Par šo nodevumu
| Projekts | ES jaunatnes vēzi pārdzīvojušo personu tīkls (EU-CAYAS-NET) |
| Dotācijas nolīguma Nr. | 101056918, EU4Health Programme |
| Nodevuma Nr. | D6.2 |
| Darba pakotne | WP6 |
| Uzdevumi | Task 6.4 Izplatīšanas aktivitātes, Task 6.5 Tīkla augstas redzamības pasākumi |
| Iesniegts | 2025. gada 15. augustā (V1.0, galīgā versija iesniegta EU4Health) |
Versiju vēsture
| Versija | Datums | Apraksts |
|---|---|---|
| V0.0 | 11 Jun 2025 | Pirmais projekts pabeigts |
| V0.1 | 12 Aug 2025 | Otrais projekts atjaunināts pēc iekšējās pārskatīšanas |
| V1.0 | 15 Aug 2025 | Galīgā versija iesniegta EU4Health |
Projekta konsorcijs
| Pilns nosaukums | Saīsinājums | Numurs | Loma |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Koordinators |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Saņēmējs |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Saņēmējs |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Saņēmējs |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Saņēmējs |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Saņēmējs |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Saņēmējs |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Saistītā vienība |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Saņēmējs |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Saņēmējs |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Asociētais partneris |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Asociētais partneris |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Asociētais partneris |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Asociētais partneris |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Asociētais partneris |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Asociētais partneris |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Asociētais partneris |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Asociētais partneris |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Asociētais partneris |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Asociētais partneris |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Asociētais partneris |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Asociētais partneris |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Asociētais partneris |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Asociētais partneris |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Asociētais partneris |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Asociētais partneris |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Asociētais partneris |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Asociētais partneris |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Asociētais partneris |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Asociētais partneris |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Asociētais partneris |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Asociētais partneris |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Asociētais partneris |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Asociētais partneris |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Asociētais partneris |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Asociētais partneris |
| Sano | Sano | 42 | Asociētais partneris |
| Childhood Cancer Foundation | CCIRL | 43 | Asociētais partneris |
1. Kopsavilkums
Darba pakotnes 6 (WP6) “Komunikācija, izplatīšana un ilgtspēja” galvenais mērķis bija plaši komunicēt un izplatīt projekta rezultātus, kā arī plānot Tīkla un Platformas ilgtspēju pēc projekta beigām. Nodevumā D6.2 “Izplatīšanas ziņojums – koncentrējoties uz projekta augstas redzamības pasākumiem” ir sīki aprakstītas projekta laikā īstenotās izplatīšanas aktivitātes, īpašu uzmanību pievēršot 2 dienu tīklošanās pasākumam, trim 1 dienas politikas pasākumiem Lietuvā, Austrijā un Spānijā, trim reģionālajiem pasākumiem Balkānu valstīs un noslēguma pasākumam, kā arī aktivitātēm projekta 10 mēnešu pagarinājuma laikā (tostarp noslēguma vēstnešu pasākumam, Equity, Diversity & Inclusion (EDI) in Cancer Care Stakeholder Forum un High Level Inclusivity Roundtable on EDI).
Projekta aktivitātes un pasākumi balstījās uz CCI Europe un YCE ievērojamo pieredzi izplatīšanas jomā bērnu, pusaudžu un jaunu pieaugušo (CAYA), kas dzīvo ar vēzi un pēc tā, kopienā, kā arī citās saistītajās ieinteresēto personu kopienās. Šajā ziņojumā aprakstītās aktivitātes notika visā projekta darbības laikā un sniedzās arī ārpus ES dalībvalstīm. Izplatīšanas aktivitāšu mērķis bija popularizēt Tīkla rezultātus visās trijās galvenajās projekta tēmās (dzīves kvalitāte, pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) aprūpe un EDI [1], lai nodrošinātu projekta paredzētās ietekmes sasniegšanu, kā arī radītu pamatu turpmākām aktivitātēm, kas ļautu turpināt virzīt mērķtiecīgās darbības un iniciatīvas, kuras nepieciešamas, lai uzlabotu jauno vēzi pārdzīvojušo personu dzīves kvalitāti.
2. Ievads un pamatinformācija
Projekts EU-CAYAS-NET ir izveidojis Eiropas jaunatnes vēzi pārdzīvojušo personu tīklu un radījis Zināšanu centru un interaktīvu platformu (https://beatcancer.eu/), lai veicinātu sociālo tīklošanos, līdzbiedru atbalstu un zināšanu apmaiņu bērnu, pusaudžu un jaunu pieaugušo (CAYA) vidū, kuri dzīvo ar vēzi un pēc tā. Projekts bija vērsts uz trim galvenajām tēmām: (1) uzlabot to cilvēku dzīves kvalitāti, kuri dzīvo ar vēzi un pēc tā, (2) uzlabot AYA aprūpi vēža laikā un pēc tā, un (3) veicināt EDI visā vēža ārstēšanas un dzīves pēc vēža gaitā. Šajā ziņojumā aprakstītas projekta laikā īstenotās izplatīšanas aktivitātes, lai popularizētu Tīkla rezultātus šajās trijās galvenajās projekta tēmās (WP 3 – 5), jo īpaši ar WP6 ietvaros īstenotajiem projekta augstas redzamības pasākumiem.
Tā kā tās bija vērstas uz projekta rezultātiem, izplatīšanas aktivitātes balstījās uz WP3 (dzīves kvalitāte), WP4 (AYA aprūpe) un WP5 (EDI) rezultātiem, piemēram, baltajām grāmatām, nostājas dokumentiem, vadlīnijām un citiem materiāliem. Lai sasniegtu pēc iespējas plašāku ieinteresēto personu pārstāvju loku, tika izmantoti daudzi dažādi kanāli, tostarp sociālo mediju kampaņas (WP6), satura kopīgošana un pasākumu popularizēšana Platformā (WP2), vebināri un īsi video (WP2, ar saturu no WP 3 – 5), kā arī klātienes pasākumi (WP 3 – 6).
Šajā ziņojumā aprakstītais darbs parāda, kā Tīkls ir sasniedzis projekta mērķi plaši komunicēt un izplatīt projekta rezultātus. Konkrēti šā mērķa rādītāji, kas aprakstīti Dotācijas nolīgumā, [2] ietver:
| Rādītājs | Mērķis | Sasniegtais |
|---|---|---|
| Apmācītāju apmācības dalībnieki izglītības un karjeras atbalstam | Sākumvērtība = 0, mērķis 30 līdz M24 | Sasniegts M19 ar 28 klātesošiem dalībniekiem [3] |
| Semināra dalībnieki vēzi pārdzīvojušo iesaistei vadlīniju izstrādē un PPI | Sākumvērtība = 0, mērķis = 20 līdz M24 | Sasniegts M15 ar 62 dalībniekiem seminārā |
| Atbalstītās iniciatīvas | Sākumvērtība = 0, mērķis = 10 līdz M34 | Atbalstītas 15 iniciatīvas |
| Platforma ar sociālajiem medijiem | 20 000 apmeklētāju mēnesī no vismaz 40 valstīm līdz M34 | Sasniegts ar 66 000 unikālu apmeklētāju mēnesī līdz M34, Platformu apmeklējot lietotājiem no 255 teritorijām un valstīm |
| Līdzbiedru atbalsts | 1 300 līdz M34 | Sasniegts ar kopumā 1 822 līdzbiedru atbalsta sesijām līdz M34 |
| 2 dienu tīklošanās pasākums Vīnē | Vismaz 60 dalībnieki pasākumā no mērķa ieinteresēto personu grupām | Sasniegts M15 ar 62 dalībniekiem no 19 ES dalībvalstīm un 8 valstīm ārpus ES |
| 3 nacionālie politikas pasākumi | Vismaz 30 dalībnieku katrā pasākumā | 27 dalībnieki Lietuvā, 49 dalībnieki Austrijā un 47 dalībnieki Spānijā |
| 3 reģionālie pasākumi | Vismaz 50 dalībnieku katrā pasākumā | 49 dalībnieki Sarajevā, Bosnijā, 42 dalībnieki Bratislavā un 50 dalībnieki Zagrebā |
| 4 dienu noslēguma pasākums liela mūzikas festivāla laikā Rumānijā | Vismaz 170 dalībnieki no ieinteresētajām personām 27 ES dalībvalstīs | Sasniegts ar 168 klātienes dalībniekiem un 12 tiešsaistes dalībniekiem no 31 valsts (tostarp 21 ES dalībvalsts) |
3. Pieeja
Šeit aprakstītās aktivitātes ietvēra visu Saņēmēju dalību, ar papildu atbalstu no asociētajiem partneriem (AP), lai pastiprinātu projekta galvenos vēstījumus. Rezultātu izplatīšanas plānošana un ziņošana bija būtiska WP6 atjauninājumu daļa ikmēneša sanāksmēs ar visiem Saņēmējiem, reizi trijos mēnešos notiekošajās sanāksmēs ar visiem Saņēmējiem un AP, kā arī divreiz gadā notiekošajās plenārsēdēs, kā arī regulārajās WP6 komandas sanāksmēs. Rezultātu izplatīšanas aktivitātes tika apkopotas nepārtraukti, izmantojot tiešsaistes reģistru, kas bija pieejams visiem Saņēmējiem un asociētajiem partneriem. Šis reģistrs tika izmantots, lai atjauninātu rezultātu izplatīšanas moduli portālā, kas tika iekļauts galīgajos periodiskajos ziņojumos finansētājam.
4. Rezultāti
Turpmākajās sadaļās ir sniegts pārskats par visām aktivitātēm (no 6.4. uzdevuma), kā arī detalizēts Augstas redzamības tīkla pasākumu apraksts (no 6.5. uzdevuma). Informācijai ir iekļautas arī komunikācijas aktivitātes (6.3. uzdevums) (1. pielikums).
