Tranzíciós irányelv

Az irányelv összefoglalása

Ajánlások a gyermekkori és serdülőkori daganatos túlélők ellátásának tranzíciójához — Vizuális összefoglaló (EN).

Az EU-CAYAS-NET projekt keretében egy klinikai gyakorlatra vonatkozó irányelv készült az európai tranzíciós gyakorlatok fejlesztése érdekében. Ez a bizonyítékokon alapuló irányelv egy strukturált és személyre szabott megközelítésre összpontosít, növelve a sikeres tranzíció esélyét az egyéni kockázatokhoz igazított hosszú távú utánkövető ellátásba. A tudományos ismeretek, a klinikusi tapasztalatok és a betegek visszajelzéseinek ötvözésével az irányelv biztosítja, hogy a CAYA daganatos túlélők folyamatos, életkoruknak megfelelő ellátásban részesüljenek, amely megfelel sajátos orvosi és pszichoszociális szükségleteiknek, végső soron javítva a hosszú távú egészségügyi kimeneteleket és az életminőséget.

A tranzíció meghatározása

"A gyermekkori és serdülőkori daganatos túlélők tranzíciója egy aktív, tervezett, koordinált, átfogó, multidiszciplináris folyamat, amelynek célja, hogy lehetővé tegye a gyermekkori és serdülőkori daganatos túlélők számára a gyermekközpontú egészségügyi rendszerekből a felnőttorientált egészségügyi rendszerekbe történő hatékony és harmonikus átkerülést. Az ellátási tranzíció folyamatának rugalmasnak, a fejlődési szintnek megfelelőnek kell lennie, és figyelembe kell vennie a túlélők, családjaik és gondozóik orvosi, pszichoszociális, oktatási és foglalkoztatási szükségleteit, továbbá elő kell segítenie az egészséges életmódot és az önmenedzsmentet." [S1]

Irányelvi munkacsoport

Az irányelvet egy 15 európai ország képviselőiből álló testület dolgozta ki, többek között az alábbi tagokkal:

• irányelvi szakértők
• CAYA daganatos túlélők
• orvosok
• ápolók
• pszichológusok

Módszertan

A tranzíciós irányelv négy forrásra támaszkodik:

• betegek értékei
• szakértői vélemények
• tudományos bizonyítékok
• meglévő irányelvek

Ellátási útvonal

• Kezelés
• Utánkövető ellátás (a kezelés vége)
• Hosszú távú utánkövetés

A tranzíció az utánkövető ellátásból a hosszú távú utánkövetésbe való átlépést öleli fel, 18- éves korról 18+ éves korra.

Az irányelv tartalma

• I. Általános elvek
• II. Tranzíciós folyamat
  • a. Tranzíciós szabályzat
  • b. Tranzíciós koordináció
  • c. Tranzíciós tervezés
  • d. Tranzíciós terv
  • e. Átadás
• III. A sikeres tranzíció és átadás egyéb feltételei
  • a. A túlélők és a szülők oktatása
  • b. Az egészségügyi szolgáltatók oktatása
  • c. E-health információs rendszerek
  • d. A tranzíciós folyamat értékelése

Példaajánlások

• I. Azt javasoljuk, hogy az intézet jelöljön ki orvosi ismeretekkel rendelkező tranzíciós koordinátort (pl. szakápolót vagy más egészségügyi szolgáltatót)
• II. Azt javasoljuk, hogy a tranzíciós koordinátor egyéni tranzíciós tervet dolgozzon ki a túlélővel, annak szüleivel/gondozóival és valamennyi érintett egészségügyi szolgáltatóval együttműködésben
• III. Azt javasoljuk, hogy az életkornak és a fejlődési szakasznak megfelelő tájékoztató anyagokat (digitális és nyomtatott formában) aktívan biztosítsák és ajánlják, beleértve az alábbi információkat:
  • miért fontos a tranzíciós folyamat
  • mit foglal magában a tranzíciós folyamat
  • mire lehet számítani a tranzíciós folyamat alatt és után
  • a túlélő és szülei/gondozói változó szerepei és felelősségei

& további ajánlások

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

A kiadványról

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Támogatási Megállapodás száma: 101056918, EU4Health Programme.

Transition Guideline [1], benyújtásra/közzétételre előkészítve nyílt hozzáférésű formában, beleértve az érdekképviseleti célú vizuális összefoglalót is. Teljesítendő eredmény száma: D3.3. WP: WP3. Feladat(ok): 3.4 Tranzíció.

Verziótörténet

Konzorcium

1 Vezetői összefoglaló

Európában több mint 500 000, 14-39 éves fiatal daganatos túlélő él. Az orvosi kezelések fejlődésének köszönhetően a túlélési arány a fejlett európai országokban biztató, 85%. Ugyanakkor különbségek vannak az európai országok között, mind a túlélési arányok, mind az utókezelés megszervezésének módja tekintetében. Mivel a túlélők akár 75%-a a kezelés egy vagy több késői hatását tapasztalja, egészségi állapotuk nyomon követéséhez élethosszig tartó utánkövető ellátásra van szükség. Ahogy a gyermekek felnőnek és felnőtté válnak, fel kell készíteni őket a felnőtt egészségügyi rendszerbe való tranzícióra. A tranzíciós folyamat gyakran megszakad a formális programok hiánya miatt, ami sok túlélőt megfelelő támogatás nélkül hagy, és ez kedvezőtlenül befolyásolja az egészséggel összefüggő életminőségüket.

E problémák kezelése érdekében az EU-CAYAS-NET projekt egy átfogó, bizonyítékokon alapuló tranzíciós irányelvet dolgozott ki, amelynek célja a tranzíciós folyamat egységesítése és javítása az EU egész területén.

Az International Guideline Harmonization Group (IGHG) módszertanát követték az irányelv kidolgozásához, és az ajánlások megfogalmazásához három fő tudásforrást használtak:

1. Elérhető tudományos bizonyítékok
2. Más krónikus betegséggel élő populációkra vonatkozó meglévő tranzíciós irányelvek
3. A túlélők, a szülők és az egészségügyi szolgáltatók szükségleteinek és preferenciáinak felmérése

Összesen 44 erős ajánlást fogalmaztak meg a tranzíciós folyamat optimalizálása, a gyermekgyógyászati ellátórendszerből a felnőttellátási rendszerekbe történő sikeres átmenet esélyének javítása, ezáltal a fiatal daganatos túlélők számára nyújtott következetes, magas színvonalú támogatás biztosítása, egészségük előmozdítása és annak lehetővé tétele érdekében, hogy érdemben hozzájárulhassanak a társadalomhoz.

A véglegesített irányelvet 2024 végéig kézirat formájába rendezik, és benyújtják egy lektorált folyóirathoz. Emellett az irányelv vizuális összefoglalója is elkészült, amelyet nyolc uniós nyelvre fordítottak le, és érdekképviseleti célból közzétettek a Platformon (beatcancer.eu).

2 Bevezetés és háttér

Európában több mint 500 000, 14-39 éves fiatal daganattúlélő él. [2] Az orvosi kezelések fejlődésének köszönhetően a túlélési arány a fejlett európai országokban biztató 85%-ot ért el. Ezek az arányok és a kezelés utáni ellátás minősége azonban jelentősen eltér a kontinensen belül.

A túlélők akár 75%-a a kezelés egy vagy több késői következményét tapasztalja, ami élethosszig tartó utánkövető ellátást tesz szükségessé, más néven hosszú távú utánkövető (LTFU) ellátást, egészségi állapotuk nyomon követése érdekében. Kulcsfontosságú, hogy ezek az emberek felkészüljenek a gyermekellátásból a felnőtt egészségügyi rendszerbe való átmenetre, ahogy idősebbé válnak. Sajnos ez az átmenet gyakran megszakadásokkal jár a formális átmeneti programok hiánya miatt. Ennek eredményeként azok a személyek, akik nagykorúvá válásukkor kikerülnek a gyermekellátásból, gyakran megszakítják az LTFU ellátást. A nagykorúság törvényes életkora az Európai Unió tagállamaiban eltérő, 16 és 21 év között mozog, így sok túlélő megfelelő támogatás és az ellátás folytonossága nélkül marad. Az átmeneti programok széles körű hiánya jelentősen befolyásolja a túlélők egészséggel összefüggő életminőségét.

