Rapport ta’ Disseminazzjoni - b’enfasi fuq avvenimenti tal-proġett b’viżibbiltà għolja

Dwar dan id-deliverable

Storja tal-verżjonijiet

Konsorzju tal-proġett

1. Sommarju Eżekuttiv

L-għan ewlieni tal-pakkett ta’ ħidma 6 (WP6) 'Komunikazzjoni, Disseminazzjoni u Sostenibbiltà' kien li r-riżultati tal-proġett jiġu kkomunikati u disseminati b’mod wiesa’ u li jiġi ppjanat għas-sostenibbiltà tan-network u tal-Platform wara t-tmiem tal-proġett. Id-deliverable D6.2 'Rapport ta’ Disseminazzjoni – b’enfasi fuq avvenimenti tal-proġett b’viżibbiltà għolja' jagħti dettalji dwar l-attivitajiet ta’ disseminazzjoni mwettqa matul il-proġett, b’enfasi fuq l-Avveniment ta’ Networking ta’ jumejn, tliet Avvenimenti ta’ Politika ta’ jum wieħed fil-Litwanja, fl-Awstrija u fi Spanja, tliet Avvenimenti Reġjonali fil-pajjiżi tal-Balkani u l-Avveniment ta’ Għeluq, kif ukoll attivitajiet matul l-estensjoni ta’ 10 xhur tal-proġett (inkluż l-Avveniment finali tal-Ambaxxaturi, il-Forum tal-Istakeholders dwar Equity, Diversity & Inclusion (EDI) fil-Kura tal-Kanċer u l-High Level Inclusivity Roundtable dwar EDI).

L-attivitajiet u l-avvenimenti tal-proġett bnew fuq l-esperjenza sinifikanti ta’ CCI Europe u YCE fid-disseminazzjoni fi ħdan il-komunità ta’ tfal, adolexxenti u adulti żgħażagħ (CAYA) li jgħixu bil-kanċer u wara l-kanċer, kif ukoll komunitajiet oħra relatati ta’ stakeholders. L-attivitajiet deskritti f’dan ir-rapport seħħew matul il-ħajja tal-proġett u estendew lil hinn mill-Istati Membri tal-UE. L-għan tal-attivitajiet ta’ disseminazzjoni kien li jippromwovu r-riżultati tan-Network fit-tliet temi ewlenin tal-proġett (Kwalità tal-Ħajja, Kura tal-Adolexxenti u tal-Adulti Żgħażagħ (AYA) u EDI [1] biex jiġi żgurat li jintlaħqu l-impatti mistennija tal-proġett, kif ukoll biex jitħejja t-triq għal attivitajiet futuri li jkomplu jmexxu ’l quddiem l-azzjonijiet u l-inizjattivi mmirati meħtieġa biex jibbenefikaw il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer.

2. Introduzzjoni u Sfond

Il-proġett EU-CAYAS-NET stabbilixxa Network Ewropew ta’ Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer u ħoloq Knowledge Centre u Platform interattiva (https://beatcancer.eu/) biex jinkoraġġixxi n-networking soċjali, l-appoġġ bejn il-pari, u l-iskambju tal-għarfien fost tfal, adolexxenti, u adulti żgħażagħ (CAYA) li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu. Il-proġett iffoka fuq tliet temi ewlenin: (1) it-titjib tal-kwalità tal-ħajja ta’ persuni li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu, (2) it-tisħiħ tal-kura għal AYA bil-kanċer u lil hinn minnu, u (3) il-promozzjoni ta’ EDI tul it-trajettorja tat-trattament tal-kanċer u tas-superstiti. Dan ir-rapport jiddeskrivi l-attivitajiet ta’ disseminazzjoni mwettqa matul il-proġett biex jippromwovu r-riżultati tan-Network f’dawn it-tliet temi ewlenin tal-proġett (WPs 3 – 5), b’mod partikolari permezz ta’ avvenimenti tal-proġett b’viżibbiltà għolja mwettqa taħt WP6.

Peress li ffokaw fuq ir-riżultati tal-proġett, l-attivitajiet ta’ disseminazzjoni bbażaw ruħhom fuq l-outputs ta’ WP3 (Kwalità tal-Ħajja), WP4 (Kura AYA) u WP5 (EDI), bħal White Papers, Position Papers, linji gwida u aktar. Intużaw ħafna kanali differenti biex jintlaħaq l-aktar firxa wiesgħa possibbli ta’ rappreżentanti tal-istakeholders, inklużi kampanji fuq il-midja soċjali (WP6), il-qsim ta’ kontenut u l-promozzjoni ta’ avvenimenti fuq il-Platform (WP2), webinars u vidjows qosra (WP2, b’kontenut minn WPs 3 – 5) u avvenimenti fiżiċi (WPs 3 – 6).

Ix-xogħol deskritt f’dan ir-rapport juri kif in-Network laħaq l-objettiv tal-proġett li jikkomunika u jiddissemina r-riżultati tal-proġett b’mod wiesa’. Metriki speċifiċi taħt dan l-objettiv, deskritti fil-Ftehim ta’ Għotja, [2] jinkludu:

3. Approċċ

L-attivitajiet irrappurtati hawnhekk involvew il-parteċipazzjoni tal-Benefiċjarji kollha, b’appoġġ ulterjuri mis-Sħab Assoċjati (APs) biex jissaħħu l-messaġġi ewlenin tal-proġett. L-ippjanar u r-rappurtar tad-disseminazzjoni kienu parti ewlenija mill-aġġornament tal-WP6 fil-laqgħat ta’ kull xahar mal-Benefiċjarji kollha, fil-laqgħat ta’ kull tliet xhur mal-Benefiċjarji kollha u l-APs u fil-laqgħat plenarji darbtejn fis-sena, kif ukoll fil-laqgħat regolari tat-tim tal-WP6. L-attivitajiet ta’ disseminazzjoni nġabru fuq bażi kontinwa bl-użu ta’ reġistru online, disponibbli għall-Benefiċjarji kollha u għas-Sħab Assoċjati. Dan ir-reġistru ntuża biex jiġi aġġornat il-modulu tad-Disseminazzjoni fuq il-portal, li ġie inkluż fir-Rapporti Perjodiċi finali lill-finanzjatur.

4. Riżultati

Fit-taqsimiet li ġejjin, tingħata ħarsa ġenerali lejn l-attivitajiet kollha (minn Task 6.4), b'deskrizzjoni dettaljata tal-Avvenimenti tan-Netwerk b'Viżibbiltà Għolja (minn Task 6.5). Għall-informazzjoni, huma ppreżentati wkoll l-attivitajiet ta' komunikazzjoni (Task 6.3) (Anness 1).

