Perėjimo gairės

Gairių santrauka

Rekomendacijos dėl priežiūros perėjimo vaikystėje ir paauglystėje vėžį išgyvenusiems asmenims — vaizdinė santrauka (EN).

Projekto EU-CAYAS-NET metu buvo parengtos klinikinės praktikos gairės, skirtos stiprinti perėjimo praktiką Europoje. Šios įrodymais pagrįstos gairės orientuotos į struktūruotą ir individualizuotą požiūrį, didinant sėkmingo perėjimo į ilgalaikę stebėsenos priežiūrą, pritaikytą individualiai rizikai, tikimybę. Derinant mokslines žinias, gydytojų patirtį ir pacientų grįžtamąjį ryšį, gairės užtikrina, kad CAYA vėžį išgyvenę asmenys gautų nuolatinę, pagal amžių tinkamą priežiūrą, atitinkančią jų specifinius medicininius ir psichosocialinius poreikius, taip galiausiai gerinant ilgalaikius sveikatos rezultatus ir gyvenimo kokybę.

Perėjimo apibrėžimas

"Vaikystėje ir paauglystėje vėžį išgyvenusių asmenų perėjimas yra aktyvus, planuotas, koordinuotas, visapusiškas, daugiadalykis procesas, skirtas užtikrinti, kad vaikystėje ir paauglystėje vėžį išgyvenę asmenys galėtų veiksmingai ir sklandžiai pereiti iš į vaiką orientuotų į suaugusiesiems skirtas sveikatos priežiūros sistemas. Priežiūros perėjimo procesas turi būti lankstus, atitikti raidos etapą ir atsižvelgti į išgyvenusių asmenų, jų šeimų ir slaugytojų medicininius, psichosocialinius, ugdymo ir profesinius poreikius, taip pat skatinti sveiką gyvenseną ir savivaldą." [S1]

Gairių grupė

Gaires parengė grupė, kurią sudaro nariai iš 15 Europos šalių, įskaitant:

• gairių specialistus
• CAYA vėžį išgyvenusius asmenis
• gydytojus
• slaugytojus
• psichologus

Metodologija

Perėjimo gairės remiasi keturiais šaltiniais:

• pacientų vertybėmis
• ekspertų nuomonėmis
• moksliniais įrodymais
• esamomis gairėmis

Priežiūros kelias

• Gydymas
• Tolesnė priežiūra (gydymo pabaiga)
• Ilgalaikė stebėsena

Perėjimas apima perėjimą nuo tolesnės priežiūros prie ilgalaikės stebėsenos, nuo 18- iki 18+ metų.

Gairių turinys

• I. Bendrieji principai
• II. Perėjimo procesas
  • a. Perėjimo politika
  • b. Perėjimo koordinavimas
  • c. Perėjimo planavimas
  • d. Perėjimo planas
  • e. Perdavimas
• III. Kitos sėkmingam perėjimui ir perdavimui būtinos sąlygos
  • a. Išgyvenusių asmenų ir tėvų švietimas
  • b. Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų švietimas
  • c. E. sveikatos informacinės sistemos
  • d. Perėjimo proceso vertinimas

Rekomendacijų pavyzdžiai

• I. Rekomenduojame, kad įstaiga paskirtų perėjimo koordinatorių, turintį medicininių žinių (pvz., išplėstinės praktikos slaugytoją ar kitą sveikatos priežiūros specialistą)
• II. Rekomenduojame, kad perėjimo koordinatorius, bendradarbiaudamas su išgyvenusiu asmeniu, jo tėvais / globėjais ir visais dalyvaujančiais sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais, parengtų individualų perėjimo planą
• III. Rekomenduojame aktyviai teikti ir nurodyti pagal amžių ir raidos etapą tinkamą informacinę medžiagą (skaitmeninę ir spausdintą), įskaitant informaciją apie:
  • kodėl perėjimo procesas yra svarbus
  • ką apima perėjimo procesas
  • ko tikėtis per perėjimo procesą ir po jo
  • kintančius išgyvenusio asmens ir jo tėvų / globėjų vaidmenis bei atsakomybes

ir daugiau rekomendacijų

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

Apie šį leidinį

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Dotacijos sutarties Nr. 101056918, programa EU4Health.

Transition Guideline [1] parengta pateikimui / publikavimui atvirosios prieigos forma, įskaitant vaizdinę gairių santrauką naudojimui advokacijos tikslais. Rezultatas Nr.: D3.3. WP: WP3. Užduotis(-ys): Task 3.4 Transition.