A felnőtt egészségügyi ellátásba való zökkenőmentes átmenet biztosítása nemcsak abban segíti a fiatal túlélőket, hogy megőrizzék egészségüket, hanem abban is, hogy pozitívan hozzájáruljanak a társadalomhoz. A szükséges támogatás és erőforrások biztosításával elismerjük bennük rejlő lehetőségeiket arra, hogy kiemelkedjenek és érdemi hozzájárulást nyújtsanak közösségeiknek. A jól működő átmeneti programokba történő befektetés végső soron mind az egyes túlélők, mind a tágabb társadalom javát szolgálja.

A túlélőgondozás javításának sürgető szükségletére válaszul az EU-CAYAS-NET projekt 3. munkacsomagján (WP) belül, az életminőség témakörében, egy átfogó, bizonyítékokon alapuló átmeneti irányelvet dolgoztunk ki. Az irányelv célja a fiatal túlélők átmeneti folyamatának egységesítése és fejlesztése, biztosítva a következetes és hatékony támogatást az Európai Unió egészében. Az irányelv kidolgozása a PanCareSurFup projekt munkájára épült, amely megfogalmazta az átmenet definícióját, és ezt beépítettük az irányelv végső ajánlásaiba:

A gyermekkori daganattúlélők átmenete egy aktív, tervezett, koordinált, átfogó, multidiszciplináris folyamat, amely lehetővé teszi, hogy a gyermekkori és serdülőkori daganattúlélők hatékonyan és harmonikusan kerüljenek át a gyermekközpontú egészségügyi rendszerekből a felnőttorientált egészségügyi rendszerekbe. Az ellátás átmeneti folyamatának rugalmasnak, fejlődési szempontból megfelelőnek kell lennie, figyelembe kell vennie a túlélők, családjaik és gondozóik orvosi, pszichoszociális, oktatási és foglalkozási szükségleteit, valamint elő kell mozdítania az egészséges életmódot és az önmenedzsmentet. [3]

3 Módszertan

Az irányelv az IGHG módszertana [4] alapján készült, amely három fő szakaszt foglal magában:

1. Előkészítési szakasz,
2. Fejlesztési szakasz, és
3. Véglegesítési szakasz.

Az előkészítési szakasz során egy hatékony irányelvi testületet állítottunk össze, amely elnökökből, koordinátorokból, tanácsadókból, munkacsoport-vezetőkből és tagokból állt. A testület számos szakterületet és hátteret képviselt, például orvosokat, ápolókat, pszichológusokat és túlélőket, összesen 33 szakértőt 15 európai országból. A koordinátorok elsősorban az irányelv tényleges kidolgozásáért voltak felelősek. A munkacsoport tagjai, beleértve a betegeket és az egészségügyi szakembereket is, értékes hozzájárulást nyújtottak szakértői véleményükkel a klinikai kérdések és ajánlások megfogalmazásakor, valamint a kulcsfontosságú szakaszokban lektorként is közreműködtek.

Emellett ebben a szakaszban meghatároztuk az irányelv hatókörét is, felvázolva a célt, a célpopulációt és a definíciót:

• Cél: Ajánlások kidolgozása a gyermekközpontúból a felnőttorientált ellátásba történő átmenetre azon gyermekkori és serdülőkori daganattúlélők számára, akiket 21 éves korukig daganat miatt kezeltek.

Az átmeneti folyamat a gyermekkori és serdülőkori daganattúlélők által megélt ellátásátadások három fő időpontjához kapcsolódik:

1. Az aktív kezelésből a daganatkezelés káros hatásainak rövid távú utánkövető ellátásába,
2. A rövid távú utánkövető ellátásból a hosszú távú túlélőgondozásba (a diagnózist követő 5 év után), és
3. A gyermekgyógyászati ellátásból a felnőttellátásba.

Jelen irányelv célja, hogy ajánlásokat adjon a fenti 2. és 3. átadási időpontot megelőző, illetve azt röviddel követő átmeneti folyamatra. Az átmeneti folyamat az aktív kezelésből a rövid távú utánkövető ellátásba történő első átadási időpont körül kezdődik, és akkor ér véget, amikor elérik a felnőttkort és a hosszú távú túlélőgondozást.

