Skip to main content
EU-CAYAS-NETSprávaVýstup D6.2

Správa o šírení výsledkov – zameraná na vysoko viditeľné projektové podujatia

Výstup EU-CAYAS-NET D6.2 (2025) podávajúci správu o aktivitách šírenia výsledkov projektu a vysoko viditeľných podujatiach pre mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, v Európe.

Publikované
Publikované: 15. augusta 2025
Vydal
Vydal: Childhood Cancer International Europe, Youth Cancer Europe
Stiahnuť PDFPDF · 49 strán · 3.2 MB
Obálka publikácie Správa o šírení výsledkov – zameraná na vysoko viditeľné projektové podujatia

Táto stránka bola strojovo preložená z anglického originálu, aby bolo možné dokument vyhľadávať vo vašom jazyku; rozhodujúce sú anglický text a oficiálne PDF. Otvoriť pôvodné PDF

O tomto výstupe

ProjektEU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET)
Číslo grantovej dohody101056918, program EU4Health
Číslo výstupuD6.2
Pracovný balíkWP6
ÚlohyÚloha 6.4 Diseminačné aktivity, Úloha 6.5 Vysoko viditeľné podujatia siete
Predložené15. august 2025 (V1.0, finálna verzia predložená programu EU4Health)

História verzií

VerziaDátumOpis
V0.011. jún 2025Dokončený prvý návrh
V0.112. august 2025Druhý návrh aktualizovaný po internej kontrole
V1.015. august 2025Finálna verzia predložená programu EU4Health

Projektové konzorcium

Plný názovSkrátený názovČísloÚloha
CHILDHOOD CANCER INTERNATIONALCCI Europe1Koordinátor
FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPEYCE2Prijímateľ
SIOP EUROPESIOPE3Prijímateľ
PANCAREPANCARE4Prijímateľ
PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BVPMC5Prijímateľ
PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJAPOLA6Prijímateľ
FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEUFSJD7Prijímateľ
HOSPITAL SANT JOAN DE DEUHSJD7.1Pridružený subjekt
MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIENMUW8Prijímateľ
PINTAIL LTDPT9Prijímateľ
SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVESurvivorsAT10Pridružený partner
Fondation d'Utilité Publique KickCancerKickCancer11Pridružený partner
Assosiation Heart for children with cancerAHCC14Pridružený partner
ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASESACOD15Pridružený partner
Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestimaKrijesnica16Pridružený partner
Spolecne k usmevu, z.s.SkU17Pridružený partner
FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNEICRC18Pridružený partner
DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNGDLFH/DKS19Pridružený partner
NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCERKARKINAKI20Pridružený partner
YouCan Cancer Support Network Ireland CLGYouCan21Pridružený partner
CanTeen IrelandCanTeen Ireland23Pridružený partner
FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORIINT24Pridružený partner
Vereniging Kinderkanker NederlandVKN25Pridružený partner
Fundacja Pani AniFPA26Pridružený partner
Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People RomaniaALPMD27Pridružený partner
Asociatia Little People RomaniaLittle People28Pridružený partner
ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika BocaCB&MladiCe29Pridružený partner
"Zvoncica" Childhood Cancer Parent OrganizationZVONCICA30Pridružený partner
Federación Española de Padres de Niños con CáncerFEPNC31Pridružený partner
SMILE n.o.SMILE32Pridružený partner
Detom s rakovinou, n. oDR33Pridružený partner
Foundation Little knightLITTLEKNIGHT_SI34Pridružený partner
ON EST LAON EST LA37Pridružený partner
ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancroACREDITAR38Pridružený partner
EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETYEONS39Pridružený partner
Fondatioun Kriibskrank KannerFondatioun.lu41Pridružený partner
SanoSano42Pridružený partner
Childhood Cancer FoundationCCIRL43Pridružený partner

1. Výkonné zhrnutie

Hlavným cieľom pracovného balíka 6 (WP6) „Komunikácia, diseminácia a udržateľnosť“ bolo široko komunikovať a šíriť výsledky projektu a plánovať udržateľnosť siete a Platformy po skončení projektu. Výstup D6.2 „Diseminačná správa – zameraná na vysoko viditeľné projektové podujatia“ podrobne opisuje diseminačné aktivity realizované počas projektu so zameraním na 2-dňové networkingové podujatie, tri 1-dňové politické podujatia v Litve, Rakúsku a Španielsku, tri regionálne podujatia v balkánskych krajinách a záverečné podujatie, ako aj aktivity počas 10-mesačného predĺženia projektu (vrátane záverečného podujatia ambasádorov, Stakeholder Forum o rovnosti, rozmanitosti a inklúzii (EDI) v onkologickej starostlivosti a High Level Inclusivity Roundtable o EDI).

Aktivity a podujatia projektu nadväzovali na významné skúsenosti organizácií CCI Europe a YCE s disemináciou v komunite detí, adolescentov a mladých dospelých (CAYA), ktorí žijú s rakovinou a po jej prekonaní, ako aj v ďalších súvisiacich komunitách zainteresovaných strán. Aktivity opísané v tejto správe prebiehali počas trvania projektu a presahovali rámec členských štátov EÚ. Cieľom diseminačných aktivít bolo podporiť výsledky Siete v rámci troch hlavných tematických oblastí projektu (Kvalita života, starostlivosť o adolescentov a mladých dospelých (AYA) a EDI [1] s cieľom zabezpečiť dosiahnutie očakávaných dopadov projektu, ako aj pripraviť pôdu pre budúce aktivity, ktoré budú naďalej posúvať cielené opatrenia a iniciatívy potrebné na zlepšenie kvality života mladých ľudí po prekonaní rakoviny.

2. Úvod a súvislosti

Projekt EU-CAYAS-NET vytvoril Európsku sieť mladých ľudí po prekonaní rakoviny a zriadil Centrum poznatkov a interaktívnu Platformu (https://beatcancer.eu/) s cieľom podporovať sociálne prepájanie, vzájomnú podporu a výmenu poznatkov medzi deťmi, adolescentmi a mladými dospelými (CAYA), ktorí žijú s rakovinou a po jej prekonaní. Projekt sa zameral na tri kľúčové témy: (1) zlepšenie kvality života ľudí, ktorí žijú s rakovinou a po jej prekonaní, (2) zlepšenie starostlivosti o AYA počas ochorenia rakovinou a po jej prekonaní a (3) podpora EDI počas celej trajektórie onkologickej liečby a života po prekonaní rakoviny. Táto správa opisuje diseminačné aktivity realizované počas projektu s cieľom podporiť výsledky Siete v rámci týchto troch hlavných tematických oblastí projektu (WP3 – WP5), najmä prostredníctvom vysoko viditeľných projektových podujatí realizovaných v rámci WP6.

Keďže sa zameriavali na výsledky projektu, diseminačné aktivity vychádzali z výstupov WP3 (Kvalita života), WP4 (Starostlivosť o AYA) a WP5 (EDI), ako sú biele knihy, stanoviská, usmernenia a ďalšie. Na oslovenie čo najširšieho spektra zástupcov zainteresovaných strán sa využilo mnoho rôznych kanálov vrátane kampaní na sociálnych médiách (WP6), zdieľania obsahu a propagácie podujatí na Platforme (WP2), webinárov a krátkych videí (WP2, s obsahom z WP3 – WP5) a prezenčných podujatí (WP3 – WP6).

Práca opísaná v tejto správe ukazuje, ako Sieť dosiahla cieľ projektu široko komunikovať a šíriť výsledky projektu. Konkrétne ukazovatele v rámci tohto cieľa, opísané v grantovej dohode, [2] zahŕňajú:

UkazovateľCieľDosiahnuté
Účastníci školenia školiteľov pre podporu vzdelávania a kariéryVýchodisková hodnota = 0, cieľ 30 do M24Dosiahnuté v M19 s účasťou 28 účastníkov [3]
Účastníci workshopu pre zapojenie ľudí po prekonaní rakoviny do tvorby usmernení a PPIVýchodisková hodnota = 0, cieľ = 20 do M24Dosiahnuté v M15 s účasťou 62 účastníkov na workshope
Podporené iniciatívyVýchodisková hodnota = 0, cieľ = 10 do M34Podporených 15 iniciatív
Platforma so sociálnymi médiami20 000 návštevníkov/mesiac z najmenej 40 krajín do M34Dosiahnuté: 66 000 jedinečných návštevníkov/mesiac do M34, pričom návštevníci Platformy pochádzali z 255 území a krajín
Vzájomná podpora1 300 do M34Dosiahnuté celkovo 1 822 sedení vzájomnej podpory do M34
2-dňové networkingové podujatie vo ViedniNajmenej 60 účastníkov podujatia z cieľových skupín zainteresovaných stránDosiahnuté v M15 so 62 účastníkmi z 19 členských štátov EÚ a 8 krajín mimo EÚ
3 národné politické podujatiaNajmenej 30 účastníkov/podujatie27 účastníkov v Litve, 49 účastníkov v Rakúsku a 47 účastníkov v Španielsku
3 regionálne podujatiaNajmenej 50 účastníkov/podujatie49 účastníkov v Sarajeve, Bosna, 42 účastníkov v Bratislave a 50 účastníkov v Záhrebe
4-dňové záverečné podujatie počas významného hudobného festivalu v RumunskuNajmenej 170 účastníkov zo zainteresovaných strán z 27 členských štátov EÚDosiahnuté so 168 účastníkmi osobne a 12 online z 31 krajín (vrátane 21 členských štátov EÚ)

3. Prístup

Aktivity uvedené v tejto správe zahŕňali účasť všetkých prijímateľov, s ďalšou podporou pridružených partnerov (APs) na posilnenie kľúčových posolstiev projektu. Plánovanie a vykazovanie šírenia informácií bolo kľúčovou súčasťou aktualizácií WP6 na mesačných stretnutiach so všetkými prijímateľmi, na štvrťročných stretnutiach so všetkými prijímateľmi a APs a na plenárnych stretnutiach konaných dvakrát ročne, ako aj na pravidelných stretnutiach tímu WP6. Aktivity šírenia informácií sa priebežne zhromažďovali prostredníctvom online registra, ktorý bol dostupný všetkým prijímateľom a pridruženým partnerom. Tento register sa používal na aktualizáciu modulu Dissemination na portáli, ktorý bol zahrnutý do záverečných priebežných správ pre poskytovateľa financovania.

