Κατευθυντήρια οδηγία για τη μετάβαση

Σύνοψη της κατευθυντήριας οδηγίας

Συστάσεις για τη μετάβαση της φροντίδας για επιζώντες παιδικού και εφηβικού καρκίνου — Οπτική σύνοψη (EN).

Στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET, αναπτύχθηκε μια κατευθυντήρια οδηγία κλινικής πρακτικής για την ενίσχυση των πρακτικών μετάβασης στην Ευρώπη. Αυτή η τεκμηριωμένη κατευθυντήρια οδηγία επικεντρώνεται σε μια δομημένη και εξατομικευμένη προσέγγιση, αυξάνοντας την πιθανότητα επιτυχούς μετάβασης σε μακροχρόνια παρακολούθηση προσαρμοσμένη στους ατομικούς κινδύνους. Συνδυάζοντας επιστημονική γνώση, εμπειρίες κλινικών επαγγελματιών και ανατροφοδότηση από ασθενείς, η κατευθυντήρια οδηγία διασφαλίζει ότι οι επιζώντες καρκίνου CAYA λαμβάνουν συνεχή, ηλικιακά κατάλληλη φροντίδα που ανταποκρίνεται στις ειδικές ιατρικές και ψυχοκοινωνικές ανάγκες τους, βελτιώνοντας τελικά τα μακροπρόθεσμα αποτελέσματα υγείας και την ποιότητα ζωής.

Ορισμός της μετάβασης

"Η μετάβαση των επιζώντων παιδικού και εφηβικού καρκίνου είναι μια ενεργή, σχεδιασμένη, συντονισμένη, ολοκληρωμένη, διεπιστημονική διαδικασία που επιτρέπει στους επιζώντες παιδικού και εφηβικού καρκίνου να μεταφέρονται αποτελεσματικά και ομαλά από παιδοκεντρικά σε ενηλικοκεντρικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης. Η διαδικασία μετάβασης της φροντίδας θα πρέπει να είναι ευέλικτη, αναπτυξιακά κατάλληλη και να λαμβάνει υπόψη τις ιατρικές, ψυχοκοινωνικές, εκπαιδευτικές και επαγγελματικές ανάγκες των επιζώντων, των οικογενειών τους και των φροντιστών τους, καθώς και να προάγει έναν υγιεινό τρόπο ζωής και την αυτοδιαχείριση." [S1]

Ομάδα κατευθυντήριας οδηγίας

Η κατευθυντήρια οδηγία αναπτύχθηκε από ομάδα με μέλη από 15 ευρωπαϊκές χώρες, συμπεριλαμβανομένων:

• Ειδικών στις κατευθυντήριες οδηγίες
• Επιζώντων καρκίνου CAYA
• Ιατρών
• Νοσηλευτών/Νοσηλευτριών
• Ψυχολόγων

Μεθοδολογία

Η κατευθυντήρια οδηγία για τη μετάβαση βασίζεται σε τέσσερις πηγές:

• Αξίες των ασθενών
• Απόψεις ειδικών
• Επιστημονικά τεκμήρια
• Υφιστάμενες κατευθυντήριες οδηγίες

Διαδρομή φροντίδας

• Θεραπεία
• Παρακολούθηση φροντίδας (τέλος θεραπείας)
• Μακροχρόνια παρακολούθηση

Η μετάβαση καλύπτει τη μετακίνηση από την παρακολούθηση φροντίδας στη μακροχρόνια παρακολούθηση, από την ηλικία 18- σε 18+.

Περιεχόμενο της κατευθυντήριας οδηγίας

• I. Γενικές αρχές
• II. Διαδικασία μετάβασης
  • a. Πολιτική μετάβασης
  • b. Συντονισμός μετάβασης
  • c. Σχεδιασμός μετάβασης
  • d. Σχέδιο μετάβασης
  • e. Μεταφορά
• III. Άλλες προϋποθέσεις για επιτυχή μετάβαση & μεταφορά
  • a. Εκπαίδευση επιζώντων & γονέων
  • b. Εκπαίδευση παρόχου υγειονομικής περίθαλψης
  • c. Συστήματα πληροφοριών e-health
  • d. Αξιολόγηση της διαδικασίας μετάβασης

Παραδείγματα συστάσεων

• I. Συνιστούμε το ίδρυμα να ορίζει έναν συντονιστή μετάβασης με ιατρικές γνώσεις (π.χ. εξειδικευμένο νοσηλευτή ή άλλον επαγγελματία υγείας)
• II. Συνιστούμε ο συντονιστής μετάβασης να αναπτύσσει ένα ατομικό σχέδιο μετάβασης σε συνεργασία με τον επιζώντα, τους γονείς/φροντιστές του και όλους τους εμπλεκόμενους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης
• III. Συνιστούμε να παρέχονται ενεργά και να παραπέμπουν σε αυτά υλικά ενημέρωσης κατάλληλα για την ηλικία και το αναπτυξιακό στάδιο (ψηφιακά και έντυπα), συμπεριλαμβανομένων πληροφοριών σχετικά με:
  • γιατί η διαδικασία μετάβασης είναι σημαντική
  • τι περιλαμβάνει η διαδικασία μετάβασης
  • τι να αναμένεται κατά τη διάρκεια και μετά τη διαδικασία μετάβασης
  • τους μεταβαλλόμενους ρόλους και τις ευθύνες του επιζώντα και των γονέων/φροντιστών του

& περισσότερες συστάσεις

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

Σχετικά με αυτή τη δημοσίευση

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Συμφωνία Επιχορήγησης Αρ. 101056918, Πρόγραμμα EU4Health.

