Terjesztési jelentés – a kiemelkedően látható projekteseményekre összpontosítva

Erről a deliverable-ről

Verziótörténet

Projektkonzorcium

1. Vezetői összefoglaló

A 6. munkacsomag (WP6) „Kommunikáció, disszemináció és fenntarthatóság” fő célja a projekt eredményeinek széles körű kommunikálása és terjesztése volt, valamint a hálózat és a Platform projekt utáni fenntarthatóságának megtervezése. A D6.2 deliverable, „Disszeminációs jelentés – a nagy láthatóságú projekteseményekre összpontosítva” részletezi a projekt során megvalósított disszeminációs tevékenységeket, különös tekintettel a 2 napos hálózatépítő eseményre, a három 1 napos szakpolitikai eseményre Litvániában, Ausztriában és Spanyolországban, a három regionális eseményre a balkáni országokban és a záróeseményre, valamint a projekt 10 hónapos meghosszabbítása során végzett tevékenységekre (beleértve a záró nagyköveti eseményt, a rákellátás egyenlőségéről, sokszínűségéről és befogadásáról (EDI) szóló érdekelt felek fórumát, valamint az EDI-ről szóló magas szintű inkluzivitási kerekasztalt).

A projekttevékenységek és események a CCI Europe és a YCE jelentős tapasztalatára épültek a rákkal élő vagy azt túlélő gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek (CAYA), valamint más kapcsolódó érintetti közösségek körében végzett disszemináció terén. Az e jelentésben ismertetett tevékenységek a projekt teljes időtartama alatt zajlottak, és túlmutattak az EU-tagállamokon. A disszeminációs tevékenységek célja a Hálózat eredményeinek népszerűsítése volt a projekt három fő témáján keresztül (Életminőség, Serdülő- és Fiatal Felnőttkori (AYA) Ellátás és EDI [1] annak biztosítása érdekében, hogy a projekt elvárt hatásai megvalósuljanak, valamint hogy megalapozzák azokat a jövőbeli tevékenységeket, amelyek továbbviszik a fiatal ráktúlélők életminőségének javításához szükséges célzott intézkedéseket és kezdeményezéseket.

2. Bevezetés és háttér

Az EU-CAYAS-NET projekt létrehozta a fiatal ráktúlélők európai hálózatát, valamint egy Tudásközpontot és interaktív Platformot (https://beatcancer.eu/) a társas kapcsolatépítés, a kortárstámogatás és a tudáscsere előmozdítása érdekében a rákkal élő vagy azt túlélő gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek (CAYA) körében. A projekt három kulcstémára összpontosított: (1) a rákkal élők és a rákot túlélők életminőségének javítása, (2) a rákkal élő és a rákot túlélő AYA-k ellátásának fejlesztése, valamint (3) az EDI előmozdítása a rákkezelés és a túlélés teljes életútja során. Ez a jelentés ismerteti a projekt során megvalósított disszeminációs tevékenységeket a Hálózat eredményeinek népszerűsítése érdekében e három fő projekttéma mentén (WP3–WP5), különösen a WP6 keretében megvalósított nagy láthatóságú projekteseményeken keresztül.

Mivel ezek a projekt eredményeire összpontosítottak, a disszeminációs tevékenységek a WP3 (Életminőség), WP4 (AYA Ellátás) és WP5 (EDI) eredményeire támaszkodtak, például fehér könyvekre, állásfoglalásokra, iránymutatásokra és egyebekre. Számos különböző csatornát használtak annak érdekében, hogy az érintetti képviselők lehető legszélesebb körét elérjék, beleértve a közösségimédia-kampányokat (WP6), a tartalmak megosztását és az események népszerűsítését a Platformon (WP2), a webináriumokat és rövid videókat (WP2, a WP3–WP5 tartalmaival), valamint a személyes eseményeket (WP3–WP6).

A jelentésben ismertetett munka bemutatja, hogy a Hálózat miként valósította meg a projekt azon célját, hogy a projekt eredményeit széles körben kommunikálja és terjessze. Az e célkitűzéshez kapcsolódó, a támogatási megállapodásban ismertetett [2] konkrét mérőszámok a következők:

3. Megközelítés

Az itt bemutatott tevékenységekben valamennyi kedvezményezett részt vett, a projekt kulcsüzeneteinek erősítése érdekében pedig további támogatást nyújtottak a társult partnerek (AP-k). A disszemináció tervezése és a kapcsolódó beszámolás a WP6 aktualizálásának központi részét képezte a valamennyi kedvezményezett részvételével tartott havi megbeszéléseken, a valamennyi kedvezményezett és AP részvételével zajló háromhavonkénti megbeszéléseken, valamint az évente kétszer megrendezett plenáris üléseken, továbbá a WP6 csapat rendszeres értekezletein. A disszeminációs tevékenységeket folyamatosan gyűjtötték egy online nyilvántartás segítségével, amely valamennyi kedvezményezett és társult partner számára elérhető volt. Ezt a nyilvántartást használták a portálon található Disszemináció modul frissítésére, amely bekerült a finanszírozó számára benyújtott végleges időszakos jelentésekbe.

4. Eredmények

A következő szakaszokban áttekintést adunk valamennyi tevékenységről (a 6.4 feladatból), részletes leírással a nagy láthatóságú hálózati eseményekről (a 6.5 feladatból). Tájékoztatásként a kommunikációs tevékenységeket (6.3 feladat) is bemutatjuk (1. melléklet).

4.1 Nagy láthatóságú hálózati események

4.1.1 2 napos kapcsolatépítő esemény – Bécs

Az M15-ben (2023. november 24–25.) került megrendezésre Bécsben a Nagykövetek 2 napos kapcsolatépítő eseménye (beleértve az iránymutatási workshopot is). [4] Az érdeklődés az esemény iránt nagyon nagy volt, és végül Európa minden részéről 62 résztvevő vett részt, köztük BEN-résztvevők és egy meghívott előadó. A 2 napos kapcsolatépítő eseményen 35 tapasztalt nagykövet és 17 új nagykövet vett részt (azaz a 2. nagyköveti képzésen és az iránymutatási workshopon). 4 nagykövet Ausztriából, 1 Belgiumból, 2 Bosznia-Hercegovinából, 1 Bulgáriából, 2 Horvátországból, 1 Csehországból, 1 Dániából, 1 Finnországból, 4 Németországból, 2 Görögországból, 3 Írországból, 2 Izraelből, 1 Lettországból, 3 Litvániából, 2 Luxemburgból, 1 Montenegróból, 4 Hollandiából, 2 Észak-Macedóniából, 2 Norvégiából, 2 Lengyelországból, 4 Portugáliából, 2 Romániából, 1 Szerbiából, 1 Szlovákiából, 1 Svédországból, 1 Ukrajnából és 1 az Egyesült Királyságból érkezett. Ez 19 EU-tagállamot és 8 EU-n kívüli országot fedett le.

Az esemény középpontjában az állt, hogy a nagyköveteket azokkal a készségekkel ruházzák fel, amelyekre szükségük van ahhoz, hogy erős és önálló betegérdekképviselőkké váljanak. A napirend az alábbiakat foglalta magában: bevezetés a Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózatába, valamint a Hálózat érdekképviseleti témáinak részletes bemutatása (kapcsolatépítés a hálózaton belül, meglévő betegérdekképviseleti képzések, betegérdekképviseleti piactér (poszterbemutatókon keresztül), iránymutatási workshop, kortárstámogatás és az EU-CAYAS-NET nagyköveti szerep). Emellett előadást és workshopot tartott Maria Dutarte az Európai Betegakadémia (EUPATI, https://eupati.eu/) képviseletében. Az EU-n kívüli tagállamokból érkező résztvevők is különösen magas érdeklődési szintet mutattak, mivel országaikban a túlélőgondozás gyakran gyenge színvonalú vagy egyáltalán nem létezik.

A napirend az 1. függelékben található.

Az eseményt médiakampány is kísérte, beleértve egy sajtóközleményt is. [5]

A résztvevők többsége elégedettségét 4,5 és 5 (=maximum) közé értékelte. Több mint egyharmaduk első alkalommal vett részt ilyen eseményen. A többiek másodszor vettek részt. Az előadásokat jótól nagyon jóig értékelték. Ugyanez vonatkozik a biztosított anyagokra és a csoportos tevékenységekre is. Különösen népszerű volt a poszterszekció, amelyben a résztvevők bemutatták saját (nemzeti) túlélői projektjeiket. A résztvevők 80–90%-a ajánlaná az ilyen eseményt kortársainak. Szinte valamennyi résztvevő azt mondta, hogy az esemény megfelelt az elvárásaiknak vagy túl is szárnyalta azokat. Arra a kérdésre, hogy min lehetne javítani, két résztvevő azt válaszolta, hogy túl sok volt az információ, és annyira túlterhelte őket, hogy nehézséget okozott számukra a legfontosabb üzenetek megragadása.

4.1.2 Szakpolitikai események - Ausztria, Litvánia, Spanyolország

Ausztria

Az osztrák szakpolitikai eseményt a bécsi Albert Hallban tartották (2024. jún. 28.). A szimpózium a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganatos betegséget követő mentális egészséggel és pszichoszociális ellátással kapcsolatos kihívásokra összpontosított, és kiemelte az EU-CAYAS-NET legfontosabb eredményeit e kihívások egészségügyi rendszerekben történő kezelésére. Az eseményen vezető gyermekonkológiai, mentális egészségügyi és érdekképviseleti szakértők, valamint nemzeti politikusok és az Európai Bizottság képviselői tartottak beszédeket, küldtek üzeneteket, és kerekasztal-beszélgetéseken vettek részt. Az orvosi, politikai és non-profit szektor kiemelkedő szereplői aláírták a Bécsi Nyilatkozatot, „A fiatal ráktúlélők mentális és pszichoszociális egészségének javítása” címmel. [6] A nyilatkozat hangsúlyozza a fiatal kori daganatos betegség utáni mentális és pszichoszociális egészség javításának fontosságát, és egy olyan intézkedéscsomagot javasol, amely elvezet a jobb ellátás céljához.

Az eseményen mintegy 50 főnyi, különböző területekről érkező nemzeti és nemzetközi érdekelt félből álló multidiszciplináris csoport vett részt, akik nagyon informatívnak találták az eseményt, és egyhangúlag egyetértettek abban, hogy a jövőben is szeretnének tájékoztatást kapni a projektről.

Az osztrák szakpolitikai eseményt követően a CCI Europe 1 napos DACHL workshopot szervezett betegérdekképviseletről német nyelvű betegérdekképviselők számára. A workshopon 14 résztvevő és 4 meghívott előadó vett részt. Német nyelven zajlott, és az alábbiakat tartalmazta: i) tudománykommunikációs, public relations (PR) és marketingképzés (meghívott előadók), ii) betegérdekképviselet és művészet (meghívott előadók), iii) az érveléssel és tudatossággal kapcsolatos készségek fejlesztése (CCI Europe), iv) rendezvényszervezés és betegérdekképviselet (CCI Europe). A visszajelzések összességében nagyon jók voltak, és a résztvevők egyetértettek abban, hogy megérte részt venni, valamint hogy szeretnének kapcsolatban maradni.

Litvánia

„Az ellátás átmenete a gyermekellátásból a felnőttellátásba” című szakpolitikai eseményre május 27-én került sor Vilniusban, Litvániában. [7] A POLA és az EU-CAYAS-NET projekt által közösen szervezett esemény a fiatal ráktúlélők gyermekgyógyászati ellátásból a felnőtt egészségügyi ellátásba történő átmenetének javítására összpontosított. Összehozta a kulcsfontosságú érdekelt feleket, köztük szakpolitikai döntéshozókat, egészségügyi szakembereket, betegérdekképviselőket, valamint a daganatos betegséggel élő vagy azon már túljutott fiatalokat, hogy megvitassák a bevált gyakorlatokat és a kormányzati kezdeményezéseket, valamint cselekvési terveket dolgozzanak ki a fiatal ráktúlélők zökkenőmentesebb átmenete érdekében. Az eseményen 27 résztvevő vett részt: 15 betegszervezeti képviselő, 2 szakpolitikai döntéshozó, 8 egészségügyi szakember és 2 egyéb kategóriába tartozó résztvevő.

Az eseményt Monika Ošmianskienė, a Litván Parlament Fogyatékossággal Élő Személyek Bizottságának elnöke nyitotta meg köszöntőjével. Ezt követően előadások hangzottak el az EU-CAYAS-NET projektről, Európa Rákellenes Tervéről és a fiatal ráktúlélőkkel kapcsolatos kormányzati kezdeményezésekről, majd szakértői betekintések következtek a jelenlegi gyakorlatokról, az átmeneti ellátás bevált gyakorlatairól és az előzetes fejlesztési ajánlásokról. Ezt egy panelbeszélgetés követte, amelyben egészségügyi szakemberek, betegképviselők és fiatal ráktúlélők különböző nézőpontjai jelentek meg, majd egy együttműködésen alapuló megbeszélés zárta a programot a cselekvési pontokról és az európai átmeneti élmény javításának következő lépéseiről. A találkozó végén aláírták a Vilniusi Nyilatkozatot a gyermekonkológiai ellátásból a felnőtt daganatos ellátásba történő átmenetről [8], amely az ellátási átmenet javítása melletti elköteleződést foglalja össze.

A napirend a 2. függelékben érhető el.

Az eseményt élőben közvetítették, és felvétel is elérhető róla. [9]

Spanyolország

2024. október 22-én az EU-CAYAS-NET projekten belüli spanyol szakpolitikai eseményt a Sant Joan de Déu (FSJD) társszervezésében rendezték meg, mintegy 47 résztvevővel, köztük 15 betegképviselővel és betegszervezettel, 28 egészségügyi szakemberrel (orvosokkal és pszichológusokkal) és szociális munkással, 3 szakpolitikai döntéshozóval, valamint 1, az innováció/ipar területéről érkező résztvevővel. A megbeszélések a daganatos betegséget túlélők hosszú távú következményeire és az élethosszig tartó utánkövető ellátás szükségességére összpontosítottak. Az esemény emellett hangsúlyozta az LTFU-ellátás nemzeti rákkontrolltervekbe való beépítésének, a megfelelő finanszírozás biztosításának és az egészségügyi szakemberek magas színvonalú túlélőgondozásra történő képzésének fontosságát.

Az esemény a Barcelonai Nyilatkozat [10] aláírásával zárult, amely elköteleződés a hosszú távú utánkövető ellátáshoz való egyenlő hozzáférést biztosító szakpolitikai változások melletti kiállásra Európa-szerte. Ezt a nyilatkozatot benyújtják az Európai Bizottságnak azzal a céllal, hogy előmozdítsa azokat a strukturális és politikai intézkedéseket, amelyek javítják a fiatal ráktúlélők életminőségét, csökkentik az egészségügyi rendszerek terheit, és elősegítik a társadalomba való hatékonyabb reintegrációt.

A szervezőknek adott visszajelzések alapján az eseményt nemzeti szinten nagyon sikeresnek és biztatónak ítélték, és megvan a szándék a kommunikáció és az együttműködés folytatására.

A napirend a 3. függelékben található.

4.1.3 Regionális események

Bosznia

A három regionális esemény közül az elsőre, a Regionális Fiatal Ráktúlélők Konvenciójára a projekt M12 időszakában, 2023. augusztus 08–12. között került sor Szarajevóban, Boszniában, 49 résztvevő jelenlétében, köztük boszniai (22 résztvevő), szerbiai (8 résztvevő), montenegrói (4 résztvevő), szlovéniai (1 résztvevő), horvátországi (7 résztvevő) és macedóniai (4 résztvevő) túlélőkkel.

Az AP „Heart for Children” szervezésében, az EU-CAYAS-NET támogatásával megvalósult konvenció oktatási és közösségi tevékenységeket foglalt magában, különös tekintettel a kezelés késői hatásaival kapcsolatos tudatosság növelésére és a késői hatások monitorozási rendszerének kialakítására. A „Heart for Children” évente megrendezi ezt a regionális konvenciót a volt Jugoszlávia valamelyik országában. A konvenció megnyitóján jelen volt Nihad Uk, a Szarajevói Kanton miniszterelnöke, továbbá Fikret Kubat, a „Heart for Children” egyesület igazgatója, Lejla Kamerić, a Childhood Cancer International Europe igazgatósági tagja, valamint Arnela Kamerić, az EU-CAYAS-NET hálózat képviselője.

A napirend a 4. függelékben található.

Az eseményen négy EU-CAYAS-NET nagykövet vett részt, hogy megosszák a Hálózattal kapcsolatos tapasztalataikat.

Az eseményt a Hálózat kommunikációs és disszeminációs csatornáin, valamint a nemzeti médiában is népszerűsítették. [11]

Pozsony

2024. június 13–15. között regionális eseményt rendeztek fiatal ráktúlélők számára Pozsonyban az EU-CAYAS-NET projekt részeként. Az esemény 35 résztvevőt hozott össze több országból, köztük Szlovákiából (10 résztvevő), a Cseh Köztársaságból (8 résztvevő), Magyarországról (6 résztvevő), Ausztriából (6 résztvevő) és Lengyelországból (5 résztvevő). Az eseményt a régió társult partnerei szervezték.

A három nap során interaktív workshopok, túlélők által vezetett beszélgetések és határokon átnyúló tapasztalatcsere zajlott. A fő témák közé tartozott a pszichoszociális ellátás akadályainak feltárása, az egészségügyi rendszerben való eligazodás a daganatkezelés után, valamint az inkluzív túlélőtámogatás Közép-Európában. A program egyik kiemelt eleme a kortárs mentorálási modellekről szóló együttműködésen alapuló szekció volt, ahol a különböző országok résztvevői bemutatták alulról szerveződő kezdeményezéseiket, és megvitatták, hogyan lehet azokat a helyi egészségügyi rendszerekhez igazítani. Az esemény egyúttal platformként is szolgált új ifjúsági nagykövetek toborzására és megerősítésére az EU-CAYAS-NET hálózat számára az alulreprezentált országokban.

Zágráb

2024. június 07–09. között került megrendezésre a Fiatal Ráktúlélők 11. Regionális Konvenciója, amelyet az AP Krijesnica a CCI Europe-pal közösen szervezett az EU-CAYAS-NET keretében, a „Zágráb hív!” mottó alatt. Az eseményen több mint 50 résztvevő vett részt, köztük CAYA ráktúlélők, horvátországi (15 résztvevő), bosznia-hercegovinai (15 résztvevő), szerbiai (12 résztvevő), montenegrói (5 résztvevő) és észak-macedóniai (4 résztvevő) ifjúsági csoportokból.

A három nap során workshopok, megbeszélések és egy záró panelbeszélgetés zajlott. A konvenció rávilágított a régió fiatal túlélői által közösen megtapasztalt kihívásokra, amelyek közül két kulcsterületet azonosítottak a további cselekvés prioritásaként:

1. Átmenet a gyermekellátásból a felnőttellátásba. A gyermekellátásból a felnőttellátásba való átmenet továbbra is jelentős kihívást jelent, és gyakran megfelelő támogatás nélkül hagyja a fiatal túlélőket. Sok résztvevő számolt be arról, hogy nem jár szakorvosi utánkövetésre, vagy ilyen ellátásra még csak be sem utalják őket. A kortárs beszélgetések alapvető erőforrásként jelentek meg, lehetővé téve a fiatal túlélők számára, hogy egymást segítsék a szükséges szakorvosi vizsgálatok felkutatásában, amelyek kulcsfontosságúak az időben történő orvosi beavatkozásokhoz és a jobb hosszú távú egészségügyi kimenetelekhez.
2. A kezelés késői hatásainak monitorozási rendszerének kialakítása. Erőteljesen hangsúlyozták annak szükségességét, hogy strukturált utánkövető rendszer működjön a daganatkezelés késői hatásainak nyomon követésére. Több résztvevő megosztotta azt a tapasztalatát, hogy olyan orvosok kezelték őket, akik nem ismerték ezeket a késői hatásokat, ami késleltette az új egészségi állapotok diagnosztizálását, ezek pedig ezután előrehaladtak és nehezebben kezelhetővé váltak. Emellett a mentális egészséget és a termékenységet is olyan kritikus témaként ismerték el, amelyek fokozott tudatosságot és kutatást igényelnek.

Ezek az aggodalmak továbbra is központi jelentőségűek a fiatal ráktúlélők számára, kiemelve az átfogó, túlélőközpontú megközelítések szükségességét a régió egészségügyi szakpolitikáiban.

Külön köszönet illeti Prof. Dr. Jelena Roganovićot és Assoc. Prof. Dr. Lorna Zadravec Zaletelt, akik a panelbeszélgetéshez nyújtott hozzájárulásukkal értékes betekintést adtak a daganatkezelés késői hatásainak kezelésével kapcsolatos szakmai elkötelezettségükbe. A túlélőgondozás javítását és a strukturált utánkövetési monitorozás kialakítását célzó, a régió egészére kiterjedő folyamatos erőfeszítéseik továbbra is meghatározó jelentőségűek.

Elismerés illeti a konvenció valamennyi résztvevőjét azért, hogy időt szántak a részvételre, megosztották tapasztalataikat, és erősítették a kölcsönös támogatást a túlélői közösségen belül. Hangjuk kulcsszerepet játszik a jövőbeli érdekképviseleti törekvések alakításában és a fiatal ráktúlélők életminőségének javításában a régió egészében.

A résztvevői visszajelzések pozitívak voltak: 58% 5/5-re értékelte az eseményt. A részletes értékelési visszajelzések az 5. függelékben találhatók.

4.1.4 Záróesemény

2024. augusztus 01–04. között a YCE adott otthont az EU-CAYAS-NET projekt 4 napos záróeseményének a romániai Kolozsváron. Az eseményen 31 országból 180 résztvevő vett részt (168 személyesen és 12 online a Közgyűlésen), köztük EU-s és EU-n kívüli tagok. A résztvevők Romániából (60 résztvevő), Litvániából (12 résztvevő), Hollandiából (12 résztvevő), Lengyelországból (9 résztvevő), Ausztriából (9 résztvevő), Írországból (8 résztvevő), Portugáliából (6 résztvevő), Magyarországról (6 résztvevő), Spanyolországból (5 résztvevő), Ukrajnából (5 résztvevő), Belgiumból (5 résztvevő), Horvátországból (4 résztvevő), Görögországból (4 résztvevő), Bulgáriából (4 résztvevő), Finnországból (4 résztvevő), Szlovéniából (3 résztvevő), az Egyesült Királyságból (3 résztvevő), Szerbiából (3 résztvevő), Olaszországból (3 résztvevő), Bosznia-Hercegovinából (2 résztvevő), Észak-Macedóniából (2 résztvevő), Németországból (2 résztvevő), valamint egyéni résztvevők Moldovából, Franciaországból, Svédországból, Örményországból, Brazíliából, Kanadából, a Cseh Köztársaságból, a Fülöp-szigetekről és Szlovákiából érkeztek.

A záróesemény az EU-CAYAS-NET keretében végzett közel hároméves együttműködő munka csúcspontját jelentette, és a Youth Cancer Europe szervezésében valósult meg. A négy nap során a program az alábbiakat foglalta magában:

• A záró Közgyűlés ülését, ahol minden kedvezményezett és társult partner áttekintette a projekt mérföldköveit, és megállapodott a jövőbeli együttműködésről és a fenntarthatóságot szolgáló lépésekről.
• Workshopokat és közös alkotási üléseket, például a „Fenntarthatósági Stratégia Workshopot”, valamint tematikus kerekasztalokat a kortárstámogatásról, az oktatási és karrierutakról, illetve a túlélőgondozásban megvalósuló méltányosságról.
• Interaktív nagyköveti tevékenységeket, amelyek során az ifjúsági nagykövetek bemutatták a nemzeti és helyi eredményeket, kapcsolatépítő gyakorlatokat vezettek, és részt vettek a jövőbeli közösségi tevékenységek tervezésében.
• Egy külön ülést a Platform és a Discord közösség jövőjéről, technikai képzéssel és ötletbörzével az új tartalmakról és elérési módszerekről.
• Kreatív foglalkozásokat, köztük történetmesélést, digitális érdekképviseletet és nyilvános beszédet, amelyek célja a fiatal túlélők megerősítése volt annak érdekében, hogy hallassák hangjukat a nemzeti és európai szintű szakpolitikai döntéshozatalban.
• Közösségi és kulturális programokat a kapcsolódás és a közösségépítés érdekében, beleértve a köszöntő vacsorát, a vezetett városnézést és a nyílt mikrofonos estet zenével, költészettel és túlélői történetekkel.

A napirend a 6. függelékben található.

Az esemény az ellenálló képesség, az érdekképviselet és a szolidaritás ünnepe volt, és erős kiindulópontot biztosított a Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózata következő szakaszához.

4.2 A disszeminációs tevékenységek összefoglalása és a Platform fő eredményei

Az összes disszeminációs tevékenység összefoglalása a 7. függelékben található.

E disszeminációs tevékenységeken túl a projekt fő eredményei minden egyes témakörben, az alábbi összefoglalás szerint, felkerültek a Platformra. [12]

4.2.1 WP3

White Paper

„Az életminőség optimalizálása fiatalkori rák után” című White Paper [13] a WP3 „Életminőség” munkacsomagból származó megvalósítható ajánlásokat foglalja össze, és Európa-szerte foglalkozik a mentális egészséggel, az oktatási és karriertámogatással, valamint az átmeneti és utánkövető ellátás hiányosságaival.

Átmeneti ellátási iránymutatás

A gyermekgyógyászati ellátásból a felnőttellátásba történő átmenetről szóló iránymutatást elfogadták közlésre a lektorált The Lancet Oncology folyóiratban. Miután megjelenik a The Lancet Oncology-ban, a közlemény ajánlásait erőforrásként megosztják a Platformon. Az iránymutatást poszterbemutató és a Transition témájához kapcsolódó panelmoderáció révén is terjesztették a Gyermekkori Rákot Követő Késői Szövődmények Nemzetközi Szimpóziumán (ISLCCC, 2025. június 19–21.). Az iránymutatásokat a 30. PanCare találkozón (2024. szept.), a World Cancer Day 2025: HaDEA projektbemutató „Szinergiák erősítése a rák legyőzéséért: az uniós finanszírozású projektek hatása” (2025. febr.) keretében megrendezett „Az egyenlőtlenségek csökkentése és a daganatos betegek és túlélők életminőségének javítása” című panelbeszélgetésen, valamint a cincinnati Pediatric Cardio-Oncology Conference rendezvényen (2024. nov. 07–09.) tartott előadáson is terjesztették. Az ajánlások gyors áttekintését szolgáló egylapos összefoglaló is készült, német, spanyol, francia, szerb-horvát, olasz, litván, holland és román fordításban. [14]

Oktatási és karriertámogató anyagok Európa különböző országaiból

A projekt során azonosított, Európa különböző országaiból származó oktatási és karriertámogató anyagok interaktív térképként kerültek fel a Platformra.

Mentális egészség és pszichoszociális ellátás

A „Ajánlások a mentális egészséghez és a pszichoszociális ellátáshoz CAYA rák után - alapkövetelmény, nem luxus” című anyag elérhető a Platformon, [15] német, spanyol, francia, szerb-horvát, olasz, litván, holland és román fordításban. [16] Támogató anyagként elkészültek a mentális egészséggel kapcsolatos tudatosságot és útmutatást szolgáló zsebkártyák is, amelyek szintén számos nyelven elérhetők. [17]

Train-the-Trainer koncepció egészségügyi szakemberek számára a túlélők oktatási és karriertámogatásáról

A Train-the-Trainer koncepciót egy Bécsben (2024. márc. 12–13.) tartott workshopon tesztelték és értékelték, 16 országból érkezett 30 résztvevővel.

A véglegesített koncepció ezt követően letölthetővé vált a Platformon. [18] Emellett egy kapcsolódó kézikönyv is letölthetővé vált, amely felhasználható a képzés megtartására való felkészüléshez, valamint kézikönyvként is szolgál a képzési workshop során. [19] A kézikönyv konkrét példákat tartalmaz csoportmunkára vagy munkalapokra a hozzájuk tartozó feladatokkal.

Késői hatások és hosszú távú utánkövetési (LTFU) ellátás

Kidolgoztak egy európai LTFU-ellátási térképet, amely áttekintést ad az európai jelenlegi helyzetről, valamint egy űrlapot a frissítések beküldésére, mivel az elérhető ellátás képe dinamikusan változik. [20] Az „Ajánlások arra, hogy az LTFU-ellátást a sikeres daganatkezelés utolsó lépéseként tekintsék” című anyag elérhető a Platformon. [21] Az LTFU-ellátás jobbá tételét szolgáló érdekképviselet támogatására egylapos útiterv készült, német, spanyol, francia, szerb-horvát, olasz, litván, holland és román fordításban. [22] Az „A tapasztalattól a cselekvésig: útmutató az egészségügyi szakemberek számára a túlélőkkel a késői hatásokról folytatott beszélgetéshez” című anyag is elkészült, és felkerült a Platformra. [23]

4.2.2 WP4

Jelentés az AYA Care Peer Visits megállapításairól

Az AYA Care Peer Visits eredményeiről szóló, „AYA rákgondozás magasabb szintre emelése: betekintések Európa-szerte megvalósuló innovatív szakmai látogatásokból” című jelentést terjesztették az EU-CAYAS-NET találkozókon, megosztották a Hálózat nagyköveteivel, és hozzáférhetővé tették a Platformon [24] és a Youth Cancer Europe weboldalán. [25] A jelentés eredményei az AYA Care állásfoglalásba is beépültek.

Jelentés az AYA kerekasztalról

Az „AYA Care Online Round Table” eseményről készült, „AYA rákgondozás bővítése: az AYA-ellátás európai minimumszabályainak kialakítása felé” című jelentés felkerült a Platformra, összefoglalva az esemény során megvitatott legfontosabb gondolatokat. [26] A jelentés eredményei beépültek az AYA Care állásfoglalásba.

„A specializált AYA-egységek minimumszabályai” állásfoglalás

A „Ajánlások és megvalósítási útiterv a specializált AYA rákgondozási egységek minimumszabályaihoz” című állásfoglalás elérhető a Platformon. [27] A fordítások német, francia, litván, spanyol, holland, olasz, szerb-horvát, román és görög nyelven érhetők el. [28] Készült egy AYA Care zsebkártya is az állásfoglalás népszerűsítésére, amelyet számos eseményen terjesztettek. [29]

4.2.3 WP5

EDI-eredmények és szakpolitikai ajánlások

Az EDI szakpolitikai ajánlásokat az „Ajánlások a méltányos, sokszínű és befogadó rákellátásért Európában” című szakpolitikai eseményen mutatták be, amelyet az Európai Parlamentben tartottak Brüsszelben (2024. márc. 21.). [30] Az ajánlások (12 európai nyelven elérhetők) a Platformon hozzáférhetők. [31] Az EDI-munka eredményeit, amelyek célja a daganatellátásbeli egyenlőtlenségek jobb megértése és kezelése feltérképezés, elérési tevékenységek, online felmérések és áttekintő irodalomkutatások révén, egy 2024. május 30-i webináriumon mutatták be, ahol az EDI szakpolitikai ajánlásokat is ismertették.

EDI képzési program

Az EDI Principles in Cancer Care képzési esemény (2024. június) indította el a projekt során kidolgozott EDI Toolkit-et és képzési programot. Az EDI képzési alkalmakra 2024. június 03–12. között került sor Kolozsváron 19 kutató, 20 egészségügyi szakember és 20 betegérdekképviselő számára. Az alkalmak a Platformon elérhető EDI Training Toolkit-et használták, [32] amelynek fordításai szerb-horvát, holland, német, olasz, francia, litván és spanyol nyelven állnak rendelkezésre. [33] Az 59 különböző hátterű résztvevő a képzést követő értékelésekben az EDI-vel kapcsolatos tudás és magabiztosság növekedéséről számolt be. Az ajánlások terjesztésének támogatására zsebkártyák is készültek. [34]

5. Hatás és következtetés

Az EU-CAYAS-NET projekt sikeresen létrehozta a Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózatát, valamint egy Tudásközpontot és egy interaktív Platformot (https://beatcancer.eu/) a közösségi hálózatépítés, a társas támogatás és a tudáscsere elősegítése érdekében a rákkal élő és a rákon túli életet élő CAYA-k körében. A projekt során disszeminációs tevékenységeket valósítottak meg a Hálózat eredményeinek népszerűsítésére e három fő projekttéma (WP-k 3–5) mentén, különösen a WP6 keretében megvalósított, nagy láthatóságot biztosító projekteseményeken keresztül. A Hálózat teljesítette a projekt azon célkitűzését, hogy széles körben kommunikálja és terjessze a projekt eredményeit, és minden kapcsolódó mutatónak megfelelt.

6. Mellékletek

6.1 1. melléklet - 2 napos kapcsolatépítő esemény

EU-CAYAS-NET Ambassador Training 2, 2023. nov. 24. és 25., Bécs – Programvázlat

1. nap – november 24.

• 09:30 – 09:50 – Üdvözlés és elvárások (Miért vagyunk itt, mire számíthatunk) – CCI Europe, YCE
• 09:50 – 10:50 – 1.1. szekció – Bevezetés a fiatal daganattúlélők európai hálózatába és mélyebb betekintés érdekképviseleti témáinkba 1. rész
  • Miért indítottuk el a projektet? (Katie Rizvi)
  • Mélyebb betekintés az érintett érdekképviseleti témákba:
    • Mentális egészség és pszichoszociális ellátás (Carina Schneider)
    • Oktatási és karriertámogatás (Anna Zettl)
    • Átmenet (Jaap den Hartogh)
• 10:50 – 11:00 – 1. kávészünet
• 11:00 – 12:00 – 1.2. szekció – Bevezetés a fiatal daganattúlélők európai hálózatába és mélyebb betekintés érdekképviseleti témáinkba 2. rész
  • Hosszú távú utánkövető ellátás (Cherine Mathot)
  • AYA-ellátás (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
  • Egyenlőség, sokszínűség és befogadás (Katie Rizvi)
• 12:00 – 13:30 – Ebédszünet
• 13:30 – 17:30 – 2. szekció – Irányelv-műhely (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
  • 13:30 – 13:35: A műhely célja – Hogyan lehet a betegek értékeit a lehető legjobban beépíteni a klinikai irányelvek kidolgozásába?
  • 13:35 – 13:50: Bevezetés – Mik azok a klinikai gyakorlati irányelvek? Melyek az irányelvfejlesztés szakaszai? Példa: átmeneti irányelv
  • 13:50 – 14:50: Műhely alcsoportokban (10 fő) – Az irányelvfejlesztés különböző fázisai: klinikai kérdések megfogalmazása/kiigazítása; bizonyítékok kiválasztása; a bizonyítékokból levont következtetések értelmezése; a bizonyítékok ajánlássá alakítása
  • 14:50 – 15:15: 2. kávészünet
  • 15:15 – 15:30: Magyarázat – Milyen módszerek állnak rendelkezésre a betegek értékeinek összegyűjtésére? Mi ismert, és mi ennek az előnye?
  • 15:30 – 15:45: Interjú – Túlélők tapasztalatai az irányelvfejlesztésben való részvételről
  • 15:45 – 16:30: Műhely alcsoportokban (10 fő) – Gondolattérkép-gyakorlat: mely szakaszokban? Hogyan integrálhatók a betegek értékei? A részvétel akadályainak és elősegítő tényezőinek megvitatása
  • 16:30 – 16:45: 3. kávészünet
  • 16:45 – 17:30: Plenáris megbeszélés – „Hogyan lehet a betegek értékeit a lehető legjobban beépíteni a klinikai irányelvek kidolgozásába?”, az alcsoportok következtetései alapján
• 19:00 – 23:00 – Vacsora és közösségi program a Soulkitchen Vienna helyszínen (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Bécs

2. nap – november 25.

• 09:00 – 09:15 – Érkezés és regisztráció
• 09:15 – 09:30 – Bevezetés a 2. naphoz: az 1. nagyköveti esemény visszajelzéseinek összefoglalása (Carina Schneider)
• 09:30 – 11:00 – 1. szekció: Betegérdekképviselet
  • Mi a betegérdekképviselet? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Bevezetés abba, hogy mi a betegérdekképviselet; valós példák
  • Kapcsolatépítés a hálózati projektben (Sarunas Narbutas)
  • Meglévő betegérdekképviseleti képzések (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: „A tudás megszerzésének nincs rövidebb útja”
  • Betegérdekképviseleti piactér, 10:00 – 11:00: poszterbemutatók
• 11:00 – 11:15 – 1. kávészünet
• 11:15 – 12:30 – 2. szekció – EUPATI bemutató és műhely (Maria Dutarte)
• 12:30 – 14:00 – Ebédszünet
• 14:00 – 15:00 – 3.1. szekció – Nagykövetség 1. rész (Katie Rizvi és Senior Ambassadors): példák arra, mit tettek már a Nagykövetek; Nagykövetek mint a Peer Visit-ek házigazdái/kulcsszereplői; a projekt Nagyköveteivel szembeni elvárások
• 15:00 – 15:30 – 3.2. szekció – Nagykövetség 2. rész (Hannah Gsell és Senior Ambassadors): csatlakozás a Hálózathoz – Hogyan segíthetem én (Nagykövetként) új emberek csatlakozását a hálózathoz? Eszközök új emberek bevonásához
• 15:30 – 15:45 – Kávészünet
• 15:45 – 17:15 – 4. szekció – Sorstársi támogatás (Carina Schneider és Senior Ambassadors): Mi a sorstársi támogatás? Különböző szükségletek és a sorstársi támogatás fogadásának/nyújtásának módjai (személyes/helyszíni sorstársi támogatás; sorstársi támogatás az EU-CAYAS-NET-ben); védelmi intézkedések; a meglévő tapasztalatok és szakértelem hasznosítása
• 17:15 – 17:30 – Összegzés és búcsú

Poszterbemutató

A Betegérdekképviseleti Képzés részeként szeretettel meghívjuk Önt, hogy nyújtson be egy posztert egy érdekképviseleti projektről, egy olyan kezdeményezésről, amelyet országában/régiójában indított el, vagy bármely más lehetőségről, amelyen a CAYA daganatok területén folytatott érdekképviselet érdekében dolgozott.

Olyan jó gyakorlatokat keresünk, amelyeket a betegérdekképviseleti piactér szekció során, szombaton, november 25-én 10:00–11:00 között mutatunk be annak szemléltetésére, milyen gazdag betegérdekképviseleti tevékenység zajlik országainkban.

A témák között szerepelhetnek figyelemfelkeltő kezdeményezések, szakpolitikai események, kerekasztal-beszélgetések, médiamegjelenések, audiovizuális kampányok stb., amelyeknek Ön része volt vagy lesz. Csak a képzelet szab határt. Ha nem biztos benne, hogy témája megfelelő-e, ne habozzon megkérdezni minket!

Eljárás:

• A szekció során Ön a posztere mellett áll majd, miközben a többi résztvevőt kis csoportokra osztjuk, amelyek 5–10 perces időközönként (a benyújtott poszterek számától függően) egyik posztertől a másikig haladnak.
• Ezért kérjük, hogy posztere tartalmát a lényegre korlátozza, hogy az legfeljebb 5 perc alatt ismertethető legyen, és maradjon idő kérdésekre és válaszokra is.
• Minden Nagykövet kap egy sablont. Amennyiben posztert szeretne benyújtani, kérjük, töltse ki a sablont legkésőbb november 20-án, hétfőn 9:00 CET-ig, és küldje el az ambassador@beatcancer.eu címre. A CCI Europe ezt követően kinyomtatja a posztert, és elhozza az eseményre. Kérjük, vegye figyelembe, hogy a határidő után beérkezett anyagokat már nem áll módunkban figyelembe venni.

Örömmel fogadunk minél több jelentkezést!

6.2 2. melléklet - Litván szakpolitikai esemény

Szakpolitikai esemény „Transition of Care from Pediatric to Adults” – Napirend

6.3 3. melléklet - Spanyol szakpolitikai esemény

Szakpolitikai esemény „Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo” – Napirend (a közzétett formában, spanyolul)

6.4 4. melléklet - Szarajevói esemény

Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Napirend (a közzétett formában, bosnyákul). Jelmondat: „Brinem o sebi, volim sebe”. A feltüntetett partnerszervezetek: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.

Dan 1 – Utorak, 8.8.

• 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
• 14:30 – ručak u hotelu
• 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
  • Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
  • Predstavljanje gostiju
  • Predstavljanje učesnika (meet and greet)
  • Radionica „Šta ima” (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
• 19:00 – večera u hotelu
• 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
• Slobodno vrijeme

Dan 2 – Srijeda, 9.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:45 – odlazak na piramide
• 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
• 13:30 – ručak
• Prikazivanje filma Heroj
• 19:00 – večera u hotelu

Dan 3 – Četvrtak, 10.8.

• do 10:00 – doručak
• Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
• 19:00 – večera na tabiji
• Slobodno vrijeme

Dan 4 – Petak, 11.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
• 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
• Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
• Ručak
• Motivaciona radionica Ina i Sabina
• Pisanje pisama
• Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
• 19:00 – večera u hotelu
• SFF zatvaranje konvencije

Dan 5 – Subota, 12.8.

• doručak i igramo se razlaza

Hvala i vidimo se sljedeće godine!

6.5 5. melléklet - Zágrábi regionális esemény

A zágrábi regionális konvenció résztvevői értékelése (kérdésenként 31 válasz; az értékelések 1-től 5-ig terjedő skálán).

6.6 6. melléklet - Záróesemény

Programáttekintés

07 – szerda

• 08:00 és egész nap – Érkezések
• 14:00 és egész nap – Regisztráció a Sportegyetem campusának XXI kollégiumában
• 20:00 – Kapcsolatépítő vacsora a Boema House-ban

08 – csütörtök

• 08:00 – Reggeli elérhető a campuson (fő előcsarnok, regisztrációs terület)
• 09:30 – Közgyűlés (hibrid formátum) (lásd a térképet a Konferenciaterem megközelítéséhez)
• 13:00 – Ebéd a Konferenciateremben
• 14:00 – Interaktív műhelyek minden résztvevő számára – 1. műhely A fókuszban: Serdülő és fiatal felnőtt daganatos ellátás és EDI: az egyenlőség, sokszínűség és befogadás biztosítása a daganatos ellátásban
• 16:00 – Csoportkép a campuson (Ha nem vagy rajta a képen, akkor nem voltál itt. Ügyelj rá, hogy ne maradj le róla!)
• Vacsora az UNTOLD Festival területén
• 20:30 – UNTOLD csoportkép (a pontos helyszín később kerül megerősítésre)
• UNTOLD Meet & Greet kiválasztott résztvevőknek Blasterjaxx-szel (időpont TBC)

09 – péntek

• 09:00 – 11:00 – Reggeli elérhető a campuson
• 13:00 – Ebéd a Konferenciateremben
• 14:00 – Interaktív műhelyek minden résztvevő számára – 2. műhely A fókuszban: állásfoglalás „Mentális egészség és pszichoszociális ellátás CAYA daganatos megbetegedés után – alapelv, nem luxus” / Oktatási és karriertámogatás
• Vacsora az UNTOLD Festival területén
• UNTOLD Meet & Greet kiválasztott résztvevőknek ALOK-kal (időpont TBC)
• UNTOLD Meet & Greet kiválasztott résztvevőknek Dimitri Vegas & Like Mike-kal (időpont TBC)
• UNTOLD Meet & Greet kiválasztott résztvevőknek Lost Frequencies-szel (időpont TBC)
• UNTOLD Meet & Greet kiválasztott résztvevőknek Zerbbel (időpont TBC)

10 – szombat

• 09:00 – 11:00 – Reggeli elérhető a campuson
• 13:00 – Ebéd a Konferenciateremben
• 14:00 – Interaktív műhelyek minden résztvevő számára – 3. műhely A fókuszban: hosszú távú utánkövető ellátás daganatos megbetegedés után / Ajánlások a gyermekonkológiai ellátásból a felnőtt daganatellátásba való átmenethez
• Vacsora az UNTOLD Festival területén
• UNTOLD Meet & Greet kiválasztott résztvevőknek Tujamóval (03:00)
• UNTOLD Meet & Greet kiválasztott résztvevőknek Sam Smith-szel (időpont TBC)

11 – vasárnap

• 09:00 – 11:00 – Reggeli elérhető a campuson
• 13:00 – Ebéd a Konferenciateremben
• 14:00 – Interaktív műhelyek minden résztvevő számára – 4. műhely Fenntarthatóság: cselekvési terv készítése a beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord fenntarthatóságára a projekt lezárását követően
• Vacsora az UNTOLD Festival területén
• UNTOLD Meet & Greet kiválasztott résztvevőknek Martin Garrixszal (01:00)
• UNTOLD Meet & Greet kiválasztott résztvevőknek Nicky Romeróval (02:30)

12 – hétfő

• 09:00 – 11:00 – Reggeli elérhető a campuson
• 12:00 – Távozások

6.7 7. melléklet - Disszeminációs tevékenységek

Hivatkozások

1. A Grant Agreement dokumentumban a WP5 az Egyenlőségre, Sokszínűségre és Befogadásra összpontosító munkacsomagként szerepel; azonban a WP5 keretében végzett tevékenységek során az a döntés született, hogy az Egyenlőség helyett a Méltányosság a megfelelőbb kifejezés. Ennek megfelelően a projekt eredményei a Méltányosságra, Sokszínűségre és Befogadásra összpontosítanak.
2. Az Annex 1, Part B, 1.2. szakaszában szereplő célkitűzésekhez kapcsolódó mérőszámok, valamint az Annex 1, Part B, 3.2. szakaszában szereplő mérőszámok szerint.
3. 30 résztvevő regisztrált, de ketten nem tudtak csatlakozni.
4. Esemény leírása: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
5. Országos szintű sajtóközlemény Ausztriában az APA-OTS oldalon (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
6. Bécsi Nyilatkozat: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
7. Esemény leírása: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
8. Vilniusi Nyilatkozat: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
9. https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
10. Barcelonai Nyilatkozat: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
11. https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
12. /project-deliverables/
13. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
14. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
15. /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
16. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
17. /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
18. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
19. /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
20. https://www.pancare.eu/european-map/
21. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
22. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
23. /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
24. /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
25. https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
26. /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
27. /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
28. /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
29. /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
30. /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
31. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
32. /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
33. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
34. /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf

Finanszírozás és jogi nyilatkozat

Az Európai Unió társfinanszírozásával. A kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) sajátjai, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HaDEA) álláspontját. Ezekért sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé.