Raport z upowszechniania – koncentrujący się na wydarzeniach projektowych o dużej widoczności

Informacje o niniejszym rezultacie

Historia wersji

Konsorcjum projektu

1. Streszczenie wykonawcze

Głównym celem pakietu prac 6 (WP6) „Komunikacja, upowszechnianie i trwałość” było szerokie komunikowanie i upowszechnianie wyników projektu oraz zaplanowanie trwałości sieci i Platformy po zakończeniu projektu. Rezultat D6.2 „Raport z upowszechniania – koncentrujący się na wysoce widocznych wydarzeniach projektowych” przedstawia działania upowszechniające przeprowadzone w trakcie projektu, ze szczególnym uwzględnieniem 2-dniowego wydarzenia networkingowego, trzech 1-dniowych wydarzeń policyjnych na Litwie, w Austrii i Hiszpanii, trzech wydarzeń regionalnych w krajach bałkańskich oraz wydarzenia zamykającego, a także działań prowadzonych podczas 10-miesięcznego przedłużenia projektu (w tym końcowego wydarzenia ambasadorów, forum interesariuszy Equity, Diversity & Inclusion (EDI) in Cancer Care oraz spotkania High Level Inclusivity Roundtable on EDI).

Działania i wydarzenia projektowe opierały się na znaczącym doświadczeniu CCI Europe i YCE w upowszechnianiu informacji w społeczności dzieci, nastolatków i młodych dorosłych (CAYA) żyjących z chorobą nowotworową i po jej przebyciu, a także w innych powiązanych społecznościach interesariuszy. Działania opisane w niniejszym raporcie miały miejsce w całym okresie realizacji projektu i wykraczały poza państwa członkowskie UE. Celem działań upowszechniających było promowanie wyników Sieci w ramach trzech głównych tematów projektu (jakość życia, opieka nad młodzieżą i młodymi dorosłymi z nowotworem (AYA Care) oraz EDI [1]), aby zapewnić osiągnięcie oczekiwanych rezultatów projektu, a także przygotować grunt pod przyszłe działania służące dalszemu rozwijaniu ukierunkowanych działań i inicjatyw niezbędnych do poprawy jakości życia młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową.

2. Wprowadzenie i tło

Projekt EU-CAYAS-NET ustanowił Europejską Sieć Młodych Osób, Które Przeżyły Chorobę Nowotworową, oraz stworzył Centrum Wiedzy i interaktywną Platformę (https://beatcancer.eu/) w celu wspierania nawiązywania kontaktów społecznych, wzajemnego wsparcia i wymiany wiedzy wśród dzieci, nastolatków i młodych dorosłych (CAYA) żyjących z chorobą nowotworową i po jej przebyciu. Projekt koncentrował się na trzech kluczowych tematach: (1) poprawie jakości życia osób żyjących z chorobą nowotworową i po jej przebyciu, (2) poprawie opieki nad młodzieżą i młodymi dorosłymi z nowotworem i po jego przebyciu oraz (3) promowaniu EDI w całym przebiegu leczenia onkologicznego i po jego zakończeniu. Niniejszy raport opisuje działania upowszechniające przeprowadzone w trakcie projektu w celu promowania wyników Sieci w ramach tych trzech głównych tematów projektu (WP 3–5), w szczególności poprzez wysoce widoczne wydarzenia projektowe realizowane w ramach WP6.

Ponieważ koncentrowały się one na wynikach projektu, działania upowszechniające opierały się na rezultatach WP3 (jakość życia), WP4 (opieka AYA) i WP5 (EDI), takich jak White Papers, Position Papers, wytyczne i inne materiały. Wykorzystano wiele różnych kanałów, aby dotrzeć do możliwie najszerszego grona przedstawicieli interesariuszy, w tym kampanie w mediach społecznościowych (WP6), udostępnianie treści i promocję wydarzeń na Platformie (WP2), webinaria i krótkie filmy (WP2, z treściami z WP 3–5) oraz wydarzenia stacjonarne (WP 3–6).

Prace opisane w niniejszym raporcie pokazują, w jaki sposób Sieć osiągnęła cel projektu polegający na szerokim komunikowaniu i upowszechnianiu wyników projektu. Szczegółowe wskaźniki w ramach tego celu, opisane w umowie o udzielenie dotacji, [2] obejmują:

3. Podejście

Działania przedstawione w niniejszym dokumencie obejmowały udział wszystkich Beneficjentów, przy dodatkowym wsparciu ze strony Partnerów Stowarzyszonych (APs) w celu wzmocnienia kluczowych przekazów projektu. Planowanie i sprawozdawczość w zakresie upowszechniania stanowiły kluczową część aktualizacji WP6 podczas comiesięcznych spotkań ze wszystkimi Beneficjentami, spotkań odbywających się co trzy miesiące ze wszystkimi Beneficjentami i APs oraz plenarnych spotkań organizowanych dwa razy w roku, a także podczas regularnych spotkań zespołu WP6. Działania upowszechniające były na bieżąco gromadzone z wykorzystaniem rejestru online, dostępnego dla wszystkich Beneficjentów i Partnerów Stowarzyszonych. Rejestr ten był wykorzystywany do aktualizacji modułu Dissemination w portalu, który został uwzględniony w końcowych Raportach Okresowych przekazywanych instytucji finansującej.

4. Wyniki

W kolejnych sekcjach przedstawiono przegląd wszystkich działań (z Zadania 6.4), wraz ze szczegółowym opisem wydarzeń sieciowych o wysokiej widoczności (z Zadania 6.5). Dla informacji zaprezentowano również działania komunikacyjne (Zadanie 6.3) (Załącznik 1).