4. Výsledky

V nasledujúcich častiach je uvedený prehľad všetkých aktivít (z Task 6.4) spolu s podrobným opisom vysoko viditeľných sieťových podujatí (z Task 6.5). Pre informáciu sú prezentované aj komunikačné aktivity (Task 6.3) (Príloha 1).

4.1 Vysoko viditeľné sieťové podujatia

4.1.1 2-dňové sieťovacie podujatie – Viedeň

V M15 (24. – 25. novembra 2023) sa vo Viedni konalo 2-dňové sieťovacie podujatie pre ambasádorov (vrátane workshopu k usmerneniam). [4] Záujem o toto podujatie bol veľmi vysoký a napokon sa ho zúčastnilo 62 účastníkov z celej Európy vrátane účastníkov BEN a hosťujúcej rečníčky. Na 2-dňovom sieťovacom podujatí (t. j. Ambasádorské školenie 2 a workshop k usmerneniam) sa zúčastnilo 35 senior ambasádorov a 17 nových ambasádorov. 4 ambasádori boli z Rakúska, 1 z Belgicka, 2 z Bosny a Hercegoviny, 1 z Bulharska, 2 z Chorvátska, 1 z Česka, 1 z Dánska, 1 z Fínska, 4 z Nemecka, 2 z Grécka, 3 z Írska, 2 z Izraela, 1 z Lotyšska, 3 z Litvy, 2 z Luxemburska, 1 z Čiernej Hory, 4 z Holandska, 2 zo Severného Macedónska, 2 z Nórska, 2 z Poľska, 4 z Portugalska, 2 z Rumunska, 1 zo Srbska, 1 zo Slovenska, 1 zo Švédska, 1 z Ukrajiny, 1 zo Spojeného kráľovstva. To zahŕňalo 19 členských štátov EÚ a 8 krajín mimo EÚ.

Zameranie tohto podujatia spočívalo vo vybavení ambasádorov zručnosťami, ktoré potrebujú, aby sa stali silnými a nezávislými zástancami práv pacientov. Program zahŕňal: úvod do European Network of Youth Cancer Survivors a podrobné oboznámenie sa s advokačnými témami siete (sieťovanie v rámci siete, existujúce školenia pacientskych advokačných aktivít, prehliadka pacientskych advokačných aktivít (prostredníctvom posterových prezentácií), workshop k usmerneniam, rovesnícka podpora a úloha ambasádora EU-CAYAS-NET). Okrem toho Maria Dutarte vystúpila s prezentáciou a workshopom ako zástupkyňa European Patients' Academy (EUPATI, https://eupati.eu/). Účastníci z nečlenských štátov EÚ tiež prejavili mimoriadne vysokú mieru záujmu, keďže starostlivosť o preživších je v ich krajinách často slabá alebo neexistuje.

Program je uvedený v Dodatku 1.

Toto podujatie sprevádzala aj mediálna kampaň vrátane tlačovej správy. [5]

Väčšina účastníkov hodnotila svoju spokojnosť medzi 4,5 a 5 (=maximum). Viac ako tretina sa zúčastnila takéhoto podujatia po prvýkrát. Ostatní sa zúčastnili po druhýkrát. Prezentácie boli hodnotené ako dobré až veľmi dobré. To isté platí pre poskytnuté materiály aj skupinové aktivity. Mimoriadne obľúbená bola posterová sekcia, v ktorej účastníci prezentovali svoje (národné) projekty preživších. 80 až 90 % účastníkov by takéto podujatie odporučilo svojim rovesníkom. Takmer všetci účastníci uviedli, že podujatie splnilo alebo prekročilo ich očakávania. Na otázku, čo by sa dalo zlepšiť, dvaja účastníci uviedli, že informácií bolo príliš veľa a boli nimi tak zahltení, že si len ťažko odnášali hlavné posolstvo.

4.1.2 Politické podujatia - Rakúsko, Litva, Španielsko

Rakúsko

Rakúske politické podujatie sa konalo v Albert Hall vo Viedni (28. júna 2024). Sympózium sa zameralo na výzvy súvisiace s duševným zdravím a psychosociálnou starostlivosťou po rakovine v detstve, adolescencii a mladom dospelom veku a zdôraznilo kľúčové výstupy EU-CAYAS-NET pri riešení týchto výziev v systémoch zdravotnej starostlivosti. Podujatie zahŕňalo príhovory, posolstvá a diskusie pri okrúhlom stole popredných expertov v pediatrickej onkológii, duševnom zdraví a advokačných aktivitách, ako aj národných politikov a zástupcov Európskej komisie. Významné osobnosti z medicínskeho, politického a neziskového sektora podpísali Viedenskú deklaráciu 'Zlepšenie duševného a psychosociálneho zdravia mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu'. [6] Deklarácia zdôrazňuje význam zlepšenia duševného a psychosociálneho zdravia po rakovine v mladom veku a navrhuje súbor opatrení na dosiahnutie cieľa lepšej starostlivosti.

Podujatia sa zúčastnila multidisciplinárna skupina približne 50 národných a medzinárodných zainteresovaných strán zo všetkých oblastí, ktoré považovali podujatie za veľmi informatívne a jednomyseľne sa zhodli, že chcú byť aj naďalej informované o projekte.

Po rakúskom politickom podujatí zorganizovala CCI Europe 1-dňový workshop DACHL o pacientskych advokačných aktivitách pre nemecky hovoriacich zástancov práv pacientov. Workshop mal 14 účastníkov a 4 hosťujúcich rečníkov. Konal sa v nemčine a obsahoval: i) školenie vo vedeckej komunikácii, public relations (PR) a marketingu (hosťujúci rečníci), ii) pacientsku advokáciu a umenie (hosťujúci rečníci), iii) rozvoj zručností súvisiacich s argumentáciou a zvyšovaním povedomia (CCI Europe), iv) manažment podujatí a pacientsku advokáciu (CCI Europe). Spätná väzba bola celkovo veľmi dobrá a účastníci sa zhodli, že účasť bola prínosná a že by chceli zostať v kontakte.

Litva

Politické podujatie 'Prechod starostlivosti z pediatrie do dospelosti' sa uskutočnilo 27. mája vo Vilniuse v Litve. [7] Podujatie, spoluorganizované organizáciou POLA a projektom EU-CAYAS-NET, sa zameralo na zlepšenie prechodu starostlivosti mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, z pediatrickej do dospelej zdravotnej starostlivosti. Zhromaždilo kľúčové zainteresované strany vrátane tvorcov politík, zdravotníckych pracovníkov, zástancov práv pacientov a samotných mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po nej, aby diskutovali o osvedčených postupoch, vládnych iniciatívach a vypracovali akčné plány na plynulejší prechod mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu. Podujatia sa zúčastnilo 27 osôb: 15 zo združení pacientov, 2 tvorcovia politík, 8 zdravotníckych pracovníkov a 2 osoby z iných kategórií.

Podujatie otvorila Monika Ošmianskienė, predsedníčka Komisie pre osoby so zdravotným postihnutím Parlamentu Litvy. Nasledovali prezentácie o projekte EU-CAYAS-NET, Europe's Beating Cancer Plan a vládnych iniciatívach týkajúcich sa mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, po ktorých nasledovali odborné pohľady na súčasnú prax, osvedčené postupy v prechodovej starostlivosti a predbežné odporúčania na zlepšenie. Následne sa uskutočnila panelová diskusia prinášajúca rozmanité perspektívy zdravotníckych pracovníkov, zástupcov pacientov a mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, po ktorej nasledovala spoločná diskusia o akčných bodoch a ďalších krokoch na zlepšenie skúsenosti s prechodom v Európe. Na konci stretnutia bola podpísaná Vilniuská deklarácia o prechode z pediatrickej do dospelej onkologickej starostlivosti [8], ktorá načrtáva záväzok zlepšiť prechod starostlivosti.

Program je k dispozícii v Dodatku 2.

Podujatie bolo vysielané naživo a záznam je tiež k dispozícii. [9]

Španielsko

Dňa 22. októbra 2024 bolo v rámci projektu EU-CAYAS-NET spoluorganizované španielske politické podujatie organizáciou Sant Joan de Déu (FSJD), ktoré spojilo približne 47 účastníkov vrátane 15 zástupcov pacientov a pacientskych organizácií, 28 zdravotníckych pracovníkov (lekárov a psychológov) a sociálnych pracovníkov, 3 tvorcov politík a 1 účastníka z oblasti inovácií/priemyslu. Diskusie sa zamerali na dlhodobé dôsledky života po rakovine a potrebu celoživotnej následnej starostlivosti. Podujatie tiež zdôraznilo význam začlenenia LTFU starostlivosti do národných plánov kontroly rakoviny, zabezpečenia dostatočného financovania a školenia zdravotníckych pracovníkov na poskytovanie vysokokvalitnej starostlivosti o preživších.

