Ülemineku suunis

Juhendi kokkuvõte

Soovitused ravikorralduse üleminekuks lapse- ja noorukieas vähki põdenud ellujäänutele — visuaalne kokkuvõte (EN).

EU-CAYAS-NET projekti raames on välja töötatud kliinilise praktika juhend, et parandada üleminekupraktikaid Euroopas. See tõenduspõhine juhend keskendub struktureeritud ja personaalsele lähenemisele, suurendades eduka ülemineku tõenäosust individuaalsetele riskidele kohandatud pikaajalisse järelhooldusse. Teaduslike teadmiste, tervishoiutöötajate kogemuste ja patsientide tagasiside ühendamise kaudu tagab juhend, et CAYA vähielulejäänud saavad pidevat, vanusele vastavat ravi, mis vastab nende konkreetsetele meditsiinilistele ja psühhosotsiaalsetele vajadustele, parandades lõppkokkuvõttes pikaajalisi tervisetulemusi ja elukvaliteeti.

Ülemineku määratlus

"Lapse- ja noorukieas vähki põdenud ellujäänute üleminek on aktiivne, planeeritud, koordineeritud, terviklik ja multidistsiplinaarne protsess, mille eesmärk on võimaldada lapse- ja noorukieas vähki põdenud ellujäänutel tõhusalt ja sujuvalt liikuda lapsest lähtuvatelt tervishoiusüsteemidelt täiskasvanutele suunatud tervishoiusüsteemidele. Ravikorralduse üleminekuprotsess peaks olema paindlik, arengutasemele vastav ning arvestama ellujäänute, nende perede ja hooldajate meditsiinilisi, psühhosotsiaalseid, hariduslikke ja tööalaseid vajadusi ning edendama tervislikku eluviisi ja enesejuhtimist." [S1]

Juhendirühm

Juhendi on välja töötanud 15 Euroopa riigi liikmetest koosnev töörühm, kuhu kuuluvad:

• juhendite spetsialistid
• CAYA vähielulejäänud
• arstid
• õed
• psühholoogid

Metoodika

Üleminekujuhend tugineb neljale allikale:

• patsientide väärtushinnangud
• ekspertide arvamused
• teaduslik tõendusmaterjal
• olemasolevad juhendid

Raviteekond

• Ravi
• Järelravi (ravi lõpp)
• Pikaajaline jälgimine

Üleminek hõlmab liikumist järelravilt pikaajalisele jälgimisele, vanusest 18- kuni 18+.

Juhendi sisu

• I. Üldpõhimõtted
• II. Üleminekuprotsess
  • a. Üleminekupoliitika
  • b. Ülemineku koordineerimine
  • c. Ülemineku planeerimine
  • d. Üleminekuplaan
  • e. Üleandmine
• III. Muud eduka ülemineku & üleandmise tingimused
  • a. Ellujäänute & vanemate harimine
  • b. Tervishoiutöötajate koolitamine
  • c. E-tervise infosüsteemid
  • d. Üleminekuprotsessi hindamine

Soovituste näited

• I. Soovitame, et asutus määraks meditsiiniliste teadmistega üleminekukoordinaatori (nt eriõde või muu tervishoiutöötaja)
• II. Soovitame, et üleminekukoordinaator töötaks koostöös ellujäänu, tema vanemate/hooldajate ja kõigi kaasatud tervishoiutöötajatega välja individuaalse üleminekuplaani
• III. Soovitame, et vanusele ja arenguetapile vastavaid infomaterjale (digitaalselt ja trükis) pakutaks aktiivselt ning neile viidataks, sealhulgas teavet järgmise kohta:
  • miks üleminekuprotsess on oluline
  • mida üleminekuprotsess hõlmab
  • mida oodata üleminekuprotsessi ajal ja pärast seda
  • ellujäänu ja tema vanemate/hooldajate muutuvad rollid ja vastutused

& rohkem soovitusi

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

Selle väljaande kohta

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), toetuslepingu nr 101056918, programm EU4Health.

