Usmernenie pre tranzíciu

Zhrnutie usmernenia

Odporúčania pre prechod starostlivosti pre ľudí, ktorí prežili rakovinu v detstve a dospievaní — Vizuálne zhrnutie (EN).

V rámci projektu EU-CAYAS-NET bolo vypracované klinické usmernenie s cieľom zlepšiť postupy prechodu v Európe. Toto usmernenie založené na dôkazoch sa zameriava na štruktúrovaný a personalizovaný prístup, čím zvyšuje pravdepodobnosť úspešného prechodu do dlhodobej následnej starostlivosti prispôsobenej individuálnym rizikám. Kombináciou vedeckých poznatkov, skúseností klinických pracovníkov a spätnej väzby pacientov usmernenie zabezpečuje, aby CAYA preživší po rakovine dostávali kontinuálnu starostlivosť primeranú veku, ktorá zodpovedá ich špecifickým medicínskym a psychosociálnym potrebám, a v konečnom dôsledku zlepšuje dlhodobé zdravotné výsledky a kvalitu života.

Definícia prechodu

"Prechod detských a dospievajúcich preživších po rakovine je aktívny, plánovaný, koordinovaný, komplexný, multidisciplinárny proces, ktorého cieľom je umožniť detským a dospievajúcim preživším po rakovine efektívne a harmonicky prejsť zo systémov zdravotnej starostlivosti zameraných na deti do systémov orientovaných na dospelých. Proces prechodu starostlivosti by mal byť flexibilný, primeraný vývinovému štádiu a mal by zohľadňovať medicínske, psychosociálne, vzdelávacie a pracovné potreby preživších, ich rodín a opatrovateľov a podporovať zdravý životný štýl a sebamanažment." [S1]

Skupina pre vypracovanie usmernenia

Usmernenie vypracovala skupina členov z 15 európskych krajín; vrátane:

• špecialistov na usmernenia
• CAYA preživších po rakovine
• lekárov
• sestier
• psychológov

Metodológia

Usmernenie pre prechod vychádza zo štyroch zdrojov:

• hodnoty pacientov
• názory expertov
• vedecké dôkazy
• existujúce usmernenia

Postup starostlivosti

• Liečba
• Následná starostlivosť (koniec liečby)
• Dlhodobá následná starostlivosť

Prechod zahŕňa presun z následnej starostlivosti do dlhodobej následnej starostlivosti, od veku 18- do 18+.

Obsah usmernenia

• I. Všeobecné princípy
• II. Proces prechodu
  • a. Politika prechodu
  • b. Koordinácia prechodu
  • c. Plánovanie prechodu
  • d. Plán prechodu
  • e. Odovzdanie
• III. Ďalšie podmienky úspešného prechodu a odovzdania
  • a. Vzdelávanie preživších a rodičov
  • b. Vzdelávanie poskytovateľov zdravotnej starostlivosti
  • c. E-health informačné systémy
  • d. Hodnotenie procesu prechodu

Príklady odporúčaní

• I. Odporúčame, aby inštitúcia určila koordinátora prechodu so zdravotníckymi znalosťami (napr. sestru špecialistku alebo iného poskytovateľa zdravotnej starostlivosti)
• II. Odporúčame, aby koordinátor prechodu vypracoval individuálny plán prechodu v spolupráci s preživším, jeho/jej rodičmi/opatrovateľmi a všetkými zapojenými poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti
• III. Odporúčame, aby sa aktívne poskytovali a odporúčali informačné materiály primerané veku a vývinovému štádiu (digitálne aj tlačené), vrátane informácií o:
  • prečo je proces prechodu dôležitý
  • čo proces prechodu zahŕňa
  • čo očakávať počas procesu prechodu a po ňom
  • meniacich sa úlohách a zodpovednostiach preživšieho a jeho/jej rodičov/opatrovateľov

& ďalšie odporúčania

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

O tejto publikácii

Sieť EÚ pre mladých preživších po rakovine (EU-CAYAS-NET), číslo grantovej dohody 101056918, program EU4Health.

