Spridningsrapport - med fokus på högprofilerade projektevenemang

Om denna leverabel

Versionshistorik

Projektkonsortium

1. Sammanfattning

Huvudsyftet med arbetspaket 6 (WP6) 'Communication, Dissemination & Sustainability' var att i stor utsträckning kommunicera och sprida projektresultaten samt planera för nätverkets och plattformens hållbarhet efter projektets slut. Leverabel D6.2 'Dissemination Report – focusing on highly visible project events' beskriver de spridningsaktiviteter som genomfördes under projektet, med fokus på det 2 dagar långa nätverksevenemanget, tre endagarsevenemang för policy i Litauen, Österrike och Spanien, tre regionala evenemang i Balkanländerna och avslutningsevenemanget, samt aktiviteter under projektets 10 månader långa förlängning (inklusive det avslutande ambassadörsevenemanget, Equity, Diversity & Inclusion (EDI) in Cancer Care Stakeholder Forum och High Level Inclusivity Roundtable on EDI).

Projektaktiviteter och evenemang byggde på CCI Europes och YCE:s betydande erfarenhet av att sprida information inom gemenskapen av barn, ungdomar och unga vuxna (CAYA) som lever med och efter cancer samt andra relaterade intressentgrupper. De aktiviteter som beskrivs i denna rapport ägde rum under projektets livstid och sträckte sig utanför EU:s medlemsstater. Syftet med spridningsaktiviteterna var att främja resultaten från nätverket inom projektets tre huvudteman (livskvalitet, vård för ungdomar och unga vuxna (AYA) och EDI [1]) för att säkerställa att projektets förväntade effekter uppnåddes, samt att lägga grunden för framtida aktiviteter för att fortsätta driva de riktade åtgärder och initiativ som krävs för att gynna unga canceröverlevares livskvalitet.

2. Inledning och bakgrund

Projektet EU-CAYAS-NET har etablerat ett europeiskt nätverk av unga canceröverlevare och skapat ett kunskapscentrum och en interaktiv plattform (https://beatcancer.eu/) för att främja socialt nätverkande, kamratstöd och kunskapsutbyte bland barn, ungdomar och unga vuxna (CAYA) som lever med och efter cancer. Projektet fokuserade på tre nyckelteman: (1) att förbättra livskvaliteten för personer som lever med och efter cancer, (2) att förbättra vården för AYA som lever med och efter cancer, och (3) att främja EDI genom hela cancerbehandlings- och överlevnadsförloppet. Denna rapport beskriver de spridningsaktiviteter som genomfördes under projektet för att främja resultaten från nätverket inom dessa tre huvudteman för projektet (WP 3–5), särskilt genom mycket synliga projekthändelser som genomfördes inom WP6.

Eftersom de fokuserade på projektresultat byggde spridningsaktiviteterna på resultaten från WP3 (livskvalitet), WP4 (AYA-vård) och WP5 (EDI), såsom vitböcker, positionspapper, riktlinjer med mera. Många olika kanaler användes för att nå ett så brett spektrum av intressentrepresentanter som möjligt, inklusive kampanjer i sociala medier (WP6), delning av innehåll och marknadsföring av evenemang på plattformen (WP2), webbinarier och korta videor (WP2, med innehåll från WP 3–5) samt fysiska evenemang (WP 3–6).

Det arbete som beskrivs i denna rapport visar hur nätverket har uppnått projektmålet att i stor utsträckning kommunicera och sprida projektresultat. Specifika mätetal inom detta mål, som beskrivs i bidragsavtalet, [2] omfattar:

3. Tillvägagångssätt

De aktiviteter som rapporteras här genomfördes med deltagande av samtliga stödmottagare, med ytterligare stöd från associerade partner (AP) för att förstärka projektets viktigaste budskap. Planering och rapportering av spridningsinsatser var en central del av WP6-uppdateringen vid månatliga möten med alla stödmottagare, möten var tredje månad med alla stödmottagare och AP samt plenarmöten två gånger per år, liksom vid regelbundna möten med WP6-teamet. Spridningsaktiviteter samlades in löpande med hjälp av ett online-register, tillgängligt för alla stödmottagare och associerade partner. Detta register användes för att uppdatera modulen för spridning i portalen, vilken inkluderades i de slutliga periodiska rapporterna till finansiären.

4. Resultat

I följande avsnitt ges en översikt över alla aktiviteter (från Task 6.4), med en detaljerad beskrivning av de högprofilerade nätverksevenemangen (från Task 6.5). Som information presenteras även kommunikationsaktiviteter (Task 6.3) (bilaga 1).

4.1 Högprofilerade nätverksevenemang

4.1.1 2-dagars nätverksevenemang – Wien

I M15 (24–25 november 2023) hölls det 2-dagars nätverksevenemanget för ambassadörer (inklusive riktlinjeworkshop) i Wien. [4] Intresset för detta evenemang var mycket stort och till slut deltog 62 deltagare från hela Europa, inklusive BEN-deltagare och en gästtalare. 35 seniora ambassadörer och 17 nya ambassadörer deltog i det 2-dagars nätverksevenemanget (dvs. Ambassador Training 2 och riktlinjeworkshop). 4 ambassadörer kom från Österrike, 1 från Belgien, 2 från Bosnien och Hercegovina, 1 från Bulgarien, 2 från Kroatien, 1 från Tjeckien, 1 från Danmark, 1 från Finland, 4 från Tyskland, 2 från Grekland, 3 från Irland, 2 från Israel, 1 från Lettland, 3 från Litauen, 2 från Luxemburg, 1 från Montenegro, 4 från Nederländerna, 2 från Nordmakedonien, 2 från Norge, 2 från Polen, 4 från Portugal, 2 från Rumänien, 1 från Serbien, 1 från Slovakien, 1 från Sverige, 1 från Ukraina, 1 från Storbritannien. Detta omfattade 19 EU-medlemsstater och 8 länder utanför EU.

Fokus för detta evenemang låg på att utrusta ambassadörerna med de färdigheter de behöver för att bli starka och självständiga patientföreträdare. Dagordningen omfattade: en introduktion till Europeiska nätverket för unga canceröverlevare och en fördjupning i nätverkets påverkansfrågor (nätverkande i nätverket, befintlig utbildning i patientföreträdarskap, marknadsplats för patientföreträdarskap (via posterpresentationer), riktlinjeworkshop, kamratstöd och EU-CAYAS-NET-ambassadörskap). Dessutom höll Maria Dutarte en presentation och workshop som representant för European Patients' Academy (EUPATI, https://eupati.eu/). Deltagare från länder utanför EU visade också en särskilt hög grad av intresse, eftersom uppföljningsvården för canceröverlevare ofta är bristfällig eller obefintlig i deras länder.

Dagordningen finns i bilaga 1.

Detta evenemang åtföljdes också av en mediekampanj, inklusive ett pressmeddelande. [5]

Majoriteten av deltagarna bedömde sin tillfredsställelse till mellan 4,5 och 5 (=maximalt). Mer än en tredjedel deltog i ett sådant evenemang för första gången. Övriga deltog för andra gången. Presentationerna bedömdes som bra till mycket bra. Detsamma gäller det material som tillhandahölls och gruppaktiviteterna. Postersessionen där deltagarna presenterade sina (nationella) överlevarprojekt var särskilt populär. 80 till 90 % av deltagarna skulle rekommendera ett sådant evenemang till sina jämnåriga. Nästan alla deltagare uppgav att evenemanget motsvarade eller överträffade förväntningarna. På frågan om vad som kunde förbättras sade två deltagare att det fanns för mycket information och att de blev så överväldigade av den att de hade svårt att ta med sig kärnbudskapet.

4.1.2 Policyevenemang - Österrike, Litauen, Spanien

Österrike

Det österrikiska policyevenemanget hölls i Albert Hall i Wien (28 juni 2024). Symposiet fokuserade på utmaningar relaterade till psykisk hälsa och psykosocial vård efter cancer under barndom, ungdom och ung vuxen ålder, och lyfte fram viktiga resultat från EU-CAYAS-NET för att hantera dessa utmaningar i hälso- och sjukvårdssystemen. Evenemanget innehöll anföranden, budskap och rundabordssamtal med ledande experter inom barnonkologi, psykisk hälsa och påverkansarbete, samt nationella politiker och representanter för Europeiska kommissionen. Framstående personer från den medicinska, politiska och ideella sektorn undertecknade Wiendeklarationen 'Förbättra den mentala och psykosociala hälsan hos unga canceröverlevare'. [6] Deklarationen betonar vikten av att förbättra mental och psykosocial hälsa efter cancer i ung ålder och föreslår en uppsättning åtgärder för att nå målet om bättre vård.

Evenemanget besöktes av en tvärvetenskaplig grupp på cirka 50 nationella och internationella intressenter från alla områden, som fann evenemanget mycket informativt och enhälligt var överens om att de ville fortsätta hållas informerade om projektet.

Efter det österrikiska policyevenemanget organiserades en 1-dags DACHL-workshop om patientföreträdarskap av CCI Europe för tyskspråkiga patientföreträdare. Workshopen hade 14 deltagare och 4 gästtalare. Den hölls på tyska och innehöll: i) utbildning i vetenskapskommunikation, Public Relations (PR) och marknadsföring (gästtalare). ii) patientföreträdarskap och konst (gästtalare), iii) träning av färdigheter relaterade till argumentation och medvetandegörande (CCI Europe), iv) evenemangshantering och patientföreträdarskap (CCI Europe). Återkopplingen var överlag mycket god och deltagarna var överens om att det hade varit värdefullt att delta och att de gärna ville hålla kontakten.

Litauen

Policyevenemanget 'Övergång av vård från barn till vuxna' ägde rum den 27 maj i Vilnius, Litauen. [7] Evenemanget, som samarrangerades av POLA och EU-CAYAS-NET-projektet, fokuserade på att förbättra övergången för unga canceröverlevare från barnsjukvård till vuxensjukvård. Det samlade viktiga intressenter, inklusive beslutsfattare, hälso- och sjukvårdspersonal, patientföreträdare och unga personer som själva lever med och efter cancer, för att diskutera bästa praxis och statliga initiativ samt utveckla handlingsplaner för en smidigare övergång för unga canceröverlevare. Evenemanget hade 27 deltagare: 15 från patientorganisationer, 2 beslutsfattare, 8 hälso- och sjukvårdsprofessionella och 2 från andra kategorier.

