikt om hun bevindingen te documenteren, waarbij zowel sterke punten als verbeterpunten werden genoteerd. Deze gestructureerde methode maakte een grondige analyse van bestaande transitieprocessen mogelijk en leverde waardevolle inzichten op in wat effectief was en wat verbeterd kon worden. Alle gegevens uit de peer observation forms, de interactieve sessies en een online voorbereidende workshop werden geanalyseerd als onderdeel van het ontwikkelingsproces van de richtlijn. In totaal hebben 170 bruikbare behoeften en voorkeuren de aanbevelingen geïnformeerd.

De laatste stap in de ontwikkelingsfase was het formuleren van de aanbevelingen op basis van de evidenceconclusies, bestaande richtlijnen en de beoordeling van behoeften en voorkeuren. De eerste conceptversie van de aanbevelingen werd opgesteld door de coördinatoren, adviseurs, voorzitters en werkgroepleiders van de richtlijn. Vervolgens werd het concept beoordeeld en besproken met de leden van de werkgroep van het panel. De aanbevelingen werden gegradeerd volgens de GRADE-methoden. [6]

In de afrondingsfase zullen we de feitelijke richtlijn bundelen in een manuscript dat alle onderwerpen samenvat en dit indienen bij een peer-reviewed tijdschrift. De richtlijn is voorbereid voor indiening tegen M26, en met een kleine vertraging zal het manuscript worden afgerond (met verwerking van feedback van de leden van het richtlijnpanel) en uiterlijk in dec 2024 (M28) ter publicatie worden ingediend.

Daarnaast is een visuele samenvatting van de richtlijn opgesteld, die voor belangenbehartigingsdoeleinden is vertaald in acht verschillende EU-talen. Deze samenvatting is gepubliceerd op het Platform. [7]

4 Resultaten

76 wetenschappelijke artikelen werden opgenomen als bewijs voor de richtlijn (35 artikelen voor Q1, 27 artikelen voor Q2, 14 artikelen voor Q3, 3 artikelen voor Q4 en 12 artikelen voor Q5). Sommige artikelen werden opgenomen voor meerdere klinische vragen. De kwaliteit van het bewijs varieerde van zeer laag tot matig. Op basis van het geselecteerde wetenschappelijke bewijs, tien bestaande evidence-based richtlijnen en 188 waardevolle bijdragen van overlevenden, ouders en zorgverleners tijdens de beoordeling van behoeften en voorkeuren, werd een definitieve set van 44 robuuste aanbevelingen ontwikkeld. De aanbevelingen zijn als volgt ingedeeld:

• I. Algemene principes
• II. Transitieproces
  • a. Transitiebeleid
  • b. Transitiecoördinatie
  • c. Transitieplanning
  • d. Transitieplan
  • e. Moment van overdracht
• III. Andere voorwaarden voor een succesvolle transitie en overdracht
  • a. Educatie en betrokkenheid van overlevenden en hun familie/mantelzorgers
  • b. Educatie van zorgverleners
  • c. E-health informatiesystemen
  • d. Evaluatie van het transitieproces

De aanbevelingen in deel I. Algemene principes benadrukken dat het transitieproces zorgvuldig moet worden gepland, gecoördineerd en een multidisciplinair team moet omvatten om in te spelen op de complexe medische, psychosociale, educatieve en beroepsmatige behoeften van overlevenden. De transitie moet flexibel zijn en passen bij de ontwikkelingsfase, waarbij een gezonde leefstijl en zelfmanagement worden bevorderd. In de algemene principes wordt ook aanbevolen om een transitiecoördinator met medische expertise, zoals een verpleegkundig specialist, aan te stellen om het proces te begeleiden. Zorgverleners dienen overlevenden en hun gezinnen als actieve partners te betrekken, ondersteuning op maat te bieden en gedurende de hele transitie vertrouwensvolle relaties te bevorderen.

De aanbevelingen in deel II. Transitieproces benadrukken het belang van een gestructureerde en gepersonaliseerde aanpak. Instellingen moeten een duidelijk transitiebeleid vaststellen waarbij overlevenden, families en zorgverleners uit zowel de pediatrische als de volwassenenzorg betrokken zijn. Voor elke overlevende moet een transitiecoördinator worden aangesteld om het proces te beheren en in samenwerking met een multidisciplinair team een geïndividualiseerd plan op te stellen. Het plan moet ingaan op de unieke behoeften en toekomstige doelen van de overlevende en regelmatig worden herzien naarmate deze opgroeit. De overdracht naar de volwassenenzorg moet plaatsvinden wanneer de overlevende daar klaar voor is, met waarborging van soepele communicatie tussen zorgverleners en voortdurende ondersteuning na de transitie, met de nadruk op het behouden van continuïteit van zorg.

