Резюме на насоките
Препоръки за прехода на грижите за преживели рак в детска и юношеска възраст — Визуално резюме (EN).
В рамките на проекта EU-CAYAS-NET беше разработена насока за клинична практика с цел подобряване на практиките за преход в Европа. Тази основана на доказателства насока се фокусира върху структуриран и персонализиран подход, като увеличава вероятността за успешен преход към дългосрочни проследяващи грижи, съобразени с индивидуалните рискове. Чрез съчетаване на научни знания, опита на клиницисти и обратна връзка от пациенти, насоката гарантира, че преживелите рак от групата CAYA получават непрекъснати, подходящи за възрастта грижи, които отговарят на техните специфични медицински и психосоциални потребности, като в крайна сметка подобряват дългосрочните здравни резултати и качеството на живот.
Определение за преход
"Преходът при преживели рак в детска и юношеска възраст е активен, планиран, координиран, всеобхватен, мултидисциплинарен процес, който позволява на преживелите рак в детска и юношеска възраст ефективно и хармонично да преминат от ориентирани към детето към ориентирани към възрастни здравни системи. Процесът на преход на грижите трябва да бъде гъвкав, подходящ за етапа на развитие и да отчита медицинските, психосоциалните, образователните и професионалните потребности на преживелите, техните семейства и лицата, полагащи грижи, както и да насърчава здравословен начин на живот и самоуправление." [S1]
Група по насоките
Насоката е разработена от панел с членове от 15 европейски държави, включително:
- Специалисти по насоки
- Преживели рак от групата CAYA
- Лекари
- Медицински сестри
- Психолози
Методология
Насоката за преход се основава на четири източника:
- Ценности на пациентите
- Експертни мнения
- Научни доказателства
- Съществуващи насоки
Път на грижите
- Лечение
- Проследяващи грижи (край на лечението)
- Дългосрочно проследяване
Преходът обхваща преминаването от проследяващите грижи към дългосрочното проследяване, от възраст 18- към 18+.
Съдържание на насоката
- I. Общи принципи
- II. Процес на преход
- a. Политика за преход
- b. Координация на прехода
- c. Планиране на прехода
- d. План за преход
- e. Прехвърляне
- III. Други условия за успешен преход и прехвърляне
- a. Обучение на преживелите и родителите
- b. Обучение на доставчиците на здравни услуги
- c. Електронни здравни информационни системи
- d. Оценка на процеса на преход
Примерни препоръки
- I. Препоръчваме институцията да назначи координатор на прехода с медицински познания (напр. медицинска сестра с разширена практика или друг доставчик на здравни услуги)
- II. Препоръчваме координаторът на прехода да разработи индивидуален план за преход съвместно с преживелия, неговите/нейните родители/лица, полагащи грижи, и всички ангажирани доставчици на здравни услуги
- III. Препоръчваме активно да се предоставят и да се насочва към информационни материали, подходящи за възрастта и етапа на развитие (в дигитален и печатен формат), включително информация относно:
- защо процесът на преход е важен
- какво включва процесът на преход
- какво да се очаква по време на и след процеса на преход
- променящите се роли и отговорности на преживелия и неговите/нейните родители/лица, полагащи грижи
& още препоръки
S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.
За тази публикация
EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Споразумение за отпускане на безвъзмездна помощ № 101056918, програма EU4Health.
Transition Guideline [1], изготвено за подаване/публикуване с отворен достъп, включително визуално резюме на насоката за целите на застъпничеството. Deliverable No: D3.3. WP: WP3. Task(s): Task 3.4 Transition.
