Guía de transición

Resumen de la guía

Recomendaciones para la transición asistencial de supervivientes de cáncer infantil y adolescente — Resumen visual (EN).

En el marco del proyecto EU-CAYAS-NET, se ha desarrollado una guía de práctica clínica para mejorar las prácticas de transición en Europa. Esta guía, basada en la evidencia, se centra en un enfoque estructurado y personalizado, aumentando la probabilidad de una transición satisfactoria hacia un seguimiento a largo plazo adaptado a los riesgos individuales. Al combinar conocimientos científicos, experiencias de profesionales clínicos y retroalimentación de los pacientes, la guía garantiza que los supervivientes de cáncer CAYA reciban una atención continuada y apropiada para su edad que responda a sus necesidades médicas y psicosociales específicas, mejorando en última instancia los resultados de salud a largo plazo y la calidad de vida.

Definición de transición

"La transición de los supervivientes de cáncer infantil y adolescente es un proceso activo, planificado, coordinado, integral y multidisciplinar que permite a los supervivientes de cáncer infantil y adolescente pasar de manera eficaz y armoniosa de sistemas sanitarios centrados en la infancia a sistemas sanitarios orientados a los adultos. El proceso de transición asistencial debe ser flexible, adecuado al desarrollo y tener en cuenta las necesidades médicas, psicosociales, educativas y vocacionales de los supervivientes, sus familias y cuidadores, así como promover un estilo de vida saludable y la autogestión." [S1]

Grupo de la guía

La guía ha sido elaborada por un panel con miembros de 15 países europeos, entre ellos:

• Especialistas en guías
• Supervivientes de cáncer CAYA
• Médicos
• Personal de enfermería
• Psicólogos

Metodología

La guía de transición se basa en cuatro fuentes:

• Valores de los pacientes
• Opiniones de expertos
• Evidencia científica
• Guías existentes

Itinerario asistencial

• Tratamiento
• Atención de seguimiento (fin del tratamiento)
• Seguimiento a largo plazo

La transición abarca el paso de la atención de seguimiento al seguimiento a largo plazo, desde los 18- hasta los 18+ años.

Contenido de la guía

• I. Principios generales
• II. Proceso de transición
  • a. Política de transición
  • b. Coordinación de la transición
  • c. Planificación de la transición
  • d. Plan de transición
  • e. Transferencia
• III. Otras condiciones para una transición y transferencia satisfactorias
  • a. Educación de supervivientes y padres
  • b. Educación de los profesionales sanitarios
  • c. Sistemas de información de eSalud
  • d. Evaluación del proceso de transición

Ejemplos de recomendaciones

• I. Recomendamos que la institución asigne un coordinador de transición con conocimientos médicos (p. ej., un enfermero de práctica avanzada u otro profesional sanitario)
• II. Recomendamos que el coordinador de transición desarrolle un plan de transición individual en colaboración con el superviviente, sus padres/cuidadores y todos los profesionales sanitarios implicados
• III. Recomendamos que se proporcionen activamente y se remita a materiales informativos apropiados para la edad y la etapa del desarrollo (digitales y en formato impreso), incluida información sobre:
  • por qué es importante el proceso de transición
  • qué implica el proceso de transición
  • qué esperar durante y después del proceso de transición
  • la evolución de los roles y las responsabilidades del superviviente y de sus padres/cuidadores

& más recomendaciones

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

Acerca de esta publicación

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Convenio de subvención n.º 101056918, Programa EU4Health.

Transition Guideline [1] preparada para su envío/publicación en acceso abierto, incluido un resumen visual de la guía para su uso en acciones de incidencia. Entregable n.º: D3.3. WP: WP3. Tarea(s): Task 3.4 Transition.

Historial de versiones

Consorcio

1 Resumen ejecutivo

Hay más de 500.000 jóvenes supervivientes de cáncer, de entre 14 y 39 años, viviendo en Europa. Gracias a los avances en los tratamientos médicos, la tasa de supervivencia alcanza un alentador 85% en los países europeos desarrollados. Sin embargo, existen disparidades entre los países europeos, tanto en términos de tasas de supervivencia como en la forma en que se organiza la atención posterior al tratamiento. Dado que hasta el 75% de los supervivientes experimentan uno o más efectos tardíos del tratamiento, se requiere atención de seguimiento de por vida para controlar su salud. A medida que los niños crecen y se convierten en adultos, deben estar preparados para la transición al sistema sanitario de adultos. El proceso de transición suele verse interrumpido por la falta de programas formales, lo que deja a muchos supervivientes sin un apoyo adecuado y repercute negativamente en su calidad de vida relacionada con la salud.

Para abordar estas cuestiones, el proyecto EU-CAYAS-NET desarrolló una Guía de Transición integral y basada en la evidencia destinada a estandarizar y mejorar el proceso de transición en toda la UE.

Se siguió la metodología del International Guideline Harmonization Group (IGHG) para desarrollar la guía y se utilizaron tres fuentes principales de conocimiento para formular las recomendaciones:

1. Evidencia científica disponible
2. Guías existentes para la transición en otras poblaciones con enfermedades crónicas
3. Una evaluación de las necesidades y preferencias de supervivientes, padres y profesionales sanitarios

En total, se formularon 44 recomendaciones sólidas para optimizar el proceso de transición, mejorar las probabilidades de una transición satisfactoria de los sistemas de atención pediátrica a los de adultos y, de este modo, garantizar un apoyo coherente y de alta calidad para los jóvenes supervivientes de cáncer, promover su salud y permitirles realizar contribuciones significativas a la sociedad.

La guía finalizada se compilará en un manuscrito para su envío a una revista revisada por pares antes de finales de 2024. Además, se ha creado un resumen visual de la guía, que se ha traducido a ocho lenguas de la UE y publicado en la Platform (beatcancer.eu) con fines de incidencia.

2 Introducción y contexto

En Europa, hay más de 500.000 supervivientes jóvenes de cáncer de entre 14 y 39 años. [2] Gracias a los avances en los tratamientos médicos, la tasa de supervivencia en los países europeos desarrollados ha alcanzado un alentador 85 %. Sin embargo, estas tasas y la calidad de la atención posterior al tratamiento varían significativamente en todo el continente.

Hasta el 75 % de los supervivientes experimentan uno o más efectos tardíos del tratamiento, lo que hace necesario un seguimiento asistencial de por vida, también conocido como atención de seguimiento a largo plazo (LTFU, por sus siglas en inglés), para controlar su salud. Es crucial preparar a estas personas para la transición de los sistemas sanitarios pediátricos a los de adultos a medida que crecen. Lamentablemente, esta transición suele presentar interrupciones debido a la falta de programas formales de transición. Como resultado, las personas que salen de la atención pediátrica al alcanzar la edad adulta a menudo interrumpen la atención LTFU. La edad legal de la mayoría de edad varía entre los Estados miembros de la Unión Europea, oscilando entre los 16 y los 21 años, lo que deja a muchos supervivientes sin el apoyo adecuado y sin continuidad asistencial. Esta ausencia generalizada de programas de transición afecta significativamente a la calidad de vida relacionada con la salud de los supervivientes.

Garantizar una transición fluida hacia la atención sanitaria de adultos no solo ayuda a los supervivientes jóvenes a mantener su salud, sino que también les permite contribuir positivamente a la sociedad. Al proporcionar el apoyo y los recursos necesarios, reconocemos su potencial para prosperar y realizar contribuciones significativas a sus comunidades. Invertir en programas de transición sólidos beneficia en última instancia tanto a los supervivientes individuales como a la sociedad en general.

Para abordar la necesidad crítica de mejorar la atención a la supervivencia, dentro del paquete de trabajo (WP) 3 Calidad de Vida del proyecto EU-CAYAS-NET, desarrollamos una Guía de Transición integral basada en la evidencia. La guía tiene como objetivo estandarizar y mejorar el proceso de transición para los supervivientes jóvenes, garantizando un apoyo coherente y eficaz en toda la Unión Europea. El desarrollo de esta guía se basó en los esfuerzos del proyecto PanCareSurFup, que proporcionó una definición de transición que se integró en las recomendaciones finales de la guía:

La transición de los supervivientes de cáncer infantil es un proceso activo, planificado, coordinado, integral y multidisciplinar para permitir que los supervivientes de cáncer infantil y adolescente se transfieran de manera efectiva y armoniosa de sistemas sanitarios centrados en la infancia a sistemas sanitarios orientados a adultos. El proceso de transición asistencial debe ser flexible, apropiado para el desarrollo y tener en cuenta las necesidades médicas, psicosociales, educativas y vocacionales de los supervivientes, sus familias y cuidadores, y promover un estilo de vida saludable y la autogestión. [3]

3 Enfoque

La guía se elaboró utilizando la metodología IGHG [4], que comprende tres fases principales:

1. Fase de preparación,
2. Fase de desarrollo, y
3. Fase de finalización.

Durante la fase de preparación, se constituyó un panel eficaz para la guía compuesto por presidencia, coordinadores, asesores, líderes de grupos de trabajo y miembros. El panel incluyó una amplia diversidad de disciplinas y trayectorias, como médicos, enfermeras, psicólogos y supervivientes, con un total de 33 expertos de 15 países europeos. Los coordinadores fueron los principales responsables del desarrollo propiamente dicho de la guía. Los miembros de los grupos de trabajo, tanto pacientes como profesionales sanitarios, realizaron valiosas contribuciones al aportar sus opiniones expertas en la formulación de las preguntas clínicas y las recomendaciones, y actuaron como revisores en etapas clave.

Además, durante esta fase se definió el alcance de la guía, estableciendo el objetivo, la población destinataria y la definición:

• Objetivo: Desarrollar recomendaciones para la transición de la atención centrada en la infancia a la atención orientada a adultos para los supervivientes de cáncer infantil y adolescente tratados por cáncer hasta los 21 años de edad.

El proceso de transición está vinculado a tres momentos principales de transferencia que experimentan los supervivientes de cáncer infantil y adolescente:

1. Del tratamiento activo a la atención de seguimiento a corto plazo por los efectos adversos del tratamiento oncológico,
2. De la atención de seguimiento a corto plazo a la atención a la supervivencia a largo plazo (5 años después del diagnóstico), y
3. Del servicio de atención pediátrica al servicio de atención de adultos.

Esta guía tiene como objetivo proporcionar recomendaciones para el proceso de transición previo a, y poco después de, los momentos de transferencia 2 y 3 mencionados anteriormente. El proceso de transición comienza en torno al primer momento de transferencia, del tratamiento activo a la atención de seguimiento a corto plazo, y finaliza cuando se alcanzan la edad adulta y la atención a la supervivencia a largo plazo.

Momentos de transferencia a lo largo de la trayectoria asistencial

• Tratamiento → momento de transferencia 1 → atención de seguimiento a corto plazo → momento de transferencia 2 → atención a la supervivencia a largo plazo

• Niño → momento de transferencia 3 → Adulto

• Población destinataria: Supervivientes de cáncer infantil y adolescente tratados por cáncer hasta los 21 años de edad, >2 años después del tratamiento.

• Definición: Transición de los supervivientes de cáncer infantil y adolescente: un proceso activo, planificado, coordinado, integral y multidisciplinar para permitir que los supervivientes de cáncer infantil y adolescente se transfieran de manera efectiva y armoniosa de sistemas sanitarios centrados en la infancia a sistemas sanitarios orientados a adultos. El proceso de transición asistencial debe ser flexible, apropiado para el desarrollo y tener en cuenta las necesidades médicas, psicosociales, educativas y vocacionales de los supervivientes, sus familias y cuidadores, y promover un estilo de vida saludable y la autogestión. [2]

En la fase de desarrollo, comenzamos formulando preguntas clínicas, que sirvieron como base para una búsqueda sistemática de la literatura con el fin de recopilar toda la evidencia disponible. Identificamos cinco preguntas clave:

1. ¿Qué modelos existentes hay y cuáles son los requisitos para la transición de la atención centrada en la infancia a la atención orientada a adultos para los supervivientes de cáncer infantil y adolescente?
2. ¿Cuáles son los facilitadores y las barreras para la transición de la atención centrada en la infancia a la atención orientada a adultos para los supervivientes de cáncer infantil y adolescente?
3. ¿Cuáles son las necesidades y preferencias de los supervivientes de cáncer infantil y adolescente y de sus familias para una transición óptima de la atención centrada en la infancia a la atención orientada a adultos?
4. ¿Cuál es la efectividad de los modelos de transición en los supervivientes de cáncer infantil y adolescente?
5. ¿Cuál es la efectividad de los modelos de transición en pacientes con una condición crónica?

El siguiente paso de la fase de desarrollo fue recopilar toda la evidencia científica disponible para las preguntas clínicas formuladas. Se diseñó y ejecutó una estrategia de búsqueda en PubMed, identificando inicialmente 1.969 artículos. Tras un proceso exhaustivo y prolongado de cribado basado en los criterios de inclusión y exclusión.

Tras la selección de la evidencia, el siguiente paso de la fase de desarrollo fue resumir la evidencia incluida. Se elaboraron tablas de evidencia que detallaban las características de los estudios y de los pacientes, los resultados relevantes y el riesgo de sesgo, seguidas de tablas de resumen de hallazgos que destacaban la información clave para cada pregunta clínica. Durante este paso, también se evaluó la calidad de la evidencia utilizando la metodología Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) [5], teniendo en cuenta factores como las limitaciones de los estudios, las inconsistencias en los resultados, la relevancia para la población de estudio, las intervenciones y los resultados, la precisión de las estimaciones del efecto y los riesgos de sesgo de publicación.

El siguiente paso consistió en formular conclusiones sobre la evidencia basadas en la calidad del conjunto de la evidencia. Estas conclusiones sirvieron como base inicial para las recomendaciones de la guía.

A continuación, comenzamos a identificar dos fuentes adicionales de conocimiento: 1) guías existentes para la transición en otras poblaciones con enfermedades crónicas, y 2) una evaluación de las necesidades y preferencias de supervivientes, padres y profesionales sanitarios.

Para la primera fuente adicional de conocimiento, se identificaron diez guías existentes basadas en la evidencia para la transición de la atención sanitaria infantil a la de adultos en pacientes con necesidades sanitarias complejas, así como guías específicas para pacientes con enfermedades digestivas crónicas, enfermedad celíaca, enfermedad hepática, alergia y asma, y diabetes. Todas las recomendaciones de estas guías se extrajeron, clasificaron y se evaluó su relevancia para la guía de transición.

La segunda fuente adicional de conocimiento fue una evaluación de las necesidades y preferencias de supervivientes, padres y profesionales sanitarios. Nuestro objetivo era comprender las necesidades y preferencias matizadas de los supervivientes jóvenes de cáncer, sus familias y los profesionales sanitarios para reflejar las experiencias del mundo real. Este proceso incluyó la organización de tres Peer Visits a centros líderes de buenas prácticas como parte del proyecto EU-CAYAS-NET: The Princess Máxima Center en Utrecht, Países Bajos (PMC), Países Bajos; Sant Joan de Déu en Barcelona, España (FSJD), y la Medical University of Vienna, Austria (MUW). Durante estas visitas, supervivientes, padres y profesionales sanitarios de 15 países europeos observaron y experimentaron de primera mano las prácticas y los entornos de estas instituciones. Se utilizaron formularios de observación entre pares para documentar sus hallazgos, señalando tanto fortalezas como áreas de mejora. Este método estructurado permitió un examen exhaustivo de los procesos de transición existentes, proporcionando información valiosa sobre lo que era eficaz y lo que podía mejorarse. Todos los datos procedentes de los formularios de observación entre pares, las sesiones interactivas y un taller preparatorio en línea se analizaron como parte del proceso de desarrollo de la guía. En total, 170 necesidades y preferencias útiles fundamentaron las recomendaciones.

