O tomto výstupe
| Projekt | EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) |
| Číslo grantovej dohody | 101056918, program EU4Health |
| Číslo výstupu | D6.2 |
| Pracovný balík | WP6 |
| Úlohy | Úloha 6.4 Diseminačné aktivity, Úloha 6.5 Vysoko viditeľné podujatia siete |
| Predložené | 15. august 2025 (V1.0, finálna verzia predložená programu EU4Health) |
História verzií
| Verzia | Dátum | Opis |
|---|---|---|
| V0.0 | 11. jún 2025 | Dokončený prvý návrh |
| V0.1 | 12. august 2025 | Druhý návrh aktualizovaný po internej kontrole |
| V1.0 | 15. august 2025 | Finálna verzia predložená programu EU4Health |
Projektové konzorcium
| Plný názov | Skrátený názov | Číslo | Úloha |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Koordinátor |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Prijímateľ |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Prijímateľ |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Prijímateľ |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Prijímateľ |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Prijímateľ |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Prijímateľ |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Pridružený subjekt |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Prijímateľ |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Prijímateľ |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Pridružený partner |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Pridružený partner |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Pridružený partner |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Pridružený partner |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Pridružený partner |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Pridružený partner |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Pridružený partner |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Pridružený partner |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Pridružený partner |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Pridružený partner |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Pridružený partner |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Pridružený partner |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Pridružený partner |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Pridružený partner |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Pridružený partner |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Pridružený partner |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Pridružený partner |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Pridružený partner |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Pridružený partner |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Pridružený partner |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Pridružený partner |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Pridružený partner |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Pridružený partner |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Pridružený partner |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Pridružený partner |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Pridružený partner |
| Sano | Sano | 42 | Pridružený partner |
| Childhood Cancer Foundation | CCIRL | 43 | Pridružený partner |
1. Výkonné zhrnutie
Hlavným cieľom pracovného balíka 6 (WP6) „Komunikácia, diseminácia a udržateľnosť“ bolo široko komunikovať a šíriť výsledky projektu a plánovať udržateľnosť siete a Platformy po skončení projektu. Výstup D6.2 „Diseminačná správa – zameraná na vysoko viditeľné projektové podujatia“ podrobne opisuje diseminačné aktivity realizované počas projektu so zameraním na 2-dňové networkingové podujatie, tri 1-dňové politické podujatia v Litve, Rakúsku a Španielsku, tri regionálne podujatia v balkánskych krajinách a záverečné podujatie, ako aj aktivity počas 10-mesačného predĺženia projektu (vrátane záverečného podujatia ambasádorov, Stakeholder Forum o rovnosti, rozmanitosti a inklúzii (EDI) v onkologickej starostlivosti a High Level Inclusivity Roundtable o EDI).
Aktivity a podujatia projektu nadväzovali na významné skúsenosti organizácií CCI Europe a YCE s disemináciou v komunite detí, adolescentov a mladých dospelých (CAYA), ktorí žijú s rakovinou a po jej prekonaní, ako aj v ďalších súvisiacich komunitách zainteresovaných strán. Aktivity opísané v tejto správe prebiehali počas trvania projektu a presahovali rámec členských štátov EÚ. Cieľom diseminačných aktivít bolo podporiť výsledky Siete v rámci troch hlavných tematických oblastí projektu (Kvalita života, starostlivosť o adolescentov a mladých dospelých (AYA) a EDI [1] s cieľom zabezpečiť dosiahnutie očakávaných dopadov projektu, ako aj pripraviť pôdu pre budúce aktivity, ktoré budú naďalej posúvať cielené opatrenia a iniciatívy potrebné na zlepšenie kvality života mladých ľudí po prekonaní rakoviny.
2. Úvod a súvislosti
Projekt EU-CAYAS-NET vytvoril Európsku sieť mladých ľudí po prekonaní rakoviny a zriadil Centrum poznatkov a interaktívnu Platformu (https://beatcancer.eu/) s cieľom podporovať sociálne prepájanie, vzájomnú podporu a výmenu poznatkov medzi deťmi, adolescentmi a mladými dospelými (CAYA), ktorí žijú s rakovinou a po jej prekonaní. Projekt sa zameral na tri kľúčové témy: (1) zlepšenie kvality života ľudí, ktorí žijú s rakovinou a po jej prekonaní, (2) zlepšenie starostlivosti o AYA počas ochorenia rakovinou a po jej prekonaní a (3) podpora EDI počas celej trajektórie onkologickej liečby a života po prekonaní rakoviny. Táto správa opisuje diseminačné aktivity realizované počas projektu s cieľom podporiť výsledky Siete v rámci týchto troch hlavných tematických oblastí projektu (WP3 – WP5), najmä prostredníctvom vysoko viditeľných projektových podujatí realizovaných v rámci WP6.
Keďže sa zameriavali na výsledky projektu, diseminačné aktivity vychádzali z výstupov WP3 (Kvalita života), WP4 (Starostlivosť o AYA) a WP5 (EDI), ako sú biele knihy, stanoviská, usmernenia a ďalšie. Na oslovenie čo najširšieho spektra zástupcov zainteresovaných strán sa využilo mnoho rôznych kanálov vrátane kampaní na sociálnych médiách (WP6), zdieľania obsahu a propagácie podujatí na Platforme (WP2), webinárov a krátkych videí (WP2, s obsahom z WP3 – WP5) a prezenčných podujatí (WP3 – WP6).
Práca opísaná v tejto správe ukazuje, ako Sieť dosiahla cieľ projektu široko komunikovať a šíriť výsledky projektu. Konkrétne ukazovatele v rámci tohto cieľa, opísané v grantovej dohode, [2] zahŕňajú:
| Ukazovateľ | Cieľ | Dosiahnuté |
|---|---|---|
| Účastníci školenia školiteľov pre podporu vzdelávania a kariéry | Východisková hodnota = 0, cieľ 30 do M24 | Dosiahnuté v M19 s účasťou 28 účastníkov [3] |
| Účastníci workshopu pre zapojenie ľudí po prekonaní rakoviny do tvorby usmernení a PPI | Východisková hodnota = 0, cieľ = 20 do M24 | Dosiahnuté v M15 s účasťou 62 účastníkov na workshope |
| Podporené iniciatívy | Východisková hodnota = 0, cieľ = 10 do M34 | Podporených 15 iniciatív |
| Platforma so sociálnymi médiami | 20 000 návštevníkov/mesiac z najmenej 40 krajín do M34 | Dosiahnuté: 66 000 jedinečných návštevníkov/mesiac do M34, pričom návštevníci Platformy pochádzali z 255 území a krajín |
| Vzájomná podpora | 1 300 do M34 | Dosiahnuté celkovo 1 822 sedení vzájomnej podpory do M34 |
| 2-dňové networkingové podujatie vo Viedni | Najmenej 60 účastníkov podujatia z cieľových skupín zainteresovaných strán | Dosiahnuté v M15 so 62 účastníkmi z 19 členských štátov EÚ a 8 krajín mimo EÚ |
| 3 národné politické podujatia | Najmenej 30 účastníkov/podujatie | 27 účastníkov v Litve, 49 účastníkov v Rakúsku a 47 účastníkov v Španielsku |
| 3 regionálne podujatia | Najmenej 50 účastníkov/podujatie | 49 účastníkov v Sarajeve, Bosna, 42 účastníkov v Bratislave a 50 účastníkov v Záhrebe |
| 4-dňové záverečné podujatie počas významného hudobného festivalu v Rumunsku | Najmenej 170 účastníkov zo zainteresovaných strán z 27 členských štátov EÚ | Dosiahnuté so 168 účastníkmi osobne a 12 online z 31 krajín (vrátane 21 členských štátov EÚ) |
3. Prístup
Aktivity uvedené v tejto správe zahŕňali účasť všetkých prijímateľov, s ďalšou podporou pridružených partnerov (APs) na posilnenie kľúčových posolstiev projektu. Plánovanie a vykazovanie šírenia informácií bolo kľúčovou súčasťou aktualizácií WP6 na mesačných stretnutiach so všetkými prijímateľmi, na štvrťročných stretnutiach so všetkými prijímateľmi a APs a na plenárnych stretnutiach konaných dvakrát ročne, ako aj na pravidelných stretnutiach tímu WP6. Aktivity šírenia informácií sa priebežne zhromažďovali prostredníctvom online registra, ktorý bol dostupný všetkým prijímateľom a pridruženým partnerom. Tento register sa používal na aktualizáciu modulu Dissemination na portáli, ktorý bol zahrnutý do záverečných priebežných správ pre poskytovateľa financovania.
4. Výsledky
V nasledujúcich častiach je uvedený prehľad všetkých aktivít (z Task 6.4) spolu s podrobným opisom vysoko viditeľných sieťových podujatí (z Task 6.5). Pre informáciu sú prezentované aj komunikačné aktivity (Task 6.3) (Príloha 1).
4.1 Vysoko viditeľné sieťové podujatia
4.1.1 2-dňové sieťovacie podujatie – Viedeň
V M15 (24. – 25. novembra 2023) sa vo Viedni konalo 2-dňové sieťovacie podujatie pre ambasádorov (vrátane workshopu k usmerneniam). [4] Záujem o toto podujatie bol veľmi vysoký a napokon sa ho zúčastnilo 62 účastníkov z celej Európy vrátane účastníkov BEN a hosťujúcej rečníčky. Na 2-dňovom sieťovacom podujatí (t. j. Ambasádorské školenie 2 a workshop k usmerneniam) sa zúčastnilo 35 senior ambasádorov a 17 nových ambasádorov. 4 ambasádori boli z Rakúska, 1 z Belgicka, 2 z Bosny a Hercegoviny, 1 z Bulharska, 2 z Chorvátska, 1 z Česka, 1 z Dánska, 1 z Fínska, 4 z Nemecka, 2 z Grécka, 3 z Írska, 2 z Izraela, 1 z Lotyšska, 3 z Litvy, 2 z Luxemburska, 1 z Čiernej Hory, 4 z Holandska, 2 zo Severného Macedónska, 2 z Nórska, 2 z Poľska, 4 z Portugalska, 2 z Rumunska, 1 zo Srbska, 1 zo Slovenska, 1 zo Švédska, 1 z Ukrajiny, 1 zo Spojeného kráľovstva. To zahŕňalo 19 členských štátov EÚ a 8 krajín mimo EÚ.
Zameranie tohto podujatia spočívalo vo vybavení ambasádorov zručnosťami, ktoré potrebujú, aby sa stali silnými a nezávislými zástancami práv pacientov. Program zahŕňal: úvod do European Network of Youth Cancer Survivors a podrobné oboznámenie sa s advokačnými témami siete (sieťovanie v rámci siete, existujúce školenia pacientskych advokačných aktivít, prehliadka pacientskych advokačných aktivít (prostredníctvom posterových prezentácií), workshop k usmerneniam, rovesnícka podpora a úloha ambasádora EU-CAYAS-NET). Okrem toho Maria Dutarte vystúpila s prezentáciou a workshopom ako zástupkyňa European Patients' Academy (EUPATI, https://eupati.eu/). Účastníci z nečlenských štátov EÚ tiež prejavili mimoriadne vysokú mieru záujmu, keďže starostlivosť o preživších je v ich krajinách často slabá alebo neexistuje.
Program je uvedený v Dodatku 1.
Toto podujatie sprevádzala aj mediálna kampaň vrátane tlačovej správy. [5]
Väčšina účastníkov hodnotila svoju spokojnosť medzi 4,5 a 5 (=maximum). Viac ako tretina sa zúčastnila takéhoto podujatia po prvýkrát. Ostatní sa zúčastnili po druhýkrát. Prezentácie boli hodnotené ako dobré až veľmi dobré. To isté platí pre poskytnuté materiály aj skupinové aktivity. Mimoriadne obľúbená bola posterová sekcia, v ktorej účastníci prezentovali svoje (národné) projekty preživších. 80 až 90 % účastníkov by takéto podujatie odporučilo svojim rovesníkom. Takmer všetci účastníci uviedli, že podujatie splnilo alebo prekročilo ich očakávania. Na otázku, čo by sa dalo zlepšiť, dvaja účastníci uviedli, že informácií bolo príliš veľa a boli nimi tak zahltení, že si len ťažko odnášali hlavné posolstvo.
4.1.2 Politické podujatia - Rakúsko, Litva, Španielsko
Rakúsko
Rakúske politické podujatie sa konalo v Albert Hall vo Viedni (28. júna 2024). Sympózium sa zameralo na výzvy súvisiace s duševným zdravím a psychosociálnou starostlivosťou po rakovine v detstve, adolescencii a mladom dospelom veku a zdôraznilo kľúčové výstupy EU-CAYAS-NET pri riešení týchto výziev v systémoch zdravotnej starostlivosti. Podujatie zahŕňalo príhovory, posolstvá a diskusie pri okrúhlom stole popredných expertov v pediatrickej onkológii, duševnom zdraví a advokačných aktivitách, ako aj národných politikov a zástupcov Európskej komisie. Významné osobnosti z medicínskeho, politického a neziskového sektora podpísali Viedenskú deklaráciu 'Zlepšenie duševného a psychosociálneho zdravia mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu'. [6] Deklarácia zdôrazňuje význam zlepšenia duševného a psychosociálneho zdravia po rakovine v mladom veku a navrhuje súbor opatrení na dosiahnutie cieľa lepšej starostlivosti.
Podujatia sa zúčastnila multidisciplinárna skupina približne 50 národných a medzinárodných zainteresovaných strán zo všetkých oblastí, ktoré považovali podujatie za veľmi informatívne a jednomyseľne sa zhodli, že chcú byť aj naďalej informované o projekte.
Po rakúskom politickom podujatí zorganizovala CCI Europe 1-dňový workshop DACHL o pacientskych advokačných aktivitách pre nemecky hovoriacich zástancov práv pacientov. Workshop mal 14 účastníkov a 4 hosťujúcich rečníkov. Konal sa v nemčine a obsahoval: i) školenie vo vedeckej komunikácii, public relations (PR) a marketingu (hosťujúci rečníci), ii) pacientsku advokáciu a umenie (hosťujúci rečníci), iii) rozvoj zručností súvisiacich s argumentáciou a zvyšovaním povedomia (CCI Europe), iv) manažment podujatí a pacientsku advokáciu (CCI Europe). Spätná väzba bola celkovo veľmi dobrá a účastníci sa zhodli, že účasť bola prínosná a že by chceli zostať v kontakte.
Litva
Politické podujatie 'Prechod starostlivosti z pediatrie do dospelosti' sa uskutočnilo 27. mája vo Vilniuse v Litve. [7] Podujatie, spoluorganizované organizáciou POLA a projektom EU-CAYAS-NET, sa zameralo na zlepšenie prechodu starostlivosti mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, z pediatrickej do dospelej zdravotnej starostlivosti. Zhromaždilo kľúčové zainteresované strany vrátane tvorcov politík, zdravotníckych pracovníkov, zástancov práv pacientov a samotných mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po nej, aby diskutovali o osvedčených postupoch, vládnych iniciatívach a vypracovali akčné plány na plynulejší prechod mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu. Podujatia sa zúčastnilo 27 osôb: 15 zo združení pacientov, 2 tvorcovia politík, 8 zdravotníckych pracovníkov a 2 osoby z iných kategórií.
Podujatie otvorila Monika Ošmianskienė, predsedníčka Komisie pre osoby so zdravotným postihnutím Parlamentu Litvy. Nasledovali prezentácie o projekte EU-CAYAS-NET, Europe's Beating Cancer Plan a vládnych iniciatívach týkajúcich sa mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, po ktorých nasledovali odborné pohľady na súčasnú prax, osvedčené postupy v prechodovej starostlivosti a predbežné odporúčania na zlepšenie. Následne sa uskutočnila panelová diskusia prinášajúca rozmanité perspektívy zdravotníckych pracovníkov, zástupcov pacientov a mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, po ktorej nasledovala spoločná diskusia o akčných bodoch a ďalších krokoch na zlepšenie skúsenosti s prechodom v Európe. Na konci stretnutia bola podpísaná Vilniuská deklarácia o prechode z pediatrickej do dospelej onkologickej starostlivosti [8], ktorá načrtáva záväzok zlepšiť prechod starostlivosti.
Program je k dispozícii v Dodatku 2.
Podujatie bolo vysielané naživo a záznam je tiež k dispozícii. [9]
Španielsko
Dňa 22. októbra 2024 bolo v rámci projektu EU-CAYAS-NET spoluorganizované španielske politické podujatie organizáciou Sant Joan de Déu (FSJD), ktoré spojilo približne 47 účastníkov vrátane 15 zástupcov pacientov a pacientskych organizácií, 28 zdravotníckych pracovníkov (lekárov a psychológov) a sociálnych pracovníkov, 3 tvorcov politík a 1 účastníka z oblasti inovácií/priemyslu. Diskusie sa zamerali na dlhodobé dôsledky života po rakovine a potrebu celoživotnej následnej starostlivosti. Podujatie tiež zdôraznilo význam začlenenia LTFU starostlivosti do národných plánov kontroly rakoviny, zabezpečenia dostatočného financovania a školenia zdravotníckych pracovníkov na poskytovanie vysokokvalitnej starostlivosti o preživších.
Podujatie sa skončilo podpísaním Barcelonskej deklarácie [10], záväzku presadzovať zmeny politík, ktoré zabezpečia rovnaký prístup k dlhodobej následnej starostlivosti v celej Európe. Táto deklarácia bude predložená Európskej komisii s cieľom podporiť štrukturálne a politické kroky na zlepšenie kvality života mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, zmiernenie zaťaženia systémov zdravotnej starostlivosti a uľahčenie účinnejšieho opätovného začlenenia do spoločnosti.
Zo spätnej väzby pre organizátorov vyplynulo, že podujatie bolo na národnej úrovni považované za veľmi úspešné a povzbudzujúce a existuje vôľa pokračovať v komunikácii a spolupráci.
Program je uvedený v Dodatku 3.
4.1.3 Regionálne podujatia
Bosna
Prvé z troch regionálnych podujatí, Regionálny dohovor mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, sa uskutočnilo v Sarajeve v Bosne od 08. – 12. augusta 2023 (M12) projektu, pričom sa ho zúčastnilo 49 osôb vrátane preživších z Bosny (22 účastníkov), Srbska (8 účastníkov), Čiernej Hory (4 účastníci), Slovinska (1 účastník), Chorvátska (7 účastníkov) a Macedónska (4 účastníci).
Podujatie hostila AP 'Heart for Children' s podporou EU-CAYAS-NET a zahŕňalo vzdelávacie a spoločenské aktivity so zameraním na zvyšovanie povedomia o neskorých následkoch liečby a vytvorenie systému monitorovania neskorých následkov. 'Heart for Children' organizuje tento regionálny dohovor každoročne v jednej z krajín bývalej Juhoslávie. Otvorenia dohovoru sa zúčastnil predseda vlády Sarajevského kantónu Nihad Uk, ako aj riaditeľ združenia 'Heart for Children' Fikret Kubat, členka predstavenstva Childhood Cancer International Europe Lejla Kamerić a zástupkyňa siete EU-CAYAS-NET Arnela Kamerić.
Program je uvedený v Dodatku 4.
Na podujatí sa zúčastnili štyria ambasádori EU-CAYAS-NET, aby sa podelili o svoje skúsenosti so sieťou.
Podujatie bolo propagované na komunikačných a diseminačných kanáloch siete, ako aj v národných médiách. [11]
Bratislava
Od 13. do 15. júna 2024 sa v Bratislave v rámci projektu EU-CAYAS-NET konalo regionálne podujatie pre mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu. Podujatie spojilo 35 účastníkov z viacerých krajín vrátane Slovenska (10 účastníkov), Českej republiky (8 účastníkov), Maďarska (6 účastníkov), Rakúska (6 účastníkov) a Poľska (5 účastníkov). Podujatie hostili pridružení partneri z regiónu.
Počas troch dní program zahŕňal interaktívne workshopy, diskusie vedené preživšími a cezhraničnú výmenu skúseností. Kľúčové témy zahŕňali prekážky v psychosociálnej starostlivosti, orientáciu v zdravotnom systéme po liečbe rakoviny a inkluzívnu podporu preživších v celej strednej Európe. Vrcholom programu bolo spoločné stretnutie o modeloch rovesníckeho mentoringu, na ktorom účastníci z rôznych krajín predstavili miestne iniciatívy a diskutovali o tom, ako ich prispôsobiť v rámci svojich miestnych systémov zdravotnej starostlivosti. Podujatie slúžilo aj ako platforma na získavanie a posilňovanie nových mládežníckych ambasádorov pre sieť EU-CAYAS-NET v nedostatočne zastúpených krajinách.
Záhreb
Od 07. do 09. júna 2024 sa pod záštitou AP Krijesnica a CCI Europe v rámci EU-CAYAS-NET konal 11. regionálny dohovor mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, s témou "Záhreb vás volá!". Podujatie zhromaždilo viac ako 50 účastníkov vrátane preživších rakovinu v detstve, adolescencii a mladom dospelom veku z mládežníckych skupín v Chorvátsku (15 účastníkov), Bosne a Hercegovine (15 účastníkov), Srbsku (12 účastníkov), Čiernej Hore (5 účastníkov) a Severnom Macedónsku (4 účastníci).
Počas troch dní sa uskutočnila séria workshopov, diskusií a záverečná panelová diskusia. Dohovor poukázal na spoločné výzvy, ktorým čelia mladí preživší v celom regióne, pričom ako priority pre ďalšie kroky boli identifikované dve kľúčové oblasti:
- Prechod z pediatrickej do dospelej starostlivosti. Prechod z pediatrickej do dospelej starostlivosti zostáva významnou výzvou a mladí preživší často zostávajú bez primeranej podpory. Mnohí účastníci uviedli, že neabsolvujú špecializované následné kontroly alebo na ne dokonca nie sú odporúčaní. Rovesnícke diskusie sa ukázali ako zásadný zdroj, ktorý mladým preživším umožňuje navzájom sa usmerňovať pri vyhľadávaní potrebných vyšetrení u špecialistov, ktoré sú rozhodujúce pre včasné medicínske intervencie a lepšie dlhodobé zdravotné výsledky.
- Vytvorenie systému monitorovania neskorých následkov liečby. Potreba štruktúrovaného systému následnej starostlivosti na monitorovanie neskorých následkov liečby rakoviny bola dôrazne zdôraznená. Viacerí účastníci sa podelili o svoje skúsenosti s tým, že ich liečili lekári, ktorí tieto neskoré následky nepoznali, čo viedlo k oneskoreniu diagnostiky nových zdravotných stavov, ktoré potom postupovali a bolo ich čoraz ťažšie zvládať. Okrem toho boli duševné zdravie a plodnosť označené za kritické témy vyžadujúce zvýšené povedomie a výskum.
Tieto obavy zostávajú pre mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, aj naďalej kľúčové, čo poukazuje na potrebu komplexných prístupov v zdravotných politikách naprieč regiónom zameraných na preživších.
Osobitné poďakovanie patrí Prof. Dr. Jelene Roganović a Assoc. Prof. Dr. Lorne Zadravec Zaletel, ktorých príspevky do panelovej diskusie poskytli cenné poznatky o ich profesionálnom odhodlaní riešiť neskoré následky liečby rakoviny. Ich pokračujúce úsilie o zlepšenie starostlivosti o preživších a vytvorenie štruktúrovaného monitorovania následnej starostlivosti v regióne zostáva zásadné.
Poďakovanie patrí všetkým účastníkom dohovoru za ich čas, zdieľanie skúseností a podporovanie vzájomnej podpory v komunite preživších. Ich hlasy zohrávajú kľúčovú úlohu pri formovaní budúcich advokačných aktivít a zlepšovaní kvality života mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, v celom regióne.
Spätná väzba účastníkov bola pozitívna, pričom 58 % ohodnotilo podujatie známkou 5/5. Podrobná evaluačná spätná väzba je uvedená v Dodatku 5.
4.1.4 Záverečné podujatie
Od 01. do 04. augusta 2024 hostila YCE v rumunskom meste Cluj-Napoca 4-dňové záverečné podujatie projektu EU-CAYAS-NET. Podujatie privítalo 180 účastníkov (168 osobne a 12 online na Valnom zhromaždení) z 31 krajín vrátane členov z EÚ aj mimo EÚ. Účastníci prišli z Rumunska (60 účastníkov), Litvy (12 účastníkov), Holandska (12 účastníkov), Poľska (9 účastníkov), Rakúska (9 účastníkov), Írska (8 účastníkov), Portugalska (6 účastníkov), Maďarska (6 účastníkov), Španielska (5 účastníkov), Ukrajiny (5 účastníkov), Belgicka (5 účastníkov), Chorvátska (4 účastníci), Grécka (4 účastníci), Bulharska (4 účastníci), Fínska (4 účastníci), Slovinska (3 účastníci), Spojeného kráľovstva (3 účastníci), Srbska (3 účastníci), Talianska (3 účastníci), Bosny a Hercegoviny (2 účastníci), Severného Macedónska (2 účastníci), Nemecka (2 účastníci) a jednotliví účastníci z Moldavska, Francúzska, Švédska, Arménska, Brazílie, Kanady, Českej republiky, Filipín a Slovenska.
Záverečné podujatie predstavovalo vyvrcholenie takmer troch rokov spoločnej práce v rámci EU-CAYAS-NET a hostila ho organizácia Youth Cancer Europe. Počas štyroch dní program zahŕňal:
- záverečné zasadnutie Valného zhromaždenia, na ktorom všetci prijímatelia a pridružení partneri zhodnotili míľniky projektu a dohodli sa na budúcej spolupráci a krokoch k udržateľnosti.
- workshopy a spolutvorivé stretnutia, ako napríklad "Workshop stratégie udržateľnosti" a tematické okrúhle stoly o rovesníckej podpore, vzdelávaní & kariérnych dráhach a rovnosti v starostlivosti po onkologickom ochorení.
- interaktívne aktivity ambasádorov, počas ktorých mládežnícki ambasádori prezentovali národné a miestne úspechy, viedli networkingové cvičenia a podieľali sa na plánovaní budúcich komunitných aktivít.
- osobitné stretnutie o budúcnosti Platformy a komunity na Discorde, vrátane technického školenia a brainstormingu o novom obsahu a metódach oslovovania.
- kreatívne stretnutia vrátane rozprávania príbehov, digitálnej advokácie a verejného vystupovania, zamerané na posilnenie mladých preživších, aby dokázali silnejšie presadzovať svoj hlas pri tvorbe politík na národnej a európskej úrovni.
- spoločenské a kultúrne aktivity na budovanie vzťahov a komunity vrátane uvítacej večere, komentovanej prehliadky mesta a večera otvoreného mikrofónu s hudbou, poéziou a príbehmi preživších.
Program je uvedený v Dodatku 6.
Podujatie bolo oslavou odolnosti, advokácie a solidarity a poskytlo silný odrazový mostík pre ďalšiu fázu European Network of Youth Cancer Survivors.
4.2 Súhrn diseminačných aktivít a kľúčových výstupov na Platforme
Súhrn všetkých diseminačných aktivít je uvedený v Dodatku 7.
Okrem týchto diseminačných aktivít boli na Platforme zverejnené aj kľúčové výstupy projektu v rámci jednotlivých tém, ako je zhrnuté nižšie. [12]
4.2.1 WP3
White Paper
White Paper 'Optimalizácia kvality života po rakovine v mladom veku' [13] sumarizuje realizovateľné odporúčania z WP3 'Kvalita života' a venuje sa duševnému zdraviu, podpore vzdelávania & kariéry, ako aj medzerám v prechodovej a následnej starostlivosti v celej Európe.
Usmernenie k prechodu
Usmernenie o prechode z pediatrickej do dospelej starostlivosti bolo prijaté na publikovanie v recenzovanom časopise The Lancet Oncology. Po publikovaní v The Lancet Oncology budú odporúčania z tohto článku zdieľané ako zdroj na Platforme. Usmernenie bolo šírené prostredníctvom posterovej prezentácie a moderovania panelu venovaného prechodu na International Symposium on Late Complications after Childhood Cancer (ISLCCC, 19.–21. júna 2025). Usmernenia boli šírené aj počas 30. stretnutia PanCare (september 2024), v panelovej sekcii 'Znižovanie nerovností a zlepšovanie kvality života pacientov s rakovinou a preživších' na World Cancer Day 2025: prehliadka projektov HaDEA 'Podpora synergií v boji proti rakovine: Vplyv projektov financovaných EÚ' (február 2025) a prostredníctvom prezentácie na Pediatric Cardio-Oncology Conference v Cincinnati (07.–09. novembra 2024). Na poskytnutie prehľadu na prvý pohľad bolo vypracované jednostránkové zhrnutie odporúčaní s prekladmi do nemčiny, španielčiny, francúzštiny, srbochorvátčiny, taliančiny, litovčiny, holandčiny a rumunčiny. [14]
Materiály o vzdelávaní a kariére z celej Európy
Materiály o podpore vzdelávania a kariéry z celej Európy, ktoré boli identifikované počas projektu, boli zverejnené na Platforme vo forme interaktívnej mapy.
Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť
Na Platforme sú k dispozícii 'Odporúčania pre duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť po CAYA rakovine - štandard, nie luxus', [15] s prekladmi do nemčiny, španielčiny, francúzštiny, srbochorvátčiny, taliančiny, litovčiny, holandčiny a rumunčiny. [16] Ako podporný materiál boli vytvorené aj vreckové karty pre povedomie o duševnom zdraví a usmernenie, ktoré sú takisto dostupné v mnohých jazykoch. [17]
Koncept školenia školiteľov pre zdravotníckych pracovníkov o podpore vzdelávania & kariéry pre preživších
Koncept školenia školiteľov bol testovaný a hodnotený na workshope, ktorý sa konal vo Viedni (12. – 13. marca 2024) za účasti 30 účastníkov zo 16 krajín.
Finalizovaný koncept bol následne sprístupnený na stiahnutie na Platforme. [18] Okrem toho bol na stiahnutie sprístupnený aj zodpovedajúci manuál, ktorý možno použiť na prípravu realizácie školenia a zároveň slúži ako príručka na používanie počas školiaceho workshopu. [19] Manuál obsahuje konkrétne príklady skupinovej práce alebo pracovných listov so zodpovedajúcimi úlohami.
Neskoré následky a dlhodobá následná starostlivosť (LTFU)
Bola vytvorená európska mapa LTFU starostlivosti, ktorá poskytuje prehľad o súčasnej situácii v Európe, spolu s formulárom na zasielanie aktualizácií, keďže prostredie dostupnej starostlivosti sa dynamicky mení. [20] Na Platforme sú k dispozícii 'Odporúčania, aby sa LTFU starostlivosť vnímala ako záverečný krok úspešnej liečby rakoviny'. [21] Na podporu advokácie za lepšiu LTFU starostlivosť bol vypracovaný jednostránkový plán s prekladmi do nemčiny, španielčiny, francúzštiny, srbochorvátčiny, taliančiny, litovčiny, holandčiny a rumunčiny. [22] Pre zdravotníckych pracovníkov bola vytvorená aj príručka 'Od skúsenosti k činu: Sprievodca rozhovorom s preživšími o neskorých následkoch', ktorá bola zverejnená na Platforme. [23]
4.2.2 WP4
Správa o zisteniach z partnerských návštev AYA Care
Správa o zisteniach z partnerských návštev AYA Care s názvom 'Posúvanie AYA onkologickej starostlivosti na vyššiu úroveň: Poznatky z inovatívnych partnerských návštev v Európe' bola šírená počas stretnutí EU-CAYAS-NET, zdieľaná s ambasádormi siete a sprístupnená na Platforme [24] a na webovej stránke Youth Cancer Europe. [25] Výsledky z tejto správy sa premietli aj do stanoviska k AYA starostlivosti.
Správa z AYA okrúhleho stola
Na Platforme bola zverejnená správa z online okrúhleho stola AYA Care 'Rozširovanie AYA onkologickej starostlivosti: Smerom k stanoveniu minimálnych štandardov starostlivosti pre AYA v celej Európe', ktorá sumarizuje hlavné myšlienky diskutované počas podujatia. [26] Výsledky z tejto správy sa premietli do stanoviska k AYA starostlivosti.
Stanovisko 'Minimálne štandardy pre špecializované AYA jednotky'
Na Platforme sú k dispozícii 'Odporúčania a implementačný plán pre minimálne štandardy špecializovaných jednotiek AYA onkologickej starostlivosti'. [27] Preklady sú dostupné v nemčine, francúzštine, litovčine, španielčine, holandčine, taliančine, srbochorvátčine, rumunčine a gréčtine. [28] Na podporu tohto stanoviska bola vytvorená aj vrecková karta AYA Care, ktorá bola distribuovaná na mnohých podujatiach. [29]
4.2.3 WP5
Výsledky EDI a politické odporúčania
Politické odporúčania EDI boli predstavené na politickom podujatí 'Odporúčania pre spravodlivú, rozmanitú a inkluzívnu onkologickú starostlivosť v Európe', ktoré sa konalo v Európskom parlamente v Bruseli (21. marca 2024). [30] Odporúčania (dostupné v 12 európskych jazykoch) sú k dispozícii na Platforme. [31] Výsledky práce EDI zameranej na lepšie pochopenie a riešenie rozdielov v onkologickej starostlivosti vyplývajúcich z mapovania a oslovovania, online prieskumov a scoping prehľadov boli prezentované na webinári 30. mája 2024, kde boli zároveň predstavené aj politické odporúčania EDI.
Školiaci program EDI
Školiace podujatie 'Princípy EDI v onkologickej starostlivosti' (jún 2024) predstavilo EDI Toolkit a školiaci program vypracovaný počas projektu. Školiace stretnutia EDI sa konali 03.-12. júna 2024 v Cluj-Napoca pre 19 výskumníkov, 20 zdravotníckych pracovníkov a 20 zástancov práv pacientov. Na stretnutiach sa využíval EDI Training Toolkit dostupný na Platforme, [32] s prekladmi dostupnými v srbochorvátčine, holandčine, nemčine, taliančine, francúzštine, litovčine a španielčine. [33] V hodnoteniach po školení 59 rôznorodých účastníkov uviedlo zvýšenie vedomostí o EDI a väčšiu istotu. Na podporu šírenia odporúčaní boli vyvinuté aj vreckové karty. [34]
5. Vplyv a záver
Projekt EU-CAYAS-NET úspešne vytvoril Európsku sieť mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, a zriadil Centrum poznatkov a interaktívnu platformu (https://beatcancer.eu/) s cieľom podporiť sociálne prepájanie, vzájomnú podporu a výmenu poznatkov medzi CAYA žijúcimi s rakovinou a po jej prekonaní. V priebehu projektu sa realizovali diseminačné aktivity na podporu výsledkov Siete v rámci týchto troch hlavných tematických okruhov projektu (WP 3 – 5), najmä prostredníctvom vysoko viditeľných projektových podujatí realizovaných v rámci WP6. Sieť splnila cieľ projektu široko komunikovať a šíriť výsledky projektu, pričom naplnila všetky súvisiace ukazovatele.
6. Prílohy
6.1 Príloha 1 - 2-dňové networkingové podujatie
Školenie ambasádorov EU-CAYAS-NET 2, 24. a 25. novembra 2023, Viedeň – prehľad programu
Deň 1 – 24. novembra
- 09:30 – 09:50 – Privítanie a očakávania (Prečo sme tu, čo očakávať) – CCI Europe, YCE
- 09:50 – 10:50 – sekcia 1.1 – Predstavenie European Network of Youth Cancer Survivors a hlbší pohľad na naše advokačné témy, časť 1
- Prečo sme projekt začali? (Katie Rizvi)
- Hlbší pohľad na riešené advokačné témy:
- Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť (Carina Schneider)
- Podpora vzdelávania a kariéry (Anna Zettl)
- Tranzícia (Jaap den Hartogh)
- 10:50 – 11:00 – Prestávka na kávu 1
- 11:00 – 12:00 – sekcia 1.2 – Predstavenie European Network of Youth Cancer Survivors a hlbší pohľad na naše advokačné témy, časť 2
- Dlhodobá následná starostlivosť (Cherine Mathot)
- Starostlivosť AYA (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
- Rovnosť, rozmanitosť a inklúzia (Katie Rizvi)
- 12:00 – 13:30 – Obedová prestávka
- 13:30 – 17:30 – sekcia 2 – Workshop k usmerneniam (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
- 13:30 – 13:35: Cieľ workshopu – Ako možno najlepšie integrovať hodnoty pacientov do tvorby klinických usmernení?
- 13:35 – 13:50: Úvod – Čo sú usmernenia klinickej praxe? Aké sú fázy tvorby usmernení? Príklad: usmernenie pre tranzíciu
- 13:50 – 14:50: Workshop v podskupinách (10 osôb) – Rôzne fázy tvorby usmernení: Formulovanie/prispôsobovanie klinických otázok; Výber dôkazov; Interpretácia záverov dôkazov; Prevod dôkazov do odporúčaní
- 14:50 – 15:15: Prestávka na kávu 2
- 15:15 – 15:30: Vysvetlenie – Aké metódy sú k dispozícii na zber hodnôt pacientov? Čo je známe a aký je prínos?
- 15:30 – 15:45: Rozhovor – Skúsenosti preživších so zapojením do tvorby usmernení
- 15:45 – 16:30: Workshop v podskupinách (10 osôb) – Cvičenie tvorby myšlienkovej mapy: Ktoré fázy? Ako integrovať hodnoty pacientov? Diskusia o prekážkach a faktoroch uľahčujúcich účasť
- 16:30 – 16:45: Prestávka na kávu 3
- 16:45 – 17:30: Plenárna diskusia – "Ako možno najlepšie integrovať hodnoty pacientov do tvorby klinických usmernení", na základe záverov podskupín
- 19:00 – 23:00 – Večera a spoločenský program v Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Vienna
Deň 2 – 25. novembra
- 09:00 – 09:15 – Príchod a registrácia
- 09:15 – 09:30 – Úvod do 2. dňa: Zhrnutie spätnej väzby z 1. podujatia ambasádorov (Carina Schneider)
- 09:30 – 11:00 – sekcia 1: Advokácia pacientov
- Čo je advokácia pacientov? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Úvod do toho, čo je advokácia pacientov; príklady z reálneho života
- Nadväzovanie kontaktov v rámci projektu siete (Sarunas Narbutas)
- Existujúce školenia v oblasti advokácie pacientov (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "K získaniu vedomostí neexistuje skratka"
- Trh advokácie pacientov, 10:00 – 11:00: Posterové prezentácie
- 11:00 – 11:15 – Prestávka na kávu 1
- 11:15 – 12:30 – sekcia 2 – Prezentácia a workshop EUPATI (Maria Dutarte)
- 12:30 – 14:00 – Obedová prestávka
- 14:00 – 15:00 – sekcia 3.1 – Úloha ambasádora, časť 1 (Katie Rizvi & Senior Ambassadors): Príklady toho, čo už ambasádori urobili; ambasádori ako hostitelia/kľúčoví aktéri pri Peer Visits; očakávania od ambasádorov projektu
- 15:00 – 15:30 – sekcia 3.2 – Úloha ambasádora, časť 2 (Hannah Gsell & Senior Ambassadors): Začlenenie do siete – Ako ja (ako ambasádor) začlením nových ľudí do siete? Nástroje na začleňovanie nových ľudí
- 15:30 – 15:45 – Prestávka na kávu
- 15:45 – 17:15 – sekcia 4 – Rovesnícka podpora (Carina Schneider & Senior Ambassadors): Čo je rovesnícka podpora? Rôzne potreby a spôsoby prijímania/poskytovania rovesníckej podpory (osobná/miestna rovesnícka podpora; rovesnícka podpora v EU-CAYAS-NET); ochranné opatrenia; čerpanie z existujúcich skúseností a odbornosti
- 17:15 – 17:30 – Záver a rozlúčka
Posterová prezentácia
V rámci školenia v oblasti advokácie pacientov vás srdečne pozývame predložiť poster o advokačnom projekte, iniciatíve, ktorú ste presadili vo svojej krajine/regióne, alebo o akejkoľvek inej príležitosti, na ktorej ste pracovali s cieľom presadzovať záujmy v oblasti CAYA rakoviny.
Hľadáme príklady osvedčených postupov, ktoré budú prezentované, aby ukázali veľké bohatstvo advokácie pacientov, ktoré prebieha v našich krajinách počas sekcie trh advokácie pacientov v sobotu 25. novembra od 10:00 do 11:00.
Témy môžu zahŕňať iniciatívy na zvyšovanie povedomia, politické podujatia, diskusie pri okrúhlom stole, mediálne vystúpenia a audiovizuálne kampane atď., ktorých ste boli alebo budete súčasťou. Možnosti sú neobmedzené. Ak si nie ste istí, či sa vaša téma hodí, neváhajte sa nás opýtať!
Postup:
- Počas tejto sekcie budete stáť pri svojom posteri, zatiaľ čo ostatní účastníci budú rozdelení do malých skupín, ktoré sa budú presúvať od posteru k posteru v 5–10 minútových intervaloch (v závislosti od toho, koľko posterov bude predložených).
- Preto vás žiadame, aby ste obsah svojho posteru obmedzili na to najpodstatnejšie, aby ho bolo možné vysvetliť maximálne za 5 minút a zostal čas na otázky a odpovede.
- Všetci ambasádori dostanú šablónu. Ak by ste chceli predložiť poster, vyplňte prosím šablónu do pondelka 20. novembra do 9:00 CET a pošlite ju na ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe potom váš poster vytlačí a prinesie ho na podujatie. Upozorňujeme, že prihlášky po termíne už nebude možné zohľadniť.
Budeme veľmi radi, ak dostaneme veľa prihlášok!
6.2 Príloha 2 - Litovské politické podujatie
Politické podujatie "Prechod starostlivosti z pediatrickej na dospelú" – Program
| Čas | Téma | Rečník |
|---|---|---|
| 09:00 – 09:30 | Registrácia | |
| 09:30 – 09:40 | Úvodné slová | Monika Ošmianskienė, predsedníčka Komisie pre osoby so zdravotným postihnutím, poslankyňa parlamentu |
| 09:40 – 10:10 | Predstavenie projektu EU-CAYAS-NET: témy, výstupy a úloha POLA | Neringa Čiakienė, riaditeľka Lithuanian Cancer Patient Coalition |
| 10:10 – 10:30 | Európsky plán boja proti rakovine a Misia v oblasti rakoviny: komplexný prehľad | Laura Pėkienė, Research Council of Lithuania, National Contact Point |
| 10:30 – 10:50 | Odporúčania na úrovni EÚ v oblasti rovnosti, rozmanitosti a inklúzie | Katie Rizvi, zakladateľka a výkonná riaditeľka Youth Cancer Europe |
| 10:50 – 11:10 | Prístup EU-CAYAS-NET na zlepšenie kvality života | Carina Schneider, výkonná riaditeľka Childhood Cancer International Europe |
| 11:10 – 11:40 | Prestávka na kávu | |
| 11:40 – 12:10 | Odporúčania EU-CAYAS-NET pre čo najlepší prechod z pediatrickej do starostlivosti pre dospelých | Jikke Wams, doktorandka na Prinses Máxima Centrum; Jaap den Hartogh, vedúci projektu na Prinses Máxima Centrum |
| 12:10 – 13:40 | Prechod starostlivosti z pediatrickej na dospelú: panelová diskusia | Moderátor: Šarūnas Narbutas, zakladateľ a predseda Youth Cancer Europe. Panelisti: Anželika Balčiūnienė, poradkyňa na oddelení špecializovanej zdravotnej starostlivosti, odbor osobnej zdravotnej starostlivosti, ministerstvo zdravotníctva republiky; Jelena Rascon, vedúca Centre for Paediatric Oncology and Haematology vo Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Children's Hospital; Giedrė Rutkauskienė, vedúca Paediatric Oncology and Haematology Centre v Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno klinikos; Birutė Brasiūnienė, vedúca oddelenia chemoterapie, National Cancer Institute, členka Pracovnej skupiny ESMO pre praktizujúcich onkológov (POWG); Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė, Aušrinė Kėvalaitė, ambasádorky EU-CAYAS-NET |
| 13:40 – 13:50 | Podpis Vilniuského vyhlásenia | |
| 13:50 – 14:00 | Záverečné slová | Monika Ošmianskienė, predsedníčka Komisie pre osoby so zdravotným postihnutím, poslankyňa parlamentu; Neringa Čiakienė, výkonná riaditeľka Lithuanian Cancer Patient Coalition |
6.3 Príloha 3 - Španielske politické podujatie
Politické podujatie "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – Program (ako bolo zverejnené, v španielčine)
| Hora | Tema | Ponente/s |
|---|---|---|
| 09:30 – 10:00 | Registro y acreditación | |
| 10:00 – 10:15 | Bienvenida Institucional | Dr. Joan Comella – Director de Investigación, Innovación y Docencia, Hospital Sant Joan de Déu; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dr. Luis Madero – Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas |
| 10:15 – 10:30 | El/la superviviente: una visión transversal | Dr. Andrés Morales – Chief Medical Officer, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD |
| 10:30 – 11:00 | EU-CAYAS.net. Introducción, resultados, conclusiones | Begonya Nafria, Coordinadora, Área de Participación del Paciente en Investigación, FSJD |
| 11:00 – 11:30 | Mi experiencia, nuestra realidad | Moderadora: Dra. Isabel Rabella; Juan Martínez – Superviviente, Asociación Galban, Asturias; Pablo Huidobro – Superviviente, Asociación Faro, La Rioja; Daniel Marín – Superviviente, KIDS Barcelona; Sergio Torres – Superviviente, Pulseras Candela |
| 11:30 – 11:50 | Seguimiento a largo plazo. Modelos y perspectivas | Dra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Dra. María Teresa Tormo – Oncóloga, Hospital La Fe de Valencia |
| 11:50 – 12:10 | Pausa – Café | |
| 12:10 – 12:30 | La Atención Psicosocial en el seguimiento a largo plazo; un panel para la reflexión | Moderador: Daniel Toro – Psicólogo, HSJD; Marta Pérez – Psicóloga, HSJD; Irene Cervera Morales – Psicóloga, Aspanion; Sonia Simón – Superviviente, Caminantes – Aspanion, Comunidad Valenciana |
| 12:30 – 12:50 | Políticas Sociales. Formación, sensibilización e integración | Montse Metlikovez Castillo – Trabajadora Social, ICO Badalona; Tania González Sanchis – Trabajadora Social, HSJD; Laura Mora – Superviviente, Caminantes-Aspanion, Comunidad Valenciana; Javier Hortal – Asion – Asociación Infantil Oncológica de Madrid |
| 12:50 – 13:10 | La importancia de una buena transición | Mari Carmen Molero – Gestora de Pacientes, Unidad de Supervivientes, PCCB-HSJD; Dra. Julia Balaguer – Hospital La Fe de Valencia; Pau Belmonte – Superviviente |
| 13:10 – 13:30 | Hábitos de salud y salud medioambiental | Moderadora: Dra. Elena Codina – Pediatra – Unidad de Medicina Ambiental, HSJD; Dra. Esther Martínez – Pediatra, Unidad de Medicina Integrativa, HSJD; Dr. Juan Antonio Ortega – Pediatric Environmental Health Speciality Unit – Hospital Clínico Universitario Virgen Arrixaca (Murcia) |
| 13:30 – 14:30 | Pausa – Almuerzo | |
| 14:30 – 15:45 | Declaración de Barcelona | Sesión práctica de trabajo en grupos |
| 15:45 – 16:00 | Cierre de la Jornada | Dr. Andrés Morales – Chief Medical Officer, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD |
6.4 Príloha 4 - Podujatie v Sarajeve
Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Program (ako bolo zverejnené, v bosenčine). Motto: "Brinem o sebi, volim sebe". Zobrazené partnerské organizácie: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.
Dan 1 – Utorak, 8.8.
- 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
- 14:30 – ručak u hotelu
- 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
- Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
- Predstavljanje gostiju
- Predstavljanje učesnika (meet and greet)
- Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
- 19:00 – večera u hotelu
- 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
- Slobodno vrijeme
Dan 2 – Srijeda, 9.8.
- do 9:00 – doručak
- 9:45 – odlazak na piramide
- 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
- 13:30 – ručak
- Prikazivanje filma Heroj
- 19:00 – večera u hotelu
Dan 3 – Četvrtak, 10.8.
- do 10:00 – doručak
- Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
- 19:00 – večera na tabiji
- Slobodno vrijeme
Dan 4 – Petak, 11.8.
- do 9:00 – doručak
- 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
- 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
- Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
- Ručak
- Motivaciona radionica Ina i Sabina
- Pisanje pisama
- Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
- 19:00 – večera u hotelu
- SFF zatvaranje konvencije
Dan 5 – Subota, 12.8.
- doručak i igramo se razlaza
Hvala i vidimo se sljedeće godine!
6.5 Príloha 5 - Regionálne podujatie v Záhrebe
Hodnotenie účastníkov regionálnej konvencie v Záhrebe (31 odpovedí na každú otázku; hodnotenie na škále od 1 do 5).
| Otázka | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
|---|---|---|---|---|---|
| Ako by hodnotili Konvenciu ako celok? (Koju biste ocjenu dali cjelokupnoj Konvenciji?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 2 (6.5%) | 11 (35.5%) | 18 (58.1%) |
| Nakoľko boli spokojní so spoznávaním ďalších preživších a aktivitami na nadväzovanie kontaktov? (Koliko si zadovoljan/na igrama za upoznavanje i međusobno povezivanje?) | 0 (0%) | 3 (9.7%) | 4 (12.9%) | 8 (25.8%) | 16 (51.6%) |
| Nakoľko boli spokojní so skupinovou prácou a diskusiami na tému problémov preživších? (Koliko si zadovoljan/na grupnim radovima i diskusijama na temu problema mladih?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 0 (0%) | 6 (19.4%) | 25 (80.6%) |
| Do akej miery im prospelo zdieľanie skúseností medzi účastníkmi konvencie? (Koliko ti je koristilo dijeljenje iskustva među sudionicima konvencije?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 1 (3.2%) | 6 (19.4%) | 24 (77.4%) |
| Aká užitočná bola diskusia o prechode z pediatrického onkologického oddelenia na oddelenie pre dospelých? (Koliko ti je koristila diskusija o tranziciji s pedijatrijskog onkološkog odjela na odjel za odrasle?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 1 (3.2%) | 4 (12.9%) | 26 (83.9%) |
6.6 Príloha 6 - Záverečné podujatie
Prehľad programu
07 – Streda
- 08:00 a počas celého dňa – Príchody
- 14:00 a počas celého dňa – Registrácie na XXI Dormitory areálu Sport University
- 20:00 – Networkingová večera v Boema House
08 – Štvrtok
- 08:00 – Raňajky k dispozícii v areáli (hlavná vstupná hala, registračná zóna)
- 09:30 – Stretnutie valného zhromaždenia (hybridný formát) (pozrite si mapu, ako sa dostať do konferenčnej sály)
- 13:00 – Obed podávaný v konferenčnej sále
- 14:00 – Interaktívne workshopy pre všetkých účastníkov – Workshop 1 V centre pozornosti: starostlivosť o dospievajúcich a mladých dospelých s rakovinou a EDI: zabezpečenie rovnosti, rozmanitosti a inklúzie v onkologickej starostlivosti
- 16:00 – Skupinová fotografia v areáli (Ak nie ste na fotografii, neboli ste tu. Určite si to nenechajte ujsť!)
- Večera v areáli festivalu UNTOLD
- 20:30 – Skupinová fotografia UNTOLD (presné miesto bude potvrdené)
- UNTOLD Meet & Greet pre vybraných účastníkov s Blasterjaxx (čas TBC)
09 – Piatok
- 09:00 – 11:00 – Raňajky k dispozícii v areáli
- 13:00 – Obed podávaný v konferenčnej sále
- 14:00 – Interaktívne workshopy pre všetkých účastníkov – Workshop 2 V centre pozornosti: stanovisko "Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť po CAYA rakovine – štandard, nie luxus" / Podpora vzdelávania a kariéry
- Večera v areáli festivalu UNTOLD
- UNTOLD Meet & Greet pre vybraných účastníkov s ALOK (čas TBC)
- UNTOLD Meet & Greet pre vybraných účastníkov s Dimitri Vegas & Like Mike (čas TBC)
- UNTOLD Meet & Greet pre vybraných účastníkov s Lost Frequencies (čas TBC)
- UNTOLD Meet & Greet pre vybraných účastníkov s Zerb (čas TBC)
10 – Sobota
- 09:00 – 11:00 – Raňajky k dispozícii v areáli
- 13:00 – Obed podávaný v konferenčnej sále
- 14:00 – Interaktívne workshopy pre všetkých účastníkov – Workshop 3 V centre pozornosti: dlhodobá následná starostlivosť po rakovine / Odporúčania pre prechod z pediatrickej do onkologickej starostlivosti pre dospelých
- Večera v areáli festivalu UNTOLD
- UNTOLD Meet & Greet pre vybraných účastníkov s Tujamo (03:00)
- UNTOLD Meet & Greet pre vybraných účastníkov s Sam Smith (čas TBC)
11 – Nedeľa
- 09:00 – 11:00 – Raňajky k dispozícii v areáli
- 13:00 – Obed podávaný v konferenčnej sále
- 14:00 – Interaktívne workshopy pre všetkých účastníkov – Workshop 4 Udržateľnosť: vytvorenie akčného plánu pre udržateľnosť beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord po skončení projektu
- Večera v areáli festivalu UNTOLD
- UNTOLD Meet & Greet pre vybraných účastníkov s Martin Garrix (01:00)
- UNTOLD Meet & Greet pre vybraných účastníkov s Nicky Romero (02:30)
12 – Pondelok
- 09:00 – 11:00 – Raňajky k dispozícii v areáli
- 12:00 – Odchody
6.7 Príloha 7 - Diseminačné aktivity
| Názov diseminačnej aktivity | Čo? Typ diseminačnej aktivity | Komu? Zasiahnuté cieľové publikum | Prečo? Opis cieľa(ov) s odkazom na konkrétny výstup projektu | Stav |
|---|---|---|---|---|
| 6. globálny kongres AYA o rakovine, Melbourne, AU | Konferencie | Výskumné komunity, Občania, Priemysel, obchodní partneri, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgány, Regionálne orgány, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4, prezentácia EU-CAYAS-NET zo strany YCE s cieľom informovať medzinárodnú komunitu o výsledkoch projektu. | Realizované |
| Sympózium o participatívnom výskume, 2024 | Stretnutia | Výskumné komunity, Občania, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgány, Regionálne orgány, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4 - EU-CAYAS-NET bol prezentovaný ako úspešný príklad aktívneho zapojenia účastníkov štúdie do výskumného procesu (apríl 2024). | Realizované |
| EDI, AYA Pocket Cards - školiace podujatie EDI | Vzdelávacie a školiace podujatia | Občania, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4, EDI, AYA Pocket Cards boli distribuované na školiacom podujatí EDI organizovanom v Temešvári, Rumunsko | Realizované |
| Prezentácia na stretnutí ESMO (2024) | Konferencie | Výskumné komunity, Inštitúcie EÚ, Priemysel, obchodní partneri, Konkrétne komunity koncových používateľov | Úloha 6.4 Prezentácia odporúčaní EDI a AYA (stretnutie ESMO prilákalo globálne publikum 34 000 účastníkov, klinikov, výskumníkov, obhajcov práv pacientov, novinárov, globálnych lídrov v zdravotníctve) | Realizované |
| Položka na webovej stránke projektu eQuoL | Iné | Občania, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4, zvýšiť povedomie o stanovisku EDI z EU-CAYAS-NET a propagovať ho | Realizované |
| Pediatric Neurooncology Science Slam 2024 | Stretnutia | Výskumné komunity | Úloha 6.4, boli zdieľané výsledky EU-CAYAS-NET z WP3 a distribuované Pocket Cards. | Realizované |
| 56. kongres SIOP/30. konferencia CCI | Konferencie | Výskumné komunity, Občania, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Inovátori, Občianska spoločnosť | EU-CAYAS-NET bol prezentovaný na 56. výročnom kongrese SIOP/30. výročnej medzinárodnej konferencii CCI (október 2024, Honolulu, USA) | Realizované |
| Prezentácia na konferencii (psychosociálna), 2024 | Konferencie | Výskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgány, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4 Prezentácia, Psychosociálna starostlivosť o deti a dospievajúcich, Špeciálne potreby a podpora týkajúce sa psychosociálneho zdravia detí a dospievajúcich (apríl 2024) | Realizované |
| Onkologiebeirat Austria | Stretnutia | Konkrétne komunity koncových používateľov | EU-CAYAS-NET bol prezentovaný na Onkologiebeirat Austria v marci 2025, Viedeň | Realizované |
| Prezentácia na kurze SIOP-E AYA 2023 | Vzdelávacie a školiace podujatia | Výskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľov | Úloha 6.4 - Prezentácia na kurze SIOP-E AYA (september 2023) - Psychosociálne otázky dospievajúcich a mladých dospelých pacientov s rakovinou/preživších. Interdisciplinárne publikum (psychológia, medicína, sociálna práca) | Realizované |
| Prezentácia, konferencia EU4H Integration & Impact | Spolupráca s projektmi financovanými EÚ | Výskumné komunity, Inštitúcie EÚ, Občania, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgány, Regionálne orgány, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4 Výsledky v oblasti kvality života prezentované CCI Europe a MUW na konferencii Integration and Impact Initiative for Health (organizovanej EU4Health Integration and Impact Initiative), december 2024 | Realizované |
| EDI, AYA Pocket Cards - Youth Policy Dialogue | Stretnutia | Inštitúcie EÚ, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgány, Regionálne orgány | Úloha 6.4, prezentácia EDI a AYA Pocket Cards na Youth Policy Dialogue s komisárom EÚ pre zdravie a dobré životné podmienky zvierat Oliverom Várhelyim | Realizované |
| Stretnutie Austrotransplant | Stretnutia | Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov | EU-CAYAS-NET bol prezentovaný na stretnutí Austrotransplant v októbri 2024, Salzburg, Rakúsko | Realizované |
| Prezentácia na stretnutí PanCare 2024 | Stretnutia | Výskumné komunity, Občania, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgány, Regionálne orgány, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4 Prezentácia usmernenia pre tranzíciu vytvoreného v rámci EU-CAYAS-NET zo strany PMC a aktualizácia o EU-CAYAS-NET zo strany PanCare na 30. stretnutí PanCare (september 2024) | Realizované |
| Školenie na pediatrickej klinike MUW, 2024 | Vzdelávacie a školiace podujatia | Výskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľov | Úloha 6.4 - Prezentácia projektu/siete všetkým, ktorí pracujú na pediatrickej klinike Medical University Vienna (vrátane psychológov, lekárov, sociálnych pracovníkov, vedcov). | Realizované |
| Stretnutie Austrian Mission Action Group Cancer | Stretnutia | Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov | EU-CAYAS-NET bol prezentovaný na stretnutí Austrian Mission Action Group Cancer v decembri 2024, Viedeň, Rakúsko | Realizované |
| EDI, AYA Pocket Cards na HaDEA Project Showcase | Stretnutia | Inštitúcie EÚ, Konkrétne komunity koncových používateľov | Úloha 6.4, AYA a EDI Pocket Cards boli šírené na HaDEA project showcase | Realizované |
| Školenie o participatívnom výskume, 2024 | Vzdelávacie a školiace podujatia | Výskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľov | Úloha 6.4 - EU-CAYAS-NET bol prezentovaný ako dobrý príklad participatívneho výskumu všetkým psychológom a vedcom na Medical University Vienna (apríl 2024). | Realizované |
| 15. konferencia CCI Europe | Konferencie | Výskumné komunity, Občania, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Regionálne orgány, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4, EU-CAYAS-NET bol predstavený ako Project in the Spotlight a hostil sekciu '34 mesiacov EU-CAYAS-NET: prezentácia výsledkov na zlepšenie kvality života preživších CAYA rakoviny' | Realizované |
| Panelová diskusia, Svetový deň boja proti rakovine 2025 | Stretnutia | Výskumné komunity, Inštitúcie EÚ, Občania, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgány, Regionálne orgány, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4 - CCI Europe sa zúčastnila panelovej diskusie na Svetovom dni boja proti rakovine 2025: HaDEA project showcase, 4. februára 2025 (Znižovanie nerovností a zlepšovanie kvality života pacientov s rakovinou, preživších) | Realizované |
| Youth Policy Dialogue s komisárom Oliverom | Stretnutia | Inštitúcie EÚ, Občania, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4, preživší po rakovine sa stretli s európskym komisárom Olivérom Várhelyim, aby diskutovali o tom, ako môžu politiky EÚ v oblasti zdravia lepšie podporiť pacientov na Svetový deň boja proti rakovine 2025. | Realizované |
| EU4Health Integration and Impact Initiative - 2024 | Stretnutia | Výskumné komunity, Inštitúcie EÚ, Občania, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4, CCI Europe a MUW sa zúčastnili sekcie 'Quality of life of Pediatric Cancer Survivors' | Realizované |
| e-QuoL e-mail | Spolupráca s projektmi financovanými EÚ | Výskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľov | Úloha 6.4, E-QuoL poslal e-mail svojim partnerom v konzorciu, v ktorom spomenul EU-CAYAS-NET, vrátane odkazu na webovú stránku eQuOL, kde šírili EU-CAYAS-NET. | Realizované |
| Výskumné stretnutie Prinses Maxima | Stretnutia | Výskumné komunity | Výsledky práce na vytvorení usmernenia pre tranzíciu (WP3) boli prezentované výskumnej komunite PMC | Realizované |
| Stanovisko EDI na blogu Oncodaily | Iné | Občania, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4, zvýšiť povedomie o stanovisku EDI a propagovať ho; článok nájdete tu - https://oncodaily.com/insight/98087 | Realizované |
| Položky EDI na partnerských kanáloch | Iné | Výskumné komunity, Občania, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4, CCI Europe, SIOP Europe prezentovali odporúčania EDI a podujatia na svojich webových stránkach a kanáloch sociálnych médií | Realizované |
| Stretnutie MELODIC GA | Stretnutia | Výskumné komunity, Priemysel, obchodní partneri, Konkrétne komunity koncových používateľov | Úloha 6.4, EU-CAYAS-NET bol prezentovaný na stretnutí valného zhromaždenia projektu MELODIC | Realizované |
| EDI, AYA Pocket Cards - AIOM/AIEOP WG | Konferencie | Priemysel, obchodní partneri, Konkrétne komunity koncových používateľov | Úloha 6.4, EDI, AYA Pocket Cards prezentované pracovnej skupine AIOM/AIEOP | Realizované |
| Článok na europa-uomo.org | Iné | Občania | Úloha 6.4, článok zvýšil povedomie o EDI Train-the-Trainer Toolkit a odporúčaniach pre EDI Cancer Care zo stanoviska. | Realizované |
| 5 spôsobov, ako znížiť nerovnosti v onkologickej starostlivosti v Európe | Stretnutia | Inštitúcie EÚ, Priemysel, obchodní partneri, Národné orgány | Úloha 6.4, výzva k akcii: 5 Ways to Reduce Cancer Care Inequalities in Europe od Cancer Patients Europe - CPE na podujatí na vysokej úrovni v Európskom parlamente, ktoré hostil europoslanec Tomislav Sokol. | Realizované |
| Prezentácia na stretnutí ÖPSAPOH, 2024 | Stretnutia | Výskumné komunity | Úloha 6.4 Prezentácia (17. apríla 2024) materiálov na zvyšovanie povedomia (MH pocket cards) na networkingovom stretnutí podporných organizácií pre zamestnancov v psychosociálnej oblasti v Rakúsku. | Realizované |
| Príspevok MELODIC na LinkedIn, webinár EDI | Iné | Občania, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4, propagácia webinára EDI; príspevok nájdete tu - https://www.linkedin.com/posts/melodiceu_webinar-when-circumstances-decide-socioeconomic-activity | Realizované |
| Blogové príspevky OncoDaily | Iné | Občania, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4, tri blogové príspevky OncoDaily na propagáciu webinára EDI (oncodaily.com/blog/youth-cancer-europe-272818, oncodaily.com/blog/carmen-monge-montero291274, oncodaily.com/blog/april-dorenbosch-291475) | Realizované |
| Austrian Society, Pediatrics & Adolescent Medicine | Stretnutia | Výskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgány | Úloha 6.4, prezentácia na stretnutí Austrian Society for Pediatrics and Adolescent Medicine, výsledky EU-CAYAS-NET v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti (október 2024) | Realizované |
| 5. národné vedecké fórum, Romanian Y. Oncol. | Stretnutia | Konkrétne komunity koncových používateľov | Úloha 6.4, YCE zdieľala výsledky EU-CAYAS-NET na sekcii pre dospievajúcich a mladých dospelých na 5. národnom vedeckom fóre rumunských mladých onkológov | Realizované |
| Spravodajská položka na webovej stránke MELODIC | Iné | Občania, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4, blog na webovej stránke projektu MELODIC o projektovom webinári: "When Circumstances Decide: Socioeconomic Status and Cancer Inequities in Europe" | Realizované |
| Prezentácia na 3. viedenskej konferencii o pediatrických mozgových nádoroch.. | Konferencie | Výskumné komunity, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgány, Regionálne orgány, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4 'PanCare PLAIN language summaries for childhood, adolescent and young adult cancer survivors...' a 'EU-CAYAS NET - A European network of young people with...' (18.-19. apríla 2024) | Realizované |
| Prezentácia na konferencii SIOP-E/CCI-E | Konferencie | Výskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľov | Úloha 6.4 - šírenie výsledkov na konferenciách/stretnutiach 'EUCAYAS-NET: Sneak Peak on Education and Career Support Outcomes' prezentované na 4. výročnom stretnutí SIOP-E v partnerstve s CCI-E | Realizované |
| Prezentácia na výročnom stretnutí PanCare, Gent | Konferencie | Výskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľov | Úloha 6.4 - ústna prezentácia PMC o štruktúre, cieľoch, prínosoch a výsledkoch Peer Visits organizovaných v oblasti dlhodobej následnej starostlivosti a tranzície (WP3) | Realizované |
| PNO Science Slam | Stretnutia | Výskumné komunity | Úloha 6.4 Diseminácia - Science Slam v rámci pediatrického neuroonkologického tímu MUW s cieľom poskytnúť informácie o prebiehajúcich projektoch a výskume | Realizované |
| Prezentácia siete, premiéra videa preživších | Stretnutia | Výskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľov | Úloha 6.4 - ústna prezentácia na šírenie EU-CAYAS-NET na podujatí premiéry videa preživších v PMC | Realizované |
| Prezentácia, stretnutie CCI Europe/SIOP Europe 2024 | Konferencie | Výskumné komunity, Občania, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Miestne orgány, Regionálne orgány, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4 'EU-CAYAS-NET, Project in the Spotlight', sekcia: 'Accelerating Patient & Public Involvement and engagement: Easy as p(p)ie!', 'EU-CAYAS-NET in Improving quality of survivorship' (máj 2024) | Realizované |
| Joint Action on European Networks of Expertise | Spolupráca s projektmi financovanými EÚ | Výskumné komunity, Inštitúcie EÚ, Občania, Priemysel, obchodní partneri, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4 - šírenie; zástupca EU-CAYAS-NET sa zúčastnil stretnutí Joint Action on European Networks of Expertise (JANE) (19. januára 2023, 16. februára 2023, 26. apríla 2023); jednou zo sieťových domén je survivorship | Realizované |
| Stretnutia Strong AYA | Spolupráca s projektmi financovanými EÚ | Výskumné komunity, Inštitúcie EÚ, Občania, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4 - šírenie; stretnutia Strong AYA (GA č. 101057482) organizované s cieľom harmonizovať aktivity v oblasti AYA a predchádzať prekrývaniu a duplicite | Realizované |
| Prezentácia na podujatí 'Cancer and Family Planning' | Stretnutia | Výskumné komunity, Inštitúcie EÚ, Priemysel, obchodní partneri, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov | Úloha 6.4 Zistenia z pacientmi vedeného výskumu a advokačnej práce v oblasti AYA a fertility prezentované na stretnutí 'Cancer and Family Planning' v Európskom parlamente, 28. februára 2023 | Realizované |
| Aktualizácie na stretnutiach ENTYAC | Stretnutia | Národné orgány, Miestne orgány, Regionálne orgány, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4 Aktualizácie o pokroku EU-CAYAS-NET a skúmanie spolupráce v starostlivosti AYA na stretnutiach European Network of Teenage and Young Adult Cancer ENTYAC 24. novembra 2022, 16. februára 2023, 27. marca 2023 | Realizované |
| SmartCare Kick-off | Spolupráca s projektmi financovanými EÚ | Výskumné komunity, Inštitúcie EÚ, Občania, Priemysel, obchodní partneri, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4 - šírenie; EU-CAYAS-NET bol prezentovaný na úvodnom stretnutí projektu EU4H SmartCare v Európskom parlamente, 28. marca 2023 | Realizované |
| Prezentácia na stretnutí OAC Connect Us | Spolupráca s projektmi financovanými EÚ | Výskumné komunity, Občania, Konkrétne komunity koncových používateľov | Úloha 6.4 EU-CAYAS-NET bol prezentovaný na stretnutí OAC Connect Us 30. marca 2023; medzi dvoma sieťami preživších boli vytvorené kolaboratívne väzby | Realizované |
| Prezentácia na 4. výročnom stretnutí SIOP-E | Konferencie | Výskumné komunity, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Regionálne orgány | Úloha 6.4 - prezentácia 'Survivorship after a Brain Tumor' (máj 2024) na 4. výročnom stretnutí SIOP-E | Realizované |
| Prezentácia na národnom podujatí, LT, apríl 2024 | Stretnutia | Občania, Konkrétne komunity koncových používateľov | Úloha 6.4 - Prezentácia výsledkov EU-CAYAS-NET v litovskom združení mladých preživších po rakovine "Onkojaunimas" ("Onkoyouth") (20. apríla 2024) | Realizované |
| Svetový deň boja proti rakovine 2025: HaDEA project showcase | Stretnutia | Výskumné komunity, Inštitúcie EÚ, Občania, Miestne, Národné, Regionálne orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Inovátori, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4, CCI Europe a YCE zastupovali EU-CAYAS-NET na podujatí World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase 'Fostering synergies to beat cancer: The impact of EU-funded projects' | Realizované |
| Prezentácia na národnom podujatí, RO, jún 2024 | Stretnutia | Občania, Národné orgány, Konkrétne komunity koncových používateľov, Občianska spoločnosť | Úloha 6.4 Prezentácia odporúčaní AYA na rumunskom národnom dni preživších po rakovine (1. júna 2024) | Realizované |
| Prezentácie na SIOP Europe Summer School 2024 | Vzdelávacie a školiace podujatia | Výskumné komunity, Konkrétne komunity koncových používateľov | Úloha 6.4 - SIOP Europe Summer School in Paediatric Haematology and Oncology (júl 2024), 'Interactive sessions: Patient and parent communication' | Realizované |
Referencie
- V Grant Agreement je WP5 opísaný ako zameraný na rovnosť, diverzitu a inklúziu; prostredníctvom aktivít vo WP5 sa však rozhodlo, že vhodnejším pojmom je spravodlivosť než rovnosť. Výsledky projektu sa preto zameriavajú na spravodlivosť, diverzitu a inklúziu.
- Ako ukazovatele v rámci cieľov v prílohe 1, časť B, oddiel 1.2 a ukazovatele v prílohe 1, časť B, oddiel 3.2.
- Bolo zaregistrovaných 30 účastníkov, ale dvaja sa nemohli pripojiť.
- Opis podujatia: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
- Tlačová správa na národnej úrovni v Rakúsku na APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
- Viedenská deklarácia: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
- Opis podujatia: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
- Vilniuská deklarácia: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
- https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
- Barcelonská deklarácia: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
- https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
- /project-deliverables/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
- /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
- https://www.pancare.eu/european-map/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
- /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
- https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
- /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
- /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
- /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
- /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
- /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
- /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
- /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
- /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
- /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf
Financovanie a vyhlásenie o odmietnutí zodpovednosti
Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však výlučne názormi autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie ani European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Európska únia ani orgán poskytujúci grant za ne nenesú zodpovednosť.
Táto publikácia je súčasťou EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