История на версиите
| Версия | Дата | Описание |
|---|---|---|
| V0.1 | 31 Jul 2024 | Версия за вътрешна проверка |
| V0.2 | 23 Sep 2024 | Версия за вътрешна проверка |
| V0.3 | 27 Sep 2024 | Версия за вътрешна проверка |
| V0.3 | 04 Oct 2024 | Версия, одобрена вътрешно |
| V0.4 | 10 Oct 2024 | Версия за одобрение от Координатора |
| V1.0 | 22 Oct 2024 | Окончателна версия, подадена към EU4Health |
Консорциум
| Пълно име | Кратко име | Номер | Роля |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Координатор |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Бенефициент |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Бенефициент |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Бенефициент |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Бенефициент |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Бенефициент |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Бенефициент |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Свързан субект |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Бенефициент |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Бенефициент |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Асоцииран партньор |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Асоцииран партньор |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Асоцииран партньор |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Асоцииран партньор |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Асоцииран партньор |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Асоцииран партньор |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Асоцииран партньор |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Асоцииран партньор |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Асоцииран партньор |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Асоцииран партньор |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Асоцииран партньор |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Асоцииран партньор |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Асоцииран партньор |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Асоцииран партньор |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Асоцииран партньор |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Асоцииран партньор |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Асоцииран партньор |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Асоцииран партньор |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Асоцииран партньор |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Асоцииран партньор |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Асоцииран партньор |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Асоцииран партньор |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Асоцииран партньор |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Асоцииран партньор |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Асоцииран партньор |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Асоцииран партньор |
| Sano | Sano | 42 | Асоцииран партньор |
| Childhood Cancer Foundation | CCIRL | 43 | Асоцииран партньор |
1 Резюме за ръководството
В Европа живеят над 500 000 млади преживели рак на възраст 14-39 години. Благодарение на напредъка в медицинското лечение, преживяемостта достига окуражаващите 85% в развитите европейски държави. Съществуват обаче различия между европейските държави както по отношение на преживяемостта, така и по начина, по който са организирани грижите след лечението. Тъй като до 75% от преживелите изпитват един или повече късни ефекти от лечението, е необходимо проследяване през целия живот, за да се наблюдава тяхното здравословно състояние. Когато децата израстват и стават възрастни, те трябва да бъдат подготвени за прехода към здравната система за възрастни. Процесът на преход често се затруднява поради липсата на официални програми, което оставя много преживели без адекватна подкрепа и оказва отрицателно въздействие върху свързаното със здравето качество на живот.
За да отговори на тези проблеми, проектът EU-CAYAS-NET разработи всеобхватна основана на доказателства Насока за преход, насочена към стандартизиране и подобряване на процеса на преход в целия ЕС.
При разработването на насоката беше следвана методологията на International Guideline Harmonization Group (IGHG), като за формулиране на препоръките бяха използвани три основни източника на знания:
- Налични научни доказателства
- Съществуващи насоки за преход при други популации с хронични заболявания
- Оценка на нуждите и предпочитанията на преживелите, родителите и доставчиците на здравни услуги
Общо бяха формулирани 44 силни препоръки с цел оптимизиране на процеса на преход, повишаване на вероятността за успешен преход от педиатрични към системи за грижи за възрастни и по този начин осигуряване на последователна, висококачествена подкрепа за млади преживели рак, насърчаване на тяхното здраве и предоставяне на възможност да имат значим принос към обществото.
Окончателно изготвената насока ще бъде оформена в ръкопис за подаване в рецензирано научно списание до края на 2024 г. Освен това беше създадено визуално резюме на насоката, преведено на осем езика на ЕС и публикувано на Платформата (beatcancer.eu) за целите на застъпничеството.
2 Въведение и контекст
В Европа има над 500 000 млади хора, преживели рак, на възраст 14–39 години. [2] Благодарение на напредъка в медицинското лечение, процентът на преживяемост в развитите европейски държави е достигнал окуражаващите 85%. Въпреки това тези нива и качеството на грижите след лечението се различават значително в различните части на континента.
До 75% от преживелите рак изпитват една или повече късни последици от лечението, което налага проследяващи грижи през целия живот, известни също като грижи за дългосрочно проследяване (LTFU), за наблюдение на тяхното здраве. От решаващо значение е тези хора да бъдат подготвени за прехода от педиатричните към системите за здравеопазване за възрастни с напредването на възрастта им. За съжаление този преход често е съпроводен от прекъсвания поради липсата на формални програми за преход. В резултат на това хората, които напускат педиатричните грижи при навършване на пълнолетие, често прекъсват и грижите за дългосрочно проследяване. Законово определената възраст за пълнолетие варира в държавите членки на Европейския съюз, като е в диапазона от 16 до 21 години, което оставя много преживели рак без подходяща подкрепа и непрекъснатост на грижите. Тази широко разпространена липса на програми за преход оказва значително въздействие върху свързаното със здравето качество на живот на преживелите рак.