Átadási időpontok az ellátási útvonal mentén

• Kezelés → 1. átadási időpont → Rövid távú utánkövető ellátás → 2. átadási időpont → Hosszú távú túlélőgondozás

• Gyermek → 3. átadási időpont → Felnőtt

• Célpopuláció: Gyermekkori és serdülőkori daganattúlélők, akiket 21 éves korukig daganat miatt kezeltek, és akiknél >2 év telt el a kezelés befejezése óta.

• Definíció: A gyermekkori és serdülőkori daganattúlélők átmenete: egy aktív, tervezett, koordinált, átfogó, multidiszciplináris folyamat, amely lehetővé teszi, hogy a gyermekkori és serdülőkori daganattúlélők hatékonyan és harmonikusan kerüljenek át a gyermekközpontú egészségügyi rendszerekből a felnőttorientált egészségügyi rendszerekbe. Az ellátás átmeneti folyamatának rugalmasnak, fejlődési szempontból megfelelőnek kell lennie, figyelembe kell vennie a túlélők, családjaik és gondozóik orvosi, pszichoszociális, oktatási és foglalkozási szükségleteit, valamint elő kell mozdítania az egészséges életmódot és az önmenedzsmentet. [2]

A fejlesztési szakaszban klinikai kérdések megfogalmazásával kezdtük, amelyek alapul szolgáltak egy szisztematikus irodalomkereséshez a rendelkezésre álló valamennyi bizonyíték összegyűjtése érdekében. Öt kulcskérdést azonosítottunk:

1. Melyek a meglévő modellek, és milyen követelmények vonatkoznak a gyermekközpontúból a felnőttorientált ellátásba való átmenetre a gyermekkori és serdülőkori daganattúlélők esetében?
2. Melyek a gyermekközpontúból a felnőttorientált ellátásba való átmenet elősegítő tényezői és akadályai a gyermekkori és serdülőkori daganattúlélők esetében?
3. Melyek a gyermekkori és serdülőkori daganattúlélők és családjaik szükségletei és preferenciái a gyermekközpontúból a felnőttorientált ellátásba történő optimális átmenethez?
4. Milyen hatékonyságúak az átmeneti modellek a gyermekkori és serdülőkori daganattúlélők esetében?
5. Milyen hatékonyságúak az átmeneti modellek krónikus állapottal élő betegek esetében?

A fejlesztési szakasz következő lépése a megfogalmazott klinikai kérdésekhez kapcsolódóan az összes rendelkezésre álló tudományos bizonyíték összegyűjtése volt. Elkészítettük és végrehajtottuk a PubMed keresési stratégiáját, amely kezdetben 1 969 cikket azonosított. Az inklúziós és exklúziós kritériumokon alapuló alapos és időigényes szűrési folyamatot követően.

A bizonyítékok kiválasztását követően a fejlesztési szakasz következő lépése a bevont bizonyítékok összefoglalása volt. Olyan bizonyítéktáblázatok készültek, amelyek részletezték a vizsgálatok és betegek jellemzőit, a releváns kimeneteleket és a torzítási kockázatot, ezt követően pedig olyan összefoglaló megállapításokat tartalmazó táblázatok, amelyek minden klinikai kérdésre vonatkozóan kiemelték a kulcsfontosságú információkat. Ebben a lépésben a bizonyítékok minőségét is értékeltük a Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) módszertan [5] alkalmazásával, figyelembe véve olyan tényezőket, mint a vizsgálatok korlátai, az eredmények közötti következetlenségek, a vizsgált populációra, beavatkozásokra és kimenetelekre való relevancia, a hatásbecslések pontossága, valamint a publikációs torzítás kockázatai.

A következő lépés a bizonyítékok összességének minősége alapján a bizonyítékokra vonatkozó következtetések megfogalmazása volt. Ezek a következtetések szolgáltak az irányelvi ajánlások kezdeti alapjául.

Ezt követően két további tudásforrást kezdtünk azonosítani: 1) más krónikus betegséggel élő populációkra vonatkozó meglévő átmeneti irányelvek, és 2) a túlélők, a szülők és az egészségügyi szakemberek szükségleteinek és preferenciáinak felmérése.