Versijų istorija

Konsorciumas

1 Vykdomoji santrauka

Europoje gyvena daugiau kaip 500 000 jaunų vėžį išgyvenusių asmenų, kurių amžius yra 14–39 metai. Dėl medicininio gydymo pažangos išgyvenamumo rodiklis išsivysčiusiose Europos šalyse siekia vilčių teikiančius 85 %. Tačiau tarp Europos šalių esama skirtumų tiek pagal išgyvenamumo rodiklius, tiek pagal tai, kaip organizuojama priežiūra po gydymo. Kadangi iki 75 % išgyvenusių asmenų patiria vieną ar daugiau vėlyvųjų gydymo padarinių, jų sveikatai stebėti reikalinga visą gyvenimą trunkanti stebėsenos priežiūra. Vaikams augant ir tampant suaugusiaisiais, jie turėtų būti parengti perėjimui į suaugusiųjų sveikatos priežiūros sistemą. Perėjimo procesas dažnai sutrinka dėl formalių programų trūkumo, todėl daugelis išgyvenusių asmenų lieka be tinkamos paramos, o tai neigiamai veikia jų su sveikata susijusią gyvenimo kokybę.

Siekiant spręsti šias problemas, įgyvendinant EU-CAYAS-NET projektą buvo parengtos išsamios, įrodymais pagrįstos Perėjimo gairės, skirtos standartizuoti ir gerinti perėjimo procesą visoje ES.

Rengiant gaires buvo vadovautasi International Guideline Harmonization Group (IGHG) metodologija, o rekomendacijoms suformuluoti naudoti trys pagrindiniai žinių šaltiniai:

1. Turimi moksliniai įrodymai
2. Esamos perėjimo gairės, taikomos kitoms lėtinėmis ligomis sergančių pacientų grupėms
3. Išgyvenusių asmenų, tėvų ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų poreikių ir pageidavimų vertinimas

Iš viso buvo suformuluotos 44 tvirtos rekomendacijos, skirtos optimizuoti perėjimo procesą, padidinti sėkmingo perėjimo iš vaikų į suaugusiųjų priežiūros sistemas tikimybę ir taip užtikrinti nuoseklią, aukštos kokybės paramą jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims, stiprinti jų sveikatą ir sudaryti galimybes prasmingai prisidėti prie visuomenės.

Baigtinės gairės iki 2024 m. pabaigos bus parengtos kaip rankraštis pateikimui recenzuojamam žurnalui. Be to, buvo sukurta vaizdinė gairių santrauka, išversta į aštuonias ES kalbas ir advokacijos tikslais paskelbta Platformoje (beatcancer.eu).

2 Įvadas ir kontekstas

Europoje yra daugiau kaip 500 000 jaunų vėžį išgyvenusių asmenų nuo 14 iki 39 metų amžiaus. [2] Dėl medicininio gydymo pažangos išgyvenamumo rodiklis išsivysčiusiose Europos šalyse pasiekė vilčių teikiančius 85 %. Tačiau šie rodikliai ir priežiūros po gydymo kokybė visame žemyne labai skiriasi.

Net 75 % išgyvenusiųjų patiria vieną ar daugiau vėlyvųjų gydymo padarinių, todėl jiems reikia visą gyvenimą trunkančios tolesnės priežiūros, dar vadinamos ilgalaike tolesne priežiūra (LTFU), siekiant stebėti jų sveikatą. Labai svarbu parengti šiuos asmenis perėjimui iš pediatrinės į suaugusiųjų sveikatos priežiūros sistemą jiems augant. Deja, šis perėjimas dažnai būna sutrikdomas dėl formalių perėjimo programų trūkumo. Dėl to asmenys, suaugę ir pasitraukę iš pediatrinės priežiūros, dažnai nutraukia LTFU priežiūrą. Pilnametystės amžius Europos Sąjungos valstybėse narėse skiriasi ir svyruoja nuo 16 iki 21 metų, todėl daugeliui išgyvenusiųjų neužtikrinama tinkama parama ir priežiūros tęstinumas. Šis plačiai paplitęs perėjimo programų nebuvimas daro didelį poveikį su sveikata susijusiai išgyvenusiųjų gyvenimo kokybei.