4.1 Augstas redzamības tīkla pasākumi
4.1.1 2 dienu tīklošanās pasākums – Vīne
M15 posmā (2023. gada 24.–25. novembrī) Vīnē notika 2 dienu tīklošanās pasākums vēstnešiem (tostarp vadlīniju darbseminārs). [4] Interese par šo pasākumu bija ļoti liela, un galu galā tajā piedalījās 62 dalībnieki no visas Eiropas, tostarp BEN dalībnieki un viens vieslektors. 35 pieredzējuši vēstneši un 17 jaunie vēstneši piedalījās 2 dienu tīklošanās pasākumā (t. i., Vēstnešu apmācībā 2 un vadlīniju darbseminārā). 4 vēstneši bija no Austrijas, 1 no Beļģijas, 2 no Bosnijas un Hercegovinas, 1 no Bulgārijas, 2 no Horvātijas, 1 no Čehijas, 1 no Dānijas, 1 no Somijas, 4 no Vācijas, 2 no Grieķijas, 3 no Īrijas, 2 no Izraēlas, 1 no Latvijas, 3 no Lietuvas, 2 no Luksemburgas, 1 no Melnkalnes, 4 no Nīderlandes, 2 no Ziemeļmaķedonijas, 2 no Norvēģijas, 2 no Polijas, 4 no Portugāles, 2 no Rumānijas, 1 no Serbijas, 1 no Slovākijas, 1 no Zviedrijas, 1 no Ukrainas, 1 no Apvienotās Karalistes. Tas aptvēra 19 ES dalībvalstis un 8 valstis ārpus ES.
Šī pasākuma uzmanības centrā bija vēstnešu nodrošināšana ar prasmēm, kas viņiem nepieciešamas, lai kļūtu par spēcīgiem un neatkarīgiem pacientu interešu aizstāvjiem. Darba kārtībā bija iekļauts: ievads European Network of Youth Cancer Survivors un padziļināts ieskats Tīkla interešu aizstāvības tematos (tīklošanās tīklā, esošās pacientu interešu aizstāvības apmācības, pacientu interešu aizstāvības tirgus (ar plakātu prezentācijām), vadlīniju darbseminārs, savstarpējais atbalsts un EU-CAYAS-NET vēstneša loma). Turklāt Maria Dutarte kā European Patients' Academy (EUPATI, https://eupati.eu/) pārstāve sniedza prezentāciju un vadīja darbsemināru. Dalībnieki no valstīm ārpus ES dalībvalstīm arī izrādīja īpaši lielu interesi, jo vēža izdzīvotāju pēcaprūpe viņu valstīs bieži ir nepietiekama vai nepastāv vispār.
Darba kārtība ir sniegta 1. pielikumā.
Šo pasākumu pavadīja arī mediju kampaņa, tostarp preses relīze. [5]
Lielākā daļa dalībnieku savu apmierinātību novērtēja robežās no 4.5 līdz 5 (=maksimums). Vairāk nekā trešdaļa šādā pasākumā piedalījās pirmo reizi. Pārējie piedalījās otro reizi. Prezentācijas tika novērtētas kā labas līdz ļoti labas. Tas pats attiecas uz nodrošinātajiem materiāliem un grupu aktivitātēm. Īpaši populāra bija plakātu sesija, kurā dalībnieki prezentēja savus (nacionālos) izdzīvotāju projektus. 80 līdz 90% dalībnieku ieteiktu šādu pasākumu saviem vienaudžiem. Gandrīz visi dalībnieki norādīja, ka pasākums atbilda vai pārsniedza viņu gaidas. Atbildot uz jautājumu par to, ko varētu uzlabot, divi dalībnieki teica, ka informācijas bija pārāk daudz un viņi bija tik ļoti ar to pārņemti, ka viņiem bija grūti uztvert galveno vēstījumu.
4.1.2 Politikas pasākumi - Austrija, Lietuva, Spānija
Austrija
Austrijas politikas pasākums notika Albert Hall Vīnē (2024. gada 28. jūnijā). Simpozijs bija veltīts izaicinājumiem, kas saistīti ar mentālo veselību un psihosociālo aprūpi pēc vēža bērnībā, pusaudža gados un jaunā pieaugušā vecumā, un izcēla galvenos EU-CAYAS-NET rezultātus šo izaicinājumu risināšanai veselības aprūpes sistēmās. Pasākumā bija runas, vēstījumi un apaļā galda diskusijas ar vadošajiem ekspertiem bērnu onkoloģijā, mentālajā veselībā un interešu aizstāvībā, kā arī valsts politiķiem un Eiropas Komisijas pārstāvjiem. Ievērojamas medicīnas, politiskā un bezpeļņas sektora personības parakstīja Vīnes deklarāciju 'Jauno vēža izdzīvotāju mentālās un psihosociālās veselības uzlabošana'. [6] Deklarācijā uzsvērta mentālās un psihosociālās veselības uzlabošanas nozīme pēc vēža jaunā vecumā un ierosināts rīcību kopums, lai sasniegtu mērķi nodrošināt labāku aprūpi.
Pasākumu apmeklēja multidisciplināra grupa ar aptuveni 50 nacionālajām un starptautiskajām ieinteresētajām personām no dažādām jomām; tās atzina pasākumu par ļoti informatīvu un vienprātīgi pauda vēlmi arī turpmāk saņemt informāciju par projektu.
Pēc Austrijas politikas pasākuma CCI Europe organizēja 1 dienas DACHL darbsemināru par pacientu interešu aizstāvību vāciski runājošiem pacientu interešu aizstāvjiem. Darbseminārā piedalījās 14 dalībnieki un 4 vieslektori. Tas notika vācu valodā un ietvēra: i) zinātnes komunikācijas, sabiedrisko attiecību (PR) un mārketinga apmācību (vieslektori). ii) pacientu interešu aizstāvību un mākslu (vieslektori), iii) prasmju pilnveidi argumentācijas un izpratnes veidošanas jomā (CCI Europe), iv) pasākumu vadību un pacientu interešu aizstāvību (CCI Europe). Kopumā atgriezeniskā saite bija ļoti laba, un dalībnieki atzina, ka dalība bija vērtīga un ka viņi vēlētos uzturēt saikni.
Lietuva
Politikas pasākums 'Aprūpes pāreja no pediatrijas uz pieaugušo aprūpi' notika 27. maijā Viļņā, Lietuvā. [7] Pasākums, ko kopīgi organizēja POLA un EU-CAYAS-NET projekts, bija veltīts aprūpes pārejas uzlabošanai jaunajiem vēža izdzīvotājiem no pediatriskās uz pieaugušo veselības aprūpi. Tas pulcēja galvenās ieinteresētās personas, tostarp politikas veidotājus, veselības aprūpes speciālistus, pacientu interešu aizstāvjus un pašus jauniešus, kuri dzīvo ar vēzi un pēc vēža, lai apspriestu labāko praksi un valdības iniciatīvas, kā arī izstrādātu rīcības plānus vienmērīgākai pārejai jaunajiem vēža izdzīvotājiem. Pasākumā piedalījās 27 dalībnieki: 15 no pacientu organizācijām, 2 politikas veidotāji, 8 veselības aprūpes speciālisti un 2 no citām kategorijām.
Pasākums sākās ar Lietuvas parlamenta Cilvēku ar invaliditāti komisijas priekšsēdētājas Monikas Ošmianskienes atklāšanas uzrunu. Pēc tam sekoja prezentācijas par EU-CAYAS-NET projektu, Eiropas Vēža uzveikšanas plānu un valdības iniciatīvām, kas saistītas ar jaunajiem vēža izdzīvotājiem, kā arī ekspertu ieskats par pašreizējo praksi, labāko praksi pārejas aprūpē un sākotnējiem ieteikumiem uzlabojumiem. Pēc tam notika paneļdiskusija, kurā tika pārstāvētas dažādas perspektīvas no veselības aprūpes speciālistiem, pacientu pārstāvjiem un jaunajiem vēža izdzīvotājiem, kam sekoja kopīga diskusija par rīcības punktiem un nākamajiem soļiem pārejas pieredzes uzlabošanai Eiropā. Sanāksmes noslēgumā tika parakstīta Viļņas deklarācija par pāreju no pediatriskās uz pieaugušo vēža aprūpi [8], kurā izklāstīta apņemšanās uzlabot aprūpes pāreju.
Darba kārtība ir pieejama 2. pielikumā.
Pasākums tika pārraidīts tiešraidē, un ir pieejams arī ieraksts. [9]
Spānija
- gada 22. oktobrī Spānijas politikas pasākumu EU-CAYAS-NET projekta ietvaros kopīgi organizēja Sant Joan de Déu (FSJD), pulcējot aptuveni 47 dalībniekus, tostarp 15 pacientu pārstāvjus un pacientu organizācijas, 28 veselības aprūpes speciālistus (ārstus un psihologus) un sociālos darbiniekus, 3 politikas veidotājus un 1 dalībnieku no inovāciju/rūpniecības jomas. Diskusijās galvenā uzmanība tika pievērsta vēža izdzīvošanas ilgtermiņa sekām un nepieciešamībai nodrošināt mūža garumā pieejamu pēcaprūpi. Pasākumā tika arī uzsvērta LTFU aprūpes iekļaušanas nozīme nacionālajos vēža kontroles plānos, pietiekama finansējuma nodrošināšana un veselības aprūpes speciālistu apmācība kvalitatīvas izdzīvotāju aprūpes sniegšanai.
Pasākums noslēdzās ar Barselonas deklarācijas parakstīšanu, [10] kas apliecina apņemšanos iestāties par politikas izmaiņām, kuras nodrošina vienlīdzīgu piekļuvi ilgtermiņa novērošanas aprūpei visā Eiropā. Šī deklarācija tiks iesniegta Eiropas Komisijai ar mērķi veicināt strukturālu un politisku rīcību, lai uzlabotu jauno vēža izdzīvotāju dzīves kvalitāti, mazinātu slogu veselības aprūpes sistēmām un sekmētu efektīvāku reintegrāciju sabiedrībā.
Pēc organizatoriem sniegtās atgriezeniskās saites pasākums nacionālā līmenī tika uzskatīts par ļoti veiksmīgu un iedrošinošu, un pastāv vēlme turpināt saziņu un sadarbību.
Darba kārtība ir sniegta 3. pielikumā.
4.1.3 Reģionālie pasākumi
Bosnija
Pirmais no trim reģionālajiem pasākumiem, Reģionālais jauno vēža izdzīvotāju konvents, notika Sarajevā, Bosnijā, no 2023. gada 08.–12. augusta (projekta M12), un tajā piedalījās 49 dalībnieki, tostarp izdzīvotāji no Bosnijas (22 dalībnieki), Serbijas (8 dalībnieki), Melnkalnes (4 dalībnieki), Slovēnijas (1 dalībnieks), Horvātijas (7 dalībnieki) un Maķedonijas (4 dalībnieki).