Usmernenie pre prechod [1] pripravené na predloženie/publikovanie v režime otvoreného prístupu vrátane vizuálneho zhrnutia usmernenia na advokačné využitie. Číslo výstupu: D3.3. WP: WP3. Úloha(y): Úloha 3.4 Transition.

História verzií

Konzorcium

1 Výkonné zhrnutie

V Európe žije viac ako 500 000 mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, vo veku 14 – 39 rokov. Vďaka pokroku v medicínskej liečbe dosahuje miera prežívania povzbudivých 85 % vo vyspelých európskych krajinách. Medzi európskymi krajinami však existujú rozdiely, a to tak z hľadiska miery prežívania, ako aj spôsobu, akým je organizovaná starostlivosť po liečbe. Keďže až 75 % preživších má jeden alebo viac neskorých následkov liečby, je potrebná celoživotná následná starostlivosť na monitorovanie ich zdravotného stavu. Keď deti dospievajú a stávajú sa dospelými, mali by byť pripravené na prechod do systému zdravotnej starostlivosti pre dospelých. Proces prechodu je často narušený pre nedostatok formálnych programov, čo mnohých preživších ponecháva bez primeranej podpory a negatívne ovplyvňuje kvalitu ich života súvisiacu so zdravím.

Na riešenie týchto problémov projekt EU-CAYAS-NET vypracoval komplexné usmernenie pre prechod založené na dôkazoch, ktorého cieľom je štandardizovať a zlepšiť proces prechodu v celej EÚ.

Pri vypracovaní usmernenia sa postupovalo podľa metodológie International Guideline Harmonization Group (IGHG) a na formulovanie odporúčaní sa použili tri hlavné zdroje poznatkov:

1. Dostupné vedecké dôkazy
2. Existujúce usmernenia pre prechod v iných populáciách s chronickými ochoreniami
3. Posúdenie potrieb a preferencií preživších, rodičov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti

Celkovo bolo sformulovaných 44 silných odporúčaní s cieľom optimalizovať proces prechodu, zvýšiť pravdepodobnosť úspešného prechodu z pediatrických systémov starostlivosti do systémov starostlivosti pre dospelých, a tým zabezpečiť konzistentnú, vysokokvalitnú podporu pre mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, podporovať ich zdravie a umožniť im zmysluplne prispievať spoločnosti.

Finalizované usmernenie bude do konca roka 2024 spracované do podoby rukopisu na predloženie do recenzovaného časopisu. Okrem toho bolo vytvorené vizuálne zhrnutie usmernenia, preložené do ôsmich jazykov EÚ a zverejnené na Platforme (beatcancer.eu) na advokačné účely.

2 Úvod a súvislosti

V Európe žije viac ako 500 000 mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, vo veku 14 – 39 rokov. [2] Vďaka pokroku v medicínskej liečbe dosiahla miera prežitia vo vyspelých európskych krajinách povzbudivých 85 %. Tieto miery a kvalita starostlivosti po liečbe sa však na kontinente výrazne líšia.

Až 75 % preživších pociťuje jeden alebo viac neskorých následkov liečby, čo si vyžaduje celoživotnú následnú starostlivosť, označovanú aj ako long-term follow-up (LTFU) care, na monitorovanie ich zdravotného stavu. Je nevyhnutné pripraviť týchto jednotlivcov na prechod z pediatrických systémov zdravotnej starostlivosti do systémov zdravotnej starostlivosti pre dospelých, ako postupne dospievajú. Žiaľ, tento prechod je často narušený z dôvodu nedostatku formálnych programov prechodu. V dôsledku toho osoby, ktoré po dosiahnutí dospelosti opúšťajú pediatrickú starostlivosť, často prerušia LTFU starostlivosť. Zákonný vek dospelosti sa v členských štátoch Európskej únie líši, pohybuje sa od 16 do 21 rokov, čo mnohých preživších ponecháva bez primeranej podpory a kontinuity starostlivosti. Táto rozšírená absencia programov prechodu významne ovplyvňuje kvalitu života preživších súvisiacu so zdravím.