Evenemanget inleddes med öppningsanföranden av Monika Ošmianskienė, ordförande för kommissionen för personer med funktionsnedsättning i Litauens parlament. Därefter följde presentationer om EU-CAYAS-NET-projektet, Europe's Beating Cancer Plan och statliga initiativ som rör unga canceröverlevare, följt av expertinsikter om nuvarande praxis, bästa praxis för övergångsvård och preliminära rekommendationer för förbättring. Därefter hölls en paneldiskussion med olika perspektiv från hälso- och sjukvårdspersonal, patientrepresentanter och unga canceröverlevare, följt av en gemensam diskussion om åtgärdspunkter och nästa steg för att förbättra övergångsupplevelsen i Europa. I slutet av mötet undertecknades Vilniusdeklarationen om övergång från barn- till vuxencancervård [8], som beskriver ett åtagande att förbättra vårdövergången.

Dagordningen finns i bilaga 2.

Evenemanget direktsändes och en inspelning finns också tillgänglig. [9]

Spanien

Den 22 oktober 2024 samarrangerades det spanska policyevenemanget inom EU-CAYAS-NET-projektet av Sant Joan de Déu (FSJD), och samlade omkring 47 deltagare, inklusive 15 patientrepresentanter och patientorganisationer, 28 hälso- och sjukvårdsprofessionella (läkare och psykologer) samt socialarbetare, 3 beslutsfattare och 1 deltagare från innovation/industri. Diskussionerna fokuserade på de långsiktiga konsekvenserna av canceröverlevnad och behovet av livslång uppföljningsvård. Evenemanget betonade också vikten av att integrera LTFU-vård i nationella cancerkontrollplaner, säkerställa tillräcklig finansiering och utbilda hälso- och sjukvårdspersonal för att kunna ge högkvalitativ vård till överlevare.

Evenemanget avslutades med undertecknandet av Barcelonadeklarationen, [10] ett åtagande att verka för policyförändringar som säkerställer jämlik tillgång till långsiktig uppföljningsvård i hela Europa. Denna deklaration kommer att lämnas in till Europeiska kommissionen i syfte att främja strukturella och politiska åtgärder för att förbättra livskvaliteten för unga canceröverlevare, minska belastningen på hälso- och sjukvårdssystemen och underlätta en mer effektiv återintegrering i samhället.

Utifrån återkoppling till arrangörerna ansågs evenemanget vara mycket framgångsrikt och uppmuntrande på nationell nivå, och det finns en vilja att fortsätta kommunikationen och samarbetet.

Dagordningen finns i bilaga 3.

4.1.3 Regionala evenemang

Bosnien

Det första av de tre regionala evenemangen, den regionala konferensen för unga canceröverlevare, ägde rum i Sarajevo, Bosnien, den 08 – 12 aug 2023 (M12) inom projektet, med 49 deltagare närvarande, inklusive överlevare från Bosnien (22 deltagare), Serbien (8 deltagare), Montenegro (4 deltagare), Slovenien (1 deltagare), Kroatien (7 deltagare) och Makedonien (4 deltagare).

Konferensen anordnades av AP 'Heart for Children' med stöd av EU-CAYAS-NET och innehöll utbildningsmässiga och sociala aktiviteter med fokus på att öka medvetenheten om sena effekter av behandling och att etablera ett system för övervakning av sena effekter. 'Heart for Children' arrangerar denna regionala konferens årligen i ett av länderna i det forna Jugoslavien. Konferensens öppning bevistades av premiärministern för Sarajevo-kantonen Nihad Uk, liksom av direktören för föreningen 'Heart for Children' Fikret Kubat, styrelseledamoten i Childhood Cancer International Europe Lejla Kamerić och EU-CAYAS-NET-nätverkets representant Arnela Kamerić.

Dagordningen finns i bilaga 4.

Fyra EU-CAYAS-NET-ambassadörer deltog i evenemanget för att dela sina erfarenheter av nätverket.

Evenemanget främjades i nätverkets kommunikations- och spridningskanaler samt i nationella medier. [11]

Bratislava

Den 13 - 15 juni 2024 anordnades ett regionalt evenemang för unga canceröverlevare i Bratislava som en del av EU-CAYAS-NET-projektet. Evenemanget samlade 35 deltagare från flera länder, inklusive Slovakien (10 deltagare), Tjeckien (8 deltagare), Ungern (6 deltagare), Österrike (6 deltagare) och Polen (5 deltagare). Evenemanget stod under värdskap av associerade partner från regionen.

Under tre dagar innehöll evenemanget interaktiva workshoppar, överlevarledda diskussioner och ett gränsöverskridande erfarenhetsutbyte. Centrala teman inkluderade hinder för psykosocial vård, att navigera i hälso- och sjukvårdssystemet efter cancerbehandling samt inkluderande stöd för överlevare i Centraleuropa. En höjdpunkt i programmet var en gemensam session om modeller för kamratmentorskap, där deltagare från olika länder presenterade gräsrotsinitiativ och diskuterade hur dessa kunde anpassas inom deras lokala hälso- och sjukvårdssystem. Evenemanget fungerade också som en plattform för att rekrytera och stärka nya unga ambassadörer för EU-CAYAS-NET-nätverket i underrepresenterade länder.

Zagreb

Den 07 - 09 juni 2024 samarrangerades den 11:e regionala konferensen för unga canceröverlevare av AP Krijesnica tillsammans med CCI Europe som en del av EU-CAYAS-NET under temat "Zagreb kallar på dig!". Evenemanget samlade över 50 deltagare, inklusive CAYA-canceröverlevare, från ungdomsgrupper i Kroatien (15 deltagare), Bosnien och Hercegovina (15 deltagare), Serbien (12 deltagare), Montenegro (5 deltagare) och Nordmakedonien (4 deltagare).

Under tre dagar hölls en rad workshoppar, diskussioner och en avslutande paneldiskussion. Konferensen belyste gemensamma utmaningar som unga överlevare i regionen står inför, och två nyckelområden identifierades som prioriteringar för fortsatt arbete:

1. Övergång från barn- till vuxenvård. Övergången från barn- till vuxenvård är fortfarande en betydande utmaning och lämnar ofta unga överlevare utan tillräckligt stöd. Många deltagare uppgav att de inte går på specialistuppföljningar eller inte ens remitteras till dem. Kamratdiskussioner framstod som en avgörande resurs som gjorde det möjligt för unga överlevare att vägleda varandra i att söka nödvändiga specialistundersökningar, vilka är avgörande för snabba medicinska insatser och bättre långsiktiga hälsoutfall.
2. Etablera ett system för övervakning av sena effekter av behandling. Behovet av ett strukturerat uppföljningssystem för att övervaka sena effekter av cancerbehandling betonades starkt. Flera deltagare delade med sig av erfarenheter av att behandlas av läkare som inte var bekanta med dessa sena effekter, vilket ledde till fördröjningar i diagnostiseringen av nya hälsotillstånd, som därefter fortskrider och blir svårare att hantera. Dessutom identifierades psykisk hälsa och fertilitet som kritiska ämnen som kräver ökad medvetenhet och forskning.

Dessa frågor fortsätter att vara centrala för unga canceröverlevare och belyser behovet av omfattande, överlevarcentrerade arbetssätt i hälso- och sjukvårdspolitiken i hela regionen.

Ett särskilt tack riktas till Prof. Dr. Jelena Roganović och Assoc. Prof. Dr. Lorna Zadravec Zaletel, vars bidrag till paneldiskussionen gav värdefulla insikter i deras professionella engagemang för att hantera sena effekter av cancerbehandling. Deras pågående insatser för att förbättra vården för överlevare och etablera strukturerad uppföljningsövervakning i regionen är fortsatt avgörande.

Uppskattning riktas till alla deltagare i konferensen för att de avsatte sin tid, delade sina erfarenheter och främjade ömsesidigt stöd inom överlevargruppen. Deras röster spelar en avgörande roll i att forma framtida påverkansinsatser och förbättra livskvaliteten för unga canceröverlevare i hela regionen.

Deltagaråterkopplingen var positiv, och 58 % gav evenemanget betyget 5/5. Detaljerad utvärderingsåterkoppling finns i bilaga 5.

4.1.4 Avslutningsevenemang

Den 01 - 04 augusti 2024 stod YCE värd för det 4 dagar långa avslutningsevenemanget för EU-CAYAS-NET-projektet i Cluj-Napoca, Rumänien. Evenemanget välkomnade 180 deltagare (168 på plats och 12 online för generalförsamlingen) från 31 länder, inklusive EU- och icke-EU-medlemmar. Deltagarna kom från Rumänien (60 deltagare), Litauen (12 deltagare), Nederländerna (12 deltagare), Polen (9 deltagare), Österrike (9 deltagare), Irland (8 deltagare), Portugal (6 deltagare), Ungern (6 deltagare), Spanien (5 deltagare), Ukraina (5 deltagare), Belgien (5 deltagare), Kroatien (4 deltagare), Grekland (4 deltagare), Bulgarien (4 deltagare), Finland (4 deltagare), Slovenien (3 deltagare), Storbritannien (3 deltagare), Serbien (3 deltagare), Italien (3 deltagare), Bosnien och Hercegovina (2 deltagare), Nordmakedonien (2 deltagare), Tyskland (2 deltagare) samt enskilda deltagare från Moldavien, Frankrike, Sverige, Armenien, Brasilien, Kanada, Tjeckien, Filippinerna och Slovakien.

Avslutningsevenemanget markerade kulmen på nästan tre års samarbete inom EU-CAYAS-NET och stod under värdskap av Youth Cancer Europe. Under fyra dagar innehöll programmet:

• Det avslutande mötet i generalförsamlingen, där alla stödmottagare och associerade partner gick igenom projektets milstolpar och enades om framtida samarbets- och hållbarhetsåtgärder.
• Workshoppar och samskapandesessioner, såsom "Workshop om hållbarhetsstrategi" och tematiska rundabordssamtal om kamratstöd, utbildnings- och karriärvägar samt jämlikhet i livet efter cancer.
• Interaktiva ambassadörsaktiviteter, där unga ambassadörer presenterade nationella och lokala framsteg, ledde nätverksövningar och deltog i planeringen av framtida gemenskapsinsatser.
• En särskild session om framtiden för plattformen och Discord-gemenskapen, med teknisk utbildning och brainstorming om nytt innehåll och nya metoder för räckvidd.
• Kreativa sessioner, inklusive berättande, digitalt påverkansarbete och offentligt tal, som syftade till att stärka unga överlevare att förstärka sina röster i policyutformning på nationell och europeisk nivå.
• Sociala och kulturella aktiviteter för att bygga relationer och gemenskap, inklusive en välkomstmiddag, en guidad stadstur och en open mic-kväll med musik, poesi och berättelser från överlevare.

Dagordningen finns i bilaga 6.

Evenemanget var en hyllning till motståndskraft, påverkansarbete och solidaritet, och gav en stark språngbräda för nästa fas av Europeiska nätverket för unga canceröverlevare.

4.2 Sammanfattning av spridningsaktiviteter och viktiga resultat på plattformen

En sammanfattning av alla spridningsaktiviteter finns i bilaga 7.

Utöver dessa spridningsaktiviteter har viktiga resultat från projektet under varje tema, enligt sammanfattningen nedan, publicerats på plattformen. [12]

4.2.1 WP3

Vitbok

Vitboken 'Optimering av livskvalitet efter cancer i ung ålder' [13] sammanfattar konkreta rekommendationer från WP3 'Livskvalitet' och behandlar psykisk hälsa, stöd inom utbildning och karriär samt brister i övergångs- och uppföljningsvård i Europa.

Riktlinje för övergång

Riktlinjen för övergång från pediatrisk till vuxenvård har accepterats för publicering i den fackgranskade tidskriften The Lancet Oncology. När den har publicerats i The Lancet Oncology kommer rekommendationer från artikeln att delas som en resurs på plattformen. Riktlinjen har spridits genom en posterpresentation och moderering av en panel relaterad till övergång vid International Symposium on Late Complications after Childhood Cancer (ISLCCC, 19–21 juni 2025). Riktlinjerna spreds också under det 30:e PanCare-mötet (sep 2024), i panelsessionen 'Minska ojämlikheter och förbättra livskvaliteten för cancerpatienter och överlevare' vid World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase 'Främja synergier för att besegra cancer: Effekten av EU-finansierade projekt' (feb 2025) och genom en presentation vid Pediatric Cardio-Oncology Conference i Cincinnati (07–09 nov 2024). En sammanfattning på en sida av rekommendationerna utvecklades för att ge en översikt i korthet, med översättningar till tyska, spanska, franska, serbokroatiska, italienska, litauiska, nederländska och rumänska. [14]

Material om utbildning och karriärstöd från hela Europa

Material om utbildning och karriärstöd från hela Europa som identifierades under projektet har publicerats på plattformen som en interaktiv karta.

Psykisk hälsa och psykosocial vård

'Rekommendationer för psykisk hälsa och psykosocial vård efter CAYA-cancer - standard, inte lyx' finns tillgängliga via plattformen, [15] med översättningar till tyska, spanska, franska, serbokroatiska, italienska, litauiska, nederländska och rumänska. [16] Fickkort för medvetenhet om psykisk hälsa och vägledning togs fram som stödmaterial och finns också tillgängliga på många språk. [17]

Train-the-Trainer-koncept för hälso- och sjukvårdspersonal om utbildnings- och karriärstöd för överlevare

Train-the-Trainer-konceptet testades och utvärderades vid en workshop i Wien (12 - 13 mars 2024) med 30 deltagare från 16 länder.

Det färdigställda konceptet gjordes därefter tillgängligt för nedladdning på plattformen. [18] Dessutom gjordes en motsvarande manual tillgänglig för nedladdning, som kan användas för att förbereda genomförandet av utbildningen samt fungerar som en handbok att använda under utbildningsworkshopen. [19] Manualen innehåller specifika exempel på grupparbeten eller arbetsblad med motsvarande uppgifter.

Sena effekter och långsiktig uppföljningsvård (LTFU)

En europeisk karta över LTFU-vård utvecklades för att ge en översikt över den aktuella situationen i Europa, tillsammans med ett formulär för att skicka in uppdateringar eftersom utbudet av tillgänglig vård är föränderligt. [20] 'Rekommendationer för att LTFU-vård ska ses som det sista steget i framgångsrik cancerbehandling' finns tillgängliga på plattformen. [21] En färdplan på en sida utvecklades för att stödja påverkansarbete för bättre LTFU-vård, med översättningar till tyska, spanska, franska, serbokroatiska, italienska, litauiska, nederländska och rumänska. [22] 'Från erfarenhet till handling: en guide till att tala med överlevare om sena effekter' skapades också för hälso- och sjukvårdspersonal och publicerades på plattformen. [23]

4.2.2 WP4

Rapport om resultaten från AYA Care Peer Visits

En rapport om resultaten från AYA Care Peer Visits med titeln 'Att höja nivån på AYA-cancervården: insikter från innovativa peer visits i Europa' spreds under EU-CAYAS-NET-möten, delades med nätverkets ambassadörer och gjordes tillgänglig på plattformen [24] och på Youth Cancer Europes webbplats. [25] Resultat från denna rapport bidrog också till ståndpunktspappret om AYA-vård.

Rapport om AYA-rundabordssamtalet

En rapport om AYA Care Online Round Table 'Skalning av AYA-cancervård: mot etablering av minimistandarder för vård för AYA i Europa' publicerades på plattformen och sammanfattade de viktigaste idéerna som diskuterades under evenemanget. [26] Resultat från denna rapport bidrog till ståndpunktspappret om AYA-vård.

Ståndpunktspapper om 'Minimistandarder för specialiserade AYA-enheter'

'Rekommendationer och färdplan för genomförande av minimistandarder för specialiserade AYA-cancervårdsenheter' finns tillgängliga på plattformen. [27] Översättningar finns tillgängliga på tyska, franska, litauiska, spanska, nederländska, italienska, serbokroatiska, rumänska och grekiska. [28] Ett fickkort om AYA-vård utvecklades också för att främja ståndpunktspappret och delades ut vid många evenemang. [29]

4.2.3 WP5

EDI-resultat och policyrekommendationer

EDI-policyrekommendationerna lanserades vid policyevenemanget 'Rekommendationer för jämlik, mångsidig och inkluderande cancervård i Europa' som hölls i Europaparlamentet i Bryssel (21 mars 2024). [30] Rekommendationerna (tillgängliga på 12 europeiska språk) finns på plattformen. [31] Resultat av EDI-arbetet för att bättre förstå och hantera skillnader i cancervården, som framkom genom kartläggning och uppsökande arbete, webbenkäter och översiktskartläggningar, presenterades vid ett webbinarium den 30 maj 2024, där även EDI-policyrekommendationerna presenterades.

EDI-utbildningsprogram

Utbildningsevenemanget EDI Principles in Cancer Care (juni 2024) lanserade EDI Toolkit och utbildningsprogrammet som utvecklats under projektet. EDI-utbildningssessioner hölls 03-12 juni 2024 i Cluj-Napoca för 19 forskare, 20 hälso- och sjukvårdsprofessionella och 20 patientföreträdare. Sessionerna använde EDI Training Toolkit som finns tillgängligt på plattformen, [32] med översättningar till serbokroatiska, nederländska, tyska, italienska, franska, litauiska och spanska. [33] De 59 deltagarna med olika bakgrund rapporterade ökad EDI-kunskap och större självförtroende i utvärderingarna efter utbildningen. Fickkort utvecklades också för att stödja spridningen av rekommendationerna. [34]

5. Påverkan och slutsats

Projektet EU-CAYAS-NET har framgångsrikt etablerat ett europeiskt nätverk av unga canceröverlevare och skapat ett kunskapscentrum samt en interaktiv plattform (https://beatcancer.eu/) för att främja socialt nätverkande, likastöd och kunskapsutbyte bland CAYA som lever med och efter cancer. Spridningsaktiviteter har genomförts under projektet för att främja nätverkets resultat inom dessa tre huvudsakliga projektteman (WP 3–5), i synnerhet genom mycket synliga projektevenemang som genomförts inom WP6. Nätverket har uppnått projektets mål att kommunicera och sprida projektresultaten brett och har uppfyllt alla tillhörande indikatorer.

6. Bilagor

6.1 Bilaga 1 - 2-dagars nätverksevenemang

EU-CAYAS-NET Ambassador Training 2, 24:e och 25:e nov. 2023, Wien – programöversikt

Dag 1 – 24 november

• 09:30 – 09:50 – Välkomsthälsning och förväntningar (Varför är vi här, vad kan vi förvänta oss) – CCI Europe, YCE
• 09:50 – 10:50 – session 1.1 – Introduktion till European Network of Youth Cancer Survivors och fördjupning i våra påverkansfrågor del 1
  • Varför startade vi projektet? (Katie Rizvi)
  • Fördjupning i de påverkansfrågor som tas upp:
    • Psykisk hälsa och psykosocial vård (Carina Schneider)
    • Stöd inom utbildning och karriär (Anna Zettl)
    • Övergång (Jaap den Hartogh)
• 10:50 – 11:00 – Kaffepaus 1
• 11:00 – 12:00 – session 1.2 – Introduktion till European Network of Youth Cancer Survivors och fördjupning i våra påverkansfrågor del 2
  • Långsiktig uppföljningsvård (Cherine Mathot)
  • AYA-vård (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
  • Jämlikhet, mångfald och inkludering (Katie Rizvi)
• 12:00 – 13:30 – Lunchpaus
• 13:30 – 17:30 – session 2 – Workshop om riktlinjer (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
  • 13:30 – 13:35: Workshopens syfte – Hur kan patientvärderingar bäst integreras i utvecklingen av kliniska riktlinjer?
  • 13:35 – 13:50: Introduktion – Vad är kliniska riktlinjer? Vilka steg ingår i utvecklingen av riktlinjer? Exempel: riktlinje för övergång
  • 13:50 – 14:50: Workshop i undergrupper (10 deltagare) – Olika faser i utvecklingen av riktlinjer: Utformning/anpassning av kliniska frågor; Urval av evidens; Tolkning av evidensens slutsatser; Omsättning av evidens till rekommendation
  • 14:50 – 15:15: Kaffepaus 2
  • 15:15 – 15:30: Förklaring – Vilka metoder finns tillgängliga för att samla in patientvärderingar? Vad är känt och vilken nytta finns det?
  • 15:30 – 15:45: Intervju – Survivors erfarenheter av att delta i utvecklingen av riktlinjer
  • 15:45 – 16:30: Workshop i undergrupper (10 deltagare) – Mind-mapping-övning: Vilka steg? Hur integrerar man patientvärderingar? Diskussion om hinder och möjliggörande faktorer för deltagande
  • 16:30 – 16:45: Kaffepaus 3
  • 16:45 – 17:30: Plenardiskussion – "Hur kan patientvärderingar bäst integreras i utvecklingen av kliniska riktlinjer", baserat på undergruppernas slutsatser
• 19:00 – 23:00 – Middag och socialt program på Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Wien

Dag 2 – 25 november

• 09:00 – 09:15 – Ankomst och registrering
• 09:15 – 09:30 – Introduktion till dag 2: Sammanfattning av återkoppling från det första ambassadörsevenemanget (Carina Schneider)
• 09:30 – 11:00 – session 1: Patientpåverkan
  • Vad är patientpåverkan? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Introduktion till vad patientpåverkan är; Exempel från verkligheten
  • Nätverkande inom nätverksprojektet (Sarunas Narbutas)
  • Befintliga utbildningar i patientpåverkan (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "Det finns inga genvägar till kunskap"
  • Marknadsplats för patientpåverkan, 10:00 – 11:00: Posterpresentationer
• 11:00 – 11:15 – Kaffepaus 1
• 11:15 – 12:30 – session 2 – EUPATI-presentation och workshop (Maria Dutarte)
• 12:30 – 14:00 – Lunchpaus
• 14:00 – 15:00 – session 3.1 – Ambassadörskap del 1 (Katie Rizvi & Senior Ambassadors): Exempel på vad ambassadörer redan har gjort; Ambassadörer som värdar/nyckelpersoner i Peer Visits; Förväntningar på projektets ambassadörer
• 15:00 – 15:30 – session 3.2 – Ambassadörskap del 2 (Hannah Gsell & Senior Ambassadors): Introduktion till nätverket – Hur introducerar jag (som ambassadör) nya personer till nätverket? Verktyg för att introducera nya personer
• 15:30 – 15:45 – Kaffepaus
• 15:45 – 17:15 – session 4 – Kamratstöd (Carina Schneider & Senior Ambassadors): Vad är kamratstöd? Olika behov och sätt att få / ge kamratstöd (ansikte mot ansikte / kamratstöd på plats; kamratstöd i EU-CAYAS-NET); Skyddsåtgärder; Bygga vidare på befintlig erfarenhet och expertis
• 17:15 – 17:30 – Sammanfattning och farväl

Posterpresentation

Som en del av utbildningen i patientpåverkan inbjuder vi er varmt att skicka in en poster om ett påverkansprojekt, ett initiativ som ni har drivit i ert land/er region eller någon annan möjlighet som ni har arbetat med för att driva påverkansarbete inom området CAYA-cancer.

Vi söker exempel på bästa praxis som kommer att presenteras för att visa den stora bredden av patientpåverkan som pågår i våra länder under sessionen med marknadsplats för patientpåverkan lördagen den 25 november kl. 10:00 – 11:00.

Ämnen kan omfatta informations- och medvetandehöjande initiativ, policyevenemang, rundabordssamtal, medieframträdanden och audiovisuella kampanjer etc. som ni har deltagit i eller kommer att delta i. Möjligheterna är oändliga. Om du är osäker på om ditt ämne passar, tveka inte att fråga oss!

Förfarande:

• Under denna session kommer du att stå vid din poster, medan de andra deltagarna delas in i små grupper som går från poster till poster med 5–10 minuters intervall (beroende på hur många posters som skickas in).
• Vi ber er därför att begränsa innehållet i er poster till det väsentliga så att den kan förklaras på högst 5 minuter och att det finns tid för frågor och svar.
• Alla ambassadörer får en mall. Om du vill skicka in en poster, vänligen fyll i mallen senast måndagen den 20 november kl. 09:00 CET och skicka den till ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe kommer sedan att skriva ut din poster och ta med den till evenemanget. Observera att bidrag som skickas in efter tidsfristen inte längre kan beaktas.

Vi skulle bli mycket glada över att få in många bidrag!

6.2 Bilaga 2 - Litauiskt policyevenemang

Policyevenemanget "Transition of Care from Pediatric to Adults" – agenda

6.3 Bilaga 3 - Spanskt policyevenemang

Policyevenemanget "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – agenda (som publicerad, på spanska)

6.4 Bilaga 4 - Sarajevo-evenemanget

Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. augusti – agenda (som publicerad, på bosniska). Motto: "Brinem o sebi, volim sebe". Partnerorganisationer som visas: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.

Dan 1 – Utorak, 8.8.

• 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
• 14:30 – ručak u hotelu
• 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
  • Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
  • Predstavljanje gostiju
  • Predstavljanje učesnika (meet and greet)
  • Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
• 19:00 – večera u hotelu
• 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
• Slobodno vrijeme

Dan 2 – Srijeda, 9.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:45 – odlazak na piramide
• 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
• 13:30 – ručak
• Prikazivanje filma Heroj
• 19:00 – večera u hotelu

Dan 3 – Četvrtak, 10.8.

• do 10:00 – doručak
• Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
• 19:00 – večera na tabiji
• Slobodno vrijeme

Dan 4 – Petak, 11.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
• 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
• Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
• Ručak
• Motivaciona radionica Ina i Sabina
• Pisanje pisama
• Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
• 19:00 – večera u hotelu
• SFF zatvaranje konvencije

Dan 5 – Subota, 12.8.

• doručak i igramo se razlaza

Hvala i vidimo se sljedeće godine!

6.5 Bilaga 5 - Regionalt evenemang i Zagreb

Deltagarutvärdering av den regionala konventionen i Zagreb (31 svar per fråga; betyg på en skala från 1 till 5).

6.6 Bilaga 6 - Avslutningsevenemang

Programöversikt

07 – Onsdag

• 08:00 och hela dagen – Ankomster
• 14:00 och hela dagen – Registreringar vid XXI Dormitory på Sport University campus
• 20:00 – Nätverksmiddag på Boema House

08 – Torsdag

• 08:00 – Frukost tillgänglig på campus (huvudlobby, registreringsområde)
• 09:30 – Generalförsamlingsmöte (hybridupplägg) (se kartan för att hitta till konferenshallen)
• 13:00 – Lunch serveras i konferenshallen
• 14:00 – Interaktiva workshops för alla deltagare – Workshop 1 I fokus: vård för ungdomar och unga vuxna med cancer samt EDI: att säkerställa jämlikhet, mångfald och inkludering i cancervården
• 16:00 – Gruppfoto på campus (Om du inte är med på bilden, var du inte här. Se till att du inte missar det!)
• Middag på området för UNTOLD Festival
• 20:30 – UNTOLD gruppfoto (exakt plats bekräftas senare)
• UNTOLD Meet & Greet för utvalda deltagare med Blasterjaxx (tid meddelas senare)

09 – Fredag

• 09:00 – 11:00 – Frukost tillgänglig på campus
• 13:00 – Lunch serveras i konferenshallen
• 14:00 – Interaktiva workshops för alla deltagare – Workshop 2 I fokus: positionspapperet "Mental hälsa och psykosocial vård efter CAYA-cancer – standard, inte lyx" / stöd inom utbildning och karriär
• Middag på området för UNTOLD Festival
• UNTOLD Meet & Greet för utvalda deltagare med ALOK (tid meddelas senare)
• UNTOLD Meet & Greet för utvalda deltagare med Dimitri Vegas & Like Mike (tid meddelas senare)
• UNTOLD Meet & Greet för utvalda deltagare med Lost Frequencies (tid meddelas senare)
• UNTOLD Meet & Greet för utvalda deltagare med Zerb (tid meddelas senare)

10 – Lördag

• 09:00 – 11:00 – Frukost tillgänglig på campus
• 13:00 – Lunch serveras i konferenshallen
• 14:00 – Interaktiva workshops för alla deltagare – Workshop 3 I fokus: långsiktig uppföljningsvård efter cancer / rekommendationer för övergång från pediatrisk cancervård till cancervård för vuxna
• Middag på området för UNTOLD Festival
• UNTOLD Meet & Greet för utvalda deltagare med Tujamo (03:00 am)
• UNTOLD Meet & Greet för utvalda deltagare med Sam Smith (tid meddelas senare)

11 – Söndag

• 09:00 – 11:00 – Frukost tillgänglig på campus
• 13:00 – Lunch serveras i konferenshallen
• 14:00 – Interaktiva workshops för alla deltagare – Workshop 4 Hållbarhet: Skapa en handlingsplan för hållbarheten för beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord efter projektets slut
• Middag på området för UNTOLD Festival
• UNTOLD Meet & Greet för utvalda deltagare med Martin Garrix (01:00 am)
• UNTOLD Meet & Greet för utvalda deltagare med Nicky Romero (02:30 am)

12 – Måndag

• 09:00 – 11:00 – Frukost tillgänglig på campus
• 12:00 – Avresor

6.7 Bilaga 7 - Spridningsaktiviteter

Referenser

1. I Grant Agreement beskrivs WP5 som inriktat på jämlikhet, mångfald och inkludering; genom aktiviteterna i WP5 beslutades dock att rättvisa snarare än jämlikhet var en bättre term. Därför fokuserar projektets resultat på rättvisa, mångfald och inkludering.
2. Som indikatorer under målen i bilaga 1, del B, avsnitt 1.2 och indikatorer i avsnitt bilaga 1, del B, avsnitt 3.2.
3. 30 deltagare var registrerade men två kunde inte delta.
4. Evenemangsbeskrivning: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
5. Pressmeddelande på nationell nivå i Österrike på APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
6. Wiendeklarationen: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
7. Evenemangsbeskrivning: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
8. Vilniusdeklarationen: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
9. https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
10. Barcelonadeklarationen: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
11. https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
12. /project-deliverables/
13. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
14. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
15. /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
16. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
17. /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
18. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
19. /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
20. https://www.pancare.eu/european-map/
21. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
22. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
23. /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
24. /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
25. https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
26. /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
27. /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
28. /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
29. /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
30. /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
31. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
32. /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
33. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
34. /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Medfinansierat av Europeiska unionen. De åsikter och ståndpunkter som uttrycks är dock endast författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för hälsofrågor och digitala frågor (HaDEA) åsikter och ståndpunkter. Varken Europeiska unionen eller den beviljande myndigheten kan hållas ansvariga för dem.