Smernica za prehod

Povzetek smernice

Priporočila za prehod oskrbe za preživele po otroškem in mladostniškem raku — vizualni povzetek (EN).

V okviru projekta EU-CAYAS-NET je bila razvita smernica za klinično prakso za izboljšanje praks prehoda v Evropi. Ta na dokazih temelječa smernica se osredotoča na strukturiran in individualiziran pristop, ki povečuje možnost uspešnega prehoda v dolgotrajno spremljanje, prilagojeno individualnim tveganjem. Z združevanjem znanstvenega znanja, izkušenj zdravnikov in povratnih informacij pacientov smernica zagotavlja, da preživeli po raku v otroštvu in mladostništvu prejemajo neprekinjeno, starosti ustrezno oskrbo, ki izpolnjuje njihove posebne zdravstvene in psihosocialne potrebe, kar na koncu izboljšuje dolgoročne zdravstvene izide in kakovost življenja.

Opredelitev prehoda

"Prehod preživelih po otroškem in mladostniškem raku je aktiven, načrtovan, usklajen, celovit in multidisciplinaren proces, ki preživelim po otroškem in mladostniškem raku omogoča učinkovit in usklajen prenos iz zdravstvenih sistemov, usmerjenih v otroka, v zdravstvene sisteme, usmerjene v odrasle. Proces prehoda oskrbe mora biti prilagodljiv, primeren razvojni stopnji ter upoštevati zdravstvene, psihosocialne, izobraževalne in poklicne potrebe preživelih, njihovih družin in skrbnikov ter spodbujati zdrav življenjski slog in samoupravljanje." [S1]

Skupina za pripravo smernic

Smernico pripravlja skupina članov iz 15 evropskih držav, med drugim:

• strokovnjaki za smernice
• preživeli po raku CAYA
• zdravniki
• medicinske sestre
• psihologi

Metodologija

Smernica o prehodu temelji na štirih virih:

• vrednote pacientov
• mnenja strokovnjakov
• znanstveni dokazi
• obstoječe smernice

Pot oskrbe

• Zdravljenje
• Nadaljnja oskrba (konec zdravljenja)
• Dolgotrajno spremljanje

Prehod zajema premik iz nadaljnje oskrbe v dolgotrajno spremljanje, od starosti 18- do 18+.

Vsebina smernice

• I. Splošna načela
• II. Proces prehoda
  • a. Politika prehoda
  • b. Usklajevanje prehoda
  • c. Načrtovanje prehoda
  • d. Načrt prehoda
  • e. Prenos
• III. Drugi pogoji za uspešen prehod in prenos
  • a. Izobraževanje preživelih in staršev
  • b. Izobraževanje izvajalcev zdravstvene oskrbe
  • c. Informacijski sistemi e-zdravja
  • d. Vrednotenje procesa prehoda

Primeri priporočil

• I. Priporočamo, da ustanova imenuje koordinatorja prehoda z medicinskim znanjem (npr. medicinsko sestro z naprednimi kompetencami ali drugega izvajalca zdravstvene oskrbe)
• II. Priporočamo, da koordinator prehoda v sodelovanju s preživelim, njegovimi starši/skrbniki in vsemi vključenimi izvajalci zdravstvene oskrbe pripravi individualni načrt prehoda
• III. Priporočamo, da se aktivno zagotavljajo in uporabljajo informativna gradiva (digitalna in tiskana), primerna starosti in razvojni stopnji, vključno z informacijami o:
  • zakaj je proces prehoda pomemben
  • kaj proces prehoda vključuje
  • kaj pričakovati med procesom prehoda in po njem
  • spreminjajočih se vlogah in odgovornostih preživelega ter njegovih staršev/skrbnikov

& več priporočil

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

O tej publikaciji

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Sporazum o dodelitvi sredstev št. 101056918, program EU4Health.

Transition Guideline [1], pripravljena za predložitev/objavo v odprtem dostopu, vključno z vizualnim povzetkom smernice za zagovorniško uporabo. Št. rezultata: D3.3. WP: WP3. Naloga(e): Naloga 3.4 Prehod.

