Leitlinie zum Übergang

Zusammenfassung der Leitlinie

Empfehlungen für die Transition der Versorgung von Krebsüberlebenden im Kindes- und Jugendalter — Visuelle Zusammenfassung (EN).

Im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts wurde eine Leitlinie für die klinische Praxis entwickelt, um die Transitionspraxis in Europa zu verbessern. Diese evidenzbasierte Leitlinie konzentriert sich auf einen strukturierten und personalisierten Ansatz und erhöht die Wahrscheinlichkeit einer erfolgreichen Transition in eine an individuelle Risiken angepasste Langzeitnachsorge. Durch die Kombination wissenschaftlicher Erkenntnisse, Erfahrungen von Klinikerinnen und Klinikern sowie Rückmeldungen von Patientinnen und Patienten stellt die Leitlinie sicher, dass CAYA-Krebsüberlebende eine kontinuierliche, altersgerechte Versorgung erhalten, die ihren spezifischen medizinischen und psychosozialen Bedürfnissen entspricht, und so langfristig die Gesundheitsergebnisse und die Lebensqualität verbessert.

Definition der Transition

"Die Transition von Krebsüberlebenden im Kindes- und Jugendalter ist ein aktiver, geplanter, koordinierter, umfassender und multidisziplinärer Prozess, der es Krebsüberlebenden im Kindes- und Jugendalter ermöglicht, wirksam und harmonisch von kindzentrierten zu erwachsenenorientierten Gesundheitssystemen zu wechseln. Der Versorgungs-Transitionsprozess sollte flexibel und entwicklungsgerecht sein, die medizinischen, psychosozialen, schulischen und beruflichen Bedürfnisse der Überlebenden, ihrer Familien und Betreuungspersonen berücksichtigen sowie einen gesunden Lebensstil und Selbstmanagement fördern." [S1]

Leitliniengruppe

Die Leitlinie wurde von einem Gremium mit Mitgliedern aus 15 europäischen Ländern entwickelt; darunter:

• Leitlinienspezialistinnen und -spezialisten
• CAYA-Krebsüberlebende
• Ärztinnen und Ärzte
• Pflegefachkräfte
• Psychologinnen und Psychologen

Methodik

Die Transitionsleitlinie stützt sich auf vier Quellen:

• Werte der Patientinnen und Patienten
• Expertenmeinungen
• Wissenschaftliche Evidenz
• Bestehende Leitlinien

Versorgungspfad

• Behandlung
• Nachsorge (Ende der Behandlung)
• Langzeitnachsorge

Die Transition umfasst den Übergang von der Nachsorge zur Langzeitnachsorge, von 18- zu 18+.

Inhalt der Leitlinie

• I. Allgemeine Grundsätze
• II. Transitionsprozess
  • a. Transitionspolitik
  • b. Transitionskoordination
  • c. Transitionsplanung
  • d. Transitionsplan
  • e. Übergabe
• III. Weitere Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transition & Übergabe
  • a. Schulung von Überlebenden & Eltern
  • b. Schulung von Gesundheitsfachkräften
  • c. E-Health-Informationssysteme
  • d. Evaluation des Transitionsprozesses

Beispielhafte Empfehlungen

• I. Wir empfehlen, dass die Einrichtung eine Transitionskoordinatorin oder einen Transitionskoordinator mit medizinischem Fachwissen benennt (z. B. eine Nurse Practitioner oder eine andere Gesundheitsfachkraft)
• II. Wir empfehlen, dass die Transitionskoordinatorin oder der Transitionskoordinator gemeinsam mit der oder dem Überlebenden, deren bzw. dessen Eltern/Betreuungspersonen und allen beteiligten Gesundheitsfachkräften einen individuellen Transitionsplan entwickelt
• III. Wir empfehlen, dass alters- und entwicklungsstufengerechte Informationsmaterialien (digital und in gedruckter Form) aktiv bereitgestellt und empfohlen werden, einschließlich Informationen zu:
  • warum der Transitionsprozess wichtig ist
  • was der Transitionsprozess beinhaltet
  • was während und nach dem Transitionsprozess zu erwarten ist
  • den sich verändernden Rollen und Verantwortlichkeiten der bzw. des Überlebenden und ihrer bzw. seiner Eltern/Betreuungspersonen

& weitere Empfehlungen

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

Über diese Veröffentlichung

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement No. 101056918, EU4Health Programme.