Transition Guideline [1] προετοιμάστηκε για υποβολή/δημοσίευση ως ανοικτής πρόσβασης, συμπεριλαμβανομένης οπτικής σύνοψης της κατευθυντήριας οδηγίας για χρήση σε δράσεις συνηγορίας. Αρ. παραδοτέου: D3.3. WP: WP3. Καθήκον(-τα): Task 3.4 Transition.

Ιστορικό εκδόσεων

Κοινοπραξία

1 Εκτελεστική σύνοψη

Υπάρχουν περισσότεροι από 500.000 νέοι επιζώντες καρκίνου, ηλικίας 14-39 ετών, που ζουν στην Ευρώπη. Χάρη στις εξελίξεις στις ιατρικές θεραπείες, το ποσοστό επιβίωσης ανέρχεται σε ένα ενθαρρυντικό 85% στις ανεπτυγμένες ευρωπαϊκές χώρες. Ωστόσο, υπάρχουν ανισότητες μεταξύ των ευρωπαϊκών χωρών, τόσο ως προς τα ποσοστά επιβίωσης όσο και ως προς τον τρόπο οργάνωσης της φροντίδας μετά τη θεραπεία. Καθώς έως και το 75% των επιζώντων εμφανίζουν μία ή περισσότερες όψιμες επιπτώσεις της θεραπείας, απαιτείται δια βίου παρακολούθηση για την εποπτεία της υγείας τους. Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν και γίνονται ενήλικες, θα πρέπει να προετοιμάζονται για τη μετάβαση στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης ενηλίκων. Η διαδικασία μετάβασης συχνά διακόπτεται λόγω της έλλειψης επίσημων προγραμμάτων, γεγονός που αφήνει πολλούς επιζώντες χωρίς επαρκή υποστήριξη, επηρεάζοντας αρνητικά την ποιότητα ζωής τους που σχετίζεται με την υγεία.

Για την αντιμετώπιση αυτών των ζητημάτων, το έργο EU-CAYAS-NET ανέπτυξε μια ολοκληρωμένη τεκμηριωμένη Κατευθυντήρια Οδηγία Μετάβασης με στόχο την τυποποίηση και τη βελτίωση της διαδικασίας μετάβασης σε ολόκληρη την ΕΕ.

Για την ανάπτυξη της κατευθυντήριας οδηγίας ακολουθήθηκε η μεθοδολογία της International Guideline Harmonization Group (IGHG) και χρησιμοποιήθηκαν τρεις κύριες πηγές γνώσης για τη διαμόρφωση των συστάσεων:

1. Διαθέσιμα επιστημονικά τεκμήρια
2. Υφιστάμενες κατευθυντήριες οδηγίες για τη μετάβαση σε άλλους πληθυσμούς με χρόνια νοσήματα
3. Αξιολόγηση των αναγκών και προτιμήσεων των επιζώντων, των γονέων και των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης

Συνολικά, διατυπώθηκαν 44 ισχυρές συστάσεις για τη βελτιστοποίηση της διαδικασίας μετάβασης, την ενίσχυση των πιθανοτήτων επιτυχούς μετάβασης από παιδιατρικά σε συστήματα φροντίδας ενηλίκων, διασφαλίζοντας έτσι συνεπή, υψηλής ποιότητας υποστήριξη για νέους επιζώντες καρκίνου, προάγοντας την υγεία τους και δίνοντάς τους τη δυνατότητα να συμβάλλουν ουσιαστικά στην κοινωνία.

Η ολοκληρωμένη κατευθυντήρια οδηγία θα συγκεντρωθεί σε χειρόγραφο προς υποβολή σε περιοδικό με αξιολόγηση από ομοτίμους έως το τέλος του 2024. Επιπλέον, δημιουργήθηκε μια οπτική σύνοψη της κατευθυντήριας οδηγίας, μεταφράστηκε σε οκτώ γλώσσες της ΕΕ και δημοσιεύθηκε στην Πλατφόρμα (beatcancer.eu) για σκοπούς συνηγορίας.

2 Εισαγωγή & Υπόβαθρο

Στην Ευρώπη, υπάρχουν πάνω από 500.000 νέοι επιζώντες καρκίνου ηλικίας 14-39 ετών. [2] Χάρη στις εξελίξεις στις ιατρικές θεραπείες, το ποσοστό επιβίωσης στις ανεπτυγμένες ευρωπαϊκές χώρες έχει φτάσει σε ένα ενθαρρυντικό 85%. Ωστόσο, αυτά τα ποσοστά και η ποιότητα της φροντίδας μετά τη θεραπεία διαφέρουν σημαντικά σε ολόκληρη την ήπειρο.

