Retningslinje for transition

Resumé af retningslinjen

Anbefalinger for transition i pleje og behandling for overlevere efter kræft i barndommen og ungdommen — Visuelt resumé (EN).

Inden for EU-CAYAS-NET-projektet er der udviklet en klinisk praksisretningslinje for at styrke transitionpraksisser i Europa. Denne evidensbaserede retningslinje fokuserer på en struktureret og personlig tilgang, som øger chancen for en vellykket transition til langvarig opfølgende pleje og behandling, tilpasset individuelle risici. Ved at kombinere videnskabelig viden, klinikeres erfaringer og patientfeedback sikrer retningslinjen, at CAYA-kræftoverlevere modtager kontinuerlig, alderssvarende pleje og behandling, der imødekommer deres specifikke medicinske og psykosociale behov, og som i sidste ende forbedrer langsigtede sundhedsresultater og livskvalitet.

Definition af transition

"Transition for overlevere efter kræft i barndommen og ungdommen er en aktiv, planlagt, koordineret, omfattende og multidisciplinær proces, der skal gøre det muligt for overlevere efter kræft i barndommen og ungdommen effektivt og harmonisk at overgå fra børnecentrerede til voksenorienterede sundhedssystemer. Transitionsprocessen i pleje og behandling bør være fleksibel, udviklingsmæssigt passende og tage hensyn til overleveres, deres familiers og omsorgspersoners medicinske, psykosociale, uddannelsesmæssige og erhvervsmæssige behov samt fremme en sund livsstil og egenmestring." [S1]

Retningslinjegruppen

Retningslinjen er udviklet af et panel med medlemmer fra 15 europæiske lande, herunder:

• Specialister i retningslinjer
• CAYA-kræftoverlevere
• Læger
• Sygeplejersker
• Psykologer

Metodologi

Retningslinjen for transition bygger på fire kilder:

• Patientværdier
• Ekspertvurderinger
• Videnskabelig evidens
• Eksisterende retningslinjer

Pleje- og behandlingsforløb

• Behandling
• Opfølgende pleje og behandling (afslutning af behandling)
• Langvarig opfølgning

Transition omfatter overgangen fra opfølgende pleje og behandling til langvarig opfølgning, fra 18- til 18+ år.

Indhold i retningslinjen

• I. Generelle principper
• II. Transitionsproces
  • a. Transitionspolitik
  • b. Transitionskoordinering
  • c. Transitionsplanlægning
  • d. Transitionsplan
  • e. Overførsel
• III. Andre forudsætninger for en vellykket transition og overførsel
  • a. Uddannelse af overlevere og forældre
  • b. Uddannelse af sundhedsprofessionelle
  • c. E-sundhedsinformationssystemer
  • d. Evaluering af transitionsprocessen

Eksempler på anbefalinger

• I. Vi anbefaler, at institutionen udpeger en transitionskoordinator med medicinsk viden (f.eks. en specialsygeplejerske eller anden sundhedsprofessionel)
• II. Vi anbefaler, at transitionskoordinatoren i samarbejde med overleveren, dennes forældre/omsorgspersoner og alle involverede sundhedsprofessionelle udarbejder en individuel transitionsplan
• III. Vi anbefaler, at informationsmaterialer, som er passende i forhold til alder og udviklingstrin (digitale og trykte), aktivt stilles til rådighed og henvises til, herunder information om:
  • hvorfor transitionsprocessen er vigtig
  • hvad transitionsprocessen indebærer
  • hvad man kan forvente under og efter transitionsprocessen
  • de skiftende roller og ansvar for overleveren og dennes forældre/omsorgspersoner

& flere anbefalinger

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

Om denne publikation

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement No. 101056918, EU4Health Programme.

Transition Guideline [1] forberedt til indsendelse/publikation som open access, herunder visuelt resumé af retningslinjen til brug i fortalervirksomhed. Leverance nr.: D3.3. WP: WP3. Opgave(r): Task 3.4 Transition.