Zgodovina različic

Konzorcij

1 Izvršni povzetek

V Evropi živi več kot 500.000 mladih oseb, ki so preživele raka, starih 14-39 let. Zaradi napredka v zdravljenju stopnja preživetja v razvitih evropskih državah dosega spodbudnih 85 %. Vendar med evropskimi državami obstajajo razlike, tako glede stopenj preživetja kot glede načina organizacije oskrbe po zdravljenju. Ker do 75 % preživelih doživi eno ali več poznih posledic zdravljenja, je za spremljanje njihovega zdravja potrebna vseživljenjska nadaljnja oskrba. Ko otroci odraščajo in postanejo odrasli, jih je treba pripraviti na prehod v zdravstveni sistem za odrasle. Proces prehoda je pogosto moten zaradi pomanjkanja formalnih programov, zaradi česar številni preživeli ostanejo brez ustrezne podpore, kar negativno vpliva na njihovo z zdravjem povezano kakovost življenja.

Za obravnavo teh vprašanj je projekt EU-CAYAS-NET razvil celovito smernico o prehodu, temelječo na dokazih, z namenom standardizacije in izboljšanja procesa prehoda po vsej EU.

Pri pripravi smernice je bila upoštevana metodologija International Guideline Harmonization Group (IGHG), pri oblikovanju priporočil pa so bili uporabljeni trije glavni viri znanja:

1. Razpoložljivi znanstveni dokazi
2. Obstoječe smernice za prehod pri drugih populacijah s kroničnimi boleznimi
3. Ocena potreb in preferenc preživelih, staršev in izvajalcev zdravstvene oskrbe

Skupno je bilo oblikovanih 44 močnih priporočil za optimizacijo procesa prehoda, izboljšanje možnosti za uspešen prehod iz pediatričnih sistemov oskrbe v sisteme oskrbe za odrasle ter s tem zagotavljanje dosledne in visokokakovostne podpore mladim preživelim po raku, spodbujanje njihovega zdravja in omogočanje njihovega pomembnega prispevka k družbi.

Dokončana smernica bo do konca leta 2024 pripravljena v obliki rokopisa za oddajo v recenzirano znanstveno revijo. Poleg tega je bil pripravljen vizualni povzetek smernice, preveden v osem jezikov EU in objavljen na Platformi (beatcancer.eu) za zagovorniške namene.

2 Uvod in ozadje

V Evropi je več kot 500.000 mladih oseb, ki so preživele raka, starih 14-39 let. [2] Po zaslugi napredka na področju zdravljenja je stopnja preživetja v razvitih evropskih državah dosegla spodbudnih 85 %. Vendar se te stopnje in kakovost oskrbe po zdravljenju po celotni celini močno razlikujejo.

Kar 75 % preživelih doživi enega ali več poznih učinkov zdravljenja, zato potrebujejo vseživljenjsko spremljevalno oskrbo, znano tudi kot dolgotrajno spremljanje (long-term follow-up, LTFU), za spremljanje svojega zdravja. Ključnega pomena je, da te posameznike pripravimo na prehod iz pediatričnih v zdravstvene sisteme za odrasle, ko postajajo starejši. Žal pri tem prehodu pogosto prihaja do prekinitev zaradi pomanjkanja formalnih programov prehoda. Posledično posamezniki, ki ob vstopu v odraslost prehajajo iz pediatrične oskrbe, pogosto prekinejo LTFU oskrbo. Zakonsko določena starost polnoletnosti se med državami članicami Evropske unije razlikuje in znaša od 16 do 21 let, zaradi česar številni preživeli ostanejo brez ustrezne podpore in kontinuitete oskrbe. Ta razširjena odsotnost programov prehoda pomembno vpliva na z zdravjem povezano kakovost življenja preživelih.

Zagotavljanje nemotenega prehoda v zdravstveno oskrbo za odrasle mladim preživelim ne pomaga le pri ohranjanju zdravja, temveč jim omogoča tudi pozitiven prispevek k družbi. Z zagotavljanjem potrebne podpore in virov priznavamo njihov potencial, da uspevajo in pomembno prispevajo svojim skupnostim. Vlaganje v trdne programe prehoda na koncu koristi tako posameznim preživelim kot širši družbi.

Da bi odgovorili na nujno potrebo po izboljšani oskrbi po prebolelem raku, smo v okviru delovnega sklopa (WP) 3 Quality of Life projekta EU-CAYAS-NET razvili celovite na dokazih temelječe smernice za prehod. Smernice so namenjene standardizaciji in izboljšanju procesa prehoda za mlade preživele ter zagotavljanju dosledne in učinkovite podpore po vsej Evropski uniji. Razvoj teh smernic je temeljil na prizadevanjih projekta PanCareSurFup, ki je pripravil opredelitev prehoda, vključeno v končna priporočila smernic:

Prehod oseb, ki so v otroštvu preživele raka, je aktiven, načrtovan, usklajen, celovit in multidisciplinaren proces, katerega namen je osebam, ki so raka preživele v otroštvu in adolescenci, omogočiti učinkovit in usklajen prenos iz zdravstvenih sistemov, osredotočenih na otroka, v sisteme, usmerjene k odraslim. Proces prehoda oskrbe mora biti prožen, razvojno primeren ter upoštevati zdravstvene, psihosocialne, izobraževalne in poklicne potrebe preživelih, njihovih družin in oskrbovalcev ter spodbujati zdrav življenjski slog in samostojno upravljanje zdravja. [3]

3 Pristop

Smernice so bile pripravljene po metodologiji IGHG [4], ki vključuje tri glavne faze:

1. pripravljalno fazo,
2. razvojno fazo in
3. zaključno fazo.

V pripravljalni fazi je bila oblikovana učinkovita skupina za pripravo smernic, ki so jo sestavljali predsedujoči, koordinatorji, svetovalci, vodje delovnih skupin in člani. Skupina je vključevala raznolike stroke in ozadja, kot so zdravniki, medicinske sestre, psihologi in preživeli, skupaj 33 strokovnjakov iz 15 evropskih držav. Koordinatorji so bili predvsem odgovorni za dejanski razvoj smernic. Člani delovne skupine, tako bolniki kot zdravstveni delavci, so pomembno prispevali s svojimi strokovnimi mnenji pri oblikovanju kliničnih vprašanj in priporočil ter v ključnih fazah sodelovali kot recenzenti.

Poleg tega je bil v tej fazi opredeljen obseg smernic, v katerem so bili določeni namen, ciljna populacija in opredelitev:

• Namen: Razviti priporočila za prehod iz oskrbe, osredotočene na otroka, v oskrbo, usmerjeno k odraslim, za osebe, ki so raka preživele v otroštvu in adolescenci ter so bile zaradi raka zdravljene do 21. leta starosti.

Proces prehoda je povezan s tremi glavnimi časovnimi točkami prenosa, ki jih doživljajo osebe, ki so raka preživele v otroštvu in adolescenci:

1. Od aktivnega zdravljenja do kratkoročnega spremljanja zaradi neželenih učinkov zdravljenja raka,
2. Od kratkoročnega spremljanja do dolgoročne oskrbe po preživelem raku (5 let po diagnozi) in
3. Od pediatrične do oskrbe za odrasle.

Te smernice so namenjene podaji priporočil za proces prehoda pred ter kmalu po zgoraj navedenih trenutkih prenosa 2 in 3. Proces prehoda se začne okoli prvega trenutka prenosa iz aktivnega zdravljenja v kratkoročno spremljanje in se konča, ko je dosežena odraslost ter dolgoročna oskrba po preživelem raku.

Trenutki prenosa na poti oskrbe

• Zdravljenje → trenutek prenosa 1 → Kratkoročno spremljanje → trenutek prenosa 2 → Dolgoročna oskrba po preživelem raku

• Otrok → trenutek prenosa 3 → Odrasel

• Ciljna populacija: Osebe, ki so raka preživele v otroštvu in adolescenci ter so bile zaradi raka zdravljene do 21. leta starosti, >2 leti po zdravljenju.

• Opredelitev: Prehod oseb, ki so raka preživele v otroštvu in adolescenci: aktiven, načrtovan, usklajen, celovit in multidisciplinaren proces, katerega namen je osebam, ki so raka preživele v otroštvu in adolescenci, omogočiti učinkovit in usklajen prenos iz zdravstvenih sistemov, osredotočenih na otroka, v sisteme, usmerjene k odraslim. Proces prehoda oskrbe mora biti prožen, razvojno primeren ter upoštevati zdravstvene, psihosocialne, izobraževalne in poklicne potrebe preživelih, njihovih družin in oskrbovalcev ter spodbujati zdrav življenjski slog in samostojno upravljanje zdravja. [2]

V razvojni fazi smo začeli z oblikovanjem kliničnih vprašanj, ki so služila kot podlaga za sistematično iskanje literature za zbiranje vseh razpoložljivih dokazov. Opredelili smo pet ključnih vprašanj:

1. Kateri modeli obstajajo in kakšne so zahteve za prehod iz oskrbe, osredotočene na otroka, v oskrbo, usmerjeno k odraslim, za osebe, ki so raka preživele v otroštvu in adolescenci?
2. Kateri dejavniki omogočajo in katere ovire preprečujejo prehod iz oskrbe, osredotočene na otroka, v oskrbo, usmerjeno k odraslim, za osebe, ki so raka preživele v otroštvu in adolescenci?
3. Kakšne so potrebe in preference oseb, ki so raka preživele v otroštvu in adolescenci, ter njihovih družin za optimalen prehod iz oskrbe, osredotočene na otroka, v oskrbo, usmerjeno k odraslim?
4. Kako učinkoviti so modeli prehoda pri osebah, ki so raka preživele v otroštvu in adolescenci?
5. Kako učinkoviti so modeli prehoda pri bolnikih s kronično boleznijo?

Naslednji korak v razvojni fazi je bil zbrati vse razpoložljive znanstvene dokaze za oblikovana klinična vprašanja. V PubMedu je bila zasnovana in izvedena iskalna strategija, s katero je bilo na začetku identificiranih 1.969 člankov. Po temeljitem in časovno zahtevnem postopku presejanja na podlagi vključitvenih in izključitvenih meril.

Po izboru dokazov je bil naslednji korak v razvojni fazi povzeti vključene dokaze. Pripravljene so bile tabele dokazov, ki so podrobno opisovale značilnosti raziskav in bolnikov, relevantne izide ter tveganje za pristranskost, sledile pa so tabele povzetkov ugotovitev, ki so poudarile ključne informacije za vsako klinično vprašanje. V tem koraku je bila kakovost dokazov ocenjena tudi z uporabo metodologije Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) [5], pri čemer so bili upoštevani dejavniki, kot so omejitve raziskav, neskladja med rezultati, relevantnost za preučevano populacijo, intervencije in izidi, natančnost ocen učinkov ter tveganja za pristranskost objavljanja.

Naslednji korak je vključeval oblikovanje sklepov na podlagi dokazov glede na kakovost celotnega nabora dokazov. Ti sklepi so služili kot začetna podlaga za priporočila smernic.

Nato smo začeli opredeljevati dva dodatna vira znanja: 1) obstoječe smernice za prehod pri drugih populacijah s kroničnimi boleznimi in 2) oceno potreb in preferenc preživelih, staršev in zdravstvenih delavcev.

Za prvi dodatni vir znanja je bilo identificiranih deset obstoječih na dokazih temelječih smernic za prehod iz pediatrične v zdravstveno oskrbo za odrasle pri bolnikih s kompleksnimi zdravstvenimi potrebami ter posebne smernice za bolnike s kroničnimi prebavnimi boleznimi, celiakijo, boleznijo jeter, alergijami in astmo ter sladkorno boleznijo. Vsa priporočila iz teh smernic so bila izluščena, razvrščena in ovrednotena glede na njihovo relevantnost za smernice za prehod.

Drugi dodatni vir znanja je bila ocena potreb in preferenc preživelih, staršev in zdravstvenih delavcev. Želeli smo razumeti nianse potreb in preferenc mladih oseb, ki so preživele raka, njihovih družin in zdravstvenih delavcev, da bi odražali izkušnje iz resničnega življenja. Ta proces je vključeval organizacijo treh vrstniških obiskov vodilnih centrov dobre prakse v okviru projekta EU-CAYAS-NET: The Princess Máxima Center v Utrechtu na Nizozemskem (PMC); Sant Joan de Déu v Barceloni v Španiji (FSJD) in Medical University of Vienna v Avstriji (MUW). Med temi obiski so preživeli, starši in zdravstveni delavci iz 15 evropskih držav iz prve roke opazovali in izkusili prakse ter okolja teh ustanov. Za dokumentiranje njihovih ugotovitev so bili uporabljeni obrazci za vrstniško opazovanje, v katerih so bile zabeležene tako prednosti kot področja za izboljšave. Ta strukturirana metoda je omogočila temeljit pregled obstoječih procesov prehoda ter zagotovila dragocen vpogled v to, kaj je učinkovito in kaj bi bilo mogoče izboljšati. Vsi podatki iz obrazcev za vrstniško opazovanje, interaktivnih srečanj in spletne pripravljalne delavnice so bili analizirani kot del procesa razvoja smernic. Skupno je 170 koristnih ugotovitev o potrebah in preferencah prispevalo k oblikovanju priporočil.

Zadnji korak v razvojni fazi je bil oblikovanje priporočil na podlagi sklepov iz dokazov, obstoječih smernic ter ocene potreb in preferenc. Začetni osnutek priporočil so pripravili koordinatorji smernic, svetovalci, predsedujoči in vodje delovnih skupin. Nato so osnutek pregledali in o njem razpravljali člani delovne skupine panela. Priporočila so bila ovrednotena v skladu z metodami GRADE. [6]

V zaključni fazi bomo same smernice pripravili v obliki rokopisa, ki povzema vse teme, in ga predložili v recenzirano revijo. Smernice bodo pripravljene za oddajo do M26, z manjšim zamikom pa bo rokopis dokončan (ob upoštevanju povratnih informacij članov skupine za pripravo smernic) in oddan v objavo najpozneje do decembra 2024 (M28).

Poleg tega je bil pripravljen vizualni povzetek smernic, ki je bil za zagovorniške namene preveden v osem različnih jezikov EU. Ta povzetek je objavljen na Platformi. [7]

4 Rezultati

Kot dokazno gradivo za smernice je bilo vključenih 76 znanstvenih člankov (35 člankov za Q1, 27 člankov za Q2, 14 člankov za Q3, 3 članki za Q4 in 12 člankov za Q5). Nekateri članki so bili vključeni za več kliničnih vprašanj. Kakovost dokazov je variirala od zelo nizke do zmerne. Na podlagi izbranih znanstvenih dokazov, desetih obstoječih smernic, temelječih na dokazih, ter 188 dragocenih prispevkov preživelih, staršev in izvajalcev zdravstvenega varstva med oceno potreb in preferenc je bil oblikovan končni nabor 44 trdnih priporočil. Priporočila so organizirana, kot sledi:

• I. Splošna načela
• II. Proces prehoda
  • a. Politika prehoda
  • b. Koordinacija prehoda
  • c. Načrtovanje prehoda
  • d. Načrt prehoda
  • e. Trenutek prenosa
• III. Drugi pogoji za uspešen prehod in prenos
  • a. Izobraževanje in vključevanje preživelih ter njihove družine/skrbnikov
  • b. Izobraževanje izvajalcev zdravstvenega varstva
  • c. E-zdravstveni informacijski sistemi
  • d. Vrednotenje procesa prehoda

Priporočila v delu I. Splošna načela poudarjajo, da mora biti proces prehoda skrbno načrtovan, koordiniran in mora vključevati multidisciplinarni tim za obravnavo kompleksnih medicinskih, psihosocialnih, izobraževalnih in poklicnih potreb preživelih. Prehod mora biti prilagodljiv in razvojno ustrezen ter mora spodbujati zdrav življenjski slog in samostojno obvladovanje. V splošnih načelih je priporočeno tudi imenovanje medicinsko usposobljenega koordinatorja prehoda, kot je na primer diplomirana medicinska sestra z naprednimi kompetencami, ki usmerja proces. Izvajalci zdravstvenega varstva morajo preživele in njihove družine vključevati kot aktivne partnerje, jim nuditi prilagojeno podporo ter skozi celoten prehod spodbujati zaupanja vredne odnose.

Priporočila v delu II. Proces prehoda poudarjajo pomen strukturiranega in prilagojenega pristopa. Ustanove morajo vzpostaviti jasno politiko prehoda, ki vključuje preživele, družine in izvajalce zdravstvenega varstva iz pediatričnega in odraslega zdravstvenega okolja. Vsakemu preživelemu mora biti dodeljen koordinator prehoda, ki vodi proces in v sodelovanju z multidisciplinarnim timom pripravi individualiziran načrt. Načrt mora obravnavati edinstvene potrebe in prihodnje cilje preživelega ter se mora redno pregledovati, ko ta odrašča. Prenos v zdravstveno oskrbo za odrasle se mora zgoditi, ko je preživeli nanj pripravljen, ob zagotavljanju nemotene komunikacije med izvajalci zdravstvenega varstva in nadaljnje podpore po prehodu, s poudarkom na ohranjanju neprekinjenosti oskrbe.

Priporočila v delu III. Drugi pogoji za uspešen prehod in prenos poudarjajo, da mora biti proces prehoda iz pediatričnega v odraslo zdravstveno varstvo dobro podprt in ustrezno informiran. Poudarjamo zagotavljanje starosti primernih izobraževalnih gradiv za preživele in njihove družine, ki pojasnjujejo pomen, korake in pričakovanja v zvezi s prehodom. Izvajalci zdravstvenega varstva, vključeni v proces, morajo prejeti specializirano usposabljanje, njihove vloge pri prehodu pa morajo biti formalno priznane. Priporočila v tem delu poudarjajo tudi potrebo po učinkovitih e-zdravstvenih sistemih za podporo komunikaciji in izmenjavi informacij. Nazadnje morajo ustanove redno vrednotiti kakovost procesa prehoda ter vključevati povratne informacije preživelih, da bi zagotovile izpolnjevanje njihovih potreb.