Έως και το 75% των επιζώντων εμφανίζουν μία ή περισσότερες όψιμες επιπτώσεις της θεραπείας, γεγονός που καθιστά αναγκαία τη δια βίου παρακολούθηση, γνωστή και ως μακροχρόνια παρακολούθηση (LTFU), για την παρακολούθηση της υγείας τους. Είναι κρίσιμο να προετοιμάζονται αυτά τα άτομα για τη μετάβαση από τα παιδιατρικά στα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης ενηλίκων καθώς μεγαλώνουν. Δυστυχώς, αυτή η μετάβαση συχνά παρουσιάζει διακοπές λόγω της έλλειψης επίσημων προγραμμάτων μετάβασης. Ως αποτέλεσμα, τα άτομα που εξέρχονται από την παιδιατρική φροντίδα κατά την ενηλικίωσή τους συχνά διακόπτουν τη φροντίδα LTFU. Η νόμιμη ηλικία ενηλικίωσης διαφέρει μεταξύ των κρατών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης, κυμαινόμενη από 16 έως 21 έτη, αφήνοντας πολλούς επιζώντες χωρίς κατάλληλη υποστήριξη και συνέχεια της φροντίδας. Αυτή η εκτεταμένη απουσία προγραμμάτων μετάβασης επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία των επιζώντων.

Η διασφάλιση μιας ομαλής μετάβασης στην υγειονομική περίθαλψη ενηλίκων όχι μόνο βοηθά τους νέους επιζώντες να διατηρήσουν την υγεία τους, αλλά τους επιτρέπει επίσης να συμβάλλουν θετικά στην κοινωνία. Παρέχοντας την απαραίτητη υποστήριξη και τους πόρους, αναγνωρίζουμε τη δυνατότητά τους να διαπρέψουν και να προσφέρουν ουσιαστικές συνεισφορές στις κοινότητές τους. Η επένδυση σε ισχυρά προγράμματα μετάβασης ωφελεί τελικά τόσο τους ίδιους τους επιζώντες όσο και την ευρύτερη κοινωνία.

Για να αντιμετωπίσουμε την κρίσιμη ανάγκη βελτίωσης της φροντίδας των επιζώντων, στο πλαίσιο του πακέτου εργασίας (WP) 3 Ποιότητα Ζωής του έργου EU-CAYAS-NET, αναπτύξαμε μια ολοκληρωμένη τεκμηριωμένη Κατευθυντήρια Οδηγία Μετάβασης. Η οδηγία αποσκοπεί στην τυποποίηση και βελτίωση της διαδικασίας μετάβασης για τους νέους επιζώντες, διασφαλίζοντας συνεπή και αποτελεσματική υποστήριξη σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση. Η ανάπτυξη αυτής της οδηγίας βασίστηκε στις προσπάθειες του έργου PanCareSurFup, το οποίο παρείχε έναν ορισμό της μετάβασης που ενσωματώθηκε στις τελικές συστάσεις της οδηγίας:

Η μετάβαση των επιζώντων παιδικού καρκίνου είναι μια ενεργή, σχεδιασμένη, συντονισμένη, ολοκληρωμένη, διεπιστημονική διαδικασία που επιτρέπει στους επιζώντες παιδικού και εφηβικού καρκίνου να μεταφέρονται αποτελεσματικά και ομαλά από τα παιδοκεντρικά στα προσανατολισμένα στους ενήλικες συστήματα υγειονομικής περίθαλψης. Η διαδικασία μετάβασης της φροντίδας θα πρέπει να είναι ευέλικτη, αναπτυξιακά κατάλληλη και να λαμβάνει υπόψη τις ιατρικές, ψυχοκοινωνικές, εκπαιδευτικές και επαγγελματικές ανάγκες των επιζώντων, των οικογενειών τους και των φροντιστών τους, και να προάγει έναν υγιεινό τρόπο ζωής και την αυτοδιαχείριση. [3]

3 Προσέγγιση

Η οδηγία δημιουργήθηκε χρησιμοποιώντας τη μεθοδολογία IGHG [4], η οποία περιλαμβάνει τρεις κύριες φάσεις:

1. Φάση προετοιμασίας,
2. Φάση ανάπτυξης, και
3. Φάση οριστικοποίησης.

Κατά τη φάση προετοιμασίας, συγκροτήθηκε μια αποτελεσματική επιτροπή κατευθυντήριας οδηγίας αποτελούμενη από προέδρους, συντονιστές, συμβούλους, επικεφαλής ομάδων εργασίας και μέλη. Η επιτροπή περιλάμβανε ένα ευρύ φάσμα ειδικοτήτων και υποβάθρων, όπως ιατρούς, νοσηλευτές, ψυχολόγους και επιζώντες, με συνολικά 33 εμπειρογνώμονες από 15 ευρωπαϊκές χώρες. Οι συντονιστές ήταν κυρίως υπεύθυνοι για την πραγματική ανάπτυξη της οδηγίας. Τα μέλη της ομάδας εργασίας, τόσο ασθενείς όσο και πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης, συνέβαλαν ουσιαστικά παρέχοντας τις εμπειρογνωμοσύνες τους κατά τη διατύπωση των κλινικών ερωτημάτων και των συστάσεων, και λειτούργησαν ως αξιολογητές σε καίρια στάδια.