Az első kiegészítő tudásforráshoz tíz meglévő, bizonyítékokon alapuló irányelvet azonosítottunk az összetett egészségügyi szükségletekkel élő betegek gyermekellátásból a felnőtt egészségügyi ellátásba történő átmenetére, valamint specifikus irányelveket a krónikus emésztőrendszeri betegségekkel, coeliakiával, májbetegséggel, allergiával és asztmával, illetve cukorbetegséggel élő betegek esetében. Ezen irányelvek valamennyi ajánlását kigyűjtöttük, rendszereztük, és értékeltük relevanciájukat az átmeneti irányelv szempontjából.

A második kiegészítő tudásforrás a túlélők, a szülők és az egészségügyi szakemberek szükségleteinek és preferenciáinak felmérése volt. Célunk az volt, hogy megértsük a fiatal daganattúlélők, családjaik és az egészségügyi szakemberek árnyalt szükségleteit és preferenciáit, hogy az irányelv tükrözze a valós életben szerzett tapasztalatokat. Ennek a folyamatnak része volt három Peer Visit megszervezése vezető jógyakorlat-központokba az EU-CAYAS-NET projekt részeként: a hollandiai Utrechtben található The Princess Máxima Centerbe (PMC), Hollandia; a spanyolországi Barcelonában található Sant Joan de Déu-ba (FSJD); valamint a Medical University of Vienna-ba, Ausztria (MUW). E látogatások során 15 európai országból érkező túlélők, szülők és egészségügyi szakemberek első kézből figyelték meg és tapasztalták meg ezen intézmények gyakorlatait és környezetét. Megfigyelési űrlapokat használtunk megállapításaik dokumentálására, rögzítve az erősségeket és a fejlesztendő területeket egyaránt. Ez a strukturált módszer lehetővé tette a meglévő átmeneti folyamatok alapos vizsgálatát, értékes betekintést nyújtva abba, mi működött hatékonyan, és min lehetne javítani. A megfigyelési űrlapokból, az interaktív ülésekből és egy online előkészítő műhelyből származó valamennyi adatot elemeztük az irányelvfejlesztési folyamat részeként. Összesen 170 hasznos szükséglet és preferencia alapozta meg az ajánlásokat.

A fejlesztési szakasz utolsó lépése az ajánlások megfogalmazása volt a bizonyítékokra vonatkozó következtetések, a meglévő irányelvek, valamint a szükséglet- és preferenciafelmérés alapján. Az ajánlások első tervezetét az irányelv koordinátorai, tanácsadói, elnökei és munkacsoport-vezetői készítették el. Ezt követően a tervezetet a testület munkacsoport-tagjaival áttekintettük és megvitattuk. Az ajánlásokat a GRADE módszerei szerint osztályoztuk. [6]

A véglegesítési szakaszban a tényleges irányelvet olyan kézirattá állítjuk össze, amely összefoglalja az összes témát, és benyújtjuk egy szakértői lektorálású folyóiratnak. Az irányelv M26-ra készen áll a benyújtásra, és kisebb késéssel a kézirat véglegesítésre kerül (beépítve az irányelvi testület tagjainak visszajelzéseit), majd legkésőbb 2024. decemberéig (M28) benyújtjuk publikálásra.

Emellett elkészült az irányelv vizuális összefoglalója is, amelyet érdekképviseleti célokra az EU nyolc különböző nyelvére fordítottak le. Ez az összefoglaló a Platformon került közzétételre. [7]

4 Eredmények

76 tudományos cikket vontak be az irányelv bizonyítékalapjába (35 cikk az 1. K-ra, 27 cikk a 2. K-ra, 14 cikk a 3. K-ra, 3 cikk a 4. K-ra és 12 cikk az 5. K-ra). Egyes cikkeket több klinikai kérdéshez is bevontak. A bizonyítékok minősége a nagyon alacsonytól a közepesig terjedt. A kiválasztott tudományos bizonyítékokból, tíz meglévő, bizonyítékalapú irányelvből, valamint a szükséglet- és preferenciafelmérés során túlélőktől, szülőktől és egészségügyi szakemberektől érkezett 188 értékes hozzájárulásból kiindulva végül 44 megalapozott ajánlásból álló csomag készült. Az ajánlások az alábbiak szerint rendeződnek:

