Riktlinje för övergång

Sammanfattning av riktlinjen

Rekommendationer för vårdövergång för barn- och ungdomscanceröverlevare — visuell sammanfattning (EN).

Inom EU-CAYAS-NET-projektet har en klinisk praxisriktlinje utvecklats för att stärka övergångspraxis i Europa. Denna evidensbaserade riktlinje fokuserar på ett strukturerat och personanpassat tillvägagångssätt, vilket ökar sannolikheten för en framgångsrik övergång till långsiktig uppföljningsvård anpassad efter individuella risker. Genom att kombinera vetenskaplig kunskap, kliniska erfarenheter och patientåterkoppling säkerställer riktlinjen att CAYA-canceröverlevare får kontinuerlig, åldersanpassad vård som motsvarar deras specifika medicinska och psykosociala behov, vilket i slutändan förbättrar långsiktiga hälsoutfall och livskvalitet.

Definition av övergång

"Övergången för barn- och ungdomscanceröverlevare är en aktiv, planerad, samordnad, omfattande och multidisciplinär process för att möjliggöra att barn- och ungdomscanceröverlevare på ett effektivt och harmoniskt sätt överförs från barncentrerade till vuxenorienterade hälso- och sjukvårdssystem. Vårdövergångsprocessen bör vara flexibel, utvecklingsanpassad och ta hänsyn till överlevarnas, deras familjers och vårdgivares medicinska, psykosociala, utbildningsrelaterade och yrkesmässiga behov samt främja en hälsosam livsstil och självhantering." [S1]

Riktlinjegruppen

Riktlinjen har utvecklats av en panel med medlemmar från 15 europeiska länder, däribland:

• Riktlinjespecialister
• CAYA-canceröverlevare
• Läkare
• Sjuksköterskor
• Psykologer

Metodologi

Riktlinjen för övergång bygger på fyra källor:

• Patientvärderingar
• Expertutlåtanden
• Vetenskaplig evidens
• Befintliga riktlinjer

Vårdförlopp

• Behandling
• Uppföljningsvård (behandlingsslut)
• Långtidsuppföljning

Övergången omfattar förflyttningen från uppföljningsvård till långtidsuppföljning, från 18- till 18+ års ålder.

Riktlinjens innehåll

• I. Allmänna principer
• II. Övergångsprocess
  • a. Policy för övergång
  • b. Samordning av övergången
  • c. Planering av övergången
  • d. Övergångsplan
  • e. Överföring
• III. Andra förutsättningar för en framgångsrik övergång och överföring
  • a. Utbildning av överlevare och föräldrar
  • b. Utbildning av hälso- och sjukvårdspersonal
  • c. E-hälsoinformationssystem
  • d. Utvärdering av övergångsprocessen

Exempel på rekommendationer

• I. Vi rekommenderar att institutionen utser en övergångssamordnare med medicinsk kunskap (t.ex. en specialistsjuksköterska eller annan vårdgivare)
• II. Vi rekommenderar att övergångssamordnaren utvecklar en individuell övergångsplan i samarbete med överlevaren, dennes föräldrar/vårdnadshavare och alla involverade vårdgivare
• III. Vi rekommenderar att informationsmaterial som är anpassat till ålder och utvecklingsnivå (digitalt och i tryckt form) aktivt tillhandahålls och att man aktivt hänvisar till detta, inklusive information om:
  • varför övergångsprocessen är viktig
  • vad övergångsprocessen innebär
  • vad man kan förvänta sig under och efter övergångsprocessen
  • de förändrade rollerna och ansvarsområdena för överlevaren och dennes föräldrar/vårdnadshavare

& fler rekommendationer

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

Om denna publikation

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), bidragsavtal nr 101056918, EU4Health-programmet.

Transition Guideline [1] utarbetad för inlämning/publicering som open access, inklusive visuell sammanfattning av riktlinjen för användning i påverkansarbete. Leverabel nr: D3.3. WP: WP3. Uppgift(er): Task 3.4 Transition.

