Doporučený postup pro tranzici

Shrnutí doporučeného postupu

Doporučení pro tranzici péče o osoby, které prodělaly nádorové onemocnění v dětství a dospívání — vizuální shrnutí (EN).

V rámci projektu EU-CAYAS-NET byl vypracován klinický doporučený postup s cílem zlepšit praxi tranzice v Evropě. Tento doporučený postup založený na důkazech se zaměřuje na strukturovaný a individualizovaný přístup, který zvyšuje pravděpodobnost úspěšné tranzice do dlouhodobé následné péče přizpůsobené individuálním rizikům. Kombinací vědeckých poznatků, zkušeností klinických pracovníků a zpětné vazby pacientů doporučený postup zajišťuje, aby CAYA osoby po onkologickém onemocnění dostávaly průběžnou péči odpovídající jejich věku, která naplňuje jejich specifické zdravotní a psychosociální potřeby a v konečném důsledku zlepšuje dlouhodobé zdravotní výsledky a kvalitu života.

Definice tranzice

"Tranzice osob, které prodělaly nádorové onemocnění v dětství a dospívání, je aktivní, plánovaný, koordinovaný, komplexní a multidisciplinární proces umožňující těmto osobám účinný a harmonický přechod ze systému zdravotní péče zaměřeného na děti do systému zdravotní péče zaměřeného na dospělé. Proces tranzice péče by měl být flexibilní, přiměřený vývojové fázi a měl by zohledňovat zdravotní, psychosociální, vzdělávací a pracovní potřeby těchto osob, jejich rodin a pečujících osob a podporovat zdravý životní styl a samostatné zvládání péče o vlastní zdraví." [S1]

Pracovní skupina doporučeného postupu

Doporučený postup vypracoval panel se členy z 15 evropských zemí, včetně:

• specialistů na doporučené postupy
• CAYA osob po onkologickém onemocnění
• lékařů
• sester
• psychologů

Metodologie

Doporučený postup pro tranzici vychází ze čtyř zdrojů:

• hodnot pacientů
• názorů expertů
• vědeckých důkazů
• stávajících doporučených postupů

Cesta péče

• Léčba
• Následná péče (ukončení léčby)
• Dlouhodobé sledování

Tranzice zahrnuje přechod z následné péče do dlouhodobého sledování, od věku 18- do 18+.

Obsah doporučeného postupu

• I. Obecné principy
• II. Proces tranzice
  • a. Politika tranzice
  • b. Koordinace tranzice
  • c. Plánování tranzice
  • d. Plán tranzice
  • e. Předání
• III. Další podmínky úspěšné tranzice a předání
  • a. Edukace osob po onkologickém onemocnění a rodičů
  • b. Edukace poskytovatelů zdravotní péče
  • c. E-health informační systémy
  • d. Hodnocení procesu tranzice

Příklady doporučení

• I. Doporučujeme, aby zdravotnické zařízení určilo koordinátora tranzice se zdravotnickými znalostmi (např. nurse practitioner nebo jiného poskytovatele zdravotní péče)
• II. Doporučujeme, aby koordinátor tranzice ve spolupráci s danou osobou po onkologickém onemocnění, jejími rodiči/pečujícími osobami a všemi zapojenými poskytovateli zdravotní péče vypracoval individuální plán tranzice
• III. Doporučujeme, aby byly aktivně poskytovány a doporučovány informační materiály (digitální i tištěné) přiměřené věku a vývojové fázi, včetně informací o:
  • proč je proces tranzice důležitý
  • co proces tranzice zahrnuje
  • co očekávat během procesu tranzice a po něm
  • měnících se rolích a odpovědnostech osoby po onkologickém onemocnění a jejích rodičů/pečujících osob

& další doporučení

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Doporučené postupy pro tranzici: Důležitý krok v budoucí péči o osoby, které prodělaly nádorové onemocnění v dětství. Komplexní definice jako základní východisko. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

O této publikaci

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement č. 101056918, program EU4Health.

Doporučený postup pro tranzici [1] připravený k předložení/publikaci v režimu open access, včetně vizuálního shrnutí doporučeného postupu pro účely advokačních aktivit. Číslo výstupu: D3.3. WP: WP3. Úkol(y): Task 3.4 Transition.

