Diretriz de Transição

Resumo da diretriz

Recomendações para a transição de cuidados para sobreviventes de cancro na infância e adolescência — Resumo Visual (EN).

No âmbito do projeto EU-CAYAS-NET, foi desenvolvida uma diretriz de prática clínica para melhorar as práticas de transição na Europa. Esta diretriz baseada em evidência centra-se numa abordagem estruturada e personalizada, aumentando a probabilidade de uma transição bem-sucedida para cuidados de acompanhamento a longo prazo adaptados aos riscos individuais. Ao combinar conhecimento científico, experiências dos clínicos e feedback dos doentes, a diretriz garante que os sobreviventes CAYA de cancro recebam cuidados contínuos, adequados à idade, que respondam às suas necessidades médicas e psicossociais específicas, melhorando, em última análise, os resultados de saúde a longo prazo e a qualidade de vida.

Definição de transição

"A transição dos sobreviventes de cancro na infância e adolescência é um processo ativo, planeado, coordenado, abrangente e multidisciplinar que permite aos sobreviventes de cancro na infância e adolescência transferirem-se de forma eficaz e harmoniosa de sistemas de saúde centrados na criança para sistemas de saúde orientados para o adulto. O processo de transição dos cuidados deve ser flexível, apropriado ao desenvolvimento e ter em consideração as necessidades médicas, psicossociais, educativas e vocacionais dos sobreviventes, das suas famílias e cuidadores, além de promover um estilo de vida saudável e a autogestão." [S1]

Grupo da Diretriz

A diretriz foi desenvolvida por um painel com membros de 15 países europeus; incluindo:

• Especialistas em diretrizes
• Sobreviventes CAYA de cancro
• Médicos
• Enfermeiros
• Psicólogos

Metodologia

A diretriz de transição baseia-se em quatro fontes:

• Valores dos doentes
• Opiniões de especialistas
• Evidência científica
• Diretrizes existentes

Percurso de cuidados

• Tratamento
• Cuidados de acompanhamento (fim do tratamento)
• Acompanhamento a longo prazo

A transição abrange a passagem dos cuidados de acompanhamento para o acompanhamento a longo prazo, dos 18- para os 18+.

Conteúdo da diretriz

• I. Princípios gerais
• II. Processo de transição
  • a. Política de transição
  • b. Coordenação da transição
  • c. Planeamento da transição
  • d. Plano de transição
  • e. Transferência
• III. Outras condições para uma transição & transferência bem-sucedidas
  • a. Educação dos sobreviventes & pais
  • b. Educação dos profissionais de saúde
  • c. Sistemas de informação em e-health
  • d. Avaliação do processo de transição

Exemplos de recomendações

• I. Recomendamos que a instituição designe um coordenador da transição com conhecimentos médicos (por exemplo, um enfermeiro especialista ou outro profissional de saúde)
• II. Recomendamos que o coordenador da transição desenvolva um plano de transição individual em colaboração com o sobrevivente, os seus pais/cuidadores e todos os profissionais de saúde envolvidos
• III. Recomendamos que materiais informativos apropriados à idade e à fase de desenvolvimento (digitais e impressos) sejam ativamente disponibilizados e indicados, incluindo informação sobre:
  • porque é importante o processo de transição
  • em que consiste o processo de transição
  • o que esperar durante e após o processo de transição
  • a mudança de papéis e responsabilidades do sobrevivente e dos seus pais/cuidadores

& mais recomendações

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

Sobre esta publicação

Rede da UE de Sobreviventes de Cancro Jovens (EU-CAYAS-NET), Acordo de Subvenção n.º 101056918, Programa EU4Health.

Diretriz de Transição [1] preparada para submissão/publicação em acesso aberto, incluindo resumo visual da diretriz para fins de advocacy. Entregável n.º: D3.3. WP: WP3. Tarefa(s): Tarefa 3.4 Transição.