Versionshistorik

Konsortium

1 Resumé

Der er over 500.000 unge kræftoverlevere i alderen 14-39 år, som lever i Europa. Takket være fremskridt inden for medicinske behandlinger ligger overlevelsesraten på opmuntrende 85 % i udviklede europæiske lande. Der er dog forskelle mellem de europæiske lande, både hvad angår overlevelsesrater og måden, hvorpå pleje og behandling efter endt behandling er organiseret. Da op til 75 % af overleverne oplever en eller flere senfølger af behandlingen, er livslang opfølgende pleje og behandling nødvendig for at overvåge deres helbred. Når børn vokser op og bliver voksne, bør de forberedes på overgangen til sundhedsvæsenet for voksne. Transitionsprocessen afbrydes ofte på grund af manglen på formelle programmer, hvilket efterlader mange overlevere uden tilstrækkelig støtte og påvirker deres helbredsrelaterede livskvalitet negativt.

For at håndtere disse udfordringer udviklede EU-CAYAS-NET-projektet en omfattende evidensbaseret retningslinje for transition med det formål at standardisere og forbedre transitionsprocessen i hele EU.

International Guideline Harmonization Group (IGHG)'s metodologi blev fulgt ved udviklingen af retningslinjen, og der blev anvendt tre hovedkilder til viden for at formulere anbefalingerne:

1. Tilgængelig videnskabelig evidens
2. Eksisterende retningslinjer for transition i andre populationer med kroniske sygdomme
3. En vurdering af behov og præferencer hos overlevere, forældre og sundhedsprofessionelle

I alt blev der formuleret 44 stærke anbefalinger for at optimere transitionsprocessen, forbedre chancerne for en vellykket transition fra pædiatriske til voksne behandlingssystemer og dermed sikre ensartet støtte af høj kvalitet til unge kræftoverlevere, fremme deres sundhed og gøre dem i stand til at yde meningsfulde bidrag til samfundet.

Den færdiggjorte retningslinje vil blive samlet i et manuskript til indsendelse til et peer-reviewed tidsskrift inden udgangen af 2024. Derudover er der udarbejdet et visuelt resumé af retningslinjen, som er oversat til otte EU-sprog og offentliggjort på platformen (beatcancer.eu) til brug for fortalervirksomhed.

2 Introduktion & baggrund

I Europa er der over 500.000 unge kræftoverlevere i alderen 14-39 år. [2] Takket være fremskridt inden for medicinske behandlinger er overlevelsesraten i udviklede europæiske lande nået op på opmuntrende 85 %. Disse rater og kvaliteten af plejen efter behandling varierer dog betydeligt på tværs af kontinentet.

Op til 75 % af de overlevende oplever en eller flere seneffekter af behandlingen, hvilket nødvendiggør livslang opfølgende pleje, også kendt som langtidsopfølgning (LTFU), for at overvåge deres helbred. Det er afgørende at forberede disse personer på overgangen fra pædiatriske til voksne sundhedssystemer, efterhånden som de bliver ældre. Denne overgang medfører desværre ofte afbrydelser på grund af manglen på formelle transitionsprogrammer. Som følge heraf ophører personer, der overgår fra pædiatrisk pleje ved voksenalderen, ofte med LTFU. Den juridiske myndighedsalder varierer på tværs af EU-medlemsstater fra 16 til 21 år, hvilket efterlader mange overlevere uden passende støtte og kontinuitet i plejen. Dette udbredte fravær af transitionsprogrammer påvirker i væsentlig grad den helbredsrelaterede livskvalitet for overlevere.

At sikre en smidig overgang til voksenorienteret sundhedspleje hjælper ikke kun unge overlevere med at bevare deres helbred, men gør dem også i stand til at bidrage positivt til samfundet. Ved at tilbyde den nødvendige støtte og de nødvendige ressourcer anerkender vi deres potentiale for at trives og yde meningsfulde bidrag til deres lokalsamfund. Investering i robuste transitionsprogrammer gavner i sidste ende både de enkelte overlevere og samfundet som helhed.