• I. Általános elvek
• II. Tranzíciós folyamat
  • a. Tranzíciós szakpolitika
  • b. Tranzíciós koordináció
  • c. Tranzíciós tervezés
  • d. Tranzíciós terv
  • e. Az átadás időpontja
• III. A sikeres tranzíció és átadás egyéb feltételei
  • a. A túlélők és családjuk/gondozóik oktatása és bevonása
  • b. Az egészségügyi szakemberek képzése
  • c. E-egészségügyi információs rendszerek
  • d. A tranzíciós folyamat értékelése

Az I. Általános elvek rész ajánlásai hangsúlyozzák, hogy a tranzíciós folyamatot gondosan meg kell tervezni, koordinálni kell, és multidiszciplináris csapatnak kell részt vennie benne a túlélők összetett orvosi, pszichoszociális, oktatási és foglalkoztatási szükségleteinek kezelésére. A tranzíciónak rugalmasnak és a fejlődési szinthez igazodónak kell lennie, elősegítve az egészséges életmódot és az önmenedzselést. Az általános elvek között az is ajánlott, hogy nevezzenek ki orvosi ismeretekkel rendelkező tranzíciós koordinátort, például szakápolót, a folyamat irányítására. Az ellátóknak a túlélőket és családjaikat aktív partnerként kell bevonniuk, személyre szabott támogatást nyújtva és bizalmi kapcsolatokat erősítve a teljes tranzíció során.

A II. Tranzíciós folyamat rész ajánlásai a strukturált és személyre szabott megközelítés fontosságát hangsúlyozzák. Az intézményeknek világos tranzíciós szakpolitikát kell kialakítaniuk, amelybe bevonják a túlélőket, a családokat, valamint a gyermek- és felnőttellátásban dolgozó egészségügyi szakembereket is. Minden túlélő mellé tranzíciós koordinátort kell kijelölni a folyamat irányítására és egyéni terv készítésére multidiszciplináris csapattal együttműködésben. A tervnek foglalkoznia kell a túlélő egyedi szükségleteivel és jövőbeli céljaival, és azt a fejlődésük során rendszeresen felül kell vizsgálni. A felnőttellátásba történő átadásnak akkor kell megtörténnie, amikor a túlélő készen áll, biztosítva a zökkenőmentes kommunikációt az egészségügyi szakemberek között és a folyamatos támogatást a tranzíció után, az ellátás folytonosságának fenntartására összpontosítva.

A III. A sikeres tranzíció és átadás egyéb feltételei rész ajánlásai hangsúlyozzák, hogy a gyermekellátásból a felnőtt-egészségügyi ellátásba való átmenet folyamatát megfelelően támogatni és megalapozni szükséges. Hangsúlyozzuk, hogy a túlélők és családjaik számára életkornak megfelelő oktatási anyagokat kell biztosítani, ismertetve a tranzíció jelentőségét, lépéseit és elvárásait. A folyamatban részt vevő egészségügyi szakembereknek speciális képzésben kell részesülniük, és a tranzícióban betöltött szerepüket formálisan is el kell ismerni. Az ebben a részben szereplő ajánlások kiemelik továbbá a hatékony e-egészségügyi rendszerek szükségességét a kommunikáció és az információmegosztás támogatására. Végül az intézményeknek rendszeresen értékelniük kell a tranzíciós folyamat minőségét, beépítve a túlélők visszajelzéseit annak biztosítására, hogy szükségleteik teljesüljenek.

A tranzíciós irányelv ajánlásainak vizuális összefoglalója elérhető a Platformon, amely hozzáférhető és figyelemfelkeltő áttekintést nyújt a tranzíciós irányelv kulcselemeiről és ajánlásairól, kifejezetten a daganatos betegségen túljutott fiatalok számára kialakítva. A cél az, hogy az érintettek, köztük az egészségügyi szakemberek, a betegek és a családok világos képet kapjanak az irányelv céljáról, fő tartalmáról és néhány példaként szolgáló ajánlásáról.