Üleminekujuhend [1] on ette valmistatud esitamiseks/avaldamiseks avatud juurdepääsuga, sealhulgas juhendi visuaalne kokkuvõte huvikaitse eesmärgil kasutamiseks. Väljund nr: D3.3. WP: WP3. Ülesanne(d): Ülesanne 3.4 Üleminek.

Versioonide ajalugu

Konsortsium

1 Juhtkokkuvõte

Euroopas elab üle 500 000 noore vähielulejäänu vanuses 14-39 aastat. Tänu meditsiinilise ravi arengule ulatub elulemus arenenud Euroopa riikides julgustava 85%-ni. Siiski esineb Euroopa riikide vahel erinevusi nii elulemuse kui ka ravijärgse hoolduse korralduse osas. Kuna kuni 75%-l ellujäänutest esineb üks või mitu ravi hilisnähtu, on nende tervise jälgimiseks vajalik eluaegne järelhooldus. Kui lapsed kasvavad suureks ja saavad täiskasvanuks, tuleb neid ette valmistada üleminekuks täiskasvanute tervishoiusüsteemi. Üleminekuprotsess on sageli häiritud ametlike programmide puudumise tõttu, mistõttu jäävad paljud ellujäänud piisava toeta, mis mõjutab negatiivselt nende tervisega seotud elukvaliteeti.

Nende probleemide lahendamiseks töötati EU-CAYAS-NET projekti raames välja terviklik tõenduspõhine üleminekujuhend, mille eesmärk on ühtlustada ja parandada üleminekuprotsessi kogu ELis.

Juhendi väljatöötamisel järgiti International Guideline Harmonization Group (IGHG) metoodikat ning soovituste sõnastamisel kasutati kolme peamist teadmusallikat:

1. kättesaadav teaduslik tõendusmaterjal
2. olemasolevad üleminekujuhendid teiste krooniliste haigustega patsientide rühmades
3. ellujäänute, vanemate ja tervishoiutöötajate vajaduste ja eelistuste hindamine

Kokku sõnastati 44 tugevat soovitust, et optimeerida üleminekuprotsessi, parandada eduka ülemineku tõenäosust pediaatrilistelt ravisüsteemidelt täiskasvanute ravisüsteemidele ning tagada noortele vähielulejäänutele järjepidev ja kvaliteetne tugi, edendada nende tervist ja võimaldada neil anda ühiskonda sisukas panus.

Lõplik juhend koondatakse käsikirjaks, mis esitatakse 2024. aasta lõpuks eelretsenseeritavale ajakirjale. Lisaks on loodud juhendi visuaalne kokkuvõte, mis on tõlgitud kaheksasse ELi keelde ja avaldatud platvormil (beatcancer.eu) huvikaitse eesmärgil.

2 Sissejuhatus ja taust

Euroopas on üle 500 000 14–39-aastase noore vähist tervenenud inimese. [2] Tänu meditsiinilise ravi arengule on elulemus arenenud Euroopa riikides jõudnud julgustava 85%-ni. Kuid need näitajad ja ravijärgse hoolduse kvaliteet varieeruvad kogu mandril märkimisväärselt.

Kuni 75% tervenenutest kogeb üht või enamat ravi hilismõju, mis nõuab tervise jälgimiseks elukestvat järelhooldust, mida nimetatakse ka pikaajaliseks järelkontrolliks (long-term follow-up, LTFU). On ülioluline valmistada neid inimesi vanuse kasvades ette üleminekuks pediaatrilisest tervishoiusüsteemist täiskasvanute tervishoiusüsteemi. Kahjuks kaasnevad selle üleminekuga sageli katkestused, kuna puuduvad ametlikud üleminekuprogrammid. Selle tulemusena katkestavad täisealiseks saamisel pediaatrilisest ravist väljuvad inimesed sageli LTFU-hoolduse. Täisealisuse õiguslik vanus erineb Euroopa Liidu liikmesriikides, ulatudes 16 kuni 21 eluaastani, jättes paljud tervenenud ilma asjakohase toe ja ravi järjepidevuseta. See laialdane üleminekuprogrammide puudumine mõjutab märkimisväärselt tervenenute tervisega seotud elukvaliteeti.