Zabezpečenie plynulého prechodu do zdravotnej starostlivosti pre dospelých nielen pomáha mladým preživším udržiavať si zdravie, ale zároveň im umožňuje pozitívne prispievať spoločnosti. Poskytovaním potrebnej podpory a zdrojov uznávame ich potenciál vynikať a významne prispievať svojim komunitám. Investovanie do kvalitných programov prechodu je napokon prínosom tak pre jednotlivých preživších, ako aj pre širšiu spoločnosť.

S cieľom reagovať na kritickú potrebu zlepšiť starostlivosť o ľudí po prekonaní rakoviny sme v rámci pracovného balíka (WP) 3 Kvalita života projektu EU-CAYAS-NET vypracovali komplexné usmernenie pre prechod založené na dôkazoch. Cieľom usmernenia je štandardizovať a zlepšiť proces prechodu pre mladých preživších a zabezpečiť konzistentnú a účinnú podporu v celej Európskej únii. Vypracovanie tohto usmernenia nadväzovalo na úsilie projektu PanCareSurFup, ktorý poskytol definíciu prechodu, začlenenú do konečných odporúčaní usmernenia:

Prechod osôb, ktoré prekonali rakovinu v detstve, je aktívny, plánovaný, koordinovaný, komplexný a multidisciplinárny proces, ktorého cieľom je umožniť osobám, ktoré prekonali rakovinu v detstve a dospievaní, účinný a harmonický presun zo zdravotnej starostlivosti zameranej na dieťa do zdravotných systémov orientovaných na dospelých. Proces prechodu starostlivosti by mal byť flexibilný, primeraný vývinovej fáze a mal by zohľadňovať medicínske, psychosociálne, vzdelávacie a pracovné potreby preživších, ich rodín a opatrovateľov, a podporovať zdravý životný štýl a samostatné zvládanie starostlivosti o vlastné zdravie. [3]

3 Prístup

Usmernenie bolo vytvorené pomocou metodiky IGHG [4], ktorá zahŕňa tri hlavné fázy:

1. Prípravnú fázu,
2. Fázu vypracovania a
3. Fázu finalizácie.

Počas prípravnej fázy bol zostavený efektívny panel pre usmernenie zložený z predsedov, koordinátorov, poradcov, vedúcich pracovných skupín a členov. Panel zahŕňal široké spektrum odborov a profesijných zázemí, ako sú lekári, zdravotné sestry, psychológovia a preživší, spolu 33 expertov z 15 európskych krajín. Koordinátori niesli hlavnú zodpovednosť za samotné vypracovanie usmernenia. Členovia pracovnej skupiny, pacienti aj poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, boli cennými prispievateľmi tým, že poskytovali svoje odborné názory pri formulovaní klinických otázok a odporúčaní, a v kľúčových etapách pôsobili ako recenzenti.

Okrem toho bol počas tejto fázy vymedzený rozsah usmernenia, vrátane cieľa, cieľovej populácie a definície:

• Aim: Vypracovať odporúčania pre prechod z na dieťa zameranej starostlivosti na starostlivosť orientovanú na dospelých pre osoby, ktoré prekonali rakovinu v detstve a dospievaní a boli liečené pre rakovinu do veku 21 rokov.

Proces prechodu je spojený s tromi hlavnými časovými bodmi presunu, ktoré osoby po prekonaní rakoviny v detstve a dospievaní zažívajú:

1. Z aktívnej liečby do krátkodobej následnej starostlivosti o nežiaduce následky liečby rakoviny,
2. Z krátkodobej následnej starostlivosti do dlhodobej starostlivosti o preživších (5 rokov po diagnóze) a
3. Z pediatrickej starostlivosti do starostlivosti pre dospelých.

Cieľom tohto usmernenia je poskytnúť odporúčania pre proces prechodu pred momentmi presunu 2 a 3 uvedenými vyššie a krátko po nich. Proces prechodu sa začína približne v čase prvého momentu presunu z aktívnej liečby do krátkodobej následnej starostlivosti a končí po dosiahnutí dospelého veku a dlhodobej starostlivosti o preživších.