Sklandaus perėjimo į suaugusiųjų sveikatos priežiūrą užtikrinimas ne tik padeda jauniems išgyvenusiesiems išsaugoti sveikatą, bet ir suteikia jiems galimybę teigiamai prisidėti prie visuomenės. Suteikdami reikiamą paramą ir išteklius, pripažįstame jų potencialą tobulėti ir prasmingai prisidėti prie savo bendruomenių. Investicijos į tvirtas perėjimo programas galiausiai naudingos ir patiems išgyvenusiesiems, ir platesnei visuomenei.

Siekdami spręsti itin svarbų poreikį gerinti išgyvenusiųjų priežiūrą, EU-CAYAS-NET projekto 3 darbo pakete (WP) „Gyvenimo kokybė“ parengėme išsamias įrodymais pagrįstas Perėjimo gaires. Gairėmis siekiama standartizuoti ir pagerinti jaunų išgyvenusiųjų perėjimo procesą, užtikrinant nuoseklią ir veiksmingą paramą visoje Europos Sąjungoje. Rengiant šias gaires buvo remtasi PanCareSurFup projekto darbu, kuriame buvo pateikta perėjimo apibrėžtis, integruota į galutines gairių rekomendacijas:

Vaikystėje vėžį išgyvenusių asmenų perėjimas yra aktyvus, planuotas, koordinuotas, visapusiškas, daugiadalykis procesas, skirtas tam, kad vaikystėje ir paauglystėje vėžį išgyvenę asmenys galėtų veiksmingai ir sklandžiai pereiti iš į vaiką orientuotų į suaugusiuosius orientuotas sveikatos priežiūros sistemas. Priežiūros perėjimo procesas turėtų būti lankstus, atitikti raidos etapą ir atsižvelgti į išgyvenusiųjų, jų šeimų ir globėjų medicininius, psichosocialinius, ugdymo ir profesinius poreikius, taip pat skatinti sveiką gyvenseną ir savirūpą. [3]

3 Metodika

Gairės buvo parengtos taikant IGHG metodiką [4], kuri apima tris pagrindinius etapus:

1. Pasirengimo etapą,
2. Rengimo etapą ir
3. Baigiamąjį etapą.

Pasirengimo etape buvo suburta veiksminga gairių rengimo grupė, kurią sudarė pirmininkai, koordinatoriai, patarėjai, darbo grupių vadovai ir nariai. Grupėje dirbo įvairių sričių ir patirčių atstovai, pavyzdžiui, gydytojai, slaugytojai, psichologai ir išgyvenusieji; iš viso 33 ekspertai iš 15 Europos šalių. Koordinatoriai daugiausia buvo atsakingi už faktinį gairių rengimą. Darbo grupės nariai, tiek pacientai, tiek sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai, reikšmingai prisidėjo teikdami ekspertines nuomones formuluojant klinikinius klausimus ir rekomendacijas, taip pat svarbiausiais etapais atliko recenzentų vaidmenį.

Be to, šiame etape buvo apibrėžta gairių taikymo sritis, nusakant tikslą, tikslinę populiaciją ir apibrėžtį:

• Tikslas: Parengti rekomendacijas dėl perėjimo iš į vaiką orientuotos priežiūros į į suaugusiuosius orientuotą priežiūrą asmenims, kurie vaikystėje ir paauglystėje buvo gydyti nuo vėžio iki 21 metų amžiaus.

Perėjimo procesas siejamas su trimis pagrindiniais perdavimo momentais, kuriuos patiria vaikystėje ir paauglystėje vėžį išgyvenę asmenys:

1. Nuo aktyvaus gydymo prie trumpalaikės tolesnės priežiūros dėl nepageidaujamų vėžio gydymo padarinių,
2. Nuo trumpalaikės tolesnės priežiūros prie ilgalaikės išgyvenusiųjų priežiūros (5 metai po diagnozės) ir
3. Nuo pediatrinės priežiūros prie suaugusiųjų priežiūros paslaugų.

Šiomis gairėmis siekiama pateikti rekomendacijas dėl perėjimo proceso prieš pirmiau nurodytus 2 ir 3 perdavimo momentus ir netrukus po jų. Perėjimo procesas prasideda maždaug pirmuoju perdavimo momentu nuo aktyvaus gydymo prie trumpalaikės tolesnės priežiūros ir baigiasi pasiekus pilnametystę bei ilgalaikę išgyvenusiųjų priežiūrą.