Vizualni povzetek priporočil smernic za prehod je na voljo na Platform, ki ponuja dostopen in privlačen pregled ključnih elementov in priporočil smernic za prehod, posebej prilagojen mladim, ki živijo po raku. Namen je deležnikom, vključno z izvajalci zdravstvenega varstva, pacienti in družinami, zagotoviti jasno razumevanje namena smernic, njihove glavne vsebine in nekaterih primerov priporočil.

Prevodi so na voljo v osmih jezikih EU in dostopni prek spodaj navedenih povezav:

• Angleščina: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Nemščina: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Španščina: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Francoščina: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Italijanščina: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Litovščina: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Nizozemščina: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Romunščina: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Učinek in zaključek

Z razvojem smernic za prehod želimo pomembno prispevati k cilju projekta EU-CAYAS-NET, tj. izboljšanju kakovosti življenja oseb, ki so preživele raka v otroštvu, adolescenci in mladi odraslosti. S svojimi 44 trdnimi priporočili želijo smernice standardizirati in izboljšati proces prehoda po vsej EU ter povečati verjetnost uspešnega prehoda iz pediatričnih v odrasle sisteme oskrbe. To zagotavlja dosledno, visokokakovostno podporo mladim, ki živijo po raku, spodbuja njihovo zdravje in jim omogoča pomemben družbeni prispevek.

Vendar zgolj objava smernic ne bo dosegla njihovega celotnega potencialnega učinka. Ključen je trden načrt implementacije. Smernice zahtevajo kontekstualizacijo, saj jih ni vedno mogoče neposredno prenesti v prakso in politike. Uvajanje smernic za klinično prakso je kompleksen proces, na katerega vplivajo različne ovire in spodbujevalni dejavniki. Predvsem so nujno potrebna aktivna prizadevanja za razširjanje. Zato sta bila/bosta metodologija smernic in priporočila predstavljena na več mednarodnih konferencah, vključno s 30. srečanjem PanCare (18. sep. 2024, Ljubljana, Slovenija), 2nd International Pediatric Cardio-Oncology Conference (09. nov. 2024, Cincinnati, Združene države Amerike) in konferenco CCI Europe/SIOP Europe (14.–17. maj 2025, Budimpešta, Madžarska), z možnostjo predstavitve tudi na dodatnih srečanjih. Poleg tega bodo do končnega datuma projekta junija 2025 dodatna prizadevanja za razširjanje smernic vključevala njihovo vidno navajanje v prihajajočem skupnem stališčnem dokumentu WP3 (D3.5) o kakovosti življenja. Poleg razširjanja smernic bodo rezultati delavnice (Task 3.4.1) in strokovnih obiskov (Task 3.4.2) vključeni v akademsko publikacijo, osredotočeno na potrebe in preference preživelih med procesom prehoda.

V bistvu je projekt sicer uspešno razvil visokostandardne smernice za klinično prakso glede prehoda oskrbe za mlade osebe, ki so preživele raka, ter pripravil jasen povzetek za uporabo pri zagovorništvu, vendar je treba to delo nadaljevati. Nova prizadevanja za optimalno implementacijo smernic so bistvena za optimalno izboljšanje oskrbe in s tem za povečanje kakovosti življenja mladih, ki so preživeli raka.

Reference

1. To poročilo predstavlja pregled rezultatov na visoki ravni, ki bodo do konca leta 2024 predloženi kot odprtodostopni rokopis v recenzirano revijo. Celotni rezultati niso vključeni v ta JAVNI izvedbeni rezultat, saj bi objava rezultatov ob odobritvi izvedbenega rezultata pomenila predhodno objavo, kar bi oviralo objavo v recenzirani reviji. Vsi rezultati bodo nazadnje javno dostopni prek odprtodostopne objave, ki bo po objavi naložena tudi na Platform.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Handbook for guideline development; collaboration between International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group and Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. GRADE Evidence to Decision frameworks: a systematic and transparent approach to making well-informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Financiranje in izjava o omejitvi odgovornosti

Sofinancira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja so vendarle izključno stališča avtorja(-ev) in ne odražajo nujno stališč Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za zdravje in digitalno področje (HaDEA). Zanje ne moreta biti odgovorni niti Evropska unija niti organ, ki dodeljuje sredstva.