Histórico de Versões

Consórcio

1 Resumo Executivo

Existem mais de 500 000 jovens sobreviventes de cancro, com idades entre os 14 e os 39 anos, a viver na Europa. Graças aos avanços nos tratamentos médicos, a taxa de sobrevivência situa-se num encorajador valor de 85% nos países europeus desenvolvidos. No entanto, existem disparidades entre os países europeus, tanto em termos de taxas de sobrevivência como da forma como os cuidados pós-tratamento são organizados. Como até 75% dos sobreviventes experienciam um ou mais efeitos tardios do tratamento, é necessário um acompanhamento ao longo de toda a vida para monitorizar a sua saúde. À medida que as crianças crescem e se tornam adultas, devem ser preparadas para a transição para o sistema de saúde de adultos. O processo de transição é frequentemente perturbado devido à falta de programas formais, o que deixa muitos sobreviventes sem apoio adequado e afeta negativamente a sua qualidade de vida relacionada com a saúde.

Para responder a estas questões, o projeto EU-CAYAS-NET desenvolveu uma Diretriz de Transição abrangente e baseada em evidência, destinada a normalizar e melhorar o processo de transição em toda a UE.

Para desenvolver a diretriz, foi seguida a metodologia do International Guideline Harmonization Group (IGHG), utilizando três principais fontes de conhecimento para formular as recomendações:

1. Evidência científica disponível
2. Diretrizes existentes para a transição noutras populações com doenças crónicas
3. Uma avaliação das necessidades e preferências dos sobreviventes, pais e profissionais de saúde

No total, foram formuladas 44 recomendações fortes para otimizar o processo de transição e melhorar as probabilidades de uma transição bem-sucedida dos sistemas de cuidados pediátricos para os de adultos, garantindo assim um apoio consistente e de elevada qualidade aos jovens sobreviventes de cancro, promovendo a sua saúde e permitindo-lhes dar contributos significativos para a sociedade.

A diretriz finalizada será compilada num manuscrito para submissão a uma revista científica com revisão por pares até ao final de 2024. Adicionalmente, foi criado um resumo visual da diretriz, traduzido para oito línguas da UE e publicado na Plataforma (beatcancer.eu) para fins de advocacy.

2 Introdução e Contexto

Na Europa, existem mais de 500 000 jovens sobreviventes de cancro com idades entre 14 e 39 anos. [2] Graças aos avanços nos tratamentos médicos, a taxa de sobrevivência nos países europeus desenvolvidos atingiu uns encorajadores 85%. No entanto, estas taxas e a qualidade dos cuidados pós-tratamento variam significativamente em todo o continente.

Até 75% dos sobreviventes apresentam um ou mais efeitos tardios do tratamento, o que exige cuidados de seguimento ao longo da vida, também conhecidos como cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU), para monitorizar a sua saúde. É crucial preparar estas pessoas para a transição dos sistemas de cuidados de saúde pediátricos para os de adultos à medida que envelhecem. Infelizmente, esta transição apresenta frequentemente ruturas devido à falta de programas formais de transição. Como resultado, as pessoas que transitam dos cuidados pediátricos ao atingirem a idade adulta interrompem frequentemente os cuidados LTFU. A idade legal da maioridade varia entre os Estados-Membros da União Europeia, entre os 16 e os 21 anos, deixando muitos sobreviventes sem apoio adequado e continuidade de cuidados. Esta ausência generalizada de programas de transição tem um impacto significativo na qualidade de vida relacionada com a saúde dos sobreviventes.

Garantir uma transição sem falhas para os cuidados de saúde de adultos não só ajuda os jovens sobreviventes a manter a sua saúde, como também lhes permite contribuir positivamente para a sociedade. Ao proporcionar o apoio e os recursos necessários, reconhecemos o seu potencial para se destacarem e darem contributos significativos às suas comunidades. Investir em programas de transição robustos beneficia, em última análise, tanto os sobreviventes individualmente como a sociedade em geral.

Para responder à necessidade crítica de melhorar os cuidados de sobrevivência, no âmbito do pacote de trabalho (WP) 3 Qualidade de Vida do projeto EU-CAYAS-NET, desenvolvemos uma Orientação para a Transição abrangente e baseada na evidência. A orientação visa normalizar e melhorar o processo de transição para os jovens sobreviventes, garantindo um apoio consistente e eficaz em toda a União Europeia. O desenvolvimento desta orientação baseou-se nos esforços do projeto PanCareSurFup, que forneceu uma definição de transição que foi integrada nas recomendações finais da orientação:

A transição dos sobreviventes de cancro infantil é um processo ativo, planeado, coordenado, abrangente e multidisciplinar para permitir que os sobreviventes de cancro na infância e adolescência transitem de forma eficaz e harmoniosa de sistemas de cuidados de saúde centrados na criança para sistemas orientados para adultos. O processo de transição de cuidados deve ser flexível, adequado ao desenvolvimento e considerar as necessidades médicas, psicossociais, educativas e vocacionais dos sobreviventes, das suas famílias e cuidadores, bem como promover um estilo de vida saudável e a autogestão. [3]

3 Abordagem

A orientação foi criada utilizando a metodologia IGHG [4], que envolve três fases principais:

1. Fase de preparação,
2. Fase de desenvolvimento, e
3. Fase de finalização.

Durante a fase de preparação, foi constituído um painel de orientação eficaz, composto por presidentes, coordenadores, consultores, líderes de grupos de trabalho e membros. O painel incluiu uma diversidade de disciplinas e percursos, como médicos, enfermeiros, psicólogos e sobreviventes, num total de 33 especialistas de 15 países europeus. Os coordenadores foram os principais responsáveis pelo desenvolvimento efetivo da orientação. Os membros dos grupos de trabalho, tanto doentes como prestadores de cuidados de saúde, deram contributos valiosos ao fornecerem as suas opiniões especializadas na formulação das questões clínicas e das recomendações, e desempenharam também o papel de revisores em fases fundamentais.

Além disso, durante esta fase, foi definido o âmbito da orientação, delineando o objetivo, a população-alvo e a definição:

• Objetivo: Desenvolver recomendações para a transição de cuidados centrados na criança para cuidados orientados para adultos para sobreviventes de cancro na infância e adolescência tratados por cancro até aos 21 anos de idade.

O processo de transição está ligado a três momentos principais de transferência vividos pelos sobreviventes de cancro na infância e adolescência:

1. Do tratamento ativo para cuidados de seguimento de curto prazo para efeitos adversos do tratamento do cancro,
2. Dos cuidados de seguimento de curto prazo para cuidados de sobrevivência a longo prazo (5 anos após o diagnóstico), e
3. Dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos.

Esta orientação tem como objetivo fornecer recomendações para o processo de transição que ocorre antes e pouco depois dos momentos de transferência 2 e 3 acima. O processo de transição começa em torno do primeiro momento de transferência, do tratamento ativo para os cuidados de seguimento de curto prazo, e termina quando se atinge a idade adulta e os cuidados de sobrevivência a longo prazo.

Momentos de transferência ao longo do percurso de cuidados

• Tratamento → momento de transferência 1 → Cuidados de seguimento de curto prazo → momento de transferência 2 → Cuidados de sobrevivência a longo prazo

• Criança → momento de transferência 3 → Adulto

• População-alvo: Sobreviventes de cancro na infância e adolescência tratados por cancro até aos 21 anos de idade >2 anos após o tratamento.

• Definição: Transição dos sobreviventes de cancro na infância e adolescência: Um processo ativo, planeado, coordenado, abrangente e multidisciplinar para permitir que os sobreviventes de cancro na infância e adolescência transitem de forma eficaz e harmoniosa de sistemas de cuidados de saúde centrados na criança para sistemas orientados para adultos. O processo de transição de cuidados deve ser flexível, adequado ao desenvolvimento e considerar as necessidades médicas, psicossociais, educativas e vocacionais dos sobreviventes, das suas famílias e cuidadores, bem como promover um estilo de vida saudável e a autogestão. [2]

Na fase de desenvolvimento, começámos por formular questões clínicas, que serviram de base a uma pesquisa sistemática da literatura para reunir toda a evidência disponível. Identificámos cinco questões-chave:

1. Quais são os modelos existentes e quais são os requisitos para a transição de cuidados centrados na criança para cuidados orientados para adultos para sobreviventes de cancro na infância e adolescência?
2. Quais são os facilitadores e as barreiras à transição de cuidados centrados na criança para cuidados orientados para adultos para sobreviventes de cancro na infância e adolescência?
3. Quais são as necessidades e preferências dos sobreviventes de cancro na infância e adolescência e das suas famílias para uma transição ideal de cuidados centrados na criança para cuidados orientados para adultos?
4. Qual é a eficácia dos modelos de transição em sobreviventes de cancro na infância e adolescência?
5. Qual é a eficácia dos modelos de transição em doentes com uma condição crónica?