Осигуряването на безпроблемен преход към здравеопазване за възрастни не само помага на младите преживели рак да поддържат своето здраве, но и им дава възможност да допринасят положително за обществото. Като предоставяме необходимата подкрепа и ресурси, ние признаваме техния потенциал да се развиват успешно и да имат значим принос към своите общности. Инвестирането в устойчиви програми за преход в крайна сметка е от полза както за отделните преживели рак, така и за обществото като цяло.
За да отговорим на критичната необходимост от подобряване на грижите за преживелите рак, в рамките на работен пакет (WP) 3 Quality of Life на проекта EU-CAYAS-NET разработихме цялостно основано на доказателства Ръководство за преход. Ръководството има за цел да стандартизира и подобри процеса на преход за младите преживели рак, като осигури последователна и ефективна подкрепа в целия Европейски съюз. Разработването на това ръководство стъпи върху усилията на проекта PanCareSurFup, който предостави определение за преход, интегрирано във финалните препоръки на ръководството:
Преходът при преживелите рак в детска възраст е активен, планиран, координиран, всеобхватен, мултидисциплинарен процес, който да позволи на преживелите рак в детска и юношеска възраст ефективно и хармонично да преминат от здравни системи, насочени към детето, към здравни системи, ориентирани към възрастни. Процесът на преход в грижите следва да бъде гъвкав, съобразен с развитието и да отчита медицинските, психосоциалните, образователните и професионалните потребности на преживелите рак, техните семейства и лицата, полагащи грижи, като същевременно насърчава здравословен начин на живот и самоуправление. [3]
3 Подход
Ръководството беше създадено, използвайки методологията IGHG [4], която включва три основни фази:
- Подготвителна фаза,
- Фаза на разработване, и
- Фаза на финализиране.
По време на подготвителната фаза беше сформиран ефективен панел за разработване на ръководството, включващ председатели, координатори, съветници, ръководители на работни групи и членове. Панелът включваше широк кръг дисциплини и професионален опит, като лекари, медицински сестри, психолози и преживели рак, с общо 33 експерти от 15 европейски държави. Координаторите носеха основната отговорност за реалното разработване на ръководството. Членовете на работната група, както пациенти, така и здравни специалисти, имаха ценен принос, като предоставяха експертните си мнения при формулирането на клиничните въпроси и препоръките и изпълняваха ролята на рецензенти на ключови етапи.
Освен това по време на тази фаза беше определен обхватът на ръководството, като бяха очертани целта, целевата популация и определението:
- Цел: Да се разработят препоръки за прехода от грижи, насочени към детето, към грижи, ориентирани към възрастни, за преживели рак в детска и юношеска възраст, лекувани от рак до 21-годишна възраст.
Процесът на преход е свързан с три основни момента на прехвърляне, през които преминават преживелите рак в детска и юношеска възраст:
- От активно лечение към краткосрочни проследяващи грижи за нежелани последици от лечението на рака,
- От краткосрочни проследяващи грижи към дългосрочни грижи за преживелите рак (5 години след поставяне на диагнозата), и
- От педиатрична към грижа за възрастни.
Това ръководство има за цел да предостави препоръки за процеса на преход преди и малко след моменти на прехвърляне 2 и 3 по-горе. Процесът на преход започва около първия момент на прехвърляне от активно лечение към краткосрочни проследяващи грижи и приключва, когато бъдат достигнати възрастта за възрастни и дългосрочните грижи за преживелите рак.
Моменти на прехвърляне по пътя на грижите
-
Лечение → момент на прехвърляне 1 → Краткосрочни проследяващи грижи → момент на прехвърляне 2 → Дългосрочни грижи за преживелите рак
-
Дете → момент на прехвърляне 3 → Възрастен
-
Целева популация: Преживели рак в детска и юношеска възраст, лекувани от рак до 21-годишна възраст >2 години след лечението.