Podujatie sa skončilo podpísaním Barcelonskej deklarácie [10], záväzku presadzovať zmeny politík, ktoré zabezpečia rovnaký prístup k dlhodobej následnej starostlivosti v celej Európe. Táto deklarácia bude predložená Európskej komisii s cieľom podporiť štrukturálne a politické kroky na zlepšenie kvality života mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, zmiernenie zaťaženia systémov zdravotnej starostlivosti a uľahčenie účinnejšieho opätovného začlenenia do spoločnosti.

Zo spätnej väzby pre organizátorov vyplynulo, že podujatie bolo na národnej úrovni považované za veľmi úspešné a povzbudzujúce a existuje vôľa pokračovať v komunikácii a spolupráci.

Program je uvedený v Dodatku 3.

4.1.3 Regionálne podujatia

Bosna

Prvé z troch regionálnych podujatí, Regionálny dohovor mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, sa uskutočnilo v Sarajeve v Bosne od 08. – 12. augusta 2023 (M12) projektu, pričom sa ho zúčastnilo 49 osôb vrátane preživších z Bosny (22 účastníkov), Srbska (8 účastníkov), Čiernej Hory (4 účastníci), Slovinska (1 účastník), Chorvátska (7 účastníkov) a Macedónska (4 účastníci).

Podujatie hostila AP 'Heart for Children' s podporou EU-CAYAS-NET a zahŕňalo vzdelávacie a spoločenské aktivity so zameraním na zvyšovanie povedomia o neskorých následkoch liečby a vytvorenie systému monitorovania neskorých následkov. 'Heart for Children' organizuje tento regionálny dohovor každoročne v jednej z krajín bývalej Juhoslávie. Otvorenia dohovoru sa zúčastnil predseda vlády Sarajevského kantónu Nihad Uk, ako aj riaditeľ združenia 'Heart for Children' Fikret Kubat, členka predstavenstva Childhood Cancer International Europe Lejla Kamerić a zástupkyňa siete EU-CAYAS-NET Arnela Kamerić.

Program je uvedený v Dodatku 4.

Na podujatí sa zúčastnili štyria ambasádori EU-CAYAS-NET, aby sa podelili o svoje skúsenosti so sieťou.

Podujatie bolo propagované na komunikačných a diseminačných kanáloch siete, ako aj v národných médiách. [11]

Bratislava

Od 13. do 15. júna 2024 sa v Bratislave v rámci projektu EU-CAYAS-NET konalo regionálne podujatie pre mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu. Podujatie spojilo 35 účastníkov z viacerých krajín vrátane Slovenska (10 účastníkov), Českej republiky (8 účastníkov), Maďarska (6 účastníkov), Rakúska (6 účastníkov) a Poľska (5 účastníkov). Podujatie hostili pridružení partneri z regiónu.

Počas troch dní program zahŕňal interaktívne workshopy, diskusie vedené preživšími a cezhraničnú výmenu skúseností. Kľúčové témy zahŕňali prekážky v psychosociálnej starostlivosti, orientáciu v zdravotnom systéme po liečbe rakoviny a inkluzívnu podporu preživších v celej strednej Európe. Vrcholom programu bolo spoločné stretnutie o modeloch rovesníckeho mentoringu, na ktorom účastníci z rôznych krajín predstavili miestne iniciatívy a diskutovali o tom, ako ich prispôsobiť v rámci svojich miestnych systémov zdravotnej starostlivosti. Podujatie slúžilo aj ako platforma na získavanie a posilňovanie nových mládežníckych ambasádorov pre sieť EU-CAYAS-NET v nedostatočne zastúpených krajinách.

Záhreb

Od 07. do 09. júna 2024 sa pod záštitou AP Krijesnica a CCI Europe v rámci EU-CAYAS-NET konal 11. regionálny dohovor mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, s témou "Záhreb vás volá!". Podujatie zhromaždilo viac ako 50 účastníkov vrátane preživších rakovinu v detstve, adolescencii a mladom dospelom veku z mládežníckych skupín v Chorvátsku (15 účastníkov), Bosne a Hercegovine (15 účastníkov), Srbsku (12 účastníkov), Čiernej Hore (5 účastníkov) a Severnom Macedónsku (4 účastníci).

Počas troch dní sa uskutočnila séria workshopov, diskusií a záverečná panelová diskusia. Dohovor poukázal na spoločné výzvy, ktorým čelia mladí preživší v celom regióne, pričom ako priority pre ďalšie kroky boli identifikované dve kľúčové oblasti:

  1. Prechod z pediatrickej do dospelej starostlivosti. Prechod z pediatrickej do dospelej starostlivosti zostáva významnou výzvou a mladí preživší často zostávajú bez primeranej podpory. Mnohí účastníci uviedli, že neabsolvujú špecializované následné kontroly alebo na ne dokonca nie sú odporúčaní. Rovesnícke diskusie sa ukázali ako zásadný zdroj, ktorý mladým preživším umožňuje navzájom sa usmerňovať pri vyhľadávaní potrebných vyšetrení u špecialistov, ktoré sú rozhodujúce pre včasné medicínske intervencie a lepšie dlhodobé zdravotné výsledky.
  2. Vytvorenie systému monitorovania neskorých následkov liečby. Potreba štruktúrovaného systému následnej starostlivosti na monitorovanie neskorých následkov liečby rakoviny bola dôrazne zdôraznená. Viacerí účastníci sa podelili o svoje skúsenosti s tým, že ich liečili lekári, ktorí tieto neskoré následky nepoznali, čo viedlo k oneskoreniu diagnostiky nových zdravotných stavov, ktoré potom postupovali a bolo ich čoraz ťažšie zvládať. Okrem toho boli duševné zdravie a plodnosť označené za kritické témy vyžadujúce zvýšené povedomie a výskum.

Tieto obavy zostávajú pre mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, aj naďalej kľúčové, čo poukazuje na potrebu komplexných prístupov v zdravotných politikách naprieč regiónom zameraných na preživších.

Osobitné poďakovanie patrí Prof. Dr. Jelene Roganović a Assoc. Prof. Dr. Lorne Zadravec Zaletel, ktorých príspevky do panelovej diskusie poskytli cenné poznatky o ich profesionálnom odhodlaní riešiť neskoré následky liečby rakoviny. Ich pokračujúce úsilie o zlepšenie starostlivosti o preživších a vytvorenie štruktúrovaného monitorovania následnej starostlivosti v regióne zostáva zásadné.

Poďakovanie patrí všetkým účastníkom dohovoru za ich čas, zdieľanie skúseností a podporovanie vzájomnej podpory v komunite preživších. Ich hlasy zohrávajú kľúčovú úlohu pri formovaní budúcich advokačných aktivít a zlepšovaní kvality života mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, v celom regióne.

Spätná väzba účastníkov bola pozitívna, pričom 58 % ohodnotilo podujatie známkou 5/5. Podrobná evaluačná spätná väzba je uvedená v Dodatku 5.

4.1.4 Záverečné podujatie

Od 01. do 04. augusta 2024 hostila YCE v rumunskom meste Cluj-Napoca 4-dňové záverečné podujatie projektu EU-CAYAS-NET. Podujatie privítalo 180 účastníkov (168 osobne a 12 online na Valnom zhromaždení) z 31 krajín vrátane členov z EÚ aj mimo EÚ. Účastníci prišli z Rumunska (60 účastníkov), Litvy (12 účastníkov), Holandska (12 účastníkov), Poľska (9 účastníkov), Rakúska (9 účastníkov), Írska (8 účastníkov), Portugalska (6 účastníkov), Maďarska (6 účastníkov), Španielska (5 účastníkov), Ukrajiny (5 účastníkov), Belgicka (5 účastníkov), Chorvátska (4 účastníci), Grécka (4 účastníci), Bulharska (4 účastníci), Fínska (4 účastníci), Slovinska (3 účastníci), Spojeného kráľovstva (3 účastníci), Srbska (3 účastníci), Talianska (3 účastníci), Bosny a Hercegoviny (2 účastníci), Severného Macedónska (2 účastníci), Nemecka (2 účastníci) a jednotliví účastníci z Moldavska, Francúzska, Švédska, Arménska, Brazílie, Kanady, Českej republiky, Filipín a Slovenska.

Záverečné podujatie predstavovalo vyvrcholenie takmer troch rokov spoločnej práce v rámci EU-CAYAS-NET a hostila ho organizácia Youth Cancer Europe. Počas štyroch dní program zahŕňal:

  • záverečné zasadnutie Valného zhromaždenia, na ktorom všetci prijímatelia a pridružení partneri zhodnotili míľniky projektu a dohodli sa na budúcej spolupráci a krokoch k udržateľnosti.
  • workshopy a spolutvorivé stretnutia, ako napríklad "Workshop stratégie udržateľnosti" a tematické okrúhle stoly o rovesníckej podpore, vzdelávaní & kariérnych dráhach a rovnosti v starostlivosti po onkologickom ochorení.
  • interaktívne aktivity ambasádorov, počas ktorých mládežnícki ambasádori prezentovali národné a miestne úspechy, viedli networkingové cvičenia a podieľali sa na plánovaní budúcich komunitných aktivít.
  • osobitné stretnutie o budúcnosti Platformy a komunity na Discorde, vrátane technického školenia a brainstormingu o novom obsahu a metódach oslovovania.
  • kreatívne stretnutia vrátane rozprávania príbehov, digitálnej advokácie a verejného vystupovania, zamerané na posilnenie mladých preživších, aby dokázali silnejšie presadzovať svoj hlas pri tvorbe politík na národnej a európskej úrovni.
  • spoločenské a kultúrne aktivity na budovanie vzťahov a komunity vrátane uvítacej večere, komentovanej prehliadky mesta a večera otvoreného mikrofónu s hudbou, poéziou a príbehmi preživších.