Perdavimo momentai priežiūros kelyje

• Gydymas → 1 perdavimo momentas → Trumpalaikė tolesnė priežiūra → 2 perdavimo momentas → Ilgalaikė išgyvenusiųjų priežiūra

• Vaikas → 3 perdavimo momentas → Suaugęs asmuo

• Tikslinė populiacija: Vaikystėje ir paauglystėje vėžį išgyvenę asmenys, gydyti nuo vėžio iki 21 metų amžiaus, praėjus >2 metams po gydymo.

• Apibrėžtis: Vaikystėje ir paauglystėje vėžį išgyvenusių asmenų perėjimas: aktyvus, planuotas, koordinuotas, visapusiškas, daugiadalykis procesas, skirtas tam, kad vaikystėje ir paauglystėje vėžį išgyvenę asmenys galėtų veiksmingai ir sklandžiai pereiti iš į vaiką orientuotų į suaugusiuosius orientuotas sveikatos priežiūros sistemas. Priežiūros perėjimo procesas turėtų būti lankstus, atitikti raidos etapą ir atsižvelgti į išgyvenusiųjų, jų šeimų ir globėjų medicininius, psichosocialinius, ugdymo ir profesinius poreikius, taip pat skatinti sveiką gyvenseną ir savirūpą. [2]

Rengimo etape pradėjome nuo klinikinių klausimų formulavimo, kurie tapo sisteminės literatūros paieškos pagrindu, siekiant surinkti visus prieinamus įrodymus. Nustatėme penkis pagrindinius klausimus:

1. Kokie esami modeliai ir kokie reikalavimai taikomi pereinant iš į vaiką orientuotos priežiūros į į suaugusiuosius orientuotą priežiūrą vaikystėje ir paauglystėje vėžį išgyvenusiems asmenims?
2. Kokie veiksniai palengvina ir kokie barjerai trukdo pereiti iš į vaiką orientuotos priežiūros į į suaugusiuosius orientuotą priežiūrą vaikystėje ir paauglystėje vėžį išgyvenusiems asmenims?
3. Kokie yra vaikystėje ir paauglystėje vėžį išgyvenusių asmenų ir jų šeimų poreikiai bei pageidavimai optimaliam perėjimui iš į vaiką orientuotos priežiūros į į suaugusiuosius orientuotą priežiūrą?
4. Koks yra perėjimo modelių veiksmingumas vaikystėje ir paauglystėje vėžį išgyvenusiems asmenims?
5. Koks yra perėjimo modelių veiksmingumas pacientams, sergantiems lėtine liga?

Kitas žingsnis rengimo etape buvo surinkti visus prieinamus mokslinius įrodymus suformuluotiems klinikiniams klausimams. Buvo parengta ir įgyvendinta paieškos strategija PubMed duomenų bazėje, iš pradžių nustačius 1 969 straipsnius. Po išsamaus ir daug laiko pareikalavusio atrankos proceso, pagrįsto įtraukimo ir neįtraukimo kriterijais.

Atrinkus įrodymus, kitas žingsnis rengimo etape buvo apibendrinti įtrauktus įrodymus. Buvo sudarytos įrodymų lentelės, kuriose pateiktos tyrimų ir pacientų charakteristikos, reikšmingi baigties rodikliai ir šališkumo rizika, o po to parengtos išvadų santraukų lentelės, kuriose išryškinta pagrindinė informacija kiekvienam klinikiniam klausimui. Šiame etape įrodymų kokybė taip pat buvo vertinama taikant Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) metodiką [5], atsižvelgiant į tokius veiksnius kaip tyrimų ribotumai, rezultatų nenuoseklumas, reikšmingumas tiriamajai populiacijai, intervencijoms ir baigtims, poveikio įverčių tikslumas bei publikavimo šališkumo rizika.

Kitas žingsnis buvo suformuluoti įrodymais pagrįstas išvadas, remiantis įrodymų visumos kokybe. Šios išvados tapo pradiniu gairių rekomendacijų pagrindu.

Tuomet pradėjome nustatyti du papildomus žinių šaltinius: 1) esamas pereinamojo laikotarpio gaires kitoms lėtinėmis ligomis sergančių pacientų populiacijoms ir 2) išgyvenusiųjų, tėvų ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų poreikių bei pageidavimų vertinimą.