Sujuva ülemineku tagamine täiskasvanute tervishoidu aitab noortel tervenenutel mitte ainult oma tervist hoida, vaid võimaldab neil ka ühiskonda positiivselt panustada. Pakkudes vajalikku tuge ja ressursse, tunnustame nende potentsiaali silma paista ja anda oma kogukondadesse sisukas panus. Tõhusatesse üleminekuprogrammidesse investeerimine toob lõppkokkuvõttes kasu nii üksikutele tervenenutele kui ka laiemale ühiskonnale.

Paranenud vähijärgse hoolduse kriitilise vajaduse lahendamiseks töötasime EU-CAYAS-NET projekti tööpaketi (WP) 3 Quality of Life raames välja põhjaliku tõenduspõhise üleminekujuhise. Juhise eesmärk on standardiseerida ja tõhustada noorte tervenenute üleminekuprotsessi, tagades järjepideva ja tõhusa toe kogu Euroopa Liidus. Selle juhise väljatöötamine tugines PanCareSurFup projekti tööle, milles sõnastatud ülemineku definitsioon integreeriti juhise lõplikesse soovitustesse:

Lapsepõlves vähki põdenud inimeste üleminek on aktiivne, kavandatud, koordineeritud, terviklik ja multidistsiplinaarne protsess, mille eesmärk on võimaldada lapse- ja noorukieas vähki põdenud inimestel tõhusalt ja sujuvalt üle minna lapsekesksest täiskasvanukesksele tervishoiusüsteemile. Ravilt ülemineku protsess peaks olema paindlik, arengutasemele vastav ning arvestama tervenenute, nende perede ja hooldajate meditsiinilisi, psühhosotsiaalseid, hariduslikke ja tööalaseid vajadusi ning edendama tervislikku eluviisi ja enesejuhtimist. [3]

3 Lähenemisviis

Juhis koostati IGHG metoodika [4] alusel, mis hõlmab kolme peamist etappi:

1. ettevalmistusetapp,
2. arendusetapp ja
3. lõppviimistluse etapp.

Ettevalmistusetapis moodustati tõhus juhisepaneel, kuhu kuulusid eesistujad, koordinaatorid, nõustajad, töörühmade juhid ja liikmed. Paneeli kuulusid eri erialade ja taustaga inimesed, sealhulgas arstid, õed, psühholoogid ja vähist tervenenud inimesed, kokku 33 eksperti 15 Euroopa riigist. Koordinaatorid vastutasid peamiselt juhise tegeliku väljatöötamise eest. Töörühma liikmed, nii patsiendid kui ka tervishoiutöötajad, andsid väärtusliku panuse, esitades kliiniliste küsimuste ja soovituste sõnastamisel oma eksperdihinnanguid ning tegutsedes olulistes etappides retsensentidena.

Lisaks määratleti selles etapis juhise ulatus, kirjeldades eesmärki, sihtrühma ja definitsiooni:

• Eesmärk: Töötada välja soovitused lapsekeskse ravi juurest täiskasvanukesksele ravile üleminekuks neile lapse- ja noorukiea vähist tervenenutele, keda raviti vähi tõttu kuni 21. eluaastani.

Üleminekuprotsess on seotud kolme peamise üleminekuajapunktiga, mida lapse- ja noorukieas vähki põdenud inimesed kogevad:

1. Aktiivsest ravist vähiravi kahjulike mõjude lühiajalisse järelhooldusesse,
2. Lühiajalisest järelhooldusest pikaajalisse elulemusjärgsesse hooldusesse (5 aastat pärast diagnoosi) ning
3. Pediaatrilisest raviteenusest täiskasvanute raviteenusesse.

Selle juhise eesmärk on anda soovitusi üleminekuprotsessi kohta, mis toimub enne eespool nimetatud üleminekuhetki 2 ja 3 ning vahetult pärast neid. Üleminekuprotsess algab umbes esimese üleminekuhetke ajal, mil minnakse aktiivravilt lühiajalisele järelhooldusele, ja lõpeb siis, kui on jõutud täiskasvanuikka ning pikaajalise elulemusjärgse hoolduseni.