Program je uvedený v Dodatku 6.

Podujatie bolo oslavou odolnosti, advokácie a solidarity a poskytlo silný odrazový mostík pre ďalšiu fázu European Network of Youth Cancer Survivors.

4.2 Súhrn diseminačných aktivít a kľúčových výstupov na Platforme

Súhrn všetkých diseminačných aktivít je uvedený v Dodatku 7.

Okrem týchto diseminačných aktivít boli na Platforme zverejnené aj kľúčové výstupy projektu v rámci jednotlivých tém, ako je zhrnuté nižšie. [12]

4.2.1 WP3

White Paper

White Paper 'Optimalizácia kvality života po rakovine v mladom veku' [13] sumarizuje realizovateľné odporúčania z WP3 'Kvalita života' a venuje sa duševnému zdraviu, podpore vzdelávania & kariéry, ako aj medzerám v prechodovej a následnej starostlivosti v celej Európe.

Usmernenie k prechodu

Usmernenie o prechode z pediatrickej do dospelej starostlivosti bolo prijaté na publikovanie v recenzovanom časopise The Lancet Oncology. Po publikovaní v The Lancet Oncology budú odporúčania z tohto článku zdieľané ako zdroj na Platforme. Usmernenie bolo šírené prostredníctvom posterovej prezentácie a moderovania panelu venovaného prechodu na International Symposium on Late Complications after Childhood Cancer (ISLCCC, 19.–21. júna 2025). Usmernenia boli šírené aj počas 30. stretnutia PanCare (september 2024), v panelovej sekcii 'Znižovanie nerovností a zlepšovanie kvality života pacientov s rakovinou a preživších' na World Cancer Day 2025: prehliadka projektov HaDEA 'Podpora synergií v boji proti rakovine: Vplyv projektov financovaných EÚ' (február 2025) a prostredníctvom prezentácie na Pediatric Cardio-Oncology Conference v Cincinnati (07.–09. novembra 2024). Na poskytnutie prehľadu na prvý pohľad bolo vypracované jednostránkové zhrnutie odporúčaní s prekladmi do nemčiny, španielčiny, francúzštiny, srbochorvátčiny, taliančiny, litovčiny, holandčiny a rumunčiny. [14]

Materiály o vzdelávaní a kariére z celej Európy

Materiály o podpore vzdelávania a kariéry z celej Európy, ktoré boli identifikované počas projektu, boli zverejnené na Platforme vo forme interaktívnej mapy.

Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť

Na Platforme sú k dispozícii 'Odporúčania pre duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť po CAYA rakovine - štandard, nie luxus', [15] s prekladmi do nemčiny, španielčiny, francúzštiny, srbochorvátčiny, taliančiny, litovčiny, holandčiny a rumunčiny. [16] Ako podporný materiál boli vytvorené aj vreckové karty pre povedomie o duševnom zdraví a usmernenie, ktoré sú takisto dostupné v mnohých jazykoch. [17]

Koncept školenia školiteľov pre zdravotníckych pracovníkov o podpore vzdelávania & kariéry pre preživších

Koncept školenia školiteľov bol testovaný a hodnotený na workshope, ktorý sa konal vo Viedni (12. – 13. marca 2024) za účasti 30 účastníkov zo 16 krajín.

Finalizovaný koncept bol následne sprístupnený na stiahnutie na Platforme. [18] Okrem toho bol na stiahnutie sprístupnený aj zodpovedajúci manuál, ktorý možno použiť na prípravu realizácie školenia a zároveň slúži ako príručka na používanie počas školiaceho workshopu. [19] Manuál obsahuje konkrétne príklady skupinovej práce alebo pracovných listov so zodpovedajúcimi úlohami.

Neskoré následky a dlhodobá následná starostlivosť (LTFU)

Bola vytvorená európska mapa LTFU starostlivosti, ktorá poskytuje prehľad o súčasnej situácii v Európe, spolu s formulárom na zasielanie aktualizácií, keďže prostredie dostupnej starostlivosti sa dynamicky mení. [20] Na Platforme sú k dispozícii 'Odporúčania, aby sa LTFU starostlivosť vnímala ako záverečný krok úspešnej liečby rakoviny'. [21] Na podporu advokácie za lepšiu LTFU starostlivosť bol vypracovaný jednostránkový plán s prekladmi do nemčiny, španielčiny, francúzštiny, srbochorvátčiny, taliančiny, litovčiny, holandčiny a rumunčiny. [22] Pre zdravotníckych pracovníkov bola vytvorená aj príručka 'Od skúsenosti k činu: Sprievodca rozhovorom s preživšími o neskorých následkoch', ktorá bola zverejnená na Platforme. [23]

4.2.2 WP4

Správa o zisteniach z partnerských návštev AYA Care

Správa o zisteniach z partnerských návštev AYA Care s názvom 'Posúvanie AYA onkologickej starostlivosti na vyššiu úroveň: Poznatky z inovatívnych partnerských návštev v Európe' bola šírená počas stretnutí EU-CAYAS-NET, zdieľaná s ambasádormi siete a sprístupnená na Platforme [24] a na webovej stránke Youth Cancer Europe. [25] Výsledky z tejto správy sa premietli aj do stanoviska k AYA starostlivosti.

Správa z AYA okrúhleho stola

Na Platforme bola zverejnená správa z online okrúhleho stola AYA Care 'Rozširovanie AYA onkologickej starostlivosti: Smerom k stanoveniu minimálnych štandardov starostlivosti pre AYA v celej Európe', ktorá sumarizuje hlavné myšlienky diskutované počas podujatia. [26] Výsledky z tejto správy sa premietli do stanoviska k AYA starostlivosti.

Stanovisko 'Minimálne štandardy pre špecializované AYA jednotky'

Na Platforme sú k dispozícii 'Odporúčania a implementačný plán pre minimálne štandardy špecializovaných jednotiek AYA onkologickej starostlivosti'. [27] Preklady sú dostupné v nemčine, francúzštine, litovčine, španielčine, holandčine, taliančine, srbochorvátčine, rumunčine a gréčtine. [28] Na podporu tohto stanoviska bola vytvorená aj vrecková karta AYA Care, ktorá bola distribuovaná na mnohých podujatiach. [29]

4.2.3 WP5

Výsledky EDI a politické odporúčania

Politické odporúčania EDI boli predstavené na politickom podujatí 'Odporúčania pre spravodlivú, rozmanitú a inkluzívnu onkologickú starostlivosť v Európe', ktoré sa konalo v Európskom parlamente v Bruseli (21. marca 2024). [30] Odporúčania (dostupné v 12 európskych jazykoch) sú k dispozícii na Platforme. [31] Výsledky práce EDI zameranej na lepšie pochopenie a riešenie rozdielov v onkologickej starostlivosti vyplývajúcich z mapovania a oslovovania, online prieskumov a scoping prehľadov boli prezentované na webinári 30. mája 2024, kde boli zároveň predstavené aj politické odporúčania EDI.

Školiaci program EDI

Školiace podujatie 'Princípy EDI v onkologickej starostlivosti' (jún 2024) predstavilo EDI Toolkit a školiaci program vypracovaný počas projektu. Školiace stretnutia EDI sa konali 03.-12. júna 2024 v Cluj-Napoca pre 19 výskumníkov, 20 zdravotníckych pracovníkov a 20 zástancov práv pacientov. Na stretnutiach sa využíval EDI Training Toolkit dostupný na Platforme, [32] s prekladmi dostupnými v srbochorvátčine, holandčine, nemčine, taliančine, francúzštine, litovčine a španielčine. [33] V hodnoteniach po školení 59 rôznorodých účastníkov uviedlo zvýšenie vedomostí o EDI a väčšiu istotu. Na podporu šírenia odporúčaní boli vyvinuté aj vreckové karty. [34]

5. Vplyv a záver

Projekt EU-CAYAS-NET úspešne vytvoril Európsku sieť mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, a zriadil Centrum poznatkov a interaktívnu platformu (https://beatcancer.eu/) s cieľom podporiť sociálne prepájanie, vzájomnú podporu a výmenu poznatkov medzi CAYA žijúcimi s rakovinou a po jej prekonaní. V priebehu projektu sa realizovali diseminačné aktivity na podporu výsledkov Siete v rámci týchto troch hlavných tematických okruhov projektu (WP 3 – 5), najmä prostredníctvom vysoko viditeľných projektových podujatí realizovaných v rámci WP6. Sieť splnila cieľ projektu široko komunikovať a šíriť výsledky projektu, pričom naplnila všetky súvisiace ukazovatele.

6. Prílohy

6.1 Príloha 1 - 2-dňové networkingové podujatie

Školenie ambasádorov EU-CAYAS-NET 2, 24. a 25. novembra 2023, Viedeň – prehľad programu

Deň 1 – 24. novembra

  • 09:30 – 09:50 – Privítanie a očakávania (Prečo sme tu, čo očakávať) – CCI Europe, YCE
  • 09:50 – 10:50 – sekcia 1.1 – Predstavenie European Network of Youth Cancer Survivors a hlbší pohľad na naše advokačné témy, časť 1
    • Prečo sme projekt začali? (Katie Rizvi)
    • Hlbší pohľad na riešené advokačné témy:
      • Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť (Carina Schneider)
      • Podpora vzdelávania a kariéry (Anna Zettl)
      • Tranzícia (Jaap den Hartogh)
  • 10:50 – 11:00 – Prestávka na kávu 1
  • 11:00 – 12:00 – sekcia 1.2 – Predstavenie European Network of Youth Cancer Survivors a hlbší pohľad na naše advokačné témy, časť 2
    • Dlhodobá následná starostlivosť (Cherine Mathot)
    • Starostlivosť AYA (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
    • Rovnosť, rozmanitosť a inklúzia (Katie Rizvi)
  • 12:00 – 13:30 – Obedová prestávka
  • 13:30 – 17:30 – sekcia 2 – Workshop k usmerneniam (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
    • 13:30 – 13:35: Cieľ workshopu – Ako možno najlepšie integrovať hodnoty pacientov do tvorby klinických usmernení?
    • 13:35 – 13:50: Úvod – Čo sú usmernenia klinickej praxe? Aké sú fázy tvorby usmernení? Príklad: usmernenie pre tranzíciu
    • 13:50 – 14:50: Workshop v podskupinách (10 osôb) – Rôzne fázy tvorby usmernení: Formulovanie/prispôsobovanie klinických otázok; Výber dôkazov; Interpretácia záverov dôkazov; Prevod dôkazov do odporúčaní
    • 14:50 – 15:15: Prestávka na kávu 2
    • 15:15 – 15:30: Vysvetlenie – Aké metódy sú k dispozícii na zber hodnôt pacientov? Čo je známe a aký je prínos?
    • 15:30 – 15:45: Rozhovor – Skúsenosti preživších so zapojením do tvorby usmernení
    • 15:45 – 16:30: Workshop v podskupinách (10 osôb) – Cvičenie tvorby myšlienkovej mapy: Ktoré fázy? Ako integrovať hodnoty pacientov? Diskusia o prekážkach a faktoroch uľahčujúcich účasť
    • 16:30 – 16:45: Prestávka na kávu 3
    • 16:45 – 17:30: Plenárna diskusia – "Ako možno najlepšie integrovať hodnoty pacientov do tvorby klinických usmernení", na základe záverov podskupín
  • 19:00 – 23:00 – Večera a spoločenský program v Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Vienna

Deň 2 – 25. novembra

  • 09:00 – 09:15 – Príchod a registrácia
  • 09:15 – 09:30 – Úvod do 2. dňa: Zhrnutie spätnej väzby z 1. podujatia ambasádorov (Carina Schneider)
  • 09:30 – 11:00 – sekcia 1: Advokácia pacientov
    • Čo je advokácia pacientov? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Úvod do toho, čo je advokácia pacientov; príklady z reálneho života
    • Nadväzovanie kontaktov v rámci projektu siete (Sarunas Narbutas)
    • Existujúce školenia v oblasti advokácie pacientov (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "K získaniu vedomostí neexistuje skratka"
    • Trh advokácie pacientov, 10:00 – 11:00: Posterové prezentácie
  • 11:00 – 11:15 – Prestávka na kávu 1
  • 11:15 – 12:30 – sekcia 2 – Prezentácia a workshop EUPATI (Maria Dutarte)
  • 12:30 – 14:00 – Obedová prestávka
  • 14:00 – 15:00 – sekcia 3.1 – Úloha ambasádora, časť 1 (Katie Rizvi & Senior Ambassadors): Príklady toho, čo už ambasádori urobili; ambasádori ako hostitelia/kľúčoví aktéri pri Peer Visits; očakávania od ambasádorov projektu
  • 15:00 – 15:30 – sekcia 3.2 – Úloha ambasádora, časť 2 (Hannah Gsell & Senior Ambassadors): Začlenenie do siete – Ako ja (ako ambasádor) začlením nových ľudí do siete? Nástroje na začleňovanie nových ľudí
  • 15:30 – 15:45 – Prestávka na kávu
  • 15:45 – 17:15 – sekcia 4 – Rovesnícka podpora (Carina Schneider & Senior Ambassadors): Čo je rovesnícka podpora? Rôzne potreby a spôsoby prijímania/poskytovania rovesníckej podpory (osobná/miestna rovesnícka podpora; rovesnícka podpora v EU-CAYAS-NET); ochranné opatrenia; čerpanie z existujúcich skúseností a odbornosti
  • 17:15 – 17:30 – Záver a rozlúčka

Posterová prezentácia

V rámci školenia v oblasti advokácie pacientov vás srdečne pozývame predložiť poster o advokačnom projekte, iniciatíve, ktorú ste presadili vo svojej krajine/regióne, alebo o akejkoľvek inej príležitosti, na ktorej ste pracovali s cieľom presadzovať záujmy v oblasti CAYA rakoviny.

Hľadáme príklady osvedčených postupov, ktoré budú prezentované, aby ukázali veľké bohatstvo advokácie pacientov, ktoré prebieha v našich krajinách počas sekcie trh advokácie pacientov v sobotu 25. novembra od 10:00 do 11:00.

Témy môžu zahŕňať iniciatívy na zvyšovanie povedomia, politické podujatia, diskusie pri okrúhlom stole, mediálne vystúpenia a audiovizuálne kampane atď., ktorých ste boli alebo budete súčasťou. Možnosti sú neobmedzené. Ak si nie ste istí, či sa vaša téma hodí, neváhajte sa nás opýtať!

Postup:

  • Počas tejto sekcie budete stáť pri svojom posteri, zatiaľ čo ostatní účastníci budú rozdelení do malých skupín, ktoré sa budú presúvať od posteru k posteru v 5–10 minútových intervaloch (v závislosti od toho, koľko posterov bude predložených).
  • Preto vás žiadame, aby ste obsah svojho posteru obmedzili na to najpodstatnejšie, aby ho bolo možné vysvetliť maximálne za 5 minút a zostal čas na otázky a odpovede.
  • Všetci ambasádori dostanú šablónu. Ak by ste chceli predložiť poster, vyplňte prosím šablónu do pondelka 20. novembra do 9:00 CET a pošlite ju na ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe potom váš poster vytlačí a prinesie ho na podujatie. Upozorňujeme, že prihlášky po termíne už nebude možné zohľadniť.

Budeme veľmi radi, ak dostaneme veľa prihlášok!

6.2 Príloha 2 - Litovské politické podujatie

Politické podujatie "Prechod starostlivosti z pediatrickej na dospelú" – Program

ČasTémaRečník
09:00 – 09:30Registrácia
09:30 – 09:40Úvodné slováMonika Ošmianskienė, predsedníčka Komisie pre osoby so zdravotným postihnutím, poslankyňa parlamentu
09:40 – 10:10Predstavenie projektu EU-CAYAS-NET: témy, výstupy a úloha POLANeringa Čiakienė, riaditeľka Lithuanian Cancer Patient Coalition
10:10 – 10:30Európsky plán boja proti rakovine a Misia v oblasti rakoviny: komplexný prehľadLaura Pėkienė, Research Council of Lithuania, National Contact Point
10:30 – 10:50Odporúčania na úrovni EÚ v oblasti rovnosti, rozmanitosti a inklúzieKatie Rizvi, zakladateľka a výkonná riaditeľka Youth Cancer Europe
10:50 – 11:10Prístup EU-CAYAS-NET na zlepšenie kvality životaCarina Schneider, výkonná riaditeľka Childhood Cancer International Europe
11:10 – 11:40Prestávka na kávu
11:40 – 12:10Odporúčania EU-CAYAS-NET pre čo najlepší prechod z pediatrickej do starostlivosti pre dospelýchJikke Wams, doktorandka na Prinses Máxima Centrum; Jaap den Hartogh, vedúci projektu na Prinses Máxima Centrum
12:10 – 13:40Prechod starostlivosti z pediatrickej na dospelú: panelová diskusiaModerátor: Šarūnas Narbutas, zakladateľ a predseda Youth Cancer Europe. Panelisti: Anželika Balčiūnienė, poradkyňa na oddelení špecializovanej zdravotnej starostlivosti, odbor osobnej zdravotnej starostlivosti, ministerstvo zdravotníctva republiky; Jelena Rascon, vedúca Centre for Paediatric Oncology and Haematology vo Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Children's Hospital; Giedrė Rutkauskienė, vedúca Paediatric Oncology and Haematology Centre v Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno klinikos; Birutė Brasiūnienė, vedúca oddelenia chemoterapie, National Cancer Institute, členka Pracovnej skupiny ESMO pre praktizujúcich onkológov (POWG); Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė, Aušrinė Kėvalaitė, ambasádorky EU-CAYAS-NET
13:40 – 13:50Podpis Vilniuského vyhlásenia
13:50 – 14:00Záverečné slováMonika Ošmianskienė, predsedníčka Komisie pre osoby so zdravotným postihnutím, poslankyňa parlamentu; Neringa Čiakienė, výkonná riaditeľka Lithuanian Cancer Patient Coalition

6.3 Príloha 3 - Španielske politické podujatie

Politické podujatie "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – Program (ako bolo zverejnené, v španielčine)

HoraTemaPonente/s
09:30 – 10:00Registro y acreditación
10:00 – 10:15Bienvenida InstitucionalDr. Joan Comella – Director de Investigación, Innovación y Docencia, Hospital Sant Joan de Déu; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dr. Luis Madero – Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas
10:15 – 10:30El/la superviviente: una visión transversalDr. Andrés Morales – Chief Medical Officer, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD
10:30 – 11:00EU-CAYAS.net. Introducción, resultados, conclusionesBegonya Nafria, Coordinadora, Área de Participación del Paciente en Investigación, FSJD
11:00 – 11:30Mi experiencia, nuestra realidadModeradora: Dra. Isabel Rabella; Juan Martínez – Superviviente, Asociación Galban, Asturias; Pablo Huidobro – Superviviente, Asociación Faro, La Rioja; Daniel Marín – Superviviente, KIDS Barcelona; Sergio Torres – Superviviente, Pulseras Candela
11:30 – 11:50Seguimiento a largo plazo. Modelos y perspectivasDra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Dra. María Teresa Tormo – Oncóloga, Hospital La Fe de Valencia
11:50 – 12:10Pausa – Café
12:10 – 12:30La Atención Psicosocial en el seguimiento a largo plazo; un panel para la reflexiónModerador: Daniel Toro – Psicólogo, HSJD; Marta Pérez – Psicóloga, HSJD; Irene Cervera Morales – Psicóloga, Aspanion; Sonia Simón – Superviviente, Caminantes – Aspanion, Comunidad Valenciana
12:30 – 12:50Políticas Sociales. Formación, sensibilización e integraciónMontse Metlikovez Castillo – Trabajadora Social, ICO Badalona; Tania González Sanchis – Trabajadora Social, HSJD; Laura Mora – Superviviente, Caminantes-Aspanion, Comunidad Valenciana; Javier Hortal – Asion – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
12:50 – 13:10La importancia de una buena transiciónMari Carmen Molero – Gestora de Pacientes, Unidad de Supervivientes, PCCB-HSJD; Dra. Julia Balaguer – Hospital La Fe de Valencia; Pau Belmonte – Superviviente
13:10 – 13:30Hábitos de salud y salud medioambientalModeradora: Dra. Elena Codina – Pediatra – Unidad de Medicina Ambiental, HSJD; Dra. Esther Martínez – Pediatra, Unidad de Medicina Integrativa, HSJD; Dr. Juan Antonio Ortega – Pediatric Environmental Health Speciality Unit – Hospital Clínico Universitario Virgen Arrixaca (Murcia)
13:30 – 14:30Pausa – Almuerzo
14:30 – 15:45Declaración de BarcelonaSesión práctica de trabajo en grupos
15:45 – 16:00Cierre de la JornadaDr. Andrés Morales – Chief Medical Officer, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD

6.4 Príloha 4 - Podujatie v Sarajeve

Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Program (ako bolo zverejnené, v bosenčine). Motto: "Brinem o sebi, volim sebe". Zobrazené partnerské organizácie: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.

Dan 1 – Utorak, 8.8.

  • 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
  • 14:30 – ručak u hotelu
  • 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
    • Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
    • Predstavljanje gostiju
    • Predstavljanje učesnika (meet and greet)
    • Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
  • 19:00 – večera u hotelu
  • 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
  • Slobodno vrijeme

Dan 2 – Srijeda, 9.8.

  • do 9:00 – doručak
  • 9:45 – odlazak na piramide
  • 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
  • 13:30 – ručak
  • Prikazivanje filma Heroj
  • 19:00 – večera u hotelu

Dan 3 – Četvrtak, 10.8.

  • do 10:00 – doručak
  • Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
  • 19:00 – večera na tabiji
  • Slobodno vrijeme

Dan 4 – Petak, 11.8.

  • do 9:00 – doručak
  • 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
  • 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
  • Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
  • Ručak
  • Motivaciona radionica Ina i Sabina
  • Pisanje pisama
  • Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
  • 19:00 – večera u hotelu
  • SFF zatvaranje konvencije

Dan 5 – Subota, 12.8.

  • doručak i igramo se razlaza

Hvala i vidimo se sljedeće godine!

6.5 Príloha 5 - Regionálne podujatie v Záhrebe

Hodnotenie účastníkov regionálnej konvencie v Záhrebe (31 odpovedí na každú otázku; hodnotenie na škále od 1 do 5).

Otázka12345
Ako by hodnotili Konvenciu ako celok? (Koju biste ocjenu dali cjelokupnoj Konvenciji?)0 (0%)0 (0%)2 (6.5%)11 (35.5%)18 (58.1%)
Nakoľko boli spokojní so spoznávaním ďalších preživších a aktivitami na nadväzovanie kontaktov? (Koliko si zadovoljan/na igrama za upoznavanje i međusobno povezivanje?)0 (0%)3 (9.7%)4 (12.9%)8 (25.8%)16 (51.6%)
Nakoľko boli spokojní so skupinovou prácou a diskusiami na tému problémov preživších? (Koliko si zadovoljan/na grupnim radovima i diskusijama na temu problema mladih?)0 (0%)0 (0%)0 (0%)6 (19.4%)25 (80.6%)
Do akej miery im prospelo zdieľanie skúseností medzi účastníkmi konvencie? (Koliko ti je koristilo dijeljenje iskustva među sudionicima konvencije?)0 (0%)0 (0%)1 (3.2%)6 (19.4%)24 (77.4%)
Aká užitočná bola diskusia o prechode z pediatrického onkologického oddelenia na oddelenie pre dospelých? (Koliko ti je koristila diskusija o tranziciji s pedijatrijskog onkološkog odjela na odjel za odrasle?)0 (0%)0 (0%)1 (3.2%)4 (12.9%)26 (83.9%)

6.6 Príloha 6 - Záverečné podujatie

Prehľad programu

07 – Streda

  • 08:00 a počas celého dňa – Príchody
  • 14:00 a počas celého dňa – Registrácie na XXI Dormitory areálu Sport University
  • 20:00 – Networkingová večera v Boema House

08 – Štvrtok

  • 08:00 – Raňajky k dispozícii v areáli (hlavná vstupná hala, registračná zóna)
  • 09:30 – Stretnutie valného zhromaždenia (hybridný formát) (pozrite si mapu, ako sa dostať do konferenčnej sály)
  • 13:00 – Obed podávaný v konferenčnej sále
  • 14:00 – Interaktívne workshopy pre všetkých účastníkov – Workshop 1 V centre pozornosti: starostlivosť o dospievajúcich a mladých dospelých s rakovinou a EDI: zabezpečenie rovnosti, rozmanitosti a inklúzie v onkologickej starostlivosti
  • 16:00 – Skupinová fotografia v areáli (Ak nie ste na fotografii, neboli ste tu. Určite si to nenechajte ujsť!)
  • Večera v areáli festivalu UNTOLD
  • 20:30 – Skupinová fotografia UNTOLD (presné miesto bude potvrdené)
  • UNTOLD Meet & Greet pre vybraných účastníkov s Blasterjaxx (čas TBC)

09 – Piatok

  • 09:00 – 11:00 – Raňajky k dispozícii v areáli
  • 13:00 – Obed podávaný v konferenčnej sále
  • 14:00 – Interaktívne workshopy pre všetkých účastníkov – Workshop 2 V centre pozornosti: stanovisko "Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť po CAYA rakovine – štandard, nie luxus" / Podpora vzdelávania a kariéry
  • Večera v areáli festivalu UNTOLD
  • UNTOLD Meet & Greet pre vybraných účastníkov s ALOK (čas TBC)
  • UNTOLD Meet & Greet pre vybraných účastníkov s Dimitri Vegas & Like Mike (čas TBC)
  • UNTOLD Meet & Greet pre vybraných účastníkov s Lost Frequencies (čas TBC)
  • UNTOLD Meet & Greet pre vybraných účastníkov s Zerb (čas TBC)

10 – Sobota

  • 09:00 – 11:00 – Raňajky k dispozícii v areáli
  • 13:00 – Obed podávaný v konferenčnej sále
  • 14:00 – Interaktívne workshopy pre všetkých účastníkov – Workshop 3 V centre pozornosti: dlhodobá následná starostlivosť po rakovine / Odporúčania pre prechod z pediatrickej do onkologickej starostlivosti pre dospelých
  • Večera v areáli festivalu UNTOLD
  • UNTOLD Meet & Greet pre vybraných účastníkov s Tujamo (03:00)
  • UNTOLD Meet & Greet pre vybraných účastníkov s Sam Smith (čas TBC)

11 – Nedeľa

  • 09:00 – 11:00 – Raňajky k dispozícii v areáli
  • 13:00 – Obed podávaný v konferenčnej sále
  • 14:00 – Interaktívne workshopy pre všetkých účastníkov – Workshop 4 Udržateľnosť: vytvorenie akčného plánu pre udržateľnosť beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord po skončení projektu
  • Večera v areáli festivalu UNTOLD
  • UNTOLD Meet & Greet pre vybraných účastníkov s Martin Garrix (01:00)
  • UNTOLD Meet & Greet pre vybraných účastníkov s Nicky Romero (02:30)

12 – Pondelok

  • 09:00 – 11:00 – Raňajky k dispozícii v areáli
  • 12:00 – Odchody

6.7 Príloha 7 - Diseminačné aktivity

Názov diseminačnej aktivityČo? Typ diseminačnej aktivityKomu? Zasiahnuté cieľové publikumPrečo? Opis cieľa(ov) s odkazom na konkrétny výstup projektuStav
6. globálny kongres AYA o rakovine, Melbourne, AUKonferencieVýskumné komunity, Občania, Priemysel, obchodní partneri, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgány, Regionálne orgány, Občianska spoločnosťÚloha 6.4, prezentácia EU-CAYAS-NET zo strany YCE s cieľom informovať medzinárodnú komunitu o výsledkoch projektu.Realizované
Sympózium o participatívnom výskume, 2024StretnutiaVýskumné komunity, Občania, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgány, Regionálne orgány, Občianska spoločnosťÚloha 6.4 - EU-CAYAS-NET bol prezentovaný ako úspešný príklad aktívneho zapojenia účastníkov štúdie do výskumného procesu (apríl 2024).Realizované
EDI, AYA Pocket Cards - školiace podujatie EDIVzdelávacie a školiace podujatiaObčania, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosťÚloha 6.4, EDI, AYA Pocket Cards boli distribuované na školiacom podujatí EDI organizovanom v Temešvári, RumunskoRealizované
Prezentácia na stretnutí ESMO (2024)KonferencieVýskumné komunity, Inštitúcie EÚ, Priemysel, obchodní partneri, Konkrétne komunity koncových používateľovÚloha 6.4 Prezentácia odporúčaní EDI a AYA (stretnutie ESMO prilákalo globálne publikum 34 000 účastníkov, klinikov, výskumníkov, obhajcov práv pacientov, novinárov, globálnych lídrov v zdravotníctve)Realizované
Položka na webovej stránke projektu eQuoLInéObčania, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosťÚloha 6.4, zvýšiť povedomie o stanovisku EDI z EU-CAYAS-NET a propagovať hoRealizované
Pediatric Neurooncology Science Slam 2024StretnutiaVýskumné komunityÚloha 6.4, boli zdieľané výsledky EU-CAYAS-NET z WP3 a distribuované Pocket Cards.Realizované
56. kongres SIOP/30. konferencia CCIKonferencieVýskumné komunity, Občania, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Inovátori, Občianska spoločnosťEU-CAYAS-NET bol prezentovaný na 56. výročnom kongrese SIOP/30. výročnej medzinárodnej konferencii CCI (október 2024, Honolulu, USA)Realizované
Prezentácia na konferencii (psychosociálna), 2024KonferencieVýskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgány, Občianska spoločnosťÚloha 6.4 Prezentácia, Psychosociálna starostlivosť o deti a dospievajúcich, Špeciálne potreby a podpora týkajúce sa psychosociálneho zdravia detí a dospievajúcich (apríl 2024)Realizované
Onkologiebeirat AustriaStretnutiaKonkrétne komunity koncových používateľovEU-CAYAS-NET bol prezentovaný na Onkologiebeirat Austria v marci 2025, ViedeňRealizované
Prezentácia na kurze SIOP-E AYA 2023Vzdelávacie a školiace podujatiaVýskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľovÚloha 6.4 - Prezentácia na kurze SIOP-E AYA (september 2023) - Psychosociálne otázky dospievajúcich a mladých dospelých pacientov s rakovinou/preživších. Interdisciplinárne publikum (psychológia, medicína, sociálna práca)Realizované
Prezentácia, konferencia EU4H Integration & ImpactSpolupráca s projektmi financovanými EÚVýskumné komunity, Inštitúcie EÚ, Občania, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgány, Regionálne orgány, Občianska spoločnosťÚloha 6.4 Výsledky v oblasti kvality života prezentované CCI Europe a MUW na konferencii Integration and Impact Initiative for Health (organizovanej EU4Health Integration and Impact Initiative), december 2024Realizované
EDI, AYA Pocket Cards - Youth Policy DialogueStretnutiaInštitúcie EÚ, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgány, Regionálne orgányÚloha 6.4, prezentácia EDI a AYA Pocket Cards na Youth Policy Dialogue s komisárom EÚ pre zdravie a dobré životné podmienky zvierat Oliverom VárhelyimRealizované
Stretnutie AustrotransplantStretnutiaNárodné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľovEU-CAYAS-NET bol prezentovaný na stretnutí Austrotransplant v októbri 2024, Salzburg, RakúskoRealizované
Prezentácia na stretnutí PanCare 2024StretnutiaVýskumné komunity, Občania, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgány, Regionálne orgány, Občianska spoločnosťÚloha 6.4 Prezentácia usmernenia pre tranzíciu vytvoreného v rámci EU-CAYAS-NET zo strany PMC a aktualizácia o EU-CAYAS-NET zo strany PanCare na 30. stretnutí PanCare (september 2024)Realizované
Školenie na pediatrickej klinike MUW, 2024Vzdelávacie a školiace podujatiaVýskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľovÚloha 6.4 - Prezentácia projektu/siete všetkým, ktorí pracujú na pediatrickej klinike Medical University Vienna (vrátane psychológov, lekárov, sociálnych pracovníkov, vedcov).Realizované
Stretnutie Austrian Mission Action Group CancerStretnutiaNárodné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľovEU-CAYAS-NET bol prezentovaný na stretnutí Austrian Mission Action Group Cancer v decembri 2024, Viedeň, RakúskoRealizované
EDI, AYA Pocket Cards na HaDEA Project ShowcaseStretnutiaInštitúcie EÚ, Konkrétne komunity koncových používateľovÚloha 6.4, AYA a EDI Pocket Cards boli šírené na HaDEA project showcaseRealizované
Školenie o participatívnom výskume, 2024Vzdelávacie a školiace podujatiaVýskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľovÚloha 6.4 - EU-CAYAS-NET bol prezentovaný ako dobrý príklad participatívneho výskumu všetkým psychológom a vedcom na Medical University Vienna (apríl 2024).Realizované
15. konferencia CCI EuropeKonferencieVýskumné komunity, Občania, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Regionálne orgány, Občianska spoločnosťÚloha 6.4, EU-CAYAS-NET bol predstavený ako Project in the Spotlight a hostil sekciu '34 mesiacov EU-CAYAS-NET: prezentácia výsledkov na zlepšenie kvality života preživších CAYA rakoviny'Realizované
Panelová diskusia, Svetový deň boja proti rakovine 2025StretnutiaVýskumné komunity, Inštitúcie EÚ, Občania, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgány, Regionálne orgány, Občianska spoločnosťÚloha 6.4 - CCI Europe sa zúčastnila panelovej diskusie na Svetovom dni boja proti rakovine 2025: HaDEA project showcase, 4. februára 2025 (Znižovanie nerovností a zlepšovanie kvality života pacientov s rakovinou, preživších)Realizované
Youth Policy Dialogue s komisárom OliveromStretnutiaInštitúcie EÚ, Občania, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosťÚloha 6.4, preživší po rakovine sa stretli s európskym komisárom Olivérom Várhelyim, aby diskutovali o tom, ako môžu politiky EÚ v oblasti zdravia lepšie podporiť pacientov na Svetový deň boja proti rakovine 2025.Realizované
EU4Health Integration and Impact Initiative - 2024StretnutiaVýskumné komunity, Inštitúcie EÚ, Občania, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosťÚloha 6.4, CCI Europe a MUW sa zúčastnili sekcie 'Quality of life of Pediatric Cancer Survivors'Realizované
e-QuoL e-mailSpolupráca s projektmi financovanými EÚVýskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľovÚloha 6.4, E-QuoL poslal e-mail svojim partnerom v konzorciu, v ktorom spomenul EU-CAYAS-NET, vrátane odkazu na webovú stránku eQuOL, kde šírili EU-CAYAS-NET.Realizované
Výskumné stretnutie Prinses MaximaStretnutiaVýskumné komunityVýsledky práce na vytvorení usmernenia pre tranzíciu (WP3) boli prezentované výskumnej komunite PMCRealizované
Stanovisko EDI na blogu OncodailyInéObčania, Občianska spoločnosťÚloha 6.4, zvýšiť povedomie o stanovisku EDI a propagovať ho; článok nájdete tu - https://oncodaily.com/insight/98087Realizované
Položky EDI na partnerských kanálochInéVýskumné komunity, Občania, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosťÚloha 6.4, CCI Europe, SIOP Europe prezentovali odporúčania EDI a podujatia na svojich webových stránkach a kanáloch sociálnych médiíRealizované
Stretnutie MELODIC GAStretnutiaVýskumné komunity, Priemysel, obchodní partneri, Konkrétne komunity koncových používateľovÚloha 6.4, EU-CAYAS-NET bol prezentovaný na stretnutí valného zhromaždenia projektu MELODICRealizované
EDI, AYA Pocket Cards - AIOM/AIEOP WGKonferenciePriemysel, obchodní partneri, Konkrétne komunity koncových používateľovÚloha 6.4, EDI, AYA Pocket Cards prezentované pracovnej skupine AIOM/AIEOPRealizované
Článok na europa-uomo.orgInéObčaniaÚloha 6.4, článok zvýšil povedomie o EDI Train-the-Trainer Toolkit a odporúčaniach pre EDI Cancer Care zo stanoviska.Realizované
5 spôsobov, ako znížiť nerovnosti v onkologickej starostlivosti v EurópeStretnutiaInštitúcie EÚ, Priemysel, obchodní partneri, Národné orgányÚloha 6.4, výzva k akcii: 5 Ways to Reduce Cancer Care Inequalities in Europe od Cancer Patients Europe - CPE na podujatí na vysokej úrovni v Európskom parlamente, ktoré hostil europoslanec Tomislav Sokol.Realizované
Prezentácia na stretnutí ÖPSAPOH, 2024StretnutiaVýskumné komunityÚloha 6.4 Prezentácia (17. apríla 2024) materiálov na zvyšovanie povedomia (MH pocket cards) na networkingovom stretnutí podporných organizácií pre zamestnancov v psychosociálnej oblasti v Rakúsku.Realizované
Príspevok MELODIC na LinkedIn, webinár EDIInéObčania, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosťÚloha 6.4, propagácia webinára EDI; príspevok nájdete tu - https://www.linkedin.com/posts/melodiceu_webinar-when-circumstances-decide-socioeconomic-activityRealizované
Blogové príspevky OncoDailyInéObčania, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosťÚloha 6.4, tri blogové príspevky OncoDaily na propagáciu webinára EDI (oncodaily.com/blog/youth-cancer-europe-272818, oncodaily.com/blog/carmen-monge-montero291274, oncodaily.com/blog/april-dorenbosch-291475)Realizované
Austrian Society, Pediatrics & Adolescent MedicineStretnutiaVýskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgányÚloha 6.4, prezentácia na stretnutí Austrian Society for Pediatrics and Adolescent Medicine, výsledky EU-CAYAS-NET v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti (október 2024)Realizované
5. národné vedecké fórum, Romanian Y. Oncol.StretnutiaKonkrétne komunity koncových používateľovÚloha 6.4, YCE zdieľala výsledky EU-CAYAS-NET na sekcii pre dospievajúcich a mladých dospelých na 5. národnom vedeckom fóre rumunských mladých onkológovRealizované
Spravodajská položka na webovej stránke MELODICInéObčania, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosťÚloha 6.4, blog na webovej stránke projektu MELODIC o projektovom webinári: "When Circumstances Decide: Socioeconomic Status and Cancer Inequities in Europe"Realizované
Prezentácia na 3. viedenskej konferencii o pediatrických mozgových nádoroch..KonferencieVýskumné komunity, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgány, Regionálne orgány, Občianska spoločnosťÚloha 6.4 'PanCare PLAIN language summaries for childhood, adolescent and young adult cancer survivors...' a 'EU-CAYAS NET - A European network of young people with...' (18.-19. apríla 2024)Realizované
Prezentácia na konferencii SIOP-E/CCI-EKonferencieVýskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľovÚloha 6.4 - šírenie výsledkov na konferenciách/stretnutiach 'EUCAYAS-NET: Sneak Peak on Education and Career Support Outcomes' prezentované na 4. výročnom stretnutí SIOP-E v partnerstve s CCI-ERealizované
Prezentácia na výročnom stretnutí PanCare, GentKonferencieVýskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľovÚloha 6.4 - ústna prezentácia PMC o štruktúre, cieľoch, prínosoch a výsledkoch Peer Visits organizovaných v oblasti dlhodobej následnej starostlivosti a tranzície (WP3)Realizované
PNO Science SlamStretnutiaVýskumné komunityÚloha 6.4 Diseminácia - Science Slam v rámci pediatrického neuroonkologického tímu MUW s cieľom poskytnúť informácie o prebiehajúcich projektoch a výskumeRealizované
Prezentácia siete, premiéra videa preživšíchStretnutiaVýskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľovÚloha 6.4 - ústna prezentácia na šírenie EU-CAYAS-NET na podujatí premiéry videa preživších v PMCRealizované
Prezentácia, stretnutie CCI Europe/SIOP Europe 2024KonferencieVýskumné komunity, Občania, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgány, Regionálne orgány, Občianska spoločnosťÚloha 6.4 'EU-CAYAS-NET, Project in the Spotlight', sekcia: 'Accelerating Patient & Public Involvement and engagement: Easy as p(p)ie!', 'EU-CAYAS-NET in Improving quality of survivorship' (máj 2024)Realizované
Joint Action on European Networks of ExpertiseSpolupráca s projektmi financovanými EÚVýskumné komunity, Inštitúcie EÚ, Občania, Priemysel, obchodní partneri, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosťÚloha 6.4 - šírenie; zástupca EU-CAYAS-NET sa zúčastnil stretnutí Joint Action on European Networks of Expertise (JANE) (19. januára 2023, 16. februára 2023, 26. apríla 2023); jednou zo sieťových domén je survivorshipRealizované
Stretnutia Strong AYASpolupráca s projektmi financovanými EÚVýskumné komunity, Inštitúcie EÚ, Občania, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosťÚloha 6.4 - šírenie; stretnutia Strong AYA (GA č. 101057482) organizované s cieľom harmonizovať aktivity v oblasti AYA a predchádzať prekrývaniu a dupliciteRealizované
Prezentácia na podujatí 'Cancer and Family Planning'StretnutiaVýskumné komunity, Inštitúcie EÚ, Priemysel, obchodní partneri, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľovÚloha 6.4 Zistenia z pacientmi vedeného výskumu a advokačnej práce v oblasti AYA a fertility prezentované na stretnutí 'Cancer and Family Planning' v Európskom parlamente, 28. februára 2023Realizované
Aktualizácie na stretnutiach ENTYACStretnutiaNárodné orgány, Miestne orgány, Regionálne orgány, Občianska spoločnosťÚloha 6.4 Aktualizácie o pokroku EU-CAYAS-NET a skúmanie spolupráce v starostlivosti AYA na stretnutiach European Network of Teenage and Young Adult Cancer ENTYAC 24. novembra 2022, 16. februára 2023, 27. marca 2023Realizované
SmartCare Kick-offSpolupráca s projektmi financovanými EÚVýskumné komunity, Inštitúcie EÚ, Občania, Priemysel, obchodní partneri, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosťÚloha 6.4 - šírenie; EU-CAYAS-NET bol prezentovaný na úvodnom stretnutí projektu EU4H SmartCare v Európskom parlamente, 28. marca 2023Realizované
Prezentácia na stretnutí OAC Connect UsSpolupráca s projektmi financovanými EÚVýskumné komunity, Občania, Konkrétne komunity koncových používateľovÚloha 6.4 EU-CAYAS-NET bol prezentovaný na stretnutí OAC Connect Us 30. marca 2023; medzi dvoma sieťami preživších boli vytvorené kolaboratívne väzbyRealizované
Prezentácia na 4. výročnom stretnutí SIOP-EKonferencieVýskumné komunity, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Regionálne orgányÚloha 6.4 - prezentácia 'Survivorship after a Brain Tumor' (máj 2024) na 4. výročnom stretnutí SIOP-ERealizované
Prezentácia na národnom podujatí, LT, apríl 2024StretnutiaObčania, Konkrétne komunity koncových používateľovÚloha 6.4 - Prezentácia výsledkov EU-CAYAS-NET v litovskom združení mladých preživších po rakovine "Onkojaunimas" ("Onkoyouth") (20. apríla 2024)Realizované
Svetový deň boja proti rakovine 2025: HaDEA project showcaseStretnutiaVýskumné komunity, Inštitúcie EÚ, Občania, Miestne, Národné, Regionálne orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Inovátori, Občianska spoločnosťÚloha 6.4, CCI Europe a YCE zastupovali EU-CAYAS-NET na podujatí World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase 'Fostering synergies to beat cancer: The impact of EU-funded projects'Realizované
Prezentácia na národnom podujatí, RO, jún 2024StretnutiaObčania, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosťÚloha 6.4 Prezentácia odporúčaní AYA na rumunskom národnom dni preživších po rakovine (1. júna 2024)Realizované
Prezentácie na SIOP Europe Summer School 2024Vzdelávacie a školiace podujatiaVýskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľovÚloha 6.4 - SIOP Europe Summer School in Paediatric Haematology and Oncology (júl 2024), 'Interactive sessions: Patient and parent communication'Realizované

Referencie

  1. V Grant Agreement je WP5 opísaný ako zameraný na rovnosť, diverzitu a inklúziu; prostredníctvom aktivít vo WP5 sa však rozhodlo, že vhodnejším pojmom je spravodlivosť než rovnosť. Výsledky projektu sa preto zameriavajú na spravodlivosť, diverzitu a inklúziu.
  2. Ako ukazovatele v rámci cieľov v prílohe 1, časť B, oddiel 1.2 a ukazovatele v prílohe 1, časť B, oddiel 3.2.
  3. Bolo zaregistrovaných 30 účastníkov, ale dvaja sa nemohli pripojiť.
  4. Opis podujatia: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
  5. Tlačová správa na národnej úrovni v Rakúsku na APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
  6. Viedenská deklarácia: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
  7. Opis podujatia: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
  8. Vilniuská deklarácia: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
  9. https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
  10. Barcelonská deklarácia: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
  11. https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
  12. /project-deliverables/
  13. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
  14. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
  15. /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
  16. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
  17. /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
  18. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
  19. /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
  20. https://www.pancare.eu/european-map/
  21. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
  22. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
  23. /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
  24. /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
  25. https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
  26. /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
  27. /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
  28. /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
  29. /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
  30. /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
  31. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
  32. /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
  33. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
  34. /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf

Financovanie a vyhlásenie o odmietnutí zodpovednosti

Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však výlučne názormi autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie ani European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Európska únia ani orgán poskytujúci grant za ne nenesú zodpovednosť.