Kalbant apie pirmąjį papildomą žinių šaltinį, buvo nustatytos dešimt esamų įrodymais pagrįstų gairių dėl perėjimo iš vaikų į suaugusiųjų sveikatos priežiūrą pacientams, turintiems sudėtingų sveikatos priežiūros poreikių, taip pat specialios gairės pacientams, sergantiems lėtinėmis virškinimo sistemos ligomis, celiakija, kepenų ligomis, alergija ir astma bei diabetu. Visos šių gairių rekomendacijos buvo ištrauktos, suskirstytos ir įvertintas jų tinkamumas perėjimo gairėms.

Antrasis papildomas žinių šaltinis buvo išgyvenusiųjų, tėvų ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų poreikių bei pageidavimų vertinimas. Siekėme suprasti jaunų vėžį išgyvenusių asmenų, jų šeimų ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų niuansuotus poreikius bei pageidavimus, kad būtų atspindėta realioji patirtis. Šis procesas apėmė trijų tarpusavio vizitų į pirmaujančius geriausios praktikos centrus organizavimą kaip EU-CAYAS-NET projekto dalį: The Princess Máxima Center Utrechte, Nyderlanduose (PMC), Sant Joan de Déu Barselonoje, Ispanijoje (FSJD) ir Medical University of Vienna Austrijoje (MUW). Šių vizitų metu išgyvenusieji, tėvai ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai iš 15 Europos šalių tiesiogiai stebėjo ir patyrė šių institucijų praktiką bei aplinką. Jų išvadoms dokumentuoti buvo naudojamos tarpusavio stebėjimo formos, pažymint tiek stipriąsias puses, tiek tobulintinas sritis. Šis struktūruotas metodas leido išsamiai išnagrinėti esamus perėjimo procesus ir suteikė vertingų įžvalgų apie tai, kas buvo veiksminga ir ką būtų galima patobulinti. Visi duomenys iš tarpusavio stebėjimo formų, interaktyvių sesijų ir internetinio parengiamojo seminaro buvo išanalizuoti kaip gairių rengimo proceso dalis. Iš viso 170 naudingų poreikių ir pageidavimų buvo panaudota formuojant rekomendacijas.

Paskutinis rengimo etapo žingsnis buvo suformuluoti rekomendacijas remiantis įrodymų išvadomis, esamomis gairėmis ir poreikių bei pageidavimų vertinimu. Pirminį rekomendacijų projektą parengė gairių koordinatoriai, patarėjai, pirmininkai ir darbo grupių vadovai. Vėliau projektas buvo peržiūrėtas ir aptartas su grupės darbo grupių nariais. Rekomendacijos buvo įvertintos pagal GRADE metodus. [6]

Baigiamajame etape parengsime pačias gaires kaip rankraštį, kuriame bus apibendrintos visos temos, ir pateiksime jį recenzuojamam žurnalui. Gairės yra parengtos pateikimui iki M26, o po nedidelio vėlavimo rankraštis bus užbaigtas (įtraukiant gairių grupės narių grįžtamąjį ryšį) ir pateiktas publikuoti ne vėliau kaip 2024 m. gruodį (M28).

Be to, buvo parengta vizualinė gairių santrauka, kuri advokacijos tikslais išversta į aštuonias skirtingas ES kalbas. Ši santrauka paskelbta Platformoje. [7]

4 Rezultatai

Į gaires kaip įrodymai buvo įtraukti 76 moksliniai straipsniai (35 straipsniai Q1, 27 straipsniai Q2, 14 straipsnių Q3, 3 straipsniai Q4 ir 12 straipsnių Q5). Kai kurie straipsniai buvo įtraukti į kelis klinikinius klausimus. Įrodymų kokybė svyravo nuo labai žemos iki vidutinės. Remiantis atrinktais moksliniais įrodymais, dešimčia esamų įrodymais pagrįstų gairių ir 188 vertingais vėžį išgyvenusių asmenų, tėvų bei sveikatos priežiūros specialistų indėliais poreikių ir pageidavimų vertinimo metu, buvo parengtas galutinis 44 tvirtų rekomendacijų rinkinys. Rekomendacijos suskirstytos taip:

• I. Bendrieji principai
• II. Perėjimo procesas
  • a. Perėjimo politika
  • b. Perėjimo koordinavimas
  • c. Perėjimo planavimas
  • d. Perėjimo planas
  • e. Perdavimo momentas
• III. Kitos sėkmingo perėjimo ir perdavimo sąlygos
  • a. Išgyvenusių asmenų ir jų šeimos / globėjų švietimas ir įtraukimas
  • b. Sveikatos priežiūros specialistų mokymas
  • c. E. sveikatos informacinės sistemos
  • d. Perėjimo proceso vertinimas