Versionshistorik

Konsortium

1 Sammanfattning

Det finns över 500 000 unga canceröverlevare i åldern 14–39 år som lever i Europa. Tack vare framsteg inom medicinska behandlingar uppgår överlevnadsgraden till en uppmuntrande nivå på 85 % i utvecklade europeiska länder. Det finns dock skillnader mellan europeiska länder, både när det gäller överlevnadsgrad och hur vården efter behandling organiseras. Eftersom upp till 75 % av alla överlevare upplever en eller flera senkomplikationer av behandlingen krävs livslång uppföljningsvård för att övervaka deras hälsa. När barn växer upp och blir vuxna bör de förberedas för övergången till vuxenvården. Övergångsprocessen störs ofta på grund av bristen på formella program, vilket gör att många överlevare saknar tillräckligt stöd, med negativ påverkan på deras hälsorelaterade livskvalitet.

För att hantera dessa frågor utvecklade EU-CAYAS-NET-projektet en omfattande evidensbaserad riktlinje för övergång, med målet att standardisera och förbättra övergångsprocessen inom EU.

International Guideline Harmonization Group (IGHG):s metodik följdes vid utvecklingen av riktlinjen, och tre huvudsakliga kunskapskällor användes för att formulera rekommendationerna:

1. Tillgänglig vetenskaplig evidens
2. Befintliga riktlinjer för övergång inom andra populationer med kroniska sjukdomar
3. En bedömning av behov och preferenser hos överlevare, föräldrar och vårdgivare

Totalt formulerades 44 starka rekommendationer för att optimera övergångsprocessen, förbättra möjligheterna till en framgångsrik övergång från barn- till vuxenvårdssystem och därigenom säkerställa ett konsekvent stöd av hög kvalitet för unga canceröverlevare, främja deras hälsa och göra det möjligt för dem att bidra meningsfullt till samhället.

Den färdigställda riktlinjen kommer att sammanställas till ett manuskript för inlämning till en sakkunniggranskad tidskrift före utgången av 2024. Dessutom har en visuell sammanfattning av riktlinjen tagits fram, översatts till åtta EU-språk och publicerats på plattformen (beatcancer.eu) för påverkansändamål.

2 Introduktion och bakgrund

I Europa finns det över 500 000 unga canceröverlevare i åldern 14–39 år. [2] Tack vare framsteg inom medicinska behandlingar har överlevnadsgraden i utvecklade europeiska länder nått uppmuntrande 85 %. Dessa siffror och kvaliteten på vården efter behandling varierar dock avsevärt över kontinenten.

Så många som 75 % av överlevarna upplever en eller flera seneffekter av behandlingen, vilket kräver livslång uppföljningsvård, även kallad långsiktig uppföljningsvård (LTFU), för att övervaka deras hälsa. Det är avgörande att förbereda dessa personer för övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård när de blir äldre. Tyvärr medför denna övergång ofta avbrott på grund av bristen på formella övergångsprogram. Till följd av detta avbryter personer som lämnar barnsjukvården när de når vuxen ålder ofta sin LTFU-vård. Den lagstadgade myndighetsåldern varierar mellan Europeiska unionens medlemsstater, från 16 till 21 år, vilket gör att många överlevare saknar lämpligt stöd och kontinuitet i vården. Denna utbredda frånvaro av övergångsprogram påverkar i hög grad den hälsorelaterade livskvaliteten för överlevare.

Att säkerställa en sömlös övergång till vuxensjukvården hjälper inte bara unga överlevare att bibehålla sin hälsa utan gör det också möjligt för dem att bidra positivt till samhället. Genom att tillhandahålla nödvändigt stöd och nödvändiga resurser erkänner vi deras potential att lyckas och ge meningsfulla bidrag till sina samhällen. Investeringar i robusta övergångsprogram gynnar i slutändan både de enskilda överlevarna och samhället i stort.

