Over deze deliverable
| Project | EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) |
| Subsidieovereenkomst nr. | 101056918, EU4Health Programme |
| Deliverable nr. | D6.2 |
| Werkpakket | WP6 |
| Taken | Taak 6.4 Verspreidingsactiviteiten, Taak 6.5 Zeer zichtbare netwerkevenementen |
| Ingediend | 15 augustus 2025 (V1.0, definitieve versie ingediend bij EU4Health) |
Versiegeschiedenis
| Versie | Datum | Beschrijving |
|---|---|---|
| V0.0 | 11 jun 2025 | Eerste concept voltooid |
| V0.1 | 12 aug 2025 | Tweede concept bijgewerkt na interne beoordeling |
| V1.0 | 15 aug 2025 | Definitieve versie ingediend bij EU4Health |
Projectconsortium
| Volledige naam | Korte naam | Nummer | Rol |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Coördinator |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Begunstigde |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Begunstigde |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Begunstigde |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Begunstigde |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Begunstigde |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Begunstigde |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Gelieerde entiteit |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Begunstigde |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Begunstigde |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Geassocieerde partner |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Geassocieerde partner |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Geassocieerde partner |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Geassocieerde partner |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Geassocieerde partner |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Geassocieerde partner |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Geassocieerde partner |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Geassocieerde partner |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Geassocieerde partner |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Geassocieerde partner |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Geassocieerde partner |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Geassocieerde partner |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Geassocieerde partner |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Geassocieerde partner |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Geassocieerde partner |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Geassocieerde partner |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Geassocieerde partner |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Geassocieerde partner |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Geassocieerde partner |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Geassocieerde partner |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Geassocieerde partner |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Geassocieerde partner |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Geassocieerde partner |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Geassocieerde partner |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Geassocieerde partner |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Geassocieerde partner |
| Sano | Sano | 42 | Geassocieerde partner |
| Childhood Cancer Foundation | CCIRL | 43 | Geassocieerde partner |
1. Samenvatting
Het hoofddoel van werkpakket 6 (WP6) 'Communicatie, verspreiding en duurzaamheid' was om de projectresultaten breed te communiceren en te verspreiden en te plannen voor de duurzaamheid van het netwerk en het Platform na afloop van het project. Deliverable D6.2 'Verspreidingsrapport – gericht op zeer zichtbare projectevenementen' beschrijft de verspreidingsactiviteiten die tijdens het project zijn uitgevoerd, met een focus op het 2-daagse netwerkevenement, drie 1-daagse beleidsevenementen in Litouwen, Oostenrijk en Spanje, drie regionale evenementen in Balkanlanden en het slotevenement, evenals activiteiten tijdens de verlenging van het project met 10 maanden (waaronder het laatste Ambassador Event, het Equity, Diversity & Inclusion (EDI) in Cancer Care Stakeholder Forum en de High Level Inclusivity Roundtable on EDI).
Projectactiviteiten en -evenementen bouwden voort op de aanzienlijke ervaring van CCI Europe en YCE in verspreiding binnen de gemeenschap van kinderen, adolescenten en jongvolwassenen (CAYA) die leven met en na kanker en andere verwante stakeholdergemeenschappen. De in dit rapport beschreven activiteiten vonden plaats gedurende de looptijd van het project en reikten verder dan de EU-lidstaten. Het doel van de verspreidingsactiviteiten was om de resultaten van het netwerk te bevorderen over de drie belangrijkste projectthema's heen (Kwaliteit van Leven, Zorg voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) en EDI [1] om ervoor te zorgen dat de verwachte effecten van het project werden bereikt, evenals om de weg vrij te maken voor toekomstige activiteiten om de gerichte acties en initiatieven te blijven bevorderen die nodig zijn om de kwaliteit van leven van jonge overlevenden van kanker ten goede te komen.
2. Inleiding en achtergrond
Het EU-CAYAS-NET-project heeft een Europees netwerk van jonge overlevenden van kanker opgericht en een kenniscentrum en interactief Platform (https://beatcancer.eu/) gecreëerd om sociale netwerken, lotgenotenondersteuning en kennisuitwisseling te bevorderen onder kinderen, adolescenten en jongvolwassenen (CAYA) die leven met en na kanker. Het project richtte zich op drie kernthema's: (1) het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen die leven met en na kanker, (2) het verbeteren van de zorg voor AYA met en na kanker, en (3) het bevorderen van EDI gedurende het volledige traject van kankerbehandeling en overleving. Dit rapport beschrijft de verspreidingsactiviteiten die tijdens het project zijn uitgevoerd om de resultaten van het netwerk over deze drie belangrijkste projectthema's (WP's 3 – 5) te bevorderen, in het bijzonder via zeer zichtbare projecteementen die onder WP6 zijn uitgevoerd.
Omdat zij waren gericht op projectresultaten, steunden de verspreidingsactiviteiten op de outputs van WP3 (Kwaliteit van Leven), WP4 (AYA-zorg) en WP5 (EDI), zoals whitepapers, position papers, richtlijnen en meer. Veel verschillende kanalen werden gebruikt om een zo breed mogelijk scala aan stakeholdervertegenwoordigers te bereiken, waaronder sociale-mediacampagnes (WP6), het delen van inhoud en promotie van evenementen op het Platform (WP2), webinars en korte video's (WP2, met inhoud uit WP's 3 – 5) en fysieke evenementen (WP's 3 – 6).
Het in dit rapport beschreven werk toont aan hoe het netwerk de projectdoelstelling heeft bereikt om projectresultaten breed te communiceren en te verspreiden. Specifieke indicatoren onder deze doelstelling, beschreven in de subsidieovereenkomst, [2] omvatten:
| Indicator | Doelstelling | Behaald |
|---|---|---|
| Deelnemers aan train-de-trainer voor onderwijs- en loopbaanondersteuning | Uitgangswaarde = 0, doel 30 tegen M24 | Behaald in M19 met 28 aanwezige deelnemers [3] |
| Workshopdeelnemers voor betrokkenheid van overlevenden bij richtlijnontwikkeling en PPI | Uitgangswaarde = 0, doel = 20 tegen M24 | Behaald in M15 met 62 aanwezige deelnemers aan de workshop |
| Ondersteunde initiatieven | Uitgangswaarde = 0, doel = 10 tegen M34 | 15 initiatieven ondersteund |
| Platform met sociale media | 20,000 bezoekers/maand uit ten minste 40 landen tegen M34 | Behaald met 66,000 unieke bezoekers/maand tegen M34, met bezoekers van het Platform uit 255 gebieden en landen |
| Lotgenotenondersteuning | 1,300 tegen M34 | Behaald met in totaal 1,822 sessies voor lotgenotenondersteuning tegen M34 |
| 2-daags netwerkevenement in Wenen | Ten minste 60 deelnemers aan het evenement uit beoogde stakeholdergroepen | Behaald in M15 met 62 deelnemers uit 19 EU-lidstaten en 8 niet-EU-landen |
| 3 nationale beleidsevenementen | Ten minste 30 deelnemers/evenement | 27 deelnemers in Litouwen, 49 deelnemers in Oostenrijk en 47 deelnemers in Spanje |
| 3 regionale evenementen | Ten minste 50 deelnemers/evenement | 49 deelnemers in Sarajevo, Bosnië, 42 deelnemers in Bratislava en 50 deelnemers in Zagreb |
| 4-daags slotevenement tijdens een groot muziekfestival in Roemenië | Ten minste 170 deelnemers van stakeholders uit 27 EU-lidstaten | Behaald met 168 deelnemers ter plaatse en 12 online uit 31 landen (waaronder 21 EU-lidstaten) |
3. Aanpak
De hier gerapporteerde activiteiten omvatten de deelname van alle Begunstigden, met aanvullende ondersteuning van Geassocieerde Partners (AP's) om de kernboodschappen van het project te versterken. Planning en rapportage van disseminatie vormden een kerndeel van de WP6-update tijdens maandelijkse vergaderingen met alle Begunstigden, driemaandelijkse vergaderingen met alle Begunstigden en AP's en tweejaarlijkse plenaire vergaderingen, evenals tijdens reguliere vergaderingen van het WP6-team. Disseminatieactiviteiten werden doorlopend verzameld met behulp van een online register, toegankelijk voor alle Begunstigden en Geassocieerde Partners. Dit register werd gebruikt om de Dissemination-module op het portaal bij te werken, die was opgenomen in de definitieve periodieke verslagen aan de financier.
4. Resultaten
In de volgende paragrafen wordt een overzicht gegeven van alle activiteiten (uit Task 6.4), met een gedetailleerde beschrijving van de zeer zichtbare netwerkevenementen (uit Task 6.5). Ter informatie worden ook de communicatieactiviteiten (Task 6.3) gepresenteerd (Bijlage 1).
4.1 Zeer zichtbare netwerkevenementen
4.1.1 2-daags netwerkevenement – Wenen
In M15 (24 – 25 november 2023) vond in Wenen het 2-daagse netwerkevenement voor Ambassadeurs plaats (inclusief Guideline Workshop). [4] De belangstelling voor dit evenement was zeer groot en uiteindelijk namen 62 deelnemers uit heel Europa deel, waaronder BEN-deelnemers en een gastspreker. 35 senior Ambassadeurs en 17 nieuwe Ambassadeurs namen deel aan het 2-daagse netwerkevenement (d.w.z. Ambassador Training 2 en Guideline Workshop). 4 Ambassadeurs kwamen uit Oostenrijk, 1 uit België, 2 uit Bosnië en Herzegovina, 1 uit Bulgarije, 2 uit Kroatië, 1 uit Tsjechië, 1 uit Denemarken, 1 uit Finland, 4 uit Duitsland, 2 uit Griekenland, 3 uit Ierland, 2 uit Israël, 1 uit Letland, 3 uit Litouwen, 2 uit Luxemburg, 1 uit Montenegro, 4 uit Nederland, 2 uit Noord-Macedonië, 2 uit Noorwegen, 2 uit Polen, 4 uit Portugal, 2 uit Roemenië, 1 uit Servië, 1 uit Slowakije, 1 uit Zweden, 1 uit Oekraïne, 1 uit het VK. Hiermee waren 19 EU-lidstaten en 8 niet-EU-landen vertegenwoordigd.
