Pārejas vadlīnijas

Vadlīniju kopsavilkums

Rekomendācijas aprūpes pārejai bērnībā un pusaudžu vecumā vēzi pārdzīvojušajiem — vizuālais kopsavilkums (EN).

EU-CAYAS-NET projekta ietvaros ir izstrādātas klīniskās prakses vadlīnijas, lai uzlabotu pārejas praksi Eiropā. Šīs uz pierādījumiem balstītās vadlīnijas ir vērstas uz strukturētu un personalizētu pieeju, palielinot veiksmīgas pārejas iespējamību uz ilgtermiņa novērošanas aprūpi, kas pielāgota individuālajiem riskiem. Apvienojot zinātniskās zināšanas, klīnicistu pieredzi un pacientu atsauksmes, vadlīnijas nodrošina, ka CAYA vēža izdzīvotāji saņem nepārtrauktu, vecumam atbilstošu aprūpi, kas atbilst viņu specifiskajām medicīniskajām un psihosociālajām vajadzībām, tādējādi galu galā uzlabojot ilgtermiņa veselības iznākumus un dzīves kvalitāti.

Pārejas definīcija

"Bērnībā un pusaudžu vecumā vēzi pārdzīvojušo personu pāreja ir aktīvs, plānots, koordinēts, visaptverošs, multidisciplinārs process, kas ļauj bērnībā un pusaudžu vecumā vēzi pārdzīvojušajiem efektīvi un saskaņoti pāriet no uz bērniem orientētām uz uz pieaugušajiem orientētām veselības aprūpes sistēmām. Aprūpes pārejas procesam jābūt elastīgam, attīstības posmam atbilstošam, un tajā jāņem vērā izdzīvotāju, viņu ģimeņu un aprūpētāju medicīniskās, psihosociālās, izglītības un profesionālās vajadzības, kā arī jāveicina veselīgs dzīvesveids un pašvadība." [S1]

Vadlīniju grupa

Vadlīnijas ir izstrādājusi darba grupa ar dalībniekiem no 15 Eiropas valstīm, tostarp:

• vadlīniju speciālisti
• CAYA vēža izdzīvotāji
• ārsti
• medmāsas
• psihologi

Metodoloģija

Pārejas vadlīnijas balstās uz četriem avotiem:

• pacientu vērtībām
• ekspertu viedokļiem
• zinātniskajiem pierādījumiem
• esošajām vadlīnijām

Aprūpes ceļš

• Ārstēšana
• Pēcaprūpe (ārstēšanas beigas)
• Ilgtermiņa novērošana

Pāreja aptver virzību no pēcaprūpes uz ilgtermiņa novērošanu, no vecuma 18- uz 18+.

Vadlīniju saturs

• I. Vispārīgie principi
• II. Pārejas process
  • a. Pārejas politika
  • b. Pārejas koordinācija
  • c. Pārejas plānošana
  • d. Pārejas plāns
  • e. Nodošana
• III. Citi nosacījumi veiksmīgai pārejai un nodošanai
  • a. Izdzīvotāju un vecāku izglītošana
  • b. Veselības aprūpes sniedzēju izglītošana
  • c. E-veselības informācijas sistēmas
  • d. Pārejas procesa izvērtēšana

Rekomendāciju piemēri

• I. Mēs iesakām, lai iestāde nozīmē pārejas koordinatoru ar medicīniskām zināšanām (piemēram, paplašinātās prakses māsu vai citu veselības aprūpes speciālistu)
• II. Mēs iesakām, lai pārejas koordinators sadarbībā ar izdzīvotāju, viņa/viņas vecākiem/aprūpētājiem un visiem iesaistītajiem veselības aprūpes sniedzējiem izstrādā individuālu pārejas plānu
• III. Mēs iesakām, lai vecumam un attīstības posmam atbilstoši informatīvie materiāli (digitāli un drukātā formā) tiktu aktīvi nodrošināti un uz tiem tiktu atsaukts, tostarp informācija par:
  • kāpēc pārejas process ir svarīgs
  • ko ietver pārejas process
  • ko sagaidīt pārejas procesa laikā un pēc tā
  • mainīgajām izdzīvotāja un viņa/viņas vecāku/aprūpētāju lomām un pienākumiem

& vēl citas rekomendācijas

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

Par šo publikāciju

Eiropas Jauno vēža izdzīvotāju tīkls (EU-CAYAS-NET), dotācijas nolīgums Nr. 101056918, EU4Health programma.

Transition Guideline [1], kas sagatavota iesniegšanai/publicēšanai atklātajā piekļuvē, tostarp vadlīniju vizuālais kopsavilkums interešu aizstāvības vajadzībām. Deliverable Nr.: D3.3. WP: WP3. Uzdevums(-i): Task 3.4 Transition.

Versiju vēsture

Konsorcijs

1 Vadības kopsavilkums

Eiropā dzīvo vairāk nekā 500 000 jaunu vēža izdzīvotāju vecumā no 14 līdz 39 gadiem. Pateicoties sasniegumiem medicīniskajā ārstēšanā, izdzīvotības rādītājs attīstītajās Eiropas valstīs sasniedz iepriecinošus 85%. Tomēr starp Eiropas valstīm pastāv atšķirības gan izdzīvotības rādītāju, gan pēcterapijas aprūpes organizācijas ziņā. Tā kā līdz pat 75% izdzīvotāju piedzīvo vienu vai vairākas ārstēšanas vēlīnās sekas, viņu veselības uzraudzībai ir nepieciešama mūža garuma novērošanas aprūpe. Bērniem pieaugot un kļūstot par pieaugušajiem, viņi ir jāsagatavo pārejai uz pieaugušo veselības aprūpes sistēmu. Pārejas process bieži tiek traucēts formālu programmu trūkuma dēļ, kā rezultātā daudzi izdzīvotāji paliek bez pietiekama atbalsta, negatīvi ietekmējot viņu ar veselību saistīto dzīves kvalitāti.

Lai risinātu šīs problēmas, EU-CAYAS-NET projekts izstrādāja visaptverošas, uz pierādījumiem balstītas pārejas vadlīnijas, kuru mērķis ir standartizēt un uzlabot pārejas procesu visā ES.

Vadlīniju izstrādē tika ievērota International Guideline Harmonization Group (IGHG) metodoloģija, un rekomendāciju formulēšanai tika izmantoti trīs galvenie zināšanu avoti:

1. Pieejamie zinātniskie pierādījumi
2. Esošās vadlīnijas par pāreju citām hronisku slimību pacientu grupām
3. Izdzīvotāju, vecāku un veselības aprūpes sniedzēju vajadzību un preferenču novērtējums

Kopumā tika formulētas 44 stingras rekomendācijas, lai optimizētu pārejas procesu, uzlabotu veiksmīgas pārejas iespējas no pediatriskās uz pieaugušo aprūpes sistēmām, tādējādi nodrošinot konsekventu, augstas kvalitātes atbalstu jauniem vēža izdzīvotājiem, veicinot viņu veselību un ļaujot viņiem sniegt nozīmīgu ieguldījumu sabiedrībā.

Galīgā vadlīniju versija līdz 2024. gada beigām tiks apkopota manuskriptā iesniegšanai recenzētā žurnālā. Turklāt ir izveidots vadlīniju vizuālais kopsavilkums, kas tulkots astoņās ES valodās un publicēts Platformā (beatcancer.eu) interešu aizstāvības nolūkos.

2 Ievads un konteksts

Eiropā ir vairāk nekā 500 000 gados jaunu vēzi pārdzīvojušo cilvēku vecumā no 14 līdz 39 gadiem. [2] Pateicoties medicīniskās ārstēšanas sasniegumiem, izdzīvotības rādītājs attīstītajās Eiropas valstīs ir sasniedzis iepriecinošus 85%. Tomēr šie rādītāji un pēcārstēšanas aprūpes kvalitāte visā kontinentā būtiski atšķiras.