För att möta det kritiska behovet av förbättrad vård för överlevare utvecklade vi inom arbetspaket (WP) 3 Quality of Life i EU-CAYAS-NET-projektet en omfattande evidensbaserad övergångsriktlinje. Riktlinjen syftar till att standardisera och förbättra övergångsprocessen för unga överlevare och säkerställa konsekvent och effektivt stöd i hela Europeiska unionen. Utvecklingen av denna riktlinje byggde vidare på insatserna inom PanCareSurFup-projektet, som tillhandahöll en definition av övergång som integrerades i riktlinjens slutliga rekommendationer:

Övergången för överlevare efter barncancer är en aktiv, planerad, samordnad, omfattande och multidisciplinär process som ska göra det möjligt för överlevare efter cancer i barndomen och tonåren att på ett effektivt och harmoniskt sätt överföras från barncentrerade till vuxeninriktade hälso- och sjukvårdssystem. Övergångsprocessen inom vården bör vara flexibel, utvecklingsanpassad och ta hänsyn till överlevarnas medicinska, psykosociala, utbildningsrelaterade och yrkesmässiga behov, liksom deras familjers och omsorgsgivares behov, samt främja en hälsosam livsstil och egenvård. [3]

3 Metod

Riktlinjen togs fram med hjälp av IGHG-metodiken [4], som omfattar tre huvudfaser:

1. Förberedelsefas,
2. Utvecklingsfas, och
3. Slutförandefas.

Under förberedelsefasen sattes en effektiv riktlinjepanel samman bestående av ordförande, koordinatorer, rådgivare, ledare för arbetsgrupper och medlemmar. Panelen omfattade ett brett spektrum av discipliner och bakgrunder, såsom läkare, sjuksköterskor, psykologer och överlevare, med totalt 33 experter från 15 europeiska länder. Koordinatorerna ansvarade främst för det faktiska utvecklingsarbetet med riktlinjen. Arbetsgruppens medlemmar, både patienter och hälso- och sjukvårdspersonal, bidrog värdefullt genom att ge sina expertutlåtanden vid formuleringen av de kliniska frågorna och rekommendationerna samt fungerade som granskare i viktiga skeden.

Dessutom definierades under denna fas riktlinjens omfattning, där syfte, målpopulation och definition angavs:

• Syfte: Att utveckla rekommendationer för övergången från barncentrerad till vuxeninriktad vård för överlevare efter cancer i barndomen och tonåren som behandlats för cancer upp till 21 års ålder.

Övergångsprocessen är kopplad till tre större tidpunkter för överföring som överlevare efter cancer i barndomen och tonåren upplever:

1. Från aktiv behandling till kortsiktig uppföljningsvård för biverkningar av cancerbehandling,
2. Från kortsiktig uppföljningsvård till långsiktig vård för överlevare (5 år efter diagnos), och
3. Från pediatrisk till vuxenvård.

Denna riktlinje syftar till att ge rekommendationer för övergångsprocessen före och kort efter överföringstillfällena 2 och 3 ovan. Övergångsprocessen börjar omkring det första överföringstillfället från aktiv behandling till kortsiktig uppföljningsvård och avslutas när vuxen ålder och långsiktig vård för överlevare har uppnåtts.

Överföringstillfällen längs vårdförloppet

• Behandling → överföringstillfälle 1 → Kortsiktig uppföljningsvård → överföringstillfälle 2 → Långsiktig vård för överlevare

• Barn → överföringstillfälle 3 → Vuxen

• Målpopulation: Överlevare efter cancer i barndomen och tonåren som behandlats för cancer upp till 21 års ålder >2 år efter avslutad behandling.

• Definition: Övergång för överlevare efter cancer i barndomen och tonåren: En aktiv, planerad, samordnad, omfattande och multidisciplinär process som ska göra det möjligt för överlevare efter cancer i barndomen och tonåren att på ett effektivt och harmoniskt sätt överföras från barncentrerade till vuxeninriktade hälso- och sjukvårdssystem. Övergångsprocessen inom vården bör vara flexibel, utvecklingsanpassad och ta hänsyn till överlevarnas medicinska, psykosociala, utbildningsrelaterade och yrkesmässiga behov, liksom deras familjers och omsorgsgivares behov, samt främja en hälsosam livsstil och egenvård. [2]

I utvecklingsfasen började vi med att formulera kliniska frågor, som låg till grund för en systematisk litteratursökning för att samla in all tillgänglig evidens. Vi identifierade fem nyckelfrågor:

1. Vilka befintliga modeller finns och vilka krav finns för övergången från barncentrerad till vuxeninriktad vård för överlevare efter cancer i barndomen och tonåren?
2. Vilka möjliggörande faktorer och hinder finns för övergången från barncentrerad till vuxeninriktad vård för överlevare efter cancer i barndomen och tonåren?
3. Vilka behov och preferenser har överlevare efter cancer i barndomen och tonåren och deras familjer för en optimal övergång från barncentrerad till vuxeninriktad vård?
4. Hur effektiva är övergångsmodeller för överlevare efter cancer i barndomen och tonåren?
5. Hur effektiva är övergångsmodeller för patienter med ett kroniskt tillstånd?

Nästa steg i utvecklingsfasen var att samla in all tillgänglig vetenskaplig evidens för de formulerade kliniska frågorna. En sökstrategi i PubMed utformades och genomfördes, och identifierade initialt 1 969 artiklar. Efter en grundlig och tidskrävande granskningsprocess baserad på inklusions- och exklusionskriterierna.

Efter urvalet av evidens var nästa steg i utvecklingsfasen att sammanfatta den inkluderade evidensen. Evidenstabeller skapades med detaljer om studier och patientkarakteristika, relevanta utfall och risk för bias, följt av summary of findings-tabeller som lyfte fram nyckelinformation för varje klinisk fråga. Under detta steg bedömdes också evidensens kvalitet med hjälp av metodiken Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) [5], med beaktande av faktorer som studiernas begränsningar, inkonsekvenser i resultaten, relevans för studiepopulationen, interventioner och utfall, precision i effektuppskattningar samt risker för publikationsbias.

Nästa steg innebar att formulera evidensbaserade slutsatser utifrån kvaliteten på den samlade evidensen. Dessa slutsatser utgjorde den första grunden för riktlinjens rekommendationer.

Därefter började vi identifiera ytterligare två kunskapskällor: 1) befintliga riktlinjer för övergång inom andra populationer med kroniska sjukdomar, och 2) en bedömning av överlevares, föräldrars och hälso- och sjukvårdspersonals behov och preferenser.

För den första ytterligare kunskapskällan identifierades tio befintliga evidensbaserade riktlinjer för övergången från barn- till vuxensjukvård för patienter med komplexa vårdbehov samt specifika riktlinjer för patienter med kroniska matsmältningssjukdomar, celiaki, leversjukdom, allergi och astma samt diabetes. Alla rekommendationer från dessa riktlinjer extraherades, sorterades och deras relevans för övergångsriktlinjen utvärderades.

Den andra ytterligare kunskapskällan var en bedömning av överlevares, föräldrars och hälso- och sjukvårdspersonals behov och preferenser. Vi ville förstå de nyanserade behov och preferenser som unga canceröverlevare, deras familjer och hälso- och sjukvårdspersonal har, för att återspegla verkliga erfarenheter. Denna process omfattade organiseringen av tre Peer Visits till ledande centra med bästa praxis som en del av EU-CAYAS-NET-projektet: The Princess Máxima Center i Utrecht, Nederländerna (PMC), Nederländerna; Sant Joan de Déu i Barcelona, Spanien (FSJD), och Medical University of Vienna, Österrike (MUW). Under dessa besök observerade och upplevde överlevare, föräldrar och hälso- och sjukvårdspersonal från 15 europeiska länder dessa institutioners arbetssätt och miljöer på nära håll. Formulär för peer observation användes för att dokumentera deras iakttagelser, där både styrkor och förbättringsområden noterades. Denna strukturerade metod möjliggjorde en grundlig granskning av befintliga övergångsprocesser och gav värdefulla insikter om vad som var effektivt och vad som kunde förbättras. Alla data från formulären för peer observation, de interaktiva sessionerna och en förberedande workshop online analyserades som en del av riktlinjeutvecklingsprocessen. Totalt informerade 170 användbara behov och preferenser rekommendationerna.