Historie verzí

Konsorcium

1 Výkonné shrnutí

V Evropě žije více než 500 000 mladých lidí po onkologickém onemocnění ve věku 14-39 let. Díky pokrokům v léčbě dosahuje míra přežití povzbudivých 85 % ve vyspělých evropských zemích. Mezi evropskými zeměmi však existují rozdíly jak v míře přežití, tak ve způsobu organizace péče po léčbě. Vzhledem k tomu, že až 75 % osob po onkologickém onemocnění zažívá jeden nebo více pozdních následků léčby, je ke sledování jejich zdravotního stavu nezbytná celoživotní následná péče. Jak děti dospívají a stávají se dospělými, měly by být připravovány na tranzici do systému zdravotní péče pro dospělé. Proces tranzice je často narušen nedostatkem formálních programů, což mnoho osob po onkologickém onemocnění ponechává bez odpovídající podpory a negativně ovlivňuje jejich kvalitu života související se zdravím.

Aby tyto problémy řešil, projekt EU-CAYAS-NET vypracoval komplexní doporučený postup pro tranzici založený na důkazech, jehož cílem je standardizovat a zlepšit proces tranzice v celé EU.

Při tvorbě doporučeného postupu byla použita metodologie International Guideline Harmonization Group (IGHG) a pro formulaci doporučení byly využity tři hlavní zdroje poznatků:

1. Dostupné vědecké důkazy
2. Stávající doporučené postupy pro tranzici u jiných populací s chronickými onemocněními
3. Posouzení potřeb a preferencí osob po onkologickém onemocnění, rodičů a poskytovatelů zdravotní péče

Celkem bylo formulováno 44 silných doporučení s cílem optimalizovat proces tranzice, zvýšit pravděpodobnost úspěšné tranzice z pediatrického systému péče do systému péče pro dospělé, a tím zajistit konzistentní a vysoce kvalitní podporu mladým lidem po onkologickém onemocnění, podporovat jejich zdraví a umožnit jim smysluplně přispívat společnosti.

Dokončený doporučený postup bude do konce roku 2024 zpracován do podoby rukopisu k předložení recenzovanému časopisu. Kromě toho bylo vytvořeno vizuální shrnutí doporučeného postupu, přeloženo do osmi jazyků EU a zveřejněno na platformě (beatcancer.eu) pro účely advokačních aktivit.

2 Úvod a souvislosti

V Evropě žije více než 500 000 mladých lidí po prodělaném nádorovém onemocnění ve věku 14–39 let. [2] Díky pokrokům v lékařské léčbě dosáhla míra přežití ve vyspělých evropských zemích povzbudivých 85 %. Tyto hodnoty i kvalita péče po ukončení léčby se však na celém kontinentu výrazně liší.

Až 75 % těchto osob zažívá jeden nebo více pozdních následků léčby, což vyžaduje celoživotní následnou péči, známou také jako dlouhodobá následná péče (LTFU), za účelem sledování jejich zdravotního stavu. Je zásadní připravit tyto osoby s přibývajícím věkem na tranzici z pediatrických zdravotnických systémů do systémů péče pro dospělé. Tato tranzice je bohužel často narušena kvůli nedostatku formálních programů tranzice. V důsledku toho osoby, které při dosažení dospělosti opouštějí pediatrickou péči, často ukončují LTFU péči. Zákonný věk plnoletosti se v členských státech Evropské unie liší v rozmezí od 16 do 21 let, a mnoho těchto osob tak zůstává bez odpovídající podpory a kontinuity péče. Tato rozšířená absence programů tranzice významně ovlivňuje kvalitu života související se zdravím těchto osob.

Zajištění plynulé tranzice do systému péče pro dospělé mladým lidem po prodělaném nádorovém onemocnění nejen pomáhá udržovat jejich zdraví, ale také jim umožňuje pozitivně přispívat společnosti. Poskytováním potřebné podpory a zdrojů uznáváme jejich potenciál vynikat a smysluplně přispívat svým komunitám. Investice do robustních programů tranzice jsou v konečném důsledku přínosem jak pro samotné osoby po prodělaném nádorovém onemocnění, tak pro širší společnost.