Transition Guideline [1] zur Einreichung/Veröffentlichung als Open Access vorbereitet, einschließlich einer visuellen Zusammenfassung der Leitlinie zur Nutzung für Advocacy-Zwecke. Deliverable No: D3.3. WP: WP3. Task(s): Task 3.4 Transition.

Versionsverlauf

Konsortium

1 Zusammenfassung

In Europa leben über 500.000 junge Krebsüberlebende im Alter von 14 bis 39 Jahren. Dank Fortschritten in der medizinischen Behandlung liegt die Überlebensrate in entwickelten europäischen Ländern bei ermutigenden 85 %. Allerdings bestehen zwischen den europäischen Ländern Unterschiede, sowohl hinsichtlich der Überlebensraten als auch der Art und Weise, wie die Versorgung nach Abschluss der Behandlung organisiert ist. Da bis zu 75 % der Überlebenden eine oder mehrere Spätfolgen der Behandlung erfahren, ist eine lebenslange Nachsorge erforderlich, um ihre Gesundheit zu überwachen. Wenn Kinder heranwachsen und erwachsen werden, sollten sie auf die Transition in das Gesundheitssystem für Erwachsene vorbereitet werden. Der Transitionsprozess wird häufig durch das Fehlen formaler Programme beeinträchtigt, wodurch viele Überlebende ohne angemessene Unterstützung bleiben, was sich negativ auf ihre gesundheitsbezogene Lebensqualität auswirkt.

Um diese Probleme anzugehen, entwickelte das EU-CAYAS-NET-Projekt eine umfassende evidenzbasierte Transitionsleitlinie mit dem Ziel, den Transitionsprozess EU-weit zu standardisieren und zu verbessern.

Bei der Entwicklung der Leitlinie wurde die Methodik der International Guideline Harmonization Group (IGHG) angewandt; zur Formulierung der Empfehlungen wurden drei zentrale Wissensquellen genutzt:

1. Verfügbare wissenschaftliche Evidenz
2. Bestehende Leitlinien zur Transition in anderen Populationen mit chronischen Erkrankungen
3. Eine Bewertung der Bedürfnisse und Präferenzen von Überlebenden, Eltern und Gesundheitsfachkräften

Insgesamt wurden 44 starke Empfehlungen formuliert, um den Transitionsprozess zu optimieren und die Chancen auf eine erfolgreiche Transition von pädiatrischen zu erwachsenenorientierten Versorgungssystemen zu verbessern. Dadurch wird eine konsistente, qualitativ hochwertige Unterstützung für junge Krebsüberlebende sichergestellt, ihre Gesundheit gefördert und ihnen ermöglicht, einen bedeutsamen Beitrag zur Gesellschaft zu leisten.

Die finalisierte Leitlinie wird bis Ende 2024 zu einem Manuskript für die Einreichung bei einer peer-reviewten Fachzeitschrift zusammengeführt. Zusätzlich wurde eine visuelle Zusammenfassung der Leitlinie erstellt, in acht EU-Sprachen übersetzt und zu Advocacy-Zwecken auf der Plattform (beatcancer.eu) veröffentlicht.

2 Einleitung & Hintergrund

In Europa gibt es über 500.000 junge Krebsüberlebende im Alter von 14–39 Jahren. [2] Dank Fortschritten in der medizinischen Behandlung hat die Überlebensrate in entwickelten europäischen Ländern ermutigende 85% erreicht. Diese Raten sowie die Qualität der Versorgung nach Abschluss der Behandlung unterscheiden sich jedoch auf dem Kontinent erheblich.

Bis zu 75% der Überlebenden erleben eine oder mehrere Spätfolgen der Behandlung, was eine lebenslange Nachsorge erforderlich macht, auch bekannt als Long-Term Follow-Up (LTFU)-Nachsorge, um ihre Gesundheit zu überwachen. Es ist entscheidend, diese Personen auf den Übergang von pädiatrischen zu erwachsenenorientierten Gesundheitssystemen vorzubereiten, wenn sie älter werden. Leider ist dieser Übergang aufgrund des Fehlens formeller Transitionsprogramme häufig mit Unterbrechungen verbunden. Infolgedessen brechen Personen, die beim Erreichen des Erwachsenenalters aus der pädiatrischen Versorgung heraus wechseln, die LTFU-Nachsorge häufig ab. Die gesetzliche Volljährigkeitsgrenze variiert zwischen den Mitgliedstaaten der Europäischen Union und reicht von 16 bis 21 Jahren, wodurch viele Überlebende ohne angemessene Unterstützung und Kontinuität der Versorgung bleiben. Dieses weitverbreitete Fehlen von Transitionsprogrammen wirkt sich erheblich auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Überlebenden aus.

Die Sicherstellung eines nahtlosen Übergangs in die Erwachsenenversorgung hilft jungen Überlebenden nicht nur dabei, ihre Gesundheit zu erhalten, sondern ermöglicht ihnen auch, einen positiven Beitrag zur Gesellschaft zu leisten. Indem wir die notwendige Unterstützung und die erforderlichen Ressourcen bereitstellen, erkennen wir ihr Potenzial an, sich zu entfalten und einen bedeutsamen Beitrag für ihre Gemeinschaften zu leisten. Investitionen in robuste Transitionsprogramme kommen letztlich sowohl den einzelnen Überlebenden als auch der Gesellschaft insgesamt zugute.

Um dem kritischen Bedarf an einer verbesserten Survivorship-Versorgung zu begegnen, haben wir im Rahmen des Arbeitspakets (WP) 3 Lebensqualität des EU-CAYAS-NET-Projekts eine umfassende evidenzbasierte Transitionsleitlinie entwickelt. Die Leitlinie zielt darauf ab, den Transitionsprozess für junge Überlebende zu standardisieren und zu verbessern und so eine konsistente und wirksame Unterstützung in der gesamten Europäischen Union sicherzustellen. Die Entwicklung dieser Leitlinie baute auf den Bemühungen des PanCareSurFup-Projekts auf, das eine Definition von Transition bereitstellte, die in die abschließenden Empfehlungen der Leitlinie integriert wurde:

Die Transition von Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindesalter ist ein aktiver, geplanter, koordinierter, umfassender und multidisziplinärer Prozess, der Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter einen wirksamen und harmonischen Wechsel von kindzentrierten zu erwachsenenorientierten Gesundheitssystemen ermöglichen soll. Der Versorgungsprozess der Transition sollte flexibel, dem Entwicklungsstand angemessen sein und die medizinischen, psychosozialen, schulischen und beruflichen Bedürfnisse der Überlebenden, ihrer Familien und Betreuungspersonen berücksichtigen sowie einen gesunden Lebensstil und Selbstmanagement fördern. [3]

3 Vorgehensweise

Die Leitlinie wurde unter Verwendung der IGHG-Methodik [4] erstellt, die drei Hauptphasen umfasst:

1. Vorbereitungsphase,
2. Entwicklungsphase und
3. Finalisierungsphase.

Während der Vorbereitungsphase wurde ein wirksames Leitlinienpanel zusammengestellt, bestehend aus Vorsitzenden, Koordinatoren, Beratenden, Arbeitsgruppenleitenden und Mitgliedern. Das Panel umfasste ein breites Spektrum an Disziplinen und Hintergründen, darunter Ärztinnen und Ärzte, Pflegefachpersonen, Psychologinnen und Psychologen sowie Überlebende, mit insgesamt 33 Expertinnen und Experten aus 15 europäischen Ländern. Die Koordinatoren waren in erster Linie für die eigentliche Entwicklung der Leitlinie verantwortlich. Die Mitglieder der Arbeitsgruppe, sowohl Patienten als auch Gesundheitsfachkräfte, leisteten wertvolle Beiträge, indem sie bei der Formulierung der klinischen Fragen und Empfehlungen ihre fachlichen Einschätzungen einbrachten und in wichtigen Phasen als Gutachter fungierten.

Zusätzlich wurde in dieser Phase der Geltungsbereich der Leitlinie definiert, wobei Ziel, Zielpopulation und Definition festgelegt wurden:

• Ziel: Entwicklung von Empfehlungen für die Transition von kindzentrierter zu erwachsenenorientierter Versorgung für Überlebende einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter, die bis zum Alter von 21 Jahren wegen Krebs behandelt wurden.

Der Transitionsprozess ist mit drei wesentlichen Transferzeitpunkten verbunden, die Überlebende einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter erleben:

1. Von der aktiven Behandlung zur kurzfristigen Nachsorge hinsichtlich nachteiliger Auswirkungen der Krebsbehandlung,
2. Von der kurzfristigen Nachsorge zur Langzeitnachsorge (5 Jahre nach der Diagnose) und
3. Vom pädiatrischen zum erwachsenen Versorgungsdienst.