4.1 Avvenimenti tan-Netwerk b'Viżibbiltà Għolja

4.1.1 Avveniment ta' Netwerking ta' Jumejn – Vjenna

F'M15 (24 – 25 Novembru 2023), l-Avveniment ta' Netwerking ta' Jumejn għall-Ambaxxaturi (inkluż il-Workshop dwar il-Linji Gwida) sar fi Vjenna. [4] L-interess f'dan l-avveniment kien għoli ħafna u fl-aħħar ħadu sehem 62 parteċipant minn madwar l-Ewropa kollha, inklużi parteċipanti BEN u kelliem mistieden. 35 Ambaxxatur anzjan u 17-il Ambaxxatur ġdid ipparteċipaw fl-Avveniment ta' Netwerking ta' Jumejn (jiġifieri Taħriġ għall-Ambaxxaturi 2 u Workshop dwar il-Linji Gwida). 4 Ambaxxaturi kienu mill-Awstrija, 1 mill-Belġju, 2 mill-Bożnija u Ħerzegovina, 1 mill-Bulgarija, 2 mill-Kroazja, 1 miċ-Ċekja, 1 mid-Danimarka, 1 mill-Finlandja, 4 mill-Ġermanja, 2 mill-Greċja, 3 mill-Irlanda, 2 minn Iżrael, 1 mil-Latvja, 3 mil-Litwanja, 2 mil-Lussemburgu, 1 mill-Montenegro, 4 mill-Pajjiżi l-Baxxi, 2 mill-Maċedonja ta' Fuq, 2 min-Norveġja, 2 mill-Polonja, 4 mill-Portugall, 2 mir-Rumanija, 1 mis-Serbja, 1 mis-Slovakkja, 1 mill-Iżvezja, 1 mill-Ukrajna, 1 mir-Renju Unit. Dan kopra 19-il stat membru tal-UE u 8 pajjiżi mhux tal-UE.

Il-fokus ta' dan l-avveniment kien li l-Ambaxxaturi jiġu mgħammra bil-ħiliet li jeħtieġu biex isiru avukati tal-pazjenti b'saħħithom u indipendenti. L-aġenda kopriet: introduzzjoni għan-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer u approfondiment fis-suġġetti ta' promozzjoni tan-Netwerk (netwerking fin-netwerk, taħriġ eżistenti dwar l-avukatura tal-pazjenti, suq tal-avukatura tal-pazjenti (permezz ta' preżentazzjonijiet bil-posters), workshop dwar il-linji gwida, appoġġ bejn il-pari u l-ambaxxatorjat ta' EU-CAYAS-NET). Barra minn hekk, ingħatat preżentazzjoni u workshop minn Maria Dutarte bħala rappreżentanta tal-European Patients' Academy (EUPATI, https://eupati.eu/). Il-parteċipanti minn stati membri mhux tal-UE wrew ukoll livell partikolarment għoli ta' interess, peress li l-kura tas-superstiti spiss tkun fqira jew ineżistenti fil-pajjiżi tagħhom.

L-aġenda hija pprovduta fl-Appendiċi 1.

Dan l-avveniment kien ukoll akkumpanjat minn kampanja fil-midja, inkluż stqarrija għall-istampa. [5]

Il-maġġoranza tal-parteċipanti vvalutaw is-sodisfazzjon tagħhom bejn 4.5 u 5 (=massimu). Aktar minn terz kienu qed jipparteċipaw f'tali avveniment għall-ewwel darba. Il-bqija kienu qed jipparteċipaw għat-tieni darba. Il-preżentazzjonijiet ġew ivvalutati bħala tajbin sa tajbin ħafna. L-istess japplika għall-materjali pprovduti u għall-attivitajiet tal-grupp. Is-sessjoni tal-posters li fiha l-parteċipanti ppreżentaw il-proġetti tagħhom tas-superstiti (nazzjonali) kienet partikolarment popolari. 80 sa 90% tal-parteċipanti jirrakkomandaw tali avveniment lill-pari tagħhom. Kważi l-parteċipanti kollha qalu li l-avveniment laħaq jew qabeż l-aspettattivi. Meta ġew mistoqsija x'jista' jitjieb, żewġ parteċipanti qalu li kien hemm wisq informazzjoni u li tant inħakmu minnha li kellhom diffikultà jieħdu magħhom il-messaġġ ewlieni.

4.1.2 Avvenimenti ta' Politika - Awstrija, Litwanja, Spanja

Awstrija

L-Avveniment ta' Politika Awstrijak sar fl-Albert Hall fi Vjenna (28 Ġunju 2024). Is-Simpożju ffoka fuq sfidi marbuta mas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali wara l-kanċer matul it-tfulija, l-adolexxenza u l-età adulta żagħżugħa, u enfasizza r-riżultati ewlenin ta' EU-CAYAS-NET biex jiġu indirizzati dawn l-isfidi fis-sistemi tal-kura tas-saħħa. L-avveniment kien jinkludi diskorsi, messaġġi, u diskussjonijiet round table minn esperti ewlenin fl-onkoloġija pedjatrika, is-saħħa mentali, u l-avukatura, kif ukoll politiċi nazzjonali u rappreżentanti tal-Kummissjoni Ewropea. Figuri prominenti mis-setturi mediċi, politiċi, u mingħajr skop ta' qligħ iffirmaw id-Dikjarazzjoni ta' Vjenna 'Titjib tas-saħħa mentali u psikosoċjali tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer'. [6] Id-dikjarazzjoni tenfasizza l-importanza li titjieb is-saħħa mentali u psikosoċjali wara l-kanċer f'età żgħira u tipproponi sett ta' azzjonijiet biex jintlaħaq l-għan ta' kura aħjar.

L-avveniment attenda għalih grupp multidixxiplinari ta' madwar 50 stakeholder nazzjonali u internazzjonali minn kull qasam, li sabu l-avveniment informattiv ħafna u qablu unanimament li riedu jkomplu jinżammu infurmati dwar il-proġett.

Wara l-Avveniment ta' Politika Awstrijak, ġie organizzat workshop DACHL ta' jum wieħed dwar l-avukatura tal-pazjenti minn CCI Europe għall-avukati tal-pazjenti li jitkellmu bil-Ġermaniż. Il-workshop kellu 14-il parteċipant u 4 kelliema mistiedna. Sar bil-Ġermaniż u kien jinkludi: i) Komunikazzjoni Xjentifika, Relazzjonijiet Pubbliċi (PR) u taħriġ fil-Marketing (Kelliema Mistiedna). ii) Avukatura tal-Pazjenti u l-Arti (Kelliema Mistiedna), iii) Iħarreġ il-ħiliet tiegħek marbuta mar-raġunar u s-sensibilizzazzjoni (CCI Europe), iv) ġestjoni tal-avvenimenti u avukatura tal-pazjenti (CCI Europe). Ir-rispons b'mod ġenerali kien tajjeb ħafna u l-parteċipanti qablu li l-parteċipazzjoni kienet ta' siwi u li jixtiequ jibqgħu f'kuntatt.

Litwanja

L-Avveniment ta' Politika 'Tranżizzjoni tal-Kura minn dik Pedjatrika għal dik tal-Adulti' sar fis-27 ta' Mejju f'Vilnius, il-Litwanja. [7] L-avveniment, koorganizzat minn POLA u l-proġett EU-CAYAS-NET, iffoka fuq it-titjib tat-tranżizzjoni tal-kura għal superstiti żgħażagħ tal-kanċer mill-kura tas-saħħa pedjatrika għal dik tal-adulti. Huwa ġabar flimkien stakeholder ewlenin, inklużi dawk li jfasslu l-politika, professjonisti tal-kura tas-saħħa, avukati tal-pazjenti, u żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu huma stess biex jiddiskutu l-aħjar prattiki, inizjattivi tal-gvern, u jiżviluppaw pjani ta' azzjoni għal tranżizzjoni aktar bla xkiel għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer. L-avveniment attenda għalih 27 parteċipant: 15 minn Organizzazzjonijiet tal-Pazjenti, 2 dawk li jfasslu l-politika, 8 professjonisti tal-kura tas-saħħa, u 2 minn kategoriji oħra.

L-avveniment beda b'rimarki tal-ftuħ minn Monika Ošmianskienė, iċ-Chairman tal-Kummissjoni għall-Persuni b'Diżabilità tal-Parlament tal-Litwanja. Imbagħad kien hemm preżentazzjonijiet dwar il-proġett EU-CAYAS-NET, il-Europe's Beating Cancer Plan, u inizjattivi tal-gvern relatati ma' superstiti żgħażagħ tal-kanċer, segwiti minn għarfien espert dwar il-prattiki attwali, l-aħjar prattiki għall-kura ta' tranżizzjoni, u rakkomandazzjonijiet preliminari għat-titjib. Wara kien hemm diskussjoni ta' panel li kienet tinkludi perspettivi differenti minn professjonisti tal-kura tas-saħħa, rappreżentanti tal-pazjenti, u superstiti żgħażagħ tal-kanċer, segwita minn diskussjoni kollaborattiva dwar punti ta' azzjoni u passi li jmiss biex tissaħħaħ l-esperjenza tat-tranżizzjoni fl-Ewropa. Fl-aħħar tal-laqgħa, ġiet iffirmata d-Dikjarazzjoni ta' Vilnius dwar it-Tranżizzjoni mill-Kura tal-Kanċer Pedjatrika għal dik tal-Adulti [8], li tiddeskrivi impenn biex titjieb it-tranżizzjoni tal-kura.

L-aġenda hija disponibbli fl-Appendiċi 2.

L-avveniment ġie mxandar live u reġistrazzjoni hija wkoll disponibbli. [9]

Spanja

Fit-22 ta' Ottubru 2024, l-Avveniment ta' Politika Spanjol fi ħdan il-proġett EU-CAYAS-NET kien koorganizzat minn Sant Joan de Déu (FSJD), u ġabar flimkien madwar 47 parteċipant, inklużi 15-il rappreżentant tal-pazjenti u organizzazzjonijiet tal-pazjenti, 28 professjonist tal-kura tas-saħħa (tobba u psikologi), u ħaddiema soċjali, 3 dawk li jfasslu l-politika u parteċipant 1 mill-innovazzjoni/industrija. Id-diskussjonijiet iffokaw fuq il-konsegwenzi fit-tul tas-superstiti tal-kanċer u l-ħtieġa għal kura ta' follow-up tul il-ħajja. L-avveniment enfasizza wkoll l-importanza li l-kura LTFU tiġi inkorporata fil-pjani nazzjonali tal-kontroll tal-kanċer, li jiġi żgurat finanzjament suffiċjenti, u li l-professjonisti tal-kura tas-saħħa jitħarrġu biex jipprovdu kura ta' superstiti ta' kwalità għolja.

L-avveniment intemm bl-iffirmar tad-Dikjarazzjoni ta' Barċellona, [10] impenn favur bidliet fil-politika li jiżguraw aċċess ugwali għall-kura ta' follow-up fit-tul madwar l-Ewropa. Din id-dikjarazzjoni se tiġi sottomessa lill-Kummissjoni Ewropea, bil-għan li tippromwovi azzjoni strutturali u politika biex ittejjeb il-kwalità tal-ħajja għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer, ittaffi l-piż fuq is-sistemi tal-kura tas-saħħa, u tiffaċilita riintegrazzjoni soċjali aktar effettiva.

Mir-rispons mogħti lill-organizzaturi, l-avveniment tqies ta' suċċess kbir u inkoraġġanti fil-livell nazzjonali, u hemm rieda li tkompli l-komunikazzjoni u l-kooperazzjoni.

L-aġenda hija pprovduta fl-Appendiċi 3.

4.1.3 Avvenimenti Reġjonali

Bożnija

L-ewwel mit-tliet avvenimenti reġjonali, il-Konvenzjoni Reġjonali tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer, saret f'Sarajevo, il-Bożnija mit-08 sat-12 ta' Awwissu 2023 (M12) tal-proġett, b'49 parteċipant preżenti inklużi superstiti mill-Bożnija (22 parteċipant), is-Serbja (8 parteċipanti), il-Montenegro (4 parteċipanti), is-Slovenja (parteċipant 1), il-Kroazja (7 parteċipanti) u l-Maċedonja (4 parteċipanti).

Immexxija minn AP 'Heart for Children' bl-appoġġ ta' EU-CAYAS-NET, il-konvenzjoni inkludiet attivitajiet edukattivi u soċjali b'fokus fuq iż-żieda fl-għarfien dwar l-effetti tardivi tat-trattament u l-istabbiliment ta' sistema għall-monitoraġġ tal-effetti tardivi. 'Heart for Children' tospita din il-konvenzjoni reġjonali kull sena f'wieħed mill-pajjiżi tal-eks Jugoslavja. Il-ftuħ tal-konvenzjoni attenda għalih il-Prim Ministru tal-Canton ta' Sarajevo Nihad Uk, kif ukoll id-Direttur tal-Assoċjazzjoni 'Heart for Children' Fikret Kubat, il-Membru tal-Bord ta' Childhood Cancer International Europe Lejla Kamerić u r-rappreżentanta tan-netwerk EU-CAYAS-NET Arnela Kamerić.

L-aġenda hija pprovduta fl-Appendiċi 4.

Erba' Ambaxxaturi ta' EU-CAYAS-NET attendew l-avveniment biex jaqsmu l-esperjenzi tagħhom man-Netwerk.

L-avveniment ġie promoss fuq il-kanali ta' komunikazzjoni u tixrid tan-Netwerk, kif ukoll fil-midja nazzjonali. [11]

Bratislava

Mit-13 sal-15 ta' Ġunju 2024, ġie organizzat Avveniment Reġjonali għas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer fi Bratislava bħala parti mill-proġett EU-CAYAS-NET. L-avveniment ġabar flimkien 35 parteċipant minn diversi pajjiżi, inklużi s-Slovakkja (10 parteċipanti), ir-Repubblika Ċeka (8 parteċipanti), l-Ungerija (6 parteċipanti), l-Awstrija (6 parteċipanti), u l-Polonja (5 parteċipanti). L-avveniment kien ospitat minn Sħab Assoċjati mir-reġjun.

Tul tlett ijiem, l-avveniment kien jinkludi workshops interattivi, diskussjonijiet immexxija mis-superstiti, u skambju transfruntier ta' esperjenzi. It-temi ewlenin kienu jinkludu ostakli għall-kura psikosoċjali, in-navigazzjoni fis-sistema tas-saħħa wara trattament tal-kanċer, u appoġġ inklużiv għas-superstiti madwar l-Ewropa Ċentrali. Punti ewlenin tal-programm kienu sessjoni kollaborattiva dwar mudelli ta' mentorjar bejn il-pari, fejn parteċipanti minn pajjiżi differenti ppreżentaw inizjattivi mill-bażi u ddiskutew kif jadattawhom fis-sistemi lokali tagħhom tal-kura tas-saħħa. L-avveniment serva wkoll bħala pjattaforma biex jiġu reklutati u msaħħa Ambaxxaturi żgħażagħ ġodda għan-netwerk EU-CAYAS-NET f'pajjiżi sottorappreżentati.

Zagreb

Mis-07 sad-09 ta' Ġunju 2024, il-11-il Konvenzjoni Reġjonali tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer kienet koospitata minn AP Krijesnica ma' CCI Europe bħala parti minn EU-CAYAS-NET taħt it-tema "Zagreb Calls You!". L-avveniment laqqa' aktar minn 50 parteċipant, inklużi superstiti tal-kanċer CAYA, minn gruppi taż-żgħażagħ madwar il-Kroazja (15-il parteċipant), il-Bożnija u Ħerzegovina (15-il parteċipant), is-Serbja (12-il parteċipant), il-Montenegro (5 parteċipanti), u l-Maċedonja ta' Fuq (4 parteċipanti).

Tul tlett ijiem, saru sensiela ta' workshops, diskussjonijiet, u diskussjoni finali ta' panel. Il-konvenzjoni enfasizzat sfidi komuni li jiffaċċjaw superstiti żgħażagħ madwar ir-reġjun, b'żewġ oqsma ewlenin identifikati bħala prijoritajiet għal aktar azzjoni:

1. Tranżizzjoni mill-Kura Pedjatrika għal dik tal-Adulti. It-tranżizzjoni mill-kura pedjatrika għal dik tal-adulti tibqa' sfida sinifikanti, u spiss tħalli lis-superstiti żgħażagħ mingħajr appoġġ adegwat. Ħafna parteċipanti rrappurtaw li ma jattendux follow-ups ma' speċjalisti jew lanqas biss jiġu riferuti għalihom. Id-diskussjonijiet bejn il-pari ħarġu bħala riżorsa essenzjali, li tippermetti lis-superstiti żgħażagħ jiggwidaw lil xulxin fit-tfittxija ta' eżamijiet speċjalistiċi meħtieġa li huma kruċjali għal interventi mediċi f'waqthom u għal riżultati aħjar tas-saħħa fit-tul.
2. L-Istabbiliment ta' Sistema għall-Monitoraġġ tal-Effetti Tardivi tat-Trattament. Il-ħtieġa għal sistema strutturata ta' follow-up biex timmonitorja l-effetti tardivi tat-trattament tal-kanċer ġiet enfasizzata b'mod qawwi. Diversi parteċipanti qasmu l-esperjenzi tagħhom li jiġu kkurati minn tobba li ma kinux familjari ma' dawn l-effetti tardivi, li wassal għal dewmien fid-dijanjosi ta' kundizzjonijiet ġodda tas-saħħa, li mbagħad javvanzaw u jsiru aktar diffiċli biex jiġu ġestiti. Barra minn hekk, is-saħħa mentali u l-fertilità ġew rikonoxxuti bħala suġġetti kritiċi li jeħtieġu aktar għarfien u riċerka.

Dan it-tħassib ikompli jkun ċentrali għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer, u jenfasizza l-ħtieġa għal approċċi komprensivi, iċċentrati fuq is-superstiti fil-politiki tal-kura tas-saħħa madwar ir-reġjun.

Ringrazzjament speċjali jmur lill-Prof. Dr. Jelena Roganović u lill-Assoc. Prof. Dr. Lorna Zadravec Zaletel, li l-kontributi tagħhom għad-diskussjoni tal-panel ipprovdew għarfien siewi dwar l-impenn professjonali tagħhom biex jindirizzaw l-effetti tardivi tat-trattament tal-kanċer. L-isforzi kontinwi tagħhom biex itejbu l-kura tas-superstiti u jistabbilixxu monitoraġġ strutturat tal-follow-up madwar ir-reġjun jibqgħu strumentali.

Apprezzament jiġi estiż lill-parteċipanti kollha tal-konvenzjoni talli ddedikaw il-ħin tagħhom, qasmu l-esperjenzi tagħhom, u rawmu appoġġ reċiproku fi ħdan il-komunità tas-superstiti. Leħinhom għandu rwol kruċjali fit-tiswir tal-isforzi futuri ta' avukatura u fit-titjib tal-kwalità tal-ħajja għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer madwar ir-reġjun.

Ir-rispons tal-parteċipanti kien pożittiv, b'58% jivvalutaw l-avveniment 5/5. Rispons dettaljat tal-evalwazzjoni jinsab fl-Appendiċi 5.

4.1.4 Avveniment ta' Għeluq

Mill-01 sal-04 ta' Awwissu 2024, YCE ospitat l-Avveniment ta' Għeluq ta' 4 ijiem tal-proġett EU-CAYAS-NET fi Cluj-Napoca, ir-Rumanija. L-avveniment laqa' 180 parteċipant (168 preżenzjali u 12 online għall-Assemblea Ġenerali) minn 31 pajjiż, inklużi membri tal-UE u mhux tal-UE. Il-parteċipanti ġew mir-Rumanija (60 parteċipant), il-Litwanja (12-il parteċipant), il-Pajjiżi l-Baxxi (12-il parteċipant), il-Polonja (9 parteċipanti), l-Awstrija (9 parteċipanti), l-Irlanda (8 parteċipanti), il-Portugall (6 parteċipanti), l-Ungerija (6 parteċipanti), Spanja (5 parteċipanti), l-Ukrajna (5 parteċipanti), il-Belġju (5 parteċipanti), il-Kroazja (4 parteċipanti), il-Greċja (4 parteċipanti), il-Bulgarija (4 parteċipanti), il-Finlandja (4 parteċipanti), is-Slovenja (3 parteċipanti), ir-Renju Unit (3 parteċipanti), is-Serbja (3 parteċipanti), l-Italja (3 parteċipanti), il-Bożnija u Ħerzegovina (2 parteċipanti), il-Maċedonja ta' Fuq (2 parteċipanti), il-Ġermanja (2 parteċipanti), u parteċipanti individwali mill-Moldova, Franza, l-Iżvezja, l-Armenja, il-Brażil, il-Kanada, ir-Repubblika Ċeka, il-Filippini, u s-Slovakkja.