Pat 75% vēzi pārdzīvojušo saskaras ar vienu vai vairākām ārstēšanas vēlīnām sekām, tādēļ viņu veselības uzraudzībai ir nepieciešama mūža garumā nodrošināta turpmākās novērošanas aprūpe, ko dēvē arī par ilgtermiņa turpmākās novērošanas (LTFU) aprūpi. Ir ļoti svarīgi sagatavot šos cilvēkus pārejai no pediatriskās uz pieaugušo veselības aprūpes sistēmu, viņiem kļūstot vecākiem. Diemžēl šajā pārejā bieži rodas traucējumi formālu pārejas programmu trūkuma dēļ. Rezultātā personas, kuras, sasniedzot pilngadību, pāriet no pediatriskās aprūpes, bieži pārtrauc LTFU aprūpi. Pilngadības likumiskais vecums Eiropas Savienības dalībvalstīs atšķiras, svārstoties no 16 līdz 21 gadam, atstājot daudzus vēzi pārdzīvojušos bez atbilstoša atbalsta un aprūpes nepārtrauktības. Šī plaši izplatītā pārejas programmu neesamība būtiski ietekmē vēzi pārdzīvojušo ar veselību saistīto dzīves kvalitāti.

Netraucētas pārejas nodrošināšana uz pieaugušo veselības aprūpi ne tikai palīdz gados jaunajiem vēzi pārdzīvojušajiem saglabāt veselību, bet arī ļauj viņiem pozitīvi veicināt sabiedrības attīstību. Nodrošinot nepieciešamo atbalstu un resursus, mēs atzīstam viņu potenciālu gūt panākumus un sniegt nozīmīgu ieguldījumu savās kopienās. Ieguldījumi spēcīgās pārejas programmās galu galā nāk par labu gan pašiem vēzi pārdzīvojušajiem, gan sabiedrībai kopumā.

Lai risinātu kritiski svarīgo vajadzību uzlabot vēzi pārdzīvojušo aprūpi, EU-CAYAS-NET projekta 3. darba paketes (WP) Quality of Life ietvaros mēs izstrādājām visaptverošas, pierādījumos balstītas Pārejas vadlīnijas. Vadlīniju mērķis ir standartizēt un uzlabot pārejas procesu gados jaunajiem vēzi pārdzīvojušajiem, nodrošinot konsekventu un efektīvu atbalstu visā Eiropas Savienībā. Šo vadlīniju izstrāde balstījās uz PanCareSurFup projekta darbu, kurā tika piedāvāta pārejas definīcija, kas tika iekļauta vadlīniju galīgajās rekomendācijās:

Bērnības vēzi pārdzīvojušo pāreja ir aktīvs, plānots, koordinēts, visaptverošs, multidisciplinārs process, kas ļauj bērnības un pusaudžu vecuma vēzi pārdzīvojušajiem efektīvi un saskaņoti pāriet no uz bērnu vērstām uz pieaugušajiem orientētām veselības aprūpes sistēmām. Aprūpes pārejas procesam jābūt elastīgam, attīstības posmam atbilstošam un tajā jāņem vērā pārdzīvojušo, viņu ģimeņu un aprūpētāju medicīniskās, psihosociālās, izglītības un profesionālās vajadzības, kā arī jāveicina veselīgs dzīvesveids un pašvadība. [3]

3 Pieeja

Vadlīnijas tika izstrādātas, izmantojot IGHG metodoloģiju [4], kas ietver trīs galvenos posmus:

1. Sagatavošanas posms,
2. Izstrādes posms, un
3. Noslēguma posms.

Sagatavošanas posmā tika izveidota efektīva vadlīniju izstrādes grupa, kurā bija priekšsēdētāji, koordinatori, padomdevēji, darba grupu vadītāji un locekļi. Grupā bija pārstāvēts plašs disciplīnu un pieredžu loks, tostarp ārsti, medmāsas, psihologi un vēzi pārdzīvojušie, kopumā 33 eksperti no 15 Eiropas valstīm. Koordinatori galvenokārt bija atbildīgi par vadlīniju faktisko izstrādi. Darba grupas locekļi, gan pacienti, gan veselības aprūpes sniedzēji, sniedza nozīmīgu ieguldījumu, paužot savus ekspertu viedokļus klīnisko jautājumu un rekomendāciju formulēšanā, kā arī pildīja recenzentu lomu galvenajos posmos.

Turklāt šajā posmā tika definēts vadlīniju tvērums, nosakot mērķi, mērķa populāciju un definīciju:

• Mērķis: Izstrādāt rekomendācijas pārejai no uz bērnu vērstas uz pieaugušajiem orientētu aprūpi bērnības un pusaudžu vecuma vēzi pārdzīvojušajiem, kuri ārstēti no vēža līdz 21 gada vecumam.

Pārejas process ir saistīts ar trim galvenajiem aprūpes nodošanas laika punktiem, ko piedzīvo bērnības un pusaudžu vecuma vēzi pārdzīvojušie:

1. No aktīvās ārstēšanas uz īstermiņa novērošanas aprūpi vēža ārstēšanas nelabvēlīgo seku dēļ,
2. No īstermiņa novērošanas aprūpes uz ilgtermiņa vēzi pārdzīvojušo aprūpi (5 gadus pēc diagnozes noteikšanas), un
3. No pediatriskās aprūpes uz pieaugušo aprūpes pakalpojumu.

Šo vadlīniju mērķis ir sniegt rekomendācijas pārejas procesam pirms iepriekš minētajiem 2. un 3. aprūpes nodošanas brīžiem un neilgi pēc tiem. Pārejas process sākas ap pirmo aprūpes nodošanas brīdi — no aktīvās ārstēšanas uz īstermiņa novērošanas aprūpi — un beidzas, sasniedzot pilngadību un ilgtermiņa vēzi pārdzīvojušo aprūpi.

Aprūpes nodošanas brīži aprūpes ceļā

• Ārstēšana → aprūpes nodošanas brīdis 1 → Īstermiņa novērošanas aprūpe → aprūpes nodošanas brīdis 2 → Ilgtermiņa vēzi pārdzīvojušo aprūpe

• Bērns → aprūpes nodošanas brīdis 3 → Pieaugušais

• Mērķa populācija: Bērnības un pusaudžu vecuma vēzi pārdzīvojušie, kuri ārstēti no vēža līdz 21 gada vecumam, >2 gadus pēc ārstēšanas.

• Definīcija: Bērnības un pusaudžu vecuma vēzi pārdzīvojušo pāreja: aktīvs, plānots, koordinēts, visaptverošs, multidisciplinārs process, kas ļauj bērnības un pusaudžu vecuma vēzi pārdzīvojušajiem efektīvi un saskaņoti pāriet no uz bērnu vērstām uz pieaugušajiem orientētām veselības aprūpes sistēmām. Aprūpes pārejas procesam jābūt elastīgam, attīstības posmam atbilstošam un tajā jāņem vērā pārdzīvojušo, viņu ģimeņu un aprūpētāju medicīniskās, psihosociālās, izglītības un profesionālās vajadzības, kā arī jāveicina veselīgs dzīvesveids un pašvadība. [2]

Izstrādes posmā mēs sākām ar klīnisko jautājumu formulēšanu, kas kalpoja par pamatu sistemātiskai literatūras meklēšanai, lai apkopotu visus pieejamos pierādījumus. Mēs identificējām piecus galvenos jautājumus:

1. Kādi pašlaik pastāv modeļi, un kādas ir prasības pārejai no uz bērnu vērstas uz pieaugušajiem orientētu aprūpi bērnības un pusaudžu vecuma vēzi pārdzīvojušajiem?
2. Kādi ir veicinošie faktori un šķēršļi pārejai no uz bērnu vērstas uz pieaugušajiem orientētu aprūpi bērnības un pusaudžu vecuma vēzi pārdzīvojušajiem?
3. Kādas ir bērnības un pusaudžu vecuma vēzi pārdzīvojušo un viņu ģimeņu vajadzības un vēlmes optimālai pārejai no uz bērnu vērstas uz pieaugušajiem orientētu aprūpi?
4. Kāda ir pārejas modeļu efektivitāte bērnības un pusaudžu vecuma vēzi pārdzīvojušo vidū?
5. Kāda ir pārejas modeļu efektivitāte pacientiem ar hronisku slimību?

Nākamais solis izstrādes posmā bija apkopot visus pieejamos zinātniskos pierādījumus formulētajiem klīniskajiem jautājumiem. Tika izstrādāta un īstenota meklēšanas stratēģija PubMed, sākotnēji identificējot 1 969 rakstus. Pēc rūpīga un laikietilpīga atlases procesa, pamatojoties uz iekļaušanas un izslēgšanas kritērijiem.

Pēc pierādījumu atlases nākamais solis izstrādes posmā bija apkopot iekļautos pierādījumus. Tika izveidotas pierādījumu tabulas, kurās detalizēti raksturotas pētījumu un pacientu īpašības, būtiskie iznākumi un neobjektivitātes risks, kam sekoja secinājumu kopsavilkuma tabulas, kas izcēla galveno informāciju par katru klīnisko jautājumu. Šajā posmā tika novērtēta arī pierādījumu kvalitāte, izmantojot Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) metodoloģiju [5], ņemot vērā tādus faktorus kā pētījumu ierobežojumi, rezultātu neatbilstības, atbilstība pētījuma populācijai, intervencēm un iznākumiem, efektu novērtējumu precizitāte un publikāciju neobjektivitātes risks.

Nākamais solis ietvēra uz pierādījumu kopuma kvalitāti balstītu secinājumu formulēšanu. Šie secinājumi kalpoja par sākotnējo pamatu vadlīniju rekomendācijām.

Pēc tam mēs sākām identificēt vēl divus papildu zināšanu avotus: 1) esošās pārejas vadlīnijas citām hronisku slimību populācijām un 2) vēzi pārdzīvojušo, vecāku un veselības aprūpes sniedzēju vajadzību un vēlmju novērtējumu.

Attiecībā uz pirmo papildu zināšanu avotu tika identificētas desmit esošas pierādījumos balstītas vadlīnijas pārejai no bērna aprūpes uz pieaugušo veselības aprūpi pacientiem ar kompleksām veselības aprūpes vajadzībām, kā arī specifiskas vadlīnijas pacientiem ar hroniskām gremošanas sistēmas slimībām, celiakiju, aknu slimībām, alerģiju un astmu, un diabētu. Visas rekomendācijas no šīm vadlīnijām tika apkopotas, sakārtotas un novērtēta to atbilstība pārejas vadlīnijām.

Otrs papildu zināšanu avots bija vēzi pārdzīvojušo, vecāku un veselības aprūpes sniedzēju vajadzību un vēlmju novērtējums. Mūsu mērķis bija izprast gados jaunu vēzi pārdzīvojušo, viņu ģimeņu un veselības aprūpes sniedzēju niansētās vajadzības un vēlmes, lai atspoguļotu reālās dzīves pieredzi. Šis process ietvēra trīs Peer Visits organizēšanu uz vadošajiem labās prakses centriem EU-CAYAS-NET projekta ietvaros: The Princess Máxima Center Utrehtā, Nīderlandē (PMC); Sant Joan de Déu Barselonā, Spānijā (FSJD); un Medical University of Vienna, Austrijā (MUW). Šo vizīšu laikā vēzi pārdzīvojušie, vecāki un veselības aprūpes sniedzēji no 15 Eiropas valstīm tieši novēroja un klātienē iepazina šo institūciju praksi un vidi. Lai dokumentētu viņu secinājumus, tika izmantotas vienaudžu novērojumu veidlapas, atzīmējot gan stiprās puses, gan jomas, kurās nepieciešami uzlabojumi. Šī strukturētā metode ļāva rūpīgi izvērtēt esošos pārejas procesus, sniedzot vērtīgas atziņas par to, kas bija efektīvs un ko varētu uzlabot. Visi dati no vienaudžu novērojumu veidlapām, interaktīvajām sesijām un tiešsaistes sagatavošanās semināra tika analizēti kā daļa no vadlīniju izstrādes procesa. Kopumā rekomendācijas tika balstītas uz 170 noderīgām vajadzībām un vēlmēm.

Izstrādes posma pēdējais solis bija formulēt rekomendācijas, balstoties uz pierādījumu secinājumiem, esošajām vadlīnijām un vajadzību un vēlmju novērtējumu. Rekomendāciju sākotnējo projektu sagatavoja vadlīniju koordinatori, padomdevēji, priekšsēdētāji un darba grupu vadītāji. Pēc tam projekts tika pārskatīts un apspriests ar paneļa darba grupas locekļiem. Rekomendācijas tika gradētas saskaņā ar GRADE metodēm. [6]

Noslēguma posmā mēs apkoposim pašas vadlīnijas manuskriptā, kurā apkopotas visas tēmas, un iesniegsim to recenzējamā zinātniskajā žurnālā. Vadlīnijas ir sagatavotas iesniegšanai līdz M26, un ar nelielu kavēšanos manuskripts tiks pabeigts (iekļaujot vadlīniju paneļa locekļu atsauksmes) un iesniegts publicēšanai ne vēlāk kā 2024. gada decembrī (M28).

Turklāt ir izveidots vadlīniju vizuāls kopsavilkums, kas interešu aizstāvības nolūkos ir tulkots astoņās dažādās ES valodās. Šis kopsavilkums ir publicēts Platform. [7]

4 Rezultāti

Kā pierādījumi vadlīnijām tika iekļauti 76 zinātniski raksti (35 raksti Q1, 27 raksti Q2, 14 raksti Q3, 3 raksti Q4 un 12 raksti Q5). Daži raksti tika iekļauti vairākiem klīniskajiem jautājumiem. Pierādījumu kvalitāte svārstījās no ļoti zemas līdz vidējai. Balstoties uz atlasītajiem zinātniskajiem pierādījumiem, desmit jau esošām uz pierādījumiem balstītām vadlīnijām un 188 vērtīgiem vēzi pārdzīvojušo personu, vecāku un veselības aprūpes speciālistu ieguldījumiem vajadzību un preferenču izvērtēšanas laikā, tika izstrādāts galīgais 44 pamatotu rekomendāciju kopums. Rekomendācijas ir strukturētas šādi:

• I. Vispārējie principi
• II. Pārejas process
  • a. Pārejas politika
  • b. Pārejas koordinēšana
  • c. Pārejas plānošana
  • d. Pārejas plāns
  • e. Nodošanas brīdis
• III. Citi nosacījumi veiksmīgai pārejai un nodošanai
  • a. Vēzi pārdzīvojušo un viņu ģimeņu/aprūpētāju izglītošana un iesaiste
  • b. Veselības aprūpes speciālistu izglītošana
  • c. E-veselības informācijas sistēmas
  • d. Pārejas procesa izvērtēšana

I daļā. Vispārējie principi sniegtās rekomendācijas uzsver, ka pārejas process ir rūpīgi jāplāno, jākoordinē un tajā jāiesaista multidisciplināra komanda, lai risinātu pārdzīvotāju sarežģītās medicīniskās, psihosociālās, izglītības un profesionālās vajadzības. Pārejai jābūt elastīgai un attīstības posmam atbilstošai, veicinot veselīgu dzīvesveidu un pašvadību. Vispārējos principos ir arī ieteikts iecelt medicīniski zinošu pārejas koordinatoru, piemēram, paplašinātās prakses māsu, lai vadītu procesu. Veselības aprūpes speciālistiem jāiesaista pārdzīvotāji un viņu ģimenes kā aktīvi partneri, piedāvājot pielāgotu atbalstu un veicinot uzticības pilnas attiecības visā pārejas laikā.