O passo seguinte na fase de desenvolvimento foi reunir toda a evidência científica disponível para as questões clínicas formuladas. Foi concebida e executada uma estratégia de pesquisa no PubMed, identificando inicialmente 1 969 artigos. Após um processo de triagem exaustivo e moroso com base nos critérios de inclusão e exclusão.

Após a seleção da evidência, o passo seguinte na fase de desenvolvimento foi resumir a evidência incluída. Foram criadas tabelas de evidência com o detalhe das características dos estudos e dos doentes, dos resultados relevantes e do risco de viés, seguidas de tabelas de resumo dos resultados que destacavam informação essencial para cada questão clínica. Durante esta etapa, a qualidade da evidência também foi avaliada utilizando a metodologia Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) [5], tendo em conta fatores como limitações dos estudos, inconsistências nos resultados, relevância para a população do estudo, intervenções e resultados, precisão das estimativas de efeito e riscos de viés de publicação.

O passo seguinte consistiu na formulação de conclusões da evidência com base na qualidade do conjunto da evidência. Estas conclusões serviram como base inicial para as recomendações da orientação.

Em seguida, começámos a identificar duas fontes adicionais de conhecimento: 1) orientações existentes para a transição noutras populações com doenças crónicas, e 2) uma avaliação das necessidades e preferências de sobreviventes, pais e prestadores de cuidados de saúde.

Para a primeira fonte adicional de conhecimento, foram identificadas dez orientações existentes baseadas na evidência para a transição dos cuidados de saúde pediátricos para os de adultos em doentes com necessidades complexas de cuidados de saúde, bem como orientações específicas relativas a doentes com doenças digestivas crónicas, doença celíaca, doença hepática, alergia e asma, e diabetes. Todas as recomendações destas orientações foram extraídas, organizadas e avaliadas quanto à sua relevância para a orientação de transição.

A segunda fonte adicional de conhecimento foi uma avaliação das necessidades e preferências de sobreviventes, pais e prestadores de cuidados de saúde. O nosso objetivo foi compreender as necessidades e preferências específicas dos jovens sobreviventes de cancro, das suas famílias e dos prestadores de cuidados de saúde, de modo a refletir as experiências do mundo real. Este processo incluiu a organização de três Visitas entre Pares a centros líderes de boas práticas como parte do projeto EU-CAYAS-NET: The Princess Máxima Center em Utrecht, Países Baixos (PMC), Países Baixos; Sant Joan de Déu em Barcelona, Espanha (FSJD); e Medical University of Vienna, Áustria (MUW). Durante estas visitas, sobreviventes, pais e prestadores de cuidados de saúde de 15 países europeus observaram e experienciaram em primeira mão as práticas e os ambientes destas instituições. Foram utilizados formulários de observação entre pares para documentar as suas conclusões, assinalando tanto os pontos fortes como as áreas a melhorar. Este método estruturado permitiu um exame aprofundado dos processos de transição existentes, fornecendo perspetivas valiosas sobre o que era eficaz e o que podia ser melhorado. Todos os dados dos formulários de observação entre pares, das sessões interativas e de um workshop preparatório online foram analisados como parte do processo de desenvolvimento da orientação. No total, 170 necessidades e preferências úteis contribuíram para fundamentar as recomendações.