4.1 Wydarzenia sieciowe o wysokiej widoczności

4.1.1 2-dniowe wydarzenie networkingowe – Wiedeń

W M15 (24–25 listopada 2023 r.) w Wiedniu odbyło się 2-dniowe wydarzenie networkingowe dla Ambasadorów (w tym warsztat dotyczący wytycznych). [4] Zainteresowanie tym wydarzeniem było bardzo duże i ostatecznie wzięło w nim udział 62 uczestników z całej Europy, w tym uczestnicy BEN oraz prelegent gościnny. W 2-dniowym wydarzeniu networkingowym (tj. Szkoleniu Ambasadorów 2 oraz warsztacie dotyczącym wytycznych) uczestniczyło 35 doświadczonych Ambasadorów i 17 nowych Ambasadorów. 4 Ambasadorów pochodziło z Austrii, 1 z Belgii, 2 z Bośni i Hercegowiny, 1 z Bułgarii, 2 z Chorwacji, 1 z Czech, 1 z Danii, 1 z Finlandii, 4 z Niemiec, 2 z Grecji, 3 z Irlandii, 2 z Izraela, 1 z Łotwy, 3 z Litwy, 2 z Luksemburga, 1 z Czarnogóry, 4 z Niderlandów, 2 z Macedonii Północnej, 2 z Norwegii, 2 z Polski, 4 z Portugalii, 2 z Rumunii, 1 z Serbii, 1 ze Słowacji, 1 ze Szwecji, 1 z Ukrainy, 1 z Wielkiej Brytanii. Obejmowało to 19 państw członkowskich UE i 8 krajów spoza UE.

Celem tego wydarzenia było wyposażenie Ambasadorów w umiejętności potrzebne do stania się silnymi i niezależnymi rzecznikami pacjentów. Program obejmował: wprowadzenie do Europejskiej Sieci Młodych Osób, Które Przeżyły Chorobę Nowotworową, oraz pogłębione omówienie tematów rzeczniczych Sieci (networking w sieci, istniejące szkolenia z zakresu rzecznictwa pacjenckiego, targi rzecznictwa pacjenckiego (w formie prezentacji plakatowych), warsztat dotyczący wytycznych, wsparcie rówieśnicze oraz rola Ambasadora EU-CAYAS-NET). Dodatkowo prezentację i warsztat poprowadziła Maria Dutarte jako przedstawicielka Europejskiej Akademii Pacjentów (EUPATI, https://eupati.eu/). Uczestnicy z państw spoza UE wykazali również szczególnie wysoki poziom zainteresowania, ponieważ opieka nad osobami po chorobie nowotworowej jest w ich krajach często słaba lub nie istnieje.

Program znajduje się w Załączniku 1.

Wydarzeniu towarzyszyła również kampania medialna, w tym komunikat prasowy. [5]

Większość uczestników oceniła poziom satysfakcji między 4,5 a 5 (=maksimum). Ponad jedna trzecia uczestniczyła w takim wydarzeniu po raz pierwszy. Pozostali brali udział po raz drugi. Prezentacje zostały ocenione jako dobre lub bardzo dobre. To samo dotyczyło udostępnionych materiałów i działań grupowych. Szczególną popularnością cieszyła się sesja plakatowa, podczas której uczestnicy prezentowali swoje (krajowe) projekty skierowane do osób, które przeżyły chorobę nowotworową. 80 do 90% uczestników poleciłoby takie wydarzenie swoim rówieśnikom. Niemal wszyscy uczestnicy stwierdzili, że wydarzenie spełniło lub przewyższyło ich oczekiwania. Zapytani o to, co można by poprawić, dwaj uczestnicy powiedzieli, że informacji było zbyt dużo i czuli się nimi przytłoczeni, przez co mieli trudność z wyniesieniem z wydarzenia najważniejszego przekazu.

4.1.2 Wydarzenia polityczne - Austria, Litwa, Hiszpania

Austria

Austriackie wydarzenie polityczne odbyło się w Albert Hall w Wiedniu (28 czerwca 2024 r.). Sympozjum koncentrowało się na wyzwaniach związanych ze zdrowiem psychicznym i opieką psychospołeczną po chorobie nowotworowej przebytej w dzieciństwie, okresie dojrzewania i młodej dorosłości oraz podkreślało kluczowe rezultaty EU-CAYAS-NET służące przeciwdziałaniu tym wyzwaniom w systemach opieki zdrowotnej. Wydarzenie obejmowało wystąpienia, przesłania i dyskusje okrągłego stołu z udziałem czołowych ekspertów w dziedzinie onkologii dziecięcej, zdrowia psychicznego i rzecznictwa, a także krajowych polityków i przedstawicieli Komisji Europejskiej. Znane osoby ze środowisk medycznych, politycznych i pozarządowych podpisały Deklarację Wiedeńską „Poprawa zdrowia psychicznego i psychospołecznego młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową”. [6] Deklaracja podkreśla znaczenie poprawy zdrowia psychicznego i psychospołecznego po chorobie nowotworowej przebytej w młodym wieku oraz proponuje zestaw działań prowadzących do lepszej opieki.

W wydarzeniu uczestniczyła wielodyscyplinarna grupa około 50 krajowych i międzynarodowych interesariuszy ze wszystkich obszarów, którzy uznali wydarzenie za bardzo pouczające i jednomyślnie zgodzili się, że chcą nadal otrzymywać informacje o projekcie.

Po austriackim wydarzeniu politycznym CCI Europe zorganizowało 1-dniowe warsztaty DACHL dotyczące rzecznictwa pacjenckiego dla niemieckojęzycznych rzeczników pacjentów. W warsztatach wzięło udział 14 uczestników i 4 prelegentów gościnnych. Odbyły się one w języku niemieckim i obejmowały: i) szkolenie z komunikacji naukowej, public relations (PR) i marketingu (prelegenci gościnni), ii) rzecznictwo pacjenckie i sztukę (prelegenci gościnni), iii) rozwijanie umiejętności związanych z argumentacją i budowaniem świadomości (CCI Europe), iv) zarządzanie wydarzeniami i rzecznictwo pacjenckie (CCI Europe). Ogólna informacja zwrotna była bardzo dobra, a uczestnicy zgodzili się, że udział był wartościowy i że chcieliby pozostać w kontakcie.

Litwa

Wydarzenie polityczne „Przejście z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych” odbyło się 27 maja w Wilnie na Litwie. [7] Wydarzenie, współorganizowane przez POLA i projekt EU-CAYAS-NET, koncentrowało się na poprawie procesu przejścia młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, z pediatrycznej do opieki zdrowotnej dla dorosłych. Zgromadziło kluczowych interesariuszy, w tym decydentów, pracowników ochrony zdrowia, rzeczników pacjentów oraz samych młodych ludzi żyjących z chorobą nowotworową i po jej przebyciu, aby omówić dobre praktyki, inicjatywy rządowe oraz opracować plany działań na rzecz płynniejszego przejścia młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową. W wydarzeniu uczestniczyło 27 osób: 15 z organizacji pacjenckich, 2 decydentów, 8 pracowników ochrony zdrowia oraz 2 osoby z innych kategorii.