For at imødekomme det kritiske behov for forbedret pleje af overlevere udviklede vi inden for arbejdspakke (WP) 3 Livskvalitet i EU-CAYAS-NET-projektet en omfattende evidensbaseret transitionsretningslinje. Retningslinjen har til formål at standardisere og forbedre transitionsprocessen for unge overlevere og sikre ensartet og effektiv støtte i hele Den Europæiske Union. Udviklingen af denne retningslinje byggede videre på indsatsen i PanCareSurFup-projektet, som leverede en definition af transition, der blev integreret i retningslinjens endelige anbefalinger:

Transition for overlevere efter kræft i barndom og ungdom er en aktiv, planlagt, koordineret, omfattende og tværfaglig proces, der skal gøre det muligt for overlevere efter kræft i barndom og ungdom at overgå effektivt og harmonisk fra børnecentrerede til voksenorienterede sundhedssystemer. Transitionsprocessen i plejen bør være fleksibel, udviklingsmæssigt passende og tage hensyn til de medicinske, psykosociale, uddannelsesmæssige og erhvervsmæssige behov hos de overlevere, deres familier og omsorgspersoner samt fremme en sund livsstil og egenmestring. [3]

3 Tilgang

Retningslinjen blev udarbejdet ved hjælp af IGHG-metodologien [4], som omfatter tre hovedfaser:

1. Forberedelsesfasen,
2. Udviklingsfasen, og
3. Afslutningsfasen.

I forberedelsesfasen blev der sammensat et effektivt retningslinjepanel bestående af formænd, koordinatorer, rådgivere, arbejdsgruppeledere og medlemmer. Panelet omfattede en bred vifte af fagområder og baggrunde, herunder læger, sygeplejersker, psykologer og overlevere, med i alt 33 eksperter fra 15 europæiske lande. Koordinatorerne havde primært ansvaret for den faktiske udvikling af retningslinjen. Arbejdsgruppemedlemmerne, både patienter og sundhedsprofessionelle, var værdifulde bidragydere ved at afgive deres faglige vurderinger under formuleringen af de kliniske spørgsmål og anbefalinger, og de fungerede som reviewere på centrale stadier.

Derudover blev retningslinjens omfang i denne fase defineret, herunder formål, målgruppe og definition:

• Formål: At udvikle anbefalinger for transitionen fra børnecentreret til voksenorienteret pleje for overlevere efter kræft i barndom og ungdom, som er behandlet for kræft op til 21-årsalderen.

Transitionsprocessen er forbundet med tre væsentlige overdragelsestidspunkter, som overlevere efter kræft i barndom og ungdom oplever:

1. Fra aktiv behandling til korttidsopfølgning for senfølger af kræftbehandling,
2. Fra korttidsopfølgning til langtidsopfølgning for overlevere (5 år efter diagnosen), og
3. Fra pædiatrisk til voksenorienteret behandling og pleje.

Denne retningslinje har til formål at give anbefalinger for transitionsprocessen før og kort efter overdragelsestidspunkterne 2 og 3 ovenfor. Transitionsprocessen starter omkring det første overdragelsestidspunkt fra aktiv behandling til korttidsopfølgning og slutter, når voksenalderen og langtidsopfølgning for overlevere er nået.

Overdragelsestidspunkter i behandlingsforløbet

• Behandling → overdragelsestidspunkt 1 → Korttidsopfølgning → overdragelsestidspunkt 2 → Langtidsopfølgning for overlevere

• Barn → overdragelsestidspunkt 3 → Voksen

• Målgruppe: Overlevere efter kræft i barndom og ungdom, som er behandlet for kræft op til 21-årsalderen, >2 år efter behandling.

• Definition: Transition for overlevere efter kræft i barndom og ungdom: En aktiv, planlagt, koordineret, omfattende og tværfaglig proces, der skal gøre det muligt for overlevere efter kræft i barndom og ungdom at overgå effektivt og harmonisk fra børnecentrerede til voksenorienterede sundhedssystemer. Transitionsprocessen i plejen bør være fleksibel, udviklingsmæssigt passende og tage hensyn til de medicinske, psykosociale, uddannelsesmæssige og erhvervsmæssige behov hos de overlevere, deres familier og omsorgspersoner samt fremme en sund livsstil og egenmestring. [2]

I udviklingsfasen begyndte vi med at formulere kliniske spørgsmål, som dannede grundlaget for en systematisk litteratursøgning med henblik på at indsamle al tilgængelig evidens. Vi identificerede fem centrale spørgsmål:

1. Hvilke eksisterende modeller findes der, og hvilke krav er der til transitionen fra børnecentreret til voksenorienteret pleje for overlevere efter kræft i barndom og ungdom?
2. Hvilke fremmende faktorer og barrierer findes der for transitionen fra børnecentreret til voksenorienteret pleje for overlevere efter kræft i barndom og ungdom?
3. Hvilke behov og præferencer har overlevere efter kræft i barndom og ungdom og deres familier for en optimal overgang fra børnecentreret til voksenorienteret pleje?
4. Hvad er effekten af transitionsmodeller for overlevere efter kræft i barndom og ungdom?
5. Hvad er effekten af transitionsmodeller hos patienter med en kronisk sygdom?

