Apie šį rezultatą
| Projektas | ES jaunųjų vėžį išgyvenusių asmenų tinklas (EU-CAYAS-NET) |
| Dotacijos susitarimo Nr. | 101056918, EU4Health programa |
| Rezultato Nr. | D6.2 |
| Darbo paketas | WP6 |
| Užduotys | Užduotis 6.4 Sklaidos veiklos, Užduotis 6.5 Labai matomi tinklo renginiai |
| Pateikta | 2025 m. rugpjūčio 15 d. (V1.0, galutinė versija pateikta EU4Health) |
Versijų istorija
| Versija | Data | Aprašymas |
|---|---|---|
| V0.0 | 2025 m. birž. 11 d. | Parengtas pirmasis projektas |
| V0.1 | 2025 m. rugp. 12 d. | Antrasis projektas atnaujintas po vidinės peržiūros |
| V1.0 | 2025 m. rugpjūčio 15 d. | Galutinė versija pateikta EU4Health |
Projekto konsorciumas
| Pilnas pavadinimas | Trumpasis pavadinimas | Numeris | Vaidmuo |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Koordinatorius |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Naudos gavėjas |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Naudos gavėjas |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Naudos gavėjas |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Naudos gavėjas |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Naudos gavėjas |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Naudos gavėjas |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Susijęs subjektas |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Naudos gavėjas |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Naudos gavėjas |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Asocijuotasis partneris |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Asocijuotasis partneris |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Asocijuotasis partneris |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Asocijuotasis partneris |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Asocijuotasis partneris |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Asocijuotasis partneris |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Asocijuotasis partneris |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Asocijuotasis partneris |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Asocijuotasis partneris |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Asocijuotasis partneris |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Asocijuotasis partneris |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Asocijuotasis partneris |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Asocijuotasis partneris |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Asocijuotasis partneris |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Asocijuotasis partneris |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Asocijuotasis partneris |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Asocijuotasis partneris |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Asocijuotasis partneris |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Asocijuotasis partneris |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Asocijuotasis partneris |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Asocijuotasis partneris |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Asocijuotasis partneris |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Asocijuotasis partneris |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Asocijuotasis partneris |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Asocijuotasis partneris |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Asocijuotasis partneris |
| Sano | Sano | 42 | Asocijuotasis partneris |
| Childhood Cancer Foundation | CCIRL | 43 | Asocijuotasis partneris |
1. Santrauka
Pagrindinis 6 darbo paketo (WP6) „Komunikacija, sklaida ir tvarumas“ tikslas buvo plačiai komunikuoti ir skleisti projekto rezultatus bei planuoti tinklo ir Platformos tvarumą pasibaigus projektui. Rezultate D6.2 „Sklaidos ataskaita – daugiausia dėmesio skiriant labai matomiems projekto renginiams“ išsamiai aprašomos projekto metu vykdytos sklaidos veiklos, daugiausia dėmesio skiriant 2 dienų tinklaveikos renginiui, trims 1 dienos politikos renginiams Lietuvoje, Austrijoje ir Ispanijoje, trims regioniniams renginiams Balkanų šalyse ir baigiamajam renginiui, taip pat veikloms per 10 mėnesių projekto pratęsimą (įskaitant galutinį ambasadorių renginį, suinteresuotųjų šalių forumą „Equity, Diversity & Inclusion (EDI) in Cancer Care“ ir aukšto lygio įtraukties apskritojo stalo diskusiją dėl EDI).
Projekto veiklos ir renginiai rėmėsi didele CCI Europe ir YCE patirtimi vykdant sklaidą vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų (CAYA), gyvenančių sergant vėžiu ir po jo, bendruomenėje ir kitose susijusių suinteresuotųjų šalių bendruomenėse. Šioje ataskaitoje aprašytos veiklos vyko per visą projekto įgyvendinimo laikotarpį ir apėmė ne tik ES valstybes nares. Sklaidos veiklų tikslas buvo propaguoti Tinklo rezultatus trijose pagrindinėse projekto temose (gyvenimo kokybė, paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) priežiūra ir EDI) [1], siekiant užtikrinti numatytą projekto poveikį, taip pat sudaryti prielaidas būsimoms veikloms, kurios toliau skatintų tikslinius veiksmus ir iniciatyvas, būtinas jaunų vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybei gerinti.
2. Įvadas ir kontekstas
Projektu EU-CAYAS-NET sukurtas Europos jaunųjų vėžį išgyvenusių asmenų tinklas ir Žinių centras bei interaktyvi Platforma (https://beatcancer.eu/), skirti socialinei tinklaveikai, tarpusavio paramai ir keitimuisi žiniomis tarp vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų (CAYA), gyvenančių sergant vėžiu ir po jo. Projekte daugiausia dėmesio skirta trims pagrindinėms temoms: (1) gerinti vėžiu sergančių ir po vėžio gyvenančių žmonių gyvenimo kokybę, (2) stiprinti AYA, sergančių vėžiu ir po jo, priežiūrą ir (3) skatinti EDI visoje vėžio gydymo ir išgyvenamumo trajektorijoje. Šioje ataskaitoje aprašomos projekto metu vykdytos sklaidos veiklos, skirtos Tinklo rezultatams propaguoti šiose trijose pagrindinėse projekto temose (WP3–WP5), ypač pasitelkiant labai matomus projekto renginius, vykdytus pagal WP6.
Kadangi sklaidos veiklos buvo orientuotos į projekto rezultatus, jos rėmėsi WP3 (gyvenimo kokybė), WP4 (AYA priežiūra) ir WP5 (EDI) rezultatais, tokiais kaip baltosios knygos, pozicijos dokumentai, gairės ir kt. Siekiant pasiekti kuo platesnį suinteresuotųjų šalių atstovų ratą, buvo naudojami įvairūs kanalai, įskaitant socialinių tinklų kampanijas (WP6), turinio dalijimąsi ir renginių viešinimą Platformoje (WP2), internetinius seminarus ir trumpus vaizdo įrašus (WP2, su turiniu iš WP3–WP5) bei gyvus renginius (WP3–WP6).
Šioje ataskaitoje aprašytas darbas rodo, kaip Tinklas pasiekė projekto tikslą plačiai komunikuoti ir skleisti projekto rezultatus. Konkretūs su šiuo tikslu susiję rodikliai, aprašyti dotacijos susitarime, [2] apima:
| Rodiklis | Tikslas | Pasiekta |
|---|---|---|
| Mokymų vedėjų rengimo dalyviai švietimo ir karjeros paramai | Pradinė reikšmė = 0, tikslas – 30 iki M24 | Pasiekta M19 – dalyvavo 28 dalyviai [3] |
| Dirbtuvių dalyviai dėl išgyvenusiųjų įtraukimo į gairių rengimą ir PPI | Pradinė reikšmė = 0, tikslas = 20 iki M24 | Pasiekta M15 – dirbtuvėse dalyvavo 62 dalyviai |
| Palaikytos iniciatyvos | Pradinė reikšmė = 0, tikslas = 10 iki M34 | Palaikyta 15 iniciatyvų |
| Platforma su socialiniais tinklais | 20 000 lankytojų per mėnesį iš bent 40 šalių iki M34 | Pasiekta – iki M34 66 000 unikalių lankytojų per mėnesį, o Platformą lankė lankytojai iš 255 teritorijų ir šalių |
| Tarpusavio parama | 1 300 iki M34 | Pasiekta – iki M34 iš viso įvyko 1 822 tarpusavio paramos sesijos |
| 2 dienų tinklaveikos renginys Vienoje | Bent 60 renginio dalyvių iš tikslinių suinteresuotųjų šalių grupių | Pasiekta M15 – 62 dalyviai iš 19 ES valstybių narių ir 8 ne ES šalių |
| 3 nacionaliniai politikos renginiai | Bent 30 dalyvių/renginyje | 27 dalyviai Lietuvoje, 49 dalyviai Austrijoje ir 47 dalyviai Ispanijoje |
| 3 regioniniai renginiai | Bent 50 dalyvių/renginyje | 49 dalyviai Sarajeve, Bosnijoje, 42 dalyviai Bratislavoje ir 50 dalyvių Zagrebe |
| 4 dienų baigiamasis renginys didelio muzikos festivalio metu Rumunijoje | Bent 170 dalyvių iš suinteresuotųjų šalių 27 ES valstybėse narėse | Pasiekta – 168 dalyviai gyvai ir 12 nuotoliniu būdu iš 31 šalies (įskaitant 21 ES valstybę narę) |
3. Požiūris
Čia pateikta veikla apėmė visų naudos gavėjų dalyvavimą, o papildomą paramą teikė asocijuotieji partneriai (AP), siekdami sustiprinti pagrindines projekto žinutes. Sklaidos planavimas ir ataskaitų teikimas buvo esminė WP6 atnaujinimų dalis per mėnesinius susitikimus su visais naudos gavėjais, kas tris mėnesius vykusius susitikimus su visais naudos gavėjais ir AP bei du kartus per metus vykusius plenarinius susitikimus, taip pat per reguliarius WP6 komandos susitikimus. Sklaidos veiklos buvo nuolat registruojamos naudojant internetinį registrą, prieinamą visiems naudos gavėjams ir asocijuotiesiems partneriams. Šis registras buvo naudojamas atnaujinti portalo Sklaidos modulį, kuris buvo įtrauktas į galutines periodines ataskaitas finansuotojui.
4. Rezultatai
Toliau pateikiamuose skyriuose apžvelgiamos visos veiklos (iš 6.4 užduoties) ir išsamiai aprašomi labai matomi tinklo renginiai (iš 6.5 užduoties). Informacijai taip pat pristatomos komunikacijos veiklos (6.3 užduotis) (1 priedas).