Momenty presunu v rámci trajektórie starostlivosti

• Liečba → moment presunu 1 → Krátkodobá následná starostlivosť → moment presunu 2 → Dlhodobá starostlivosť o preživších

• Dieťa → moment presunu 3 → Dospelý

• Target population: Osoby, ktoré prekonali rakovinu v detstve a dospievaní, liečené pre rakovinu do veku 21 rokov, >2 roky po liečbe.

• Definition: Prechod osôb, ktoré prekonali rakovinu v detstve a dospievaní: aktívny, plánovaný, koordinovaný, komplexný a multidisciplinárny proces, ktorého cieľom je umožniť osobám, ktoré prekonali rakovinu v detstve a dospievaní, účinný a harmonický presun zo zdravotnej starostlivosti zameranej na dieťa do zdravotných systémov orientovaných na dospelých. Proces prechodu starostlivosti by mal byť flexibilný, primeraný vývinovej fáze a mal by zohľadňovať medicínske, psychosociálne, vzdelávacie a pracovné potreby preživších, ich rodín a opatrovateľov, a podporovať zdravý životný štýl a samostatné zvládanie starostlivosti o vlastné zdravie. [2]

Vo fáze vypracovania sme začali formulovaním klinických otázok, ktoré slúžili ako základ systematického vyhľadávania literatúry s cieľom zhromaždiť všetky dostupné dôkazy. Identifikovali sme päť kľúčových otázok:

1. Aké existujú modely a aké sú požiadavky na prechod z na dieťa zameranej starostlivosti na starostlivosť orientovanú na dospelých pre osoby, ktoré prekonali rakovinu v detstve a dospievaní?
2. Aké sú facilitátory a bariéry prechodu z na dieťa zameranej starostlivosti na starostlivosť orientovanú na dospelých pre osoby, ktoré prekonali rakovinu v detstve a dospievaní?
3. Aké sú potreby a preferencie osôb, ktoré prekonali rakovinu v detstve a dospievaní, a ich rodín pre optimálny prechod z na dieťa zameranej starostlivosti na starostlivosť orientovanú na dospelých?
4. Aká je účinnosť modelov prechodu u osôb, ktoré prekonali rakovinu v detstve a dospievaní?
5. Aká je účinnosť modelov prechodu u pacientov s chronickým ochorením?

Ďalším krokom vo fáze vypracovania bolo zhromaždiť všetky dostupné vedecké dôkazy pre formulované klinické otázky. Bola navrhnutá a realizovaná stratégia vyhľadávania v PubMed, ktorá na začiatku identifikovala 1 969 článkov. Následne prebehol dôkladný a časovo náročný skríningový proces na základe kritérií zaradenia a vylúčenia.

Po výbere dôkazov bolo ďalším krokom vo fáze vypracovania zhrnutie zahrnutých dôkazov. Boli vytvorené tabuľky dôkazov s podrobnými údajmi o charakteristikách štúdií a pacientov, relevantných výsledkoch a riziku skreslenia, po ktorých nasledovali tabuľky summary of findings, ktoré zdôraznili kľúčové informácie pre každú klinickú otázku. Počas tohto kroku sa hodnotila aj kvalita dôkazov pomocou metodiky Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) [5], pričom sa zohľadňovali faktory ako obmedzenia štúdií, nezhody vo výsledkoch, relevantnosť pre skúmanú populáciu, intervencie a výsledky, presnosť odhadov účinku a riziká publikačného skreslenia.

Ďalší krok zahŕňal formulovanie záverov z dôkazov na základe kvality súboru dôkazov. Tieto závery slúžili ako počiatočný základ pre odporúčania usmernenia.

Následne sme začali identifikovať dva ďalšie zdroje poznatkov: 1) existujúce usmernenia pre prechod v iných populáciách s chronickými ochoreniami a 2) hodnotenie potrieb a preferencií preživších, rodičov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti.