L-Avveniment ta' Għeluq immarka l-qofol ta' kważi tliet snin ta' ħidma kollaborattiva taħt EU-CAYAS-NET u kien ospitat minn Youth Cancer Europe. Tul erbat ijiem, il-programm kien jinkludi:

• Il-Laqgħa Finali tal-Assemblea Ġenerali, fejn il-benefiċjarji kollha u s-sħab assoċjati rrevedew il-miri importanti tal-proġett u qablu dwar passi futuri ta' kollaborazzjoni u sostenibbiltà.
• Workshops u sessjonijiet ta' koħolqien, bħall-"Workshop dwar l-Istrateġija ta' Sostenibbiltà" u roundtables tematiċi dwar appoġġ bejn il-pari, edukazzjoni u mogħdijiet ta' karriera, u ekwità fis-superstiti.
• Attivitajiet interattivi tal-Ambaxxaturi, fejn Ambaxxaturi żgħażagħ ippreżentaw kisbiet nazzjonali u lokali, mexxew eżerċizzji ta' netwerking, u ħadu sehem fl-ippjanar ta' azzjonijiet futuri għall-komunità.
• Sessjoni ddedikata dwar il-futur tal-komunità tal-Platform u Discord, b'taħriġ tekniku u brainstorming dwar kontenut ġdid u metodi ta' sensibilizzazzjoni.
• Sessjonijiet kreattivi, inklużi storytelling, avukatura diġitali, u taħdit fil-pubbliku, immirati biex isaħħu lis-superstiti żgħażagħ sabiex jamplifikaw il-vuċijiet tagħhom fit-tfassil tal-politika fil-livell nazzjonali u Ewropew.
• Attivitajiet soċjali u kulturali biex jinbnew konnessjoni u komunità, inklużi ikla ta' merħba, żjara ggwidata tal-belt, u open mic night b'mużika, poeżija, u stejjer tas-superstiti.

L-aġenda hija pprovduta fl-Appendiċi 6.

L-avveniment kien ċelebrazzjoni ta' reżiljenza, avukatura, u solidarjetà, u pprovda bażi b'saħħitha għall-fażi li jmiss tan-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer.

4.2 Sommarju tal-Attivitajiet ta' Tixrid u Riżultati Ewlenin fuq il-Platform

Sommarju tal-attivitajiet kollha ta' tixrid huwa pprovdut fl-Appendiċi 7.

Minbarra dawn l-attivitajiet ta' tixrid, ir-riżultati ewlenin tal-proġett taħt kull tema, kif miġbura fil-qosor hawn taħt, ġew ippubblikati fuq il-Platform. [12]

4.2.1 WP3

White Paper

Il-White Paper 'Optimising Quality of Life after Youth Cancer' [13] tiġbor fil-qosor rakkomandazzjonijiet azzjonabbli minn WP3 'Quality of Life', li jindirizzaw is-saħħa mentali, l-appoġġ għall-edukazzjoni u l-karriera, it-tranżizzjoni u n-nuqqasijiet fil-kura ta' follow-up madwar l-Ewropa.

Linja Gwida dwar it-Tranżizzjoni

Il-linja gwida dwar it-tranżizzjoni mill-kura pedjatrika għal dik tal-adulti ġiet aċċettata għall-pubblikazzjoni fil-ġurnal rivedut mill-pari The Lancet Oncology. Ladarba tiġi ppubblikata f'The Lancet Oncology, ir-rakkomandazzjonijiet mill-artiklu se jinqasmu bħala riżorsa fuq il-Platform. Il-linja gwida ġiet imxerrda permezz ta' preżentazzjoni bil-poster u moderazzjoni ta' panel relatata mat-Tranżizzjoni fis-Simpożju Internazzjonali dwar Kumplikazzjonijiet Tardivi wara l-Kanċer fit-Tfulija (ISLCCC, 19–21 Ġunju 2025). Il-linji gwida ġew imxerrda wkoll matul it-30 laqgħa ta' PanCare (Settembru 2024), fis-sessjoni tal-panel 'Reducing inequalities and improving quality of life of cancer patients and survivors' fil-World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase 'Fostering synergies to beat cancer: The impact of EU-funded projects' (Frar 2025) u permezz ta' preżentazzjoni fil-Pediatric Cardio-Oncology Conference f'Cincinnati (07–09 Novembru 2024). Ġie żviluppat sommarju ta' paġna waħda tar-rakkomandazzjonijiet biex jipprovdi ħarsa ġenerali f'daqqa t'għajn, bi traduzzjonijiet għall-Ġermaniż, l-Ispanjol, il-Franċiż, is-Serbo-Kroat, it-Taljan, il-Litwan, l-Olandiż u r-Rumen. [14]

Materjali dwar l-Edukazzjoni u l-Karriera minn madwar l-Ewropa

Il-materjali ta' appoġġ għall-edukazzjoni u l-karriera minn madwar l-Ewropa li ġew identifikati matul il-proġett ġew ippubblikati fuq il-Platform bħala mappa interattiva.

Saħħa Mentali u Kura Psikosoċjali

'Rakkomandazzjonijiet għas-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali wara kanċer CAYA - Standard, mhux lussu' huma disponibbli permezz tal-Platform, [15] bi traduzzjonijiet għall-Ġermaniż, l-Ispanjol, il-Franċiż, is-Serbo-Kroat, it-Taljan, il-Litwan, l-Olandiż u r-Rumen. [16] Inħolqu wkoll Pocket Cards għall-Għarfien u Gwida dwar is-Saħħa Mentali bħala materjal ta' appoġġ, u huma wkoll disponibbli f'ħafna lingwi. [17]

Kunċett Train-the-Trainer għall-Professjonisti tal-Kura tas-Saħħa dwar l-appoġġ għall-edukazzjoni u l-karriera għas-superstiti

Il-kunċett Train-the-Trainer ġie ttestjat u evalwat waqt workshop li sar fi Vjenna (12 - 13 Marzu 2024) bi 30 parteċipant minn 16-il pajjiż.

Il-kunċett finalizzat imbagħad sar disponibbli biex jitniżżel fuq il-Platform. [18] Barra minn hekk, manwal korrispondenti sar disponibbli biex jitniżżel, li jista' jintuża biex jipprepara għat-twassil tat-taħriġ, kif ukoll iservi bħala manwal għall-użu matul il-workshop tat-taħriġ. [19] Il-manwal jinkludi eżempji speċifiċi ta' ħidma fi grupp jew worksheets b'kompiti korrispondenti.

Effetti Tardivi u Kura ta' Follow-Up fit-Tul (LTFU)

Ġiet żviluppata Mappa Ewropea tal-kura LTFU biex tagħti ħarsa ġenerali lejn is-sitwazzjoni attwali fl-Ewropa, flimkien ma' formola biex jintbagħtu aġġornamenti peress li x-xenarju tal-kura disponibbli huwa dinamiku. [20] 'Rakkomandazzjonijiet biex il-kura LTFU titqies bħala l-aħħar pass ta' trattament b'suċċess tal-kanċer' huma disponibbli fuq il-Platform. [21] Ġiet żviluppata roadmap ta' paġna waħda biex tappoġġa l-avukatura għal kura LTFU aħjar, bi traduzzjonijiet għall-Ġermaniż, l-Ispanjol, il-Franċiż, is-Serbo-Kroat, it-Taljan, il-Litwan, l-Olandiż u r-Rumen. [22] 'From Experience to Action: A Guide to Talking with Survivors About Late Effects' inħoloq ukoll għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa u ġie ppubblikat fuq il-Platform. [23]

4.2.2 WP4

Rapport dwar is-Sejbiet taż-Żjarat bejn il-Pari ta' AYA Care

Rapport dwar is-sejbiet miż-Żjarat bejn il-Pari ta' AYA Care bit-titlu 'Levelling Up AYA Cancer Care: Insights from Innovative Peer Visits Across Europe' ġie mxerred waqt laqgħat ta' EU-CAYAS-NET, maqsum mal-Ambaxxaturi tan-Netwerk, u magħmul aċċessibbli fuq il-Platform [24] u fuq il-websajt ta' Youth Cancer Europe. [25] Ir-riżultati minn dan ir-rapport ikkontribwew ukoll għall-Position Paper dwar AYA Care.

Rapport dwar l-AYA Round Table

Rapport dwar l-AYA Care Online Round Table 'Upscaling AYA Cancer Care: Towards Establishing Minimum Standards for Care for AYA Across Europe' ġie ppubblikat fuq il-Platform, u jiġbor fil-qosor l-ideat ewlenin prinċipali diskussi matul l-avveniment. [26] Ir-riżultati minn dan ir-rapport ikkontribwew għall-Position Paper dwar AYA Care.

Position Paper 'Specialist AYA Units Minimum Standards'

Ir-'Rakkomandazzjonijiet u Roadmap ta' Implimentazzjoni għall-Istandards Minimi ta' Unitajiet Speċjalizzati tal-Kura tal-Kanċer AYA' huma disponibbli fuq il-Platform. [27] It-traduzzjonijiet huma disponibbli bil-Ġermaniż, Franċiż, Litwan, Spanjol, Olandiż, Taljan, Serbo-Kroat, Rumen u Grieg. [28] Ġiet żviluppata wkoll AYA Care Pocket Card biex tippromwovi l-Position Paper u tqassmet f'bosta avvenimenti. [29]

4.2.3 WP5

Riżultati EDI u Rakkomandazzjonijiet ta' Politika

Ir-Rakkomandazzjonijiet ta' Politika EDI tnedew fl-Avveniment ta' Politika 'Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care in Europe' li sar fil-Parlament Ewropew fi Brussell (21 Marzu 2024). [30] Ir-rakkomandazzjonijiet (disponibbli fi 12-il lingwa Ewropea) huma disponibbli fuq il-Platform. [31] Ir-riżultati tal-ħidma EDI biex jinftiehmu aħjar u jiġu indirizzati d-disparitajiet fil-kura tal-kanċer li jirriżultaw mill-immappjar u s-sensibilizzazzjoni, stħarriġ online u scooping reviews ġew ippreżentati f'webinar fit-30 ta' Mejju 2024, fejn ġew ippreżentati wkoll ir-rakkomandazzjonijiet ta' politika EDI.

Programm ta' Taħriġ EDI

L-Avveniment ta' Taħriġ dwar il-Prinċipji EDI fil-Kura tal-Kanċer (Ġunju 2024) nieda l-EDI Toolkit u l-programm ta' taħriġ żviluppati matul il-proġett. Is-sessjonijiet ta' taħriġ EDI saru mit-03 sat-12 ta' Ġunju 2024 fi Cluj-Napoca għal 19-il riċerkatur, 20 professjonist tal-kura tas-saħħa u 20 avukat tal-pazjenti. Is-sessjonijiet użaw l-EDI Training Toolkit disponibbli fuq il-Platform, [32] bi traduzzjonijiet disponibbli fis-Serbo-Kroat, l-Olandiż, il-Ġermaniż, it-Taljan, il-Franċiż, il-Litwan u l-Ispanjol. [33] Id-59 parteċipant differenti rrappurtaw żieda fl-għarfien dwar EDI u fil-kunfidenza tagħhom fl-evalwazzjonijiet ta' wara t-taħriġ. Ġew żviluppati wkoll Pocket Cards biex jappoġġaw it-tixrid tar-rakkomandazzjonijiet. [34]

5. Impatt u Konklużjoni

Il-proġett EU-CAYAS-NET stabbilixxa b'suċċess Network Ewropew ta' Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer u ħoloq Ċentru ta' Għarfien u Pjattaforma interattiva (https://beatcancer.eu/) biex jippromwovi n-networking soċjali, l-appoġġ bejn il-pari, u l-iskambju tal-għarfien fost CAYA li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu. Matul il-proġett twettqu attivitajiet ta' tixrid biex jippromwovu r-riżultati tan-Network f'dawn it-tliet temi ewlenin tal-proġett (WPs 3 – 5), b'mod partikolari permezz ta' avvenimenti tal-proġett b'viżibbiltà għolja mwettqa taħt WP6. In-Network laħaq l-objettiv tal-proġett li jikkomunika u jxerred b'mod wiesa' r-riżultati tal-proġett, u ssodisfa l-metriċi assoċjati kollha.

6. Appendiċi

6.1 Appendiċi 1 - Avveniment ta’ Networking ta’ Jumejn

Taħriġ 2 għall-Ambaxxaturi ta’ EU-CAYAS-NET, 24 u 25 ta’ Nov. 2023, Vjenna – Deskrizzjoni tal-programm

Jum 1 – 24 ta’ Novembru

• 09:30 – 09:50 – Merħba u aspettattivi (Għaliex qegħdin hawn, x’għandek tistenna) – CCI Europe, YCE
• 09:50 – 10:50 – sessjoni 1.1 – Introduzzjoni għan-Netwerk Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer u analiżi fil-fond tas-suġġetti tagħna ta’ promozzjoni tal-interessi Parti 1
  • Għaliex bdejna l-proġett? (Katie Rizvi)
  • Analiżi fil-fond tas-suġġetti ta’ promozzjoni tal-interessi indirizzati:
    • Is-Saħħa Mentali u l-kura psikosoċjali (Carina Schneider)
    • Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera (Anna Zettl)
    • Tranżizzjoni (Jaap den Hartogh)
• 10:50 – 11:00 – Waqfa għall-kafè 1
• 11:00 – 12:00 – sessjoni 1.2 – Introduzzjoni għan-Netwerk Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer u analiżi fil-fond tas-suġġetti tagħna ta’ promozzjoni tal-interessi Parti 2
  • Kura ta’ Segwitu fit-Tul (Cherine Mathot)
  • Kura AYA (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
  • Ugwaljanza, Diversità u Inklużjoni (Katie Rizvi)
• 12:00 – 13:30 – Waqfa għall-ikel
• 13:30 – 17:30 – sessjoni 2 – Workshop dwar il-Linji Gwida (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
  • 13:30 – 13:35: Għan tal-workshop – Kif jistgħu l-valuri tal-pazjenti jiġu integrati bl-aħjar mod fl-iżvilupp tal-linji gwida kliniċi?
  • 13:35 – 13:50: Introduzzjoni – X’inhuma l-linji gwida tal-prattika klinika? X’inhuma l-istadji tal-iżvilupp tal-linji gwida? Eżempju: Linja gwida dwar it-tranżizzjoni
  • 13:50 – 14:50: Workshop f’sottogruppi (10 persuni) – Fażijiet differenti tal-iżvilupp tal-linji gwida: Abbozzar/adattament ta’ mistoqsijiet kliniċi; Għażla tal-evidenza; Interpretazzjoni tal-konklużjonijiet tal-evidenza; Traduzzjoni tal-evidenza f’rakkomandazzjoni
  • 14:50 – 15:15: Waqfa għall-kafè 2
  • 15:15 – 15:30: Spjegazzjoni – Liema metodi huma disponibbli biex jinġabru l-valuri tal-pazjenti? X’inhu magħruf u x’inhu l-benefiċċju?
  • 15:30 – 15:45: Intervista – Esperjenzi ta’ superstiti fil-parteċipazzjoni fl-iżvilupp tal-linji gwida
  • 15:45 – 16:30: Workshop f’sottogruppi (10 persuni) – Eżerċizzju ta’ mind-mapping: Liema stadji? Kif jiġu integrati l-valuri tal-pazjenti? Diskussjoni dwar ostakli u fatturi li jiffaċilitaw il-parteċipazzjoni
  • 16:30 – 16:45: Waqfa għall-kafè 3
  • 16:45 – 17:30: Diskussjoni Plenarja – "Kif jistgħu l-valuri tal-pazjenti jiġu integrati bl-aħjar mod fl-iżvilupp tal-linji gwida kliniċi", ibbażata fuq il-konklużjonijiet tas-sottogruppi
• 19:00 – 23:00 – Ikla ta’ filgħaxija u programm soċjali f’Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Vienna