I dalies „Bendrieji principai“ rekomendacijose pabrėžiama, kad perėjimo procesas turėtų būti kruopščiai planuojamas, koordinuojamas ir apimti daugiadalykės komandos dalyvavimą, kad būtų atliepti sudėtingi išgyvenusių asmenų medicininiai, psichosocialiniai, ugdymo ir profesiniai poreikiai. Perėjimas turėtų būti lankstus ir atitikti raidos etapą, skatinant sveiką gyvenseną ir savarankišką sveikatos valdymą. Bendruosiuose principuose taip pat rekomenduojama paskirti mediciniškai kompetentingą perėjimo koordinatorių, pavyzdžiui, išplėstinės praktikos slaugytoją, kuris vadovautų procesui. Sveikatos priežiūros specialistai turėtų įtraukti išgyvenusius asmenis ir jų šeimas kaip aktyvius partnerius, teikdami individualiai pritaikytą paramą ir puoselėdami pasitikėjimu grįstus santykius viso perėjimo metu.

II dalies „Perėjimo procesas“ rekomendacijose pabrėžiama struktūruoto ir individualizuoto požiūrio svarba. Įstaigos turėtų nustatyti aiškią perėjimo politiką, į kurią būtų įtraukti išgyvenę asmenys, šeimos ir sveikatos priežiūros specialistai iš vaikų ir suaugusiųjų priežiūros aplinkų. Kiekvienam išgyvenusiam asmeniui turėtų būti paskirtas perėjimo koordinatorius, kuris valdytų procesą ir, bendradarbiaudamas su daugiadalyke komanda, parengtų individualizuotą planą. Plane turėtų būti atsižvelgiama į unikalius išgyvenusio asmens poreikius ir ateities tikslus, o jam augant jis turėtų būti reguliariai peržiūrimas. Perdavimas į suaugusiųjų priežiūrą turėtų įvykti tada, kai išgyvenęs asmuo yra tam pasirengęs, užtikrinant sklandų sveikatos priežiūros specialistų bendravimą ir tęstinę paramą po perėjimo, daugiausia dėmesio skiriant priežiūros tęstinumui.

III dalies „Kitos sėkmingo perėjimo ir perdavimo sąlygos“ rekomendacijose pabrėžiama, kad perėjimo iš vaikų į suaugusiųjų sveikatos priežiūrą procesas turėtų būti gerai organizuotas, užtikrinant reikiamą paramą ir informaciją. Pabrėžiame, kad išgyvenusiems asmenims ir jų šeimoms turėtų būti teikiama amžiui pritaikyta edukacinė medžiaga, paaiškinanti perėjimo svarbą, etapus ir lūkesčius. Procese dalyvaujantys sveikatos priežiūros specialistai turėtų gauti specializuotus mokymus, o jų vaidmenys perėjimo procese turėtų būti formaliai pripažinti. Šios dalies rekomendacijose taip pat akcentuojamas veiksmingų e. sveikatos sistemų poreikis, siekiant palaikyti komunikaciją ir dalijimąsi informacija. Galiausiai įstaigos turėtų reguliariai vertinti perėjimo proceso kokybę, įtraukdamos išgyvenusių asmenų grįžtamąjį ryšį, kad būtų užtikrinta, jog jų poreikiai yra patenkinami.

Vaizdinė perėjimo gairių rekomendacijų santrauka yra prieinama Platformoje, kurioje pateikiama lengvai prieinama ir patraukli pagrindinių perėjimo gairių elementų bei rekomendacijų apžvalga, specialiai pritaikyta jauniems žmonėms, gyvenantiems po vėžio. Siekiama suinteresuotosioms šalims, įskaitant sveikatos priežiūros specialistus, pacientus ir šeimas, suteikti aiškų supratimą apie gairių paskirtį, pagrindinį turinį ir kai kurių rekomendacijų pavyzdžius.