Diese Leitlinie zielt darauf ab, Empfehlungen für den Transitionsprozess bereitzustellen, der vor und kurz nach den oben genannten Transferzeitpunkten 2 und 3 stattfindet. Der Transitionsprozess beginnt etwa um den ersten Transferzeitpunkt vom Ende der aktiven Behandlung zur kurzfristigen Nachsorge und endet, wenn das Erwachsenenalter und die Langzeitnachsorge erreicht sind.

Transferzeitpunkte entlang des Versorgungspfads

• Behandlung → Transferzeitpunkt 1 → Kurzfristige Nachsorge → Transferzeitpunkt 2 → Langzeitnachsorge

• Kind → Transferzeitpunkt 3 → Erwachsener

• Zielpopulation: Überlebende einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter, die bis zum Alter von 21 Jahren wegen Krebs behandelt wurden, >2 Jahre nach Behandlungsende.

• Definition: Transition von Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter: Ein aktiver, geplanter, koordinierter, umfassender und multidisziplinärer Prozess, um Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter einen wirksamen und harmonischen Wechsel von kindzentrierten zu erwachsenenorientierten Gesundheitssystemen zu ermöglichen. Der Versorgungsprozess der Transition sollte flexibel, dem Entwicklungsstand angemessen sein und die medizinischen, psychosozialen, schulischen und beruflichen Bedürfnisse der Überlebenden, ihrer Familien und Betreuungspersonen berücksichtigen sowie einen gesunden Lebensstil und Selbstmanagement fördern. [2]

In der Entwicklungsphase begannen wir mit der Formulierung klinischer Fragen, die als Grundlage für eine systematische Literaturrecherche dienten, um alle verfügbaren Evidenzen zusammenzutragen. Wir identifizierten fünf Schlüsselfragen:

1. Welche bestehenden Modelle gibt es, und welche Anforderungen bestehen an die Transition von kindzentrierter zu erwachsenenorientierter Versorgung für Überlebende einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter?
2. Welche fördernden Faktoren und Barrieren gibt es bei der Transition von kindzentrierter zu erwachsenenorientierter Versorgung für Überlebende einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter?
3. Welche Bedürfnisse und Präferenzen haben Überlebende einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter und ihre Familien für eine optimale Transition von kindzentrierter zu erwachsenenorientierter Versorgung?
4. Wie wirksam sind Transitionsmodelle bei Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter?
5. Wie wirksam sind Transitionsmodelle bei Patienten mit einer chronischen Erkrankung?

Der nächste Schritt in der Entwicklungsphase bestand darin, alle verfügbaren wissenschaftlichen Evidenzen zu den formulierten klinischen Fragen zusammenzutragen. Eine Suchstrategie in PubMed wurde konzipiert und umgesetzt, wobei zunächst 1.969 Artikel identifiziert wurden. Nach einem gründlichen und zeitaufwändigen Screening-Prozess auf Grundlage der Ein- und Ausschlusskriterien.

Nach der Auswahl der Evidenz bestand der nächste Schritt in der Entwicklungsphase darin, die eingeschlossene Evidenz zusammenzufassen. Es wurden Evidenztabellen erstellt, in denen Studien- und Patientenmerkmale, relevante Endpunkte und das Verzerrungsrisiko dargestellt wurden, gefolgt von Summary-of-Findings-Tabellen, die Schlüsselinformationen für jede klinische Frage hervorhoben. In diesem Schritt wurde außerdem die Qualität der Evidenz mithilfe der Methodik Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) [5] bewertet, wobei Faktoren wie Studienlimitationen, Inkonsistenzen der Ergebnisse, Relevanz für die Studienpopulation, Interventionen und Endpunkte, Präzision der Effektschätzungen sowie Risiken eines Publikationsbias berücksichtigt wurden.

Im nächsten Schritt wurden auf Grundlage der Qualität der Gesamtheit der Evidenz Evidenzschlussfolgerungen formuliert. Diese Schlussfolgerungen dienten als erste Grundlage für die Empfehlungen der Leitlinie.

Anschließend begannen wir mit der Identifizierung von zwei zusätzlichen Wissensquellen: 1) bestehenden Leitlinien zur Transition in anderen Populationen mit chronischen Erkrankungen und 2) einer Bewertung der Bedürfnisse und Präferenzen von Überlebenden, Eltern und Gesundheitsfachkräften.