De focus van dit evenement lag op het uitrusten van de Ambassadeurs met de vaardigheden die zij nodig hebben om sterke en onafhankelijke belangenbehartigers voor patiënten te worden. De agenda omvatte: een introductie tot het European Network of Youth Cancer Survivors en een verdieping in de belangenbehartigingsthema's van het netwerk (netwerken binnen het netwerk, bestaande trainingen in patiëntenbelangenbehartiging, marktplaats voor patiëntenbelangenbehartiging (via posterpresentaties), guideline workshop, peer support en EU-CAYAS-NET-ambassadeurschap). Daarnaast verzorgde Maria Dutarte, als vertegenwoordiger van de European Patients' Academy (EUPATI, https://eupati.eu/), een presentatie en workshop. Deelnemers uit niet-EU-landen toonden eveneens een bijzonder grote belangstelling, aangezien survivorship-zorg in hun landen vaak beperkt of afwezig is.
De agenda is opgenomen in Bijlage 1.
Dit evenement ging ook gepaard met een mediacampagne, waaronder een persbericht. [5]
De meerderheid van de deelnemers beoordeelde hun tevredenheid tussen 4,5 en 5 (=maximum). Meer dan een derde nam voor het eerst aan een dergelijk evenement deel. De overige deelnemers namen voor de tweede keer deel. De presentaties werden beoordeeld als goed tot zeer goed. Hetzelfde geldt voor het verstrekte materiaal en de groepsactiviteiten. Vooral de postersessie, waarin deelnemers hun (nationale) projecten van overlevers presenteerden, was populair. 80 tot 90% van de deelnemers zou een dergelijk evenement aanbevelen aan leeftijdsgenoten. Bijna alle deelnemers gaven aan dat het evenement aan de verwachtingen voldeed of deze overtrof. Op de vraag wat verbeterd kon worden, zeiden twee deelnemers dat er te veel informatie was en dat zij daardoor zo overweldigd waren dat het moeilijk was om de kernboodschap mee naar huis te nemen.
4.1.2 Beleidsevenementen - Oostenrijk, Litouwen, Spanje
Oostenrijk
Het Oostenrijkse beleidsevenement vond plaats in Albert Hall in Wenen (28 juni 2024). Het symposium richtte zich op uitdagingen op het gebied van geestelijke gezondheid en psychosociale zorg na kanker tijdens de kindertijd, adolescentie en jongvolwassenheid, en belichtte belangrijke resultaten van EU-CAYAS-NET om deze uitdagingen in zorgsystemen aan te pakken. Het evenement omvatte toespraken, boodschappen en rondetafelgesprekken van vooraanstaande deskundigen op het gebied van kinderoncologie, geestelijke gezondheid en belangenbehartiging, evenals nationale politici en vertegenwoordigers van de Europese Commissie. Prominente personen uit de medische, politieke en non-profitsector ondertekenden de Weense Verklaring 'Verbetering van de mentale en psychosociale gezondheid van jonge overlevers van kanker'. [6] De verklaring benadrukt het belang van het verbeteren van de mentale en psychosociale gezondheid na kanker op jonge leeftijd en stelt een reeks acties voor om het doel van betere zorg te bereiken.
Het evenement werd bijgewoond door een multidisciplinaire groep van ongeveer 50 nationale en internationale stakeholders uit alle sectoren, die het evenement zeer informatief vonden en unaniem aangaven dat zij ook in de toekomst op de hoogte wilden blijven van het project.
Na het Oostenrijkse beleidsevenement organiseerde CCI Europe een 1-daagse DACHL-workshop over patiëntenbelangenbehartiging voor Duitstalige patiëntenvertegenwoordigers. De workshop telde 14 deelnemers en 4 gastsprekers. De workshop werd in het Duits gehouden en omvatte: i) training in wetenschapscommunicatie, Public Relations (PR) en marketing (gastsprekers). ii) Patiëntenbelangenbehartiging en kunst (gastsprekers), iii) training van vaardigheden op het gebied van argumentatie en bewustwording (CCI Europe), iv) evenementmanagement en patiëntenbelangenbehartiging (CCI Europe). De feedback was over het geheel genomen zeer goed en de deelnemers waren het erover eens dat deelname de moeite waard was geweest en dat zij graag contact wilden houden.
Litouwen
Het beleidsevenement 'Overgang van zorg van pediatrie naar volwassenen' vond op 27 mei plaats in Vilnius, Litouwen. [7] Het evenement, mede georganiseerd door POLA en het EU-CAYAS-NET-project, richtte zich op het verbeteren van de overgang van zorg voor jonge overlevers van kanker van pediatrische naar volwassen gezondheidszorg. Het bracht belangrijke stakeholders samen, waaronder beleidsmakers, zorgprofessionals, patiëntenvertegenwoordigers en jongeren die zelf met en na kanker leven, om best practices en overheidsinitiatieven te bespreken en actieplannen te ontwikkelen voor een soepelere overgang voor jonge overlevers van kanker. Het evenement werd bijgewoond door 27 deelnemers: 15 uit patiëntenorganisaties, 2 beleidsmakers, 8 zorgprofessionals en 2 uit andere categorieën.
Het evenement werd geopend met welkomstwoorden van Monika Ošmianskienė, voorzitter van de Commissie voor Mensen met een Handicap van het Litouwse parlement. Daarna volgden presentaties over het EU-CAYAS-NET-project, Europe's Beating Cancer Plan en overheidsinitiatieven met betrekking tot jonge overlevers van kanker, gevolgd door deskundige inzichten in de huidige praktijk, best practices voor transitiezorg en voorlopige aanbevelingen voor verbetering. Vervolgens vond een paneldiscussie plaats met uiteenlopende perspectieven van zorgprofessionals, patiëntenvertegenwoordigers en jonge overlevers van kanker, gevolgd door een gezamenlijke bespreking van actiepunten en vervolgstappen om de transitie-ervaring in Europa te verbeteren. Aan het einde van de bijeenkomst werd de Verklaring van Vilnius over de overgang van pediatrische naar volwassen kankerzorg [8] ondertekend, waarin een inzet wordt vastgelegd om de overgang van zorg te verbeteren.
De agenda is beschikbaar in Bijlage 2.
Het evenement werd live gestreamd en er is ook een opname beschikbaar. [9]
Spanje
Op 22 oktober 2024 werd het Spaanse beleidsevenement binnen het EU-CAYAS-NET-project mede georganiseerd door Sant Joan de Déu (FSJD), waarbij ongeveer 47 deelnemers samenkwamen, waaronder 15 patiëntenvertegenwoordigers en patiëntenorganisaties, 28 zorgprofessionals (artsen en psychologen) en maatschappelijk werkers, 3 beleidsmakers en 1 deelnemer uit innovatie/industrie. De besprekingen richtten zich op de langetermijngevolgen van overleven na kanker en de noodzaak van levenslange follow-upzorg. Het evenement benadrukte ook het belang van het opnemen van LTFU-zorg in nationale kankerbestrijdingsplannen, het veiligstellen van voldoende financiering en het opleiden van zorgprofessionals om hoogwaardige survivorship-zorg te bieden.
Het evenement werd afgesloten met de ondertekening van de Verklaring van Barcelona, [10] een verbintenis om beleidsveranderingen te bepleiten die gelijke toegang tot langdurige follow-upzorg in heel Europa waarborgen. Deze verklaring zal worden voorgelegd aan de Europese Commissie, met als doel structurele en politieke actie te bevorderen om de kwaliteit van leven van jonge overlevers van kanker te verbeteren, de belasting van zorgsystemen te verlichten en een effectievere maatschappelijke re-integratie te vergemakkelijken.
Uit feedback aan de organisatoren bleek dat het evenement op nationaal niveau als zeer succesvol en bemoedigend werd beschouwd, en er is bereidheid om de communicatie en samenwerking voort te zetten.
De agenda is opgenomen in Bijlage 3.
4.1.3 Regionale evenementen
Bosnië
Het eerste van de drie regionale evenementen, de Regional Young Cancer Survivors Convention, vond plaats in Sarajevo, Bosnië van 08 – 12 aug 2023 (M12) van het project, met 49 aanwezige deelnemers, waaronder overlevers uit Bosnië (22 deelnemers), Servië (8 deelnemers), Montenegro (4 deelnemers), Slovenië (1 deelnemer), Kroatië (7 deelnemers) en Macedonië (4 deelnemers).
Georganiseerd door AP 'Heart for Children' met steun van EU-CAYAS-NET omvatte de conventie educatieve en sociale activiteiten met een focus op het vergroten van het bewustzijn over late effecten van behandeling en het opzetten van een systeem voor het monitoren van late effecten. 'Heart for Children' organiseert deze regionale conventie jaarlijks in een van de landen van het voormalige Joegoslavië. De opening van de conventie werd bijgewoond door de premier van het kanton Sarajevo, Nihad Uk, evenals door de directeur van de vereniging 'Heart for Children', Fikret Kubat, bestuurslid van Childhood Cancer International Europe Lejla Kamerić en vertegenwoordiger van het EU-CAYAS-NET-netwerk Arnela Kamerić.
De agenda is opgenomen in Bijlage 4.
Vier EU-CAYAS-NET-Ambassadeurs woonden het evenement bij om hun ervaringen met het netwerk te delen.
Het evenement werd gepromoot via de communicatie- en disseminatiekanalen van het netwerk, evenals in de nationale media. [11]
Bratislava
Van 13 - 15 juni 2024 werd in Bratislava een regionaal evenement voor jonge overlevers van kanker georganiseerd als onderdeel van het EU-CAYAS-NET-project. Het evenement bracht 35 deelnemers uit verschillende landen samen, waaronder Slowakije (10 deelnemers), Tsjechië (8 deelnemers), Hongarije (6 deelnemers), Oostenrijk (6 deelnemers) en Polen (5 deelnemers). Het evenement werd georganiseerd door geassocieerde partners uit de regio.
Gedurende drie dagen omvatte het evenement interactieve workshops, door overlevers geleide discussies en een grensoverschrijdende uitwisseling van ervaringen. Belangrijke thema's waren belemmeringen voor psychosociale zorg, het vinden van de weg in het zorgsysteem na kankerbehandeling en inclusieve ondersteuning voor overlevers in Centraal-Europa. Een hoogtepunt van het programma was een gezamenlijke sessie over modellen voor peer-mentorschap, waarin deelnemers uit verschillende landen grassroots-initiatieven presenteerden en bespraken hoe deze konden worden aangepast binnen hun lokale zorgsystemen. Het evenement diende ook als platform om nieuwe jonge Ambassadeurs voor het EU-CAYAS-NET-netwerk in ondervertegenwoordigde landen te werven en te versterken.
Zagreb
Van 07 - 09 juni 2024 werd de 11e regionale conventie van jonge overlevers van kanker mede georganiseerd door AP Krijesnica met CCI Europe als onderdeel van EU-CAYAS-NET onder het thema "Zagreb roept je!". Het evenement bracht meer dan 50 deelnemers samen, waaronder CAYA-overlevers van kanker, uit jeugdgroepen in Kroatië (15 deelnemers), Bosnië en Herzegovina (15 deelnemers), Servië (12 deelnemers), Montenegro (5 deelnemers) en Noord-Macedonië (4 deelnemers).
In de loop van drie dagen vonden een reeks workshops, discussies en een afsluitende paneldiscussie plaats. De conventie belichtte gedeelde uitdagingen waarmee jonge overlevers in de regio worden geconfronteerd, waarbij twee kerngebieden als prioriteit voor verdere actie werden aangemerkt:
- Overgang van pediatrische naar volwassenenzorg. De overgang van pediatrische naar volwassenenzorg blijft een belangrijke uitdaging, waardoor jonge overlevers vaak zonder adequate ondersteuning achterblijven. Veel deelnemers meldden dat zij geen gespecialiseerde follow-upafspraken bijwonen of daar zelfs niet naartoe worden verwezen. Peer-gesprekken kwamen naar voren als een essentiële hulpbron, omdat zij jonge overlevers in staat stellen elkaar te begeleiden bij het zoeken naar noodzakelijke specialistische onderzoeken die cruciaal zijn voor tijdige medische interventies en betere gezondheidsuitkomsten op de lange termijn.
- Het opzetten van een systeem voor het monitoren van late effecten van behandeling. De noodzaak van een gestructureerd follow-upsysteem om de late effecten van kankerbehandeling te monitoren, werd sterk benadrukt. Verschillende deelnemers deelden hun ervaringen dat zij werden behandeld door artsen die niet vertrouwd waren met deze late effecten, wat leidde tot vertragingen bij het diagnosticeren van nieuwe gezondheidsproblemen, die vervolgens voortschreden en moeilijker te behandelen werden. Daarnaast werden mentale gezondheid en vruchtbaarheid erkend als kritieke onderwerpen die meer bewustwording en onderzoek vereisen.
Deze zorgen blijven centraal staan voor jonge overlevers van kanker en onderstrepen de noodzaak van integrale, op de overlever gerichte benaderingen in gezondheidszorgbeleid in de hele regio.
Bijzondere dank gaat uit naar Prof. Dr. Jelena Roganović en Assoc. Prof. Dr. Lorna Zadravec Zaletel, wier bijdragen aan de paneldiscussie waardevolle inzichten boden in hun professionele toewijding aan het aanpakken van late effecten van kankerbehandeling. Hun voortdurende inspanningen om de zorg voor overlevers te verbeteren en gestructureerde follow-upmonitoring in de hele regio op te zetten, blijven van doorslaggevend belang.
Waardering wordt uitgesproken voor alle deelnemers aan de conventie voor hun inzet van tijd, het delen van hun ervaringen en het bevorderen van onderlinge steun binnen de gemeenschap van overlevers. Hun stemmen spelen een cruciale rol bij het vormgeven van toekomstige belangenbehartigingsinspanningen en het verbeteren van de kwaliteit van leven van jonge overlevers van kanker in de hele regio.
De feedback van deelnemers was positief: 58% beoordeelde het evenement met 5/5. Gedetailleerde evaluatiefeedback is opgenomen in Bijlage 5.
4.1.4 Slotevenement
Van 01 - 04 augustus 2024 organiseerde YCE het 4-daagse slotevenement van het EU-CAYAS-NET-project in Cluj-Napoca, Roemenië. Het evenement verwelkomde 180 deelnemers (168 fysiek aanwezig en 12 online voor de Algemene Vergadering) uit 31 landen, waaronder EU- en niet-EU-leden. De deelnemers kwamen uit Roemenië (60 deelnemers), Litouwen (12 deelnemers), Nederland (12 deelnemers), Polen (9 deelnemers), Oostenrijk (9 deelnemers), Ierland (8 deelnemers), Portugal (6 deelnemers), Hongarije (6 deelnemers), Spanje (5 deelnemers), Oekraïne (5 deelnemers), België (5 deelnemers), Kroatië (4 deelnemers), Griekenland (4 deelnemers), Bulgarije (4 deelnemers), Finland (4 deelnemers), Slovenië (3 deelnemers), het VK (3 deelnemers), Servië (3 deelnemers), Italië (3 deelnemers), Bosnië en Herzegovina (2 deelnemers), Noord-Macedonië (2 deelnemers), Duitsland (2 deelnemers), en individuele deelnemers uit Moldavië, Frankrijk, Zweden, Armenië, Brazilië, Canada, Tsjechië, de Filipijnen en Slowakije.
Het slotevenement markeerde de bekroning van bijna drie jaar gezamenlijk werk binnen EU-CAYAS-NET en werd georganiseerd door Youth Cancer Europe. Gedurende vier dagen omvatte het programma:
- De laatste bijeenkomst van de Algemene Vergadering, waar alle begunstigden en geassocieerde partners de mijlpalen van het project beoordeelden en afspraken maakten over toekomstige samenwerking en stappen voor duurzaamheid.
- Workshops en co-creatiesessies, zoals de "Workshop duurzaamheidsstrategie" en thematische rondetafels over peer support, onderwijs- en loopbaantrajecten en gelijkheid binnen survivorship.
- Interactieve activiteiten voor Ambassadeurs, waarbij jonge Ambassadeurs nationale en lokale verwezenlijkingen presenteerden, netwerkoefeningen leidden en deelnamen aan de planning van toekomstige gemeenschapsacties.
- Een speciale sessie over de toekomst van het Platform en de Discord-community, met technische training en brainstormsessies over nieuwe content en outreachmethoden.
- Creatieve sessies, waaronder storytelling, digitale belangenbehartiging en spreken in het openbaar, gericht op het versterken van jonge overlevers zodat zij hun stem krachtiger kunnen laten horen in nationale en Europese beleidsvorming.
- Sociale en culturele activiteiten om verbinding en gemeenschapsvorming te bevorderen, waaronder een welkomstdiner, een begeleide stadsrondleiding en een open mic-avond met muziek, poëzie en verhalen van overlevers.
De agenda is opgenomen in Bijlage 6.
Het evenement was een viering van veerkracht, belangenbehartiging en solidariteit en vormde een krachtige springplank voor de volgende fase van het European Network of Youth Cancer Survivors.
4.2 Samenvatting van disseminatieactiviteiten & belangrijkste outputs op het Platform
Een samenvatting van alle disseminatieactiviteiten is opgenomen in Bijlage 7.
Naast deze disseminatieactiviteiten zijn belangrijke outputs van het project binnen elk thema, zoals hieronder samengevat, op het Platform geplaatst. [12]
4.2.1 WP3
Whitepaper
De whitepaper 'Optimalisering van de kwaliteit van leven na kanker op jonge leeftijd' [13] vat uitvoerbare aanbevelingen samen uit WP3 'Kwaliteit van leven', gericht op mentale gezondheid, ondersteuning bij onderwijs en loopbaan, en lacunes in transitie- en follow-upzorg in heel Europa.