Abychom reagovali na kritickou potřebu zlepšit péči po prodělaném nádorovém onemocnění, vypracovali jsme v rámci pracovního balíčku (WP) 3 Quality of Life projektu EU-CAYAS-NET komplexní doporučený postup pro tranzici založený na důkazech. Cílem tohoto doporučeného postupu je standardizovat a zlepšit proces tranzice u mladých lidí po prodělaném nádorovém onemocnění a zajistit konzistentní a účinnou podporu napříč Evropskou unií. Vývoj tohoto doporučeného postupu navázal na úsilí projektu PanCareSurFup, který poskytl definici tranzice, jež byla začleněna do finálních doporučení:

Tranzice osob, které prodělaly nádorové onemocnění v dětství, je aktivní, plánovaný, koordinovaný, komplexní a multidisciplinární proces umožňující osobám, které prodělaly nádorové onemocnění v dětství a dospívání, účinně a harmonicky přejít ze systémů zdravotní péče zaměřených na dítě do systémů zdravotní péče orientovaných na dospělé. Proces tranzice péče by měl být flexibilní, přiměřený vývojové úrovni a měl by zohledňovat zdravotní, psychosociální, vzdělávací a profesní potřeby těchto osob, jejich rodin a pečujících osob a podporovat zdravý životní styl a schopnost samostatně zvládat péči o vlastní zdraví. [3]

3 Přístup

Doporučený postup byl vytvořen s využitím metodiky IGHG [4], která zahrnuje tři hlavní fáze:

1. Přípravná fáze,
2. Fáze vývoje a
3. Fáze finalizace.

Během přípravné fáze byl sestaven panel pro tvorbu doporučeného postupu složený z předsedů, koordinátorů, poradců, vedoucích pracovních skupin a jejich členů. Panel zahrnoval široké spektrum odborností a zkušeností, například lékaře, zdravotní sestry, psychology a osoby po prodělaném nádorovém onemocnění, celkem 33 expertů z 15 evropských zemí. Koordinátoři nesli hlavní odpovědnost za samotné vypracování doporučeného postupu. Členové pracovní skupiny, pacienti i poskytovatelé zdravotní péče, významně přispěli svými odbornými názory při formulaci klinických otázek a doporučení a v klíčových fázích působili jako recenzenti.

V této fázi byl navíc definován rozsah doporučeného postupu, včetně cíle, cílové populace a definice:

• Cíl: Vypracovat doporučení pro tranzici z péče zaměřené na dítě do péče orientované na dospělé u osob, které prodělaly nádorové onemocnění v dětství a dospívání a byly léčeny pro nádorové onemocnění do 21 let věku.

Proces tranzice souvisí se třemi hlavními okamžiky předání, kterými osoby po prodělaném nádorovém onemocnění v dětství a dospívání procházejí:

1. Z aktivní léčby do krátkodobé následné péče zaměřené na nežádoucí účinky onkologické léčby,
2. Z krátkodobé následné péče do dlouhodobé péče po prodělaném nádorovém onemocnění (5 let po diagnóze) a
3. Z pediatrické péče do péče pro dospělé.

Tento doporučený postup si klade za cíl poskytnout doporučení pro proces tranzice před okamžiky předání 2 a 3 uvedenými výše a krátce po nich. Proces tranzice začíná přibližně v době prvního okamžiku předání z aktivní léčby do krátkodobé následné péče a končí dosažením dospělého věku a dlouhodobé péče po prodělaném nádorovém onemocnění.

Momenty předání v průběhu péče

• Léčba → moment předání 1 → Krátkodobá následná péče → moment předání 2 → Dlouhodobá péče po prodělaném nádorovém onemocnění

• Dítě → moment předání 3 → Dospělý

• Cílová populace: Osoby, které prodělaly nádorové onemocnění v dětství a dospívání a byly léčeny pro nádorové onemocnění do 21 let věku >2 roky po léčbě.

• Definice: Tranzice osob, které prodělaly nádorové onemocnění v dětství a dospívání: Aktivní, plánovaný, koordinovaný, komplexní a multidisciplinární proces umožňující osobám, které prodělaly nádorové onemocnění v dětství a dospívání, účinně a harmonicky přejít ze systémů zdravotní péče zaměřených na dítě do systémů zdravotní péče orientovaných na dospělé. Proces tranzice péče by měl být flexibilní, přiměřený vývojové úrovni a měl by zohledňovat zdravotní, psychosociální, vzdělávací a profesní potřeby těchto osob, jejich rodin a pečujících osob a podporovat zdravý životní styl a schopnost samostatně zvládat péči o vlastní zdraví. [2]

Ve fázi vývoje jsme začali formulací klinických otázek, které sloužily jako základ pro systematické vyhledávání v literatuře s cílem shromáždit všechny dostupné důkazy. Identifikovali jsme pět klíčových otázek:

1. Jaké existují modely a jaké jsou požadavky na tranzici z péče zaměřené na dítě do péče orientované na dospělé u osob, které prodělaly nádorové onemocnění v dětství a dospívání?
2. Jaké jsou faktory usnadňující tranzici z péče zaměřené na dítě do péče orientované na dospělé u osob, které prodělaly nádorové onemocnění v dětství a dospívání, a jaké jsou bariéry této tranzice?
3. Jaké jsou potřeby a preference osob, které prodělaly nádorové onemocnění v dětství a dospívání, a jejich rodin pro optimální tranzici z péče zaměřené na dítě do péče orientované na dospělé?
4. Jaká je účinnost modelů tranzice u osob, které prodělaly nádorové onemocnění v dětství a dospívání?
5. Jaká je účinnost modelů tranzice u pacientů s chronickým onemocněním?