Üleminekuhetked raviteekonna jooksul

• Ravi → üleminekuhetk 1 → lühiajaline järelhooldus → üleminekuhetk 2 → pikaajaline elulemusjärgne hooldus

• Laps → üleminekuhetk 3 → Täiskasvanu

• Sihtrühm: Lapse- ja noorukiea vähist tervenenud inimesed, keda raviti vähi tõttu kuni 21. eluaastani ja kes on ravijärgselt >2 aastat.

• Definitsioon: Lapse- ja noorukiea vähist tervenenute üleminek: aktiivne, kavandatud, koordineeritud, terviklik ja multidistsiplinaarne protsess, mille eesmärk on võimaldada lapse- ja noorukiea vähist tervenenutel tõhusalt ja sujuvalt üle minna lapsekesksest täiskasvanukesksele tervishoiusüsteemile. Ravilt ülemineku protsess peaks olema paindlik, arengutasemele vastav ning arvestama tervenenute, nende perede ja hooldajate meditsiinilisi, psühhosotsiaalseid, hariduslikke ja tööalaseid vajadusi ning edendama tervislikku eluviisi ja enesejuhtimist. [2]

Arendusetapis alustasime kliiniliste küsimuste sõnastamisest, mis olid aluseks süstemaatilisele kirjanduse otsingule kogu olemasoleva tõendusmaterjali kogumiseks. Tuvastasime viis põhiküsimust:

1. Millised olemasolevad mudelid on olemas ja millised on nõuded lapsekeskse ravi juurest täiskasvanukesksele ravile üleminekuks lapse- ja noorukiea vähist tervenenute puhul?
2. Millised on soodustavad tegurid ja takistused lapsekeskse ravi juurest täiskasvanukesksele ravile üleminekul lapse- ja noorukiea vähist tervenenute puhul?
3. Millised on lapse- ja noorukiea vähist tervenenute ja nende perede vajadused ning eelistused optimaalseks üleminekuks lapsekeskse ravi juurest täiskasvanukesksele ravile?
4. Kui tõhusad on üleminekumudelid lapse- ja noorukiea vähist tervenenute puhul?
5. Kui tõhusad on üleminekumudelid kroonilise haigusega patsientide puhul?

Arendusetapi järgmine samm oli koguda sõnastatud kliiniliste küsimuste kohta kogu olemasolev teaduslik tõendusmaterjal. PubMedis kavandati ja viidi läbi otsingustrateegia, mille käigus tuvastati esialgu 1 969 artiklit. Pärast põhjalikku ja ajamahukat sõelumisprotsessi, mis põhines kaasamis- ja välistamiskriteeriumidel.

Pärast tõendusmaterjali valimist oli arendusetapi järgmine samm kaasatud tõendite kokkuvõtmine. Koostati tõendite tabelid, milles kirjeldati uuringute ja patsientide omadusi, asjakohaseid tulemusnäitajaid ja kallutatuse riski, millele järgnesid tulemuste kokkuvõttetabelid, kus toodi esile iga kliinilise küsimuse põhiteave. Selles etapis hinnati tõendusmaterjali kvaliteeti ka metoodika Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) [5] abil, arvestades selliseid tegureid nagu uuringute piirangud, tulemuste vastuolulisus, asjakohasus uuringupopulatsiooni, sekkumiste ja tulemusnäitajate suhtes, efektihinnangute täpsus ning avaldamiskallutatuse riskid.

Järgmine samm hõlmas tõendusmaterjali järelduste sõnastamist, lähtudes tõenduskogumi kvaliteedist. Need järeldused olid juhise soovituste esialgseks aluseks.

Seejärel alustasime kahe täiendava teadmiste allika kindlakstegemist: 1) olemasolevad juhised üleminekuks teiste krooniliste haigustega patsientide rühmades ning 2) tervenenute, vanemate ja tervishoiutöötajate vajaduste ja eelistuste hindamine.