Transitierichtlijn
De richtlijn voor de overgang van pediatrische naar volwassenenzorg is aanvaard voor publicatie in het peer-reviewed tijdschrift The Lancet Oncology. Zodra deze in The Lancet Oncology is gepubliceerd, zullen de aanbevelingen uit het artikel als bron op het Platform worden gedeeld. De richtlijn is verspreid via een posterpresentatie en panelmoderatie met betrekking tot transitie tijdens het International Symposium on Late Complications after Childhood Cancer (ISLCCC, 19–21 juni 2025). De richtlijnen werden ook verspreid tijdens de 30e PanCare-bijeenkomst (sep 2024), in de panelsessie 'Verminderen van ongelijkheden en verbeteren van de kwaliteit van leven van kankerpatiënten en overlevers' tijdens World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase 'Het bevorderen van synergieën om kanker te verslaan: de impact van door de EU gefinancierde projecten' (feb 2025) en via een presentatie op de Pediatric Cardio-Oncology Conference in Cincinnati (07–09 nov 2024). Er werd een samenvatting van één pagina van de aanbevelingen ontwikkeld om in één oogopslag een overzicht te bieden, met vertalingen in het Duits, Spaans, Frans, Servo-Kroatisch, Italiaans, Litouws, Nederlands en Roemeens. [14]
Onderwijs- en loopbaanmaterialen uit heel Europa
De ondersteuningsmaterialen voor onderwijs en loopbaan uit heel Europa die tijdens het project werden geïdentificeerd, zijn als interactieve kaart op het Platform geplaatst.
Mentale gezondheid en psychosociale zorg
'Aanbevelingen voor mentale gezondheid & psychosociale zorg na CAYA-kanker - standaard, geen luxe' zijn beschikbaar via het Platform, [15] met vertalingen in het Duits, Spaans, Frans, Servo-Kroatisch, Italiaans, Litouws, Nederlands en Roemeens. [16] Pocket Cards voor bewustwording en begeleiding op het gebied van mentale gezondheid werden ontwikkeld als ondersteunend materiaal en zijn ook in vele talen beschikbaar. [17]
Train-the-Trainer-concept voor zorgprofessionals over ondersteuning van overlevers op het gebied van onderwijs & loopbaan
Het Train-the-Trainer-concept werd getest en geëvalueerd tijdens een workshop in Wenen (12 - 13 mrt 2024) met 30 deelnemers uit 16 landen.
Het afgeronde concept werd vervolgens beschikbaar gesteld om te downloaden via het Platform. [18] Daarnaast werd een bijbehorende handleiding beschikbaar gesteld om te downloaden, die kan worden gebruikt ter voorbereiding op de uitvoering van de training en ook dient als handboek tijdens de trainingsworkshop. [19] De handleiding bevat specifieke voorbeelden van groepswerk of werkbladen met bijbehorende opdrachten.
Late effecten en langdurige follow-upzorg (LTFU-zorg)
Er werd een Europese kaart van LTFU-zorg ontwikkeld om een overzicht te geven van de huidige situatie in Europa, samen met een formulier om updates in te dienen aangezien het landschap van beschikbare zorg dynamisch is. [20] 'Aanbevelingen om LTFU-zorg te beschouwen als de laatste stap van succesvolle kankerbehandeling' zijn beschikbaar op het Platform. [21] Er werd een routekaart van één pagina ontwikkeld ter ondersteuning van belangenbehartiging voor betere LTFU-zorg, met vertalingen in het Duits, Spaans, Frans, Servo-Kroatisch, Italiaans, Litouws, Nederlands en Roemeens. [22] 'Van ervaring naar actie: een gids voor gesprekken met overlevers over late effecten' werd eveneens ontwikkeld voor zorgprofessionals en op het Platform geplaatst. [23]
4.2.2 WP4
Rapport over bevindingen van de AYA Care Peer Visits
Een rapport over de bevindingen van de AYA Care Peer Visits, getiteld 'AYA-kankerzorg naar een hoger niveau tillen: inzichten uit innovatieve peer visits in heel Europa', werd verspreid tijdens EU-CAYAS-NET-bijeenkomsten, gedeeld met netwerkambassadeurs en toegankelijk gemaakt op het Platform [24] en op de website van Youth Cancer Europe. [25] Resultaten uit dit rapport zijn ook meegenomen in het Position Paper over AYA-zorg.
Rapport over de AYA-rondetafel
Een rapport over de online AYA Care-rondetafel 'AYA-kankerzorg opschalen: op weg naar minimale zorgstandaarden voor AYA in heel Europa' werd op het Platform geplaatst, met een samenvatting van de belangrijkste ideeën die tijdens het evenement zijn besproken. [26] Resultaten uit dit rapport zijn meegenomen in het Position Paper over AYA-zorg.
Position Paper 'Minimumnormen voor gespecialiseerde AYA-units'
De 'Aanbevelingen en implementatieroutekaart voor minimumnormen van gespecialiseerde AYA-kankerzorgunits' zijn beschikbaar op het Platform. [27] Vertalingen zijn beschikbaar in het Duits, Frans, Litouws, Spaans, Nederlands, Italiaans, Servo-Kroatisch, Roemeens en Grieks. [28] Er werd ook een AYA Care Pocket Card ontwikkeld om het Position Paper te promoten en verspreid tijdens talrijke evenementen. [29]
4.2.3 WP5
EDI-resultaten en beleidsaanbevelingen
De EDI-beleidsaanbevelingen werden gelanceerd tijdens het beleidsevenement 'Aanbevelingen voor eerlijke, diverse en inclusieve kankerzorg in Europa' dat werd gehouden in het Europees Parlement in Brussel (21 mrt 2024). [30] De aanbevelingen (beschikbaar in 12 Europese talen) zijn beschikbaar op het Platform. [31] Resultaten van het EDI-werk om ongelijkheden in kankerzorg beter te begrijpen en aan te pakken, voortkomend uit mapping en outreach, online enquêtes en scooping reviews, werden gepresenteerd tijdens een webinar op 30 mei 2024, waar ook de EDI-beleidsaanbevelingen werden gepresenteerd.
EDI-trainingsprogramma
Het EDI Principles in Cancer Care Training Event (juni 2024) markeerde de lancering van de EDI Toolkit en het trainingsprogramma die tijdens het project zijn ontwikkeld. EDI-trainingssessies werden van 03-12 juni 2024 in Cluj-Napoca gehouden voor 19 onderzoekers, 20 zorgprofessionals en 20 patiëntenvertegenwoordigers. Tijdens de sessies werd gebruikgemaakt van de EDI Training Toolkit die beschikbaar is op het Platform, [32] met vertalingen beschikbaar in het Servo-Kroatisch, Nederlands, Duits, Italiaans, Frans, Litouws en Spaans. [33] De 59 diverse deelnemers rapporteerden in evaluaties na de training een toegenomen EDI-kennis en meer vertrouwen. Er werden ook Pocket Cards ontwikkeld ter ondersteuning van de disseminatie van de aanbevelingen. [34]
5. Impact en conclusie
Het EU-CAYAS-NET-project heeft met succes een Europees netwerk van jonge overlevers van kanker opgezet en een kenniscentrum en interactief platform (https://beatcancer.eu/) gecreëerd om sociale netwerken, onderlinge steun en kennisuitwisseling te bevorderen onder CAYA die leven met en na kanker. Tijdens het project zijn verspreidingsactiviteiten uitgevoerd om de resultaten van het netwerk binnen deze drie hoofdthema's van het project (WP's 3 – 5) te promoten, in het bijzonder via zeer zichtbare projectevenementen die in het kader van WP6 zijn uitgevoerd. Het netwerk heeft de projectdoelstelling bereikt om projectresultaten breed te communiceren en te verspreiden, en heeft daarbij aan alle bijbehorende meetcriteria voldaan.
6. Bijlagen
6.1 Bijlage 1 - 2-daags netwerkevenement
EU-CAYAS-NET Ambassador Training 2, 24e & 25e nov. 2023, Wenen – Programmaoverzicht
Dag 1 – 24 november
- 09:30 – 09:50 – Welkom en verwachtingen (Waarom zijn we hier, wat kunnen we verwachten) – CCI Europe, YCE
- 09:50 – 10:50 – sessie 1.1 – Introductie tot het European Network of Youth Cancer Survivors en verdieping in onze belangenbehartigingsthema's Deel 1
- Waarom zijn we met het project gestart? (Katie Rizvi)
- Verdieping in de behandelde belangenbehartigingsthema's:
- Mentale gezondheid & psychosociale zorg (Carina Schneider)
- Ondersteuning bij onderwijs & carrière (Anna Zettl)
- Transitie (Jaap den Hartogh)
- 10:50 – 11:00 – Koffiepauze 1
- 11:00 – 12:00 – sessie 1.2 – Introductie tot het European Network of Youth Cancer Survivors en verdieping in onze belangenbehartigingsthema's Deel 2
- Langdurige follow-upzorg (Cherine Mathot)
- AYA-zorg (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
- Gelijkheid, diversiteit en inclusie (Katie Rizvi)
- 12:00 – 13:30 – Lunchpauze
- 13:30 – 17:30 – sessie 2 – Workshop richtlijnen (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
- 13:30 – 13:35: Doel van de workshop – Hoe kunnen patiëntwaarden het best worden geïntegreerd in de ontwikkeling van klinische richtlijnen?
- 13:35 – 13:50: Introductie – Wat zijn klinische praktijkrichtlijnen? Wat zijn de fasen van richtlijnontwikkeling? Voorbeeld: transitie-richtlijn
- 13:50 – 14:50: Workshop in subgroepen (10 personen) – Verschillende fasen van richtlijnontwikkeling: opstellen/aanpassen van klinische vragen; selectie van bewijs; interpretatie van conclusies uit het bewijs; vertaling van bewijs naar aanbevelingen
- 14:50 – 15:15: Koffiepauze 2
- 15:15 – 15:30: Uitleg – Welke methoden zijn beschikbaar om patiëntwaarden te verzamelen? Wat is er bekend en wat is het voordeel?