Dalším krokem ve fázi vývoje bylo shromáždit všechny dostupné vědecké důkazy k formulovaným klinickým otázkám. Byla navržena a provedena strategie vyhledávání v databázi PubMed, přičemž bylo zpočátku identifikováno 1 969 článků. Po důkladném a časově náročném screeningu na základě inkluzních a exkluzních kritérií.

Po výběru důkazů bylo dalším krokem ve fázi vývoje shrnutí zařazených důkazů. Byly vytvořeny tabulky důkazů s podrobným popisem charakteristik studií a pacientů, relevantních výsledků a rizika zkreslení, následované souhrnnými tabulkami zjištění, které zdůrazňovaly klíčové informace pro každou klinickou otázku. Během tohoto kroku byla rovněž hodnocena kvalita důkazů pomocí metodiky Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) [5], s přihlédnutím k faktorům, jako jsou omezení studií, nekonzistence výsledků, relevance pro studovanou populaci, intervence a výsledky, přesnost odhadů efektu a riziko publikačního zkreslení.

Další krok zahrnoval formulaci závěrů vyplývajících z důkazů na základě kvality souboru důkazů. Tyto závěry sloužily jako počáteční základ pro doporučení v rámci doporučeného postupu.

Poté jsme začali identifikovat dva další zdroje poznatků: 1) existující doporučené postupy pro tranzici u jiných populací s chronickými onemocněními a 2) hodnocení potřeb a preferencí osob po prodělaném nádorovém onemocnění, rodičů a poskytovatelů zdravotní péče.

U prvního dodatečného zdroje poznatků bylo identifikováno deset existujících doporučených postupů založených na důkazech pro tranzici z dětské do dospělé zdravotní péče u pacientů s komplexními zdravotními potřebami a specifické doporučené postupy pro pacienty s chronickými onemocněními trávicího systému, celiakií, onemocněními jater, alergií a astmatem a diabetem. Všechna doporučení z těchto postupů byla shromážděna, roztříděna a byla posouzena jejich relevance pro doporučený postup tranzice.

Druhým dodatečným zdrojem poznatků bylo hodnocení potřeb a preferencí osob po prodělaném nádorovém onemocnění, rodičů a poskytovatelů zdravotní péče. Naším cílem bylo porozumět nuancovaným potřebám a preferencím mladých lidí po prodělaném nádorovém onemocnění, jejich rodin a poskytovatelů zdravotní péče tak, aby doporučený postup odrážel zkušenosti z reálné praxe. Tento proces zahrnoval uspořádání tří Peer Visits do předních center příkladů dobré praxe v rámci projektu EU-CAYAS-NET: The Princess Máxima Center v Utrechtu v Nizozemsku (PMC), Nizozemsko; Sant Joan de Déu v Barceloně, Španělsko (FSJD), a Medical University of Vienna, Rakousko (MUW). Během těchto návštěv osoby po prodělaném nádorovém onemocnění, rodiče a poskytovatelé zdravotní péče z 15 evropských zemí přímo pozorovali a poznávali postupy a prostředí těchto institucí. K dokumentaci jejich zjištění byly použity pozorovací formuláře, v nichž zaznamenávali jak silné stránky, tak oblasti vyžadující zlepšení. Tato strukturovaná metoda umožnila důkladné zhodnocení stávajících procesů tranzice a poskytla cenné poznatky o tom, co je účinné a co by bylo možné dále zlepšit. Všechna data z pozorovacích formulářů, interaktivních setkání a online přípravného workshopu byla analyzována jako součást procesu vývoje doporučeného postupu. Celkem 170 relevantních potřeb a preferencí přispělo k formulaci doporučení.