Für die erste zusätzliche Wissensquelle wurden zehn bestehende evidenzbasierte Leitlinien für die Transition von der kindlichen in die Erwachsenenversorgung für Patienten mit komplexem Versorgungsbedarf sowie spezifische Leitlinien für Patienten mit chronischen Verdauungserkrankungen, Zöliakie, Lebererkrankungen, Allergien und Asthma sowie Diabetes identifiziert. Alle Empfehlungen aus diesen Leitlinien wurden extrahiert, geordnet und hinsichtlich ihrer Relevanz für die Transitionsleitlinie bewertet.

Die zweite zusätzliche Wissensquelle war eine Bewertung der Bedürfnisse und Präferenzen von Überlebenden, Eltern und Gesundheitsfachkräften. Unser Ziel war es, die differenzierten Bedürfnisse und Präferenzen junger Krebsüberlebender, ihrer Familien und der Gesundheitsfachkräfte zu verstehen, um die Erfahrungen aus der Praxis abzubilden. Dieser Prozess umfasste die Organisation von drei Peer Visits zu führenden Best-Practice-Zentren im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts: das Princess Máxima Center in Utrecht, Niederlande (PMC); Sant Joan de Déu in Barcelona, Spanien (FSJD), und die Medical University of Vienna, Österreich (MUW). Während dieser Besuche beobachteten und erlebten Überlebende, Eltern und Gesundheitsfachkräfte aus 15 europäischen Ländern die Praktiken und Umgebungen dieser Einrichtungen aus erster Hand. Peer-Beobachtungsformulare wurden verwendet, um ihre Erkenntnisse zu dokumentieren, wobei sowohl Stärken als auch Verbesserungsbereiche festgehalten wurden. Diese strukturierte Methode ermöglichte eine gründliche Untersuchung bestehender Transitionsprozesse und lieferte wertvolle Einblicke darin, was wirksam war und was verbessert werden konnte. Alle Daten aus den Peer-Beobachtungsformularen, den interaktiven Sitzungen und einem vorbereitenden Online-Workshop wurden als Teil des Leitlinienentwicklungsprozesses analysiert. Insgesamt flossen 170 relevante Bedürfnisse und Präferenzen in die Empfehlungen ein.

Der letzte Schritt in der Entwicklungsphase bestand darin, die Empfehlungen auf Grundlage der Evidenzschlussfolgerungen, bestehender Leitlinien sowie der Bewertung von Bedürfnissen und Präferenzen zu formulieren. Der erste Entwurf der Empfehlungen wurde von den Leitlinienkoordinatoren, Beratenden, Vorsitzenden und Arbeitsgruppenleitenden erstellt. Anschließend wurde der Entwurf mit den Mitgliedern der Arbeitsgruppe des Panels geprüft und diskutiert. Die Empfehlungen wurden gemäß den GRADE-Methoden eingestuft. [6]

In der Finalisierungsphase werden wir die eigentliche Leitlinie in Form eines Manuskripts zusammenstellen, das alle Themen zusammenfasst, und es bei einer peer-reviewten Fachzeitschrift einreichen. Die Leitlinie ist bis M26 für die Einreichung vorbereitet, und mit einer geringfügigen Verzögerung wird das Manuskript (unter Einbeziehung des Feedbacks der Mitglieder des Leitlinienpanels) finalisiert und spätestens bis Dez 2024 (M28) zur Veröffentlichung eingereicht.

Zusätzlich wurde eine visuelle Zusammenfassung der Leitlinie erstellt, die für Advocacy-Zwecke in acht verschiedene EU-Sprachen übersetzt wurde. Diese Zusammenfassung ist auf der Platform veröffentlicht. [7]

4 Ergebnisse

76 wissenschaftliche Artikel wurden als Evidenz für die Leitlinie einbezogen (35 Artikel für Q1, 27 Artikel für Q2, 14 Artikel für Q3, 3 Artikel für Q4 und 12 Artikel für Q5). Einige Artikel wurden für mehrere klinische Fragestellungen einbezogen. Die Qualität der Evidenz reichte von sehr niedrig bis moderat. Auf Grundlage der ausgewählten wissenschaftlichen Evidenz, zehn bestehender evidenzbasierter Leitlinien und 188 wertvoller Beiträge von Überlebenden, Eltern und Gesundheitsfachkräften während der Erhebung von Bedürfnissen und Präferenzen wurde ein finales Set von 44 robusten Empfehlungen entwickelt. Die Empfehlungen sind wie folgt gegliedert:

• I. Allgemeine Grundsätze
• II. Transitionsprozess
  • a. Transitionspolitik
  • b. Transitionskoordination
  • c. Transitionsplanung
  • d. Transitionsplan
  • e. Zeitpunkt des Transfers
• III. Weitere Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transition und einen erfolgreichen Transfer
  • a. Aufklärung und Einbeziehung von Überlebenden und ihrer Familie/ihren Betreuungspersonen
  • b. Schulung von Gesundheitsfachkräften
  • c. E-Health-Informationssysteme
  • d. Evaluation des Transitionsprozesses

Die Empfehlungen in Teil I. Allgemeine Grundsätze betonen, dass der Transitionsprozess sorgfältig geplant und koordiniert werden und ein multidisziplinäres Team einbeziehen sollte, um den komplexen medizinischen, psychosozialen, schulischen und beruflichen Bedürfnissen von Überlebenden gerecht zu werden. Die Transition sollte flexibel und entwicklungsangemessen gestaltet sein und einen gesunden Lebensstil sowie das Selbstmanagement fördern. In den allgemeinen Grundsätzen wird außerdem empfohlen, eine medizinisch sachkundige Transitionskoordination, wie zum Beispiel eine Nurse Practitioner, zu benennen, um den Prozess zu begleiten. Gesundheitsfachkräfte sollten Überlebende und ihre Familien als aktive Partner einbeziehen, maßgeschneiderte Unterstützung anbieten und während der gesamten Transition vertrauensvolle Beziehungen fördern.

Die Empfehlungen in Teil II. Transitionsprozess betonen die Bedeutung eines strukturierten und personalisierten Ansatzes. Einrichtungen sollten eine klare Transitionspolitik etablieren, die Überlebende, Familien und Gesundheitsfachkräfte aus der pädiatrischen und der Erwachsenenversorgung einbezieht. Jeder überlebenden Person sollte eine Transitionskoordination zugewiesen werden, um den Prozess zu steuern und in Zusammenarbeit mit einem multidisziplinären Team einen individualisierten Plan zu erstellen. Der Plan sollte auf die individuellen Bedürfnisse und künftigen Ziele der überlebenden Person eingehen und im Laufe ihres Heranwachsens regelmäßig überprüft werden. Der Transfer in die Erwachsenenversorgung sollte erfolgen, wenn die überlebende Person dafür bereit ist, wobei eine reibungslose Kommunikation zwischen den Gesundheitsfachkräften und eine fortlaufende Unterstützung nach der Transition sichergestellt werden müssen, mit besonderem Fokus auf die Aufrechterhaltung der Versorgungskontinuität.

Die Empfehlungen in Teil III. Weitere Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transition und einen erfolgreichen Transfer betonen, dass der Transitionsprozess von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung gut unterstützt und fundiert informiert gestaltet sein sollte. Wir betonen, wie wichtig es ist, Überlebenden und ihren Familien altersgerechte Informationsmaterialien bereitzustellen, in denen die Bedeutung, die Schritte und die Erwartungen der Transition erläutert werden. An dem Prozess beteiligte Gesundheitsfachkräfte sollten eine spezialisierte Schulung erhalten, und ihre Rollen in der Transition sollten formell anerkannt werden. Die Empfehlungen in diesem Teil unterstreichen außerdem den Bedarf an effizienten E-Health-Systemen zur Unterstützung von Kommunikation und Informationsaustausch. Schließlich sollten Einrichtungen die Qualität des Transitionsprozesses regelmäßig evaluieren und dabei Rückmeldungen von Überlebenden einbeziehen, um sicherzustellen, dass ihren Bedürfnissen entsprochen wird.

Eine visuelle Zusammenfassung der Empfehlungen der Transitionsleitlinie ist auf der Platform verfügbar. Sie bietet einen zugänglichen und ansprechenden Überblick über die Kernelemente und Empfehlungen der Transitionsleitlinie, der speziell auf junge Menschen nach einer Krebserkrankung zugeschnitten ist. Ziel ist es, Interessengruppen, darunter Gesundheitsfachkräfte, Patientinnen und Patienten sowie Familien, ein klares Verständnis für den Zweck der Leitlinie, ihre Hauptinhalte und einige beispielhafte Empfehlungen zu vermitteln.