Wydarzenie rozpoczęło się od wystąpienia otwierającego Moniki Ošmianskienė, przewodniczącej Komisji ds. Osób z Niepełnosprawnościami Parlamentu Litwy. Następnie odbyły się prezentacje dotyczące projektu EU-CAYAS-NET, Europejskiego Planu Walki z Rakiem oraz inicjatyw rządowych związanych z młodymi osobami, które przeżyły chorobę nowotworową, po czym przedstawiono eksperckie spojrzenie na obecne praktyki, najlepsze praktyki w zakresie transition care oraz wstępne zalecenia dotyczące poprawy. Kolejnym punktem była dyskusja panelowa przedstawiająca różnorodne perspektywy pracowników ochrony zdrowia, przedstawicieli pacjentów i młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, po której odbyła się wspólna dyskusja nad punktami działań i kolejnymi krokami na rzecz poprawy doświadczeń związanych z przejściem w Europie. Na zakończenie spotkania podpisano Deklarację Wileńską w sprawie przejścia z pediatrycznej do opieki onkologicznej dla dorosłych [8], określającą zobowiązanie do poprawy procesu przejścia w opiece.

Program jest dostępny w Załączniku 2.

Wydarzenie było transmitowane na żywo, a nagranie jest również dostępne. [9]

Hiszpania

22 października 2024 r. hiszpańskie wydarzenie polityczne w ramach projektu EU-CAYAS-NET zostało współorganizowane przez Sant Joan de Déu (FSJD), gromadząc około 47 uczestników, w tym 15 przedstawicieli pacjentów i organizacji pacjenckich, 28 pracowników ochrony zdrowia (lekarzy i psychologów) oraz pracowników socjalnych, 3 decydentów i 1 uczestnika z obszaru innowacji/przemysłu. Dyskusje koncentrowały się na długoterminowych konsekwencjach przeżycia choroby nowotworowej oraz potrzebie opieki kontrolnej przez całe życie. Wydarzenie podkreśliło również znaczenie włączenia opieki LTFU do krajowych planów zwalczania raka, zapewnienia wystarczającego finansowania oraz szkolenia pracowników ochrony zdrowia w zakresie świadczenia wysokiej jakości opieki nad osobami po chorobie nowotworowej.

Wydarzenie zakończyło się podpisaniem Deklaracji Barcelońskiej [10], będącej zobowiązaniem do działań rzeczniczych na rzecz zmian politycznych zapewniających równy dostęp do długoterminowej opieki kontrolnej w całej Europie. Deklaracja ta zostanie przedłożona Komisji Europejskiej z zamiarem wspierania działań strukturalnych i politycznych na rzecz poprawy jakości życia młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, zmniejszenia obciążenia systemów opieki zdrowotnej oraz ułatwienia skuteczniejszej reintegracji społecznej.

Na podstawie informacji zwrotnych przekazanych organizatorom wydarzenie uznano za bardzo udane i budujące na poziomie krajowym, a także istnieje gotowość do kontynuowania komunikacji i współpracy.

Program znajduje się w Załączniku 3.

4.1.3 Wydarzenia regionalne

Bośnia

Pierwsze z trzech wydarzeń regionalnych, Regionalna Konwencja Młodych Osób, Które Przeżyły Chorobę Nowotworową, odbyło się w Sarajewie w Bośni w dniach 08–12 sierpnia 2023 r. (M12) projektu, przy udziale 49 uczestników, w tym osób, które przeżyły chorobę nowotworową, z Bośni (22 uczestników), Serbii (8 uczestników), Czarnogóry (4 uczestników), Słowenii (1 uczestnik), Chorwacji (7 uczestników) i Macedonii (4 uczestników).

Konwencja, organizowana przez AP "Heart for Children" przy wsparciu EU-CAYAS-NET, obejmowała działania edukacyjne i społeczne, koncentrujące się na zwiększaniu świadomości na temat późnych następstw leczenia oraz ustanowieniu systemu monitorowania późnych następstw. "Heart for Children" organizuje tę regionalną konwencję co roku w jednym z krajów byłej Jugosławii. W otwarciu konwencji uczestniczyli premier Kantonu Sarajewo Nihad Uk, a także dyrektor Stowarzyszenia "Heart for Children" Fikret Kubat, członkini zarządu Childhood Cancer International Europe Lejla Kamerić oraz przedstawicielka sieci EU-CAYAS-NET Arnela Kamerić.

Program znajduje się w Załączniku 4.

W wydarzeniu uczestniczyło czworo Ambasadorów EU-CAYAS-NET, aby podzielić się swoimi doświadczeniami z Siecią.

Wydarzenie było promowane w kanałach komunikacyjnych i upowszechniających Sieci, a także w mediach krajowych. [11]

Bratysława

W dniach 13–15 czerwca 2024 r. w Bratysławie odbyło się regionalne wydarzenie dla młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, zorganizowane w ramach projektu EU-CAYAS-NET. Wydarzenie zgromadziło 35 uczestników z kilku krajów, w tym ze Słowacji (10 uczestników), Czech (8 uczestników), Węgier (6 uczestników), Austrii (6 uczestników) i Polski (5 uczestników). Gospodarzami wydarzenia byli Partnerzy Stowarzyszeni z regionu.

W ciągu trzech dni wydarzenie obejmowało interaktywne warsztaty, dyskusje prowadzone przez osoby, które przeżyły chorobę nowotworową, oraz transgraniczną wymianę doświadczeń. Kluczowe tematy obejmowały bariery w dostępie do opieki psychospołecznej, poruszanie się w systemie ochrony zdrowia po zakończeniu leczenia onkologicznego oraz włączające wsparcie dla osób po chorobie nowotworowej w Europie Środkowej. Jednym z najważniejszych punktów programu była wspólna sesja poświęcona modelom mentoringu rówieśniczego, podczas której uczestnicy z różnych krajów przedstawili oddolne inicjatywy i omawiali, jak dostosować je do lokalnych systemów opieki zdrowotnej. Wydarzenie służyło również jako platforma do rekrutacji i wzmacniania nowych młodych Ambasadorów sieci EU-CAYAS-NET w krajach niedostatecznie reprezentowanych.

Zagrzeb

W dniach 07–09 czerwca 2024 r. 11. Regionalna Konwencja Młodych Osób, Które Przeżyły Chorobę Nowotworową, była współorganizowana przez AP Krijesnica wraz z CCI Europe w ramach EU-CAYAS-NET pod hasłem "Zagrzeb Cię Wzywa!". W wydarzeniu uczestniczyło ponad 50 osób, w tym ozdrowieńcy po nowotworach CAYA, z grup młodzieżowych z Chorwacji (15 uczestników), Bośni i Hercegowiny (15 uczestników), Serbii (12 uczestników), Czarnogóry (5 uczestników) i Macedonii Północnej (4 uczestników).

W ciągu trzech dni odbyła się seria warsztatów, dyskusji oraz końcowa dyskusja panelowa. Konwencja uwypukliła wspólne wyzwania, z jakimi mierzą się młode osoby, które przeżyły chorobę nowotworową, w całym regionie, przy czym jako priorytetowe dla dalszych działań wskazano dwa kluczowe obszary:

1. Przejście z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych. Przejście z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych pozostaje istotnym wyzwaniem, często pozostawiając młode osoby, które przeżyły chorobę nowotworową, bez odpowiedniego wsparcia. Wielu uczestników zgłaszało, że nie odbywa specjalistycznych wizyt kontrolnych lub nawet nie otrzymuje na nie skierowań. Dyskusje rówieśnicze okazały się niezbędnym zasobem, umożliwiając młodym osobom, które przeżyły chorobę nowotworową, wzajemne wspieranie się w poszukiwaniu koniecznych badań specjalistycznych, kluczowych dla terminowych interwencji medycznych i lepszych długoterminowych wyników zdrowotnych.
2. Ustanowienie systemu monitorowania późnych następstw leczenia. Silnie podkreślono potrzebę ustrukturyzowanego systemu opieki kontrolnej do monitorowania późnych następstw leczenia nowotworów. Kilku uczestników podzieliło się doświadczeniami leczenia przez lekarzy niezaznajomionych z tymi późnymi następstwami, co prowadziło do opóźnień w diagnozowaniu nowych problemów zdrowotnych, które następnie postępowały i stawały się trudniejsze do opanowania. Dodatkowo zdrowie psychiczne i płodność zostały uznane za kluczowe tematy wymagające większej świadomości i badań.

Te kwestie pozostają centralne dla młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, podkreślając potrzebę kompleksowych podejść skoncentrowanych na osobach po chorobie nowotworowej w politykach zdrowotnych w całym regionie.

Szczególne podziękowania kierowane są do prof. dr Jeleny Roganović oraz Assoc. Prof. dr Lorny Zadravec Zaletel, których wkład w dyskusję panelową dostarczył cennych spostrzeżeń na temat ich zawodowego zaangażowania w rozwiązywanie problemu późnych następstw leczenia nowotworów. Ich nieustające wysiłki na rzecz poprawy opieki nad osobami, które przeżyły chorobę nowotworową, oraz ustanowienia ustrukturyzowanego monitorowania opieki kontrolnej w całym regionie pozostają nieocenione.

Wyrazy uznania kierowane są do wszystkich uczestników konwencji za poświęcony czas, dzielenie się doświadczeniami i budowanie wzajemnego wsparcia w społeczności osób po chorobie nowotworowej. Ich głosy odgrywają kluczową rolę w kształtowaniu przyszłych działań rzeczniczych i poprawie jakości życia młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, w całym regionie.

Informacje zwrotne od uczestników były pozytywne; 58% oceniło wydarzenie na 5/5. Szczegółowe wyniki ewaluacji znajdują się w Załączniku 5.

4.1.4 Wydarzenie zamykające

W dniach 01–04 sierpnia 2024 r. YCE było gospodarzem 4-dniowego wydarzenia zamykającego projekt EU-CAYAS-NET w Klużu-Napoce w Rumunii. W wydarzeniu uczestniczyło 180 osób (168 stacjonarnie i 12 online podczas Walnego Zgromadzenia) z 31 krajów, w tym z państw UE i spoza UE. Uczestnicy pochodzili z Rumunii (60 uczestników), Litwy (12 uczestników), Niderlandów (12 uczestników), Polski (9 uczestników), Austrii (9 uczestników), Irlandii (8 uczestników), Portugalii (6 uczestników), Węgier (6 uczestników), Hiszpanii (5 uczestników), Ukrainy (5 uczestników), Belgii (5 uczestników), Chorwacji (4 uczestników), Grecji (4 uczestników), Bułgarii (4 uczestników), Finlandii (4 uczestników), Słowenii (3 uczestników), Wielkiej Brytanii (3 uczestników), Serbii (3 uczestników), Włoch (3 uczestników), Bośni i Hercegowiny (2 uczestników), Macedonii Północnej (2 uczestników), Niemiec (2 uczestników) oraz pojedynczy uczestnicy z Mołdawii, Francji, Szwecji, Armenii, Brazylii, Kanady, Czech, Filipin i Słowacji.

Wydarzenie zamykające stanowiło kulminację niemal trzech lat wspólnej pracy w ramach EU-CAYAS-NET i było organizowane przez Youth Cancer Europe. W ciągu czterech dni program obejmował:

• Finałowe spotkanie Walnego Zgromadzenia, podczas którego wszyscy beneficjenci i partnerzy stowarzyszeni podsumowali kamienie milowe projektu oraz uzgodnili dalszą współpracę i działania na rzecz trwałości rezultatów.
• Warsztaty i sesje współtworzenia, takie jak "Warsztat dotyczący strategii trwałości" oraz tematyczne okrągłe stoły poświęcone wsparciu rówieśniczemu, edukacji i ścieżkom kariery oraz równości w opiece nad osobami po chorobie nowotworowej.
• Interaktywne działania Ambasadorów, podczas których młodzi Ambasadorzy prezentowali osiągnięcia krajowe i lokalne, prowadzili ćwiczenia networkingowe oraz uczestniczyli w planowaniu przyszłych działań społecznościowych.
• Dedykowaną sesję dotyczącą przyszłości Platformy i społeczności Discord, obejmującą szkolenie techniczne oraz burzę mózgów nad nowymi treściami i metodami docierania do odbiorców.
• Sesje kreatywne, w tym storytelling, rzecznictwo cyfrowe oraz wystąpienia publiczne, mające na celu wzmocnienie młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, tak aby mogły skuteczniej wybrzmiewać ich głosy w krajowym i europejskim procesie kształtowania polityk.
• Działania społeczne i kulturalne służące budowaniu więzi i wspólnoty, w tym kolację powitalną, zwiedzanie miasta z przewodnikiem oraz wieczór otwartego mikrofonu z muzyką, poezją i historiami osób, które przeżyły chorobę nowotworową.

Program znajduje się w Załączniku 6.

Wydarzenie było świętem odporności, rzecznictwa i solidarności oraz stanowiło silną platformę startową dla kolejnego etapu Europejskiej Sieci Młodych Osób, Które Przeżyły Chorobę Nowotworową.

4.2 Podsumowanie działań upowszechniających i kluczowych rezultatów na Platformie

Podsumowanie wszystkich działań upowszechniających znajduje się w Załączniku 7.

Oprócz tych działań upowszechniających na Platformie opublikowano również kluczowe rezultaty projektu w ramach każdego tematu, podsumowane poniżej. [12]

4.2.1 WP3

Biała księga

Biała księga „Optymalizacja jakości życia po nowotworze w młodym wieku” [13] podsumowuje praktyczne zalecenia z WP3 „Jakość życia”, odnoszące się do zdrowia psychicznego, wsparcia w edukacji i karierze zawodowej oraz luk w zakresie transition i opieki kontrolnej w całej Europie.

Wytyczne dotyczące transition

Wytyczne dotyczące przejścia z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych zostały przyjęte do publikacji w recenzowanym czasopiśmie The Lancet Oncology. Po opublikowaniu w The Lancet Oncology zalecenia z artykułu zostaną udostępnione na Platformie jako zasób. Wytyczne były upowszechniane poprzez prezentację plakatową oraz moderację panelu poświęconego transition podczas International Symposium on Late Complications after Childhood Cancer (ISLCCC, 19–21 czerwca 2025 r.). Wytyczne były również upowszechniane podczas 30. spotkania PanCare (wrzesień 2024 r.), w sesji panelowej „Ograniczanie nierówności i poprawa jakości życia pacjentów onkologicznych oraz osób, które przeżyły chorobę nowotworową” podczas World Cancer Day 2025: przeglądu projektów HaDEA „Wspieranie synergii w walce z rakiem: wpływ projektów finansowanych przez UE” (luty 2025 r.) oraz poprzez prezentację na Pediatric Cardio-Oncology Conference w Cincinnati (07–09 listopada 2024 r.). Opracowano jednostronicowe podsumowanie zaleceń, aby zapewnić szybki przegląd najważniejszych informacji, wraz z tłumaczeniami na język niemiecki, hiszpański, francuski, serbsko-chorwacki, włoski, litewski, niderlandzki i rumuński. [14]

Materiały dotyczące edukacji i kariery zawodowej z całej Europy

Materiały dotyczące edukacji i wsparcia kariery zawodowej z całej Europy, zidentyfikowane podczas projektu, zostały opublikowane na Platformie w formie interaktywnej mapy.

Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna

„Zalecenia dotyczące zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej po nowotworze CAYA - standard, nie luksus” są dostępne za pośrednictwem Platformy, [15] wraz z tłumaczeniami na język niemiecki, hiszpański, francuski, serbsko-chorwacki, włoski, litewski, niderlandzki i rumuński. [16] Jako materiał wspierający opracowano również kieszonkowe karty dotyczące świadomości zdrowia psychicznego i wskazówek, które są dostępne także w wielu językach. [17]

Koncepcja Train-the-Trainer dla pracowników ochrony zdrowia w zakresie wsparcia edukacji i kariery zawodowej dla osób po chorobie nowotworowej

Koncepcja Train-the-Trainer została przetestowana i oceniona podczas warsztatów zorganizowanych w Wiedniu (12–13 marca 2024 r.) z udziałem 30 uczestników z 16 krajów.

Sfinalizowana koncepcja została następnie udostępniona do pobrania na Platformie. [18] Dodatkowo udostępniono do pobrania odpowiadający jej podręcznik, który może być wykorzystywany do przygotowania prowadzenia szkolenia, a także służy jako podręcznik do wykorzystania podczas warsztatu szkoleniowego. [19] Podręcznik zawiera konkretne przykłady pracy grupowej lub kart pracy wraz z odpowiadającymi im zadaniami.

Późne następstwa i długoterminowa opieka kontrolna (LTFU)

Opracowano europejską mapę opieki LTFU, aby zapewnić przegląd aktualnej sytuacji w Europie, wraz z formularzem do zgłaszania aktualizacji, ponieważ krajobraz dostępnej opieki jest dynamiczny. [20] „Zalecenia, aby opieka LTFU była postrzegana jako końcowy etap skutecznego leczenia nowotworu” są dostępne na Platformie. [21] Opracowano jednostronicową mapę drogową wspierającą działania rzecznicze na rzecz lepszej opieki LTFU, wraz z tłumaczeniami na język niemiecki, hiszpański, francuski, serbsko-chorwacki, włoski, litewski, niderlandzki i rumuński. [22] Dla pracowników ochrony zdrowia stworzono również materiał „Od doświadczenia do działania: przewodnik po rozmowach z osobami, które przeżyły chorobę nowotworową, o późnych następstwach”, który opublikowano na Platformie. [23]

4.2.2 WP4

Raport dotyczący ustaleń z wizyt partnerskich AYA Care

Raport dotyczący ustaleń z wizyt partnerskich AYA Care, zatytułowany „Podnoszenie poziomu opieki onkologicznej AYA: wnioski z innowacyjnych wizyt partnerskich w całej Europie”, był upowszechniany podczas spotkań EU-CAYAS-NET, udostępniany Ambasadorom Sieci oraz udostępniony na Platformie [24] i na stronie internetowej Youth Cancer Europe. [25] Wyniki z tego raportu zostały również wykorzystane w stanowisku dotyczącym AYA Care.

Raport z okrągłego stołu AYA

Na Platformie opublikowano raport z internetowego okrągłego stołu AYA Care „Skalowanie opieki onkologicznej AYA: w kierunku ustanowienia minimalnych standardów opieki dla AYA w całej Europie”, podsumowujący główne idee omawiane podczas wydarzenia. [26] Wyniki z tego raportu zostały wykorzystane w stanowisku dotyczącym AYA Care.

Stanowisko „Minimalne standardy dla specjalistycznych oddziałów AYA”

„Zalecenia i mapa drogowa wdrażania minimalnych standardów dla specjalistycznych oddziałów opieki onkologicznej AYA” są dostępne na Platformie. [27] Tłumaczenia są dostępne w językach: niemieckim, francuskim, litewskim, hiszpańskim, niderlandzkim, włoskim, serbsko-chorwackim, rumuńskim i greckim. [28] Opracowano również kieszonkową kartę AYA Care promującą to stanowisko, która była dystrybuowana podczas licznych wydarzeń. [29]

4.2.3 WP5

Wyniki EDI i zalecenia polityczne

Zalecenia polityczne EDI zostały zaprezentowane podczas wydarzenia politycznego „Zalecenia na rzecz sprawiedliwej, różnorodnej i włączającej opieki onkologicznej w Europie”, które odbyło się w Parlamencie Europejskim w Brukseli (21 marca 2024 r.). [30] Zalecenia (dostępne w 12 językach europejskich) są dostępne na Platformie. [31] Wyniki prac EDI służących lepszemu zrozumieniu i przeciwdziałaniu nierównościom w opiece onkologicznej, wynikające z mapowania i działań outreach, ankiet internetowych oraz przeglądów zakresowych, zostały przedstawione podczas webinaru 30 maja 2024 r., na którym zaprezentowano również zalecenia polityczne EDI.

Program szkoleniowy EDI

Wydarzenie szkoleniowe „Zasady EDI w opiece onkologicznej” (czerwiec 2024 r.) zapoczątkowało EDI Toolkit i program szkoleniowy opracowany w trakcie projektu. Sesje szkoleniowe EDI odbyły się w dniach 03–12 czerwca 2024 r. w Klużu-Napoce dla 19 badaczy, 20 pracowników ochrony zdrowia i 20 rzeczników pacjentów. Podczas sesji wykorzystywano EDI Training Toolkit dostępny na Platformie, [32] wraz z tłumaczeniami na język serbsko-chorwacki, niderlandzki, niemiecki, włoski, francuski, litewski i hiszpański. [33] 59 zróżnicowanych uczestników zgłosiło wzrost wiedzy i pewności siebie w zakresie EDI w ocenach po szkoleniu. Opracowano również kieszonkowe karty wspierające upowszechnianie zaleceń. [34]

5. Wpływ i wnioski

Projekt EU-CAYAS-NET z powodzeniem ustanowił Europejską Sieć Młodych Osób, które Przeżyły Chorobę Nowotworową, oraz stworzył Centrum Wiedzy i interaktywną Platformę (https://beatcancer.eu/), aby wspierać nawiązywanie kontaktów społecznych, wzajemne wsparcie oraz wymianę wiedzy wśród CAYA żyjących z chorobą nowotworową i po jej przebyciu. W trakcie realizacji projektu prowadzono działania upowszechniające w celu promowania rezultatów Sieci w ramach tych trzech głównych obszarów tematycznych projektu (WP 3–5), w szczególności poprzez wydarzenia projektowe o wysokiej widoczności realizowane w ramach WP6. Sieć osiągnęła cel projektu, jakim było szerokie komunikowanie i upowszechnianie rezultatów projektu, spełniając wszystkie powiązane wskaźniki.

6. Załączniki

6.1 Załącznik 1 - 2-dniowe wydarzenie sieciujące

Szkolenie Ambasadorów EU-CAYAS-NET 2, 24 i 25 listopada 2023 r., Wiedeń – zarys programu

Dzień 1 – 24 listopada

• 09:30 – 09:50 – Powitanie i oczekiwania (Dlaczego tu jesteśmy, czego się spodziewać) – CCI Europe, YCE
• 09:50 – 10:50 – sesja 1.1 – Wprowadzenie do Europejskiej Sieci Młodych Osób, Które Przeżyły Nowotwór, oraz dogłębne omówienie naszych tematów rzeczniczych, część 1
  • Dlaczego rozpoczęliśmy ten projekt? (Katie Rizvi)
  • Dogłębne omówienie poruszanych tematów rzeczniczych:
    • Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna (Carina Schneider)
    • Wsparcie edukacyjne i zawodowe (Anna Zettl)
    • Tranzycja (Jaap den Hartogh)
• 10:50 – 11:00 – Przerwa kawowa 1
• 11:00 – 12:00 – sesja 1.2 – Wprowadzenie do Europejskiej Sieci Młodych Osób, Które Przeżyły Nowotwór, oraz dogłębne omówienie naszych tematów rzeczniczych, część 2
  • Długoterminowa opieka kontrolna (Cherine Mathot)
  • Opieka nad AYA (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
  • Równość, różnorodność i włączenie (Katie Rizvi)
• 12:00 – 13:30 – Przerwa obiadowa
• 13:30 – 17:30 – sesja 2 – Warsztat dotyczący wytycznych (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
  • 13:30 – 13:35: Cel warsztatu – Jak najlepiej zintegrować wartości pacjentów z opracowywaniem wytycznych klinicznych?
  • 13:35 – 13:50: Wprowadzenie – Czym są wytyczne praktyki klinicznej? Jakie są etapy opracowywania wytycznych? Przykład: wytyczne dotyczące tranzycji
  • 13:50 – 14:50: Warsztat w podgrupach (10 os.) – Różne fazy opracowywania wytycznych: formułowanie/dostosowywanie pytań klinicznych; dobór dowodów; interpretacja wniosków z dowodów; przełożenie dowodów na rekomendację
  • 14:50 – 15:15: Przerwa kawowa 2
  • 15:15 – 15:30: Wyjaśnienie – Jakie metody są dostępne do zbierania wartości pacjentów? Co wiadomo i jakie są korzyści?
  • 15:30 – 15:45: Wywiad – Doświadczenia ozdrowieńców związane z udziałem w opracowywaniu wytycznych
  • 15:45 – 16:30: Warsztat w podgrupach (10 os.) – Ćwiczenie z mapowania myśli: Jakie etapy? Jak integrować wartości pacjentów? Dyskusja na temat barier i czynników ułatwiających udział
  • 16:30 – 16:45: Przerwa kawowa 3
  • 16:45 – 17:30: Dyskusja plenarna – „Jak najlepiej zintegrować wartości pacjentów z opracowywaniem wytycznych klinicznych”, na podstawie wniosków z prac podgrup
• 19:00 – 23:00 – Kolacja i program integracyjny w Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Wiedeń

Dzień 2 – 25 listopada

• 09:00 – 09:15 – Przyjazd i rejestracja
• 09:15 – 09:30 – Wprowadzenie do dnia 2: Podsumowanie informacji zwrotnych z 1. wydarzenia dla Ambasadorów (Carina Schneider)
• 09:30 – 11:00 – sesja 1: Rzecznictwo pacjenckie
  • Czym jest rzecznictwo pacjenckie? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Wprowadzenie do tego, czym jest rzecznictwo pacjenckie; przykłady z życia
  • Budowanie sieci kontaktów w projekcie sieciowym (Sarunas Narbutas)
  • Istniejące szkolenia z zakresu rzecznictwa pacjenckiego (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: „Nie ma drogi na skróty do zdobywania wiedzy”
  • Targ rzecznictwa pacjenckiego, 10:00 – 11:00: Prezentacje plakatowe
• 11:00 – 11:15 – Przerwa kawowa 1
• 11:15 – 12:30 – sesja 2 – Prezentacja i warsztat EUPATI (Maria Dutarte)
• 12:30 – 14:00 – Przerwa obiadowa
• 14:00 – 15:00 – sesja 3.1 – Rola Ambasadora – część 1 (Katie Rizvi & Senior Ambassadors): Przykłady działań już zrealizowanych przez Ambasadorów; Ambasadorzy jako gospodarze/kluczowe osoby podczas Peer Visits; Oczekiwania wobec Ambasadorów projektu
• 15:00 – 15:30 – sesja 3.2 – Rola Ambasadora – część 2 (Hannah Gsell & Senior Ambassadors): Wdrażanie do Sieci – Jak ja (jako Ambasador) wprowadzam nowe osoby do sieci? Narzędzia do wdrażania nowych osób
• 15:30 – 15:45 – Przerwa kawowa
• 15:45 – 17:15 – sesja 4 – Wsparcie rówieśnicze (Carina Schneider & Senior Ambassadors): Czym jest wsparcie rówieśnicze? Różne potrzeby i sposoby otrzymywania / udzielania wsparcia rówieśniczego (wsparcie twarzą w twarz / na miejscu; wsparcie rówieśnicze w EU-CAYAS-NET); środki zapewniające bezpieczeństwo; wykorzystanie istniejących doświadczeń i wiedzy eksperckiej
• 17:15 – 17:30 – Podsumowanie i pożegnanie

Prezentacja plakatowa

W ramach szkolenia z zakresu rzecznictwa pacjenckiego serdecznie zapraszamy do zgłoszenia plakatu dotyczącego projektu rzeczniczego, inicjatywy realizowanej przez Ciebie w Twoim kraju/regionie lub jakiejkolwiek innej możliwości, nad którą pracujesz w celu prowadzenia działań rzeczniczych w obszarze nowotworów CAYA.

Poszukujemy przykładów dobrych praktyk, które zostaną zaprezentowane, aby pokazać ogromne bogactwo działań w zakresie rzecznictwa pacjenckiego prowadzonych w naszych krajach podczas sesji targu rzecznictwa pacjenckiego w sobotę, 25 listopada, w godz. 10:00–11:00.

Tematy mogą obejmować inicjatywy zwiększające świadomość, wydarzenia polityczne, dyskusje okrągłego stołu, wystąpienia w mediach oraz kampanie audiowizualne itp., w których uczestniczyłeś/aś lub będziesz uczestniczyć. Możliwości są nieograniczone. Jeśli nie masz pewności, czy Twój temat pasuje, nie wahaj się nas zapytać!

Procedura:

• Podczas tej sesji będziesz stać przy swoim plakacie, podczas gdy pozostali uczestnicy zostaną podzieleni na małe grupy, które będą przechodzić od plakatu do plakatu w odstępach 5–10-minutowych (w zależności od liczby zgłoszonych plakatów).
• W związku z tym prosimy o ograniczenie treści plakatu do najistotniejszych elementów, tak aby można go było wyjaśnić w maksymalnie 5 minut i aby pozostał czas na pytania i odpowiedzi.
• Wszyscy Ambasadorzy otrzymają szablon. Jeśli chcesz zgłosić plakat, prosimy o wypełnienie szablonu do poniedziałku, 20 listopada, godz. 9:00 CET i przesłanie go na adres ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe wydrukuje następnie Twój plakat i przywiezie go na wydarzenie. Prosimy pamiętać, że zgłoszenia przesłane po terminie nie będą już mogły zostać rozpatrzone.

Będzie nam bardzo miło otrzymać liczne zgłoszenia!

6.2 Załącznik 2 - Litewskie wydarzenie polityczne

Wydarzenie polityczne „Tranzycja opieki z pediatrycznej do opieki dla dorosłych” – Program

6.3 Załącznik 3 - Hiszpańskie wydarzenie polityczne

Wydarzenie polityczne „Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo” – Program (zgodnie z publikacją, w języku hiszpańskim)

6.4 Załącznik 4 - Wydarzenie w Sarajewie

Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Program (zgodnie z publikacją, w języku bośniackim). Motto: „Brinem o sebi, volim sebe”. Wskazane organizacje partnerskie: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.

Dan 1 – Utorak, 8.8.

• 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
• 14:30 – ručak u hotelu
• 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
  • Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
  • Predstavljanje gostiju
  • Predstavljanje učesnika (meet and greet)
  • Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
• 19:00 – večera u hotelu
• 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
• Slobodno vrijeme

Dan 2 – Srijeda, 9.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:45 – odlazak na piramide
• 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
• 13:30 – ručak
• Prikazivanje filma Heroj
• 19:00 – večera u hotelu

Dan 3 – Četvrtak, 10.8.

• do 10:00 – doručak
• Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
• 19:00 – večera na tabiji
• Slobodno vrijeme

Dan 4 – Petak, 11.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
• 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
• Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
• Ručak
• Motivaciona radionica Ina i Sabina
• Pisanje pisama
• Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
• 19:00 – večera u hotelu
• SFF zatvaranje konvencije

Dan 5 – Subota, 12.8.

• doručak i igramo se razlaza

Hvala i vidimo se sljedeće godine!

6.5 Załącznik 5 - Regionalne wydarzenie w Zagrzebiu

Ocena uczestników dotycząca Regionalnej Konwencji w Zagrzebiu (31 odpowiedzi na każde pytanie; oceny w skali od 1 do 5).

6.6 Załącznik 6 - Wydarzenie końcowe

Przegląd programu

07 – środa

• 08:00 i przez cały dzień – Przyjazdy
• 14:00 i przez cały dzień – Rejestracja w XXI Dormitory na kampusie Sport University
• 20:00 – Kolacja networkingowa w Boema House

08 – czwartek

• 08:00 – Śniadanie dostępne na kampusie (główny hol, strefa rejestracji)
• 09:30 – Posiedzenie Zgromadzenia Ogólnego (format hybrydowy) (zob. mapę, jak dotrzeć do sali konferencyjnej)
• 13:00 – Obiad serwowany w sali konferencyjnej
• 14:00 – Interaktywne warsztaty dla wszystkich uczestników – Warsztat 1 W centrum uwagi: opieka onkologiczna nad adolescentami i młodymi dorosłymi oraz EDI: zapewnienie równości, różnorodności i włączenia w opiece onkologicznej
• 16:00 – Zdjęcie grupowe na kampusie (Jeśli nie ma Cię na zdjęciu, to znaczy, że Cię tu nie było. Upewnij się, że tego nie przegapisz!)
• Kolacja na terenie festiwalu UNTOLD
• 20:30 – Zdjęcie grupowe UNTOLD (dokładna lokalizacja do potwierdzenia)
• UNTOLD Meet & Greet dla wybranych uczestników z Blasterjaxx (godzina do potwierdzenia)

09 – piątek

• 09:00 – 11:00 – Śniadanie dostępne na kampusie
• 13:00 – Obiad serwowany w sali konferencyjnej
• 14:00 – Interaktywne warsztaty dla wszystkich uczestników – Warsztat 2 W centrum uwagi: dokument stanowiskowy „Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna po nowotworze CAYA – standard, nie luksus” / wsparcie edukacyjne i zawodowe
• Kolacja na terenie festiwalu UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet dla wybranych uczestników z ALOK (godzina do potwierdzenia)
• UNTOLD Meet & Greet dla wybranych uczestników z Dimitri Vegas & Like Mike (godzina do potwierdzenia)
• UNTOLD Meet & Greet dla wybranych uczestników z Lost Frequencies (godzina do potwierdzenia)
• UNTOLD Meet & Greet dla wybranych uczestników z Zerb (godzina do potwierdzenia)

10 – sobota

• 09:00 – 11:00 – Śniadanie dostępne na kampusie
• 13:00 – Obiad serwowany w sali konferencyjnej
• 14:00 – Interaktywne warsztaty dla wszystkich uczestników – Warsztat 3 W centrum uwagi: długoterminowa opieka kontrolna po nowotworze / Zalecenia dotyczące tranzycji z pediatrycznej do opieki onkologicznej dla dorosłych
• Kolacja na terenie festiwalu UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet dla wybranych uczestników z Tujamo (03:00)
• UNTOLD Meet & Greet dla wybranych uczestników z Sam Smith (godzina do potwierdzenia)

11 – niedziela

• 09:00 – 11:00 – Śniadanie dostępne na kampusie
• 13:00 – Obiad serwowany w sali konferencyjnej
• 14:00 – Interaktywne warsztaty dla wszystkich uczestników – Warsztat 4 Trwałość: stworzenie planu działania na rzecz trwałości beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord po zakończeniu projektu
• Kolacja na terenie festiwalu UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet dla wybranych uczestników z Martin Garrix (01:00)
• UNTOLD Meet & Greet dla wybranych uczestników z Nicky Romero (02:30)

12 – poniedziałek

• 09:00 – 11:00 – Śniadanie dostępne na kampusie
• 12:00 – Wyjazdy

6.7 Załącznik 7 - Działania upowszechniające

Przypisy

1. W umowie o udzielenie dotacji WP5 opisano jako obszar koncentrujący się na równości, różnorodności i włączeniu; jednak w toku działań realizowanych w ramach WP5 uznano, że lepszym terminem niż Equality jest Equity. W związku z tym wyniki projektu koncentrują się na sprawiedliwości, różnorodności i włączeniu.
2. Jako wskaźniki w ramach celów w Załączniku 1, część B, sekcja 1.2 oraz wskaźniki w sekcji Załącznik 1, część B, sekcja 3.2.
3. Zarejestrowano 30 uczestników, jednak dwie osoby nie mogły dołączyć.
4. Opis wydarzenia: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
5. Komunikat prasowy na poziomie krajowym w Austrii w APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
6. Deklaracja wiedeńska: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
7. Opis wydarzenia: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
8. Deklaracja wileńska: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
9. https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
10. Deklaracja barcelońska: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
11. https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
12. /project-deliverables/
13. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
14. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
15. /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
16. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
17. /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
18. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
19. /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
20. https://www.pancare.eu/european-map/
21. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
22. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
23. /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
24. /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
25. https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
26. /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
27. /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
28. /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
29. /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
30. /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
31. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
32. /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
33. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
34. /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf

Finansowanie i zastrzeżenie

Współfinansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami autora(-ów) i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy Unii Europejskiej ani Europejskiej Agencji Wykonawczej ds. Zdrowia i Cyfryzacji (HaDEA). Ani Unia Europejska, ani organ przyznający dofinansowanie nie ponoszą za nie odpowiedzialności.