Posledním krokem ve fázi vývoje bylo formulovat doporučení na základě závěrů vyplývajících z důkazů, existujících doporučených postupů a hodnocení potřeb a preferencí. Počáteční návrh doporučení připravili koordinátoři doporučeného postupu, poradci, předsedové a vedoucí pracovních skupin. Následně byl návrh přezkoumán a projednán s členy pracovní skupiny panelu. Doporučení byla hodnocena podle metod GRADE. [6]

Ve fázi finalizace sestavíme samotný doporučený postup do rukopisu, který shrne všechna témata, a předložíme jej do recenzovaného časopisu. Doporučený postup je připraven k předložení do M26 a s mírným zpožděním bude rukopis dokončen (se zapracováním připomínek členů panelu pro doporučený postup) a předložen k publikaci nejpozději do prosince 2024 (M28).

Kromě toho bylo vytvořeno vizuální shrnutí doporučeného postupu, které bylo pro advokační účely přeloženo do osmi různých jazyků EU. Toto shrnutí je zveřejněno na Platformě. [7]

4 Výsledky

Jako důkazní podklady pro doporučený postup bylo zahrnuto 76 vědeckých článků (35 článků pro Q1, 27 článků pro Q2, 14 článků pro Q3, 3 články pro Q4 a 12 článků pro Q5). Některé články byly zahrnuty pro více klinických otázek. Kvalita důkazů se pohybovala od velmi nízké po střední. Na základě vybraných vědeckých důkazů, deseti stávajících doporučených postupů založených na důkazech a 188 cenných příspěvků od survivorů, rodičů a poskytovatelů zdravotní péče během hodnocení potřeb a preferencí byl vypracován konečný soubor 44 robustních doporučení. Doporučení jsou uspořádána následovně:

• I. Obecné principy
• II. Proces přechodu
  • a. Politika přechodu
  • b. Koordinace přechodu
  • c. Plánování přechodu
  • d. Plán přechodu
  • e. Okamžik předání
• III. Další podmínky pro úspěšný přechod a předání
  • a. Vzdělávání a zapojení survivorů a jejich rodin/pečujících osob
  • b. Vzdělávání poskytovatelů zdravotní péče
  • c. Informační systémy eHealth
  • d. Hodnocení procesu přechodu

Doporučení v části I. Obecné principy zdůrazňují, že proces přechodu by měl být pečlivě plánován, koordinován a měl by do něj být zapojen multidisciplinární tým, aby bylo možné řešit komplexní zdravotní, psychosociální, vzdělávací a pracovní potřeby survivorů. Přechod by měl být flexibilní a odpovídat vývojové úrovni, podporovat zdravý životní styl a sebeřízení. V obecných principech se také doporučuje jmenovat medicínsky erudovaného koordinátora přechodu, například sestru s pokročilou praxí, který bude proces provázet. Poskytovatelé péče by měli zapojit survivory a jejich rodiny jako aktivní partnery, nabízet podporu přizpůsobenou jejich potřebám a během celého přechodu budovat vztahy založené na důvěře.

Doporučení v části II. Proces přechodu zdůrazňují význam strukturovaného a personalizovaného přístupu. Instituce by měly zavést jasnou politiku přechodu, která zapojuje survivory, rodiny a poskytovatele zdravotní péče z dětské i dospělé péče. Každému survivorovi by měl být přidělen koordinátor přechodu, který bude proces řídit a ve spolupráci s multidisciplinárním týmem vytvoří individualizovaný plán. Plán by měl zohledňovat jedinečné potřeby survivora a jeho budoucí cíle a měl by být pravidelně revidován s tím, jak dospívá. K předání do péče pro dospělé by mělo dojít ve chvíli, kdy je survivor připraven, přičemž je třeba zajistit hladkou komunikaci mezi poskytovateli zdravotní péče a pokračující podporu po přechodu se zaměřením na zachování kontinuity péče.

Doporučení v části III. Další podmínky pro úspěšný přechod a předání zdůrazňují, že proces přechodu z dětské do dospělé zdravotní péče by měl být dobře podporován a dostatečně informačně zajištěn. Zdůrazňujeme poskytování edukačních materiálů odpovídajících věku survivorů a jejich rodinám, které vysvětlují význam, jednotlivé kroky a očekávání spojená s přechodem. Poskytovatelé zdravotní péče zapojení do tohoto procesu by měli absolvovat specializované vzdělávání a jejich role v přechodu by měly být formálně uznány. Doporučení v této části také upozorňují na potřebu účinných systémů eHealth, které podpoří komunikaci a sdílení informací. Instituce by nakonec měly pravidelně hodnotit kvalitu procesu přechodu a začleňovat zpětnou vazbu od survivorů, aby bylo zajištěno naplnění jejich potřeb.

Na Platformě je k dispozici vizuální shrnutí doporučení doporučeného postupu pro přechod, které nabízí přístupný a poutavý přehled klíčových prvků a doporučení tohoto doporučeného postupu, speciálně přizpůsobený mladým lidem žijícím po prodělaném onkologickém onemocnění. Cílem je poskytnout zainteresovaným stranám, včetně poskytovatelů zdravotní péče, pacientů a rodin, jasné porozumění účelu doporučeného postupu, jeho hlavnímu obsahu a několika příkladům doporučení.

Překlady jsou k dispozici v osmi jazycích EU a jsou přístupné prostřednictvím níže uvedených odkazů:

• Angličtina: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Němčina: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Španělština: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Francouzština: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• Chorvatština: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Italština: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Litevština: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Nizozemština: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Rumunština: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Dopad a závěr

Vypracováním Doporučeného postupu pro přechod usilujeme o významný příspěvek k cíli projektu EU-CAYAS-NET, kterým je zlepšování kvality života dětí, dospívajících a mladých dospělých po prodělaném onkologickém onemocnění. Prostřednictvím svých 44 silných doporučení si tento doporučený postup klade za cíl standardizovat a zlepšit proces přechodu v celé EU a zvýšit pravděpodobnost úspěšného přechodu ze systémů dětské péče do péče pro dospělé. Tím je zajištěna konzistentní, vysoce kvalitní podpora pro mladé lidi žijící po prodělaném onkologickém onemocnění, která podporuje jejich zdraví a umožňuje jim smysluplně přispívat společnosti.

Samotné zveřejnění doporučeného postupu však neumožní dosáhnout jeho plného potenciálního dopadu. Zásadní je robustní implementační plán. Doporučené postupy vyžadují zasazení do konkrétního kontextu, protože je nelze vždy přímo převést do praxe a veřejných politik. Implementace klinických doporučených postupů je komplexní proces ovlivněný různými bariérami a podpůrnými faktory. Především je naléhavě zapotřebí aktivní šíření informací. Z tohoto důvodu byly a budou metodika a doporučení tohoto doporučeného postupu sdíleny na několika mezinárodních konferencích, včetně 30. setkání PanCare (18. září 2024, Lublaň, Slovinsko), 2. mezinárodní konference dětské kardio-onkologie (9. listopadu 2024, Cincinnati, Spojené státy) a konference CCI Europe/SIOP Europe (14.–17. května 2025, Budapešť, Maďarsko), s možností prezentace i na dalších setkáních. Kromě toho budou až do data ukončení projektu v červnu 2025 další aktivity zaměřené na šíření doporučeného postupu zahrnovat jeho výrazné uvedení v připravovaném společném pozičním dokumentu WP3 (D3.5) o kvalitě života. Kromě šíření doporučeného postupu budou výsledky workshopu (Task 3.4.1) a Peer Visits (Task 3.4.2) začleněny do odborné publikace zaměřené na potřeby a preference survivorů během procesu přechodu.

Celkově lze říci, že ačkoli se projektu podařilo vypracovat vysoce kvalitní klinický doporučený postup pro přechod péče u mladých survivorů po prodělaném onkologickém onemocnění a vytvořit srozumitelné shrnutí pro advokační využití, je třeba v této práci pokračovat. Nové úsilí o optimální implementaci doporučeného postupu je nezbytné k co nejlepšímu zlepšení péče a tím i kvality života mladých survivorů po prodělaném onkologickém onemocnění.

Reference

1. Tato zpráva předkládá přehled výsledků na vysoké úrovni, které budou do konce roku 2024 předloženy jako open access rukopis do recenzovaného časopisu. Úplné výsledky nejsou zahrnuty v tomto PUBLIC výstupu, protože zveřejnění výsledků po schválení výstupu by představovalo předchozí publikaci, což by bránilo publikaci v recenzovaném časopisu. Všechny výsledky budou nakonec veřejně dostupné prostřednictvím open access publikace, která bude po vydání rovněž nahrána na Platformu.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Handbook for guideline development; collaboration between International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group and Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. GRADE Evidence to Decision frameworks: a systematic and transparent approach to making well-informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Financování a prohlášení o vyloučení odpovědnosti

Spolufinancováno Evropskou unií. Vyjádřené názory a stanoviska jsou však pouze názory a stanovisky autora/autorů a nemusí nutně odrážet názory Evropské unie ani European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Evropská unie ani poskytovatel grantu za ně nenesou odpovědnost.