V prípade prvého dodatočného zdroja poznatkov bolo identifikovaných desať existujúcich usmernení založených na dôkazoch pre prechod z detskej do zdravotnej starostlivosti pre dospelých u pacientov s komplexnými potrebami zdravotnej starostlivosti, ako aj špecifické usmernenia pre pacientov s chronickými ochoreniami tráviaceho systému, celiakiou, ochoreniami pečene, alergiou a astmou a diabetom. Všetky odporúčania z týchto usmernení boli extrahované, zoradené a posúdené z hľadiska ich relevantnosti pre usmernenie k prechodu.

Druhým dodatočným zdrojom poznatkov bolo hodnotenie potrieb a preferencií preživších, rodičov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti. Naším cieľom bolo porozumieť špecifickým potrebám a preferenciám mladých ľudí po prekonaní rakoviny, ich rodín a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti tak, aby odrážali skúsenosti z reálneho života. Tento proces zahŕňal organizáciu troch Peer Visits do popredných centier osvedčených postupov v rámci projektu EU-CAYAS-NET: The Princess Máxima Center v Utrechte, Holandsko (PMC); Sant Joan de Déu v Barcelone, Španielsko (FSJD) a Medical University of Vienna, Rakúsko (MUW). Počas týchto návštev preživší, rodičia a poskytovatelia zdravotnej starostlivosti z 15 európskych krajín z prvej ruky pozorovali a zažili postupy a prostredie týchto inštitúcií. Na dokumentovanie ich zistení sa používali pozorovacie formuláre, v ktorých zaznamenávali silné stránky aj oblasti na zlepšenie. Táto štruktúrovaná metóda umožnila dôkladné preskúmanie existujúcich procesov prechodu a poskytla cenné poznatky o tom, čo fungovalo účinne a čo bolo možné zlepšiť. Všetky údaje z pozorovacích formulárov, interaktívnych stretnutí a online prípravného workshopu boli analyzované ako súčasť procesu tvorby usmernenia. Celkovo bolo pri formulovaní odporúčaní zohľadnených 170 relevantných potrieb a preferencií.

Posledným krokom vo fáze vypracovania bolo formulovanie odporúčaní na základe záverov z dôkazov, existujúcich usmernení a hodnotenia potrieb a preferencií. Počiatočný návrh odporúčaní pripravili koordinátori usmernenia, poradcovia, predsedovia a vedúci pracovných skupín. Následne bol návrh preskúmaný a prediskutovaný s členmi pracovnej skupiny panelu. Odporúčania boli klasifikované podľa metód GRADE. [6]

Vo fáze finalizácie spracujeme samotné usmernenie do rukopisu, ktorý zhrnie všetky témy, a predložíme ho do recenzovaného časopisu. Usmernenie je pripravené na predloženie do M26 a s malým oneskorením bude rukopis dokončený (po zapracovaní spätnej väzby od členov panelu pre usmernenie) a predložený na publikovanie najneskôr do decembra 2024 (M28).

Okrem toho bolo vytvorené vizuálne zhrnutie usmernenia, ktoré bolo na advokačné účely preložené do ôsmich rôznych jazykov EÚ. Toto zhrnutie je zverejnené na Platforme. [7]

4 Výsledky

Ako podklad pre usmernenie bolo zahrnutých 76 vedeckých článkov (35 článkov pre Q1, 27 článkov pre Q2, 14 článkov pre Q3, 3 články pre Q4 a 12 článkov pre Q5). Niektoré články boli zahrnuté pre viaceré klinické otázky. Kvalita dôkazov sa pohybovala od veľmi nízkej po strednú. Na základe vybraných vedeckých dôkazov, desiatich existujúcich usmernení založených na dôkazoch a 188 cenných príspevkov od osôb po prekonaní rakoviny, rodičov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti počas hodnotenia potrieb a preferencií bola vypracovaná konečná sada 44 robustných odporúčaní. Odporúčania sú usporiadané takto:

• I. Všeobecné zásady
• II. Proces prechodu
  • a. Politika prechodu
  • b. Koordinácia prechodu
  • c. Plánovanie prechodu
  • d. Plán prechodu
  • e. Moment presunu
• III. Ďalšie podmienky úspešného prechodu a presunu
  • a. Vzdelávanie a zapojenie osôb po prekonaní rakoviny a ich rodiny/opatrovateľov
  • b. Vzdelávanie poskytovateľov zdravotnej starostlivosti
  • c. Informačné systémy eHealth
  • d. Hodnotenie procesu prechodu

Odporúčania v časti I. Všeobecné zásady zdôrazňujú, že proces prechodu by mal byť starostlivo plánovaný, koordinovaný a mal by zahŕňať multidisciplinárny tím, ktorý rieši komplexné medicínske, psychosociálne, vzdelávacie a profesijné potreby osôb po prekonaní rakoviny. Prechod by mal byť flexibilný a primeraný vývinovej úrovni, podporovať zdravý životný štýl a sebariadenie. Vo všeobecných zásadách sa tiež odporúča vymenovať medicínsky erudovaného koordinátora prechodu, napríklad zdravotnú sestru s rozšírenými kompetenciami, ktorý bude proces usmerňovať. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti by mali osoby po prekonaní rakoviny a ich rodiny zapájať ako aktívnych partnerov, ponúkať im prispôsobenú podporu a počas celého prechodu budovať vzťahy založené na dôvere.

Odporúčania v časti II. Proces prechodu zdôrazňujú význam štruktúrovaného a personalizovaného prístupu. Inštitúcie by mali zaviesť jasnú politiku prechodu, do ktorej budú zapojené osoby po prekonaní rakoviny, rodiny a poskytovatelia zdravotnej starostlivosti z prostredia pediatrickej aj dospelej starostlivosti. Každej osobe po prekonaní rakoviny by mal byť pridelený koordinátor prechodu, ktorý bude riadiť proces a v spolupráci s multidisciplinárnym tímom vytvorí individualizovaný plán. Plán by mal riešiť jedinečné potreby a budúce ciele danej osoby a mal by sa pravidelne prehodnocovať, ako rastie a vyvíja sa. Presun do starostlivosti pre dospelých by sa mal uskutočniť vtedy, keď je osoba po prekonaní rakoviny pripravená, pričom sa musí zabezpečiť plynulá komunikácia medzi poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti a pokračujúca podpora po prechode so zameraním na zachovanie kontinuity starostlivosti.

Odporúčania v časti III. Ďalšie podmienky úspešného prechodu a presunu zdôrazňujú, že proces prechodu z pediatrickej do dospelej zdravotnej starostlivosti by mal byť primerane podporený a sprevádzaný dostatkom informácií. Zdôrazňujeme poskytovanie edukačných materiálov primeraných veku osobám po prekonaní rakoviny a ich rodinám, ktoré vysvetľujú význam, kroky a očakávania spojené s prechodom. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti zapojení do procesu by mali absolvovať špecializované školenie a ich úlohy v procese prechodu by mali byť formálne uznané. Odporúčania v tejto časti tiež poukazujú na potrebu efektívnych systémov eHealth na podporu komunikácie a zdieľania informácií. Napokon by inštitúcie mali pravidelne hodnotiť kvalitu procesu prechodu a zapracovávať spätnú väzbu od osôb po prekonaní rakoviny, aby sa zabezpečilo napĺňanie ich potrieb.

Na Platform je k dispozícii vizuálne zhrnutie odporúčaní usmernenia pre prechod, ktoré ponúka prístupný a pútavý prehľad kľúčových prvkov a odporúčaní usmernenia pre prechod, špecificky prispôsobený mladým ľuďom žijúcim po prekonaní rakoviny. Cieľom je poskytnúť zainteresovaným stranám vrátane poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, pacientov a rodín jasné porozumenie účelu usmernenia, jeho hlavnému obsahu a niektorým príkladom odporúčaní.

Preklady sú dostupné v ôsmich jazykoch EÚ prostredníctvom nižšie uvedených odkazov:

• Angličtina: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Nemčina: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Španielčina: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Francúzština: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Taliančina: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Litovčina: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Holandčina: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Rumunčina: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Vplyv a záver

Vypracovaním Transition Guideline sa usilujeme významne prispieť k cieľu projektu EU-CAYAS-NET zlepšiť kvalitu života osôb po prekonaní rakoviny v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku. Prostredníctvom svojich 44 silných odporúčaní sa usmernenie snaží štandardizovať a zlepšiť proces prechodu v celej EÚ, čím zvyšuje pravdepodobnosť úspešného prechodu zo systémov pediatrickej starostlivosti do systémov starostlivosti pre dospelých. Tým sa zabezpečuje konzistentná, vysokokvalitná podpora pre mladých ľudí žijúcich po prekonaní rakoviny, podporuje sa ich zdravie a umožňuje sa im zmysluplne prispievať spoločnosti.

Samotné zverejnenie usmernenia však neumožní dosiahnuť jeho plný potenciálny vplyv. Kľúčový je robustný implementačný plán. Usmernenia si vyžadujú kontextualizáciu, pretože nie sú vždy priamo prenosné do praxe a politiky. Implementácia usmernení pre klinickú prax je komplexný proces ovplyvnený rôznymi prekážkami a podpornými faktormi. V prvom rade je naliehavo potrebné aktívne šírenie. Z tohto dôvodu boli/budú metodika usmernenia a odporúčania zdieľané na viacerých medzinárodných konferenciách vrátane 30. stretnutia PanCare (18. sep 2024, Ľubľana, Slovinsko), 2. International Pediatric Cardio-Oncology Conference (09. nov 2024, Cincinnati, Spojené štáty) a konferencie CCI Europe/SIOP Europe (14. - 17. máj 2025, Budapešť, Maďarsko), s možnosťou prezentácie aj na ďalších podujatiach. Okrem toho budú do dátumu ukončenia projektu v júni 2025 ďalšie aktivity na šírenie usmernenia zahŕňať jeho výrazné uvedenie v pripravovanom spoločnom stanovisku WP3 (D3.5) o kvalite života. Okrem šírenia usmernenia budú výsledky workshopu (Task 3.4.1) a partnerských návštev (Task 3.4.2) začlenené do akademickej publikácie zameranej na potreby a preferencie osôb po prekonaní rakoviny počas procesu prechodu.

V podstate, hoci bol projekt úspešný pri vypracovaní klinického usmernenia vysokej úrovne pre prechod starostlivosti o mladé osoby po prekonaní rakoviny a pri vytvorení stručného a zrozumiteľného zhrnutia na advokačné využitie, v tejto práci je potrebné pokračovať. Nové úsilie o optimálnu implementáciu usmernenia je nevyhnutné na čo najlepšie zlepšenie starostlivosti a tým aj kvality života mladých osôb po prekonaní rakoviny.

Referencie

1. Táto správa predstavuje prehľad Výsledkov na vysokej úrovni, ktoré budú do konca roka 2024 predložené ako rukopis s otvoreným prístupom do časopisu s recenzným konaním. Úplné Výsledky nie sú zahrnuté v tomto VEREJNOM výstupe, keďže zverejnenie Výsledkov po schválení výstupu by predstavovalo predchádzajúcu publikáciu, čo by bránilo publikovaniu v časopise s recenzným konaním. Všetky výsledky budú napokon verejne dostupné prostredníctvom publikácie s otvoreným prístupom, ktorá bude po zverejnení nahratá aj na Platform.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Výzvy pre deti a dospievajúcich s rakovinou v Európe: agenda SIOP-Europe. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Usmernenia pre prechod: dôležitý krok v budúcej starostlivosti o osoby po prekonaní rakoviny v detstve. Komplexná definícia ako východisko. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Príručka pre tvorbu usmernení; spolupráca medzi International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group a Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. Rámce GRADE Evidence to Decision: systematický a transparentný prístup k prijímaniu dobre informovaných rozhodnutí v zdravotnej starostlivosti. 1: Úvod. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Financovanie a vyhlásenie o odmietnutí zodpovednosti

Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však len názormi autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie ani Európskej výkonnej agentúry pre zdravie a digitalizáciu (HaDEA). Európska únia ani orgán poskytujúci grant za ne nenesú zodpovednosť.