Esimese täiendava teadmiste allikana tuvastati kümme olemasolevat tõenduspõhist juhist lapse tervishoiust täiskasvanute tervishoidu üleminekuks keerukate tervishoiuvajadustega patsientidele ning spetsiifilised juhised krooniliste seedehaiguste, tsöliaakia, maksahaiguste, allergia ja astma ning diabeediga patsientidele. Kõik nende juhiste soovitused eraldati, korrastati ja hinnati nende asjakohasust üleminekujuhise jaoks.

Teiseks täiendavaks teadmiste allikaks oli tervenenute, vanemate ja tervishoiutöötajate vajaduste ning eelistuste hindamine. Meie eesmärk oli mõista noorte vähist tervenenute, nende perede ja tervishoiutöötajate nüansirohkeid vajadusi ja eelistusi, et kajastada tegeliku elu kogemusi. Selle protsessi osana korraldati EU-CAYAS-NET projekti raames kolm õppevisiiti juhtivatesse parimate praktikate keskustesse: Hollandis Utrechtis asuv The Princess Máxima Center (PMC), Hispaanias Barcelonas asuv Sant Joan de Déu (FSJD) ning Austria Viini Meditsiiniülikool (MUW). Nende visiitide ajal jälgisid 15 Euroopa riigist pärit tervenenud, vanemad ja tervishoiutöötajad nende asutuste praktikaid ja keskkonda vahetult. Oma tähelepanekute dokumenteerimiseks kasutati vastastikuse vaatluse vorme, kuhu märgiti üles nii tugevused kui ka parendusvaldkonnad. See struktureeritud meetod võimaldas olemasolevaid üleminekuprotsesse põhjalikult analüüsida, andes väärtuslikku teavet selle kohta, mis toimis hästi ja mida saaks parandada. Kõiki vastastikuse vaatluse vormidest, interaktiivsetest sessioonidest ja veebipõhisest ettevalmistavast töötoast saadud andmeid analüüsiti juhise väljatöötamise protsessi osana. Kokku andsid soovituste kujundamiseks sisendi 170 asjakohast vajadust ja eelistust.

Arendusetapi viimane samm oli soovituste sõnastamine tõendusmaterjali järelduste, olemasolevate juhiste ning vajaduste ja eelistuste hindamise põhjal. Soovituste esialgse kavandi koostasid juhise koordinaatorid, nõustajad, eesistujad ja töörühmade juhid. Seejärel vaadati kavand läbi ja arutati seda paneeli töörühma liikmetega. Soovitused hinnati GRADE meetodite kohaselt. [6]

Lõppviimistluse etapis koondame juhise käsikirjaks, mis võtab kokku kõik teemad, ja esitame selle eelretsenseeritavale ajakirjale. Juhis on esitamiseks valmis M26 ajaks ning väikese viivitusega viiakse käsikiri lõpule (lisades juhisepaneeli liikmete tagasiside) ja esitatakse avaldamiseks hiljemalt 2024. aasta detsembris (M28).

Lisaks on koostatud juhise visuaalne kokkuvõte, mis on huvikaitse eesmärkidel tõlgitud kaheksasse eri ELi keelde. See kokkuvõte on avaldatud platvormil. [7]

4 Tulemused

Juhendi tõendusmaterjalina kaasati 76 teadusartiklit (35 artiklit Q1 jaoks, 27 artiklit Q2 jaoks, 14 artiklit Q3 jaoks, 3 artiklit Q4 jaoks ja 12 artiklit Q5 jaoks). Mõned artiklid kaasati mitme kliinilise küsimuse jaoks. Tõendusmaterjali kvaliteet varieerus väga madalast kuni mõõdukani. Valitud teadusliku tõendusmaterjali, kümne olemasoleva tõenduspõhise juhendi ning vajaduste ja eelistuste hindamise käigus saadud 188 väärtusliku panuse põhjal vähi üleelanud inimestelt, vanematelt ja tervishoiutöötajatelt töötati välja lõplik 44 tugeva soovituse kogum. Soovitused on korraldatud järgmiselt:

• I. Üldpõhimõtted
• II. Üleminekuprotsess
  • a. Üleminekupoliitika
  • b. Ülemineku koordineerimine
  • c. Ülemineku planeerimine
  • d. Üleminekuplaan
  • e. Üleviimise aeg
• III. Muud tingimused edukaks üleminekuks ja üleviimiseks
  • a. Vähi üleelanute ning nende pereliikmete/hooldajate harimine ja kaasamine
  • b. Tervishoiutöötajate koolitamine
  • c. E-tervise infosüsteemid
  • d. Üleminekuprotsessi hindamine

I osa „Üldpõhimõtted” soovitused rõhutavad, et üleminekuprotsess peab olema hoolikalt planeeritud ja koordineeritud ning sellesse peab olema kaasatud multidistsiplinaarne meeskond, et käsitleda vähi üleelanute keerukaid meditsiinilisi, psühhosotsiaalseid, hariduslikke ja tööalaseid vajadusi. Üleminek peab olema paindlik ja arengutasemele vastav, edendades tervislikku eluviisi ja enesejuhtimist. Üldpõhimõtetes soovitatakse samuti määrata meditsiiniliste teadmistega üleminekukoordinaator, näiteks eriõde, kes juhib protsessi. Teenuseosutajad peaksid kaasama vähi üleelanuid ja nende peresid aktiivsete partneritena, pakkudes kohandatud tuge ja soodustades usalduslike suhete kujunemist kogu ülemineku vältel.

II osa „Üleminekuprotsess” soovitused rõhutavad struktureeritud ja isikupärastatud lähenemise tähtsust. Asutused peaksid kehtestama selge üleminekupoliitika, mis kaasab vähi üleelanuid, peresid ja tervishoiutöötajaid nii pediaatrilise kui ka täiskasvanute ravi keskkonnast. Igale vähi üleelanule tuleks määrata üleminekukoordinaator, kes juhib protsessi ja koostab koostöös multidistsiplinaarse meeskonnaga individuaalse plaani. Plaan peaks käsitlema vähi üleelanud inimese ainulaadseid vajadusi ja tulevikueesmärke ning seda tuleks nende kasvades regulaarselt üle vaadata. Täiskasvanute ravile üleviimine peaks toimuma siis, kui vähi üleelanud inimene on selleks valmis, tagades sujuva suhtluse tervishoiutöötajate vahel ja pideva toe pärast üleminekut, keskendudes ravi järjepidevuse säilitamisele.

III osa „Muud tingimused edukaks üleminekuks ja üleviimiseks” soovitused rõhutavad, et üleminek pediaatrilisest tervishoiust täiskasvanute tervishoidu peab olema hästi toetatud ja läbimõeldud. Rõhutame eakohaste teabematerjalide pakkumist vähi üleelanutele ja nende peredele, selgitades ülemineku olulisust, etappe ja ootusi. Protsessis osalevad tervishoiutöötajad peaksid saama erikoolitust ning nende rollid üleminekus peaksid olema ametlikult tunnustatud. Selle osa soovitused toovad esile ka vajaduse tõhusate e-tervise süsteemide järele, et toetada suhtlust ja teabe jagamist. Lõpuks peaksid asutused regulaarselt hindama üleminekuprotsessi kvaliteeti, kaasates vähi üleelanute tagasisidet, et tagada nende vajaduste täitmine.

Platvormil on saadaval üleminekujuhendi soovituste visuaalne kokkuvõte, mis pakub ligipääsetavat ja kaasahaaravat ülevaadet üleminekujuhendi põhielementidest ja soovitustest, olles spetsiaalselt kohandatud pärast vähki elavatele noortele. Eesmärk on pakkuda sidusrühmadele, sealhulgas tervishoiutöötajatele, patsientidele ja peredele, selget arusaama juhendi eesmärgist, põhisisust ja mõnest näidis-soovitusest.

Tõlked on saadaval kaheksas ELi keeles allpool toodud linkide kaudu:

• Inglise: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Saksa: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Hispaania: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Prantsuse: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Itaalia: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Leedu: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Hollandi: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Rumeenia: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Mõju ja järeldus

Üleminekujuhendi väljatöötamisega soovime anda märkimisväärse panuse projekti EU-CAYAS-NET eesmärki parandada lapsepõlves, noorukieas ja noores täiskasvanueas vähki põdenud inimeste elukvaliteeti. Oma 44 tugeva soovitusega on juhendi eesmärk ühtlustada ja parandada üleminekuprotsessi kogu ELis, suurendades eduka ülemineku tõenäosust pediaatrilistelt ravisüsteemidelt täiskasvanute ravisüsteemidele. See tagab järjepideva ja kõrgekvaliteedilise toe pärast vähki elavatele noortele, edendades nende tervist ja võimaldades neil anda ühiskonda tähenduslik panus.

Siiski ei saavuta juhendi pelgalt avaldamine selle täielikku potentsiaalset mõju. Väga oluline on tugev rakenduskava. Juhendid vajavad kontekstualiseerimist, kuna need ei ole alati otseselt praktikasse ja poliitikasse ülekantavad. Kliinilise praktika juhendite rakendamine on keeruline protsess, mida mõjutavad mitmesugused takistused ja soodustavad tegurid. Eelkõige on hädavajalikud aktiivsed levitamistegevused. Sel põhjusel on/saavad juhendi metoodika ja soovitused jagatud mitmel rahvusvahelisel konverentsil, sealhulgas 30. PanCare kohtumisel (18. sept 2024, Ljubljana, Sloveenia), 2. International Pediatric Cardio-Oncology Conference'il (09. nov 2024, Cincinnati, Ameerika Ühendriigid) ja CCI Europe/SIOP Europe konverentsil (14.–17. mai 2025, Budapest, Ungari), ning neid võidakse esitleda ka täiendavatel kohtumistel. Lisaks hõlmavad kuni projekti lõppkuupäevani 2025. aasta juunis tehtavad täiendavad juhendi levitamise jõupingutused selle silmapaistvat esiletoomist eelseisvas ühises WP3 seisukohadokumendis (D3.5) elukvaliteedi kohta. Lisaks juhendi levitamisele kaasatakse töötoa (Task 3.4.1) ja Peer Visits (Task 3.4.2) tulemused akadeemilisse publikatsiooni, mis keskendub vähi üleelanute vajadustele ja eelistustele üleminekuprotsessi ajal.

Sisuliselt on projekt küll edukalt välja töötanud kõrgetasemelise kliinilise ravijuhendi noorte vähi üleelanute ravi üleminekuks ning loonud huvikaitseliseks kasutuseks selge kokkuvõtte, kuid see töö vajab jätkamist. Uued jõupingutused juhendi optimaalseks rakendamiseks on hädavajalikud, et ravi võimalikult hästi parandada ja seeläbi tõsta noorte vähi üleelanute elukvaliteeti.

Viited

1. Käesolev aruanne annab kõrgetasemelise ülevaate tulemustest, mis esitatakse avatud juurdepääsuga käsikirjana retsenseeritavale ajakirjale 2024. aasta lõpuks. Täielikke tulemusi ei ole käesolevas PUBLIC väljundis lisatud, kuna tulemuste avaldamine pärast väljundi heakskiitmist kujutaks endast eelnevat avaldamist, mis takistaks avaldamist retsenseeritavas ajakirjas. Kõik tulemused tehakse lõppkokkuvõttes avalikkusele kättesaadavaks avatud juurdepääsuga publikatsiooni kaudu, mis laaditakse pärast avaldamist üles ka Platvormile.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Handbook for guideline development; collaboration between International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group and Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. GRADE Evidence to Decision frameworks: a systematic and transparent approach to making well-informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Rahastamine ja lahtiütlus

Kaasrahastanud Euroopa Liit. Esitatud seisukohad ja arvamused on siiski üksnes autori(te) omad ega pruugi kajastada Euroopa Liidu või Euroopa Tervishoiu ja Digitaalvaldkonna Rakendusameti (HaDEA) seisukohti ja arvamusi. Nende eest ei saa vastutavaks pidada ei Euroopa Liitu ega toetust andvat asutust.