- 15:30 – 15:45: Interview – Ervaringen van survivors met deelname aan richtlijnontwikkeling
- 15:45 – 16:30: Workshop in subgroepen (10 personen) – Mindmapoefening: Welke fasen? Hoe patiëntwaarden integreren? Discussie over belemmeringen en bevorderende factoren voor deelname
- 16:30 – 16:45: Koffiepauze 3
- 16:45 – 17:30: Plenaire discussie – "Hoe kunnen patiëntwaarden het best worden geïntegreerd in de ontwikkeling van klinische richtlijnen", op basis van de conclusies van de subgroepen
- 19:00 – 23:00 – Diner en sociaal programma bij Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Wenen
Dag 2 – 25 november
- 09:00 – 09:15 – Aankomst en registratie
- 09:15 – 09:30 – Introductie tot dag 2: Samenvatting van feedback van het 1e Ambassador-evenement (Carina Schneider)
- 09:30 – 11:00 – sessie 1: Patiëntenbelangenbehartiging
- Wat is patiëntenbelangenbehartiging? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Introductie tot wat patiëntenbelangenbehartiging is; praktijkvoorbeelden
- Netwerken binnen het netwerkproject (Sarunas Narbutas)
- Bestaande trainingen in patiëntenbelangenbehartiging (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "Er is geen snelle weg naar kennis"
- Marktplaats voor patiëntenbelangenbehartiging, 10:00 – 11:00: Posterpresentaties
- 11:00 – 11:15 – Koffiepauze 1
- 11:15 – 12:30 – sessie 2 – EUPATI-presentatie en workshop (Maria Dutarte)
- 12:30 – 14:00 – Lunchpauze
- 14:00 – 15:00 – sessie 3.1 – Ambassadeurschap deel 1 (Katie Rizvi & Senior Ambassadors): Voorbeelden van wat Ambassadors al hebben gedaan; Ambassadors als hosts/sleutelfiguren bij Peer Visits; Verwachtingen van project-Ambassadors
- 15:00 – 15:30 – sessie 3.2 – Ambassadeurschap deel 2 (Hannah Gsell & Senior Ambassadors): Introductie tot het netwerk – Hoe introduceer ik (als Ambassador) nieuwe mensen in het netwerk? Hulpmiddelen voor het introduceren van nieuwe mensen
- 15:30 – 15:45 – Koffiepauze
- 15:45 – 17:15 – sessie 4 – Peer Support (Carina Schneider & Senior Ambassadors): Wat is Peer Support? Verschillende behoeften en manieren om peer support te ontvangen / geven (face-to-face / peer support op locatie; peer support in EU-CAYAS-NET); Beschermingsmaatregelen; Voortbouwen op bestaande ervaring en expertise
- 17:15 – 17:30 – Afronding en afscheid
Posterpresentatie
Als onderdeel van de training in patiëntenbelangenbehartiging nodigen wij u van harte uit om een poster in te dienen over een belangenbehartigingsproject, een initiatief dat u in uw land/regio heeft voorgesteld of elke andere kans waaraan u heeft gewerkt om belangenbehartiging te voeren op het gebied van CAYA-kanker.
Wij zijn op zoek naar voorbeelden van beste praktijken die zullen worden gepresenteerd om de grote rijkdom aan patiëntenbelangenbehartiging in onze landen te tonen tijdens de sessie van de marktplaats voor patiëntenbelangenbehartiging op zaterdag 25 november, 10:00 – 11:00 uur.
Onderwerpen kunnen onder meer bewustmakingsinitiatieven, beleidsevenementen, rondetafelgesprekken, mediaoptredens en audiovisuele campagnes enz. omvatten waaraan u heeft deelgenomen of zult deelnemen. De mogelijkheden zijn eindeloos. Als u niet zeker weet of uw onderwerp past, aarzel dan niet om het ons te vragen!
Procedure:
- Tijdens deze sessie staat u bij uw poster, terwijl de andere deelnemers in kleine groepen worden verdeeld die met tussenpozen van 5-10 minuten (afhankelijk van hoeveel posters worden ingediend) van poster naar poster lopen.
- Daarom vragen wij u de inhoud van uw poster te beperken tot de essentie, zodat deze in maximaal 5 minuten kan worden toegelicht en er tijd is voor vragen en antwoorden.
- Alle Ambassadors ontvangen een sjabloon. Als u een poster wilt indienen, vul dan het sjabloon uiterlijk maandag 20 november om 9.00 uur CET in en stuur het naar ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe zal uw poster vervolgens afdrukken en meenemen naar het evenement. Houd er rekening mee dat inzendingen na de deadline niet meer in behandeling kunnen worden genomen.
Wij zouden graag talrijke inzendingen ontvangen!
6.2 Bijlage 2 - Litouws beleidsevenement
Beleidsevenement "Transition of Care from Pediatric to Adults" – Agenda
| Tijd | Onderwerp | Spreker |
|---|---|---|
| 09:00 – 09:30 | Registratie | |
| 09:30 – 09:40 | Openingswoorden | Monika Ošmianskienė, voorzitter van de Commissie voor Mensen met een Handicap, parlementslid |
| 09:40 – 10:10 | Introductie tot het EU-CAYAS-NET-project: onderwerpen, deliverables en de rol van POLA | Neringa Čiakienė, directeur van de Lithuanian Cancer Patient Coalition |
| 10:10 – 10:30 | Europa's Kankerbestrijdingsplan en de Mission on Cancer: een uitgebreid overzicht | Laura Pėkienė, Research Council of Lithuania, National Contact Point |
| 10:30 – 10:50 | Aanbevelingen op EU-niveau over gelijkheid, diversiteit en inclusie | Katie Rizvi, oprichter en uitvoerend directeur van Youth Cancer Europe |
| 10:50 – 11:10 | EU-CAYAS-NET-aanpak om de kwaliteit van leven te verbeteren | Carina Schneider, algemeen directeur van Childhood Cancer International Europe |
| 11:10 – 11:40 | Koffiepauze | |
| 11:40 – 12:10 | Aanbevelingen van EU-CAYAS-NET voor de beste transitie van pediatrische naar volwassenenzorg | Jikke Wams, PhD-kandidaat aan het Prinses Máxima Centrum; Jaap den Hartogh, projectleider aan het Prinses Máxima Centrum |
| 12:10 – 13:40 | Transitie van zorg van pediatrie naar volwassenen: een paneldiscussie | Moderator: Šarūnas Narbutas, oprichter en voorzitter van Youth Cancer Europe. Panelleden: Anželika Balčiūnienė, adviseur bij de afdeling Gespecialiseerde Gezondheidszorg, departement Persoonlijke Gezondheidszorg, ministerie van Volksgezondheid van de Republiek; Jelena Rascon, hoofd van het Centrum voor Pediatrische Oncologie en Hematologie van het Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Children's Hospital; Giedrė Rutkauskienė, hoofd van het Centrum voor Pediatrische Oncologie en Hematologie van het Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno klinikos; Birutė Brasiūnienė, hoofd van de afdeling Chemotherapie, National Cancer Institute, lid van de ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG); Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė, Aušrinė Kėvalaitė, EU-CAYAS-NET Ambassadors |
| 13:40 – 13:50 | Ondertekening van de Verklaring van Vilnius | |
| 13:50 – 14:00 | Slotwoorden | Monika Ošmianskienė, voorzitter van de Commissie voor Mensen met een Handicap, parlementslid; Neringa Čiakienė, algemeen directeur van de Lithuanian Cancer Patient Coalition |
6.3 Bijlage 3 - Spaans beleidsevenement
Beleidsevenement "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – Agenda (zoals gepubliceerd, in het Spaans)
| Hora | Tema | Ponente/s |
|---|---|---|
| 09:30 – 10:00 | Registro y acreditación | |
| 10:00 – 10:15 | Bienvenida Institucional | Dr. Joan Comella – Director de Investigación, Innovación y Docencia, Hospital Sant Joan de Déu; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dr. Luis Madero – Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas |
| 10:15 – 10:30 | El/la superviviente: una visión transversal | Dr. Andrés Morales – Chief Medical Officer, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD |
| 10:30 – 11:00 | EU-CAYAS.net. Introducción, resultados, conclusiones | Begonya Nafria, Coordinadora, Área de Participación del Paciente en Investigación, FSJD |
| 11:00 – 11:30 | Mi experiencia, nuestra realidad | Moderadora: Dra. Isabel Rabella; Juan Martínez – Superviviente, Asociación Galban, Asturias; Pablo Huidobro – Superviviente, Asociación Faro, La Rioja; Daniel Marín – Superviviente, KIDS Barcelona; Sergio Torres – Superviviente, Pulseras Candela |
| 11:30 – 11:50 | Seguimiento a largo plazo. Modelos y perspectivas | Dra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Dra. María Teresa Tormo – Oncóloga, Hospital La Fe de Valencia |
| 11:50 – 12:10 | Pausa – Café | |
| 12:10 – 12:30 | La Atención Psicosocial en el seguimiento a largo plazo; un panel para la reflexión | Moderador: Daniel Toro – Psicólogo, HSJD; Marta Pérez – Psicóloga, HSJD; Irene Cervera Morales – Psicóloga, Aspanion; Sonia Simón – Superviviente, Caminantes – Aspanion, Comunidad Valenciana |
| 12:30 – 12:50 | Políticas Sociales. Formación, sensibilización e integración | Montse Metlikovez Castillo – Trabajadora Social, ICO Badalona; Tania González Sanchis – Trabajadora Social, HSJD; Laura Mora – Superviviente, Caminantes-Aspanion, Comunidad Valenciana; Javier Hortal – Asion – Asociación Infantil Oncológica de Madrid |
| 12:50 – 13:10 | La importancia de una buena transición | Mari Carmen Molero – Gestora de Pacientes, Unidad de Supervivientes, PCCB-HSJD; Dra. Julia Balaguer – Hospital La Fe de Valencia; Pau Belmonte – Superviviente |
| 13:10 – 13:30 | Hábitos de salud y salud medioambiental | Moderadora: Dra. Elena Codina – Pediatra – Unidad de Medicina Ambiental, HSJD; Dra. Esther Martínez – Pediatra, Unidad de Medicina Integrativa, HSJD; Dr. Juan Antonio Ortega – Pediatric Environmental Health Speciality Unit – Hospital Clínico Universitario Virgen Arrixaca (Murcia) |
| 13:30 – 14:30 | Pausa – Almuerzo | |
| 14:30 – 15:45 | Declaración de Barcelona | Sesión práctica de trabajo en grupos |
| 15:45 – 16:00 | Cierre de la Jornada | Dr. Andrés Morales – Chief Medical Officer, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD |
6.4 Bijlage 4 - Sarajevo-evenement
Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. augustus – Agenda (zoals gepubliceerd, in het Bosnisch). Motto: "Brinem o sebi, volim sebe". Getoonde partnerorganisaties: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.