Jum 2 – 25 ta’ Novembru

• 09:00 – 09:15 – Wasla u reġistrazzjoni
• 09:15 – 09:30 – Introduzzjoni għat-2 Jum: Sommarju tal-feedback mill-1 avveniment tal-Ambaxxaturi (Carina Schneider)
• 09:30 – 11:00 – sessjoni 1: Promozzjoni tal-Interessi tal-Pazjenti
  • X’inhi l-Promozzjoni tal-Interessi tal-Pazjenti? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Introduzzjoni għal x’inhi l-promozzjoni tal-interessi tal-pazjenti; Eżempji mill-ħajja reali
  • Networking fil-proġett tan-netwerk (Sarunas Narbutas)
  • Taħriġ Eżistenti dwar il-Promozzjoni tal-Interessi tal-Pazjenti (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "M’hemmx triq qasira biex takkwista l-għarfien"
  • Suq tal-Promozzjoni tal-Interessi tal-Pazjenti, 10:00 – 11:00: Preżentazzjonijiet ta’ posters
• 11:00 – 11:15 – Waqfa għall-Kafè 1
• 11:15 – 12:30 – sessjoni 2 – preżentazzjoni u workshop ta’ EUPATI (Maria Dutarte)
• 12:30 – 14:00 – Waqfa għall-ikel
• 14:00 – 15:00 – sessjoni 3.1 – Ir-rwol ta’ Ambaxxatur parti 1 (Katie Rizvi & Ambaxxaturi Anzjani): Eżempji ta’ x’għamlu diġà l-Ambaxxaturi; Ambaxxaturi li ospitaw/kienu strumentali fi Peer Visits; Aspettattivi mill-Ambaxxaturi tal-proġett
• 15:00 – 15:30 – sessjoni 3.2 – Ir-rwol ta’ Ambaxxatur parti 2 (Hannah Gsell & Ambaxxaturi Anzjani): Onboarding għan-Netwerk – Kif nagħmel jien (bħala Ambaxxatur) onboarding ta’ nies ġodda fin-netwerk? Għodod għall-onboarding ta’ nies ġodda
• 15:30 – 15:45 – Waqfa għall-Kafè
• 15:45 – 17:15 – sessjoni 4 – Appoġġ bejn il-Pari (Carina Schneider & Ambaxxaturi Anzjani): X’inhu l-Appoġġ bejn il-Pari? Bżonnijiet differenti u modi biex tirċievi / tagħti appoġġ bejn il-pari (peer support wiċċ imb wiċċ / fuq il-post; peer support f’EU-CAYAS-NET); Miżuri ta’ safeguarding; Ibni fuq l-esperjenza u l-kompetenza eżistenti
• 17:15 – 17:30 – Sommarju u tislima

Preżentazzjoni ta’ Poster

Bħala parti mit-Taħriġ dwar il-Promozzjoni tal-Interessi tal-Pazjenti, nistednukom bil-qalb tissottomettu poster dwar proġett ta’ promozzjoni tal-interessi, inizjattiva li ressqtu ’l quddiem fil-pajjiż/reġjun tagħkom jew kwalunkwe opportunità oħra li fuqha kontu qed taħdmu biex tippromwovu l-interessi fil-qasam tal-kanċer CAYA.

Qed infittxu eżempji ta’ l-aħjar prattika li se jiġu ppreżentati biex juru l-ġid kbir ta’ promozzjoni tal-interessi tal-pazjenti li għaddej fil-pajjiżi tagħna matul is-sessjoni tas-suq tal-promozzjoni tal-interessi tal-pazjenti nhar is-Sibt, 25 ta’ Novembru, 10:00am – 11:00 am.

Is-suġġetti jistgħu jinkludu inizjattivi ta’ sensibilizzazzjoni, avvenimenti ta’ politika, diskussjonijiet madwar mejda tonda, dehriet fil-midja u kampanji awdjoviżivi eċċ. li kontu parti minnhom jew se tkunu parti minnhom. Is-sema hu l-limitu. Jekk m’intomx ċerti jekk is-suġġett tagħkom jaqbilx, toqogħdux lura milli tistaqsuna!

Proċedura:

• Matul din is-sessjoni inti se toqgħod mal-poster tiegħek, filwaqt li l-parteċipanti l-oħra jinqasmu fi gruppi żgħar li jimxu minn poster għal ieħor f’intervalli ta’ 5-10 minuti (skont kemm jintbagħtu posters).
• Għalhekk nitolbuk tillimita l-kontenut tal-poster tiegħek għall-punti essenzjali sabiex ikun jista’ jiġi spjegat f’massimu ta’ 5 minuti u jibqa’ ħin għal mistoqsijiet u tweġibiet.
• L-Ambaxxaturi kollha jirċievu mudell. Fil-każ li tixtieq tissottometti poster, jekk jogħġbok imla l-mudell sal-Ġimgħa, 20 ta’ Novembru fid-9am CET u ibagħtu lil ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe imbagħad jistampa l-poster tiegħek u jġibu għall-avveniment. Jekk jogħġbok innota li s-sottomissjonijiet wara l-iskadenza ma jistgħux jibqgħu jitqiesu.

Ninsabu kuntenti ħafna li nirċievu għadd kbir ta’ sottomissjonijiet!

6.2 Appendiċi 2 - Avveniment ta’ Politika fil-Litwanja

Avveniment ta’ politika "Tranżizzjoni tal-Kura mill-Pedjatrija għall-Adulti" – Aġenda

6.3 Appendiċi 3 - Avveniment ta’ Politika Spanjol

Avveniment ta’ politika "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – Aġenda (kif ippubblikata, bl-Ispanjol)

6.4 Appendiċi 4 - Avveniment ta’ Sarajevo

Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Aġenda (kif ippubblikata, bil-Bosnijan). Motto: "Brinem o sebi, volim sebe". Organizzazzjonijiet imsieħba murija: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.

Dan 1 – Utorak, 8.8.

• 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
• 14:30 – ručak u hotelu
• 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
  • Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
  • Predstavljanje gostiju
  • Predstavljanje učesnika (meet and greet)
  • Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
• 19:00 – večera u hotelu
• 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
• Slobodno vrijeme

Dan 2 – Srijeda, 9.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:45 – odlazak na piramide
• 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
• 13:30 – ručak
• Prikazivanje filma Heroj
• 19:00 – večera u hotelu

Dan 3 – Četvrtak, 10.8.

• do 10:00 – doručak
• Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
• 19:00 – večera na tabiji
• Slobodno vrijeme

Dan 4 – Petak, 11.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
• 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
• Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
• Ručak
• Motivaciona radionica Ina i Sabina
• Pisanje pisama
• Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
• 19:00 – večera u hotelu
• SFF zatvaranje konvencije

Dan 5 – Subota, 12.8.

• doručak i igramo se razlaza

Hvala i vidimo se sljedeće godine!

6.5 Appendiċi 5 - Avveniment Reġjonali ta’ Zagreb

Valutazzjoni tal-parteċipanti tal-Konvenzjoni Reġjonali ta’ Zagreb (31 tweġiba għal kull mistoqsija; klassifikazzjonijiet fuq skala minn 1 sa 5).

6.6 Appendiċi 6 - Avveniment tal-Għeluq

Ħarsa ġenerali lejn il-programm

07 – L-Erbgħa

• 08:00 u matul il-ġurnata kollha – Wasliet
• 14:00 u matul il-ġurnata kollha – Reġistrazzjonijiet fil-XXI Dormitory tal-kampus tal-Università tal-Isport
• 20:00 – Ikla ta’ networking f’Boema House

08 – Il-Ħamis

• 08:00 – Kolazzjon disponibbli fil-kampus (lobby prinċipali, żona tar-reġistrazzjoni)
• 09:30 – Laqgħa tal-Assemblea Ġenerali (arranġament ibridu) (ara l-mappa biex tasal fis-Sala tal-Konferenzi)
• 13:00 – Ikla servuta fis-Sala tal-Konferenzi
• 14:00 – Workshops interattivi għall-parteċipanti kollha – Workshop 1 Fil-fokus: Kura tal-Kanċer għall-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ u EDI: niżguraw l-Ekwità, id-Diversità u l-Inklużjoni fil-Kura tal-Kanċer
• 16:00 – Ritratt tal-grupp fil-kampus (Jekk m’intix fir-ritratt, ma kontx hawn. Kun żgur li ma titlifhiex!)
• Ikla ta’ filgħaxija fil-postijiet tal-Festival UNTOLD
• 20:30 – Ritratt tal-grupp UNTOLD (post eżatt għad irid jiġi kkonfermat)
• UNTOLD Meet & Greet għal parteċipanti magħżula ma’ Blasterjaxx (ħin TBC)

09 – Il-Ġimgħa

• 09:00 – 11:00 – Kolazzjon disponibbli fil-kampus
• 13:00 – Ikla servuta fis-Sala tal-Konferenzi
• 14:00 – Workshops interattivi għall-parteċipanti kollha – Workshop 2 Fil-fokus: Position paper "Is-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali wara l-kanċer CAYA – Standard, mhux lussu" / Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera
• Ikla ta’ filgħaxija fil-postijiet tal-Festival UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet għal parteċipanti magħżula ma’ ALOK (ħin TBC)
• UNTOLD Meet & Greet għal parteċipanti magħżula ma’ Dimitri Vegas & Like Mike (ħin TBC)
• UNTOLD Meet & Greet għal parteċipanti magħżula ma’ Lost Frequencies (ħin TBC)
• UNTOLD Meet & Greet għal parteċipanti magħżula ma’ Zerb (ħin TBC)

10 – Is-Sibt

• 09:00 – 11:00 – Kolazzjon disponibbli fil-kampus
• 13:00 – Ikla servuta fis-Sala tal-Konferenzi
• 14:00 – Workshops interattivi għall-parteċipanti kollha – Workshop 3 Fil-fokus: kura ta’ segwitu fit-tul wara l-kanċer / Rakkomandazzjonijiet għat-Tranżizzjoni mill-Kura tal-Kanċer Pedjatriku għall-Kura tal-Kanċer tal-Adulti
• Ikla ta’ filgħaxija fil-postijiet tal-Festival UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet għal parteċipanti magħżula ma’ Tujamo (03:00 am)
• UNTOLD Meet & Greet għal parteċipanti magħżula ma’ Sam Smith (ħin TBC)

11 – Il-Ħadd

• 09:00 – 11:00 – Kolazzjon disponibbli fil-kampus
• 13:00 – Ikla servuta fis-Sala tal-Konferenzi
• 14:00 – Workshops interattivi għall-parteċipanti kollha – Workshop 4 Sostenibbiltà: Ħolqien ta’ pjan ta’ azzjoni għas-sostenibbiltà ta’ beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord wara t-tmiem tal-proġett
• Ikla ta’ filgħaxija fil-postijiet tal-Festival UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet għal parteċipanti magħżula ma’ Martin Garrix (01:00 am)
• UNTOLD Meet & Greet għal parteċipanti magħżula ma’ Nicky Romero (02:30 am)

12 – It-Tnejn

• 09:00 – 11:00 – Kolazzjon disponibbli fil-kampus
• 12:00 – Tluq

6.7 Appendiċi 7 - Attivitajiet ta’ Disseminazzjoni

Referenzi

1. Fil-Ftehim tal-Għotja, WP5 huwa deskritt bħala ffukat fuq l-Ugwaljanza, id-Diversità u l-Inklużjoni; madankollu, permezz tal-attivitajiet f’WP5, ġie deċiż li l-Ekwità aktar milli l-Ugwaljanza kienet terminu aħjar. Għalhekk, ir-riżultati tal-proġett jiffukaw fuq l-Ekwità, id-Diversità u l-Inklużjoni.
2. Bħala metriċi taħt l-objettivi fl-Anness 1, Parti B, taqsima 1.2 u metriċi fit-taqsima Anness 1, Parti B, taqsima 3.2.
3. Ġew irreġistrati 30 parteċipant iżda tnejn ma setgħux jingħaqdu.
4. Deskrizzjoni tal-avveniment: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
5. Stqarrija għall-istampa fil-livell nazzjonali fl-Awstrija fuq APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
6. Dikjarazzjoni ta’ Vjenna: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
7. Deskrizzjoni tal-avveniment: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
8. Dikjarazzjoni ta’ Vilnius: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
9. https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
10. Dikjarazzjoni ta’ Barċellona: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
11. https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
12. /project-deliverables/
13. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
14. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
15. /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
16. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
17. /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
18. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
19. /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
20. https://www.pancare.eu/european-map/
21. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
22. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
23. /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
24. /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
25. https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
26. /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
27. /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
28. /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
29. /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
30. /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
31. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
32. /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
33. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
34. /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf

Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà

Iffinanzjat b’mod konġunt mill-Unjoni Ewropea. Il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma madankollu dawk tal-awtur(i) biss u mhux neċessarjament jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew tal-European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tagħti l-għotja ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom.