Formidlingsrapport - med fokus på højprofilerede projektarrangementer

Om denne leverance

Versionshistorik

Projektkonsortium

1. Sammenfatning

Hovedformålet med arbejdspakke 6 (WP6) 'Kommunikation, formidling og bæredygtighed' var bredt at kommunikere og formidle projektresultaterne samt planlægge for bæredygtigheden af netværket og Platformen efter projektets afslutning. Leverance D6.2 'Formidlingsrapport – med fokus på højt profilerede projektarrangementer' beskriver de formidlingsaktiviteter, der blev gennemført i løbet af projektet, med fokus på det 2-dages netværksarrangement, tre 1-dags policyarrangementer i Litauen, Østrig og Spanien, tre regionale arrangementer i Balkanlandene og afslutningsarrangementet samt aktiviteter i løbet af projektets 10-måneders forlængelse (herunder det afsluttende ambassadørarrangement, interessentforum om Equity, Diversity & Inclusion (EDI) i kræftbehandling og rundbordsmøde på højt niveau om inklusivitet vedrørende EDI).

Projektaktiviteter og -arrangementer byggede på den betydelige erfaring hos CCI Europe og YCE med formidling inden for fællesskabet af børn, unge og unge voksne (CAYA), der lever med og efter kræft, samt andre relaterede interessentfællesskaber. De aktiviteter, der beskrives i denne rapport, fandt sted gennem hele projektets levetid og strakte sig ud over EU-medlemsstaterne. Formålet med formidlingsaktiviteterne var at fremme resultaterne af netværket på tværs af projektets tre hovedtemaer (Livskvalitet, pleje for unge og unge voksne (AYA) og EDI [1] for at sikre, at projektets forventede virkninger blev opnået, samt at skabe grundlaget for fremtidige aktiviteter, der fortsat kan fremme de målrettede handlinger og initiativer, som er nødvendige for at gavne unge kræftoverleveres livskvalitet.

2. Introduktion og baggrund

EU-CAYAS-NET-projektet har etableret et europæisk netværk af unge kræftoverlevere og skabt et videnscenter og en interaktiv platform (https://beatcancer.eu/) for at fremme social netværksdannelse, peerstøtte og vidensudveksling blandt børn, unge og unge voksne (CAYA), der lever med og efter kræft. Projektet fokuserede på tre centrale temaer: (1) at forbedre livskvaliteten for mennesker, der lever med og efter kræft, (2) at styrke plejen for AYA, der lever med og efter kræft, og (3) at fremme EDI gennem hele forløbet for kræftbehandling og overlevelse. Denne rapport beskriver de formidlingsaktiviteter, der blev gennemført under projektet for at fremme resultaterne af netværket på tværs af disse tre hovedtemaer i projektet (WP 3 – 5), især gennem højt profilerede projektarrangementer gennemført under WP6.

Da de fokuserede på projektresultater, byggede formidlingsaktiviteterne på outputtene fra WP3 (Livskvalitet), WP4 (AYA-pleje) og WP5 (EDI), såsom hvidbøger, positionspapirer, retningslinjer med mere. Mange forskellige kanaler blev anvendt for at nå så bred en kreds af interessentrepræsentanter som muligt, herunder kampagner på sociale medier (WP6), deling af indhold og promovering af arrangementer på Platformen (WP2), webinarer og korte videoer (WP2, med indhold fra WP 3 – 5) samt fysiske arrangementer (WP 3 – 6).

Det arbejde, der beskrives i denne rapport, demonstrerer, hvordan netværket har opfyldt projektmålet om bredt at kommunikere og formidle projektresultater. Specifikke målepunkter under dette mål, som beskrevet i tilskudsaftalen, [2] omfatter:

3. Tilgang

De aktiviteter, der rapporteres her, omfattede deltagelse fra alle Beneficiaries, med yderligere støtte fra Associated Partners (APs) for at styrke projektets centrale budskaber. Planlægning og rapportering af formidling var en central del af WP6-opdateringen på månedlige møder med alle Beneficiaries, møder hver tredje måned med alle Beneficiaries og APs samt plenarmøder to gange om året, såvel som på regelmæssige møder i WP6-teamet. Formidlingsaktiviteter blev løbende indsamlet ved hjælp af et online register, som var tilgængeligt for alle Beneficiaries og Associated Partners. Dette register blev brugt til at opdatere Dissemination-modulet på portalen, som blev inkluderet i de endelige Periodic Reports til finansieringsgiveren.

4. Resultater

I de følgende afsnit gives et overblik over alle aktiviteter (fra Task 6.4) sammen med en detaljeret beskrivelse af de højt profilerede netværksarrangementer (fra Task 6.5). Til information præsenteres også kommunikationsaktiviteter (Task 6.3) (bilag 1).

4.1 Højt profilerede netværksarrangementer

4.1.1 2-dages netværksarrangement – Wien

I M15 (24. – 25. november 2023) blev 2-dages netværksarrangementet for ambassadører (herunder Guideline Workshop) afholdt i Wien. [4] Interessen for dette arrangement var meget stor, og i sidste ende deltog 62 deltagere fra hele Europa, herunder BEN-deltagere og en gæstetaler. 35 erfarne ambassadører og 17 nye ambassadører deltog i 2-dages netværksarrangementet (dvs. Ambassador Training 2 og Guideline Workshop). 4 ambassadører kom fra Østrig, 1 fra Belgien, 2 fra Bosnien-Hercegovina, 1 fra Bulgarien, 2 fra Kroatien, 1 fra Tjekkiet, 1 fra Danmark, 1 fra Finland, 4 fra Tyskland, 2 fra Grækenland, 3 fra Irland, 2 fra Israel, 1 fra Letland, 3 fra Litauen, 2 fra Luxembourg, 1 fra Montenegro, 4 fra Nederlandene, 2 fra Nordmakedonien, 2 fra Norge, 2 fra Polen, 4 fra Portugal, 2 fra Rumænien, 1 fra Serbien, 1 fra Slovakiet, 1 fra Sverige, 1 fra Ukraine, 1 fra Storbritannien. Dette omfattede 19 EU-medlemsstater og 8 lande uden for EU.

Fokus for dette arrangement var at udstyre ambassadørerne med de færdigheder, de har brug for for at blive stærke og selvstændige patientfortalere. Dagsordenen omfattede: en introduktion til European Network of Youth Cancer Survivors og en dybdegående gennemgang af netværkets interessevaretagelsesemner (netværkssamarbejde i netværket, eksisterende træning i patientfortalervirksomhed, patient advocacy marketplace (via posterpræsentationer), guideline workshop, peer support og EU-CAYAS-NET-ambassadørskab). Derudover blev der holdt en præsentation og workshop af Maria Dutarte som repræsentant for European Patients' Academy (EUPATI, https://eupati.eu/). Deltagere fra lande uden for EU viste også et særligt højt interesseniveau, da survivorship care ofte er utilstrækkelig eller ikke-eksisterende i deres lande.

Dagsordenen fremgår af bilag 1.

Dette arrangement blev også ledsaget af en mediekampagne, herunder en pressemeddelelse. [5]

Størstedelen af deltagerne vurderede deres tilfredshed til mellem 4,5 og 5 (=maksimum). Mere end en tredjedel deltog i et sådant arrangement for første gang. Resten deltog for anden gang. Præsentationerne blev vurderet som gode til meget gode. Det samme gælder de materialer, der blev stillet til rådighed, og gruppeaktiviteterne. Postersessionen, hvor deltagerne præsenterede deres (nationale) overleverprojekter, var særligt populær. 80 til 90 % af deltagerne ville anbefale et sådant arrangement til deres ligesindede. Næsten alle deltagere sagde, at arrangementet levede op til eller oversteg forventningerne. På spørgsmålet om, hvad der kunne forbedres, sagde to deltagere, at der var for meget information, og at de var så overvældede af den, at de havde svært ved at tage hovedbudskabet med sig hjem.

4.1.2 Policy-arrangementer - Østrig, Litauen, Spanien

Østrig

Det østrigske policy-arrangement blev afholdt i Albert Hall i Wien (28. juni 2024). Symposiet fokuserede på udfordringer relateret til mental sundhed og psykosocial omsorg efter kræft i barndommen, ungdomsårene og den unge voksenalder og fremhævede centrale resultater fra EU-CAYAS-NET med henblik på at tackle disse udfordringer i sundhedssystemerne. Arrangementet omfattede taler, budskaber og rundbordssamtaler fra førende eksperter inden for pædiatrisk onkologi, mental sundhed og interessevaretagelse samt nationale politikere og repræsentanter for Europa-Kommissionen. Fremtrædende personer fra den medicinske, politiske og almennyttige sektor underskrev Wien-erklæringen 'Forbedring af den mentale og psykosociale sundhed hos unge kræftoverlevere'. [6] Erklæringen understreger vigtigheden af at forbedre den mentale og psykosociale sundhed efter kræft i en ung alder og foreslår en række tiltag for at nå målet om bedre omsorg.

Arrangementet blev overværet af en tværfaglig gruppe på ca. 50 nationale og internationale interessenter fra alle områder, som fandt arrangementet meget informativt og enstemmigt erklærede, at de ønskede fortsat at blive holdt orienteret om projektet.

Efter det østrigske policy-arrangement blev der organiseret en 1-dags DACHL-workshop om patientfortalervirksomhed af CCI Europe for tysktalende patientfortalere. Workshoppen havde 14 deltagere og 4 gæstetalere. Den blev afholdt på tysk og indeholdt: i) træning i videnskabskommunikation, public relations (PR) og markedsføring (gæstetalere). ii) patientfortalervirksomhed og kunst (gæstetalere), iii) træning af færdigheder relateret til argumentation og opmærksomhedsskabelse (CCI Europe), iv) event management og patientfortalervirksomhed (CCI Europe). Feedbacken var samlet set meget god, og deltagerne var enige om, at det havde været værdifuldt at deltage, og at de gerne ville holde kontakten.

Litauen

Policy-arrangementet 'Overgang i behandlingen fra pædiatri til voksenområdet' fandt sted den 27. maj i Vilnius, Litauen. [7] Arrangementet, der var medarrangeret af POLA og EU-CAYAS-NET-projektet, fokuserede på at forbedre overgangen i behandlingen for unge kræftoverlevere fra pædiatrisk til voksenorienteret sundhedspleje. Det samlede centrale interessenter, herunder beslutningstagere, sundhedsprofessionelle, patientfortalere og unge, der selv lever med og efter kræft, for at drøfte bedste praksis og regeringsinitiativer samt udvikle handlingsplaner for en mere smidig overgang for unge kræftoverlevere. Arrangementet havde 27 deltagere: 15 fra patientorganisationer, 2 beslutningstagere, 8 sundhedsprofessionelle og 2 fra andre kategorier.

Arrangementet blev indledt med åbningstaler fra Monika Ošmianskienė, formand for det litauiske parlaments kommission for personer med handicap. Herefter fulgte præsentationer om EU-CAYAS-NET-projektet, Europe's Beating Cancer Plan og regeringsinitiativer relateret til unge kræftoverlevere, efterfulgt af ekspertindsigter i nuværende praksis, bedste praksis for transition care og foreløbige anbefalinger til forbedring. Derefter fulgte en paneldebat med forskellige perspektiver fra sundhedsprofessionelle, patientrepræsentanter og unge kræftoverlevere, efterfulgt af en fælles drøftelse af indsatsområder og næste skridt for at forbedre transitionsoplevelsen i Europa. Ved afslutningen af mødet blev Vilnius-erklæringen om overgang fra pædiatrisk til voksenorienteret kræftbehandling [8] underskrevet, hvilket skitserer et tilsagn om at forbedre overgangen i behandlingen.

Dagsordenen er tilgængelig i bilag 2.

Arrangementet blev livestreamet, og en optagelse er også tilgængelig. [9]

Spanien

Den 22. oktober 2024 blev det spanske policy-arrangement inden for EU-CAYAS-NET-projektet medarrangeret af Sant Joan de Déu (FSJD) og samlede omkring 47 deltagere, herunder 15 patientrepræsentanter og patientorganisationer, 28 sundhedsprofessionelle (læger og psykologer) og socialrådgivere, 3 beslutningstagere samt 1 deltager fra innovations-/industrisektoren. Drøftelserne fokuserede på de langsigtede konsekvenser af livet som kræftoverlever og behovet for livslang langtidsopfølgning. Arrangementet understregede også vigtigheden af at integrere LTFU-tilbud i nationale kræftkontrolplaner, sikre tilstrækkelig finansiering og uddanne sundhedsprofessionelle til at levere survivorship care af høj kvalitet.

Arrangementet blev afsluttet med underskrivelsen af Barcelona-erklæringen, [10] et tilsagn om at arbejde for politiske ændringer, der sikrer lige adgang til langtidsopfølgning i hele Europa. Denne erklæring vil blive indsendt til Europa-Kommissionen med det formål at fremme strukturel og politisk handling for at forbedre livskvaliteten for unge kræftoverlevere, lette belastningen på sundhedssystemerne og fremme en mere effektiv samfundsmæssig reintegration.

På baggrund af feedback til arrangørerne blev arrangementet betragtet som meget succesfuldt og opmuntrende på nationalt plan, og der er vilje til at fortsætte kommunikation og samarbejde.

Dagsordenen fremgår af bilag 3.

4.1.3 Regionale arrangementer

Bosnien

Det første af de tre regionale arrangementer, Regional Young Cancer Survivors Convention, fandt sted i Sarajevo, Bosnien, fra 08. – 12. aug. 2023 (M12) i projektet, med 49 deltagere til stede, herunder overlevere fra Bosnien (22 deltagere), Serbien (8 deltagere), Montenegro (4 deltagere), Slovenien (1 deltager), Kroatien (7 deltagere) og Makedonien (4 deltagere).

Konventet blev afholdt af AP 'Heart for Children' med støtte fra EU-CAYAS-NET og omfattede uddannelsesmæssige og sociale aktiviteter med fokus på at øge bevidstheden om sene følger af behandlingen og etablere et system til monitorering af sene følger. 'Heart for Children' afholder dette regionale konvent hvert år i et af landene i det tidligere Jugoslavien. Åbningen af konventet blev overværet af premierministeren for Sarajevo-kantonen, Nihad Uk, samt direktøren for foreningen 'Heart for Children', Fikret Kubat, bestyrelsesmedlem af Childhood Cancer International Europe, Lejla Kamerić, og EU-CAYAS-NET-netværksrepræsentanten Arnela Kamerić.

Dagsordenen fremgår af bilag 4.

Fire EU-CAYAS-NET-ambassadører deltog i arrangementet for at dele deres erfaringer med netværket.

Arrangementet blev promoveret på netværkets kommunikations- og formidlingskanaler samt i nationale medier. [11]

Bratislava

Fra 13. - 15. juni 2024 blev et regionalt arrangement for unge kræftoverlevere afholdt i Bratislava som en del af EU-CAYAS-NET-projektet. Arrangementet samlede 35 deltagere fra flere lande, herunder Slovakiet (10 deltagere), Tjekkiet (8 deltagere), Ungarn (6 deltagere), Østrig (6 deltagere) og Polen (5 deltagere). Arrangementet blev afholdt af associerede partnere fra regionen.

Over tre dage bød arrangementet på interaktive workshops, diskussioner ledet af overlevere og en grænseoverskridende erfaringsudveksling. Centrale temaer omfattede barrierer for psykosocial omsorg, navigation i sundhedssystemet efter kræftbehandling og inkluderende støtte til overlevere i hele Centraleuropa. Et højdepunkt i programmet var en fælles session om peer-mentorordninger, hvor deltagere fra forskellige lande præsenterede græsrodsinitiativer og drøftede, hvordan de kunne tilpasses deres lokale sundhedssystemer. Arrangementet fungerede også som en platform for at rekruttere og styrke nye unge ambassadører til EU-CAYAS-NET-netværket i underrepræsenterede lande.

Zagreb

Fra 07. - 09. juni 2024 var AP Krijesnica sammen med CCI Europe medvært for den 11. regionale konvention for unge kræftoverlevere som en del af EU-CAYAS-NET under temaet "Zagreb kalder på dig!". Arrangementet samlede over 50 deltagere, herunder CAYA-kræftoverlevere, fra ungegrupper i hele Kroatien (15 deltagere), Bosnien-Hercegovina (15 deltagere), Serbien (12 deltagere), Montenegro (5 deltagere) og Nordmakedonien (4 deltagere).

I løbet af de tre dage blev der afholdt en række workshops, drøftelser og en afsluttende paneldebat. Konventionen fremhævede fælles udfordringer, som unge overlevere i hele regionen står over for, og to centrale områder blev identificeret som prioriteter for yderligere handling:

1. Overgangen fra pædiatrisk til voksenorienteret behandling. Overgangen fra pædiatrisk til voksenorienteret behandling er fortsat en væsentlig udfordring, som ofte efterlader unge overlevere uden tilstrækkelig støtte. Mange deltagere rapporterede, at de ikke deltager i specialiserede opfølgningsforløb eller slet ikke bliver henvist til dem. Peer-drøftelser viste sig at være en afgørende ressource, der gjorde det muligt for unge overlevere at vejlede hinanden i at søge de nødvendige specialistundersøgelser, som er afgørende for rettidige medicinske indgreb og bedre langsigtede helbredsresultater.
2. Etablering af et system til monitorering af sene følger af behandling. Behovet for et struktureret opfølgningssystem til monitorering af sene følger af kræftbehandling blev stærkt understreget. Flere deltagere delte deres erfaringer med at blive behandlet af læger, der ikke kendte disse sene følger, hvilket førte til forsinkelser i diagnosticeringen af nye helbredstilstande, som derefter udvikler sig og bliver vanskeligere at håndtere. Derudover blev mental sundhed og fertilitet anerkendt som kritiske emner, der kræver øget opmærksomhed og forskning.

Disse bekymringer er fortsat centrale for unge kræftoverlevere og understreger behovet for omfattende, overlevercentrerede tilgange i sundhedspolitikker på tværs af regionen.

En særlig tak går til Prof. Dr. Jelena Roganović og Assoc. Prof. Dr. Lorna Zadravec Zaletel, hvis bidrag til paneldebatten gav værdifulde indsigter i deres faglige engagement i at adressere sene følger af kræftbehandling. Deres fortsatte indsats for at forbedre omsorgen for overlevere og etablere struktureret opfølgningsmonitorering i hele regionen er fortsat afgørende.

Der rettes også en tak til alle deltagere i konventionen for at have afsat tid, delt deres erfaringer og fremmet gensidig støtte i overleverfællesskabet. Deres stemmer spiller en afgørende rolle i at forme fremtidige interessevaretagelsesindsatser og forbedre livskvaliteten for unge kræftoverlevere i hele regionen.

Deltagerfeedbacken var positiv, og 58 % vurderede arrangementet til 5/5. Detaljeret evalueringsfeedback findes i bilag 5.

4.1.4 Afslutningsarrangement

Fra 01. - 04. august 2024 var YCE vært for det 4-dages afslutningsarrangement for EU-CAYAS-NET-projektet i Cluj-Napoca, Rumænien. Arrangementet bød velkommen til 180 deltagere (168 fysisk fremmødte og 12 online til generalforsamlingen) fra 31 lande, herunder medlemmer fra EU og lande uden for EU. Deltagerne kom fra Rumænien (60 deltagere), Litauen (12 deltagere), Nederlandene (12 deltagere), Polen (9 deltagere), Østrig (9 deltagere), Irland (8 deltagere), Portugal (6 deltagere), Ungarn (6 deltagere), Spanien (5 deltagere), Ukraine (5 deltagere), Belgien (5 deltagere), Kroatien (4 deltagere), Grækenland (4 deltagere), Bulgarien (4 deltagere), Finland (4 deltagere), Slovenien (3 deltagere), Storbritannien (3 deltagere), Serbien (3 deltagere), Italien (3 deltagere), Bosnien-Hercegovina (2 deltagere), Nordmakedonien (2 deltagere), Tyskland (2 deltagere) samt enkeltstående deltagere fra Moldova, Frankrig, Sverige, Armenien, Brasilien, Canada, Tjekkiet, Filippinerne og Slovakiet.

Afslutningsarrangementet markerede kulminationen på næsten tre års samarbejde under EU-CAYAS-NET og blev afholdt af Youth Cancer Europe. I løbet af de fire dage omfattede programmet:

• Det afsluttende generalforsamlingsmøde, hvor alle støttemodtagere og associerede partnere gennemgik projektets milepæle og blev enige om fremtidige samarbejds- og bæredygtighedsskridt.
• Workshops og co-creation-sessioner, såsom "Workshop om bæredygtighedsstrategi" og tematiske rundbordssamtaler om peer support, uddannelses- og karriereveje samt lighed i livet som kræftoverlever.
• Interaktive ambassadøraktiviteter, hvor unge ambassadører præsenterede nationale og lokale resultater, ledte netværksøvelser og deltog i planlægningen af fremtidige fællesskabsaktiviteter.
• En dedikeret session om fremtiden for Platformen og Discord-fællesskabet, med teknisk træning og brainstorming om nyt indhold og metoder til at nå ud.
• Kreative sessioner, herunder storytelling, digital interessevaretagelse og taletræning, med det formål at styrke unge overlevere til at forstærke deres stemmer i politiske beslutningsprocesser på nationalt og europæisk niveau.
• Sociale og kulturelle aktiviteter for at opbygge relationer og fællesskab, herunder en velkomstmiddag, guidet byrundtur og en open mic-aften med musik, poesi og overleverhistorier.

Dagsordenen fremgår af bilag 6.

Arrangementet var en fejring af modstandskraft, interessevaretagelse og solidaritet og gav et stærkt springbræt til den næste fase af European Network of Youth Cancer Survivors.

4.2 Resumé af formidlingsaktiviteter og centrale outputs på Platformen

Et resumé af alle formidlingsaktiviteter findes i bilag 7.

Ud over disse formidlingsaktiviteter er centrale outputs fra projektet under hvert tema, som opsummeret nedenfor, blevet lagt på Platformen. [12]

4.2.1 WP3

Hvidbog

Hvidbogen 'Optimering af livskvalitet efter kræft i ung alder' [13] opsummerer handlingsorienterede anbefalinger fra WP3 'Livskvalitet' og adresserer mental sundhed, støtte til uddannelse og karriere samt mangler i overgangs- og opfølgningsbehandling i hele Europa.

Retningslinje for overgang

Retningslinjen om overgangen fra pædiatrisk til voksenorienteret behandling er blevet accepteret til publicering i det fagfællebedømte tidsskrift The Lancet Oncology. Når den er publiceret i The Lancet Oncology, vil anbefalingerne fra artiklen blive delt som en ressource på Platformen. Retningslinjen er blevet formidlet gennem en posterpræsentation og panelmoderation relateret til transition ved International Symposium on Late Complications after Childhood Cancer (ISLCCC, 19.–21. juni 2025). Retningslinjerne blev også formidlet under det 30. PanCare-møde (sep. 2024), i panelsessionen 'Reducering af uligheder og forbedring af livskvaliteten for kræftpatienter og overlevere' ved World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase 'Fremme af synergier for at bekæmpe kræft: virkningen af EU-finansierede projekter' (feb. 2025) og gennem en præsentation på Pediatric Cardio-Oncology Conference i Cincinnati (07.–09. nov. 2024). En opsummering på én side af anbefalingerne blev udviklet for at give et hurtigt overblik med oversættelser til tysk, spansk, fransk, serbokroatisk, italiensk, litauisk, nederlandsk og rumænsk. [14]

Materialer om uddannelse og karriere fra hele Europa

De materialer om uddannelse og karrierestøtte fra hele Europa, som blev identificeret under projektet, er blevet lagt på Platformen som et interaktivt kort.

Mental sundhed og psykosocial omsorg

'Anbefalinger for mental sundhed og psykosocial omsorg efter CAYA-kræft - standard, ikke luksus' er tilgængelige via Platformen, [15] med oversættelser til tysk, spansk, fransk, serbokroatisk, italiensk, litauisk, nederlandsk og rumænsk. [16] Lommekort til opmærksomhed på mental sundhed og vejledning blev udviklet som støttemateriale og er også tilgængelige på mange sprog. [17]

Train-the-Trainer-koncept for sundhedsprofessionelle om støtte til overleveres uddannelse og karriere

Train-the-Trainer-konceptet blev testet og evalueret på en workshop afholdt i Wien (12. - 13. mar. 2024) med 30 deltagere fra 16 lande.

Det færdiggjorte koncept blev derefter gjort tilgængeligt for download på Platformen. [18] Derudover blev en tilhørende manual gjort tilgængelig for download, som kan bruges til at forberede gennemførelsen af træningen og samtidig fungerer som håndbog til brug under træningsworkshoppen. [19] Manualen indeholder konkrete eksempler på gruppearbejde eller arbejdsark med tilhørende opgaver.

Sene følger og langtidsopfølgning (LTFU)

Et europæisk kort over LTFU-tilbud blev udviklet for at give et overblik over den nuværende situation i Europa sammen med en formular til at indsende opdateringer, da landskabet af tilgængelige tilbud er dynamisk. [20] 'Anbefalinger for, at LTFU-tilbud skal ses som det sidste trin i vellykket kræftbehandling' er tilgængelige på Platformen. [21] En køreplan på én side blev udviklet for at understøtte interessevaretagelse for bedre LTFU-tilbud med oversættelser til tysk, spansk, fransk, serbokroatisk, italiensk, litauisk, nederlandsk og rumænsk. [22] 'Fra erfaring til handling: En guide til at tale med overlevere om sene følger' blev også udviklet til sundhedsprofessionelle og lagt på Platformen. [23]

4.2.2 WP4

Rapport om resultaterne af AYA Care Peer Visits

En rapport om resultaterne fra AYA Care Peer Visits med titlen 'Løft af AYA-kræftbehandling: indsigter fra innovative peer visits i hele Europa' blev formidlet under EU-CAYAS-NET-møder, delt med netværkets ambassadører og gjort tilgængelig på Platformen [24] og på Youth Cancer Europes hjemmeside. [25] Resultater fra denne rapport indgik også i positionspapiret om AYA Care.

Rapport om AYA-rundbordet

En rapport om AYA Care Online Round Table 'Opskalering af AYA-kræftbehandling: mod etablering af minimumsstandarder for AYA-omsorg i hele Europa' blev lagt på Platformen og opsummerer de vigtigste idéer, der blev drøftet under arrangementet. [26] Resultater fra denne rapport indgik i positionspapiret om AYA Care.

Positionspapir om 'minimumsstandarder for specialiserede AYA-enheder'

'Anbefalinger og implementeringskøreplan for minimumsstandarder for specialiserede AYA-kræftbehandlingsenheder' er tilgængelige på Platformen. [27] Oversættelser er tilgængelige på tysk, fransk, litauisk, spansk, nederlandsk, italiensk, serbokroatisk, rumænsk og græsk. [28] Et AYA Care-lommekort blev også udviklet for at fremme positionspapiret og distribueret ved adskillige arrangementer. [29]

4.2.3 WP5

EDI-resultater og politikanbefalinger

EDI-politikanbefalingerne blev lanceret ved policy-arrangementet 'Anbefalinger for retfærdig, mangfoldig og inkluderende kræftbehandling i Europa', som blev afholdt i Europa-Parlamentet i Bruxelles (21. mar. 2024). [30] Anbefalingerne (tilgængelige på 12 europæiske sprog) er tilgængelige på Platformen. [31] Resultater af EDI-arbejdet med at forstå og adressere forskelle i kræftbehandling bedre, baseret på kortlægning og outreach, online spørgeskemaundersøgelser og scoping reviews, blev præsenteret på et webinar den 30. maj 2024, hvor EDI-politikanbefalingerne også blev præsenteret.

EDI-træningsprogram

Træningsarrangementet EDI Principles in Cancer Care (juni 2024) lancerede EDI Toolkit og det træningsprogram, der blev udviklet under projektet. EDI-træningssessioner blev afholdt 03.-12. juni 2024 i Cluj-Napoca for 19 forskere, 20 sundhedsprofessionelle og 20 patientfortalere. Sessionerne benyttede EDI Training Toolkit, som er tilgængeligt på Platformen, [32] med oversættelser til serbokroatisk, nederlandsk, tysk, italiensk, fransk, litauisk og spansk. [33] De 59 forskellige deltagere rapporterede øget EDI-viden og større selvtillid i evalueringerne efter træningen. Lommekort blev også udviklet for at understøtte formidlingen af anbefalingerne. [34]

5. Effekt & konklusion

EU-CAYAS-NET-projektet har med succes etableret et europæisk netværk af unge kræftoverlevere og skabt et videnscenter og en interaktiv platform (https://beatcancer.eu/) for at fremme sociale netværk, ligemandsstøtte og vidensudveksling blandt CAYA, som lever med og efter kræft. Der er gennemført formidlingsaktiviteter under projektet for at fremme netværkets resultater på tværs af disse tre vigtigste projekttemaer (WPs 3 – 5), navnlig gennem meget synlige projektarrangementer gennemført under WP6. Netværket har opnået projektets målsætning om bredt at kommunikere og formidle projektets resultater og har opfyldt alle tilknyttede målepunkter.

6. Bilag

6.1 Bilag 1 - 2-dages netværksarrangement

EU-CAYAS-NET Ambassador Training 2, 24. & 25. nov. 2023, Wien – Programoversigt

Dag 1 – 24. november

• 09:30 – 09:50 – Velkomst og forventninger (Hvorfor er vi her, hvad kan man forvente) – CCI Europe, YCE
• 09:50 – 10:50 – session 1.1 – Introduktion til European Network of Youth Cancer Survivors og dybdegående gennemgang af vores interessevaretagelsesemner del 1
  • Hvorfor startede vi projektet? (Katie Rizvi)
  • Dybdegående gennemgang af de behandlede interessevaretagelsesemner:
    • Mental sundhed og psykosocial omsorg (Carina Schneider)
    • Uddannelses- og karrierestøtte (Anna Zettl)
    • Overgang (Jaap den Hartogh)
• 10:50 – 11:00 – Kaffepause 1
• 11:00 – 12:00 – session 1.2 – Introduktion til European Network of Youth Cancer Survivors og dybdegående gennemgang af vores interessevaretagelsesemner del 2
  • Langtidsopfølgning (Cherine Mathot)
  • AYA-pleje (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
  • Ligestilling, mangfoldighed og inklusion (Katie Rizvi)
• 12:00 – 13:30 – Frokostpause
• 13:30 – 17:30 – session 2 – Retningslinje-workshop (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
  • 13:30 – 13:35: Formålet med workshoppen – Hvordan kan patientværdier bedst integreres i udviklingen af kliniske retningslinjer?
  • 13:35 – 13:50: Introduktion – Hvad er kliniske praksisretningslinjer? Hvad er faserne i udviklingen af retningslinjer? Eksempel: Retningslinje for overgang
  • 13:50 – 14:50: Workshop i undergrupper (10 personer) – Forskellige faser i udviklingen af retningslinjer: Udarbejdelse/tilpasning af kliniske spørgsmål; udvælgelse af evidens; fortolkning af evidensens konklusioner; omsætning af evidens til anbefaling
  • 14:50 – 15:15: Kaffepause 2
  • 15:15 – 15:30: Forklaring – Hvilke metoder findes der til at indsamle patientværdier? Hvad ved man, og hvad er fordelen?
  • 15:30 – 15:45: Interview – Overleveres erfaringer med at deltage i udviklingen af retningslinjer
  • 15:45 – 16:30: Workshop i undergrupper (10 personer) – Mindmap-øvelse: Hvilke faser? Hvordan integreres patientværdier? Drøftelse af barrierer og fremmende faktorer for deltagelse
  • 16:30 – 16:45: Kaffepause 3
  • 16:45 – 17:30: Plenardiskussion – "Hvordan kan patientværdier bedst integreres i udviklingen af kliniske retningslinjer", baseret på undergruppernes konklusioner
• 19:00 – 23:00 – Middag og socialt program på Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Wien

Dag 2 – 25. november

• 09:00 – 09:15 – Ankomst og registrering
• 09:15 – 09:30 – Introduktion til dag 2: Opsummering af feedback fra det 1. Ambassador-arrangement (Carina Schneider)
• 09:30 – 11:00 – session 1: Patientfortalervirksomhed
  • Hvad er patientfortalervirksomhed? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Introduktion til, hvad patientfortalervirksomhed er; eksempler fra virkeligheden
  • Netværksdannelse i netværksprojektet (Sarunas Narbutas)
  • Eksisterende uddannelser i patientfortalervirksomhed (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "Der findes ingen genvej til at opnå viden"
  • Markedsplads for patientfortalervirksomhed, 10:00 – 11:00: Posterpræsentationer
• 11:00 – 11:15 – Kaffepause 1
• 11:15 – 12:30 – session 2 – EUPATI-præsentation og workshop (Maria Dutarte)
• 12:30 – 14:00 – Frokostpause
• 14:00 – 15:00 – session 3.1 – Ambassadørskab del 1 (Katie Rizvi & Senior Ambassadors): Eksempler på, hvad ambassadører allerede har gjort; ambassadører som værter for/centrale i Peer Visits; forventninger til projektets ambassadører
• 15:00 – 15:30 – session 3.2 – Ambassadørskab del 2 (Hannah Gsell & Senior Ambassadors): Onboarding til netværket – Hvordan onboarder jeg (som ambassadør) nye personer til netværket? Værktøjer til onboarding af nye personer
• 15:30 – 15:45 – Kaffepause
• 15:45 – 17:15 – session 4 – Peerstøtte (Carina Schneider & Senior Ambassadors): Hvad er peerstøtte? Forskellige behov og måder at modtage / give peerstøtte på (ansigt-til-ansigt / peerstøtte på stedet; peerstøtte i EU-CAYAS-NET); beskyttelsesforanstaltninger; trække på eksisterende erfaring og ekspertise
• 17:15 – 17:30 – Afrunding og farvel

Posterpræsentation

Som en del af uddannelsen i patientfortalervirksomhed inviterer vi jer hjerteligt til at indsende en poster om et interessevaretagelsesprojekt, et initiativ, som I har fremmet i jeres land/region, eller enhver anden mulighed, som I har arbejdet med for at fremme interessevaretagelse inden for CAYA-kræftområdet.

Vi søger eksempler på bedste praksis, som vil blive præsenteret for at vise den store bredde af patientfortalervirksomhed, der finder sted i vores lande under sessionen med markedsplads for patientfortalervirksomhed lørdag den 25. november kl. 10.00 – 11.00.

Emner kan omfatte oplysningsinitiativer, politiske arrangementer, rundbordssamtaler, medieoptrædener og audiovisuelle kampagner osv., som du har været eller vil være en del af. Der er ingen grænser. Hvis du er usikker på, om dit emne passer ind, så tøv ikke med at spørge os!

Procedure:

• Under denne session vil du stå ved din poster, mens de øvrige deltagere deles op i små grupper, som går fra poster til poster med 5-10 minutters intervaller (afhængigt af hvor mange postere der indsendes).
• Vi beder dig derfor om at begrænse indholdet af din poster til det væsentligste, så den kan forklares på højst 5 minutter, og der er tid til spørgsmål og svar.
• Alle ambassadører modtager en skabelon. Hvis du ønsker at indsende en poster, bedes du udfylde skabelonen senest mandag den 20. november kl. 9.00 CET og sende den til ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe vil derefter printe din poster og tage den med til arrangementet. Bemærk venligst, at indsendelser efter fristen ikke længere kan komme i betragtning.

Vi vil være glade for at modtage mange indsendelser!

6.2 Bilag 2 - Litauisk politisk arrangement

Politisk arrangement "Overgang i pleje fra pædiatri til voksenområdet" – Dagsorden

6.3 Bilag 3 - Spansk politisk arrangement

Politisk arrangement "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – Dagsorden (som offentliggjort, på spansk)

6.4 Bilag 4 - Sarajevo-arrangement

Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Dagsorden (som offentliggjort, på bosnisk). Motto: "Brinem o sebi, volim sebe". Viste partnerorganisationer: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.

Dan 1 – Utorak, 8.8.

• 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
• 14:30 – ručak u hotelu
• 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
  • Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
  • Predstavljanje gostiju
  • Predstavljanje učesnika (meet and greet)
  • Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
• 19:00 – večera u hotelu
• 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
• Slobodno vrijeme

Dan 2 – Srijeda, 9.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:45 – odlazak na piramide
• 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
• 13:30 – ručak
• Prikazivanje filma Heroj
• 19:00 – večera u hotelu

Dan 3 – Četvrtak, 10.8.

• do 10:00 – doručak
• Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
• 19:00 – večera na tabiji
• Slobodno vrijeme

Dan 4 – Petak, 11.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
• 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
• Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
• Ručak
• Motivaciona radionica Ina i Sabina
• Pisanje pisama
• Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
• 19:00 – večera u hotelu
• SFF zatvaranje konvencije

Dan 5 – Subota, 12.8.

• doručak i igramo se razlaza

Hvala i vidimo se sljedeće godine!

6.5 Bilag 5 - Regionalt arrangement i Zagreb

Deltagerevaluering af den regionale konvention i Zagreb (31 svar pr. spørgsmål; vurderinger på en skala fra 1 til 5).

6.6 Bilag 6 - Afslutningsarrangement

Programoversigt

07 – Onsdag

• 08:00 og hele dagen – Ankomster
• 14:00 og hele dagen – Registreringer på XXI-kollegiet på Sport University-campus
• 20:00 – Netværksmiddag på Boema House

08 – Torsdag

• 08:00 – Morgenmad tilgængelig på campus (hovedlobby, registreringsområde)
• 09:30 – Generalforsamlingsmøde (hybridopsætning) (se kortet for at finde vej til konferencesalen)
• 13:00 – Frokost serveres i konferencesalen
• 14:00 – Interaktive workshops for alle deltagere – Workshop 1 I fokus: Pleje for unge og unge voksne med kræft samt EDI: sikring af lighed, mangfoldighed og inklusion i kræftbehandling
• 16:00 – Gruppefoto på campus (Hvis du ikke er med på billedet, var du ikke her. Sørg for ikke at gå glip af det!)
• Middag på UNTOLD Festival-området
• 20:30 – UNTOLD-gruppefoto (præcis placering bekræftes senere)
• UNTOLD Meet & Greet for udvalgte deltagere med Blasterjaxx (tidspunkt TBC)

09 – Fredag

• 09:00 – 11:00 – Morgenmad tilgængelig på campus
• 13:00 – Frokost serveres i konferencesalen
• 14:00 – Interaktive workshops for alle deltagere – Workshop 2 I fokus: Positionspapir "Mental sundhed og psykosocial omsorg efter CAYA-kræft – standard, ikke luksus" / Uddannelses- og karrierestøtte
• Middag på UNTOLD Festival-området
• UNTOLD Meet & Greet for udvalgte deltagere med ALOK (tidspunkt TBC)
• UNTOLD Meet & Greet for udvalgte deltagere med Dimitri Vegas & Like Mike (tidspunkt TBC)
• UNTOLD Meet & Greet for udvalgte deltagere med Lost Frequencies (tidspunkt TBC)
• UNTOLD Meet & Greet for udvalgte deltagere med Zerb (tidspunkt TBC)

10 – Lørdag

• 09:00 – 11:00 – Morgenmad tilgængelig på campus
• 13:00 – Frokost serveres i konferencesalen
• 14:00 – Interaktive workshops for alle deltagere – Workshop 3 I fokus: langtidsopfølgning efter kræft / Anbefalinger for overgang fra pædiatrisk til voksenkræftbehandling
• Middag på UNTOLD Festival-området
• UNTOLD Meet & Greet for udvalgte deltagere med Tujamo (03:00)
• UNTOLD Meet & Greet for udvalgte deltagere med Sam Smith (tidspunkt TBC)

11 – Søndag

• 09:00 – 11:00 – Morgenmad tilgængelig på campus
• 13:00 – Frokost serveres i konferencesalen
• 14:00 – Interaktive workshops for alle deltagere – Workshop 4 Bæredygtighed: Udarbejdelse af en handlingsplan for bæredygtigheden af beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord efter projektets afslutning
• Middag på UNTOLD Festival-området
• UNTOLD Meet & Greet for udvalgte deltagere med Martin Garrix (01:00)
• UNTOLD Meet & Greet for udvalgte deltagere med Nicky Romero (02:30)

12 – Mandag

• 09:00 – 11:00 – Morgenmad tilgængelig på campus
• 12:00 – Afrejser

6.7 Bilag 7 - Formidlingsaktiviteter

Referencer

1. I tilskudsaftalen er WP5 beskrevet som med fokus på lighed, mangfoldighed og inklusion; gennem aktiviteterne i WP5 blev det dog besluttet, at retfærdighed snarere end lighed var et bedre begreb. Derfor fokuserer projektets resultater på retfærdighed, mangfoldighed og inklusion.
2. Som målepunkter under målsætningerne i bilag 1, del B, afsnit 1.2 og målepunkter i bilag 1, del B, afsnit 3.2.
3. 30 deltagere var registreret, men to kunne ikke deltage.
4. Beskrivelse af arrangementet: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
5. Pressemeddelelse på nationalt niveau i Østrig på APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
6. Wien-erklæringen: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
7. Beskrivelse af arrangementet: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
8. Vilnius-erklæringen: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
9. https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
10. Barcelona-erklæringen: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
11. https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
12. /project-deliverables/
13. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
14. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
15. /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
16. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
17. /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
18. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
19. /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
20. https://www.pancare.eu/european-map/
21. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
22. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
23. /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
24. /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
25. https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
26. /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
27. /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
28. /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
29. /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
30. /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
31. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
32. /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
33. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
34. /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller European Health and Digital Executive Agency (HaDEA)'s synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den tilskudsydende myndighed kan holdes ansvarlige for dem.