-
Определение: Преход при преживелите рак в детска и юношеска възраст: Активен, планиран, координиран, всеобхватен, мултидисциплинарен процес, който да позволи на преживелите рак в детска и юношеска възраст ефективно и хармонично да преминат от здравни системи, насочени към детето, към здравни системи, ориентирани към възрастни. Процесът на преход в грижите следва да бъде гъвкав, съобразен с развитието и да отчита медицинските, психосоциалните, образователните и професионалните потребности на преживелите рак, техните семейства и лицата, полагащи грижи, като същевременно насърчава здравословен начин на живот и самоуправление. [2]
Във фазата на разработване започнахме с формулиране на клинични въпроси, които послужиха като основа за систематично търсене в литературата с цел събиране на всички налични доказателства. Идентифицирахме пет ключови въпроса:
- Какви съществуващи модели има и какви са изискванията за прехода от грижи, насочени към детето, към грижи, ориентирани към възрастни, за преживели рак в детска и юношеска възраст?
- Кои са улесняващите фактори и бариерите пред прехода от грижи, насочени към детето, към грижи, ориентирани към възрастни, за преживели рак в детска и юношеска възраст?
- Какви са потребностите и предпочитанията на преживелите рак в детска и юношеска възраст и техните семейства за оптимален преход от грижи, насочени към детето, към грижи, ориентирани към възрастни?
- Каква е ефективността на моделите за преход при преживели рак в детска и юношеска възраст?
- Каква е ефективността на моделите за преход при пациенти с хронично заболяване?
Следващата стъпка във фазата на разработване беше да се съберат всички налични научни доказателства по формулираните клинични въпроси. Беше разработена и приложена стратегия за търсене в PubMed, при която първоначално бяха идентифицирани 1 969 статии. След задълбочен и отнемащ време процес на скрининг въз основа на критериите за включване и изключване.
След подбора на доказателствата, следващата стъпка във фазата на разработване беше да се обобщят включените доказателства. Бяха създадени таблици с доказателства, които подробно описват характеристиките на проучванията и пациентите, релевантните резултати и риска от систематична грешка, последвани от таблици с обобщение на резултатите, които подчертават ключовата информация за всеки клиничен въпрос. По време на тази стъпка качеството на доказателствата също беше оценено с помощта на методологията Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) [5], като бяха взети предвид фактори като ограничения на проучванията, несъответствия в резултатите, приложимост към изследваната популация, интервенциите и резултатите, прецизност на оценките на ефекта и рискове от публикационна пристрастност.
Следващата стъпка включваше формулиране на заключения за доказателствата въз основа на качеството на съвкупността от доказателствата. Тези заключения послужиха като първоначална основа за препоръките в ръководството.
След това започнахме да идентифицираме два допълнителни източника на знания: 1) съществуващи ръководства за преход при други популации с хронични заболявания, и 2) оценка на потребностите и предпочитанията на преживелите рак, родителите и здравните специалисти.
За първия допълнителен източник на знания бяха идентифицирани десет съществуващи основани на доказателства ръководства за прехода от детско към здравеопазване за възрастни при пациенти със сложни здравни потребности, както и специфични ръководства за пациенти с хронични храносмилателни заболявания, цьолиакия, чернодробни заболявания, алергия и астма, и диабет. Всички препоръки от тези ръководства бяха извлечени, подредени и оценени по отношение на тяхната релевантност за ръководството за преход.
Вторият допълнителен източник на знания беше оценка на потребностите и предпочитанията на преживелите рак, родителите и здравните специалисти. Целта ни беше да разберем в дълбочина потребностите и предпочитанията на младите преживели рак, техните семейства и здравните специалисти, за да отразим реалния им опит. Този процес включваше организирането на три партньорски посещения в водещи центрове с най-добри практики като част от проекта EU-CAYAS-NET: The Princess Máxima Center в Utrecht, the Netherlands (PMC), Нидерландия; Sant Joan de Déu в Барселона, Испания (FSJD); и the Medical University of Vienna, Австрия (MUW). По време на тези посещения преживели рак, родители и здравни специалисти от 15 европейски държави наблюдаваха и опознаха от първа ръка практиките и средата в тези институции. Бяха използвани формуляри за партньорско наблюдение, за да се документират техните констатации, като се отбелязват както силните страни, така и областите за подобрение. Този структуриран метод позволи задълбочено изследване на съществуващите процеси на преход, предоставяйки ценни прозрения за това какво е било ефективно и какво би могло да бъде подобрено. Всички данни от формулярите за партньорско наблюдение, интерактивните сесии и онлайн подготвителния семинар бяха анализирани като част от процеса на разработване на ръководството. Общо 170 полезни потребности и предпочитания информираха препоръките.
Последната стъпка във фазата на разработване беше формулирането на препоръките въз основа на заключенията от доказателствата, съществуващите ръководства и оценката на потребностите и предпочитанията. Първоначалният проект на препоръките беше подготвен от координаторите на ръководството, съветниците, председателите и ръководителите на работните групи. Впоследствие проектът беше прегледан и обсъден с членовете на работната група на панела. Препоръките бяха оценени съгласно методите GRADE. [6]
Във фазата на финализиране ще подготвим самото ръководство в ръкопис, който обобщава всички теми, и ще го изпратим в научно списание с рецензиране. Ръководството е подготвено за подаване до M26, а с малко закъснение ръкописът ще бъде финализиран (с включена обратна връзка от членовете на панела по ръководството) и подаден за публикуване не по-късно от декември 2024 г. (M28).
Освен това е създадено визуално резюме на ръководството, което е преведено на осем различни езика на ЕС за целите на застъпничеството. Това резюме е публикувано на Платформата. [7]
4 Резултати
76 научни статии бяха включени като доказателствена основа за ръководството (35 статии за Q1, 27 статии за Q2, 14 статии за Q3, 3 статии за Q4 и 12 статии за Q5). Някои статии бяха включени за множество клинични въпроси. Качеството на доказателствата варираше от много ниско до умерено. Въз основа на подбраните научни доказателства, десет съществуващи ръководства, основани на доказателства, и 188 ценни приноса от преживели рак, родители и здравни специалисти по време на оценката на нуждите и предпочитанията, беше разработен окончателен набор от 44 добре обосновани препоръки. Препоръките са организирани, както следва:
- I. Общи принципи
- II. Процес на преход
- a. Политика за прехода
- b. Координация на прехода
- c. Планиране на прехода
- d. План за преход
- e. Момент на трансфер
- III. Други условия за успешен преход и трансфер
- a. Обучение и включване на преживелите и тяхното семейство/полагащите грижи
- b. Обучение на здравните специалисти
- c. Информационни системи за e-здраве
- d. Оценка на процеса на преход
Препоръките в част I. Общи принципи подчертават, че процесът на преход следва да бъде внимателно планиран, координиран и да включва мултидисциплинарен екип, за да отговори на сложните медицински, психосоциални, образователни и професионални потребности на преживелите. Преходът следва да бъде гъвкав и съобразен с етапа на развитие, като насърчава здравословен начин на живот и самоуправление. В общите принципи също така се препоръчва назначаването на координатор на прехода с медицинска експертиза, например специализирана медицинска сестра, който да ръководи процеса. Специалистите следва да ангажират преживелите и техните семейства като активни партньори, като предлагат персонализирана подкрепа и изграждат отношения на доверие през целия преход.
Препоръките в част II. Процес на преход подчертават значението на структуриран и персонализиран подход. Институциите следва да установят ясна политика за прехода, която включва преживелите, семействата и здравните специалисти както от педиатричните, така и от тези за възрастни здравни грижи. За всеки преживял следва да бъде назначен координатор на прехода, който да управлява процеса и да изготвя индивидуализиран план в сътрудничество с мултидисциплинарен екип. Планът следва да разглежда уникалните потребности и бъдещите цели на преживелия и да бъде редовно преразглеждан с израстването му. Прехвърлянето към грижи за възрастни следва да се осъществи, когато преживелият е готов, като се гарантират безпроблемна комуникация между здравните специалисти и продължаваща подкрепа след прехода, с акцент върху поддържането на непрекъснатостта на грижите.
Препоръките в част III. Други условия за успешен преход и трансфер подчертават, че процесът на преход от педиатрично към здравеопазване за възрастни следва да бъде добре подкрепен и информиран. Подчертаваме предоставянето на подходящи за възрастта образователни материали на преживелите и техните семейства, които обясняват значението, стъпките и очакванията, свързани с прехода. Здравните специалисти, участващи в процеса, следва да получават специализирано обучение, а ролите им в прехода следва да бъдат официално признати. Препоръките в тази част също така подчертават необходимостта от ефективни системи за e-здраве в подкрепа на комуникацията и споделянето на информация. Накрая, институциите следва редовно да оценяват качеството на процеса на преход, като включват обратна връзка от преживелите, за да гарантират, че техните потребности са удовлетворени.
Визуално резюме на препоръките в ръководството за преход е достъпно на Платформата, като предлага достъпен и ангажиращ преглед на ключовите елементи и препоръки на ръководството за преход, специално адаптиран за млади хора, живеещи след рак. Целта е да се осигури на заинтересованите страни, включително здравни специалисти, пациенти и семейства, ясно разбиране за целта на ръководството, основното му съдържание и някои примерни препоръки.
Преводи са налични на осем езика на ЕС, достъпни чрез предоставените по-долу връзки:
- Английски: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
- Немски: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
- Испански: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
- Френски: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
- HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
- Италиански: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
- Литовски: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
- Нидерландски: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
- Румънски: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf
5 Въздействие и заключение
С разработването на ръководството за преход целим да допринесем съществено за целта на проекта EU-CAYAS-NET за повишаване на качеството на живот на преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст. Със своите 44 силни препоръки ръководството има за цел да стандартизира и подобри процеса на преход в целия ЕС, като увеличи вероятността за успешен преход от педиатрични системи на грижа към системи за грижа за възрастни. Това осигурява последователна, висококачествена подкрепа за младите хора, живеещи след рак, като насърчава тяхното здраве и им дава възможност да имат значим принос към обществото.
Въпреки това, самото публикуване на ръководството няма да постигне пълния му потенциален ефект. От решаващо значение е надежден план за прилагане. Ръководствата изискват адаптиране към контекста, тъй като не винаги могат да бъдат пряко пренесени в практиката и политиките. Прилагането на ръководства за клинична практика е сложен процес, повлиян от различни бариери и улесняващи фактори. На първо място, спешно са необходими активни усилия за разпространение. Поради тази причина методологията и препоръките на ръководството са били/ще бъдат споделени на няколко международни конференции, включително 30-ата среща на PanCare (18 сеп 2024 г., Любляна, Словения), 2-рата Международна конференция по детска кардио-онкология (09 ное 2024 г., Синсинати, Съединени щати) и Конференцията на CCI Europe/SIOP Europe (14 - 17 май 2025 г., Будапеща, Унгария), с възможност за представяне и на допълнителни срещи. Освен това, до крайната дата на проекта през юни 2025 г., допълнителните усилия за разпространение на ръководството ще включват изтъкнато позоваване на него в предстоящия съвместен позиционен документ на WP3 (D3.5) относно качеството на живот. В допълнение към разпространението на ръководството, резултатите от работната среща (Task 3.4.1) и посещенията за взаимно обучение (Task 3.4.2) ще бъдат включени в академична публикация, фокусирана върху нуждите и предпочитанията на преживелите по време на процеса на преход.
По същество, макар проектът да успя да разработи високостандартно ръководство за клинична практика относно прехода в грижите за млади преживели рак и да създаде ясен обобщен материал за застъпническа дейност, тази работа трябва да продължи. Нови усилия за оптимално прилагане на ръководството са от съществено значение за оптималното подобряване на грижите и по този начин за повишаване на качеството на живот на младите преживели рак.
Препратки
- Настоящият доклад представя обзор на високо ниво на Резултатите, които ще бъдат подадени като ръкопис със свободен достъп в рецензирано списание до края на 2024 г. Пълните Резултати не са включени в този PUBLIC резултат, тъй като публикуването на Резултатите при одобрение на резултата би представлявало предварителна публикация, възпрепятстваща публикуването в рецензирано списание. Всички резултати в крайна сметка ще бъдат публично достъпни чрез публикацията със свободен достъп, която също ще бъде качена на Платформата след публикуването ѝ.
- Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Предизвикателства пред децата и юношите с рак в Европа: програмата на SIOP-Europe. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
- Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Насоки за прехода: важна стъпка в бъдещите грижи за преживелите детски рак. Всеобхватно определение като основа. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
- Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Наръчник за разработване на ръководства; сътрудничество между International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group и Cochrane Childhood Cancer. 2021
- https://www.gradeworkinggroup.org/
- Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. Рамките GRADE Evidence to Decision: систематичен и прозрачен подход за вземане на добре информирани решения в здравеопазването. 1: Въведение. BMJ 2016;353:i2016.
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
Финансиране и отказ от отговорност
Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито предоставящият безвъзмездното финансиране орган могат да бъдат държани отговорни за тях.
Тази публикация е част от EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