Det næste trin i udviklingsfasen var at indsamle al tilgængelig videnskabelig evidens for de formulerede kliniske spørgsmål. En søgestrategi i PubMed blev udarbejdet og gennemført, hvilket indledningsvis identificerede 1.969 artikler. Efter en grundig og tidskrævende screeningsproces baseret på inklusions- og eksklusionskriterierne.

Efter udvælgelsen af evidensen var det næste trin i udviklingsfasen at sammenfatte den inkluderede evidens. Der blev oprettet evidenstabeller med detaljer om studie- og patientkarakteristika, relevante udfald og risiko for bias, efterfulgt af tabeller med opsummering af fund, som fremhævede nøgleoplysninger for hvert klinisk spørgsmål. I dette trin blev evidensens kvalitet også vurderet ved hjælp af metodologien Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) [5], under hensyntagen til faktorer som studiebegrænsninger, inkonsistens i resultaterne, relevans for studiepopulationen, interventioner og udfald, præcisionen af effektestimater samt risikoen for publikationsbias.

Det næste trin omfattede formulering af evidenskonklusioner baseret på kvaliteten af den samlede evidens. Disse konklusioner fungerede som det indledende grundlag for retningslinjens anbefalinger.

Derefter begyndte vi at identificere to yderligere kilder til viden: 1) eksisterende retningslinjer for transition i andre populationer med kroniske sygdomme og 2) en vurdering af behov og præferencer hos overlevere, forældre og sundhedsprofessionelle.

For den første yderligere videnskilde blev der identificeret ti eksisterende evidensbaserede retningslinjer for overgangen fra barn til voksen sundhedspleje for patienter med komplekse sundhedsbehov samt specifikke retningslinjer for patienter med kroniske fordøjelsessygdomme, cøliaki, leversygdom, allergi og astma samt diabetes. Alle anbefalinger fra disse retningslinjer blev udtrukket, sorteret og vurderet med hensyn til deres relevans for transitionsretningslinjen.

Den anden yderligere videnskilde var en vurdering af behov og præferencer hos overlevere, forældre og sundhedsprofessionelle. Vi havde til formål at forstå de nuancerede behov og præferencer hos unge kræftoverlevere, deres familier og sundhedsprofessionelle for at afspejle erfaringer fra den virkelige verden. Denne proces omfattede organiseringen af tre Peer Visits til førende best practice-centre som en del af EU-CAYAS-NET-projektet: The Princess Máxima Center i Utrecht, Nederlandene (PMC), Nederlandene; Sant Joan de Déu i Barcelona, Spanien (FSJD); og Medical University of Vienna, Østrig (MUW). Under disse besøg observerede og oplevede overlevere, forældre og sundhedsprofessionelle fra 15 europæiske lande disse institutioners praksisser og miljøer på første hånd. Peer observationsskemaer blev anvendt til at dokumentere deres fund med angivelse af både styrker og områder med behov for forbedring. Denne strukturerede metode muliggjorde en grundig undersøgelse af eksisterende transitionsprocesser og gav værdifuld indsigt i, hvad der var effektivt, og hvad der kunne forbedres. Alle data fra peer observationsskemaerne, de interaktive sessioner og en online forberedende workshop blev analyseret som en del af retningslinjeudviklingsprocessen. I alt dannede 170 nyttige behov og præferencer grundlag for anbefalingerne.

Det sidste trin i udviklingsfasen var at formulere anbefalingerne på baggrund af evidenskonklusionerne, de eksisterende retningslinjer og vurderingen af behov og præferencer. Det første udkast til anbefalingerne blev udarbejdet af retningslinjens koordinatorer, rådgivere, formænd og arbejdsgruppeledere. Efterfølgende blev udkastet gennemgået og drøftet med panelets arbejdsgruppemedlemmer. Anbefalingerne blev graderet i henhold til GRADE-metoderne. [6]

I afslutningsfasen vil vi samle selve retningslinjen i et manuskript, der opsummerer alle emner, og indsende det til et fagfællebedømt tidsskrift. Retningslinjen er klar til indsendelse ved M26, og med en mindre forsinkelse vil manuskriptet blive færdiggjort (med indarbejdelse af feedback fra medlemmerne af retningslinjepanelet) og indsendt til offentliggørelse senest i dec. 2024 (M28).

Derudover er der udarbejdet et visuelt sammendrag af retningslinjen, som er blevet oversat til otte forskellige EU-sprog til brug for fortalervirksomhed. Dette sammendrag er offentliggjort på Platform. [7]

4 Resultater

76 videnskabelige artikler blev inkluderet som evidens for retningslinjen (35 artikler for Q1, 27 artikler for Q2, 14 artikler for Q3, 3 artikler for Q4 og 12 artikler for Q5). Nogle artikler blev inkluderet for flere kliniske spørgsmål. Evidensens kvalitet varierede fra meget lav til moderat. Med udgangspunkt i den udvalgte videnskabelige evidens, ti eksisterende evidensbaserede retningslinjer og 188 værdifulde bidrag fra overlevere, forældre og sundhedsprofessionelle under vurderingen af behov og præferencer blev et endeligt sæt på 44 robuste anbefalinger udviklet. Anbefalingerne er organiseret som følger:

• I. Generelle principper
• II. Transitionsprocessen
  • a. Transitionpolitik
  • b. Transitionskoordinering
  • c. Transitionplanlægning
  • d. Transitionplan
  • e. Overførselstidspunkt
• III. Andre betingelser for en vellykket transition og overførsel
  • a. Uddannelse og inddragelse af overlevere og deres familie/omsorgspersoner
  • b. Uddannelse af sundhedsprofessionelle
  • c. E-sundhedsinformationssystemer
  • d. Evaluering af transitionsprocessen

Anbefalingerne i del I. Generelle principper understreger, at transitionsprocessen bør planlægges omhyggeligt, koordineres og involvere et tværfagligt team for at imødekomme overlevernes komplekse medicinske, psykosociale, uddannelsesmæssige og erhvervsmæssige behov. Transitionen bør være fleksibel og udviklingsmæssigt passende samt fremme en sund livsstil og selvhåndtering. I de generelle principper anbefales det også at udpege en transitionskoordinator med medicinsk viden, såsom en specialuddannet sygeplejerske, til at guide processen. Sundhedsprofessionelle bør engagere overlevere og deres familier som aktive partnere, tilbyde målrettet støtte og fremme tillidsfulde relationer gennem hele transitionen.

Anbefalingerne i del II. Transitionsprocessen understreger betydningen af en struktureret og personligt tilpasset tilgang. Institutioner bør etablere en klar transitionpolitik, som involverer overlevere, familier og sundhedsprofessionelle fra både pædiatriske og voksenrettede behandlingsmiljøer. Der bør udpeges en transitionskoordinator for hver overlever til at styre processen og udarbejde en individualiseret plan i samarbejde med et tværfagligt team. Planen bør adressere overleverens unikke behov og fremtidige mål og bør revideres regelmæssigt, efterhånden som vedkommende udvikler sig. Overførslen til voksenbehandling bør finde sted, når overleveren er klar, så der sikres smidig kommunikation mellem sundhedsprofessionelle og fortsat støtte efter transitionen med fokus på at opretholde kontinuitet i pleje og behandling.

Anbefalingerne i del III. Andre betingelser for en vellykket transition og overførsel understreger, at transitionsprocessen fra pædiatrisk til voksenorienteret sundhedspleje bør være velfunderet og godt understøttet. Vi understreger vigtigheden af at give alderssvarende undervisningsmaterialer til overlevere og deres familier, som forklarer betydningen af transitionen, dens trin og forventningerne til den. Sundhedsprofessionelle, der er involveret i processen, bør modtage specialiseret uddannelse, og deres roller i transitionen bør anerkendes formelt. Anbefalingerne i denne del fremhæver også behovet for effektive e-sundhedssystemer til at understøtte kommunikation og deling af information. Endelig bør institutioner regelmæssigt evaluere kvaliteten af transitionsprocessen og inddrage feedback fra overlevere for at sikre, at deres behov bliver opfyldt.