De aanbevelingen in deel III. Andere voorwaarden voor een succesvolle transitie en overdracht benadrukken dat het transitieproces van pediatrische naar volwassenengezondheidszorg goed ondersteund en goed geïnformeerd moet zijn. Wij benadrukken het belang van het aanbieden van leeftijdsadequaat voorlichtingsmateriaal aan overlevenden en hun families, waarin het belang, de stappen en de verwachtingen van de transitie worden uitgelegd. Zorgverleners die bij het proces betrokken zijn, moeten gespecialiseerde training ontvangen en hun rollen in de transitie moeten formeel worden erkend. De aanbevelingen in dit deel benadrukken ook de noodzaak van efficiënte e-healthsystemen ter ondersteuning van communicatie en informatie-uitwisseling. Tot slot moeten instellingen regelmatig de kwaliteit van het transitieproces evalueren, waarbij feedback van overlevenden wordt meegenomen om ervoor te zorgen dat aan hun behoeften wordt voldaan.

Een visuele samenvatting van de aanbevelingen uit de transitierichtlijn is beschikbaar op het Platform, dat een toegankelijke en aantrekkelijke weergave biedt van de belangrijkste elementen en aanbevelingen van de transitierichtlijn, specifiek afgestemd op jongeren die leven na kanker. Het doel is om belanghebbenden, waaronder zorgverleners, patiënten en families, een duidelijk inzicht te geven in het doel van de richtlijn, de belangrijkste inhoud en enkele voorbeeldanbevelingen.

Vertalingen zijn beschikbaar in acht EU-talen, toegankelijk via de onderstaande links:

• Engels: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Duits: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Spaans: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Frans: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Italiaans: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Litouws: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Nederlands: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Roemeens: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Impact & Conclusie

Met de ontwikkeling van de Transitierichtlijn streven wij ernaar aanzienlijk bij te dragen aan de doelstelling van het EU-CAYAS-NET-project om de kwaliteit van leven te verbeteren van mensen die op kinder-, adolescenten- en jongvolwassen leeftijd kanker hebben overleefd. Met haar 44 sterke aanbevelingen beoogt de richtlijn het transitieproces in de hele EU te standaardiseren en te verbeteren, waardoor de kans op een succesvolle overgang van pediatrische naar volwassenenzorgsystemen toeneemt. Dit zorgt voor consistente, hoogwaardige ondersteuning voor jongeren die leven na kanker, bevordert hun gezondheid en stelt hen in staat een betekenisvolle bijdrage aan de samenleving te leveren.

Het louter publiceren van de richtlijn zal echter niet haar volledige potentiële impact realiseren. Een robuust implementatieplan is cruciaal. Richtlijnen vereisen contextualisering, omdat zij niet altijd rechtstreeks kunnen worden vertaald naar praktijk en beleid. Het implementeren van richtlijnen voor de klinische praktijk is een complex proces dat wordt beïnvloed door verschillende belemmeringen en bevorderende factoren. Allereerst zijn actieve verspreidingsinspanningen dringend nodig. Om deze reden zijn/zullen de methodologie en aanbevelingen van de richtlijn worden gedeeld op verschillende internationale conferenties, waaronder de 30e PanCare-bijeenkomst (18 sep 2024, Ljubljana, Slovenië), de 2nd International Pediatric Cardio-Oncology Conference (09 nov 2024, Cincinnati, Verenigde Staten) en de CCI Europe/SIOP Europe Conference (14 - 17 mei 2025, Boedapest, Hongarije), met de mogelijkheid om op aanvullende bijeenkomsten te presenteren. Daarnaast zullen tot de projecteinddatum in juni 2025 extra inspanningen om de richtlijn te verspreiden bestaan uit het er prominent naar verwijzen in het komende gezamenlijke WP3-standpuntdocument (D3.5) over kwaliteit van leven. Naast de verspreiding van de richtlijn zullen de resultaten van de workshop (Task 3.4.1) en Peer Visits (Task 3.4.2) worden opgenomen in een wetenschappelijke publicatie die zich richt op de behoeften en voorkeuren van overlevenden tijdens het transitieproces.

Kortom, hoewel het project erin is geslaagd een klinische praktijkrichtlijn van hoge kwaliteit te ontwikkelen voor de zorgtransitie van jonge overlevenden van kanker en een toegankelijke samenvatting voor gebruik in belangenbehartiging te creëren, moet dit werk worden voortgezet. Nieuwe inspanningen voor een optimale implementatie van de richtlijn zijn essentieel om de zorg optimaal te verbeteren en daarmee de kwaliteit van leven voor jonge overlevenden van kanker te verhogen.

Referenties

1. Dit rapport geeft een overzicht op hoofdlijnen van de Resultaten die tegen het einde van 2024 als open-accessmanuscript zullen worden ingediend bij een peer-reviewed tijdschrift. Volledige Resultaten zijn niet opgenomen in deze PUBLIC deliverable, aangezien publicatie van Resultaten na goedkeuring van de deliverable zou neerkomen op voorafgaande publicatie, wat publicatie in een peer-reviewed tijdschrift zou belemmeren. Alle resultaten zullen uiteindelijk publiek beschikbaar zijn via de open-accesspublicatie, die na publicatie ook naar het Platform zal worden geüpload.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Handbook for guideline development; collaboration between International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group and Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. GRADE Evidence to Decision frameworks: a systematic and transparent approach to making well-informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Financiering en disclaimer

Medegefinancierd door de Europese Unie. De geuite standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en weerspiegelen niet noodzakelijkerwijs die van de Europese Unie of het European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Noch de Europese Unie, noch de subsidieautoriteit kan hiervoor verantwoordelijk worden gehouden.