Siirtymäohjeistus

Ohjeistuksen yhteenveto

Suositukset hoidon siirtymävaiheesta lapsuus- ja nuoruusiän syövästä selviytyneille — Visuaalinen yhteenveto (EN).

EU-CAYAS-NET-hankkeessa on laadittu kliinisen käytännön ohjeistus siirtymäkäytäntöjen parantamiseksi Euroopassa. Tämä näyttöön perustuva ohjeistus keskittyy jäsenneltyyn ja yksilöllistettyyn lähestymistapaan, joka lisää onnistuneen yksilöllisiin riskeihin perustuvan pitkäaikaisseurantaan siirtymisen todennäköisyyttä. Yhdistämällä tieteellisen tiedon, kliinikoiden kokemukset ja potilaiden palautteen ohjeistus varmistaa, että CAYA-syövästä selviytyneet saavat jatkuvaa, ikätasolle sopivaa hoitoa, joka vastaa heidän erityisiä lääketieteellisiä ja psykososiaalisia tarpeitaan ja parantaa näin pitkän aikavälin terveystuloksia ja elämänlaatua.

Siirtymän määritelmä

"Lapsuus- ja nuoruusiän syövästä selviytyneiden siirtymä on aktiivinen, suunniteltu, koordinoitu, kattava ja moniammatillinen prosessi, jonka tarkoituksena on mahdollistaa lapsuus- ja nuoruusiän syövästä selviytyneiden tehokas ja sujuva siirtyminen lapsikeskeisistä aikuissuuntautuneisiin terveydenhuoltojärjestelmiin. Hoidon siirtymäprosessin tulee olla joustava, kehitysvaiheeseen sopiva ja ottaa huomioon selviytyneiden, heidän perheidensä ja hoitajiensa lääketieteelliset, psykososiaaliset, koulutukselliset ja ammatilliset tarpeet sekä edistää terveellisiä elämäntapoja ja omahoitoa." [S1]

Ohjeistusryhmä

Ohjeistuksen on laatinut paneeli, jossa on jäseniä 15 Euroopan maasta, mukaan lukien:

• Ohjeistusasiantuntijoita
• CAYA-syövästä selviytyneitä
• Lääkäreitä
• Sairaanhoitajia
• Psykologeja

Menetelmät

Siirtymäohjeistus perustuu neljään lähteeseen:

• Potilaiden arvot
• Asiantuntijalausunnot
• Tieteellinen näyttö
• Olemassa olevat ohjeistukset

Hoitopolku

• Hoito
• Seurantahoito (hoidon päättyessä)
• Pitkäaikaisseuranta

Siirtymä kattaa siirtymisen seurantahoidosta pitkäaikaisseurantaan 18- iästä 18+ ikään.

Ohjeistuksen sisältö

• I. Yleiset periaatteet
• II. Siirtymäprosessi
  • a. Siirtymälinjaus
  • b. Siirtymän koordinointi
  • c. Siirtymän suunnittelu
  • d. Siirtymäsuunnitelma
  • e. Siirto
• III. Muut onnistuneen siirtymän ja siirron edellytykset
  • a. Selviytyneiden ja vanhempien koulutus
  • b. Terveydenhuollon ammattilaisten koulutus
  • c. Sähköiset terveystietojärjestelmät
  • d. Siirtymäprosessin arviointi

Esimerkkisuosituksia

• I. Suosittelemme, että organisaatio nimeää siirtymäkoordinaattorin, jolla on lääketieteellistä osaamista (esim. erikoissairaanhoitaja tai muu terveydenhuollon ammattilainen)
• II. Suosittelemme, että siirtymäkoordinaattori laatii yksilöllisen siirtymäsuunnitelman yhteistyössä selviytyjän, hänen vanhempiensa/huoltajiensa ja kaikkien mukana olevien terveydenhuollon ammattilaisten kanssa
• III. Suosittelemme, että ikään ja kehitysvaiheeseen sopivia tietomateriaaleja (digitaalisia ja painettuja) tarjotaan aktiivisesti ja niihin viitataan, mukaan lukien tieto seuraavista:
  • miksi siirtymäprosessi on tärkeä
  • mitä siirtymäprosessi sisältää
  • mitä odottaa siirtymäprosessin aikana ja sen jälkeen
  • selviytyjän ja hänen vanhempiensa/huoltajiensa muuttuvat roolit ja vastuut

& lisää suosituksia

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

Tietoa tästä julkaisusta

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement No. 101056918, EU4Health Programme.

Transition Guideline [1] valmisteltu toimittamista/julkaisua varten open access -muodossa, mukaan lukien ohjeistuksen visuaalinen yhteenveto vaikuttamistyön käyttöön. Tuotos nro: D3.3. WP: WP3. Tehtävä(t): Task 3.4 Transition.

Versiohistoria

Konsortio

1 Tiivistelmä

Euroopassa elää yli 500 000 nuorta syövästä selviytynyttä, iältään 14–39 vuotta. Lääketieteellisten hoitojen kehittymisen ansiosta elossaololuku on rohkaisevat 85 % kehittyneissä Euroopan maissa. Euroopan maiden välillä on kuitenkin eroja sekä elossaololuvuissa että siinä, miten hoidon jälkeinen seuranta on järjestetty. Koska jopa 75 %:lla selviytyneistä esiintyy yksi tai useampi hoidon myöhäisvaikutus, elinikäinen seuranta on tarpeen heidän terveytensä seuraamiseksi. Kun lapset kasvavat ja siirtyvät aikuisuuteen, heitä tulisi valmistella siirtymään aikuisten terveydenhuoltojärjestelmään. Siirtymäprosessi keskeytyy usein muodollisten ohjelmien puutteen vuoksi, minkä seurauksena monet selviytyneet jäävät ilman riittävää tukea, mikä vaikuttaa kielteisesti heidän terveyteen liittyvään elämänlaatuunsa.

Näiden haasteiden ratkaisemiseksi EU-CAYAS-NET-hankkeessa kehitettiin kattava näyttöön perustuva siirtymäohjeistus, jonka tavoitteena on yhdenmukaistaa ja parantaa siirtymäprosessia koko EU:ssa.

Ohjeistuksen laatimisessa noudatettiin International Guideline Harmonization Groupin (IGHG) menetelmiä, ja suositusten muotoilussa käytettiin kolmea pääasiallista tietolähdettä:

1. Saatavilla oleva tieteellinen näyttö
2. Olemassa olevat siirtymäohjeistukset muille pitkäaikaissairauksia sairastaville väestöryhmille
3. Selviytyneiden, vanhempien ja terveydenhuollon ammattilaisten tarpeiden ja mieltymysten arviointi

Yhteensä laadittiin 44 vahvaa suositusta siirtymäprosessin optimoimiseksi ja onnistuneen siirtymisen todennäköisyyden parantamiseksi lasten hoitojärjestelmistä aikuisten hoitojärjestelmiin, varmistaen näin yhdenmukaisen ja korkealaatuisen tuen nuorille syövästä selviytyneille, edistäen heidän terveyttään ja mahdollistaen heidän merkityksellisen osallistumisensa yhteiskuntaan.

Viimeistelty ohjeistus kootaan käsikirjoitukseksi toimitettavaksi vertaisarvioituun tiedelehteen vuoden 2024 loppuun mennessä. Lisäksi ohjeistuksesta on laadittu visuaalinen yhteenveto, joka on käännetty kahdeksalle EU-kielelle ja julkaistu alustalla (beatcancer.eu) vaikuttamistyötä varten.

2 Johdanto ja tausta

Euroopassa on yli 500 000 nuorta syövästä selviytynyttä 14–39-vuotiaiden ikäryhmässä. [2] Lääketieteellisten hoitojen kehittymisen ansiosta elossaololuku on kehittyneissä Euroopan maissa saavuttanut rohkaisevan 85 prosentin tason. Nämä luvut sekä hoidon jälkeisen hoidon laatu vaihtelevat kuitenkin huomattavasti eri puolilla mannerta.

Jopa 75 %:lla selviytyjistä ilmenee yksi tai useampi hoidon myöhäisvaikutus, mikä edellyttää elinikäistä seurantahoitoa, jota kutsutaan myös pitkäaikaisseurannaksi (long-term follow-up, LTFU), heidän terveytensä seuraamiseksi. On ratkaisevan tärkeää valmistaa nämä henkilöt siirtymään lasten terveydenhuoltojärjestelmistä aikuisten terveydenhuoltojärjestelmiin heidän varttuessaan. Valitettavasti tähän siirtymään liittyy usein katkoja, koska muodollisia siirtymäohjelmia ei ole. Tämän seurauksena henkilöt, jotka siirtyvät pois lastenhoidosta saavutettuaan aikuisiän, keskeyttävät usein LTFU-hoidon. Täysi-ikäisyyden juridinen ikä vaihtelee Euroopan unionin jäsenvaltioissa 16 vuodesta 21 vuoteen, minkä vuoksi monet selviytyjät jäävät ilman asianmukaista tukea ja hoidon jatkuvuutta. Tämä laajalle levinnyt siirtymäohjelmien puute vaikuttaa merkittävästi selviytyjien terveyteen liittyvään elämänlaatuun.

Saumattoman siirtymän varmistaminen aikuisten terveydenhuoltoon ei ainoastaan auta nuoria selviytyjiä ylläpitämään terveyttään, vaan myös mahdollistaa heidän myönteisen panoksensa yhteiskuntaan. Tarjoamalla tarvittavaa tukea ja resursseja tunnustamme heidän potentiaalinsa menestyä ja antaa merkityksellisiä panoksia yhteisöilleen. Vahvoihin siirtymäohjelmiin investoiminen hyödyttää lopulta sekä yksittäisiä selviytyjiä että yhteiskuntaa laajemmin.

Jotta voitaisiin vastata parempaan selviytyjien hoitoon liittyvään kriittiseen tarpeeseen, EU-CAYAS-NET-projektin työpaketissa (WP) 3 Quality of Life laadimme kattavan näyttöön perustuvan siirtymäohjeistuksen. Ohjeistuksen tavoitteena on yhdenmukaistaa ja parantaa nuorten selviytyjien siirtymäprosessia sekä varmistaa johdonmukainen ja tehokas tuki koko Euroopan unionissa. Tämän ohjeistuksen kehittäminen pohjautui PanCareSurFup-projektin työhön, jossa määriteltiin siirtymä ja jonka määritelmä sisällytettiin ohjeistuksen lopullisiin suosituksiin:

Lapsuusiän syövästä selviytyneiden siirtymä on aktiivinen, suunniteltu, koordinoitu, kokonaisvaltainen ja moniammatillinen prosessi, jonka avulla lapsuus- ja nuoruusiän syövästä selviytyneet voivat siirtyä tehokkaasti ja sujuvasti lapsikeskeisistä aikuissuuntautuneisiin terveydenhuoltojärjestelmiin. Hoidon siirtymäprosessin tulee olla joustava, kehitysvaiheeseen sopiva ja siinä tulee huomioida selviytyjien, heidän perheidensä ja hoivaa antavien läheistensä lääketieteelliset, psykososiaaliset, koulutukselliset ja ammatilliset tarpeet sekä edistää terveellisiä elämäntapoja ja omahoitoa. [3]

3 Lähestymistapa

Ohjeistus laadittiin IGHG-metodologiaa käyttäen [4], joka sisältää kolme päävaihetta:

1. valmisteluvaihe,
2. kehittämisvaihe ja
3. viimeistelyvaihe.