Det sista steget i utvecklingsfasen var att formulera rekommendationerna baserat på evidensslutsatserna, befintliga riktlinjer och bedömningen av behov och preferenser. Det första utkastet till rekommendationerna utarbetades av riktlinjens koordinatorer, rådgivare, ordförande och arbetsgruppsledare. Därefter granskades och diskuterades utkastet med panelens arbetsgruppsmedlemmar. Rekommendationerna graderades enligt GRADE-metoderna. [6]

I slutförandefasen kommer vi att sammanställa själva riktlinjen till ett manuskript som sammanfattar alla ämnen och skicka in det till en peer-review-granskad tidskrift. Riktlinjen är förberedd för inlämning till M26, och med en mindre försening kommer manuskriptet att färdigställas (med återkoppling från riktlinjepanelens medlemmar inarbetad) och skickas in för publicering senast i dec 2024 (M28).

Dessutom har en visuell sammanfattning av riktlinjen skapats, som har översatts till åtta olika EU-språk för påverkansarbete. Denna sammanfattning publiceras på plattformen. [7]

4 Resultat

76 vetenskapliga artiklar inkluderades som evidens för riktlinjen (35 artiklar för Q1, 27 artiklar för Q2, 14 artiklar för Q3, 3 artiklar för Q4 och 12 artiklar för Q5). Vissa artiklar inkluderades för flera kliniska frågor. Evidensens kvalitet varierade från mycket låg till måttlig. Med utgångspunkt i den utvalda vetenskapliga evidensen, tio befintliga evidensbaserade riktlinjer och 188 värdefulla bidrag från överlevare, föräldrar och vårdgivare under behovs- och preferensbedömningen utvecklades en slutlig uppsättning med 44 robusta rekommendationer. Rekommendationerna är organiserade enligt följande:

• I. Allmänna principer
• II. Övergångsprocess
  • a. Övergångspolicy
  • b. Samordning av övergången
  • c. Planering av övergången
  • d. Övergångsplan
  • e. Tidpunkt för överföring
• III. Andra förutsättningar för en framgångsrik övergång och överföring
  • a. Utbildning och involvering av överlevare och deras familj/vårdgivare
  • b. Utbildning av vårdgivare
  • c. E-hälsoinformationssystem
  • d. Utvärdering av övergångsprocessen

Rekommendationerna i del I. Allmänna principer betonar att övergångsprocessen bör planeras noggrant, samordnas och involvera ett multidisciplinärt team för att tillgodose överlevarnas komplexa medicinska, psykosociala, utbildningsrelaterade och yrkesmässiga behov. Övergången bör vara flexibel och utvecklingsanpassad samt främja en hälsosam livsstil och egenvård. I de allmänna principerna rekommenderas också att utse en medicinskt kunnig övergångssamordnare, såsom en specialistsjuksköterska, för att vägleda processen. Vårdgivare bör engagera överlevare och deras familjer som aktiva partner, erbjuda individanpassat stöd och främja förtroendefulla relationer genom hela övergången.

Rekommendationerna i del II. Övergångsprocess betonar vikten av ett strukturerat och personanpassat tillvägagångssätt. Institutioner bör fastställa en tydlig övergångspolicy som involverar överlevare, familjer och vårdgivare från både pediatrisk vård och vuxenvård. En övergångssamordnare bör utses för varje överlevare för att hantera processen och utarbeta en individualiserad plan i samarbete med ett multidisciplinärt team. Planen bör ta upp överlevarens unika behov och framtida mål och regelbundet ses över i takt med att personen växer. Överföringen till vuxenvården bör ske när överlevaren är redo, med säkerställande av smidig kommunikation mellan vårdgivare och fortsatt stöd efter övergången, med fokus på att upprätthålla kontinuitet i vården.

Rekommendationerna i del III. Andra förutsättningar för en framgångsrik övergång och överföring betonar att övergångsprocessen från pediatrisk vård till vuxenvård bör vara väl understödd och väl informerad. Vi betonar vikten av att tillhandahålla åldersanpassat utbildningsmaterial till överlevare och deras familjer, som förklarar övergångens betydelse, steg och förväntningar. Vårdgivare som deltar i processen bör få specialiserad utbildning, och deras roller i övergången bör formellt erkännas. Rekommendationerna i denna del lyfter också fram behovet av effektiva e-hälsosystem för att stödja kommunikation och informationsdelning. Slutligen bör institutioner regelbundet utvärdera kvaliteten på övergångsprocessen och införliva återkoppling från överlevare för att säkerställa att deras behov tillgodoses.