Übersetzungen sind in acht EU-Sprachen verfügbar und über die unten angegebenen Links zugänglich:

• Englisch: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Deutsch: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Spanisch: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Französisch: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• Kroatisch: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Italienisch: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Litauisch: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Niederländisch: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Rumänisch: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Auswirkungen & Schlussfolgerung

Mit der Entwicklung der Transitionsleitlinie wollen wir wesentlich zum Ziel des EU-CAYAS-NET-Projekts beitragen, die Lebensqualität von Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter zu verbessern. Mit ihren 44 starken Empfehlungen zielt die Leitlinie darauf ab, den Transitionsprozess in der gesamten EU zu standardisieren und zu verbessern und die Wahrscheinlichkeit eines erfolgreichen Übergangs von pädiatrischen zu erwachsenen Versorgungssystemen zu erhöhen. Dadurch wird eine konsistente, qualitativ hochwertige Unterstützung für junge Menschen nach einer Krebserkrankung sichergestellt, ihre Gesundheit gefördert und ihnen ermöglicht, einen bedeutsamen gesellschaftlichen Beitrag zu leisten.

Allerdings wird die bloße Veröffentlichung der Leitlinie ihr volles Wirkungspotenzial nicht ausschöpfen. Ein robuster Implementierungsplan ist entscheidend. Leitlinien müssen kontextualisiert werden, da sie sich nicht immer direkt in Praxis und Politik übertragen lassen. Die Umsetzung klinischer Praxisleitlinien ist ein komplexer Prozess, der von verschiedenen Barrieren und förderlichen Faktoren beeinflusst wird. Vor allem sind aktive Disseminationsmaßnahmen dringend erforderlich. Aus diesem Grund wurde/wird die Methodik und die Empfehlungen der Leitlinie auf mehreren internationalen Konferenzen vorgestellt, darunter das 30th PanCare meeting (18 Sep 2024, Ljubljana, Slowenien), die 2nd International Pediatric Cardio-Oncology Conference (09 Nov 2024, Cincinnati, Vereinigte Staaten) und die CCI Europe/SIOP Europe Conference (14 - 17 May 2025, Budapest, Ungarn), mit der Möglichkeit, sie auch auf weiteren Tagungen zu präsentieren. Darüber hinaus werden bis zum Projektende im Juni 2025 zusätzliche Bemühungen zur Verbreitung der Leitlinie unternommen, darunter ein prominenter Verweis darauf im kommenden gemeinsamen WP3-Positionspapier (D3.5) zur Lebensqualität. Zusätzlich zur Verbreitung der Leitlinie werden die Ergebnisse des Workshops (Task 3.4.1) und der Peer Visits (Task 3.4.2) in eine wissenschaftliche Publikation einfließen, die sich auf die Bedürfnisse und Präferenzen von Überlebenden während des Transitionsprozesses konzentriert.

Im Kern ist es zwar gelungen, im Rahmen des Projekts eine klinische Praxisleitlinie mit hohem Qualitätsstandard für die Versorgungstransition junger Krebsüberlebender zu entwickeln und eine leicht verständliche Zusammenfassung für die Interessenvertretung zu erstellen, doch muss diese Arbeit fortgesetzt werden. Weitere Anstrengungen für eine optimale Umsetzung der Leitlinie sind entscheidend, um die Versorgung bestmöglich zu verbessern und dadurch die Lebensqualität junger Krebsüberlebender zu erhöhen.

Literatur

1. Dieser Bericht bietet einen Überblick auf hoher Ebene über die Ergebnisse, die bis Ende 2024 als Open-Access-Manuskript bei einer peer-reviewten Fachzeitschrift eingereicht werden. Vollständige Ergebnisse sind in diesem PUBLIC-Deliverable nicht enthalten, da die Veröffentlichung der Ergebnisse nach Genehmigung des Deliverables eine vorherige Veröffentlichung darstellen würde, was eine Veröffentlichung in einer peer-reviewten Fachzeitschrift erschweren würde. Alle Ergebnisse werden letztlich über die Open-Access-Publikation öffentlich zugänglich sein, die nach ihrer Veröffentlichung ebenfalls auf die Platform hochgeladen wird.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Handbook for guideline development; collaboration between International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group and Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. GRADE Evidence to Decision frameworks: a systematic and transparent approach to making well-informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Finanzierung und Haftungsausschluss

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