O passo final da fase de desenvolvimento foi formular as recomendações com base nas conclusões da evidência, nas orientações existentes e na avaliação das necessidades e preferências. O projeto inicial das recomendações foi preparado pelos coordenadores da orientação, consultores, presidentes e líderes dos grupos de trabalho. Posteriormente, o projeto foi revisto e discutido com os membros dos grupos de trabalho do painel. As recomendações foram classificadas de acordo com os métodos GRADE. [6]

Na fase de finalização, compilaremos a própria orientação num manuscrito que resume todos os tópicos e submetê-lo-emos a uma revista com revisão por pares. A orientação está preparada para submissão até M26 e, com um pequeno atraso, o manuscrito será finalizado (incorporando o feedback dos membros do painel da orientação) e submetido para publicação o mais tardar até dezembro de 2024 (M28).

Além disso, foi criado um resumo visual da orientação, que foi traduzido para oito línguas diferentes da UE para fins de advocacy. Este resumo está publicado na Plataforma. [7]

4 Resultados

Foram incluídos 76 artigos científicos como evidência para a diretriz (35 artigos para a Q1, 27 artigos para a Q2, 14 artigos para a Q3, 3 artigos para a Q4 e 12 artigos para a Q5). Alguns artigos foram incluídos para múltiplas questões clínicas. A qualidade da evidência variou de muito baixa a moderada. Com base na evidência científica selecionada, em dez diretrizes existentes baseadas em evidência e em 188 contributos valiosos de sobreviventes, pais e profissionais de saúde durante a avaliação de necessidades e preferências, foi desenvolvido um conjunto final de 44 recomendações robustas. As recomendações estão organizadas da seguinte forma:

• I. Princípios gerais
• II. Processo de transição
  • a. Política de transição
  • b. Coordenação da transição
  • c. Planeamento da transição
  • d. Plano de transição
  • e. Momento da transferência
• III. Outras condições para uma transição e transferência bem-sucedidas
  • a. Educação e envolvimento dos sobreviventes e da sua família/cuidadores
  • b. Formação dos profissionais de saúde
  • c. Sistemas de informação eletrónica em saúde
  • d. Avaliação do processo de transição

As recomendações da parte I. Princípios gerais salientam que o processo de transição deve ser cuidadosamente planeado, coordenado e envolver uma equipa multidisciplinar para responder às complexas necessidades médicas, psicossociais, educativas e vocacionais dos sobreviventes. A transição deve ser flexível e apropriada ao desenvolvimento, promovendo um estilo de vida saudável e a autogestão. Nos princípios gerais, recomenda-se também a nomeação de um coordenador de transição com conhecimentos médicos adequados, como um enfermeiro de prática avançada, para orientar o processo. Os profissionais devem envolver os sobreviventes e as suas famílias como parceiros ativos, oferecendo apoio adaptado e promovendo relações de confiança ao longo de toda a transição.

As recomendações da parte II. Processo de transição salientam a importância de uma abordagem estruturada e personalizada. As instituições devem estabelecer uma política de transição clara que envolva sobreviventes, famílias e profissionais de saúde dos contextos de cuidados pediátricos e de adultos. Deve ser designado um coordenador de transição para cada sobrevivente, com o objetivo de gerir o processo e criar um plano individualizado em colaboração com uma equipa multidisciplinar. O plano deve responder às necessidades únicas e aos objetivos futuros do sobrevivente e ser revisto regularmente à medida que este cresce. A transferência para os cuidados de adultos deve ocorrer quando o sobrevivente estiver preparado, assegurando uma comunicação fluida entre os profissionais de saúde e apoio contínuo após a transição, com foco na manutenção da continuidade dos cuidados.

As recomendações da parte III. Outras condições para uma transição e transferência bem-sucedidas salientam que o processo de transição dos cuidados de saúde pediátricos para os de adultos deve ser devidamente apoiado e informado. Salientamos a disponibilização de materiais educativos adequados à idade aos sobreviventes e às suas famílias, explicando a importância, as etapas e as expectativas da transição. Os profissionais de saúde envolvidos no processo devem receber formação especializada, e os seus papéis na transição devem ser formalmente reconhecidos. As recomendações desta parte destacam também a necessidade de sistemas eficientes de e-health para apoiar a comunicação e a partilha de informação. Por fim, as instituições devem avaliar regularmente a qualidade do processo de transição, incorporando os contributos dos sobreviventes para assegurar que as suas necessidades são satisfeitas.

Está disponível na Platform um resumo visual das recomendações da diretriz de transição, que oferece uma visão geral acessível e envolvente dos principais elementos e recomendações da diretriz de transição, especificamente adaptada a jovens que vivem para além do cancro. O objetivo é proporcionar às partes interessadas, incluindo profissionais de saúde, doentes e famílias, uma compreensão clara do propósito da diretriz, do seu conteúdo principal e de alguns exemplos de recomendações.

Estão disponíveis traduções em oito línguas da UE, acessíveis através das ligações abaixo indicadas:

• Inglês: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Alemão: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Espanhol: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Francês: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• Croata: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Italiano: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Lituano: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Neerlandês: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Romeno: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Impacto e Conclusão

Com o desenvolvimento da Diretriz de Transição, pretendemos contribuir significativamente para o objetivo do projeto EU-CAYAS-NET de melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes de cancro na infância, adolescência e início da idade adulta. Com as suas 44 recomendações fortes, a diretriz visa padronizar e melhorar o processo de transição em toda a UE, aumentando a probabilidade de uma transição bem-sucedida dos sistemas de cuidados pediátricos para os de adultos. Isto assegura um apoio consistente e de elevada qualidade aos jovens que vivem para além do cancro, promovendo a sua saúde e permitindo-lhes dar contributos significativos para a sociedade.

No entanto, a mera publicação da diretriz não permitirá alcançar todo o seu potencial impacto. Um plano de implementação robusto é crucial. As diretrizes requerem contextualização, uma vez que nem sempre podem ser diretamente traduzidas para a prática e para as políticas. A implementação de diretrizes de prática clínica é um processo complexo influenciado por diversas barreiras e facilitadores. Antes de mais, são urgentemente necessários esforços ativos de disseminação. Por esta razão, a metodologia e as recomendações da diretriz foram/serão partilhadas em várias conferências internacionais, incluindo a 30th PanCare meeting (18 set 2024, Ljubljana, Eslovénia), a 2nd International Pediatric Cardio-Oncology Conference (09 nov 2024, Cincinnati, Estados Unidos) e a CCI Europe/SIOP Europe Conference (14 - 17 maio 2025, Budapeste, Hungria), com a possibilidade de apresentação em reuniões adicionais. Além disso, até à data de conclusão do projeto, em junho de 2025, os esforços adicionais para disseminar a diretriz incluirão uma referência destacada à mesma no próximo documento de posição conjunto do WP3 (D3.5) sobre qualidade de vida. Para além da disseminação da diretriz, os resultados do workshop (Task 3.4.1) e das Peer Visits (Task 3.4.2) serão incorporados numa publicação académica centrada nas necessidades e preferências dos sobreviventes durante o processo de transição.

Em essência, embora o projeto tenha conseguido desenvolver uma diretriz de prática clínica de elevado padrão para a transição de cuidados de jovens sobreviventes de cancro e criar um resumo claro para utilização em advocacy, este trabalho precisa de continuidade. Novos esforços para uma implementação ótima da diretriz são essenciais para melhorar de forma ideal os cuidados e, assim, reforçar a qualidade de vida dos jovens sobreviventes de cancro.

Referências

1. Este relatório apresenta uma visão geral de alto nível dos Resultados que serão submetidos como manuscrito em acesso aberto a uma revista com revisão por pares até ao final de 2024. Os Resultados completos não estão incluídos neste deliverable PUBLIC, uma vez que a publicação dos Resultados após a aprovação do deliverable constituiria publicação prévia, impedindo a publicação numa revista com revisão por pares. Todos os resultados estarão, em última análise, disponíveis no domínio público através da publicação em acesso aberto, que também será carregada na Platform assim que for publicada.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Desafios para crianças e adolescentes com cancro na Europa: a agenda da SIOP-Europe. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Diretrizes de transição: um passo importante nos cuidados futuros para sobreviventes de cancro infantil. Uma definição abrangente como base. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Manual para o desenvolvimento de diretrizes; colaboração entre International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group e Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. Estruturas GRADE Evidence to Decision: uma abordagem sistemática e transparente para fazer escolhas informadas em cuidados de saúde. 1: Introdução. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

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