Dan 1 – Utorak, 8.8.
- 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
- 14:30 – ručak u hotelu
- 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
- Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
- Predstavljanje gostiju
- Predstavljanje učesnika (meet and greet)
- Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
- 19:00 – večera u hotelu
- 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
- Slobodno vrijeme
Dan 2 – Srijeda, 9.8.
- do 9:00 – doručak
- 9:45 – odlazak na piramide
- 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
- 13:30 – ručak
- Prikazivanje filma Heroj
- 19:00 – večera u hotelu
Dan 3 – Četvrtak, 10.8.
- do 10:00 – doručak
- Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
- 19:00 – večera na tabiji
- Slobodno vrijeme
Dan 4 – Petak, 11.8.
- do 9:00 – doručak
- 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
- 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
- Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
- Ručak
- Motivaciona radionica Ina i Sabina
- Pisanje pisama
- Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
- 19:00 – večera u hotelu
- SFF zatvaranje konvencije
Dan 5 – Subota, 12.8.
- doručak i igramo se razlaza
Hvala i vidimo se sljedeće godine!
6.5 Bijlage 5 - Regionaal evenement Zagreb
Deelnemersevaluatie van de regionale conventie in Zagreb (31 antwoorden per vraag; beoordelingen op een schaal van 1 tot 5).
| Vraag | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
|---|---|---|---|---|---|
| Hoe zouden zij de conventie als geheel beoordelen? (Koju biste ocjenu dali cjelokupnoj Konvenciji?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 2 (6.5%) | 11 (35.5%) | 18 (58.1%) |
| Hoe tevreden waren zij over het contact leggen met andere survivors en netwerkactiviteiten? (Koliko si zadovoljan/na igrama za upoznavanje i međusobno povezivanje?) | 0 (0%) | 3 (9.7%) | 4 (12.9%) | 8 (25.8%) | 16 (51.6%) |
| Hoe tevreden waren zij over het groepswerk en de discussies over de problemen van survivors? (Koliko si zadovoljan/na grupnim radovima i diskusijama na temu problema mladih?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 0 (0%) | 6 (19.4%) | 25 (80.6%) |
| Hoeveel baat hadden zij bij het delen van ervaringen onder de deelnemers aan de conventie? (Koliko ti je koristilo dijeljenje iskustva među sudionicima konvencije?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 1 (3.2%) | 6 (19.4%) | 24 (77.4%) |
| Hoe nuttig was de discussie over de transitie van de pediatrische oncologieafdeling naar de afdeling voor volwassenen? (Koliko ti je koristila diskusija o tranziciji s pedijatrijskog onkološkog odjela na odjel za odrasle?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 1 (3.2%) | 4 (12.9%) | 26 (83.9%) |
6.6 Bijlage 6 - Slotevenement
Programmaoverzicht
07 – Woensdag
- 08:00 en de hele dag – Aankomsten
- 14:00 en de hele dag – Registraties in het XXI Dormitory van de campus van de Sport University
- 20:00 – Netwerkdiner in Boema House
08 – Donderdag
- 08:00 – Ontbijt beschikbaar op de campus (hoofdlobby, registratieruimte)
- 09:30 – Algemene Vergadering (hybride opzet) (zie plattegrond om de conferentiezaal te bereiken)
- 13:00 – Lunch geserveerd in de conferentiezaal
- 14:00 – Interactieve workshops voor alle deelnemers – Workshop 1 Focus: zorg voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker en EDI: zorgen voor gelijkheid, diversiteit en inclusie in kankerzorg
- 16:00 – Groepsfoto op de campus (Als je niet op de foto staat, was je hier niet. Zorg dat je het niet mist!)
- Diner op het terrein van het UNTOLD Festival
- 20:30 – UNTOLD-groepsfoto (exacte locatie wordt nog bevestigd)
- UNTOLD Meet & Greet voor geselecteerde deelnemers met Blasterjaxx (tijdstip NNB)
09 – Vrijdag
- 09:00 – 11:00 – Ontbijt beschikbaar op de campus
- 13:00 – Lunch geserveerd in de conferentiezaal
- 14:00 – Interactieve workshops voor alle deelnemers – Workshop 2 Focus: position paper "Mentale gezondheid & psychosociale zorg na CAYA-kanker – standaard, geen luxe" / Ondersteuning bij onderwijs en carrière
- Diner op het terrein van het UNTOLD Festival
- UNTOLD Meet & Greet voor geselecteerde deelnemers met ALOK (tijdstip NNB)
- UNTOLD Meet & Greet voor geselecteerde deelnemers met Dimitri Vegas & Like Mike (tijdstip NNB)
- UNTOLD Meet & Greet voor geselecteerde deelnemers met Lost Frequencies (tijdstip NNB)
- UNTOLD Meet & Greet voor geselecteerde deelnemers met Zerb (tijdstip NNB)
10 – Zaterdag
- 09:00 – 11:00 – Ontbijt beschikbaar op de campus
- 13:00 – Lunch geserveerd in de conferentiezaal
- 14:00 – Interactieve workshops voor alle deelnemers – Workshop 3 Focus: langdurige follow-upzorg na kanker / Aanbevelingen voor transitie van pediatrische naar volwassenenkankerzorg
- Diner op het terrein van het UNTOLD Festival
- UNTOLD Meet & Greet voor geselecteerde deelnemers met Tujamo (03:00 uur)
- UNTOLD Meet & Greet voor geselecteerde deelnemers met Sam Smith (tijdstip NNB)
11 – Zondag
- 09:00 – 11:00 – Ontbijt beschikbaar op de campus
- 13:00 – Lunch geserveerd in de conferentiezaal
- 14:00 – Interactieve workshops voor alle deelnemers – Workshop 4 Duurzaamheid: een actieplan opstellen voor de duurzaamheid van beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord na afloop van het project
- Diner op het terrein van het UNTOLD Festival
- UNTOLD Meet & Greet voor geselecteerde deelnemers met Martin Garrix (01:00 uur)
- UNTOLD Meet & Greet voor geselecteerde deelnemers met Nicky Romero (02:30 uur)
12 – Maandag
- 09:00 – 11:00 – Ontbijt beschikbaar op de campus
- 12:00 – Vertrekken
6.7 Bijlage 7 - Disseminatieactiviteiten
| Naam disseminatieactiviteit | Wat? Type disseminatieactiviteit | Wie? Bereikte doelgroep | Waarom? Beschrijving van de doelstelling(en) met verwijzing naar een specifieke projectoutput | Status |
|---|---|---|---|---|
| 6th Global AYA Cancer Congress, Melbourne, AU | Conferenties | Onderzoeksgemeenschappen, Burgers, Industrie, zakelijke partners, Nationale autoriteiten, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Lokale autoriteiten, Regionale autoriteiten, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4, YCE-presentatie van EU-CAYAS-NET om de internationale gemeenschap te informeren over de resultaten van het project. | Opgeleverd |
| Symposium over participatief onderzoek, 2024 | Bijeenkomsten | Onderzoeksgemeenschappen, Burgers, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Lokale autoriteiten, Regionale autoriteiten, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4 - EU-CAYAS-NET gepresenteerd als voorbeeld van een succesvol voorbeeld van studie-deelnemers die actief deelnemen aan het onderzoeksproces (april 2024). | Opgeleverd |
| EDI, AYA Pocket Cards - EDI Training Event | Onderwijs- en opleidingsevenementen | Burgers, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4, EDI, AYA Pocket Cards werden verspreid tijdens het EDI Training Event in Timisoara, Roemenië | Opgeleverd |
| Presentatie tijdens ESMO Meeting (2024) | Conferenties | Onderzoeksgemeenschappen, EU-instellingen, Industrie, zakelijke partners, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen | Task 6.4 Presentatie van EDI- en AYA-aanbevelingen (de ESMO-bijeenkomst trok een wereldwijd publiek van 34.000 deelnemers, clinici, onderzoekers, patiëntvertegenwoordigers, journalisten en wereldwijde leiders in de gezondheidszorg) | Opgeleverd |
| Item op eQuoL-projectwebsite | Overig | Burgers, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4, Om bewustwording te vergroten over en het EDI Policy Paper van EU-CAYAS-NET te promoten | Opgeleverd |
| Pediatric Neurooncology Science Slam 2024 | Bijeenkomsten | Onderzoeksgemeenschappen | Task 6.4, EU-CAYAS-NET-resultaten uit WP3 werden gedeeld en Pocket Cards werden verspreid. | Opgeleverd |
| 56th SIOP Congress/30th CCI Conference | Conferenties | Onderzoeksgemeenschappen, Burgers, Nationale autoriteiten, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Innovatoren, Maatschappelijk middenveld | EU-CAYAS-NET werd gepresenteerd tijdens het 56e jaarlijkse SIOP Congress/30th CCI Annual International Conference (okt 2024, Honolulu, VS) | Opgeleverd |
| Presentatie op conferentie (psychosociaal), 2024 | Conferenties | Onderzoeksgemeenschappen, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Lokale autoriteiten, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4 Presentatie, Psychosociale zorg voor kinderen en adolescenten, Speciale behoeften en ondersteuning met betrekking tot psychosociale gezondheid voor kinderen en adolescenten (apr 2024) | Opgeleverd |
| Onkologiebeirat Austria | Bijeenkomsten | Specifieke eindgebruikersgemeenschappen | EU-CAYAS-NET werd gepresenteerd bij Onkologiebeirat Austria in maart 2025, Wenen | Opgeleverd |