En visuell sammanfattning av rekommendationerna i övergångsriktlinjen finns tillgänglig på plattformen, som erbjuder en tillgänglig och engagerande översikt över övergångsriktlinjens viktigaste delar och rekommendationer, särskilt anpassad för unga människor som lever vidare efter cancer. Syftet är att ge intressenter, inklusive vårdgivare, patienter och familjer, en tydlig förståelse av riktlinjens syfte, huvudsakliga innehåll och några exempel på rekommendationer.

Översättningar finns tillgängliga på åtta EU-språk via länkarna nedan:

• Engelska: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Tyska: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Spanska: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Franska: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Italienska: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Litauiska: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Nederländska: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Rumänska: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Påverkan och slutsats

Med utvecklingen av övergångsriktlinjen strävar vi efter att i betydande grad bidra till EU-CAYAS-NET-projektets mål att förbättra livskvaliteten för överlevare efter barncancer, ungdomscancer och cancer i unga vuxenår. Med sina 44 starka rekommendationer syftar riktlinjen till att standardisera och förbättra övergångsprocessen i hela EU, vilket ökar sannolikheten för en framgångsrik övergång från pediatriska vårdsystem till vuxenvårdssystem. Detta säkerställer ett konsekvent stöd av hög kvalitet för unga människor som lever vidare efter cancer, främjar deras hälsa och gör det möjligt för dem att ge meningsfulla samhälleliga bidrag.

Att enbart publicera riktlinjen kommer dock inte att uppnå dess fulla potentiella genomslag. En robust implementeringsplan är avgörande. Riktlinjer behöver kontextualiseras, eftersom de inte alltid direkt kan omsättas i praktik och policy. Implementering av riktlinjer för klinisk praxis är en komplex process som påverkas av olika hinder och möjliggörande faktorer. Först och främst behövs aktiva spridningsinsatser skyndsamt. Av denna anledning har riktlinjens metodik och rekommendationer delats/kommer att delas vid flera internationella konferenser, däribland det 30:e PanCare-mötet (18 sep 2024, Ljubljana, Slovenien), den 2:a International Pediatric Cardio-Oncology Conference (09 nov 2024, Cincinnati, USA) och CCI Europe/SIOP Europe Conference (14–17 maj 2025, Budapest, Ungern), med möjlighet att presentera vid ytterligare möten. Vidare kommer ytterligare insatser för att sprida riktlinjen, fram till projektets slutdatum i juni 2025, att omfatta att den framträdande refereras till i det kommande gemensamma WP3-positionsdokumentet (D3.5) om livskvalitet. Utöver att sprida riktlinjen kommer resultaten från workshopen (Task 3.4.1) och Peer Visits (Task 3.4.2) att införlivas i en akademisk publikation med fokus på överlevarnas behov och preferenser under övergångsprocessen.

I grund och botten har projektet visserligen lyckats utveckla en klinisk praxisriktlinje av hög standard för vårdövergången för unga canceröverlevare och skapa en lättillgänglig sammanfattning för påverkansarbete, men detta arbete behöver fortsätta. Nya insatser för optimal implementering av riktlinjen är avgörande för att på bästa sätt förbättra vården och därigenom höja livskvaliteten för unga canceröverlevare.

Referenser

1. Denna rapport presenterar en övergripande översikt på hög nivå över resultaten som kommer att skickas in som ett open access-manuskript till en sakkunniggranskad tidskrift före slutet av 2024. Fullständiga resultat ingår inte i denna PUBLIC-delrapport eftersom publicering av resultaten vid godkännande av delrapporten skulle utgöra tidigare publicering och försvåra publicering i en sakkunniggranskad tidskrift. Alla resultat kommer slutligen att vara offentligt tillgängliga via open access-publiceringen, som också kommer att laddas upp till plattformen när den har publicerats.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Handbook for guideline development; collaboration between International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group and Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. GRADE Evidence to Decision frameworks: a systematic and transparent approach to making well-informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Samfinansierat av Europeiska unionen. De åsikter och ståndpunkter som uttrycks är dock enbart författarens/författarnas och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) ståndpunkter. Varken Europeiska unionen eller den bidragsbeviljande myndigheten kan hållas ansvariga för dem.