Επιπλέον, κατά τη διάρκεια αυτής της φάσης, ορίστηκε το πεδίο εφαρμογής της οδηγίας, προσδιορίζοντας τον σκοπό, τον πληθυσμό-στόχο και τον ορισμό:

• Σκοπός: Η ανάπτυξη συστάσεων για τη μετάβαση από την παιδοκεντρική στη φροντίδα προσανατολισμένη στους ενήλικες για επιζώντες παιδικού και εφηβικού καρκίνου που υποβλήθηκαν σε θεραπεία για καρκίνο έως την ηλικία των 21 ετών.

Η διαδικασία μετάβασης συνδέεται με τρία κύρια χρονικά σημεία μεταφοράς που βιώνουν οι επιζώντες παιδικού και εφηβικού καρκίνου:

1. Από την ενεργό θεραπεία στη βραχυπρόθεσμη παρακολούθηση για ανεπιθύμητες επιπτώσεις της αντικαρκινικής θεραπείας,
2. Από τη βραχυπρόθεσμη παρακολούθηση στη μακροχρόνια φροντίδα επιζώντων (5 χρόνια μετά τη διάγνωση), και
3. Από την παιδιατρική στην υπηρεσία φροντίδας ενηλίκων.

Αυτή η οδηγία αποσκοπεί στην παροχή συστάσεων για τη διαδικασία μετάβασης πριν και λίγο μετά τα παραπάνω χρονικά σημεία μεταφοράς 2 και 3. Η διαδικασία μετάβασης ξεκινά περίπου από το πρώτο χρονικό σημείο μεταφοράς από την ενεργό θεραπεία στη βραχυπρόθεσμη παρακολούθηση και ολοκληρώνεται όταν επιτευχθούν η ενήλικη ηλικία και η μακροχρόνια φροντίδα επιζώντων.

Χρονικά σημεία μεταφοράς κατά μήκος της διαδρομής φροντίδας

• Θεραπεία → χρονικό σημείο μεταφοράς 1 → Βραχυπρόθεσμη παρακολούθηση → χρονικό σημείο μεταφοράς 2 → Μακροχρόνια φροντίδα επιζώντων

• Παιδί → χρονικό σημείο μεταφοράς 3 → Ενήλικας

• Πληθυσμός-στόχος: Επιζώντες παιδικού και εφηβικού καρκίνου που υποβλήθηκαν σε θεραπεία για καρκίνο έως την ηλικία των 21 ετών >2 έτη μετά τη θεραπεία.

• Ορισμός: Μετάβαση επιζώντων παιδικού και εφηβικού καρκίνου: Μια ενεργή, σχεδιασμένη, συντονισμένη, ολοκληρωμένη, διεπιστημονική διαδικασία που επιτρέπει στους επιζώντες παιδικού και εφηβικού καρκίνου να μεταφέρονται αποτελεσματικά και ομαλά από τα παιδοκεντρικά στα προσανατολισμένα στους ενήλικες συστήματα υγειονομικής περίθαλψης. Η διαδικασία μετάβασης της φροντίδας θα πρέπει να είναι ευέλικτη, αναπτυξιακά κατάλληλη και να λαμβάνει υπόψη τις ιατρικές, ψυχοκοινωνικές, εκπαιδευτικές και επαγγελματικές ανάγκες των επιζώντων, των οικογενειών τους και των φροντιστών τους, και να προάγει έναν υγιεινό τρόπο ζωής και την αυτοδιαχείριση. [2]

Στη φάση ανάπτυξης, ξεκινήσαμε με τη διατύπωση κλινικών ερωτημάτων, τα οποία αποτέλεσαν τη βάση για μια συστηματική αναζήτηση στη βιβλιογραφία με σκοπό τη συγκέντρωση όλων των διαθέσιμων τεκμηρίων. Εντοπίσαμε πέντε βασικά ερωτήματα:

1. Ποια είναι τα υφιστάμενα μοντέλα και ποιες είναι οι απαιτήσεις για τη μετάβαση από την παιδοκεντρική στη φροντίδα προσανατολισμένη στους ενήλικες για επιζώντες παιδικού και εφηβικού καρκίνου;
2. Ποιοι είναι οι διευκολυντικοί παράγοντες και τα εμπόδια στη μετάβαση από την παιδοκεντρική στη φροντίδα προσανατολισμένη στους ενήλικες για επιζώντες παιδικού και εφηβικού καρκίνου;
3. Ποιες είναι οι ανάγκες και οι προτιμήσεις των επιζώντων παιδικού και εφηβικού καρκίνου και των οικογενειών τους για μια βέλτιστη μετάβαση από την παιδοκεντρική στη φροντίδα προσανατολισμένη στους ενήλικες;
4. Ποια είναι η αποτελεσματικότητα των μοντέλων μετάβασης σε επιζώντες παιδικού και εφηβικού καρκίνου;
5. Ποια είναι η αποτελεσματικότητα των μοντέλων μετάβασης σε ασθενείς με χρόνια πάθηση;

Το επόμενο βήμα στη φάση ανάπτυξης ήταν η συγκέντρωση όλων των διαθέσιμων επιστημονικών τεκμηρίων για τα διατυπωμένα κλινικά ερωτήματα. Σχεδιάστηκε και εκτελέστηκε μια στρατηγική αναζήτησης στο PubMed, η οποία αρχικά εντόπισε 1.969 άρθρα. Ακολούθησε μια ενδελεχής και χρονοβόρα διαδικασία διαλογής με βάση τα κριτήρια ένταξης και αποκλεισμού.

Μετά την επιλογή των τεκμηρίων, το επόμενο βήμα στη φάση ανάπτυξης ήταν η σύνοψη των τεκμηρίων που συμπεριλήφθηκαν. Δημιουργήθηκαν πίνακες τεκμηρίων με λεπτομέρειες σχετικά με τα χαρακτηριστικά των μελετών και των ασθενών, τα σχετικά αποτελέσματα και τον κίνδυνο μεροληψίας, και ακολούθησαν πίνακες σύνοψης ευρημάτων που ανέδειξαν τις βασικές πληροφορίες για κάθε κλινικό ερώτημα. Κατά τη διάρκεια αυτού του βήματος, αξιολογήθηκε επίσης η ποιότητα των τεκμηρίων με τη χρήση της μεθοδολογίας Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) [5], λαμβάνοντας υπόψη παράγοντες όπως οι περιορισμοί των μελετών, οι ασυνέπειες των αποτελεσμάτων, η συνάφεια με τον πληθυσμό της μελέτης, οι παρεμβάσεις και τα αποτελέσματα, η ακρίβεια των εκτιμήσεων επίδρασης και οι κίνδυνοι μεροληψίας δημοσίευσης.

Το επόμενο βήμα περιλάμβανε τη διατύπωση συμπερασμάτων τεκμηρίων βάσει της ποιότητας του συνολικού σώματος των τεκμηρίων. Αυτά τα συμπεράσματα αποτέλεσαν την αρχική βάση για τις συστάσεις της οδηγίας.

Στη συνέχεια, ξεκινήσαμε να εντοπίζουμε δύο επιπλέον πηγές γνώσης: 1) υφιστάμενες οδηγίες για τη μετάβαση σε άλλους πληθυσμούς με χρόνια νοσήματα, και 2) αξιολόγηση των αναγκών και των προτιμήσεων των επιζώντων, των γονέων και των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης.

Για την πρώτη πρόσθετη πηγή γνώσης, εντοπίστηκαν δέκα υφιστάμενες τεκμηριωμένες κατευθυντήριες οδηγίες για τη μετάβαση από την παιδική στην υγειονομική περίθαλψη ενηλίκων για ασθενείς με σύνθετες ανάγκες υγειονομικής περίθαλψης και ειδικές οδηγίες για ασθενείς με χρόνιες πεπτικές παθήσεις, κοιλιοκάκη, ηπατική νόσο, αλλεργία και άσθμα, και διαβήτη. Όλες οι συστάσεις από αυτές τις οδηγίες εξήχθησαν, ταξινομήθηκαν και αξιολογήθηκε η συνάφειά τους για την κατευθυντήρια οδηγία μετάβασης.

Η δεύτερη πρόσθετη πηγή γνώσης ήταν μια αξιολόγηση των αναγκών και των προτιμήσεων των επιζώντων, των γονέων και των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης. Στόχος μας ήταν να κατανοήσουμε τις σύνθετες ανάγκες και προτιμήσεις των νέων επιζώντων καρκίνου, των οικογενειών τους και των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, ώστε να αποτυπωθούν οι εμπειρίες του πραγματικού κόσμου. Αυτή η διαδικασία περιλάμβανε την οργάνωση τριών Peer Visits σε κορυφαία κέντρα βέλτιστων πρακτικών ως μέρος του έργου EU-CAYAS-NET: The Princess Máxima Center στην Ουτρέχτη, Κάτω Χώρες (PMC), Κάτω Χώρες· Sant Joan de Déu στη Βαρκελώνη, Ισπανία (FSJD), και το Ιατρικό Πανεπιστήμιο της Βιέννης, Αυστρία (MUW). Κατά τη διάρκεια αυτών των επισκέψεων, επιζώντες, γονείς και πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης από 15 ευρωπαϊκές χώρες παρατήρησαν και βίωσαν από πρώτο χέρι τις πρακτικές και τα περιβάλλοντα αυτών των ιδρυμάτων. Χρησιμοποιήθηκαν φόρμες παρατήρησης ομοτίμων για την τεκμηρίωση των ευρημάτων τους, καταγράφοντας τόσο τα δυνατά σημεία όσο και τα πεδία προς βελτίωση. Αυτή η δομημένη μέθοδος επέτρεψε μια διεξοδική εξέταση των υφιστάμενων διαδικασιών μετάβασης, παρέχοντας πολύτιμες γνώσεις σχετικά με το τι ήταν αποτελεσματικό και τι θα μπορούσε να βελτιωθεί. Όλα τα δεδομένα από τις φόρμες παρατήρησης ομοτίμων, τις διαδραστικές συνεδρίες και ένα διαδικτυακό προπαρασκευαστικό εργαστήριο αναλύθηκαν στο πλαίσιο της διαδικασίας ανάπτυξης της οδηγίας. Συνολικά, 170 χρήσιμες ανάγκες και προτιμήσεις ενημέρωσαν τις συστάσεις.

Το τελικό βήμα στη φάση ανάπτυξης ήταν η διατύπωση των συστάσεων με βάση τα συμπεράσματα των τεκμηρίων, τις υφιστάμενες οδηγίες και την αξιολόγηση αναγκών και προτιμήσεων. Το αρχικό προσχέδιο των συστάσεων προετοιμάστηκε από τους συντονιστές της οδηγίας, τους συμβούλους, τους προέδρους και τους επικεφαλής των ομάδων εργασίας. Στη συνέχεια, το προσχέδιο αναθεωρήθηκε και συζητήθηκε με τα μέλη της ομάδας εργασίας της επιτροπής. Οι συστάσεις βαθμονομήθηκαν σύμφωνα με τις μεθόδους GRADE. [6]

Στη φάση οριστικοποίησης, θα συγκεντρώσουμε την ίδια την οδηγία σε ένα χειρόγραφο που συνοψίζει όλα τα θέματα και θα το υποβάλουμε σε επιστημονικό περιοδικό με αξιολόγηση από ομότιμους. Η οδηγία έχει προετοιμαστεί για υποβολή έως το M26, και με μια μικρή καθυστέρηση το χειρόγραφο θα οριστικοποιηθεί (ενσωματώνοντας ανατροφοδότηση από τα μέλη της επιτροπής της οδηγίας) και θα υποβληθεί για δημοσίευση το αργότερο έως τον Δεκ 2024 (M28).

Επιπλέον, έχει δημιουργηθεί μια οπτική σύνοψη της οδηγίας, η οποία έχει μεταφραστεί σε οκτώ διαφορετικές γλώσσες της ΕΕ για σκοπούς συνηγορίας. Αυτή η σύνοψη δημοσιεύεται στην Πλατφόρμα. [7]

4 Αποτελέσματα

76 επιστημονικά άρθρα συμπεριλήφθηκαν ως τεκμήρια για την κατευθυντήρια οδηγία (35 άρθρα για το Q1, 27 άρθρα για το Q2, 14 άρθρα για το Q3, 3 άρθρα για το Q4 και 12 άρθρα για το Q5). Ορισμένα άρθρα συμπεριλήφθηκαν για πολλαπλά κλινικά ερωτήματα. Η ποιότητα των τεκμηρίων κυμαινόταν από πολύ χαμηλή έως μέτρια. Με βάση τα επιλεγμένα επιστημονικά τεκμήρια, δέκα υφιστάμενες τεκμηριωμένες κατευθυντήριες οδηγίες και 188 πολύτιμες συνεισφορές από επιζώντες, γονείς και παρόχους υγειονομικής περίθαλψης κατά τη διάρκεια της αξιολόγησης αναγκών και προτιμήσεων, αναπτύχθηκε ένα τελικό σύνολο 44 ισχυρών συστάσεων. Οι συστάσεις οργανώνονται ως εξής:

• I. Γενικές αρχές
• II. Διαδικασία μετάβασης
  • a. Πολιτική μετάβασης
  • b. Συντονισμός μετάβασης
  • c. Σχεδιασμός μετάβασης
  • d. Σχέδιο μετάβασης
  • e. Χρονική στιγμή μεταφοράς
• III. Άλλες προϋποθέσεις για επιτυχή μετάβαση και μεταφορά
  • a. Εκπαίδευση και συμμετοχή των επιζώντων και της οικογένειας/των φροντιστών τους
  • b. Εκπαίδευση των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης
  • c. Συστήματα πληροφοριών ηλεκτρονικής υγείας
  • d. Αξιολόγηση της διαδικασίας μετάβασης

Οι συστάσεις στο μέρος I. Γενικές αρχές τονίζουν ότι η διαδικασία μετάβασης θα πρέπει να σχεδιάζεται προσεκτικά, να συντονίζεται και να περιλαμβάνει μια διεπιστημονική ομάδα για την αντιμετώπιση των σύνθετων ιατρικών, ψυχοκοινωνικών, εκπαιδευτικών και επαγγελματικών αναγκών των επιζώντων. Η μετάβαση θα πρέπει να είναι ευέλικτη και κατάλληλη για το αναπτυξιακό στάδιο, προάγοντας έναν υγιεινό τρόπο ζωής και την αυτοδιαχείριση. Στις γενικές αρχές, συνιστάται επίσης ο ορισμός ενός συντονιστή μετάβασης με ιατρικές γνώσεις, όπως ένας εξειδικευμένος νοσηλευτής, για την καθοδήγηση της διαδικασίας. Οι πάροχοι θα πρέπει να εμπλέκουν τους επιζώντες και τις οικογένειές τους ως ενεργούς εταίρους, προσφέροντας εξατομικευμένη υποστήριξη και καλλιεργώντας σχέσεις εμπιστοσύνης καθ’ όλη τη διάρκεια της μετάβασης.

Οι συστάσεις στο μέρος II. Διαδικασία μετάβασης τονίζουν τη σημασία μιας δομημένης και εξατομικευμένης προσέγγισης. Τα ιδρύματα θα πρέπει να θεσπίζουν μια σαφή πολιτική μετάβασης που να περιλαμβάνει τους επιζώντες, τις οικογένειες και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης τόσο από το παιδιατρικό όσο και από το πλαίσιο φροντίδας ενηλίκων. Θα πρέπει να ορίζεται ένας συντονιστής μετάβασης για κάθε επιζώντα, ώστε να διαχειρίζεται τη διαδικασία και να δημιουργεί ένα εξατομικευμένο σχέδιο σε συνεργασία με μια διεπιστημονική ομάδα. Το σχέδιο θα πρέπει να αντιμετωπίζει τις μοναδικές ανάγκες και τους μελλοντικούς στόχους του επιζώντα και να επανεξετάζεται τακτικά καθώς αυτός μεγαλώνει. Η μεταφορά στη φροντίδα ενηλίκων θα πρέπει να πραγματοποιείται όταν ο επιζών είναι έτοιμος, διασφαλίζοντας ομαλή επικοινωνία μεταξύ των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης και συνεχή υποστήριξη μετά τη μετάβαση, με έμφαση στη διατήρηση της συνέχειας της φροντίδας.

Οι συστάσεις στο μέρος III. Άλλες προϋποθέσεις για επιτυχή μετάβαση και μεταφορά τονίζουν ότι η διαδικασία μετάβασης από την παιδιατρική στην υγειονομική περίθαλψη ενηλίκων θα πρέπει να υποστηρίζεται και να τεκμηριώνεται επαρκώς. Τονίζουμε την παροχή εκπαιδευτικού υλικού κατάλληλου για την ηλικία στους επιζώντες και τις οικογένειές τους, εξηγώντας τη σημασία, τα βήματα και τις προσδοκίες της μετάβασης. Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης που εμπλέκονται στη διαδικασία θα πρέπει να λαμβάνουν εξειδικευμένη κατάρτιση και οι ρόλοι τους στη μετάβαση θα πρέπει να αναγνωρίζονται επίσημα. Οι συστάσεις σε αυτό το μέρος αναδεικνύουν επίσης την ανάγκη για αποτελεσματικά συστήματα ηλεκτρονικής υγείας προς υποστήριξη της επικοινωνίας και της ανταλλαγής πληροφοριών. Τέλος, τα ιδρύματα θα πρέπει να αξιολογούν τακτικά την ποιότητα της διαδικασίας μετάβασης, ενσωματώνοντας ανατροφοδότηση από τους επιζώντες ώστε να διασφαλίζεται ότι οι ανάγκες τους ικανοποιούνται.

Μια οπτική σύνοψη των συστάσεων της κατευθυντήριας οδηγίας για τη μετάβαση είναι διαθέσιμη στην Platform, η οποία προσφέρει μια προσβάσιμη και ελκυστική επισκόπηση των βασικών στοιχείων και συστάσεων της κατευθυντήριας οδηγίας για τη μετάβαση, ειδικά προσαρμοσμένη για νέους ανθρώπους που ζουν πέρα από τον καρκίνο. Στόχος είναι να παρέχεται στα ενδιαφερόμενα μέρη, συμπεριλαμβανομένων των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, των ασθενών και των οικογενειών, σαφής κατανόηση του σκοπού της οδηγίας, του κύριου περιεχομένου της και ορισμένων ενδεικτικών συστάσεων.

Μεταφράσεις είναι διαθέσιμες σε οκτώ γλώσσες της ΕΕ, προσβάσιμες μέσω των παρακάτω συνδέσμων:

• Αγγλικά: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Γερμανικά: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Ισπανικά: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Γαλλικά: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Ιταλικά: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Λιθουανικά: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Ολλανδικά: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Ρουμανικά: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Αντίκτυπος & Συμπέρασμα

Με την ανάπτυξη της Κατευθυντήριας Οδηγίας Μετάβασης, στοχεύουμε να συμβάλουμε σημαντικά στον στόχο του έργου EU-CAYAS-NET για την ενίσχυση της ποιότητας ζωής των επιζώντων παιδικού, εφηβικού και νεανικού καρκίνου. Με τις 44 ισχυρές συστάσεις της, η οδηγία στοχεύει να τυποποιήσει και να βελτιώσει τη διαδικασία μετάβασης σε όλη την ΕΕ, αυξάνοντας την πιθανότητα επιτυχούς μετάβασης από τα παιδιατρικά στα συστήματα φροντίδας ενηλίκων. Αυτό διασφαλίζει συνεπή, υψηλής ποιότητας υποστήριξη για νέους ανθρώπους που ζουν πέρα από τον καρκίνο, προάγοντας την υγεία τους και επιτρέποντάς τους να προσφέρουν ουσιαστική κοινωνική συνεισφορά.