Pasākumu rīkoja AP 'Heart for Children' ar EU-CAYAS-NET atbalstu, un tas ietvēra izglītojošas un sociālas aktivitātes, koncentrējoties uz izpratnes veicināšanu par ārstēšanas vēlīnajām sekām un sistēmas izveidi vēlīno seku uzraudzībai. AP 'Heart for Children' rīko šo reģionālo konventu katru gadu kādā no bijušās Dienvidslāvijas valstīm. Konventa atklāšanā piedalījās Sarajevas kantona premjerministrs Nihad Uk, kā arī asociācijas 'Heart for Children' direktors Fikret Kubat, Childhood Cancer International Europe valdes locekle Lejla Kamerić un EU-CAYAS-NET tīkla pārstāve Arnela Kamerić.
Darba kārtība ir sniegta 4. pielikumā.
Pasākumu apmeklēja četri EU-CAYAS-NET vēstneši, lai dalītos savā pieredzē par Tīklu.
Pasākums tika popularizēts Tīkla komunikācijas un izplatīšanas kanālos, kā arī nacionālajos medijos. [11]
Bratislava
No 2024. gada 13. līdz 15. jūnijam Bratislavā EU-CAYAS-NET projekta ietvaros notika Reģionālais pasākums jaunajiem vēža izdzīvotājiem. Pasākums pulcēja 35 dalībniekus no vairākām valstīm, tostarp Slovākijas (10 dalībnieki), Čehijas Republikas (8 dalībnieki), Ungārijas (6 dalībnieki), Austrijas (6 dalībnieki) un Polijas (5 dalībnieki). Pasākumu rīkoja saistītie partneri no reģiona.
Trīs dienu laikā pasākumā notika interaktīvi darbsemināri, izdzīvotāju vadītas diskusijas un pārrobežu pieredzes apmaiņa. Galvenās tēmas bija šķēršļi psihosociālajai aprūpei, orientēšanās veselības aprūpes sistēmā pēc vēža ārstēšanas un iekļaujošs atbalsts izdzīvotājiem Centrāleiropā. Programmas izcilākais punkts bija kopīga sesija par savstarpējās mentorēšanas modeļiem, kurā dalībnieki no dažādām valstīm prezentēja vietēja līmeņa iniciatīvas un apsprieda, kā tās pielāgot savās vietējās veselības aprūpes sistēmās. Pasākums kalpoja arī kā platforma jaunu jauniešu vēstnešu piesaistei un iespēju stiprināšanai EU-CAYAS-NET tīklā nepietiekami pārstāvētajās valstīs.
Zagreba
No 2024. gada 07. līdz 09. jūnijam 11. Reģionālo jauno vēža izdzīvotāju konventu EU-CAYAS-NET ietvaros kopīgi rīkoja AP Krijesnica un CCI Europe ar tēmu "Zagreba aicina tevi!". Pasākums pulcēja vairāk nekā 50 dalībniekus, tostarp CAYA vēža izdzīvotājus, no jauniešu grupām visā Horvātijā (15 dalībnieki), Bosnijā un Hercegovinā (15 dalībnieki), Serbijā (12 dalībnieki), Melnkalnē (5 dalībnieki) un Ziemeļmaķedonijā (4 dalībnieki).
Trīs dienu laikā notika virkne darbsemināru, diskusiju un noslēguma paneļdiskusija. Konvents izcēla kopīgos izaicinājumus, ar kuriem saskaras jaunie izdzīvotāji visā reģionā, un tika noteiktas divas galvenās jomas kā prioritātes turpmākai rīcībai:
- Pāreja no pediatriskās uz pieaugušo aprūpi. Pāreja no pediatriskās uz pieaugušo aprūpi joprojām ir nozīmīgs izaicinājums, bieži atstājot jaunos izdzīvotājus bez pietiekama atbalsta. Daudzi dalībnieki ziņoja, ka viņi neapmeklē speciālistu turpmākās pārbaudes vai pat netiek uz tām nosūtīti. Savstarpējās diskusijas kļuva par būtisku resursu, ļaujot jaunajiem izdzīvotājiem palīdzēt vienam otram meklēt nepieciešamos speciālistu izmeklējumus, kas ir izšķiroši savlaicīgai medicīniskai iejaukšanās iespējai un labākiem ilgtermiņa veselības rezultātiem.
- Sistēmas izveide ārstēšanas vēlīno seku uzraudzībai. Tika ļoti uzsvērta nepieciešamība pēc strukturētas turpmākās novērošanas sistēmas, lai uzraudzītu vēža ārstēšanas vēlīnās sekas. Vairāki dalībnieki dalījās pieredzē, ka viņus ārstē ārsti, kuri nav pazīstami ar šīm vēlīnajām sekām, kā rezultātā kavējas jaunu veselības traucējumu diagnosticēšana, un tie pēc tam progresē un kļūst grūtāk pārvaldāmi. Turklāt mentālā veselība un auglība tika atzītas par būtiskām tēmām, kurām nepieciešama lielāka informētība un pētniecība.
Šīs bažas joprojām ir centrālas jaunajiem vēža izdzīvotājiem, uzsverot nepieciešamību pēc visaptverošām, uz izdzīvotāju vērstām pieejām veselības aprūpes politikā visā reģionā.
Īpaša pateicība pienākas Prof. Dr. Jelenai Roganović un Assoc. Prof. Dr. Lornai Zadravec Zaletel, kuru ieguldījums paneļdiskusijā sniedza vērtīgas atziņas par viņu profesionālo ieguldījumu vēža ārstēšanas vēlīno seku risināšanā. Viņu pastāvīgie centieni uzlabot izdzīvotāju aprūpi un izveidot strukturētu turpmākās novērošanas sistēmu visā reģionā joprojām ir nenovērtējami.
Pateicība tiek izteikta visiem konventa dalībniekiem par veltīto laiku, dalīšanos ar savu pieredzi un savstarpējā atbalsta veicināšanu izdzīvotāju kopienā. Viņu balsīm ir izšķiroša nozīme turpmāko interešu aizstāvības centienu veidošanā un jauno vēža izdzīvotāju dzīves kvalitātes uzlabošanā visā reģionā.
Dalībnieku atgriezeniskā saite bija pozitīva, un 58% pasākumu novērtēja ar 5/5. Detalizēta izvērtējuma atgriezeniskā saite ir 5. pielikumā.
4.1.4 Noslēguma pasākums
No 2024. gada 01. līdz 04. augustam YCE Klužā-Napokā, Rumānijā, rīkoja EU-CAYAS-NET projekta 4 dienu noslēguma pasākumu. Pasākumā tika uzņemti 180 dalībnieki (168 klātienē un 12 tiešsaistē Ģenerālajai asamblejai) no 31 valsts, tostarp no ES un ārpus ES. Dalībnieki bija no Rumānijas (60 dalībnieki), Lietuvas (12 dalībnieki), Nīderlandes (12 dalībnieki), Polijas (9 dalībnieki), Austrijas (9 dalībnieki), Īrijas (8 dalībnieki), Portugāles (6 dalībnieki), Ungārijas (6 dalībnieki), Spānijas (5 dalībnieki), Ukrainas (5 dalībnieki), Beļģijas (5 dalībnieki), Horvātijas (4 dalībnieki), Grieķijas (4 dalībnieki), Bulgārijas (4 dalībnieki), Somijas (4 dalībnieki), Slovēnijas (3 dalībnieki), Apvienotās Karalistes (3 dalībnieki), Serbijas (3 dalībnieki), Itālijas (3 dalībnieki), Bosnijas un Hercegovinas (2 dalībnieki), Ziemeļmaķedonijas (2 dalībnieki), Vācijas (2 dalībnieki), kā arī individuāli dalībnieki no Moldovas, Francijas, Zviedrijas, Armēnijas, Brazīlijas, Kanādas, Čehijas Republikas, Filipīnām un Slovākijas.
Noslēguma pasākums iezīmēja gandrīz trīs gadu kopīgā darba kulmināciju EU-CAYAS-NET ietvaros, un to rīkoja Youth Cancer Europe. Četru dienu laikā programmā bija iekļauts:
- Noslēguma Ģenerālās asamblejas sanāksme, kurā visi labuma guvēji un saistītie partneri pārskatīja projekta atskaites punktus un vienojās par turpmākajiem sadarbības un ilgtspējas soļiem.
- Darbsemināri un koprades sesijas, piemēram, "Ilgtspējas stratēģijas darbseminārs" un tematiskie apaļie galdi par savstarpējo atbalstu, izglītības un karjeras ceļiem, kā arī vienlīdzību izdzīvotāju aprūpē.
- Interaktīvas vēstnešu aktivitātes, kurās jauniešu vēstneši prezentēja nacionālos un vietējos sasniegumus, vadīja tīklošanās vingrinājumus un piedalījās nākotnes kopienas aktivitāšu plānošanā.
- Īpaša sesija par Platformas un Discord kopienas nākotni, kurā ietilpa tehniskā apmācība un ideju vētra par jaunu saturu un sasniedzamības metodēm.
- Radošas sesijas, tostarp stāstniecība, digitālā interešu aizstāvība un publiskā runa, kuru mērķis bija dot iespēju jaunajiem izdzīvotājiem spēcīgāk paust savu balsi politikas veidošanā nacionālā un Eiropas līmenī.
- Sociālās un kultūras aktivitātes saiknes un kopienas veidošanai, tostarp sagaidīšanas vakariņas, gida vadīta pilsētas ekskursija un atvērtā mikrofona vakars ar mūziku, dzeju un izdzīvotāju stāstiem.
Darba kārtība ir sniegta 6. pielikumā.
Pasākums bija noturības, interešu aizstāvības un solidaritātes svētki, un tas nodrošināja spēcīgu atspēriena punktu nākamajam European Network of Youth Cancer Survivors posmam.
4.2 Izplatīšanas aktivitāšu kopsavilkums un galvenie rezultāti Platformā
Visu izplatīšanas aktivitāšu kopsavilkums ir sniegts 7. pielikumā.
Papildus šīm izplatīšanas aktivitātēm Platformā ir publicēti arī galvenie projekta rezultāti katrā tematā, kā apkopots zemāk. [12]
4.2.1 WP3
Baltā grāmata
Baltā grāmata 'Dzīves kvalitātes optimizēšana pēc vēža jaunībā' [13] apkopo īstenojamus ieteikumus no WP3 'Dzīves kvalitāte', pievēršoties mentālajai veselībai, izglītības un karjeras atbalstam, kā arī pārejas un turpmākās aprūpes nepilnībām visā Eiropā.
Pārejas vadlīnijas
Vadlīnijas par pāreju no pediatriskās uz pieaugušo aprūpi ir pieņemtas publicēšanai recenzētajā žurnālā The Lancet Oncology. Pēc publicēšanas The Lancet Oncology rakstā ietvertie ieteikumi tiks kopīgoti Platformā kā resurss. Vadlīnijas tika izplatītas ar plakāta prezentāciju un ar pārejas tematam veltītas paneļdiskusijas moderēšanu Starptautiskajā simpozijā par vēlīnām komplikācijām pēc bērnības vēža (ISLCCC, 2025. gada 19.–21. jūnijs). Vadlīnijas tika izplatītas arī 30. PanCare sanāksmē (2024. gada septembris), paneļsesijā 'Nevienlīdzības mazināšana un vēža pacientu un izdzīvotāju dzīves kvalitātes uzlabošana' Pasaules vēža dienā 2025: HaDEA projektu izstādē 'Sinerģiju veicināšana cīņā pret vēzi: ES finansēto projektu ietekme' (2025. gada februāris), kā arī ar prezentāciju Pediatric Cardio-Oncology Conference Sinsinati (2024. gada 07.–09. novembris). Tika izstrādāts vienas lapas ieteikumu kopsavilkums, lai sniegtu pārskatu vienā acu uzmetienā, ar tulkojumiem vācu, spāņu, franču, serbohorvātu, itāļu, lietuviešu, holandiešu un rumāņu valodā. [14]
Izglītības un karjeras materiāli no visas Eiropas
Izglītības un karjeras atbalsta materiāli no visas Eiropas, kas tika identificēti projekta laikā, ir publicēti Platformā kā interaktīva karte.
Mentālā veselība un psihosociālā aprūpe
Platformā [15] ir pieejami 'Ieteikumi mentālajai veselībai un psihosociālajai aprūpei pēc CAYA vēža - standarts, nevis greznība', ar tulkojumiem vācu, spāņu, franču, serbohorvātu, itāļu, lietuviešu, holandiešu un rumāņu valodā. [16] Kā atbalsta materiāls tika izveidotas arī kabatas kartītes mentālās veselības izpratnei un ieteikumiem, un tās ir pieejamas daudzās valodās. [17]
Train-the-Trainer koncepcija veselības aprūpes speciālistiem par izglītības un karjeras atbalstu izdzīvotājiem
Train-the-Trainer koncepcija tika pārbaudīta un izvērtēta darbseminārā, kas notika Vīnē (2024. gada 12.–13. marts) ar 30 dalībniekiem no 16 valstīm.
Pēc tam pabeigtā koncepcija tika padarīta pieejama lejupielādei Platformā. [18] Turklāt lejupielādei tika nodrošināta arī atbilstoša rokasgrāmata, ko var izmantot, lai sagatavotos apmācību īstenošanai, kā arī kā rokasgrāmatu izmantošanai apmācību darbsemināra laikā. [19] Rokasgrāmatā ir iekļauti konkrēti grupu darba piemēri vai darba lapas ar atbilstošiem uzdevumiem.
Vēlīnās sekas un ilgtermiņa novērošanas (LTFU) aprūpe
Tika izstrādāta Eiropas LTFU aprūpes karte, lai sniegtu pārskatu par pašreizējo situāciju Eiropā, kā arī veidlapa atjauninājumu iesniegšanai, jo pieejamās aprūpes vide ir dinamiska. [20] Platformā ir pieejami 'Ieteikumi LTFU aprūpei kā veiksmīgas vēža ārstēšanas noslēdzošajam posmam'. [21] Tika izstrādāts vienas lapas ceļvedis, lai atbalstītu interešu aizstāvību labākai LTFU aprūpei, ar tulkojumiem vācu, spāņu, franču, serbohorvātu, itāļu, lietuviešu, holandiešu un rumāņu valodā. [22] Veselības aprūpes speciālistiem tika izveidots arī materiāls 'No pieredzes uz rīcību: ceļvedis sarunām ar izdzīvotājiem par vēlīnajām sekām', kas publicēts Platformā. [23]
4.2.2 WP4
Ziņojums par AYA Care savstarpējo vizīšu konstatējumiem
Ziņojums par AYA Care savstarpējo vizīšu konstatējumiem ar nosaukumu 'AYA vēža aprūpes paaugstināšana jaunā līmenī: atziņas no inovatīvām savstarpējām vizītēm visā Eiropā' tika izplatīts EU-CAYAS-NET sanāksmju laikā, kopīgots ar Tīkla vēstnešiem un padarīts pieejams Platformā [24] un Youth Cancer Europe tīmekļvietnē. [25] Šī ziņojuma rezultāti tika izmantoti arī pozīcijas dokumentā par AYA aprūpi.
Ziņojums par AYA apaļo galdu
Platformā tika publicēts ziņojums par AYA Care tiešsaistes apaļo galdu 'AYA vēža aprūpes paplašināšana: ceļā uz minimālo aprūpes standartu noteikšanu AYA grupai visā Eiropā', kurā apkopotas galvenās idejas, kas tika apspriestas pasākuma laikā. [26] Šī ziņojuma rezultāti tika izmantoti pozīcijas dokumentā par AYA aprūpi.
Pozīcijas dokuments 'Specializēto AYA nodaļu minimālie standarti'
Platformā ir pieejami 'Ieteikumi un ieviešanas ceļvedis specializēto AYA vēža aprūpes nodaļu minimālajiem standartiem'. [27] Tulkojumi ir pieejami vācu, franču, lietuviešu, spāņu, holandiešu, itāļu, serbohorvātu, rumāņu un grieķu valodā. [28] Tika izstrādāta arī AYA aprūpes kabatas kartīte, lai popularizētu pozīcijas dokumentu, un tā tika izplatīta daudzos pasākumos. [29]
4.2.3 WP5
EDI rezultāti un politikas ieteikumi
EDI politikas ieteikumi tika atklāti politikas pasākumā 'Ieteikumi taisnīgai, daudzveidīgai un iekļaujošai vēža aprūpei Eiropā', kas notika Eiropas Parlamentā Briselē (2024. gada 21. marts). [30] Ieteikumi (pieejami 12 Eiropas valodās) ir pieejami Platformā. [31] EDI darba rezultāti, kuru mērķis bija labāk izprast un risināt nevienlīdzību vēža aprūpē, kas izriet no kartēšanas un uzrunāšanas, tiešsaistes aptaujām un scoping pārskatiem, tika prezentēti vebinārā 2024. gada 30. maijā, kurā tika prezentēti arī EDI politikas ieteikumi.
EDI apmācību programma
Apmācību pasākums 'EDI principi vēža aprūpē' (2024. gada jūnijs) uzsāka projekta laikā izstrādāto EDI rīkkopu un apmācību programmu. EDI apmācību sesijas notika 2024. gada 03.–12. jūnijā Klužā-Napokā 19 pētniekiem, 20 veselības aprūpes speciālistiem un 20 pacientu interešu aizstāvjiem. Sesijās tika izmantota Platformā pieejamā EDI apmācību rīkkopa, [32] kuras tulkojumi pieejami serbohorvātu, holandiešu, vācu, itāļu, franču, lietuviešu un spāņu valodā. [33] Pēcapmācības izvērtējumos 59 dažādie dalībnieki ziņoja par pieaugušām EDI zināšanām un lielāku pārliecību. Lai atbalstītu ieteikumu izplatīšanu, tika izstrādātas arī kabatas kartītes. [34]
5. Ietekme un secinājumi
Projekts EU-CAYAS-NET ir sekmīgi izveidojis Eiropas jauniešu vēža pārdzīvotāju tīklu un radījis Zināšanu centru un interaktīvu platformu (https://beatcancer.eu/), lai veicinātu sociālo tīklošanos, savstarpēju atbalstu un zināšanu apmaiņu starp CAYA, kas dzīvo ar vēzi un pēc vēža. Projekta laikā ir īstenotas rezultātu izplatīšanas aktivitātes, lai popularizētu Tīkla rezultātus šajās trīs galvenajās projekta tematiskajās jomās (WP 3–5), jo īpaši ar labi pamanāmu projekta pasākumu starpniecību, kas īstenoti WP6 ietvaros. Tīkls ir sasniedzis projekta mērķi plaši komunicēt un izplatīt projekta rezultātus, izpildot visus ar to saistītos rādītājus.
6. Pielikumi
6.1 1. pielikums – 2 dienu tīklošanās pasākums
EU-CAYAS-NET vēstnieku apmācības 2, 2023. gada 24. un 25. novembris, Vīne – programmas izklāsts
1. diena – 24. novembris
- 09:30 – 09:50 – Sveiciens un gaidas (Kāpēc mēs esam šeit, ko sagaidīt) – CCI Europe, YCE
- 09:50 – 10:50 – 1.1. sesija – Ievads Eiropas Jauno vēža izdzīvotāju tīklā un padziļināts ieskats mūsu interešu aizstāvības tēmās, 1. daļa
- Kāpēc mēs uzsākām šo projektu? (Katie Rizvi)
- Padziļināts ieskats aplūkotajās interešu aizstāvības tēmās:
- Garīgā veselība un psihosociālā aprūpe (Carina Schneider)
- Izglītības un karjeras atbalsts (Anna Zettl)
- Pāreja (Jaap den Hartogh)
- 10:50 – 11:00 – 1. kafijas pauze
- 11:00 – 12:00 – 1.2. sesija – Ievads Eiropas Jauno vēža izdzīvotāju tīklā un padziļināts ieskats mūsu interešu aizstāvības tēmās, 2. daļa
- Ilgtermiņa novērošanas aprūpe (Cherine Mathot)
- AYA aprūpe (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
- Vienlīdzība, dažādība un iekļaušana (Katie Rizvi)
- 12:00 – 13:30 – Pusdienu pārtraukums
- 13:30 – 17:30 – 2. sesija – Vadlīniju darbnīca (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
- 13:30 – 13:35: Darbnīcas mērķis – Kā pacientu vērtības vislabāk integrēt klīnisko vadlīniju izstrādē?
- 13:35 – 13:50: Ievads – Kas ir klīniskās prakses vadlīnijas? Kādi ir vadlīniju izstrādes posmi? Piemērs: pārejas vadlīnijas
- 13:50 – 14:50: Darbnīca apakšgrupās (10 dalībnieki) – Dažādas vadlīniju izstrādes fāzes: klīnisko jautājumu izstrāde/pielāgošana; pierādījumu atlase; pierādījumu secinājumu interpretācija; pierādījumu pārvēršana ieteikumā
- 14:50 – 15:15: 2. kafijas pauze
- 15:15 – 15:30: Skaidrojums – Kādas metodes ir pieejamas pacientu vērtību apkopošanai? Kas ir zināms un kāds ir ieguvums?
- 15:30 – 15:45: Intervija – Izdzīvotāju pieredze, piedaloties vadlīniju izstrādē
- 15:45 – 16:30: Darbnīca apakšgrupās (10 dalībnieki) – Domu kartēšanas vingrinājums: kādi posmi? Kā integrēt pacientu vērtības? Diskusija par līdzdalības šķēršļiem un veicinošajiem faktoriem
- 16:30 – 16:45: 3. kafijas pauze
- 16:45 – 17:30: Plenārdiskusija – "Kā pacientu vērtības vislabāk integrēt klīnisko vadlīniju izstrādē", pamatojoties uz apakšgrupu secinājumiem
- 19:00 – 23:00 – Vakariņas un saviesīgā programma Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Vienna
2. diena – 25. novembris
- 09:00 – 09:15 – Ierašanās un reģistrācija
- 09:15 – 09:30 – Ievads 2. dienā: atsauksmju kopsavilkums no 1. vēstnieku pasākuma (Carina Schneider)
- 09:30 – 11:00 – 1. sesija: Pacientu interešu aizstāvība
- Kas ir pacientu interešu aizstāvība? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Ievads par to, kas ir pacientu interešu aizstāvība; reāli piemēri
- Tīklošanās tīkla projektā (Sarunas Narbutas)
- Esošās pacientu interešu aizstāvības apmācības (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "Zināšanu iegūšanai nav īsceļa"
- Pacientu interešu aizstāvības tirdziņš, 10:00 – 11:00: plakātu prezentācijas
- 11:00 – 11:15 – 1. kafijas pauze
- 11:15 – 12:30 – 2. sesija – EUPATI prezentācija un darbnīca (Maria Dutarte)
- 12:30 – 14:00 – Pusdienu pārtraukums
- 14:00 – 15:00 – 3.1. sesija – Vēstnieka loma, 1. daļa (Katie Rizvi & Senior Ambassadors): piemēri tam, ko vēstnieki jau ir paveikuši; vēstnieki kā Peer Visits rīkotāji / būtiski dalībnieki; projekta vēstnieku gaidas
- 15:00 – 15:30 – 3.2. sesija – Vēstnieka loma, 2. daļa (Hannah Gsell & Senior Ambassadors): ievadīšana Tīklā – kā es (kā vēstnieks) ievadu jaunus cilvēkus tīklā? Rīki jaunu cilvēku ievadīšanai
- 15:30 – 15:45 – Kafijas pauze
- 15:45 – 17:15 – 4. sesija – Vienaudžu atbalsts (Carina Schneider & Senior Ambassadors): kas ir vienaudžu atbalsts? Dažādas vajadzības un veidi, kā saņemt / sniegt vienaudžu atbalstu (klātienē / uz vietas sniegts vienaudžu atbalsts; vienaudžu atbalsts EU-CAYAS-NET); aizsardzības pasākumi; balstīšanās uz esošo pieredzi un ekspertīzi
- 17:15 – 17:30 – Noslēgums un atvadas
Plakātu prezentācija
Pacientu interešu aizstāvības apmācību ietvaros mēs sirsnīgi aicinām jūs iesniegt plakātu par interešu aizstāvības projektu, iniciatīvu, ko esat virzījuši savā valstī/reģionā, vai jebkuru citu iespēju, pie kuras esat strādājuši, lai aizstāvētu intereses CAYA vēža jomā.
Mēs meklējam labās prakses piemērus, kas tiks prezentēti, lai parādītu bagātīgo pacientu interešu aizstāvības darbu mūsu valstīs pacientu interešu aizstāvības tirdziņa sesijā sestdien, 25. novembrī, plkst. 10:00–11:00.
Tēmas var ietvert informētības iniciatīvas, politikas pasākumus, apaļā galda diskusijas, uzstāšanos medijos un audiovizuālas kampaņas utt., kurās jūs esat piedalījušies vai piedalīsieties. Iespējas ir neierobežotas. Ja neesat pārliecināts, vai jūsu tēma atbilst, nevilcinieties mums jautāt!
Procedūra:
- Šīs sesijas laikā jūs stāvēsiet pie sava plakāta, savukārt pārējie dalībnieki tiks sadalīti nelielās grupās, kas pārvietosies no plakāta pie plakāta ar 5–10 minūšu intervāliem (atkarībā no tā, cik plakātu tiks iesniegti).
- Tādēļ lūdzam ierobežot sava plakāta saturu līdz būtiskākajam, lai to varētu izskaidrot ne vairāk kā 5 minūtēs un lai būtu laiks jautājumiem un atbildēm.
- Visi vēstnieki saņem veidni. Ja vēlaties iesniegt plakātu, lūdzu, aizpildiet veidni līdz pirmdienai, 20. novembrim, plkst. 9:00 CET un nosūtiet to uz ambassador@beatcancer.eu. Pēc tam CCI Europe izdrukās jūsu plakātu un nogādās to uz pasākumu. Lūdzu, ņemiet vērā, ka iesniegumi pēc noteiktā termiņa vairs netiks izskatīti.
Mēs ar prieku saņemsim daudz iesniegumu!
6.2 2. pielikums – Lietuvas politikas pasākums
Politikas pasākums "Aprūpes pāreja no pediatriskās aprūpes uz pieaugušo aprūpi" – darba kārtība
| Laiks | Tēma | Runātājs |
|---|---|---|
| 09:00 – 09:30 | Reģistrācija | |
| 09:30 – 09:40 | Atklāšanas uzruna | Monika Ošmianskienė, Personu ar invaliditāti komisijas priekšsēdētāja, parlamenta deputāte |
| 09:40 – 10:10 | Ievads EU-CAYAS-NET projektā: tēmas, rezultāti un POLA loma | Neringa Čiakienė, Lietuvas Vēža pacientu koalīcijas direktore |
| 10:10 – 10:30 | Eiropas Vēža uzveikšanas plāns un Misija vēža jomā: visaptverošs pārskats | Laura Pėkienė, Lietuvas Pētniecības padome, nacionālais kontaktpunkts |
| 10:30 – 10:50 | ES līmeņa ieteikumi par vienlīdzību, dažādību un iekļaušanu | Katie Rizvi, Youth Cancer Europe dibinātāja un izpilddirektore |
| 10:50 – 11:10 | EU-CAYAS-NET pieeja dzīves kvalitātes uzlabošanai | Carina Schneider, Childhood Cancer International Europe izpilddirektore |
| 11:10 – 11:40 | Kafijas pauze | |
| 11:40 – 12:10 | EU-CAYAS-NET ieteikumi labākajai pārejai no pediatriskās uz pieaugušo aprūpi | Jikke Wams, doktorantūras kandidāte Prinses Máxima Centrum; Jaap den Hartogh, projekta vadītājs Prinses Máxima Centrum |
| 12:10 – 13:40 | Aprūpes pāreja no pediatriskās aprūpes uz pieaugušo aprūpi: paneļdiskusija | Moderators: Šarūnas Narbutas, Youth Cancer Europe dibinātājs un priekšsēdētājs. Paneļdiskusijas dalībnieki: Anželika Balčiūnienė, Veselības ministrijas Personīgās veselības aprūpes departamenta Specializētās veselības aprūpes nodaļas padomniece; Jelena Rascon, Vilnius University Hospital Santaros Klinikos Bērnu slimnīcas Pediatriskās onkoloģijas un hematoloģijas centra vadītāja; Giedrė Rutkauskienė, Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno klinikos Pediatriskās onkoloģijas un hematoloģijas centra vadītāja; Birutė Brasiūnienė, Nacionālā vēža institūta Ķīmijterapijas nodaļas vadītāja, ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG) locekle; Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė, Aušrinė Kėvalaitė, EU-CAYAS-NET vēstnieces |
| 13:40 – 13:50 | Viļņas deklarācijas parakstīšana | |
| 13:50 – 14:00 | Noslēguma uzruna | Monika Ošmianskienė, Personu ar invaliditāti komisijas priekšsēdētāja, parlamenta deputāte; Neringa Čiakienė, Lietuvas Vēža pacientu koalīcijas izpilddirektore |
6.3 3. pielikums – Spānijas politikas pasākums
Politikas pasākums "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – darba kārtība (publicēts oriģinālajā redakcijā, spāņu valodā)
| Hora | Tema | Ponente/s |
|---|---|---|
| 09:30 – 10:00 | Registro y acreditación | |
| 10:00 – 10:15 | Bienvenida Institucional | Dr. Joan Comella – Director de Investigación, Innovación y Docencia, Hospital Sant Joan de Déu; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dr. Luis Madero – Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas |
| 10:15 – 10:30 | El/la superviviente: una visión transversal | Dr. Andrés Morales – Chief Medical Officer, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD |
| 10:30 – 11:00 | EU-CAYAS.net. Introducción, resultados, conclusiones | Begonya Nafria, Coordinadora, Área de Participación del Paciente en Investigación, FSJD |
| 11:00 – 11:30 | Mi experiencia, nuestra realidad | Moderadora: Dra. Isabel Rabella; Juan Martínez – Superviviente, Asociación Galban, Asturias; Pablo Huidobro – Superviviente, Asociación Faro, La Rioja; Daniel Marín – Superviviente, KIDS Barcelona; Sergio Torres – Superviviente, Pulseras Candela |
| 11:30 – 11:50 | Seguimiento a largo plazo. Modelos y perspectivas | Dra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Dra. María Teresa Tormo – Oncóloga, Hospital La Fe de Valencia |
| 11:50 – 12:10 | Pausa – Café | |
| 12:10 – 12:30 | La Atención Psicosocial en el seguimiento a largo plazo; un panel para la reflexión | Moderador: Daniel Toro – Psicólogo, HSJD; Marta Pérez – Psicóloga, HSJD; Irene Cervera Morales – Psicóloga, Aspanion; Sonia Simón – Superviviente, Caminantes – Aspanion, Comunidad Valenciana |
| 12:30 – 12:50 | Políticas Sociales. Formación, sensibilización e integración | Montse Metlikovez Castillo – Trabajadora Social, ICO Badalona; Tania González Sanchis – Trabajadora Social, HSJD; Laura Mora – Superviviente, Caminantes-Aspanion, Comunidad Valenciana; Javier Hortal – Asion – Asociación Infantil Oncológica de Madrid |
| 12:50 – 13:10 | La importancia de una buena transición | Mari Carmen Molero – Gestora de Pacientes, Unidad de Supervivientes, PCCB-HSJD; Dra. Julia Balaguer – Hospital La Fe de Valencia; Pau Belmonte – Superviviente |
| 13:10 – 13:30 | Hábitos de salud y salud medioambiental | Moderadora: Dra. Elena Codina – Pediatra – Unidad de Medicina Ambiental, HSJD; Dra. Esther Martínez – Pediatra, Unidad de Medicina Integrativa, HSJD; Dr. Juan Antonio Ortega – Pediatric Environmental Health Speciality Unit – Hospital Clínico Universitario Virgen Arrixaca (Murcia) |
| 13:30 – 14:30 | Pausa – Almuerzo | |
| 14:30 – 15:45 | Declaración de Barcelona | Sesión práctica de trabajo en grupos |
| 15:45 – 16:00 | Cierre de la Jornada | Dr. Andrés Morales – Chief Medical Officer, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD |
6.4 4. pielikums – Sarajevas pasākums
Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – darba kārtība (publicēts oriģinālajā redakcijā, bosniešu valodā). Moto: "Brinem o sebi, volim sebe". Norādītās partnerorganizācijas: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.
Dan 1 – Utorak, 8.8.
- 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
- 14:30 – ručak u hotelu
- 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
- Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
- Predstavljanje gostiju
- Predstavljanje učesnika (meet and greet)
- Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
- 19:00 – večera u hotelu
- 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
- Slobodno vrijeme
Dan 2 – Srijeda, 9.8.
- do 9:00 – doručak
- 9:45 – odlazak na piramide
- 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
- 13:30 – ručak
- Prikazivanje filma Heroj
- 19:00 – večera u hotelu
Dan 3 – Četvrtak, 10.8.
- do 10:00 – doručak
- Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
- 19:00 – večera na tabiji
- Slobodno vrijeme
Dan 4 – Petak, 11.8.
- do 9:00 – doručak
- 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
- 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
- Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
- Ručak
- Motivaciona radionica Ina i Sabina
- Pisanje pisama
- Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
- 19:00 – večera u hotelu
- SFF zatvaranje konvencije
Dan 5 – Subota, 12.8.
- doručak i igramo se razlaza
Hvala i vidimo se sljedeće godine!
6.5 5. pielikums – Zagrebas reģionālais pasākums
Dalībnieku vērtējums par Zagrebas reģionālo konvenciju (31 atbilde uz katru jautājumu; vērtējumi skalā no 1 līdz 5).
| Jautājums | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
|---|---|---|---|---|---|
| Kā viņi novērtētu Konvenciju kopumā? (Koju biste ocjenu dali cjelokupnoj Konvenciji?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 2 (6.5%) | 11 (35.5%) | 18 (58.1%) |
| Cik apmierināti viņi bija ar saiknes veidošanu ar citiem izdzīvotājiem un tīklošanās aktivitātēm? (Koliko si zadovoljan/na igrama za upoznavanje i međusobno povezivanje?) | 0 (0%) | 3 (9.7%) | 4 (12.9%) | 8 (25.8%) | 16 (51.6%) |
| Cik apmierināti viņi bija ar grupu darbu un diskusijām par izdzīvotāju problēmu tēmu? (Koliko si zadovoljan/na grupnim radovima i diskusijama na temu problema mladih?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 0 (0%) | 6 (19.4%) | 25 (80.6%) |
| Cik lielu labumu viņi guva no pieredzes apmaiņas starp konvencijas dalībniekiem? (Koliko ti je koristilo dijeljenje iskustva među sudionicima konvencije?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 1 (3.2%) | 6 (19.4%) | 24 (77.4%) |
| Cik noderīga bija diskusija par pāreju no pediatriskās onkoloģijas nodaļas uz pieaugušo nodaļu? (Koliko ti je koristila diskusija o tranziciji s pedijatrijskog onkološkog odjela na odjel za odrasle?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 1 (3.2%) | 4 (12.9%) | 26 (83.9%) |
6.6 6. pielikums – Noslēguma pasākums
Programmas pārskats
07 – trešdiena
- 08:00 un visas dienas garumā – Ierašanās
- 14:00 un visas dienas garumā – Reģistrācija Sporta universitātes kampusa XXI kopmītnēs
- 20:00 – Tīklošanās vakariņas Boema House
08 – ceturtdiena
- 08:00 – Brokastis pieejamas kampusā (galvenais vestibils, reģistrācijas zona)
- 09:30 – Ģenerālās asamblejas sanāksme (hibrīdformātā) (skatiet karti, lai nokļūtu Konferenču zālē)
- 13:00 – Pusdienas tiek pasniegtas Konferenču zālē
- 14:00 – Interaktīvas darbnīcas visiem dalībniekiem – 1. darbnīca Fokusā: pusaudžu un jauniešu vēža aprūpe un EDI: vienlīdzības, dažādības un iekļaušanas nodrošināšana vēža aprūpē
- 16:00 – Grupas foto kampusā (Ja neesat attēlā, jūs te nebijāt. Pārliecinieties, ka to nepalaidīsiet garām!)
- Vakariņas UNTOLD festivāla teritorijā
- 20:30 – UNTOLD grupas foto (precīza vieta tiks precizēta)
- UNTOLD tikšanās izvēlētajiem dalībniekiem ar Blasterjaxx (laiks tiks precizēts)
09 – piektdiena
- 09:00 – 11:00 – Brokastis pieejamas kampusā
- 13:00 – Pusdienas tiek pasniegtas Konferenču zālē
- 14:00 – Interaktīvas darbnīcas visiem dalībniekiem – 2. darbnīca Fokusā: pozīcijas dokuments "Garīgā veselība un psihosociālā aprūpe pēc CAYA vēža – standarts, nevis greznība" / Izglītības un karjeras atbalsts
- Vakariņas UNTOLD festivāla teritorijā
- UNTOLD tikšanās izvēlētajiem dalībniekiem ar ALOK (laiks tiks precizēts)
- UNTOLD tikšanās izvēlētajiem dalībniekiem ar Dimitri Vegas & Like Mike (laiks tiks precizēts)
- UNTOLD tikšanās izvēlētajiem dalībniekiem ar Lost Frequencies (laiks tiks precizēts)
- UNTOLD tikšanās izvēlētajiem dalībniekiem ar Zerb (laiks tiks precizēts)
10 – sestdiena
- 09:00 – 11:00 – Brokastis pieejamas kampusā
- 13:00 – Pusdienas tiek pasniegtas Konferenču zālē
- 14:00 – Interaktīvas darbnīcas visiem dalībniekiem – 3. darbnīca Fokusā: ilgtermiņa novērošanas aprūpe pēc vēža / Ieteikumi pārejai no pediatriskās uz pieaugušo vēža aprūpi
- Vakariņas UNTOLD festivāla teritorijā
- UNTOLD tikšanās izvēlētajiem dalībniekiem ar Tujamo (03:00)
- UNTOLD tikšanās izvēlētajiem dalībniekiem ar Sam Smith (laiks tiks precizēts)
11 – svētdiena
- 09:00 – 11:00 – Brokastis pieejamas kampusā
- 13:00 – Pusdienas tiek pasniegtas Konferenču zālē
- 14:00 – Interaktīvas darbnīcas visiem dalībniekiem – 4. darbnīca Ilgtspēja: rīcības plāna izveide beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord ilgtspējai pēc projekta beigām
- Vakariņas UNTOLD festivāla teritorijā
- UNTOLD tikšanās izvēlētajiem dalībniekiem ar Martin Garrix (01:00)
- UNTOLD tikšanās izvēlētajiem dalībniekiem ar Nicky Romero (02:30)
12 – pirmdiena
- 09:00 – 11:00 – Brokastis pieejamas kampusā
- 12:00 – Izbraukšana
6.7 7. pielikums – Izplatīšanas aktivitātes
| Izplatīšanas aktivitātes nosaukums | Kas? Izplatīšanas aktivitātes veids | Kam? Sasniegtā mērķauditorija | Kāpēc? Mērķa(-u) apraksts ar atsauci uz konkrētu projekta rezultātu | Statuss |
|---|---|---|---|---|
| 6. globālais AYA vēža kongress, Melburna, AU | Konferences | pētniecības kopienas, iedzīvotāji, industrija, biznesa partneri, valsts iestādes, konkrētas galalietotāju kopienas, vietējās iestādes, reģionālās iestādes, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums, YCE prezentēja EU-CAYAS-NET, lai informētu starptautisko kopienu par projekta rezultātiem. | Īstenots |
| Simpozijs par līdzdalības pētniecību, 2024 | Sanāksmes | pētniecības kopienas, iedzīvotāji, konkrētas galalietotāju kopienas, vietējās iestādes, reģionālās iestādes, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums – EU-CAYAS-NET tika prezentēts kā sekmīgs piemērs tam, ka pētījuma dalībnieki aktīvi piedalās pētniecības procesā (2024. gada aprīlis). | Īstenots |
| EDI, AYA Pocket Cards – EDI apmācību pasākums | Izglītības un apmācību pasākumi | iedzīvotāji, konkrētas galalietotāju kopienas, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums, EDI, AYA Pocket Cards tika izplatītas EDI apmācību pasākumā Timišoarā, Rumānijā | Īstenots |
| Prezentācija ESMO sanāksmē (2024) | Konferences | pētniecības kopienas, ES iestādes, industrija, biznesa partneri, konkrētas galalietotāju kopienas | 6.4. uzdevums. EDI un AYA ieteikumu prezentācija (ESMO sanāksme piesaistīja globālu auditoriju – 34 000 dalībnieku, klīnicistus, pētniekus, pacientu interešu aizstāvjus, žurnālistus, globālos veselības aprūpes līderus) | Īstenots |
| Ieraksts eQuoL projekta tīmekļvietnē | Cits | iedzīvotāji, konkrētas galalietotāju kopienas, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums, lai veicinātu informētību par EU-CAYAS-NET EDI politikas dokumentu un to popularizētu | Īstenots |
| Pediatriskās neiroonkoloģijas Science Slam 2024 | Sanāksmes | pētniecības kopienas | 6.4. uzdevums, EU-CAYAS-NET WP3 rezultāti tika izplatīti un tika izdalītas Pocket Cards. | Īstenots |
| 56. SIOP kongress / 30. CCI konference | Konferences | pētniecības kopienas, iedzīvotāji, valsts iestādes, konkrētas galalietotāju kopienas, inovatori, pilsoniskā sabiedrība | EU-CAYAS-NET tika prezentēts 56. ikgadējā SIOP kongresā / 30. CCI ikgadējā starptautiskajā konferencē (2024. gada oktobris, Honolulu, ASV) | Īstenots |
| Prezentācija konferencē (psihosociālā aprūpe), 2024 | Konferences | pētniecības kopienas, konkrētas galalietotāju kopienas, vietējās iestādes, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevuma prezentācija, psihosociālā aprūpe bērniem un pusaudžiem, īpašās vajadzības un atbalsts bērnu un pusaudžu psihosociālajai veselībai (2024. gada aprīlis) | Īstenots |
| Onkologiebeirat Austria | Sanāksmes | konkrētas galalietotāju kopienas | EU-CAYAS-NET tika prezentēts Onkologiebeirat Austria 2025. gada martā, Vīnē | Īstenots |
| Prezentācija SIOP-E AYA kursā 2023 | Izglītības un apmācību pasākumi | pētniecības kopienas, konkrētas galalietotāju kopienas | 6.4. uzdevums – prezentācija SIOP-E AYA kursā (2023. gada septembris) – psihosociālie jautājumi pusaudžu un jauniešu vēža pacientiem/izdzīvotājiem. Starpdisciplināra auditorija (psiholoģija, medicīna, sociālais darbs) | Īstenots |
| Prezentācija EU4H Integration & Impact konferencē | Sadarbība ar ES finansētiem projektiem | pētniecības kopienas, ES iestādes, iedzīvotāji, valsts iestādes, konkrētas galalietotāju kopienas, vietējās iestādes, reģionālās iestādes, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums. Dzīves kvalitātes rezultātus prezentēja CCI Europe un MUW konferencē Integration and Impact Initiative for Health (organizēja EU4Health Integration and Impact Initiative), 2024. gada decembrī | Īstenots |
| EDI, AYA Pocket Cards – Jaunatnes politikas dialogs | Sanāksmes | ES iestādes, valsts iestādes, konkrētas galalietotāju kopienas, vietējās iestādes, reģionālās iestādes | 6.4. uzdevums, EDI un AYA Pocket Cards prezentācija Jaunatnes politikas dialogā ar ES veselības un dzīvnieku labturības komisāru Oliver Várhelyi | Īstenots |
| Austrotransplant sanāksme | Sanāksmes | valsts iestādes, konkrētas galalietotāju kopienas | EU-CAYAS-NET tika prezentēts Austrotransplant sanāksmē 2024. gada oktobrī, Zalcburgā, Austrijā | Īstenots |
| Prezentācija PanCare sanāksmē 2024 | Sanāksmes | pētniecības kopienas, iedzīvotāji, valsts iestādes, konkrētas galalietotāju kopienas, vietējās iestādes, reģionālās iestādes, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevuma prezentācija par EU-CAYAS-NET ietvaros PMC izstrādātajām pārejas vadlīnijām un PanCare sniegts jaunākais atjauninājums par EU-CAYAS-NET 30. PanCare sanāksmē (2024. gada septembris) | Īstenots |
| Apmācības MUW pediatrijas klīnikā, 2024 | Izglītības un apmācību pasākumi | pētniecības kopienas, konkrētas galalietotāju kopienas | 6.4. uzdevums – projekta/tīkla prezentācija visiem, kuri strādā Vīnes Medicīnas universitātes pediatrijas klīnikā (tostarp psihologiem, mediķiem, sociālajiem darbiniekiem, zinātniekiem). | Īstenots |
| Austrijas Misijas rīcības grupas vēža jautājumos sanāksme | Sanāksmes | valsts iestādes, konkrētas galalietotāju kopienas | EU-CAYAS-NET tika prezentēts Austrijas Misijas rīcības grupas vēža jautājumos sanāksmē 2024. gada decembrī, Vīnē, Austrijā | Īstenots |
| EDI, AYA Pocket Cards HaDEA projektu izstādē | Sanāksmes | ES iestādes, konkrētas galalietotāju kopienas | 6.4. uzdevums, AYA un EDI Pocket Cards tika izplatītas HaDEA projektu izstādē | Īstenots |
| Apmācības par līdzdalības pētniecību, 2024 | Izglītības un apmācību pasākumi | pētniecības kopienas, konkrētas galalietotāju kopienas | 6.4. uzdevums – EU-CAYAS-NET tika prezentēts kā labs līdzdalības pētniecības piemērs visiem Vīnes Medicīnas universitātes psihologiem un zinātniekiem (2024. gada aprīlis). | Īstenots |
| 15. CCI Europe konference | Konferences | pētniecības kopienas, iedzīvotāji, valsts iestādes, konkrētas galalietotāju kopienas, reģionālās iestādes, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums, EU-CAYAS-NET tika izcelts kā Projekts uzmanības centrā un organizēja sesiju '34 mēneši EU-CAYAS-NET: rezultātu demonstrēšana, lai uzlabotu CAYA vēža izdzīvotāju dzīves kvalitāti' | Īstenots |
| Paneļdiskusija, Pasaules vēža diena 2025 | Sanāksmes | pētniecības kopienas, ES iestādes, iedzīvotāji, valsts iestādes, konkrētas galalietotāju kopienas, vietējās iestādes, reģionālās iestādes, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums – CCI Europe piedalījās paneļdiskusijā Pasaules vēža dienā 2025: HaDEA projektu izstāde, 2025. gada 4. februārī (nevienlīdzības mazināšana un vēža pacientu, izdzīvotāju dzīves kvalitātes uzlabošana) | Īstenots |
| Jaunatnes politikas dialogs ar komisāru Oliver | Sanāksmes | ES iestādes, iedzīvotāji, konkrētas galalietotāju kopienas, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums, vēža izdzīvotāji tikās ar Eiropas komisāru Olivér Várhelyi, lai apspriestu, kā ES veselības politikas var labāk atbalstīt pacientus Pasaules vēža dienā 2025. | Īstenots |
| EU4Health Integration and Impact Initiative – 2024 | Sanāksmes | pētniecības kopienas, ES iestādes, iedzīvotāji, konkrētas galalietotāju kopienas, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums, CCI Europe un MUW piedalījās sesijā 'Pediatrisko vēža izdzīvotāju dzīves kvalitāte' | Īstenots |
| e-QuoL e-pasts | Sadarbība ar ES finansētiem projektiem | pētniecības kopienas, konkrētas galalietotāju kopienas | 6.4. uzdevums, E-QuoL nosūtīja e-pastu saviem konsorcija partneriem, kurā pieminēja EU-CAYAS-NET, tostarp saiti uz eQuOL tīmekļvietni, kur tika izplatīta informācija par EU-CAYAS-NET. | Īstenots |
| Prinses Maxima pētniecības sanāksme | Sanāksmes | pētniecības kopienas | PMC pētniecības kopienai tika prezentēti darba rezultāti pārejas vadlīniju izstrādē (WP3) | Īstenots |
| EDI politikas dokuments Oncodaily blogā | Cits | iedzīvotāji, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums, lai veicinātu informētību un popularizētu EDI politikas dokumentu; raksts pieejams šeit – https://oncodaily.com/insight/98087 | Īstenots |
| EDI ieraksti partneru kanālos | Cits | pētniecības kopienas, iedzīvotāji, konkrētas galalietotāju kopienas, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums, CCI Europe, SIOP Europe savās tīmekļvietnēs un sociālo mediju kanālos izcēla EDI ieteikumus un pasākumus | Īstenots |
| MELODIC Ģenerālās asamblejas sanāksme | Sanāksmes | pētniecības kopienas, industrija, biznesa partneri, konkrētas galalietotāju kopienas | 6.4. uzdevums, EU-CAYAS-NET tika prezentēts MELODIC projekta Ģenerālās asamblejas sanāksmē | Īstenots |
| EDI, AYA Pocket Cards – AIOM/AIEOP darba grupa | Konferences | industrija, biznesa partneri, konkrētas galalietotāju kopienas | 6.4. uzdevums, EDI, AYA Pocket Cards tika prezentētas AIOM/AIEOP darba grupā | Īstenots |
| Raksts vietnē europa-uomo.org | Cits | iedzīvotāji | 6.4. uzdevums, raksts veicināja informētību par EDI apmācības "apmāci apmācītāju" rīkkopu un EDI vēža aprūpes ieteikumiem no politikas dokumenta. | Īstenots |
| 5 veidi, kā mazināt nevienlīdzību vēža aprūpē Eiropā | Sanāksmes | ES iestādes, industrija, biznesa partneri, valsts iestādes | 6.4. uzdevums, aicinājums rīkoties: 5 veidi, kā mazināt nevienlīdzību vēža aprūpē Eiropā, ko virzīja Cancer Patients Europe - CPE augsta līmeņa pasākumā Eiropas Parlamentā, kuru rīkoja Eiropas Parlamenta deputāts Tomislav Sokol. | Īstenots |
| Prezentācija ÖPSAPOH sanāksmē, 2024 | Sanāksmes | pētniecības kopienas | 6.4. uzdevuma prezentācija (2024. gada 17. aprīlis) par informētības materiāliem (MH pocket cards) Austrijas psihosociālās jomas darbinieku atbalsta organizāciju tīklošanās sanāksmē. | Īstenots |
| MELODIC LinkedIn ieraksts, EDI vebinārs | Cits | iedzīvotāji, konkrētas galalietotāju kopienas, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums, popularizēt EDI vebināru; ieraksts pieejams šeit – https://www.linkedin.com/posts/melodiceu_webinar-when-circumstances-decide-socioeconomic-activity | Īstenots |
| OncoDaily bloga ieraksti | Cits | iedzīvotāji, konkrētas galalietotāju kopienas, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums, trīs OncoDaily bloga ieraksti EDI vebināra popularizēšanai (oncodaily.com/blog/youth-cancer-europe-272818, oncodaily.com/blog/carmen-monge-montero291274, oncodaily.com/blog/april-dorenbosch-291475) | Īstenots |
| Austrijas Pediatrijas un pusaudžu medicīnas biedrība | Sanāksmes | pētniecības kopienas, konkrētas galalietotāju kopienas, vietējās iestādes | 6.4. uzdevums, prezentācija Austrijas Pediatrijas un pusaudžu medicīnas biedrības sanāksmē, garīgās veselības un psihosociālās aprūpes rezultāti no EU-CAYAS-NET (2024. gada oktobris) | Īstenots |
| 5. nacionālais zinātniskais forums, Rumānijas jaunie onkologi | Sanāksmes | konkrētas galalietotāju kopienas | 6.4. uzdevums, YCE dalījās ar EU-CAYAS-NET rezultātiem pusaudžu un jauniešu sesijā Rumānijas Jauno onkologu 5. nacionālajā zinātniskajā forumā | Īstenots |
| Ziņu ieraksts MELODIC tīmekļvietnē | Cits | iedzīvotāji, konkrētas galalietotāju kopienas, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums, blogs MELODIC projekta tīmekļvietnē par projekta vebināru: "Kad apstākļi izlemj: sociālekonomiskais statuss un nevienlīdzība vēža jomā Eiropā" | Īstenots |
| Prezentācija 3. Vīnes pediatrisko smadzeņu audzēju.. konferencē | Konferences | pētniecības kopienas, valsts iestādes, konkrētas galalietotāju kopienas, vietējās iestādes, reģionālās iestādes, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums 'PanCare PLAIN vienkāršās valodas kopsavilkumi bērnības, pusaudžu un jauniešu vēža izdzīvotājiem...' un 'EU-CAYAS NET – Eiropas tīkls jauniešiem ar...' (2024. gada 18.–19. aprīlis) | Īstenots |
| Prezentācija SIOP-E/CCI-E konferencē | Konferences | pētniecības kopienas, konkrētas galalietotāju kopienas | 6.4. uzdevums – rezultātu izplatīšana konferencēs/sanāksmēs 'EUCAYAS-NET: ieskats izglītības un karjeras atbalsta rezultātos', prezentēts 4. ikgadējā SIOP-E sanāksmē sadarbībā ar CCI-E | Īstenots |
| Prezentācija PanCare gadskārtējā sanāksmē, Gente | Konferences | pētniecības kopienas, konkrētas galalietotāju kopienas | 6.4. uzdevums – PMC mutiska prezentācija par ilgtermiņa novērošanas un pārejas Peer Visits struktūru, mērķiem, ieguvumiem un rezultātiem (WP3) | Īstenots |
| PNO Science Slam | Sanāksmes | pētniecības kopienas | 6.4. uzdevuma izplatīšana – Science Slam MUW pediatriskās neiroonkoloģijas komandā, lai sniegtu informāciju par notiekošajiem projektiem un pētniecību | Īstenots |
| Tīkla prezentācija, izdzīvotāja video pirmizrāde | Sanāksmes | pētniecības kopienas, konkrētas galalietotāju kopienas | 6.4. uzdevums – mutiska prezentācija EU-CAYAS-NET izplatīšanai izdzīvotāja video pirmizrādes pasākumā PMC | Īstenots |
| Prezentācija CCI Europe/SIOP Europe sanāksmē 2024 | Konferences | pētniecības kopienas, iedzīvotāji, valsts iestādes, konkrētas galalietotāju kopienas, vietējās iestādes, reģionālās iestādes, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums 'EU-CAYAS-NET, projekts uzmanības centrā', sesija: 'Pacientu un sabiedrības iesaistes un līdzdalības paātrināšana: viegli kā p(p)īrāgs!', 'EU-CAYAS-NET izdzīvošanas kvalitātes uzlabošanā' (2024. gada maijs) | Īstenots |
| Kopīgā rīcība par Eiropas ekspertīzes tīkliem | Sadarbība ar ES finansētiem projektiem | pētniecības kopienas, ES iestādes, iedzīvotāji, industrija, biznesa partneri, valsts iestādes, konkrētas galalietotāju kopienas, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums – izplatīšana. EU-CAYAS-NET pārstāvis piedalījās Kopīgās rīcības par Eiropas ekspertīzes tīkliem (JANE) sanāksmēs (2023. gada 19. janvāris, 16. februāris, 26. aprīlis); viena no tīkla jomām ir izdzīvotība | Īstenots |
| Strong AYA sanāksmes | Sadarbība ar ES finansētiem projektiem | pētniecības kopienas, ES iestādes, iedzīvotāji, valsts iestādes, konkrētas galalietotāju kopienas, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums – izplatīšana. Strong AYA (GA Nr. 101057482) sanāksmes tika organizētas, lai saskaņotu aktivitātes AYA jomā un izvairītos no pārklāšanās un dublēšanās | Īstenots |
| Prezentācija pasākumā 'Vēzis un ģimenes plānošana' | Sanāksmes | pētniecības kopienas, ES iestādes, industrija, biznesa partneri, valsts iestādes, konkrētas galalietotāju kopienas | 6.4. uzdevums. Pacientu vadītās pētniecības un interešu aizstāvības darba secinājumi AYA un auglības jomā tika prezentēti sanāksmē 'Vēzis un ģimenes plānošana' Eiropas Parlamentā 2023. gada 28. februārī | Īstenots |
| Jaunākā informācija ENTYAC sanāksmēs | Sanāksmes | valsts iestādes, vietējās iestādes, reģionālās iestādes, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums. Jaunākā informācija par EU-CAYAS-NET progresu un sadarbības iespēju izpēte AYA aprūpē Eiropas pusaudžu un jauniešu vēža tīkla ENTYAC sanāksmēs 2022. gada 24. novembrī, 2023. gada 16. februārī, 2023. gada 27. martā | Īstenots |
| SmartCare atklāšanas sanāksme | Sadarbība ar ES finansētiem projektiem | pētniecības kopienas, ES iestādes, iedzīvotāji, industrija, biznesa partneri, valsts iestādes, konkrētas galalietotāju kopienas, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums – izplatīšana. EU-CAYAS-NET tika prezentēts EU4H SmartCare projekta atklāšanas sanāksmē Eiropas Parlamentā 2023. gada 28. martā | Īstenots |
| Prezentācija OAC Connect Us sanāksmē | Sadarbība ar ES finansētiem projektiem | pētniecības kopienas, iedzīvotāji, konkrētas galalietotāju kopienas | 6.4. uzdevums. EU-CAYAS-NET tika prezentēts OAC Connect Us sanāksmē 2023. gada 30. martā; starp abiem izdzīvotāju tīkliem tika izveidotas sadarbības saites | Īstenots |
| Prezentācija 4. ikgadējā SIOP-E sanāksmē | Konferences | pētniecības kopienas, valsts iestādes, konkrētas galalietotāju kopienas, reģionālās iestādes | 6.4. uzdevums – prezentācija 'Izdzīvotība pēc smadzeņu audzēja' (2024. gada maijs) 4. ikgadējā SIOP-E sanāksmē | Īstenots |
| Prezentācija valsts līmeņa pasākumā, LT, 2024. gada aprīlis | Sanāksmes | iedzīvotāji, konkrētas galalietotāju kopienas | 6.4. uzdevums – EU-CAYAS-NET rezultātu prezentācija Lietuvas jauno vēža izdzīvotāju asociācijā "Onkojaunimas" ("Onkoyouth") (2024. gada 20. aprīlis) | Īstenots |
| Pasaules vēža diena 2025: HaDEA projektu izstāde | Sanāksmes | pētniecības kopienas, ES iestādes, iedzīvotāji, vietējās, valsts, reģionālās iestādes, konkrētas galalietotāju kopienas, inovatori, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums, CCI Europe un YCE pārstāvēja EU-CAYAS-NET Pasaules vēža dienā 2025: HaDEA projektu izstāde 'Sinerģiju veicināšana vēža uzveikšanai: ES finansētu projektu ietekme' | Īstenots |
| Prezentācija valsts līmeņa pasākumā, RO, 2024. gada jūnijs | Sanāksmes | iedzīvotāji, valsts iestādes, konkrētas galalietotāju kopienas, pilsoniskā sabiedrība | 6.4. uzdevums. AYA ieteikumu prezentācija Rumānijas Nacionālajā vēža izdzīvotāju dienā (2024. gada 1. jūnijs) | Īstenots |
| Prezentācijas SIOP Europe vasaras skolā 2024 | Izglītības un apmācību pasākumi | pētniecības kopienas, konkrētas galalietotāju kopienas | 6.4. uzdevums – SIOP Europe vasaras skola pediatriskajā hematoloģijā un onkoloģijā (2024. gada jūlijs), 'Interaktīvās sesijas: pacientu un vecāku komunikācija' | Īstenots |
Atsauces
- Dotācijas nolīgumā WP5 ir aprakstīta kā vērsta uz vienlīdzību, daudzveidību un iekļaušanu; tomēr, īstenojot WP5 aktivitātes, tika nolemts, ka labāks termins par Equality ir Equity. Tādējādi projekta rezultāti ir vērsti uz taisnīgumu, daudzveidību un iekļaušanu.
- Kā rādītāji pie mērķiem 1. pielikuma B daļas 1.2. sadaļā un rādītāji 1. pielikuma B daļas 3.2. sadaļā.
- Tika reģistrēti 30 dalībnieki, taču divi nevarēja pievienoties.
- Pasākuma apraksts: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
- Preses relīze valsts līmenī Austrijā APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
- Vīnes deklarācija: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
- Pasākuma apraksts: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
- Viļņas deklarācija: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
- https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
- Barselonas deklarācija: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
- https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
- /project-deliverables/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
- /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
- https://www.pancare.eu/european-map/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
- /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
- https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
- /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
- /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
- /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
- /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
- /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
- /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
- /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
- /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
- /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf
Finansējums un atruna
Līdzfinansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie viedokļi un uzskati ir tikai autora(-u) viedokļi un ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai Eiropas Veselības un digitālās izpildaģentūras (HaDEA) viedokļus un uzskatus. Ne Eiropas Savienību, ne finansējuma piešķīrēju par tiem nevar saukt pie atbildības.
Šī publikācija ir daļa no EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