Vertimai prieinami aštuoniomis ES kalbomis, juos galima pasiekti per toliau pateiktas nuorodas:

• Anglų: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Vokiečių: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Ispanų: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Prancūzų: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Italų: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Lietuvių: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Olandų: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Rumunų: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Poveikis ir išvados

Parengdami Perėjimo gaires, siekiame reikšmingai prisidėti prie EU-CAYAS-NET projekto tikslo gerinti vaikystėje, paauglystėje ir jauname suaugusiųjų amžiuje vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę. Savo 44 tvirtomis rekomendacijomis gairės siekia standartizuoti ir pagerinti perėjimo procesą visoje ES, didinant sėkmingo perėjimo iš vaikų į suaugusiųjų priežiūros sistemas tikimybę. Tai užtikrina nuoseklią, aukštos kokybės paramą jauniems žmonėms, gyvenantiems po vėžio, skatina jų sveikatą ir suteikia jiems galimybę prasmingai prisidėti prie visuomenės.

Tačiau vien gairių paskelbimo nepakaks, kad būtų pasiektas visas jų potencialus poveikis. Tvirtas įgyvendinimo planas yra labai svarbus. Gaires būtina pritaikyti kontekstui, nes jos ne visada gali būti tiesiogiai perkeltos į praktiką ir politiką. Klinikinės praktikos gairių įgyvendinimas yra sudėtingas procesas, kurį veikia įvairios kliūtys ir palankūs veiksniai. Visų pirma skubiai reikia aktyvių sklaidos pastangų. Dėl šios priežasties gairių metodologija ir rekomendacijos buvo / bus pristatytos keliose tarptautinėse konferencijose, įskaitant 30th PanCare meeting (18 Sep 2024, Ljubljana, Slovenia), the 2nd International Pediatric Cardio-Oncology Conference (09 Nov 2024, Cincinnati, United States) ir the CCI Europe/SIOP Europe Conference (14 - 17 May 2025, Budapest, Hungary), taip pat gali būti pristatytos ir kituose renginiuose. Be to, iki projekto pabaigos 2025 m. birželį papildomos gairių sklaidos pastangos apims aiškų jų nurodymą būsimame bendrame WP3 poziciniame dokumente (D3.5) apie gyvenimo kokybę. Be gairių sklaidos, seminaro (Task 3.4.1) ir Peer Visits (Task 3.4.2) rezultatai bus įtraukti į akademinę publikaciją, kurioje daugiausia dėmesio bus skiriama išgyvenusių asmenų poreikiams ir pageidavimams perėjimo proceso metu.

Iš esmės, nors projektui pavyko parengti aukšto standarto klinikinės praktikos gaires dėl jaunų vėžį išgyvenusių asmenų priežiūros perėjimo ir sukurti aiškią santrauką, skirtą interesų atstovavimo veiklai, šį darbą būtina tęsti. Naujos pastangos, skirtos optimaliam gairių įgyvendinimui, yra būtinos siekiant kuo labiau pagerinti priežiūrą ir taip pagerinti jaunų vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę.

Literatūra

1. Šioje ataskaitoje pateikiama aukšto lygio rezultatų apžvalga, kuri iki 2024 m. pabaigos bus pateikta kaip atvirosios prieigos rankraštis recenzuojamam žurnalui. Išsamūs rezultatai į šį VIEŠĄ rezultatą neįtraukti, nes rezultatų paskelbimas patvirtinus šį rezultatą būtų laikomas išankstine publikacija, o tai trukdytų paskelbti juos recenzuojamame žurnale. Visi rezultatai galiausiai bus viešai prieinami per atvirosios prieigos publikaciją, kuri po paskelbimo taip pat bus įkelta į Platformą.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Iššūkiai vaikams ir paaugliams, sergantiems vėžiu, Europoje: SIOP-Europe darbotvarkė. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Perėjimo gairės: svarbus žingsnis būsimoje vaikystėje vėžį išgyvenusių asmenų priežiūroje. Išsamus apibrėžimas kaip pagrindas. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Gairių rengimo vadovas; bendradarbiavimas tarp International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group ir Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. GRADE Evidence to Decision sistemos: sistemingas ir skaidrus požiūris priimant gerai informuotus sveikatos priežiūros sprendimus. 1: Įvadas. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Finansavimas ir atsakomybės apribojimas

Bendrai finansuojama Europos Sąjungos. Tačiau išreikštos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus (-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar Europos sveikatos ir skaitmeninės vykdomosios įstaigos (HaDEA) nuomonę ir požiūrį. Nei Europos Sąjunga, nei finansavimą skirianti institucija negali būti laikomos už juos atsakingomis.