Ωστόσο, η απλή δημοσίευση της οδηγίας δεν θα επιτύχει τον πλήρη δυνητικό της αντίκτυπο. Ένα ισχυρό σχέδιο εφαρμογής είναι καίριας σημασίας. Οι κατευθυντήριες οδηγίες απαιτούν προσαρμογή στο εκάστοτε πλαίσιο, καθώς δεν μεταφράζονται πάντα άμεσα στην πράξη και την πολιτική. Η εφαρμογή των κατευθυντήριων οδηγιών κλινικής πρακτικής είναι μια σύνθετη διαδικασία που επηρεάζεται από διάφορα εμπόδια και διευκολυντικούς παράγοντες. Πρώτα και κύρια, απαιτούνται επειγόντως ενεργές προσπάθειες διάδοσης. Για τον λόγο αυτό, η μεθοδολογία και οι συστάσεις της οδηγίας έχουν παρουσιαστεί/θα παρουσιαστούν σε διάφορα διεθνή συνέδρια, συμπεριλαμβανομένης της 30ής συνάντησης PanCare (18 Σεπ 2024, Λιουμπλιάνα, Σλοβενία), του 2ου Διεθνούς Συνεδρίου Παιδιατρικής Καρδιο-Ογκολογίας (09 Νοε 2024, Σινσινάτι, Ηνωμένες Πολιτείες) και του Συνεδρίου CCI Europe/SIOP Europe (14 - 17 Μαΐ 2025, Βουδαπέστη, Ουγγαρία), με δυνατότητα παρουσίασης και σε επιπλέον συναντήσεις. Επιπλέον, έως την ημερομηνία λήξης του έργου τον Ιούνιο του 2025, οι πρόσθετες προσπάθειες διάδοσης της οδηγίας θα περιλαμβάνουν την εμφανή αναφορά της στο επερχόμενο κοινό έγγραφο θέσεων του WP3 (D3.5) για την ποιότητα ζωής. Πέρα από τη διάδοση της οδηγίας, τα αποτελέσματα του εργαστηρίου (Task 3.4.1) και των Peer Visits (Task 3.4.2) θα ενσωματωθούν σε ακαδημαϊκή δημοσίευση που θα εστιάζει στις ανάγκες και τις προτιμήσεις των επιζώντων κατά τη διάρκεια της διαδικασίας μετάβασης.

Ουσιαστικά, παρόλο που το έργο πέτυχε να αναπτύξει μια κατευθυντήρια οδηγία κλινικής πρακτικής υψηλών προδιαγραφών για τη μετάβαση της φροντίδας των νεαρών επιζώντων καρκίνου και να δημιουργήσει μια σαφή σύνοψη για χρήση στην υπεράσπιση δικαιωμάτων, το έργο αυτό χρειάζεται συνέχεια. Νέες προσπάθειες για τη βέλτιστη εφαρμογή της οδηγίας είναι απαραίτητες ώστε να βελτιωθεί με τον καλύτερο δυνατό τρόπο η φροντίδα και, κατά συνέπεια, να ενισχυθεί η ποιότητα ζωής των νεαρών επιζώντων καρκίνου.

Βιβλιογραφικές αναφορές

1. Η παρούσα έκθεση παρουσιάζει μια συνοπτική επισκόπηση υψηλού επιπέδου των Αποτελεσμάτων, τα οποία θα υποβληθούν ως χειρόγραφο ανοικτής πρόσβασης σε περιοδικό με αξιολόγηση από ομότιμους κριτές έως το τέλος του 2024. Τα πλήρη Αποτελέσματα δεν περιλαμβάνονται σε αυτό το PUBLIC παραδοτέο, καθώς η δημοσίευση των Αποτελεσμάτων μετά την έγκριση του παραδοτέου θα συνιστούσε προγενέστερη δημοσίευση, εμποδίζοντας τη δημοσίευση σε περιοδικό με αξιολόγηση από ομότιμους κριτές. Όλα τα αποτελέσματα θα είναι τελικά διαθέσιμα δημόσια μέσω της δημοσίευσης ανοικτής πρόσβασης, η οποία θα αναρτηθεί επίσης στην Platform μόλις δημοσιευθεί.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Handbook for guideline development; collaboration between International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group and Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. GRADE Evidence to Decision frameworks: a systematic and transparent approach to making well-informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ωστόσο, οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται είναι αποκλειστικά εκείνες του/των συγγραφέα/συγγραφέων και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκην εκείνες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες για αυτές.