Valmisteluvaiheessa koottiin tehokas ohjeistuspaneeli, johon kuului puheenjohtajia, koordinaattoreita, neuvonantajia, työryhmien vetäjiä ja jäseniä. Paneeliin kuului laaja kirjo eri tieteenaloja ja taustoja edustavia henkilöitä, kuten lääkäreitä, sairaanhoitajia, psykologeja ja selviytyjiä, yhteensä 33 asiantuntijaa 15 Euroopan maasta. Koordinaattorit vastasivat ensisijaisesti ohjeistuksen varsinaisesta laatimisesta. Työryhmän jäsenet, sekä potilaat että terveydenhuollon ammattilaiset, antoivat arvokkaan panoksen tarjoamalla asiantuntijanäkemyksiään kliinisiä kysymyksiä ja suosituksia muotoiltaessa sekä toimimalla arvioijina keskeisissä vaiheissa.

Lisäksi tässä vaiheessa määriteltiin ohjeistuksen laajuus, mukaan lukien tavoite, kohdeväestö ja määritelmä:

• Tavoite: Laatia suosituksia siirtymästä lapsikeskeisestä aikuissuuntautuneeseen hoitoon lapsuus- ja nuoruusiän syövästä selviytyneille, joita on hoidettu syövän vuoksi 21 vuoden ikään asti.

Siirtymäprosessi liittyy kolmeen keskeiseen siirtokohtaan, joita lapsuus- ja nuoruusiän syövästä selviytyneet kokevat:

1. aktiivisesta hoidosta syövän hoidon haittavaikutusten lyhytaikaiseen seurantahoitoon,
2. lyhytaikaisesta seurantahoidosta pitkäaikaiseen selviytyjien hoitoon (5 vuotta diagnoosista) ja
3. lasten terveydenhuollosta aikuisten terveydenhuoltopalveluun.

Tämän ohjeistuksen tavoitteena on antaa suosituksia siirtymäprosessista, joka tapahtuu ennen edellä mainittuja siirtokohtia 2 ja 3 sekä pian niiden jälkeen. Siirtymäprosessi alkaa ensimmäisen siirtokohdan eli aktiivisesta hoidosta lyhytaikaiseen seurantahoitoon siirtymisen vaiheilla ja päättyy, kun aikuisiässä oleva pitkäaikainen selviytyjien hoito on saavutettu.

Siirtymäkohdat hoitopolulla

• Hoito → siirtokohta 1 → Lyhytaikainen seurantahoito → siirtokohta 2 → Pitkäaikainen selviytyjien hoito

• Lapsi → siirtokohta 3 → Aikuinen

• Kohdeväestö: Lapsuus- ja nuoruusiän syövästä selviytyneet, joita on hoidettu syövän vuoksi 21 vuoden ikään asti ja jotka ovat >2 vuotta hoidon päättymisestä.

• Määritelmä: Lapsuus- ja nuoruusiän syövästä selviytyneiden siirtymä: aktiivinen, suunniteltu, koordinoitu, kokonaisvaltainen ja moniammatillinen prosessi, jonka avulla lapsuus- ja nuoruusiän syövästä selviytyneet voivat siirtyä tehokkaasti ja sujuvasti lapsikeskeisistä aikuissuuntautuneisiin terveydenhuoltojärjestelmiin. Hoidon siirtymäprosessin tulee olla joustava, kehitysvaiheeseen sopiva ja siinä tulee huomioida selviytyjien, heidän perheidensä ja hoivaa antavien läheistensä lääketieteelliset, psykososiaaliset, koulutukselliset ja ammatilliset tarpeet sekä edistää terveellisiä elämäntapoja ja omahoitoa. [2]

Kehittämisvaiheessa aloitimme muotoilemalla kliiniset kysymykset, jotka toimivat perustana systemaattiselle kirjallisuushaulle kaiken saatavilla olevan näytön kokoamiseksi. Tunnistimme viisi keskeistä kysymystä:

1. Mitä olemassa olevia malleja on ja mitkä ovat lapsikeskeisestä aikuissuuntautuneeseen hoitoon siirtymisen vaatimukset lapsuus- ja nuoruusiän syövästä selviytyneille?
2. Mitkä tekijät edistävät tai estävät siirtymää lapsikeskeisestä aikuissuuntautuneeseen hoitoon lapsuus- ja nuoruusiän syövästä selviytyneillä?
3. Mitkä ovat lapsuus- ja nuoruusiän syövästä selviytyneiden ja heidän perheidensä tarpeet ja mieltymykset optimaalisen siirtymän toteuttamiseksi lapsikeskeisestä aikuissuuntautuneeseen hoitoon?
4. Mikä on siirtymämallien vaikuttavuus lapsuus- ja nuoruusiän syövästä selviytyneillä?
5. Mikä on siirtymämallien vaikuttavuus potilailla, joilla on krooninen sairaus?

Seuraava vaihe kehittämisvaiheessa oli kerätä kaikki saatavilla oleva tieteellinen näyttö muotoiltuihin kliinisiin kysymyksiin. PubMediin suunniteltiin ja toteutettiin hakustrategia, jonka avulla tunnistettiin aluksi 1 969 artikkelia. Perusteellisen ja aikaa vievän sisäänotto- ja poissulkukriteereihin perustuvan seulontaprosessin jälkeen.

Näytön valinnan jälkeen kehittämisvaiheen seuraava askel oli sisällytetyn näytön yhteenveto. Laadittiin näyttötaulukot, joissa kuvattiin tutkimusten ja potilaiden ominaisuudet, olennaiset tulokset ja harhan riski, minkä jälkeen laadittiin löydösten yhteenvetotaulukot, joissa korostettiin keskeisiä tietoja jokaisesta kliinisestä kysymyksestä. Tässä vaiheessa arvioitiin myös näytön laatua käyttäen Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) -metodologiaa [5] ottaen huomioon muun muassa tutkimusten rajoitteet, tulosten epäjohdonmukaisuudet, merkityksellisyyden tutkimusväestölle, interventiot ja tulosmuuttujat, vaikutusarvioiden tarkkuuden sekä julkaisuharhan riskit.

Seuraava vaihe sisälsi näyttöön perustuvien johtopäätösten muotoilemisen näytön kokonaisuuden laadun perusteella. Nämä johtopäätökset toimivat suositusten alkuperäisenä perustana.

Tämän jälkeen aloitimme kahden lisätiedon lähteen tunnistamisen: 1) olemassa olevat siirtymäohjeistukset muissa kroonisia sairauksia sairastavissa väestöissä ja 2) selviytyjien, vanhempien ja terveydenhuollon ammattilaisten tarpeiden ja mieltymysten arviointi.

Ensimmäisen lisätiedon lähteen osalta tunnistettiin kymmenen olemassa olevaa näyttöön perustuvaa ohjeistusta, jotka koskivat siirtymää lasten terveydenhuollosta aikuisten terveydenhuoltoon potilailla, joilla on monimutkaisia terveydenhuollon tarpeita, sekä erityisohjeistuksia potilaille, joilla on kroonisia ruoansulatuskanavan sairauksia, keliakia, maksasairaus, allergia ja astma sekä diabetes. Kaikki näiden ohjeistusten suositukset poimittiin, järjestettiin ja niiden merkityksellisyys siirtymäohjeistukselle arvioitiin.

Toinen lisätiedon lähde oli selviytyjien, vanhempien ja terveydenhuollon ammattilaisten tarpeiden ja mieltymysten arviointi. Tavoitteenamme oli ymmärtää nuorten syövästä selviytyneiden, heidän perheidensä ja terveydenhuollon ammattilaisten hienovaraisia tarpeita ja mieltymyksiä, jotta todellisen elämän kokemukset heijastuisivat työssä. Tähän prosessiin kuului kolmen vertaisvierailun järjestäminen johtaviin parhaiden käytäntöjen keskuksiin osana EU-CAYAS-NET-projektia: Princess Máxima Center Utrechtiin Alankomaissa (PMC), Sant Joan de Déu Barcelonaan Espanjassa (FSJD) sekä Wienin lääketieteelliseen yliopistoon Itävallassa (MUW). Näiden vierailujen aikana selviytyjät, vanhemmat ja terveydenhuollon ammattilaiset 15 Euroopan maasta havainnoivat ja kokivat näiden laitosten käytännöt ja ympäristöt ensikäden kokemuksina. Havaintojen kirjaamiseen käytettiin vertaishavainnointilomakkeita, joissa huomioitiin sekä vahvuudet että kehittämiskohteet. Tämä jäsennelty menetelmä mahdollisti olemassa olevien siirtymäprosessien perusteellisen tarkastelun ja tarjosi arvokkaita näkemyksiä siitä, mikä oli toimivaa ja mitä voitaisiin parantaa. Kaikki vertaishavainnointilomakkeista, interaktiivisista istunnoista ja verkossa järjestetystä valmistelutyöpajasta saadut tiedot analysoitiin osana ohjeistuksen kehittämisprosessia. Yhteensä 170 hyödyllistä tarvetta ja mieltymystä ohjasi suosituksia.

Kehittämisvaiheen viimeinen askel oli muotoilla suositukset näytöstä tehtyjen johtopäätösten, olemassa olevien ohjeistusten sekä tarpeiden ja mieltymysten arvioinnin perusteella. Suositusten ensimmäisen luonnoksen laativat ohjeistuksen koordinaattorit, neuvonantajat, puheenjohtajat ja työryhmien vetäjät. Tämän jälkeen luonnosta arvioitiin ja siitä keskusteltiin paneelin työryhmän jäsenten kanssa. Suositukset luokiteltiin GRADE-menetelmien mukaisesti. [6]

Viimeistelyvaiheessa kokoamme varsinaisen ohjeistuksen käsikirjoitukseksi, joka tiivistää kaikki aiheet, ja lähetämme sen vertaisarvioituun tieteelliseen lehteen. Ohjeistus valmistellaan lähetettäväksi M26:een mennessä, ja pienellä viiveellä käsikirjoitus viimeistellään (sisältäen ohjeistuspaneelin jäsenten palautteen) ja lähetetään julkaistavaksi viimeistään joulukuussa 2024 (M28).

Lisäksi ohjeistuksesta on laadittu visuaalinen yhteenveto, joka on käännetty kahdeksalle eri EU-kielelle vaikuttamistyötä varten. Tämä yhteenveto on julkaistu Platformilla. [7]

4 Tulokset

76 tieteellistä artikkelia sisällytettiin suosituksen näytöksi (35 artikkelia Q1:tä varten, 27 artikkelia Q2:ta varten, 14 artikkelia Q3:a varten, 3 artikkelia Q4:ää varten ja 12 artikkelia Q5:tä varten). Osa artikkeleista sisällytettiin useisiin kliinisiin kysymyksiin. Näytön laatu vaihteli erittäin matalasta kohtalaiseen. Valitun tieteellisen näytön, kymmenen olemassa olevan näyttöön perustuvan suosituksen sekä 188 arvokkaan selviytyjien, vanhempien ja terveydenhuollon ammattilaisten panoksen pohjalta tarve- ja mieltymysarvioinnin aikana laadittiin lopullinen 44 vahvaa suositusta sisältävä kokonaisuus. Suositukset on jäsennetty seuraavasti:

• I. Yleiset periaatteet
• II. Siirtymäprosessi
  • a. Siirtymäkäytäntö
  • b. Siirtymäkoordinaatio
  • c. Siirtymän suunnittelu
  • d. Siirtymäsuunnitelma
  • e. Siirron ajankohta
• III. Muut onnistuneen siirtymän ja siirron edellytykset
  • a. Selviytyjien ja heidän perheidensä/hoivaajiensa koulutus ja osallistaminen
  • b. Terveydenhuollon ammattilaisten koulutus
  • c. Sähköiset terveystietojärjestelmät
  • d. Siirtymäprosessin arviointi

Osan I. Yleiset periaatteet suosituksissa korostetaan, että siirtymäprosessi tulisi suunnitella huolellisesti, koordinoida asianmukaisesti ja toteuttaa moniammatillisen tiimin kanssa, jotta selviytyjien monimutkaisiin lääketieteellisiin, psykososiaalisiin, koulutuksellisiin ja ammatillisiin tarpeisiin voidaan vastata. Siirtymän tulisi olla joustava ja kehitysvaiheeseen sopiva sekä edistää terveellisiä elämäntapoja ja omahoitoa. Yleisissä periaatteissa suositellaan myös nimeämään lääketieteellisesti asiantunteva siirtymäkoordinaattori, kuten erikoistunut sairaanhoitaja, ohjaamaan prosessia. Ammattilaisten tulisi ottaa selviytyjät ja heidän perheensä aktiivisiksi kumppaneiksi, tarjota räätälöityä tukea ja rakentaa luottamuksellisia suhteita koko siirtymän ajan.

Osan II. Siirtymäprosessi suosituksissa korostetaan jäsennellyn ja yksilöllistetyn lähestymistavan merkitystä. Organisaatioiden tulisi laatia selkeä siirtymäkäytäntö, johon osallistuvat selviytyjät, perheet ja terveydenhuollon ammattilaiset sekä lasten että aikuisten hoitoympäristöistä. Jokaiselle selviytyjälle tulisi nimetä siirtymäkoordinaattori hallinnoimaan prosessia ja laatimaan yksilöllinen suunnitelma yhteistyössä moniammatillisen tiimin kanssa. Suunnitelman tulisi vastata selviytyjän yksilöllisiin tarpeisiin ja tulevaisuuden tavoitteisiin, ja sitä tulisi tarkistaa säännöllisesti hänen kasvaessaan ja kehittyessään. Siirron aikuisten hoitoon tulisi tapahtua silloin, kun selviytyjä on siihen valmis, varmistaen sujuvan viestinnän terveydenhuollon ammattilaisten välillä ja jatkuvan tuen siirtymän jälkeen sekä painottaen hoidon jatkuvuuden säilymistä.

Osan III. Muut onnistuneen siirtymän ja siirron edellytykset suosituksissa korostetaan, että siirtymäprosessin lasten terveydenhuollosta aikuisten terveydenhuoltoon tulisi olla hyvin tuettu ja asianmukaisesti ohjattu. Korostamme ikätasolle sopivien koulutusmateriaalien tarjoamista selviytyjille ja heidän perheilleen sekä siirtymän merkityksen, vaiheiden ja odotusten selittämistä. Prosessiin osallistuvien terveydenhuollon ammattilaisten tulisi saada erityiskoulutusta, ja heidän roolinsa siirtymässä tulisi tunnistaa virallisesti. Tämän osan suosituksissa korostetaan myös tehokkaiden sähköisten terveydenhuollon tietojärjestelmien tarvetta viestinnän ja tiedonjaon tukemiseksi. Lopuksi organisaatioiden tulisi arvioida säännöllisesti siirtymäprosessin laatua ja hyödyntää selviytyjiltä saatua palautetta varmistaakseen, että heidän tarpeensa täyttyvät.

Visuaalinen yhteenveto siirtymäsuosituksista on saatavilla Platformilla, ja se tarjoaa helposti saavutettavan ja kiinnostavan yleiskatsauksen siirtymäsuosituksen keskeisiin elementteihin ja suosituksiin, erityisesti syövän jälkeen eläville nuorille räätälöitynä. Tavoitteena on tarjota sidosryhmille, mukaan lukien terveydenhuollon ammattilaiset, potilaat ja perheet, selkeä käsitys suosituksen tarkoituksesta, pääsisällöstä ja joistakin esimerkkisuosituksista.

Käännökset ovat saatavilla kahdeksalla EU-kielellä, ja niihin pääsee alla olevien linkkien kautta:

• englanti: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• saksa: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• espanja: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• ranska: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• italia: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• liettua: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• hollanti: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• romania: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Vaikutus & johtopäätökset

Siirtymäsuosituksen kehittämisellä pyrimme edistämään merkittävästi EU-CAYAS-NET-hankkeen tavoitetta parantaa lapsena, nuorena tai nuorena aikuisena syövän sairastaneiden elämänlaatua. Suosituksen 44 vahvan suosituksen tavoitteena on yhtenäistää ja parantaa siirtymäprosessia koko EU:ssa sekä lisätä onnistuneen siirtymän todennäköisyyttä lasten hoitojärjestelmistä aikuisten hoitojärjestelmiin. Tämä varmistaa johdonmukaisen ja korkealaatuisen tuen syövän jälkeen eläville nuorille, edistää heidän terveyttään ja mahdollistaa heidän merkityksellisen osallistumisensa yhteiskuntaan.

Pelkkä suosituksen julkaiseminen ei kuitenkaan riitä saavuttamaan sen täyttä vaikuttavuutta. Vankka toimeenpanosuunnitelma on ratkaisevan tärkeä. Suositukset edellyttävät mukauttamista toimintaympäristöön, sillä niitä ei aina voida soveltaa suoraan käytäntöön ja politiikkaan. Kliinisten hoitosuositusten toimeenpano on monimutkainen prosessi, johon vaikuttavat erilaiset esteet ja edistävät tekijät. Ensisijaisesti tarvitaan kiireellisesti aktiivisia levittämistoimia. Tästä syystä suosituksen metodologiaa ja suosituksia on esitelty / tullaan esittelemään useissa kansainvälisissä konferensseissa, mukaan lukien 30th PanCare meeting (18 Sep 2024, Ljubljana, Slovenia), the 2nd International Pediatric Cardio-Oncology Conference (09 Nov 2024, Cincinnati, Yhdysvallat) sekä CCI Europe/SIOP Europe Conference (14 - 17 May 2025, Budapest, Unkari), ja lisäksi niitä voidaan esitellä myös muissa kokouksissa. Lisäksi hankkeen päättymiseen kesäkuussa 2025 saakka suosituksen levittämistä tuetaan viittaamalla siihen näkyvästi tulevassa yhteisessä WP3:n elämänlaatua käsittelevässä kannanottoasiakirjassa (D3.5). Suosituksen levittämisen lisäksi työpajan (Task 3.4.1) ja vertaisvierailujen (Task 3.4.2) tulokset sisällytetään tieteelliseen julkaisuun, joka keskittyy selviytyjien tarpeisiin ja mieltymyksiin siirtymäprosessin aikana.

Yhteenvetona voidaan todeta, että vaikka hanke on onnistunut kehittämään korkeatasoisen kliinisen hoitosuosituksen nuorten syövästä selviytyneiden hoidon siirtymästä sekä laatimaan selkeän yhteenvedon vaikuttamistyön käyttöön, tätä työtä on jatkettava. Uudet toimet suosituksen optimaalisen toimeenpanon varmistamiseksi ovat välttämättömiä, jotta hoitoa voidaan parantaa parhaalla mahdollisella tavalla ja siten edistää nuorten syövästä selviytyneiden elämänlaatua.

Viitteet

1. Tässä raportissa esitetään korkean tason yleiskuva tuloksista, jotka toimitetaan open access -käsikirjoituksena vertaisarvioituun lehteen vuoden 2024 loppuun mennessä. Täydellisiä tuloksia ei sisälly tähän JULKISEEN tuotokseen, koska tulosten julkaiseminen tuotoksen hyväksymisen yhteydessä katsottaisiin ennakkojulkaisuksi, mikä vaikeuttaisi julkaisemista vertaisarvioidussa lehdessä. Kaikki tulokset tulevat lopulta julkisesti saataville open access -julkaisun kautta, ja julkaisu ladataan myös Platformille, kun se on julkaistu.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Handbook for guideline development; collaboration between International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group and Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. GRADE Evidence to Decision frameworks: a systematic and transparent approach to making well-informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan/kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai Euroopan terveys- ja digitaaliasioiden toimeenpanoviraston (HaDEA) näkemyksiä ja mielipiteitä. Euroopan unionia eikä rahoittavaa viranomaista voida saattaa vastuuseen niistä.