| Presentatie tijdens SIOP-E AYA Course 2023 | Onderwijs- en opleidingsevenementen | Onderzoeksgemeenschappen, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen | Task 6.4 - Presentatie tijdens SIOP-E AYA Course (sep 2023) - Psychosociale kwesties voor adolescente en jongvolwassen kankerpatiënten/survivors. Interdisciplinair publiek (psychologie, geneeskunde, maatschappelijk werk) | Opgeleverd |
| Presentatie, EU4H Integration & Impact Conference | Samenwerking met door de EU gefinancierde projecten | Onderzoeksgemeenschappen, EU-instellingen, Burgers, Nationale autoriteiten, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Lokale autoriteiten, Regionale autoriteiten, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4 Resultaten over kwaliteit van leven gepresenteerd door CCI Europe en MUW tijdens de Integration and Impact Initiative for Health Conference (georganiseerd door de EU4Health Integration and Impact Initiative), dec 2024 | Opgeleverd |
| EDI, AYA Pocket Cards - Youth Policy Dialogue | Bijeenkomsten | EU-instellingen, Nationale autoriteiten, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Lokale autoriteiten, Regionale autoriteiten | Task 6.4, Presentatie van EDI- en AYA Pocket Cards tijdens de Youth Policy Dialogue met de EU-commissaris voor Gezondheid en Dierenwelzijn, Oliver Várhelyi | Opgeleverd |
| Austrotransplant meeting | Bijeenkomsten | Nationale autoriteiten, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen | EU-CAYAS-NET werd gepresenteerd tijdens de Austrotransplant meeting in okt 2024, Salzburg, Oostenrijk | Opgeleverd |
| Presentatie tijdens PanCare meeting 2024 | Bijeenkomsten | Onderzoeksgemeenschappen, Burgers, Nationale autoriteiten, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Lokale autoriteiten, Regionale autoriteiten, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4 Presentatie van de onder EU-CAYAS-NET ontwikkelde Transition Guideline door PMC en update van EU-CAYAS-NET door PanCare tijdens de 30e PanCare meeting (sep 2024) | Opgeleverd |
| Training in de pediatrische kliniek van MUW, 2024 | Onderwijs- en opleidingsevenementen | Onderzoeksgemeenschappen, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen | Task 6.4 - Presentatie van het project/netwerk aan iedereen die werkt in de pediatrische kliniek van de Medical University Vienna (inclusief psychologen, artsen, maatschappelijk werkers, wetenschappers). | Opgeleverd |
| Austrian Mission Action Group Cancer Meeting | Bijeenkomsten | Nationale autoriteiten, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen | EU-CAYAS-NET werd gepresenteerd tijdens de Austrian Mission Action Group Cancer Meeting in dec 2024, Wenen, Oostenrijk | Opgeleverd |
| EDI, AYA Pocket Cards bij HaDEA Project Showcase | Bijeenkomsten | EU-instellingen, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen | Task 6.4, AYA- en EDI Pocket Cards verspreid tijdens de HaDEA Project Showcase | Opgeleverd |
| Training over participatief onderzoek, 2024 | Onderwijs- en opleidingsevenementen | Onderzoeksgemeenschappen, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen | Task 6.4 - EU-CAYAS-NET gepresenteerd als een goed voorbeeld van participatief onderzoek aan alle psychologen en wetenschappers van de Medical University Vienna (april 2024). | Opgeleverd |
| 15th CCI Europe Conference | Conferenties | Onderzoeksgemeenschappen, Burgers, Nationale autoriteiten, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Regionale autoriteiten, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4, EU-CAYAS-NET stond in de schijnwerpers als Project in the Spotlight en organiseerde een sessie '34 maanden EU-CAYAS-NET: resultaten tonen om de kwaliteit van leven van CAYA-kankersurvivors te verbeteren' | Opgeleverd |
| Paneldiscussie, Wereldkankerdag 2025 | Bijeenkomsten | Onderzoeksgemeenschappen, EU-instellingen, Burgers, Nationale autoriteiten, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Lokale autoriteiten, Regionale autoriteiten, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4 - CCI Europe nam deel aan een paneldiscussie op Wereldkankerdag 2025: HaDEA project showcase, 04 feb 2025 (ongelijkheden verminderen en kwaliteit van leven van kankerpatiënten en survivors verbeteren) | Opgeleverd |
| Youth Policy Dialogue met commissaris Oliver | Bijeenkomsten | EU-instellingen, Burgers, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4, kankersurvivors ontmoetten Europees commissaris Olivér Várhely om te bespreken hoe het EU-gezondheidsbeleid patiënten beter kan ondersteunen op Wereldkankerdag 2025. | Opgeleverd |
| EU4Health Integration and Impact Initiative - 2024 | Bijeenkomsten | Onderzoeksgemeenschappen, EU-instellingen, Burgers, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4, CCI Europe en MUW namen deel aan de sessie 'Kwaliteit van leven van pediatrische kankersurvivors' | Opgeleverd |
| e-QuoL e-mail | Samenwerking met door de EU gefinancierde projecten | Onderzoeksgemeenschappen, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen | Task 6.4, E-QuoL stuurde een e-mail naar hun consortiumpartners waarin zij EU-CAYAS-NET vermeldden, incl. link naar de eQuOL-website waar zij EU-CAYAS-NET verspreidden. | Opgeleverd |
| Prinses Maxima Research Meeting | Bijeenkomsten | Onderzoeksgemeenschappen | Resultaten van het werk aan de ontwikkeling van een richtlijn over transitie (WP3) gepresenteerd aan de PMC-onderzoeksgemeenschap | Opgeleverd |
| EDI Policy Paper op Oncodaily-blog | Overig | Burgers, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4, Om bewustwording te vergroten en het EDI Policy Paper te promoten; Artikel is hier te vinden - https://oncodaily.com/insight/98087 | Opgeleverd |
| EDI-items op partnerkanalen | Overig | Onderzoeksgemeenschappen, Burgers, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4, CCI Europe, SIOP Europe plaatsten EDI-aanbevelingen en evenementen op hun websites en socialemediakanalen | Opgeleverd |
| MELODIC GA Meeting | Bijeenkomsten | Onderzoeksgemeenschappen, Industrie, zakelijke partners, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen | Task 6.4, EU-CAYAS-NET werd gepresenteerd tijdens de General Assembly Meeting van het MELODIC-project | Opgeleverd |
| EDI, AYA Pocket Cards - AIOM/AIEOP WG | Conferenties | Industrie, zakelijke partners, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen | Task 6.4, EDI, AYA Pocket Cards gepresenteerd aan de AIOM/AIEOP Working Group | Opgeleverd |
| Artikel op europa-uomo.org | Overig | Burgers | Task 6.4, Artikel vergrootte de bewustwording over de EDI Train-the-Trainer Toolkit en aanbevelingen voor EDI-kankerzorg uit het Policy Paper. | Opgeleverd |
| 5 Ways to Reduce Cancer Care Inequalities, Europe | Bijeenkomsten | EU-instellingen, Industrie, zakelijke partners, Nationale autoriteiten | Task 6.4, Oproep tot actie: 5 manieren om ongelijkheden in kankerzorg in Europa te verminderen door Cancer Patients Europe - CPE tijdens een evenement op hoog niveau in het Europees Parlement gehost door Europarlementariër Tomislav Sokol. | Opgeleverd |
| Presentatie tijdens ÖPSAPOH-bijeenkomst, 2024 | Bijeenkomsten | Onderzoeksgemeenschappen | Task 6.4 Presentatie (17 apr 2024) van bewustmakingsmateriaal (MH pocket cards) tijdens de netwerkbijeenkomst van ondersteunende organisaties voor werknemers in het psychosociale veld in Oostenrijk. | Opgeleverd |
| MELODIC LinkedIn-post, EDI-webinar | Overig | Burgers, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4, Promotie van het EDI-webinar; Bericht is hier te vinden - https://www.linkedin.com/posts/melodiceu_webinar-when-circumstances-decide-socioeconomic-activity | Opgeleverd |
| OncoDaily-blogposts | Overig | Burgers, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4, Drie OncoDaily-blogposts ter promotie van het EDI-webinar (oncodaily.com/blog/youth-cancer-europe-272818, oncodaily.com/blog/carmen-monge-montero291274, oncodaily.com/blog/april-dorenbosch-291475) | Opgeleverd |
| Austrian Society, Pediatrics & Adolescent Medicine | Bijeenkomsten | Onderzoeksgemeenschappen, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Lokale autoriteiten | Task 6.4, Presentatie tijdens de bijeenkomst van de Austrian Society for Pediatrics and Adolescent Medicine, resultaten over mentale gezondheid en psychosociale zorg uit EU-CAYAS-NET (okt 2024) | Opgeleverd |
| 5th National Scientific Forum, Romanian Y. Oncol. | Bijeenkomsten | Specifieke eindgebruikersgemeenschappen | Task 6.4, YCE deelde EU-CAYAS-NET-resultaten tijdens de sessie voor adolescenten en jongvolwassenen op het 5e National Scientific Forum of the Romanian Young Oncologists | Opgeleverd |
| Nieuwsitem op MELODIC-website | Overig | Burgers, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4, Blog op de website van het MELODIC-project over het projectwebinar: "When Circumstances Decide: Socioeconomic Status and Cancer Inequities in Europe" | Opgeleverd |
| Presentatie tijdens 3rd Vienna Pediatric Brain Tumor.. | Conferenties | Onderzoeksgemeenschappen, Nationale autoriteiten, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Lokale autoriteiten, Regionale autoriteiten, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4 'PanCare PLAIN language summaries for childhood, adolescent and young adult cancer survivors...' en 'EU-CAYAS NET - A European network of young people with...' (18-19 apr 2024) | Opgeleverd |
| Presentatie tijdens SIOP-E/CCI-E-conferentie | Conferenties | Onderzoeksgemeenschappen, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen | Task 6.4 - disseminatie van resultaten op conferenties/bijeenkomsten 'EUCAYAS-NET: Sneak Peak on Education and Career Support Outcomes' gepresenteerd tijdens de 4e jaarlijkse SIOP-E-bijeenkomst, in partnerschap met CCI-E | Opgeleverd |
| Presentatie tijdens PanCare Annual Meeting, Gent | Conferenties | Onderzoeksgemeenschappen, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen | Task 6.4 - mondelinge presentatie door PMC van de structuur, doelstellingen, voordelen en resultaten van Peer Visits georganiseerd rond langdurige follow-up en transitie (WP3) | Opgeleverd |
| PNO Science Slam | Bijeenkomsten | Onderzoeksgemeenschappen | Task 6.4 Disseminatie - Science Slam binnen het pediatrische neuro-oncologieteam van MUW om informatie te geven over lopende projecten en onderzoek | Opgeleverd |
| Presentatie van netwerk, première survivors-video | Bijeenkomsten | Onderzoeksgemeenschappen, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen | Task 6.4 - mondelinge presentatie voor disseminatie van EU-CAYAS-NET tijdens het evenement van de première van de survivors-video bij PMC | Opgeleverd |
| Presentatie, CCI Europe/SIOP Europe meeting 2024 | Conferenties | Onderzoeksgemeenschappen, Burgers, Nationale autoriteiten, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Lokale autoriteiten, Regionale autoriteiten, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4 'EU-CAYAS-NET, Project in the Spotlight', Sessie: 'Accelerating Patient & Public Involvement and engagement: Easy as p(p)ie!', 'EU-CAYAS-NET bij het verbeteren van de kwaliteit van survivorship' (mei 2024) | Opgeleverd |
| Joint Action on European Networks of Expertise | Samenwerking met door de EU gefinancierde projecten | Onderzoeksgemeenschappen, EU-instellingen, Burgers, Industrie, zakelijke partners, Nationale autoriteiten, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4 - disseminatie EU-CAYAS-NET-vertegenwoordiger woonde bijeenkomsten van Joint Action on European Networks of Expertise (JANE) bij (19 jan 2023, 16 feb 2023, 26 apr 2023); één netwerkdomein is survivorship | Opgeleverd |
| Strong AYA-bijeenkomsten | Samenwerking met door de EU gefinancierde projecten | Onderzoeksgemeenschappen, EU-instellingen, Burgers, Nationale autoriteiten, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4 - disseminatie bijeenkomsten van Strong AYA (GA No 101057482) georganiseerd om activiteiten in het AYA-domein te harmoniseren om overlap en duplicatie te vermijden | Opgeleverd |
| Presentatie tijdens 'Cancer and Family Planning' | Bijeenkomsten | Onderzoeksgemeenschappen, EU-instellingen, Industrie, zakelijke partners, Nationale autoriteiten, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen | Task 6.4 Bevindingen van patiëntgestuurd onderzoek en belangenbehartigingswerk op het gebied van AYA en vruchtbaarheid gepresenteerd tijdens de bijeenkomst 'Cancer and Family Planning' in het Europees Parlement, 28 feb 2023 | Opgeleverd |
| Updates tijdens ENTYAC-bijeenkomsten | Bijeenkomsten | Nationale autoriteiten, Lokale autoriteiten, Regionale autoriteiten, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4 Updates m.b.t.: voortgang van EU-CAYAS-NET en verkenning van samenwerking in AYA-zorg tijdens bijeenkomsten van het European Network of Teenage and Young Adult Cancer ENTYAC op 24 nov 2022, 16 feb 2023, 27 mrt 2023 | Opgeleverd |
| SmartCare Kick-off | Samenwerking met door de EU gefinancierde projecten | Onderzoeksgemeenschappen, EU-instellingen, Burgers, Industrie, zakelijke partners, Nationale autoriteiten, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4 - disseminatie EU-CAYAS-NET gepresenteerd tijdens de kick-offbijeenkomst van het EU4H SmartCare-project in het Europees Parlement, 28 mrt 2023 | Opgeleverd |
| Presentatie tijdens OAC Connect Us-bijeenkomst | Samenwerking met door de EU gefinancierde projecten | Onderzoeksgemeenschappen, Burgers, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen | Task 6.4 EU-CAYAS-NET werd gepresenteerd tijdens de OAC Connect Us-bijeenkomst op 30 mrt 2023; er werden samenwerkingsverbanden tussen de twee survivor-netwerken opgezet | Opgeleverd |
| Presentatie tijdens 4th Annual SIOP-E Meeting | Conferenties | Onderzoeksgemeenschappen, Nationale autoriteiten, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Regionale autoriteiten | Task 6.4 - Presentatie 'Survivorship after a Brain Tumor' (mei 2024) tijdens de 4e jaarlijkse SIOP-E Meeting | Opgeleverd |
| Presentatie tijdens nationaal evenement, LT, apr 2024 | Bijeenkomsten | Burgers, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen | Task 6.4 - Presentatie van EU-CAYAS-NET-resultaten bij de Litouwse vereniging van jonge kankersurvivors "Onkojaunimas" ("Onkoyouth") (20 apr 2024) | Opgeleverd |
| Wereldkankerdag 2025: HaDEA project showcase | Bijeenkomsten | Onderzoeksgemeenschappen, EU-instellingen, Burgers, Lokale, Nationale, Regionale autoriteiten, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Innovatoren, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4, CCI Europe en YCE vertegenwoordigden EU-CAYAS-NET tijdens de World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase 'Synergieën bevorderen om kanker te verslaan: de impact van door de EU gefinancierde projecten' | Opgeleverd |
| Presentatie tijdens nationaal evenement, RO, jun 2024 | Bijeenkomsten | Burgers, Nationale autoriteiten, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen, Maatschappelijk middenveld | Task 6.4 Presentatie van AYA-aanbevelingen tijdens de Romanian National Day of Cancer Survivors (01 juni 2024) | Opgeleverd |
| Presentaties tijdens SIOP Europe Summer School 2024 | Onderwijs- en opleidingsevenementen | Onderzoeksgemeenschappen, Specifieke eindgebruikersgemeenschappen | Task 6.4 - SIOP Europe Summer School in Paediatric Haematology and Oncology (jul 2024), 'Interactieve sessies: communicatie met patiënt en ouder' | Opgeleverd |
Referenties
- In de Grant Agreement wordt WP5 beschreven als gericht op Gelijkheid, Diversiteit en Inclusie; via activiteiten in WP5 werd echter besloten dat Rechtvaardigheid in plaats van Gelijkheid een betere term was. Daarom richten de resultaten van het project zich op Rechtvaardigheid, Diversiteit en Inclusie.
- Als meetwaarden onder de doelstellingen in Bijlage 1, Deel B, paragraaf 1.2 en meetwaarden in Bijlage 1, Deel B, paragraaf 3.2.
- 30 deelnemers waren geregistreerd, maar twee konden niet deelnemen.
- Beschrijving van het evenement: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
- Persbericht op nationaal niveau in Oostenrijk op APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
- Verklaring van Wenen: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
- Beschrijving van het evenement: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
- Verklaring van Vilnius: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
- https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
- Verklaring van Barcelona: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
- https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
- /project-deliverables/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
- /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
- https://www.pancare.eu/european-map/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
- /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
- https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
- /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
- /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
- /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
- /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
- /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
- /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
- /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
- /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
- /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf
Financiering en disclaimer
Medegefinancierd door de Europese Unie. De geuite standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en weerspiegelen niet noodzakelijkerwijs die van de Europese Unie of het European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Noch de Europese Unie, noch de subsidieverlenende autoriteit kan hiervoor verantwoordelijk worden gehouden.
Deze publicatie maakt deel uit van EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