4.1 Labai matomi tinklo renginiai
4.1.1 2 dienų tinklaveikos renginys – Viena
M15 laikotarpiu (2023 m. lapkričio 24–25 d.) Vienoje vyko 2 dienų tinklaveikos renginys ambasadoriams (įskaitant gairių dirbtuves). [4] Susidomėjimas šiuo renginiu buvo labai didelis, ir galiausiai jame dalyvavo 62 dalyviai iš visos Europos, įskaitant BEN dalyvius ir kviestinį pranešėją. 35 vyresnieji ambasadoriai ir 17 naujų ambasadorių dalyvavo 2 dienų tinklaveikos renginyje (t. y. Ambassador Training 2 ir gairių dirbtuvėse). 4 ambasadoriai buvo iš Austrijos, 1 iš Belgijos, 2 iš Bosnijos ir Hercegovinos, 1 iš Bulgarijos, 2 iš Kroatijos, 1 iš Čekijos, 1 iš Danijos, 1 iš Suomijos, 4 iš Vokietijos, 2 iš Graikijos, 3 iš Airijos, 2 iš Izraelio, 1 iš Latvijos, 3 iš Lietuvos, 2 iš Liuksemburgo, 1 iš Juodkalnijos, 4 iš Nyderlandų, 2 iš Šiaurės Makedonijos, 2 iš Norvegijos, 2 iš Lenkijos, 4 iš Portugalijos, 2 iš Rumunijos, 1 iš Serbijos, 1 iš Slovakijos, 1 iš Švedijos, 1 iš Ukrainos, 1 iš JK. Tai apėmė 19 ES valstybių narių ir 8 ne ES šalis.
Šio renginio tikslas buvo suteikti ambasadoriams įgūdžių, kurių jiems reikia, kad taptų stipriais ir savarankiškais pacientų interesų atstovais. Darbotvarkė apėmė: įvadą į Europos jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklą ir išsamų Tinklo interesų atstovavimo temų aptarimą (tinklaveika tinkle, esami pacientų interesų atstovavimo mokymai, pacientų interesų atstovavimo mugė (per stendinius pranešimus), gairių dirbtuvės, bendraamžių parama ir EU-CAYAS-NET ambasadoriaus vaidmuo). Be to, pristatymą ir dirbtuves vedė Maria Dutarte kaip Europos pacientų akademijos atstovė (EUPATI, https://eupati.eu/). Dalyviai iš ne ES valstybių narių taip pat parodė ypač didelį susidomėjimą, nes jų šalyse išgyvenusiųjų priežiūra dažnai yra prasta arba jos visai nėra.
Darbotvarkė pateikta 1 priede.
Šį renginį taip pat lydėjo žiniasklaidos kampanija, įskaitant pranešimą spaudai. [5]
Dauguma dalyvių savo pasitenkinimą įvertino nuo 4,5 iki 5 (=maksimalus įvertinimas). Daugiau nei trečdalis tokiame renginyje dalyvavo pirmą kartą. Likusieji dalyvavo antrą kartą. Pristatymai buvo įvertinti gerai arba labai gerai. Tas pats pasakytina ir apie pateiktą medžiagą bei grupines veiklas. Ypač populiari buvo stendinių pranešimų sesija, kurioje dalyviai pristatė savo (nacionalinius) išgyvenusiųjų projektus. 80–90 % dalyvių rekomenduotų tokį renginį savo bendraamžiams. Beveik visi dalyviai teigė, kad renginys atitiko arba viršijo jų lūkesčius. Paklausti, ką būtų galima patobulinti, du dalyviai nurodė, kad informacijos buvo per daug ir jie buvo taip ja perpildyti, kad jiems buvo sunku išsinešti pagrindinę žinią.
4.1.2 Politikos renginiai – Austrija, Lietuva, Ispanija
Austrija
Austrijos politikos renginys vyko Albert Hall Vienoje (2024 m. birželio 28 d.). Simpoziume daugiausia dėmesio skirta iššūkiams, susijusiems su psichikos sveikata ir psichosocialine priežiūra po vėžio vaikystėje, paauglystėje ir jauname suaugusiųjų amžiuje, taip pat pabrėžti pagrindiniai EU-CAYAS-NET rezultatai, skirti šiems iššūkiams spręsti sveikatos priežiūros sistemose. Renginyje buvo sakomos kalbos, skelbiamos žinutės ir vyko apskritojo stalo diskusijos, kuriose dalyvavo pirmaujantys vaikų onkologijos, psichikos sveikatos ir interesų atstovavimo ekspertai, taip pat nacionaliniai politikai ir Europos Komisijos atstovai. Ryškūs medicinos, politikos ir ne pelno sektorių atstovai pasirašė Vienos deklaraciją „Jaunų vėžį išgyvenusių asmenų psichinės ir psichosocialinės sveikatos gerinimas“. [6] Deklaracijoje pabrėžiama, kaip svarbu gerinti psichinę ir psichosocialinę sveikatą po vėžio jauname amžiuje, ir siūlomas veiksmų rinkinys tikslui pasiekti – geresnei priežiūrai užtikrinti.
Renginyje dalyvavo daugiadalykė maždaug 50 nacionalinių ir tarptautinių suinteresuotųjų šalių grupė iš įvairių sričių; jie renginį įvertino kaip labai informatyvų ir vieningai sutiko, kad nori ir toliau gauti informaciją apie projektą.
Po Austrijos politikos renginio CCI Europe surengė 1 dienos DACHL dirbtuves apie pacientų interesų atstovavimą vokiškai kalbantiems pacientų interesų atstovams. Dirbtuvėse dalyvavo 14 dalyvių ir 4 kviestiniai pranešėjai. Jos vyko vokiečių kalba ir apėmė: i) mokymus apie mokslo komunikaciją, viešuosius ryšius (PR) ir rinkodarą (kviestiniai pranešėjai). ii) Pacientų interesų atstovavimas ir menas (kviestiniai pranešėjai), iii) su argumentavimu ir informuotumo didinimu susijusių įgūdžių stiprinimas (CCI Europe), iv) renginių valdymas ir pacientų interesų atstovavimas (CCI Europe). Atsiliepimai apskritai buvo labai geri, o dalyviai sutiko, kad dalyvauti buvo verta ir kad jie norėtų palaikyti ryšį.
Lietuva
Politikos renginys „Priežiūros perėjimas iš pediatrinės į suaugusiųjų priežiūrą“ įvyko gegužės 27 d. Vilniuje, Lietuvoje. [7] Renginyje, kurį kartu organizavo POLA ir EU-CAYAS-NET projektas, daugiausia dėmesio skirta jaunų vėžį išgyvenusių asmenų priežiūros perėjimo iš vaikų į suaugusiųjų sveikatos priežiūrą gerinimui. Jis subūrė pagrindines suinteresuotąsias šalis, įskaitant politikos formuotojus, sveikatos priežiūros specialistus, pacientų interesų atstovus ir pačius jaunus žmones, gyvenančius su vėžiu ir po jo, kad aptartų gerąją praktiką, valdžios iniciatyvas ir parengtų veiksmų planus sklandesniam jaunų vėžį išgyvenusių asmenų perėjimui. Renginyje dalyvavo 27 dalyviai: 15 iš pacientų organizacijų, 2 politikos formuotojai, 8 sveikatos priežiūros specialistai ir 2 kitų kategorijų atstovai.
Renginys prasidėjo Lietuvos Respublikos Seimo Neįgaliųjų reikalų komisijos pirmininkės Monikos Ošmianskienės sveikinimo žodžiais. Vėliau buvo pristatyti EU-CAYAS-NET projektas, Europos kovos su vėžiu planas ir valdžios iniciatyvos, susijusios su jaunais vėžį išgyvenusiais asmenimis, po to ekspertai pasidalijo įžvalgomis apie dabartinę praktiką, gerąją perėjimo priežiūros praktiką ir preliminariomis rekomendacijomis dėl tobulinimo. Toliau vyko diskusija, kurioje atsispindėjo įvairios sveikatos priežiūros specialistų, pacientų atstovų ir jaunų vėžį išgyvenusių asmenų perspektyvos, o po jos – bendra diskusija apie veiksmų kryptis ir tolesnius žingsnius, siekiant gerinti perėjimo patirtį Europoje. Susitikimo pabaigoje buvo pasirašyta Vilniaus deklaracija dėl perėjimo iš vaikų į suaugusiųjų onkologinę priežiūrą [8], kurioje įtvirtintas įsipareigojimas gerinti priežiūros perėjimą.
Darbotvarkė pateikta 2 priede.
Renginys buvo transliuojamas tiesiogiai, taip pat yra prieinamas jo įrašas. [9]
Ispanija
2024 m. spalio 22 d. Ispanijos politikos renginį pagal EU-CAYAS-NET projektą kartu organizavo Sant Joan de Déu (FSJD), subūręs apie 47 dalyvius, įskaitant 15 pacientų atstovų ir pacientų organizacijų, 28 sveikatos priežiūros specialistus (gydytojus ir psichologus) bei socialinius darbuotojus, 3 politikos formuotojus ir 1 dalyvį iš inovacijų / pramonės srities. Diskusijose daugiausia dėmesio skirta ilgalaikėms gyvenimo po vėžio pasekmėms ir visą gyvenimą trunkančios tolesnės priežiūros poreikiui. Renginyje taip pat pabrėžta, kad LTFU priežiūra turi būti įtraukta į nacionalinius vėžio kontrolės planus, užtikrintas pakankamas finansavimas ir apmokyti sveikatos priežiūros specialistai, kad jie galėtų teikti aukštos kokybės išgyvenusiųjų priežiūrą.
Renginys baigėsi pasirašius Barselonos deklaraciją [10] – įsipareigojimą siekti politikos pokyčių, kurie užtikrintų vienodas galimybes gauti ilgalaikę tolesnę priežiūrą visoje Europoje. Ši deklaracija bus pateikta Europos Komisijai, siekiant skatinti struktūrinius ir politinius veiksmus, kurie pagerintų jaunų vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę, sumažintų naštą sveikatos priežiūros sistemoms ir sudarytų sąlygas veiksmingesnei reintegracijai į visuomenę.
Remiantis organizatoriams pateiktais atsiliepimais, renginys nacionaliniu lygmeniu buvo laikomas labai sėkmingu ir padrąsinančiu, taip pat yra noras toliau tęsti komunikaciją ir bendradarbiavimą.
Darbotvarkė pateikta 3 priede.
4.1.3 Regioniniai renginiai
Bosnija
Pirmasis iš trijų regioninių renginių, Regioninė jaunų vėžį išgyvenusių asmenų konvencija, vyko Sarajeve, Bosnijoje, 2023 m. rugpjūčio 8–12 d. (projekto M12), joje dalyvavo 49 dalyviai, įskaitant išgyvenusius asmenis iš Bosnijos (22 dalyviai), Serbijos (8 dalyviai), Juodkalnijos (4 dalyviai), Slovėnijos (1 dalyvis), Kroatijos (7 dalyviai) ir Makedonijos (4 dalyviai).
AP „Heart for Children“, padedama EU-CAYAS-NET, surengtoje konvencijoje vyko edukacinės ir socialinės veiklos, daugiausia dėmesio skiriant informuotumo apie gydymo vėlyvuosius padarinius didinimui ir vėlyvųjų padarinių stebėsenos sistemos kūrimui. „Heart for Children“ kasmet rengia šią regioninę konvenciją vienoje iš buvusios Jugoslavijos šalių. Konvencijos atidaryme dalyvavo Sarajevo kantono ministras pirmininkas Nihad Uk, taip pat asociacijos „Heart for Children“ direktorius Fikret Kubat, Childhood Cancer International Europe valdybos narė Lejla Kamerić ir EU-CAYAS-NET tinklo atstovė Arnela Kamerić.
Darbotvarkė pateikta 4 priede.
Renginyje dalyvavo keturi EU-CAYAS-NET ambasadoriai, kurie pasidalijo savo patirtimi Tinkle.
Renginys buvo viešinamas Tinklo komunikacijos ir sklaidos kanaluose, taip pat nacionalinėje žiniasklaidoje. [11]
Bratislava
2024 m. birželio 13–15 d. Bratislavoje, kaip EU-CAYAS-NET projekto dalis, vyko regioninis renginys jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims. Renginys subūrė 35 dalyvius iš kelių šalių, įskaitant Slovakiją (10 dalyvių), Čekiją (8 dalyviai), Vengriją (6 dalyviai), Austriją (6 dalyviai) ir Lenkiją (5 dalyviai). Renginį organizavo asocijuotieji partneriai iš regiono.
Per tris dienas renginyje vyko interaktyvios dirbtuvės, išgyvenusiųjų vedamos diskusijos ir tarpvalstybinis keitimasis patirtimi. Pagrindinės temos apėmė psichosocialinės priežiūros kliūtis, orientavimąsi sveikatos sistemoje po vėžio gydymo ir įtraukią paramą išgyvenusiems asmenims visoje Vidurio Europoje. Viena iš programos pažibų buvo bendra sesija apie bendraamžių mentorystės modelius, kurioje dalyviai iš skirtingų šalių pristatė vietos iniciatyvas ir aptarė, kaip jas pritaikyti savo vietos sveikatos priežiūros sistemose. Renginys taip pat tapo platforma pritraukti ir įgalinti naujus jaunimo ambasadorius EU-CAYAS-NET tinkle nepakankamai atstovaujamose šalyse.
Zagrebas
2024 m. birželio 7–9 d. 11-oji regioninė jaunų vėžį išgyvenusių asmenų konvencija buvo bendrai surengta AP Krijesnica ir CCI Europe, kaip EU-CAYAS-NET dalis, tema "Zagreb Calls You!". Renginys subūrė daugiau kaip 50 dalyvių, įskaitant CAYA vėžį išgyvenusius asmenis iš jaunimo grupių Kroatijoje (15 dalyvių), Bosnijoje ir Hercegovinoje (15 dalyvių), Serbijoje (12 dalyvių), Juodkalnijoje (5 dalyviai) ir Šiaurės Makedonijoje (4 dalyviai).
Per tris dienas vyko dirbtuvės, diskusijos ir baigiamoji diskusija. Konvencijoje buvo išryškinti bendri iššūkiai, su kuriais susiduria jauni išgyvenę asmenys visame regione, ir nustatytos dvi pagrindinės sritys, kurioms reikia tolesnių veiksmų:
- Perėjimas iš vaikų į suaugusiųjų priežiūrą. Perėjimas iš vaikų į suaugusiųjų priežiūrą tebėra reikšmingas iššūkis, dažnai paliekantis jaunus išgyvenusius asmenis be pakankamos paramos. Daugelis dalyvių pranešė, kad jie nedalyvauja specializuotuose kontroliniuose vizituose arba net nėra į juos nukreipiami. Bendraamžių diskusijos tapo esminiu ištekliumi, leidžiančiu jauniems išgyvenusiems asmenims padėti vieniems kitiems ieškant būtinų specialisto tyrimų, kurie yra svarbūs laiku taikomoms medicininėms intervencijoms ir geresniems ilgalaikiams sveikatos rezultatams.
- Gydymo vėlyvųjų padarinių stebėsenos sistemos sukūrimas. Buvo itin akcentuotas struktūruotos tolesnės priežiūros sistemos poreikis stebėti vėžio gydymo vėlyvuosius padarinius. Keli dalyviai pasidalijo patirtimi, kai juos gydė gydytojai, nepažįstantys šių vėlyvųjų padarinių, todėl vėluodavo naujų sveikatos būklių diagnostika, o jos progresuodavo ir tapdavo sunkiau valdomos. Be to, psichikos sveikata ir vaisingumas buvo pripažinti itin svarbiomis temomis, kurioms reikia didesnio informuotumo ir mokslinių tyrimų.
Šie klausimai ir toliau išlieka esminiai jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims ir pabrėžia visapusiškų, į išgyvenusį asmenį orientuotų požiūrių poreikį regiono sveikatos priežiūros politikoje.
Ypatinga padėka skiriama prof. dr. Jelenai Roganović ir doc. dr. Lornai Zadravec Zaletel, kurių indėlis į diskusiją suteikė vertingų įžvalgų apie jų profesinį atsidavimą sprendžiant vėžio gydymo vėlyvuosius padarinius. Jų nuolatinės pastangos gerinti išgyvenusiųjų priežiūrą ir kurti struktūruotą tolesnės stebėsenos sistemą visame regione išlieka itin svarbios.
Dėkojama visiems konvencijos dalyviams už skirtą laiką, dalijimąsi savo patirtimi ir tarpusavio paramos puoselėjimą išgyvenusiųjų bendruomenėje. Jų balsai atlieka itin svarbų vaidmenį formuojant būsimą interesų atstovavimo veiklą ir gerinant jaunų vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę visame regione.
Dalyvių atsiliepimai buvo teigiami: 58 % renginį įvertino 5/5. Išsamūs vertinimo atsiliepimai pateikti 5 priede.
4.1.4 Baigiamasis renginys
2024 m. rugpjūčio 1–4 d. YCE surengė 4 dienų EU-CAYAS-NET projekto baigiamąjį renginį Klužo-Napokos mieste, Rumunijoje. Renginyje dalyvavo 180 dalyvių (168 gyvai ir 12 nuotoliniu būdu Generalinėje asamblėjoje) iš 31 šalies, įskaitant ES ir ne ES nares. Dalyviai atvyko iš Rumunijos (60 dalyvių), Lietuvos (12 dalyvių), Nyderlandų (12 dalyvių), Lenkijos (9 dalyviai), Austrijos (9 dalyviai), Airijos (8 dalyviai), Portugalijos (6 dalyviai), Vengrijos (6 dalyviai), Ispanijos (5 dalyviai), Ukrainos (5 dalyviai), Belgijos (5 dalyviai), Kroatijos (4 dalyviai), Graikijos (4 dalyviai), Bulgarijos (4 dalyviai), Suomijos (4 dalyviai), Slovėnijos (3 dalyviai), JK (3 dalyviai), Serbijos (3 dalyviai), Italijos (3 dalyviai), Bosnijos ir Hercegovinos (2 dalyviai), Šiaurės Makedonijos (2 dalyviai), Vokietijos (2 dalyviai), taip pat pavieniai dalyviai iš Moldovos, Prancūzijos, Švedijos, Armėnijos, Brazilijos, Kanados, Čekijos, Filipinų ir Slovakijos.
Baigiamasis renginys pažymėjo beveik trejų metų bendradarbiavimo pagal EU-CAYAS-NET kulminaciją, o jį organizavo Youth Cancer Europe. Per keturias dienas programa apėmė:
- Baigiamąjį Generalinės asamblėjos susitikimą, kuriame visi naudos gavėjai ir asocijuotieji partneriai peržiūrėjo projekto etapus ir susitarė dėl tolesnio bendradarbiavimo bei tvarumo žingsnių.
- Dirbtuves ir bendrakūros sesijas, tokias kaip "Sustainability Strategy Workshop" ir teminius apskritojo stalo susitikimus apie bendraamžių paramą, švietimo ir karjeros kryptis bei lygybę išgyvenusiųjų priežiūroje.
- Interaktyvias ambasadorių veiklas, kurių metu jaunimo ambasadoriai pristatė nacionalinius ir vietos pasiekimus, vedė tinklaveikos pratimus ir dalyvavo planuojant būsimus bendruomenės veiksmus.
- Specialią sesiją apie Platformos ir Discord bendruomenės ateitį, apimančią techninius mokymus ir minčių generavimą dėl naujo turinio ir sklaidos metodų.
- Kūrybines sesijas, įskaitant istorijų pasakojimą, skaitmeninį interesų atstovavimą ir viešąjį kalbėjimą, skirtas įgalinti jaunus išgyvenusius asmenis stiprinti savo balsą nacionalinio ir Europos lygmens politikos formavime.
- Socialines ir kultūrines veiklas ryšiui ir bendruomenei stiprinti, įskaitant sveikinimo vakarienę, ekskursiją po miestą su gidu ir atviro mikrofono vakarą su muzika, poezija ir išgyvenusiųjų istorijomis.
Darbotvarkė pateikta 6 priede.
Renginys tapo atsparumo, interesų atstovavimo ir solidarumo švente bei suteikė tvirtą atspirties tašką kitam Europos jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklo etapui.
4.2 Sklaidos veiklų santrauka ir pagrindiniai rezultatai Platformoje
Visų sklaidos veiklų santrauka pateikta 7 priede.
Be šių sklaidos veiklų, pagrindiniai projekto rezultatai pagal kiekvieną temą, kaip apibendrinta toliau, buvo paskelbti Platformoje. [12]
4.2.1 WP3
Baltoji knyga
Baltojoje knygoje „Gyvenimo kokybės po jaunystės vėžio optimizavimas“ [13] apibendrinamos įgyvendinamos WP3 „Gyvenimo kokybė“ rekomendacijos, skirtos psichikos sveikatos, švietimo ir karjeros paramos, perėjimo ir tolesnės priežiūros spragoms visoje Europoje spręsti.
Perėjimo gairės
Gairės dėl perėjimo iš vaikų į suaugusiųjų priežiūrą buvo priimtos publikuoti recenzuojamame žurnale The Lancet Oncology. Kai jos bus paskelbtos The Lancet Oncology, straipsnio rekomendacijos bus pasidalytos Platformoje kaip išteklius. Gairės buvo skleidžiamos per stendinį pranešimą ir diskusijos apie perėjimą moderavimą Tarptautiniame simpoziume apie vėlyvąsias komplikacijas po vaikystės vėžio (ISLCCC, 2025 m. birželio 19–21 d.). Gairės taip pat buvo skleidžiamos 30-ajame PanCare susitikime (2024 m. rugsėjis), diskusijų sesijoje „Vėžiu sergančių pacientų ir išgyvenusių asmenų nelygybės mažinimas ir gyvenimo kokybės gerinimas“ Pasaulinės kovos su vėžiu dienos 2025 renginyje: HaDEA projektų pristatyme „Sinergijų stiprinimas siekiant įveikti vėžį: ES finansuojamų projektų poveikis“ (2025 m. vasaris) ir per pristatymą Pediatric Cardio-Oncology Conference Sinsinatyje (2024 m. lapkričio 7–9 d.). Buvo parengta vieno puslapio rekomendacijų santrauka, siekiant pateikti apžvalgą iš pirmo žvilgsnio, su vertimais į vokiečių, ispanų, prancūzų, serbų-kroatų, italų, lietuvių, nyderlandų ir rumunų kalbas. [14]
Švietimo ir karjeros medžiaga iš įvairių Europos šalių
Per projektą nustatyta švietimo ir karjeros paramos medžiaga iš įvairių Europos šalių buvo paskelbta Platformoje kaip interaktyvus žemėlapis.
Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra
Platformoje [15] pateikiamos „Psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros po CAYA vėžio rekomendacijos – standartas, o ne prabanga“, su vertimais į vokiečių, ispanų, prancūzų, serbų-kroatų, italų, lietuvių, nyderlandų ir rumunų kalbas. [16] Kaip pagalbinė medžiaga buvo sukurtos Kišeninės kortelės psichikos sveikatos informuotumui ir gairėms, jos taip pat prieinamos daugeliu kalbų. [17]
Train-the-Trainer koncepcija sveikatos priežiūros specialistams apie švietimo ir karjeros paramą išgyvenusiems asmenims
Train-the-Trainer koncepcija buvo išbandyta ir įvertinta dirbtuvėse, vykusiose Vienoje (2024 m. kovo 12–13 d.), kuriose dalyvavo 30 dalyvių iš 16 šalių.
Galutinė koncepcija vėliau buvo pateikta atsisiųsti Platformoje. [18] Be to, buvo pateiktas atsisiųsti atitinkamas vadovas, kuris gali būti naudojamas ruošiantis mokymų vedimui, taip pat tarnauja kaip vadovas naudojimui mokymų dirbtuvėse. [19] Vadove pateikiami konkretūs grupinio darbo pavyzdžiai arba darbalapiai su atitinkamomis užduotimis.
Vėlyvieji padariniai ir ilgalaikė tolesnė priežiūra (LTFU)
Buvo sukurtas Europos LTFU priežiūros žemėlapis, siekiant pateikti dabartinės situacijos Europoje apžvalgą, kartu su forma atnaujinimams teikti, nes prieinamos priežiūros aplinka yra dinamiška. [20] Platformoje pateikiamos „Rekomendacijos, kad LTFU priežiūra būtų laikoma galutiniu sėkmingo vėžio gydymo etapu“. [21] Buvo parengtas vieno puslapio veiksmų planas, skirtas palaikyti interesų atstovavimą už geresnę LTFU priežiūrą, su vertimais į vokiečių, ispanų, prancūzų, serbų-kroatų, italų, lietuvių, nyderlandų ir rumunų kalbas. [22] Sveikatos priežiūros specialistams taip pat buvo sukurtas ir Platformoje paskelbtas leidinys „Nuo patirties prie veiksmų: vadovas, kaip kalbėtis su išgyvenusiais asmenimis apie vėlyvuosius padarinius“. [23]
4.2.2 WP4
Ataskaita apie AYA priežiūros tarpusavio vizitų išvadas
Ataskaita apie AYA priežiūros tarpusavio vizitų išvadas, pavadinta „AYA vėžio priežiūros stiprinimas: įžvalgos iš novatoriškų tarpusavio vizitų visoje Europoje“, buvo skleidžiama EU-CAYAS-NET susitikimų metu, dalijamasi su Tinklo ambasadoriais, taip pat ji tapo prieinama Platformoje [24] ir Youth Cancer Europe svetainėje. [25] Šios ataskaitos rezultatai taip pat buvo panaudoti rengiant Pozicijos dokumentą dėl AYA priežiūros.
Ataskaita apie AYA apskritojo stalo diskusiją
Platformoje buvo paskelbta ataskaita apie AYA priežiūros internetinę apskritojo stalo diskusiją „AYA vėžio priežiūros plėtojimas: minimalių AYA priežiūros standartų kūrimo visoje Europoje link“, kurioje apibendrinamos pagrindinės renginio metu aptartos idėjos. [26] Šios ataskaitos rezultatai buvo panaudoti rengiant Pozicijos dokumentą dėl AYA priežiūros.
Pozicijos dokumentas „Specializuotų AYA padalinių minimalūs standartai“
Platformoje pateikiamos „Rekomendacijos ir įgyvendinimo veiksmų planas dėl specializuotų AYA vėžio priežiūros padalinių minimalių standartų“. [27] Vertimai prieinami vokiečių, prancūzų, lietuvių, ispanų, nyderlandų, italų, serbų-kroatų, rumunų ir graikų kalbomis. [28] Taip pat buvo sukurta AYA priežiūros kišeninė kortelė, skirta Pozicijos dokumentui populiarinti, ir ji buvo platinama daugelyje renginių. [29]
4.2.3 WP5
EDI rezultatai ir politikos rekomendacijos
EDI politikos rekomendacijos buvo pristatytos politikos renginyje „Rekomendacijos dėl teisingos, įvairios ir įtraukios vėžio priežiūros Europoje“, vykusiame Europos Parlamente Briuselyje (2024 m. kovo 21 d.). [30] Rekomendacijos (prieinamos 12 Europos kalbų) yra paskelbtos Platformoje. [31] EDI darbo rezultatai, skirti geriau suprasti ir spręsti vėžio priežiūros netolygumus, nustatytus vykdant žemėlapių sudarymo ir informavimo veiklas, internetines apklausas ir apimties apžvalgas, buvo pristatyti internetiniame seminare 2024 m. gegužės 30 d., kuriame taip pat buvo pateiktos EDI politikos rekomendacijos.
EDI mokymo programa
EDI principų vėžio priežiūroje mokymų renginyje (2024 m. birželis) buvo pristatytas projekto metu sukurtas EDI priemonių rinkinys ir mokymo programa. EDI mokymų sesijos vyko 2024 m. birželio 3–12 d. Klužo-Napokoje 19 tyrėjų, 20 sveikatos priežiūros specialistų ir 20 pacientų interesų atstovų. Sesijose buvo naudojamas Platformoje prieinamas EDI mokymų priemonių rinkinys [32], kurio vertimai prieinami serbų-kroatų, nyderlandų, vokiečių, italų, prancūzų, lietuvių ir ispanų kalbomis. [33] 59 įvairūs dalyviai po mokymų vertinimuose nurodė, kad padidėjo jų EDI žinios ir pasitikėjimas savimi. Rekomendacijų sklaidai paremti taip pat buvo sukurtos Kišeninės kortelės. [34]
5. Poveikis ir išvada
Projektas EU-CAYAS-NET sėkmingai įsteigė Europos jaunųjų vėžį išgyvenusių asmenų tinklą ir sukūrė Žinių centrą bei interaktyvią platformą (https://beatcancer.eu/), siekdamas skatinti socialinį tinklaveiką, tarpusavio paramą ir keitimąsi žiniomis tarp CAYA, gyvenančių su vėžiu ir po jo. Projekto metu buvo vykdoma sklaidos veikla, siekiant pristatyti Tinklo rezultatus pagal šias tris pagrindines projekto temas (WPs 3 – 5), ypač per gerai matomus projekto renginius, vykdytus pagal WP6. Tinklas pasiekė projekto tikslą plačiai komunikuoti ir skleisti projekto rezultatus, įvykdydamas visus susijusius rodiklius.
6. Priedai
6.1 1 priedas - 2 dienų tinklaveikos renginys
EU-CAYAS-NET ambasadorių mokymai 2, 2023 m. lapkričio 24–25 d., Viena – programos planas
1 diena – lapkričio 24 d.
- 09:30 – 09:50 – Sveikinimas ir lūkesčiai (Kodėl mes čia esame, ko tikėtis) – CCI Europe, YCE
- 09:50 – 10:50 – 1.1 sesija – Įvadas į Europos jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklą ir išsamus mūsų advokacijos temų nagrinėjimas, 1 dalis
- Kodėl pradėjome šį projektą? (Katie Rizvi)
- Išsamus aptariamų advokacijos temų nagrinėjimas:
- Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra (Carina Schneider)
- Parama švietimui ir karjerai (Anna Zettl)
- Perėjimas (Jaap den Hartogh)
- 10:50 – 11:00 – Kavos pertrauka 1
- 11:00 – 12:00 – 1.2 sesija – Įvadas į Europos jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklą ir išsamus mūsų advokacijos temų nagrinėjimas, 2 dalis
- Ilgalaikė tolesnė stebėsena po gydymo (Cherine Mathot)
- AYA priežiūra (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
- Lygybė, įvairovė ir įtrauktis (Katie Rizvi)
- 12:00 – 13:30 – Pietų pertrauka
- 13:30 – 17:30 – 2 sesija – Gairių dirbtuvės (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
- 13:30 – 13:35: Dirbtuvių tikslas – kaip geriausiai integruoti pacientų vertybes į klinikinių gairių rengimą?
- 13:35 – 13:50: Įvadas – kas yra klinikinės praktikos gairės? Kokie yra gairių rengimo etapai? Pavyzdys: perėjimo gairės
- 13:50 – 14:50: Darbas pogrupiuose (10 dalyvių) – skirtingi gairių rengimo etapai: klinikinių klausimų rengimas / pritaikymas; įrodymų atranka; įrodymų išvadų interpretavimas; įrodymų perkėlimas į rekomendacijas
- 14:50 – 15:15: Kavos pertrauka 2
- 15:15 – 15:30: Paaiškinimas – kokie metodai prieinami pacientų vertybėms surinkti? Kas yra žinoma ir kokia nauda?
- 15:30 – 15:45: Interviu – išgyvenusių asmenų dalyvavimo gairių rengime patirtys
- 15:45 – 16:30: Darbas pogrupiuose (10 dalyvių) – minčių žemėlapio užduotis: kokie etapai? Kaip integruoti pacientų vertybes? Diskusija apie dalyvavimo kliūtis ir jį skatinančius veiksnius
- 16:30 – 16:45: Kavos pertrauka 3
- 16:45 – 17:30: Plenarinė diskusija – "Kaip geriausiai integruoti pacientų vertybes į klinikinių gairių rengimą", remiantis pogrupių išvadomis
- 19:00 – 23:00 – Vakarienė ir socialinė programa Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Vienna
2 diena – lapkričio 25 d.
- 09:00 – 09:15 – Atvykimas ir registracija
- 09:15 – 09:30 – Įvadas į 2 dieną: 1-ojo ambasadorių renginio grįžtamojo ryšio apžvalga (Carina Schneider)
- 09:30 – 11:00 – 1 sesija: Pacientų advokacija
- Kas yra pacientų advokacija? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Įvadas į tai, kas yra pacientų advokacija; realūs pavyzdžiai
- Tinklaveika tinklo projekte (Sarunas Narbutas)
- Esami pacientų advokacijos mokymai (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "Nėra trumpo kelio žinioms įgyti"
- Pacientų advokacijos mugė, 10:00 – 11:00: stendiniai pranešimai
- 11:00 – 11:15 – Kavos pertrauka 1
- 11:15 – 12:30 – 2 sesija – EUPATI pristatymas ir dirbtuvės (Maria Dutarte)
- 12:30 – 14:00 – Pietų pertrauka
- 14:00 – 15:00 – 3.1 sesija – Ambasadorystė, 1 dalis (Katie Rizvi ir vyresnieji ambasadoriai): pavyzdžiai, ką ambasadoriai jau nuveikė; ambasadorių rengiamų / svariai prisidedant prie bendraamžių vizitų pavyzdžiai; lūkesčiai projekto ambasadoriams
- 15:00 – 15:30 – 3.2 sesija – Ambasadorystė, 2 dalis (Hannah Gsell ir vyresnieji ambasadoriai): įsitraukimas į tinklą – kaip aš (kaip ambasadorius) į tinklą įtraukiu naujus žmones? Priemonės naujų žmonių įtraukimui
- 15:30 – 15:45 – Kavos pertrauka
- 15:45 – 17:15 – 4 sesija – Bendraamžių parama (Carina Schneider ir vyresnieji ambasadoriai): kas yra bendraamžių parama? Skirtingi poreikiai ir būdai gauti / teikti bendraamžių paramą (akis į akį / vietoje teikiama bendraamžių parama; bendraamžių parama EU-CAYAS-NET); apsaugos priemonės; remtis esama patirtimi ir ekspertinėmis žiniomis
- 17:15 – 17:30 – Apibendrinimas ir atsisveikinimas
Stendinis pranešimas
Pacientų advokacijos mokymų metu nuoširdžiai kviečiame jus pateikti stendinį pranešimą apie advokacijos projektą, iniciatyvą, kurią įgyvendinote savo šalyje / regione, ar bet kokią kitą galimybę, su kuria dirbote vykdydami advokaciją CAYA vėžio srityje.
Ieškome gerosios praktikos pavyzdžių, kurie bus pristatyti siekiant parodyti didelę pacientų advokacijos įvairovę mūsų šalyse pacientų advokacijos mugės sesijos metu, šeštadienį, lapkričio 25 d., 10:00–11:00 val.
Temos gali apimti informuotumo didinimo iniciatyvas, politikos renginius, apskritojo stalo diskusijas, pasirodymus žiniasklaidoje ir audiovizualines kampanijas ir kt., kurių dalimi buvote ar būsite. Ribų beveik nėra. Jei nesate tikri, ar jūsų tema tinka, nedvejodami klauskite mūsų!
Tvarka:
- Šios sesijos metu stovėsite prie savo stendinio pranešimo, o kiti dalyviai bus suskirstyti į mažas grupes, kurios kas 5–10 minučių (priklausomai nuo pateiktų stendinių pranešimų skaičiaus) judės nuo vieno stendo prie kito.
- Todėl prašome jūsų stendinio pranešimo turinį apriboti iki esminių dalykų, kad jį būtų galima paaiškinti ne ilgiau kaip per 5 minutes ir liktų laiko klausimams bei atsakymams.
- Visi ambasadoriai gauna šabloną. Jei norėtumėte pateikti stendinį pranešimą, prašome užpildyti šabloną iki pirmadienio, lapkričio 20 d., 9 val. CET, ir atsiųsti jį adresu ambassador@beatcancer.eu. Tuomet CCI Europe atspausdins jūsų stendinį pranešimą ir atsiveš jį į renginį. Atkreipkite dėmesį, kad po termino pateiktos paraiškos nebegalės būti svarstomos.
Labai džiaugtumėmės sulaukę gausių pateikimų!
6.2 2 priedas - Lietuvos politikos renginys
Politikos renginys "Priežiūros perėjimas iš vaikų į suaugusiųjų sveikatos priežiūrą" – darbotvarkė
| Laikas | Tema | Pranešėjas |
|---|---|---|
| 09:00 – 09:30 | Registracija | |
| 09:30 – 09:40 | Atidarymo žodis | Monika Ošmianskienė, Neįgaliųjų reikalų komisijos pirmininkė, Seimo narė |
| 09:40 – 10:10 | Įvadas į EU-CAYAS-NET projektą: temos, rezultatai ir POLA vaidmuo | Neringa Čiakienė, Lietuvos vėžiu sergančių pacientų koalicijos direktorė |
| 10:10 – 10:30 | Europos kovos su vėžiu planas ir Misija dėl vėžio: išsami apžvalga | Laura Pėkienė, Lietuvos mokslo taryba, nacionalinis kontaktinis asmuo |
| 10:30 – 10:50 | ES lygmens rekomendacijos dėl lygybės, įvairovės ir įtraukties | Katie Rizvi, Youth Cancer Europe įkūrėja ir vykdomoji direktorė |
| 10:50 – 11:10 | EU-CAYAS-NET požiūris į gyvenimo kokybės gerinimą | Carina Schneider, Childhood Cancer International Europe vykdančioji direktorė |
| 11:10 – 11:40 | Kavos pertrauka | |
| 11:40 – 12:10 | EU-CAYAS-NET rekomendacijos dėl geriausio perėjimo iš vaikų į suaugusiųjų priežiūrą | Jikke Wams, Prinses Máxima Centrum doktorantė; Jaap den Hartogh, Prinses Máxima Centrum projekto vadovas |
| 12:10 – 13:40 | Priežiūros perėjimas iš vaikų į suaugusiųjų sveikatos priežiūrą: panelinė diskusija | Moderatorius: Šarūnas Narbutas, Youth Cancer Europe įkūrėjas ir pirmininkas. Diskusijos dalyviai: Anželika Balčiūnienė, Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministerijos Asmens sveikatos departamento Specializuotos sveikatos priežiūros skyriaus patarėja; Jelena Rascon, Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Vaikų ligoninės Vaikų onkologijos ir hematologijos centro vadovė; Giedrė Rutkauskienė, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Vaikų onkologijos ir hematologijos centro vadovė; Birutė Brasiūnienė, Nacionalinio vėžio instituto Chemoterapijos skyriaus vadovė, ESMO praktikuojančių onkologų darbo grupės (POWG) narė; Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė, Aušrinė Kėvalaitė, EU-CAYAS-NET ambasadorės |
| 13:40 – 13:50 | Vilniaus deklaracijos pasirašymas | |
| 13:50 – 14:00 | Baigiamieji žodžiai | Monika Ošmianskienė, Neįgaliųjų reikalų komisijos pirmininkė, Seimo narė; Neringa Čiakienė, Lietuvos vėžiu sergančių pacientų koalicijos vykdančioji direktorė |
6.3 3 priedas - Ispanijos politikos renginys
Politikos renginys "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – darbotvarkė (kaip paskelbta, ispanų kalba)
| Hora | Tema | Ponente/s |
|---|---|---|
| 09:30 – 10:00 | Registro y acreditación | |
| 10:00 – 10:15 | Bienvenida Institucional | Dr. Joan Comella – Director de Investigación, Innovación y Docencia, Hospital Sant Joan de Déu; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dr. Luis Madero – Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas |
| 10:15 – 10:30 | El/la superviviente: una visión transversal | Dr. Andrés Morales – Chief Medical Officer, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD |
| 10:30 – 11:00 | EU-CAYAS.net. Introducción, resultados, conclusiones | Begonya Nafria, Coordinadora, Área de Participación del Paciente en Investigación, FSJD |
| 11:00 – 11:30 | Mi experiencia, nuestra realidad | Moderadora: Dra. Isabel Rabella; Juan Martínez – Superviviente, Asociación Galban, Asturias; Pablo Huidobro – Superviviente, Asociación Faro, La Rioja; Daniel Marín – Superviviente, KIDS Barcelona; Sergio Torres – Superviviente, Pulseras Candela |
| 11:30 – 11:50 | Seguimiento a largo plazo. Modelos y perspectivas | Dra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Dra. María Teresa Tormo – Oncóloga, Hospital La Fe de Valencia |
| 11:50 – 12:10 | Pausa – Café | |
| 12:10 – 12:30 | La Atención Psicosocial en el seguimiento a largo plazo; un panel para la reflexión | Moderador: Daniel Toro – Psicólogo, HSJD; Marta Pérez – Psicóloga, HSJD; Irene Cervera Morales – Psicóloga, Aspanion; Sonia Simón – Superviviente, Caminantes – Aspanion, Comunidad Valenciana |
| 12:30 – 12:50 | Políticas Sociales. Formación, sensibilización e integración | Montse Metlikovez Castillo – Trabajadora Social, ICO Badalona; Tania González Sanchis – Trabajadora Social, HSJD; Laura Mora – Superviviente, Caminantes-Aspanion, Comunidad Valenciana; Javier Hortal – Asion – Asociación Infantil Oncológica de Madrid |
| 12:50 – 13:10 | La importancia de una buena transición | Mari Carmen Molero – Gestora de Pacientes, Unidad de Supervivientes, PCCB-HSJD; Dra. Julia Balaguer – Hospital La Fe de Valencia; Pau Belmonte – Superviviente |
| 13:10 – 13:30 | Hábitos de salud y salud medioambiental | Moderadora: Dra. Elena Codina – Pediatra – Unidad de Medicina Ambiental, HSJD; Dra. Esther Martínez – Pediatra, Unidad de Medicina Integrativa, HSJD; Dr. Juan Antonio Ortega – Pediatric Environmental Health Speciality Unit – Hospital Clínico Universitario Virgen Arrixaca (Murcia) |
| 13:30 – 14:30 | Pausa – Almuerzo | |
| 14:30 – 15:45 | Declaración de Barcelona | Sesión práctica de trabajo en grupos |
| 15:45 – 16:00 | Cierre de la Jornada | Dr. Andrés Morales – Chief Medical Officer, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD |
6.4 4 priedas - Sarajevo renginys
Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – darbotvarkė (kaip paskelbta, bosnių kalba). Šūkis: "Brinem o sebi, volim sebe". Nurodytos partnerių organizacijos: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.
Dan 1 – Utorak, 8.8.
- 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
- 14:30 – ručak u hotelu
- 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
- Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
- Predstavljanje gostiju
- Predstavljanje učesnika (meet and greet)
- Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
- 19:00 – večera u hotelu
- 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
- Slobodno vrijeme
Dan 2 – Srijeda, 9.8.
- do 9:00 – doručak
- 9:45 – odlazak na piramide
- 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
- 13:30 – ručak
- Prikazivanje filma Heroj
- 19:00 – večera u hotelu
Dan 3 – Četvrtak, 10.8.
- do 10:00 – doručak
- Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
- 19:00 – večera na tabiji
- Slobodno vrijeme
Dan 4 – Petak, 11.8.
- do 9:00 – doručak
- 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
- 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
- Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
- Ručak
- Motivaciona radionica Ina i Sabina
- Pisanje pisama
- Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
- 19:00 – večera u hotelu
- SFF zatvaranje konvencije
Dan 5 – Subota, 12.8.
- doručak i igramo se razlaza
Hvala i vidimo se sljedeće godine!
6.5 5 priedas - Zagrebo regioninis renginys
Dalyvių atliktas Zagrebo regioninės konvencijos vertinimas (31 atsakymas į kiekvieną klausimą; vertinimai skalėje nuo 1 iki 5).
| Klausimas | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
|---|---|---|---|---|---|
| Kaip jie įvertintų Konvenciją apskritai? (Koju biste ocjenu dali cjelokupnoj Konvenciji?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 2 (6.5%) | 11 (35.5%) | 18 (58.1%) |
| Kiek jie buvo patenkinti susipažinimu su kitais išgyvenusiais asmenimis ir tinklaveikos veiklomis? (Koliko si zadovoljan/na igrama za upoznavanje i međusobno povezivanje?) | 0 (0%) | 3 (9.7%) | 4 (12.9%) | 8 (25.8%) | 16 (51.6%) |
| Kiek jie buvo patenkinti grupiniu darbu ir diskusijomis išgyvenusių asmenų problemų tema? (Koliko si zadovoljan/na grupnim radovima i diskusijama na temu problema mladih?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 0 (0%) | 6 (19.4%) | 25 (80.6%) |
| Kiek naudos jie gavo dalydamiesi patirtimi tarp konvencijos dalyvių? (Koliko ti je koristilo dijeljenje iskustva među sudionicima konvencije?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 1 (3.2%) | 6 (19.4%) | 24 (77.4%) |
| Kiek naudinga buvo diskusija apie perėjimą iš vaikų onkologijos skyriaus į suaugusiųjų skyrių? (Koliko ti je koristila diskusija o tranziciji s pedijatrijskog onkološkog odjela na odjel za odrasle?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 1 (3.2%) | 4 (12.9%) | 26 (83.9%) |
6.6 6 priedas - Baigiamasis renginys
Programos apžvalga
07 – trečiadienis
- 08:00 ir visą dieną – Atvykimai
- 14:00 ir visą dieną – Registracija XXI Sporto universiteto miestelio bendrabutyje
- 20:00 – Tinklaveikos vakarienė Boema House
08 – ketvirtadienis
- 08:00 – Pusryčiai universiteto miestelyje (pagrindinis vestibiulis, registracijos zona)
- 09:30 – Visuotinio susirinkimo posėdis (hibridinis formatas) (žr. žemėlapį, kaip pasiekti konferencijų salę)
- 13:00 – Pietūs konferencijų salėje
- 14:00 – Interaktyvios dirbtuvės visiems dalyviams – Dirbtuvės 1 Dėmesio centre: paauglių ir jaunų suaugusiųjų onkologinė priežiūra ir EDI: lygybės, įvairovės ir įtraukties užtikrinimas onkologinėje priežiūroje
- 16:00 – Bendra nuotrauka universiteto miestelyje (Jei tavęs nėra nuotraukoje, vadinasi, tavęs čia nebuvo. Įsitikink, kad to nepraleisi!)
- Vakarienė UNTOLD festivalio teritorijoje
- 20:30 – UNTOLD grupės nuotrauka (tiksli vieta bus patikslinta)
- UNTOLD Meet & Greet atrinktiems dalyviams su Blasterjaxx (laikas TBC)
09 – penktadienis
- 09:00 – 11:00 – Pusryčiai universiteto miestelyje
- 13:00 – Pietūs konferencijų salėje
- 14:00 – Interaktyvios dirbtuvės visiems dalyviams – Dirbtuvės 2 Dėmesio centre: pozicijos dokumentas "Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra po CAYA vėžio – standartas, o ne prabanga" / parama švietimui ir karjerai
- Vakarienė UNTOLD festivalio teritorijoje
- UNTOLD Meet & Greet atrinktiems dalyviams su ALOK (laikas TBC)
- UNTOLD Meet & Greet atrinktiems dalyviams su Dimitri Vegas & Like Mike (laikas TBC)
- UNTOLD Meet & Greet atrinktiems dalyviams su Lost Frequencies (laikas TBC)
- UNTOLD Meet & Greet atrinktiems dalyviams su Zerb (laikas TBC)
10 – šeštadienis
- 09:00 – 11:00 – Pusryčiai universiteto miestelyje
- 13:00 – Pietūs konferencijų salėje
- 14:00 – Interaktyvios dirbtuvės visiems dalyviams – Dirbtuvės 3 Dėmesio centre: ilgalaikė tolesnė stebėsena po vėžio / rekomendacijos dėl perėjimo iš vaikų į suaugusiųjų onkologinę priežiūrą
- Vakarienė UNTOLD festivalio teritorijoje
- UNTOLD Meet & Greet atrinktiems dalyviams su Tujamo (03:00 val.)
- UNTOLD Meet & Greet atrinktiems dalyviams su Sam Smith (laikas TBC)
11 – sekmadienis
- 09:00 – 11:00 – Pusryčiai universiteto miestelyje
- 13:00 – Pietūs konferencijų salėje
- 14:00 – Interaktyvios dirbtuvės visiems dalyviams – Dirbtuvės 4 Tvarumas: veiksmų plano kūrimas beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord tvarumui po projekto pabaigos
- Vakarienė UNTOLD festivalio teritorijoje
- UNTOLD Meet & Greet atrinktiems dalyviams su Martin Garrix (01:00 val.)
- UNTOLD Meet & Greet atrinktiems dalyviams su Nicky Romero (02:30 val.)
12 – pirmadienis
- 09:00 – 11:00 – Pusryčiai universiteto miestelyje
- 12:00 – Išvykimai
6.7 7 priedas - Sklaidos veiklos
| Sklaidos veiklos pavadinimas | Kas? Sklaidos veiklos tipas | Kam? Pasiekta tikslinė auditorija | Kodėl? Tikslo(-ų) aprašymas su nuoroda į konkretų projekto rezultatą | Būsena |
|---|---|---|---|---|
| 6-asis pasaulinis AYA vėžio kongresas, Melbourne, AU | Konferencijos | Mokslinių tyrimų bendruomenės, piliečiai, pramonė, verslo partneriai, nacionalinės valdžios institucijos, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, vietos valdžios institucijos, regioninės valdžios institucijos, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis, YCE pristatė EU-CAYAS-NET, kad informuotų tarptautinę bendruomenę apie projekto rezultatus. | Įgyvendinta |
| Simpoziumas apie dalyvaujamąjį tyrimą, 2024 | Susitikimai | Mokslinių tyrimų bendruomenės, piliečiai, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, vietos valdžios institucijos, regioninės valdžios institucijos, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis – EU-CAYAS-NET pristatytas kaip sėkmingas pavyzdys, kai tyrimo dalyviai aktyviai dalyvauja tyrimų procese (2024 m. balandis). | Įgyvendinta |
| EDI, AYA kišeninės kortelės - EDI mokymų renginys | Švietimo ir mokymo renginiai | Piliečiai, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis, EDI, AYA kišeninės kortelės buvo platinamos EDI mokymų renginyje Timišoaroje, Rumunijoje | Įgyvendinta |
| Pristatymas ESMO susitikime (2024) | Konferencijos | Mokslinių tyrimų bendruomenės, ES institucijos, pramonė, verslo partneriai, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės | 6.4 užduotis. Pristatytos EDI ir AYA rekomendacijos (ESMO susitikimas pritraukė pasaulinę 34 000 dalyvių auditoriją: klinicistus, tyrėjus, pacientų advokatus, žurnalistus, pasaulinius sveikatos priežiūros lyderius) | Įgyvendinta |
| Įrašas eQuoL projekto svetainėje | Kita | Piliečiai, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis, siekiant didinti informuotumą apie EU-CAYAS-NET EDI politikos dokumentą ir jį skatinti | Įgyvendinta |
| Pediatric Neurooncology Science Slam 2024 | Susitikimai | Mokslinių tyrimų bendruomenės | 6.4 užduotis, buvo pasidalyta EU-CAYAS-NET WP3 rezultatais ir išplatintos kišeninės kortelės. | Įgyvendinta |
| 56-asis SIOP kongresas / 30-oji CCI konferencija | Konferencijos | Mokslinių tyrimų bendruomenės, piliečiai, nacionalinės valdžios institucijos, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, inovatoriai, pilietinė visuomenė | EU-CAYAS-NET buvo pristatytas 56-ajame kasmetiniame SIOP kongrese / 30-ojoje kasmetinėje CCI tarptautinėje konferencijoje (2024 m. spalis, Honolulu, JAV) | Įgyvendinta |
| Pristatymas konferencijoje (psichosocialinė sritis), 2024 | Konferencijos | Mokslinių tyrimų bendruomenės, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, vietos valdžios institucijos, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis. Pristatymas „Psichosocialinė vaikų ir paauglių priežiūra, specialieji poreikiai ir parama, susijusi su vaikų ir paauglių psichosocialine sveikata“ (2024 m. balandis) | Įgyvendinta |
| Onkologiebeirat Austria | Susitikimai | Konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės | EU-CAYAS-NET buvo pristatytas Onkologiebeirat Austria 2025 m. kovą Vienoje | Įgyvendinta |
| Pristatymas SIOP-E AYA kurse 2023 | Švietimo ir mokymo renginiai | Mokslinių tyrimų bendruomenės, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės | 6.4 užduotis – pristatymas SIOP-E AYA kurse (2023 m. rugsėjis) – psichosocialiniai klausimai paaugliams ir jauniems suaugusiems vėžiu sergantiems pacientams / išgyvenusiems asmenims. Tarpdisciplininė auditorija (psichologija, medicina, socialinis darbas) | Įgyvendinta |
| Pristatymas EU4H Integration & Impact konferencijoje | Bendradarbiavimas su ES finansuojamais projektais | Mokslinių tyrimų bendruomenės, ES institucijos, piliečiai, nacionalinės valdžios institucijos, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, vietos valdžios institucijos, regioninės valdžios institucijos, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis. Gyvenimo kokybės rezultatus pristatė CCI Europe ir MUW konferencijoje Integration and Impact Initiative for Health (organizavo EU4Health Integration and Impact Initiative), 2024 m. gruodis | Įgyvendinta |
| EDI, AYA kišeninės kortelės - jaunimo politikos dialogas | Susitikimai | ES institucijos, nacionalinės valdžios institucijos, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, vietos valdžios institucijos, regioninės valdžios institucijos | 6.4 užduotis, EDI ir AYA kišeninės kortelės pristatytos jaunimo politikos dialoge su ES sveikatos ir gyvūnų gerovės komisaru Oliver Várhelyi | Įgyvendinta |
| Austrotransplant susitikimas | Susitikimai | Nacionalinės valdžios institucijos, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės | EU-CAYAS-NET buvo pristatytas Austrotransplant susitikime 2024 m. spalį Zalcburge, Austrijoje | Įgyvendinta |
| Pristatymas PanCare susitikime 2024 | Susitikimai | Mokslinių tyrimų bendruomenės, piliečiai, nacionalinės valdžios institucijos, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, vietos valdžios institucijos, regioninės valdžios institucijos, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis. PMC pristatė pagal EU-CAYAS-NET parengtas perėjimo gaires, o PanCare pateikė naujausią EU-CAYAS-NET informaciją 30-ajame PanCare susitikime (2024 m. rugsėjis) | Įgyvendinta |
| Mokymai MUW vaikų klinikoje, 2024 | Švietimo ir mokymo renginiai | Mokslinių tyrimų bendruomenės, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės | 6.4 užduotis – projekto / tinklo pristatymas visiems, dirbantiems Vienos medicinos universiteto vaikų klinikoje (įskaitant psichologus, medikus, socialinius darbuotojus, mokslininkus). | Įgyvendinta |
| Austrian Mission Action Group Cancer susitikimas | Susitikimai | Nacionalinės valdžios institucijos, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės | EU-CAYAS-NET buvo pristatytas Austrian Mission Action Group Cancer susitikime 2024 m. gruodį Vienoje, Austrijoje | Įgyvendinta |
| EDI, AYA kišeninės kortelės HaDEA projektų pristatyme | Susitikimai | ES institucijos, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės | 6.4 užduotis, AYA ir EDI kišeninės kortelės buvo skleidžiamos HaDEA projektų pristatyme | Įgyvendinta |
| Mokymai apie dalyvaujamąjį tyrimą, 2024 | Švietimo ir mokymo renginiai | Mokslinių tyrimų bendruomenės, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės | 6.4 užduotis – EU-CAYAS-NET buvo pristatytas kaip geras dalyvaujamojo tyrimo pavyzdys visiems Vienos medicinos universiteto psichologams ir mokslininkams (2024 m. balandis). | Įgyvendinta |
| 15-oji CCI Europe konferencija | Konferencijos | Mokslinių tyrimų bendruomenės, piliečiai, nacionalinės valdžios institucijos, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, regioninės valdžios institucijos, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis, EU-CAYAS-NET buvo pristatytas rubrikoje „Project in the Spotlight“ ir surengė sesiją „34 EU-CAYAS-NET mėnesiai: rezultatų pristatymas siekiant gerinti CAYA vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę“ | Įgyvendinta |
| Panelinė diskusija, Pasaulinė kovos su vėžiu diena 2025 | Susitikimai | Mokslinių tyrimų bendruomenės, ES institucijos, piliečiai, nacionalinės valdžios institucijos, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, vietos valdžios institucijos, regioninės valdžios institucijos, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis – CCI Europe dalyvavo panelinėje diskusijoje Pasaulinę kovos su vėžiu dieną 2025: HaDEA projektų pristatymas, 2025 m. vasario 4 d. (vėžiu sergančių pacientų ir išgyvenusių asmenų nelygybės mažinimas ir gyvenimo kokybės gerinimas) | Įgyvendinta |
| Jaunimo politikos dialogas su komisaru Oliver | Susitikimai | ES institucijos, piliečiai, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis, Pasaulinę kovos su vėžiu dieną 2025 vėžį išgyvenę asmenys susitiko su Europos Komisijos nariu Olivér Várhely aptarti, kaip ES sveikatos politika galėtų geriau remti pacientus. | Įgyvendinta |
| EU4Health Integration and Impact Initiative - 2024 | Susitikimai | Mokslinių tyrimų bendruomenės, ES institucijos, piliečiai, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis, CCI Europe ir MUW dalyvavo sesijoje „Vaikų vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybė“ | Įgyvendinta |
| e-QuoL el. laiškas | Bendradarbiavimas su ES finansuojamais projektais | Mokslinių tyrimų bendruomenės, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės | 6.4 užduotis, E-QuoL išsiuntė el. laišką savo konsorciumo partneriams, kuriame paminėjo EU-CAYAS-NET, įskaitant nuorodą į eQuOL svetainę, kurioje jie skleidė informaciją apie EU-CAYAS-NET. | Įgyvendinta |
| Prinses Maxima tyrimų susitikimas | Susitikimai | Mokslinių tyrimų bendruomenės | PMC mokslinių tyrimų bendruomenei pristatyti darbo, skirto parengti perėjimo gaires (WP3), rezultatai | Įgyvendinta |
| EDI politikos dokumentas Oncodaily tinklaraštyje | Kita | Piliečiai, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis, siekiant didinti informuotumą ir skatinti EDI politikos dokumentą; straipsnį galima rasti čia – https://oncodaily.com/insight/98087 | Įgyvendinta |
| EDI įrašai partnerių kanaluose | Kita | Mokslinių tyrimų bendruomenės, piliečiai, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis, CCI Europe, SIOP Europe savo svetainėse ir socialinių tinklų kanaluose skelbė EDI rekomendacijas ir renginius | Įgyvendinta |
| MELODIC GA susitikimas | Susitikimai | Mokslinių tyrimų bendruomenės, pramonė, verslo partneriai, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės | 6.4 užduotis, EU-CAYAS-NET buvo pristatytas MELODIC projekto visuotinio susirinkimo posėdyje | Įgyvendinta |
| EDI, AYA kišeninės kortelės - AIOM/AIEOP WG | Konferencijos | Pramonė, verslo partneriai, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės | 6.4 užduotis, EDI, AYA kišeninės kortelės pristatytos AIOM/AIEOP darbo grupėje | Įgyvendinta |
| Straipsnis europa-uomo.org | Kita | Piliečiai | 6.4 užduotis, straipsnis didino informuotumą apie EDI mokymo mokytojams priemonių rinkinį ir rekomendacijas dėl EDI onkologinėje priežiūroje iš politikos dokumento. | Įgyvendinta |
| 5 būdai mažinti onkologinės priežiūros nelygybę Europoje | Susitikimai | ES institucijos, pramonė, verslo partneriai, nacionalinės valdžios institucijos | 6.4 užduotis, kvietimas veikti: „5 būdai mažinti onkologinės priežiūros nelygybę Europoje“, kurį inicijavo Cancer Patients Europe - CPE aukšto lygio renginyje Europos Parlamente, kurį surengė europarlamentaras Tomislav Sokol. | Įgyvendinta |
| Pristatymas ÖPSAPOH susitikime, 2024 | Susitikimai | Mokslinių tyrimų bendruomenės | 6.4 užduotis. Informuotumo didinimo medžiagos (MH kišeninės kortelės) pristatymas (2024 m. balandžio 17 d.) Austrijos psichosocialinės srities darbuotojų paramos organizacijų tinklaveikos susitikime. | Įgyvendinta |
| MELODIC LinkedIn įrašas, EDI internetinis seminaras | Kita | Piliečiai, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis, skatinti EDI internetinį seminarą; įrašą galima rasti čia – https://www.linkedin.com/posts/melodiceu_webinar-when-circumstances-decide-socioeconomic-activity | Įgyvendinta |
| OncoDaily tinklaraščio įrašai | Kita | Piliečiai, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis, trys OncoDaily tinklaraščio įrašai EDI internetiniam seminarui skatinti (oncodaily.com/blog/youth-cancer-europe-272818, oncodaily.com/blog/carmen-monge-montero291274, oncodaily.com/blog/april-dorenbosch-291475) | Įgyvendinta |
| Austrijos pediatrijos ir paauglių medicinos draugija | Susitikimai | Mokslinių tyrimų bendruomenės, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, vietos valdžios institucijos | 6.4 užduotis, pristatymas Austrijos pediatrijos ir paauglių medicinos draugijos susitikime, EU-CAYAS-NET psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros rezultatai (2024 m. spalis) | Įgyvendinta |
| 5-asis nacionalinis mokslinis forumas, Romanian Y. Oncol. | Susitikimai | Konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės | 6.4 užduotis, YCE pasidalijo EU-CAYAS-NET rezultatais paauglių ir jaunų suaugusiųjų sesijoje 5-ajame nacionaliniame Rumunijos jaunųjų onkologų moksliniame forume | Įgyvendinta |
| Naujiena MELODIC svetainėje | Kita | Piliečiai, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis, tinklaraščio įrašas MELODIC projekto svetainėje apie projekto internetinį seminarą: "Kai aplinkybės nusprendžia: socialinė ir ekonominė padėtis bei onkologinės nelygybės Europoje" | Įgyvendinta |
| Pristatymas 3-iajame Vienos vaikų smegenų navikų... | Konferencijos | Mokslinių tyrimų bendruomenės, nacionalinės valdžios institucijos, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, vietos valdžios institucijos, regioninės valdžios institucijos, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis „PanCare PLAIN language summaries for childhood, adolescent and young adult cancer survivors...“ ir „EU-CAYAS NET - Europos jaunų žmonių, sergančių / sirgusių vėžiu, tinklas...“ (2024 m. balandžio 18–19 d.) | Įgyvendinta |
| Pristatymas SIOP-E/CCI-E konferencijoje | Konferencijos | Mokslinių tyrimų bendruomenės, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės | 6.4 užduotis – rezultatų sklaida konferencijose / susitikimuose „EUCAYAS-NET: žvilgsnis į švietimo ir karjeros paramos rezultatus“ pristatyta 4-ajame kasmetiniame SIOP-E susitikime, bendradarbiaujant su CCI-E | Įgyvendinta |
| Pristatymas PanCare metiniame susitikime, Ghent | Konferencijos | Mokslinių tyrimų bendruomenės, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės | 6.4 užduotis – PMC žodinis pristatymas apie ilgalaikės tolesnės stebėsenos ir perėjimo tema organizuotų bendraamžių vizitų struktūrą, tikslus, naudą ir rezultatus (WP3) | Įgyvendinta |
| PNO Science Slam | Susitikimai | Mokslinių tyrimų bendruomenės | 6.4 užduoties sklaida – Science Slam MUW vaikų neuroonkologijos komandoje, siekiant pateikti informaciją apie vykdomus projektus ir tyrimus | Įgyvendinta |
| Tinklo pristatymas, išgyvenusių asmenų vaizdo įrašo premjera | Susitikimai | Mokslinių tyrimų bendruomenės, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės | 6.4 užduotis – žodinis EU-CAYAS-NET sklaidos pristatymas išgyvenusių asmenų vaizdo įrašo premjeros renginyje PMC | Įgyvendinta |
| Pristatymas CCI Europe/SIOP Europe susitikime 2024 | Konferencijos | Mokslinių tyrimų bendruomenės, piliečiai, nacionalinės valdžios institucijos, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, vietos valdžios institucijos, regioninės valdžios institucijos, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis „EU-CAYAS-NET, Project in the Spotlight“, sesija: „Pacientų ir visuomenės įtraukties bei dalyvavimo spartinimas: lengva kaip p(p)ie!“, „EU-CAYAS-NET gerinant išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę“ (2024 m. gegužė) | Įgyvendinta |
| Jungtinė veikla dėl Europos ekspertinių tinklų | Bendradarbiavimas su ES finansuojamais projektais | Mokslinių tyrimų bendruomenės, ES institucijos, piliečiai, pramonė, verslo partneriai, nacionalinės valdžios institucijos, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis – sklaida. EU-CAYAS-NET atstovas dalyvavo Joint Action on European Networks of Expertise (JANE) susitikimuose (2023 m. sausio 19 d., 2023 m. vasario 16 d., 2023 m. balandžio 26 d.); viena iš tinklo sričių yra išgyvenusių asmenų priežiūra | Įgyvendinta |
| Strong AYA susitikimai | Bendradarbiavimas su ES finansuojamais projektais | Mokslinių tyrimų bendruomenės, ES institucijos, piliečiai, nacionalinės valdžios institucijos, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis – sklaida. Strong AYA (GA No 101057482) susitikimai buvo organizuojami siekiant suderinti veiklas AYA srityje ir išvengti persidengimo bei dubliavimo | Įgyvendinta |
| Pristatymas renginyje „Vėžys ir šeimos planavimas“ | Susitikimai | Mokslinių tyrimų bendruomenės, ES institucijos, pramonė, verslo partneriai, nacionalinės valdžios institucijos, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės | 6.4 užduotis. Pacientų vadovaujamo tyrimo ir advokacijos darbo AYA ir vaisingumo srityje išvados pristatytos susitikime „Vėžys ir šeimos planavimas“ Europos Parlamente, 2023 m. vasario 28 d. | Įgyvendinta |
| Atnaujinimai ENTYAC susitikimuose | Susitikimai | Nacionalinės valdžios institucijos, vietos valdžios institucijos, regioninės valdžios institucijos, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis. Atnaujinimai apie EU-CAYAS-NET pažangą ir bendradarbiavimo AYA priežiūros srityje galimybių nagrinėjimas European Network of Teenage and Young Adult Cancer ENTYAC susitikimuose 2022 m. lapkričio 24 d., 2023 m. vasario 16 d., 2023 m. kovo 27 d. | Įgyvendinta |
| SmartCare pradinis susitikimas | Bendradarbiavimas su ES finansuojamais projektais | Mokslinių tyrimų bendruomenės, ES institucijos, piliečiai, pramonė, verslo partneriai, nacionalinės valdžios institucijos, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis – sklaida. EU-CAYAS-NET pristatytas EU4H SmartCare projekto pradiniame susitikime Europos Parlamente, 2023 m. kovo 28 d. | Įgyvendinta |
| Pristatymas OAC Connect Us susitikime | Bendradarbiavimas su ES finansuojamais projektais | Mokslinių tyrimų bendruomenės, piliečiai, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės | 6.4 užduotis. EU-CAYAS-NET buvo pristatytas OAC Connect Us susitikime 2023 m. kovo 30 d.; tarp dviejų išgyvenusių asmenų tinklų užmegzti bendradarbiavimo ryšiai | Įgyvendinta |
| Pristatymas 4-ajame kasmetiniame SIOP-E susitikime | Konferencijos | Mokslinių tyrimų bendruomenės, nacionalinės valdžios institucijos, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, regioninės valdžios institucijos | 6.4 užduotis – pristatymas „Išgyvenamumas po smegenų naviko“ (2024 m. gegužė) 4-ajame kasmetiniame SIOP-E susitikime | Įgyvendinta |
| Pristatymas nacionaliniame renginyje, LT, 2024 m. balandis | Susitikimai | Piliečiai, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės | 6.4 užduotis – EU-CAYAS-NET rezultatų pristatymas Lietuvos jaunų vėžį išgyvenusių asmenų asociacijoje „Onkojaunimas“ („Onkoyouth“) (2024 m. balandžio 20 d.) | Įgyvendinta |
| Pasaulinė kovos su vėžiu diena 2025: HaDEA projektų pristatymas | Susitikimai | Mokslinių tyrimų bendruomenės, ES institucijos, piliečiai, vietos, nacionalinės, regioninės valdžios institucijos, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, inovatoriai, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis, CCI Europe ir YCE atstovavo EU-CAYAS-NET renginyje „Pasaulinė kovos su vėžiu diena 2025: HaDEA projektų pristatymas „Sinergijų stiprinimas siekiant įveikti vėžį: ES finansuojamų projektų poveikis““ | Įgyvendinta |
| Pristatymas nacionaliniame renginyje, RO, 2024 m. birželis | Susitikimai | Piliečiai, nacionalinės valdžios institucijos, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės, pilietinė visuomenė | 6.4 užduotis. AYA rekomendacijų pristatymas Rumunijos nacionalinę vėžį išgyvenusių asmenų dieną (2024 m. birželio 1 d.) | Įgyvendinta |
| Pristatymai SIOP Europe vasaros mokykloje 2024 | Švietimo ir mokymo renginiai | Mokslinių tyrimų bendruomenės, konkrečių galutinių naudotojų bendruomenės | 6.4 užduotis – SIOP Europe vasaros mokykla vaikų hematologijos ir onkologijos srityje (2024 m. liepa), „Interaktyvios sesijos: pacientų ir tėvų komunikacija“ | Įgyvendinta |
Nuorodos
- Dotacijos sutartyje WP5 apibūdinama kaip sritis, orientuota į lygybę, įvairovę ir įtrauktį; tačiau vykdant WP5 veiklas buvo nuspręsta, kad tinkamesnis terminas yra teisingumas, o ne lygybė. Todėl projekto rezultatai orientuoti į teisingumą, įvairovę ir įtrauktį.
- Kaip rodikliai pagal tikslus 1 priedo B dalies 1.2 skirsnyje ir rodikliai 1 priedo B dalies 3.2 skirsnyje.
- Buvo užsiregistravę 30 dalyvių, tačiau du negalėjo prisijungti.
- Renginio aprašymas: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
- Nacionalinio lygmens pranešimas spaudai Austrijoje per APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
- Vienos deklaracija: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
- Renginio aprašymas: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
- Vilniaus deklaracija: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
- https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
- Barselonos deklaracija: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
- https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
- /project-deliverables/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
- /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
- https://www.pancare.eu/european-map/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
- /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
- https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
- /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
- /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
- /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
- /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
- /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
- /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
- /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
- /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
- /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf
Finansavimas ir atsakomybės ribojimas
Bendrai finansuoja Europos Sąjunga. Tačiau išreikštos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus(-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar Europos sveikatos ir skaitmeninės vykdomosios įstaigos (HaDEA) nuomonę ir požiūrį. Nei Europos Sąjunga, nei finansavimą skirianti institucija negali būti laikomos už juos atsakingomis.
Šis leidinys yra dalis EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