II daļā. Pārejas process sniegtās rekomendācijas uzsver strukturētas un individualizētas pieejas nozīmi. Iestādēm jāizveido skaidra pārejas politika, kurā iesaistīti pārdzīvotāji, ģimenes un veselības aprūpes speciālisti gan no pediatriskās, gan pieaugušo aprūpes vides. Katram pārdzīvotājam būtu jāieceļ pārejas koordinators, lai pārvaldītu procesu un sadarbībā ar multidisciplināru komandu izstrādātu individualizētu plānu. Plānā jāņem vērā pārdzīvotāja individuālās vajadzības un nākotnes mērķi, un tas regulāri jāpārskata, viņam pieaugot. Nodošanai uz pieaugušo aprūpi jānotiek tad, kad pārdzīvotājs ir gatavs, nodrošinot raitu komunikāciju starp veselības aprūpes speciālistiem un pastāvīgu atbalstu pēc pārejas, īpašu uzmanību pievēršot aprūpes nepārtrauktības saglabāšanai.

III daļā. Citi nosacījumi veiksmīgai pārejai un nodošanai sniegtās rekomendācijas uzsver, ka pārejas procesam no pediatriskās uz pieaugušo veselības aprūpi jābūt labi atbalstītam un balstītam uz pietiekamu informāciju. Mēs uzsveram nepieciešamību nodrošināt vecumam atbilstošus izglītojošus materiālus pārdzīvotājiem un viņu ģimenēm, skaidrojot pārejas nozīmi, posmus un gaidāmo. Procesā iesaistītajiem veselības aprūpes speciālistiem jāsaņem specializēta apmācība, un viņu lomām pārejas procesā jābūt formāli atzītām. Šīs daļas rekomendācijas arī izceļ nepieciešamību pēc efektīvām e-veselības sistēmām komunikācijas un informācijas apmaiņas atbalstam. Visbeidzot, iestādēm regulāri jāizvērtē pārejas procesa kvalitāte, iekļaujot pārdzīvotāju atgriezenisko saiti, lai nodrošinātu viņu vajadzību apmierināšanu.

Platformā ir pieejams pārejas vadlīniju rekomendāciju vizuāls kopsavilkums, kas piedāvā pieejamu un saistošu pārskatu par pārejas vadlīniju galvenajiem elementiem un rekomendācijām, īpaši pielāgotu jauniešiem, kuri ir pārdzīvojuši vēzi. Mērķis ir sniegt iesaistītajām pusēm, tostarp veselības aprūpes speciālistiem, pacientiem un ģimenēm, skaidru izpratni par vadlīniju mērķi, galveno saturu un dažiem rekomendāciju piemēriem.

Tulkojumi ir pieejami astoņās ES valodās, tiem var piekļūt, izmantojot tālāk norādītās saites:

• Angļu: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Vācu: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Spāņu: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Franču: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Itāļu: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Lietuviešu: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Nīderlandiešu: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Rumāņu: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Ietekme un secinājumi

Izstrādājot Pārejas vadlīnijas, mēs tiecamies būtiski veicināt EU-CAYAS-NET projekta mērķi uzlabot to cilvēku dzīves kvalitāti, kuri vēzi ir pārdzīvojuši bērnībā, pusaudžu vecumā vai jaunā pieaugušo vecumā. Ar 44 stingri pamatotajām rekomendācijām vadlīniju mērķis ir standartizēt un uzlabot pārejas procesu visā ES, palielinot veiksmīgas pārejas iespējamību no pediatriskās uz pieaugušo aprūpes sistēmu. Tas nodrošina konsekventu, augstas kvalitātes atbalstu jauniešiem, kuri ir pārdzīvojuši vēzi, veicinot viņu veselību un dodot iespēju sniegt nozīmīgu ieguldījumu sabiedrībā.