A fordítások nyolc uniós nyelven érhetők el, az alábbi hivatkozásokon keresztül:

• Angol: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Német: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Spanyol: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Francia: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Olasz: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Litván: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Holland: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Román: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Hatás és következtetés

A tranzíciós irányelv kidolgozásával célunk, hogy jelentősen hozzájáruljunk az EU-CAYAS-NET projekt azon célkitűzéséhez, hogy javítsa a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganatos betegséget túlélők életminőségét. A 44 erős ajánlást tartalmazó irányelv célja a tranzíciós folyamat egységesítése és javítása az EU egészében, növelve a gyermekellátási rendszerekből a felnőttellátási rendszerekbe történő sikeres átmenet valószínűségét. Ez következetes, magas színvonalú támogatást biztosít a daganatos betegségen túljutott fiatalok számára, elősegítve egészségüket és lehetővé téve számukra az érdemi társadalmi hozzájárulást.

Az irányelv puszta közzététele azonban nem fogja elérni annak teljes lehetséges hatását. Egy megalapozott megvalósítási terv kulcsfontosságú. Az irányelveket a helyi környezethez kell igazítani, mivel nem mindig ültethetők át közvetlenül a gyakorlatba és a szakpolitikába. A klinikai gyakorlati irányelvek megvalósítása összetett folyamat, amelyet különböző akadályozó és elősegítő tényezők befolyásolnak. Mindenekelőtt sürgősen szükség van aktív terjesztési erőfeszítésekre. Emiatt az irányelv módszertanát és ajánlásait több nemzetközi konferencián is bemutatták/bemutatják, köztük a 30. PanCare találkozón (2024. szept. 18., Ljubljana, Szlovénia), a 2. Nemzetközi Gyermek Cardio-Onkológiai Konferencián (2024. nov. 09., Cincinnati, Egyesült Államok), valamint a CCI Europe/SIOP Europe Konferencián (2025. máj. 14–17., Budapest, Magyarország), további rendezvényeken való bemutatás lehetőségével. Továbbá a projekt 2025. júniusi záródátumáig az irányelv terjesztésére irányuló további erőfeszítések közé tartozik majd, hogy hangsúlyosan hivatkoznak rá az életminőségről szóló, készülő közös WP3 állásfoglalásban (D3.5). Az irányelv terjesztése mellett a workshop (Task 3.4.1) és a Peer Visits (Task 3.4.2) eredményei is beépülnek egy olyan tudományos publikációba, amely a túlélők tranzíciós folyamat alatti szükségleteire és preferenciáira összpontosít.

Lényegében tehát, bár a projektnek sikerült magas színvonalú klinikai gyakorlati irányelvet kidolgoznia a fiatal daganatos túlélők ellátásának tranzíciójára, valamint egy egyszerűen áttekinthető összefoglalót készítenie az érdekérvényesítés támogatására, ezt a munkát folytatni kell. Az irányelv optimális megvalósítására irányuló új erőfeszítések elengedhetetlenek az ellátás lehető legjobb javításához és ezáltal a fiatal daganatos túlélők életminőségének növeléséhez.

Hivatkozások

1. Ez a jelentés az Eredmények magas szintű áttekintését mutatja be, amelyet 2024 végéig nyílt hozzáférésű kéziratként nyújtanak be egy lektorált folyóirathoz. A teljes Eredmények nem szerepelnek ebben a NYILVÁNOS teljesítendő dokumentumban, mivel az Eredményeknek a teljesítendő dokumentum jóváhagyását követő közzététele előzetes publikációnak minősülne, ami akadályozná a lektorált folyóiratban történő megjelenést. Minden eredmény végső soron nyílt hozzáférésű publikáció útján lesz elérhető a nyilvánosság számára, amelyet a megjelenést követően a Platformra is feltöltenek.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Handbook for guideline development; collaboration between International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group and Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. GRADE Evidence to Decision frameworks: a systematic and transparent approach to making well-informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Finanszírozás és jogi nyilatkozat

Az Európai Unió társfinanszírozásával. A kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) nézetei és véleményei, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) álláspontját. Sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető értük felelőssé.