En visuel opsummering af anbefalingerne i transition-retningslinjen er tilgængelig på Platform, som tilbyder et tilgængeligt og engagerende overblik over de centrale elementer og anbefalinger i transition-retningslinjen, særligt tilpasset unge mennesker, der lever videre efter kræft. Formålet er at give interessenter, herunder sundhedsprofessionelle, patienter og familier, en klar forståelse af retningslinjens formål, hovedindhold og nogle eksempler på anbefalinger.

Oversættelser er tilgængelige på otte EU-sprog via nedenstående links:

• Engelsk: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Tysk: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Spansk: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Fransk: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Italiensk: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Litauisk: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Nederlandsk: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Rumænsk: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Indvirkning og konklusion

Med udviklingen af Transition Guideline sigter vi mod at bidrage væsentligt til EU-CAYAS-NET-projektets mål om at forbedre livskvaliteten for overlevere efter kræft i barndommen, ungdommen og den unge voksenalder. Med sine 44 stærke anbefalinger har retningslinjen til formål at standardisere og forbedre transitionsprocessen på tværs af EU, hvilket øger sandsynligheden for en vellykket transition fra pædiatriske til voksenrettede behandlingssystemer. Dette sikrer ensartet støtte af høj kvalitet til unge mennesker, der lever videre efter kræft, fremmer deres sundhed og gør dem i stand til at yde meningsfulde samfundsbidrag.

Det fulde potentiale for indvirkning opnås dog ikke alene ved at offentliggøre retningslinjen. En robust implementeringsplan er afgørende. Retningslinjer kræver kontekstualisering, da de ikke altid kan overføres direkte til praksis og politik. Implementering af kliniske praksisretningslinjer er en kompleks proces, der påvirkes af forskellige barrierer og fremmende faktorer. Først og fremmest er der et presserende behov for aktive formidlingsindsatser. Af denne grund er/vil retningslinjens metode og anbefalinger blive delt på flere internationale konferencer, herunder det 30. PanCare-møde (18. sep. 2024, Ljubljana, Slovenien), den 2. International Pediatric Cardio-Oncology Conference (09. nov. 2024, Cincinnati, USA) og CCI Europe/SIOP Europe Conference (14.-17. maj 2025, Budapest, Ungarn), med mulighed for præsentation på yderligere møder. Desuden vil yderligere indsatser frem til projektets slutdato i juni 2025 for at formidle retningslinjen omfatte en tydelig henvisning til den i det kommende fælles WP3-position paper (D3.5) om livskvalitet. Ud over at formidle retningslinjen vil resultaterne af workshoppen (Task 3.4.1) og Peer Visits (Task 3.4.2) blive indarbejdet i en akademisk publikation med fokus på overleveres behov og præferencer under transitionsprocessen.

Kort sagt er projektet lykkedes med at udvikle en klinisk praksisretningslinje af høj standard for transition i pleje og behandling af unge kræftoverlevere samt skabe et ligetil resumé til brug i fortalervirksomhed, men dette arbejde skal fortsættes. Nye indsatser for optimal implementering af retningslinjen er afgørende for bedst muligt at forbedre pleje og behandling og dermed styrke livskvaliteten for unge kræftoverlevere.

Referencer

1. Denne rapport præsenterer et overordnet overblik over resultaterne, som vil blive indsendt som et open access-manuskript til et peer-reviewet tidsskrift inden udgangen af 2024. De fulde resultater er ikke inkluderet i dette OFFENTLIGE deliverable, da offentliggørelse af resultater ved godkendelse af deliverablet ville udgøre forudgående publicering og dermed hindre publicering i et peer-reviewet tidsskrift. Alle resultater vil i sidste ende være offentligt tilgængelige via open access-publikationen, som også vil blive uploadet til Platform, når den er publiceret.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Handbook for guideline development; collaboration between International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group and Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. GRADE Evidence to Decision frameworks: a systematic and transparent approach to making well-informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller European Health and Digital Executive Agency (HaDEA)'s synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den bevilgende myndighed kan holdes ansvarlige for dem.