Tomēr tikai vadlīniju publicēšana neļaus sasniegt to pilno iespējamo ietekmi. Būtisks ir stabils ieviešanas plāns. Vadlīnijām ir nepieciešama kontekstualizācija, jo tās ne vienmēr ir tieši pārnesamas praksē un politikā. Klīniskās prakses vadlīniju ieviešana ir sarežģīts process, ko ietekmē dažādi šķēršļi un veicinoši faktori. Pirmkārt un galvenokārt, steidzami ir nepieciešami aktīvi izplatīšanas centieni. Šī iemesla dēļ vadlīniju metodoloģija un rekomendācijas ir tikušas/tiks prezentētas vairākās starptautiskās konferencēs, tostarp 30. PanCare sanāksmē (2024. gada 18. septembris, Ļubļana, Slovēnija), 2. International Pediatric Cardio-Oncology Conference (2024. gada 9. novembris, Sinsinati, Amerikas Savienotās Valstis) un CCI Europe/SIOP Europe Conference (2025. gada 14.–17. maijs, Budapešta, Ungārija), ar iespēju prezentēt arī citās sanāksmēs. Turklāt līdz projekta beigu datumam 2025. gada jūnijā papildu centieni vadlīniju izplatīšanai ietvers ievērojamu atsauci uz tām gaidāmajā kopīgajā WP3 nostājas dokumentā (D3.5) par dzīves kvalitāti. Papildus vadlīniju izplatīšanai semināra (Task 3.4.1) un Peer Visits (Task 3.4.2) rezultāti tiks iekļauti akadēmiskā publikācijā, kas veltīta pārdzīvotāju vajadzībām un preferencēm pārejas procesa laikā.

Būtībā, lai gan projektam ir izdevies izstrādāt augsta standarta klīniskās prakses vadlīnijas jaunajiem vēzi pārdzīvojušajiem paredzētajai aprūpes pārejai un sagatavot vienkāršu kopsavilkumu interešu aizstāvības vajadzībām, šis darbs ir jāturpina. Nepieciešami jauni centieni vadlīniju optimālai ieviešanai, lai pēc iespējas labāk uzlabotu aprūpi un tādējādi veicinātu jauno vēzi pārdzīvojušo dzīves kvalitāti.

Atsauces

1. Šis ziņojums sniedz augsta līmeņa pārskatu par rezultātiem, kas līdz 2024. gada beigām tiks iesniegti kā atvērtās piekļuves manuskripts recenzētā žurnālā. Pilnie rezultāti nav iekļauti šajā PUBLIC nodevumā, jo rezultātu publicēšana pēc nodevuma apstiprināšanas tiktu uzskatīta par iepriekšēju publikāciju, kas kavētu publicēšanu recenzētā žurnālā. Visi rezultāti galu galā būs publiski pieejami atvērtās piekļuves publikācijā, kas pēc publicēšanas tiks augšupielādēta arī Platformā.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Izaicinājumi bērniem un pusaudžiem ar vēzi Eiropā: SIOP-Europe darba kārtība. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Pārejas vadlīnijas: svarīgs solis bērnības vēža pārdzīvotāju turpmākajā aprūpē. Visaptveroša definīcija kā pamats turpmākajam darbam. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Rokasgrāmata vadlīniju izstrādei; sadarbība starp International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group un Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. GRADE Evidence to Decision ietvari: sistemātiska un caurskatāma pieeja labi informētu veselības aprūpes izvēļu pieņemšanai. 1: Ievads. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Finansējums un atruna

Līdzfinansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie viedokļi un uzskati ir tikai autora(-u) viedokļi un uzskati, un tie ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) viedokļus un uzskatus. Ne Eiropas Savienību, ne piešķīrējiestādi nevar saukt pie atbildības par tiem.