El paso final de la fase de desarrollo fue formular las recomendaciones basadas en las conclusiones sobre la evidencia, las guías existentes y la evaluación de necesidades y preferencias. El borrador inicial de las recomendaciones fue preparado por los coordinadores de la guía, los asesores, la presidencia y los líderes de los grupos de trabajo. Posteriormente, el borrador fue revisado y debatido con los miembros de los grupos de trabajo del panel. Las recomendaciones se graduaron de acuerdo con los métodos GRADE. [6]

En la fase de finalización, recopilaremos la guía propiamente dicha en un manuscrito que resuma todos los temas y lo enviaremos a una revista revisada por pares. La guía está preparada para su envío en M26 y, con un pequeño retraso, el manuscrito se finalizará (incorporando los comentarios de los miembros del panel de la guía) y se enviará para su publicación a más tardar en diciembre de 2024 (M28).

Además, se ha creado un resumen visual de la guía, que se ha traducido a ocho idiomas diferentes de la UE con fines de incidencia. Este resumen está publicado en la Plataforma. [7]

4 Resultados

Se incluyeron 76 artículos científicos como evidencia para la guía (35 artículos para Q1, 27 artículos para Q2, 14 artículos para Q3, 3 artículos para Q4 y 12 artículos para Q5). Algunos artículos se incluyeron para múltiples preguntas clínicas. La calidad de la evidencia varió de muy baja a moderada. A partir de la evidencia científica seleccionada, diez guías existentes basadas en la evidencia y 188 valiosas contribuciones de supervivientes, padres y proveedores de atención sanitaria durante la evaluación de necesidades y preferencias, se desarrolló un conjunto final de 44 recomendaciones sólidas. Las recomendaciones están organizadas de la siguiente manera:

• I. Principios generales
• II. Proceso de transición
  • a. Política de transición
  • b. Coordinación de la transición
  • c. Planificación de la transición
  • d. Plan de transición
  • e. Momento de la transferencia
• III. Otras condiciones para una transición y transferencia exitosas
  • a. Educación e implicación de los supervivientes y su familia/cuidadores
  • b. Formación de los proveedores de atención sanitaria
  • c. Sistemas de información de e-salud
  • d. Evaluación del proceso de transición

Las recomendaciones de la parte I. Principios generales subrayan que el proceso de transición debe planificarse cuidadosamente, coordinarse e implicar a un equipo multidisciplinar para abordar las complejas necesidades médicas, psicosociales, educativas y vocacionales de los supervivientes. La transición debe ser flexible y adecuada al desarrollo, promoviendo un estilo de vida saludable y la autogestión. En los principios generales, también se recomienda designar a un coordinador de transición con conocimientos médicos, como un/a enfermero/a de práctica avanzada, para guiar el proceso. Los proveedores deben involucrar a los supervivientes y a sus familias como socios activos, ofreciendo apoyo personalizado y fomentando relaciones de confianza durante toda la transición.

Las recomendaciones de la parte II. Proceso de transición subrayan la importancia de un enfoque estructurado y personalizado. Las instituciones deben establecer una política de transición clara que implique a supervivientes, familias y proveedores de atención sanitaria tanto de entornos de atención pediátrica como de atención de adultos. Debe asignarse un coordinador de transición a cada superviviente para gestionar el proceso y crear un plan individualizado en colaboración con un equipo multidisciplinar. El plan debe abordar las necesidades únicas y los objetivos futuros del superviviente y revisarse periódicamente a medida que crece. La transferencia a la atención de adultos debe tener lugar cuando el superviviente esté preparado, garantizando una comunicación fluida entre los proveedores de atención sanitaria y apoyo continuo después de la transición, con énfasis en mantener la continuidad asistencial.

Las recomendaciones de la parte III. Otras condiciones para una transición y transferencia exitosas subrayan que el proceso de transición de la atención sanitaria pediátrica a la de adultos debe estar debidamente apoyado e informado. Hacemos hincapié en proporcionar materiales educativos adecuados a la edad a los supervivientes y sus familias, explicando la importancia, los pasos y las expectativas de la transición. Los proveedores de atención sanitaria implicados en el proceso deben recibir formación especializada, y sus funciones en la transición deben reconocerse formalmente. Las recomendaciones de esta parte también destacan la necesidad de sistemas de e-salud eficientes para apoyar la comunicación y el intercambio de información. Por último, las instituciones deben evaluar periódicamente la calidad del proceso de transición, incorporando la retroalimentación de los supervivientes para garantizar que se satisfagan sus necesidades.

Hay disponible en la Plataforma un resumen visual de las recomendaciones de la guía de transición, que ofrece una visión general accesible y atractiva de los elementos clave y las recomendaciones de la guía de transición, adaptada específicamente para jóvenes que viven después del cáncer. El objetivo es proporcionar a las partes interesadas, incluidos los proveedores de atención sanitaria, los pacientes y las familias, una comprensión clara del propósito de la guía, su contenido principal y algunos ejemplos de recomendaciones.

Hay traducciones disponibles en ocho lenguas de la UE, accesibles a través de los enlaces que se proporcionan a continuación:

• Inglés: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Alemán: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Español: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Francés: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Italiano: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Lituano: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Neerlandés: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Rumano: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Impacto y conclusión

Con el desarrollo de la Guía de Transición, nuestro objetivo es contribuir significativamente al objetivo del proyecto EU-CAYAS-NET de mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer infantil, adolescente y en la adultez joven. Con sus 44 recomendaciones sólidas, la guía pretende estandarizar y mejorar el proceso de transición en toda la UE, aumentando la probabilidad de una transición exitosa desde los sistemas de atención pediátrica a los de atención de adultos. Esto garantiza un apoyo consistente y de alta calidad para los jóvenes que viven después del cáncer, promoviendo su salud y permitiéndoles realizar contribuciones significativas a la sociedad.

Sin embargo, la mera publicación de la guía no logrará todo su impacto potencial. Es crucial contar con un plan de implementación sólido. Las guías requieren contextualización, ya que no siempre son directamente traducibles a la práctica y a las políticas. La implementación de guías de práctica clínica es un proceso complejo influido por diversas barreras y facilitadores. Ante todo, se necesitan urgentemente esfuerzos activos de difusión. Por esta razón, la metodología y las recomendaciones de la guía se han compartido/se compartirán en varias conferencias internacionales, incluida la 30.ª reunión de PanCare (18 Sep 2024, Ljubljana, Slovenia), la 2nd International Pediatric Cardio-Oncology Conference (09 Nov 2024, Cincinnati, United States) y la CCI Europe/SIOP Europe Conference (14 - 17 May 2025, Budapest, Hungary), con la posibilidad de presentarlas en reuniones adicionales. Además, hasta la fecha de finalización del proyecto en junio de 2025, los esfuerzos adicionales para difundir la guía incluirán hacer una referencia destacada a esta en el próximo documento de posicionamiento conjunto de WP3 (D3.5) sobre calidad de vida. Además de difundir la guía, los resultados del taller (Task 3.4.1) y de las Peer Visits (Task 3.4.2) se incorporarán en una publicación académica centrada en las necesidades y preferencias de los supervivientes durante el proceso de transición.

En esencia, aunque el proyecto ha logrado desarrollar una guía de práctica clínica de alto nivel para la transición asistencial de jóvenes supervivientes de cáncer y crear un resumen sencillo para su uso en actividades de incidencia, este trabajo necesita continuidad. Son esenciales nuevos esfuerzos para una implementación óptima de la guía con el fin de mejorar de manera óptima la atención y, de ese modo, mejorar la calidad de vida de los jóvenes supervivientes de cáncer.

Referencias

1. Este informe presenta una visión general de alto nivel de los Resultados que se enviarán como manuscrito de acceso abierto a una revista revisada por pares antes de finales de 2024. Los Resultados completos no se incluyen en este entregable PÚBLICO, ya que la publicación de los Resultados tras la aprobación del entregable constituiría una publicación previa, lo que impediría la publicación en una revista revisada por pares. Todos los resultados estarán finalmente disponibles en el dominio público a través de la publicación en acceso abierto, que también se cargará en la Plataforma una vez publicada.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Retos para los niños y adolescentes con cáncer en Europa: la agenda de SIOP-Europe. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Guías de transición: un paso importante en la atención futura de los supervivientes de cáncer infantil. Una definición integral como base. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Manual para el desarrollo de guías; colaboración entre International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group y Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. Marcos GRADE de la evidencia a la decisión: un enfoque sistemático y transparente para tomar decisiones sanitarias bien fundamentadas. 1: Introducción. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Financiación y descargo de responsabilidad

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