Έκθεση Διάδοσης - με επίκεντρο εκδηλώσεις του έργου υψηλής προβολής

Σχετικά με το παρόν παραδοτέο

Ιστορικό εκδόσεων

Κοινοπραξία έργου

1. Εκτελεστική σύνοψη

Ο κύριος στόχος του πακέτου εργασίας 6 (WP6) «Επικοινωνία, Διάδοση & Βιωσιμότητα» ήταν η ευρεία επικοινωνία και διάδοση των αποτελεσμάτων του έργου και ο σχεδιασμός για τη βιωσιμότητα του Δικτύου και της Πλατφόρμας μετά τη λήξη του έργου. Το παραδοτέο D6.2 «Έκθεση Διάδοσης – με εστίαση σε εκδηλώσεις έργου υψηλής προβολής» παρουσιάζει λεπτομερώς τις δραστηριότητες διάδοσης που υλοποιήθηκαν κατά τη διάρκεια του έργου, με έμφαση στη 2ήμερη Εκδήλωση Δικτύωσης, τρεις 1ήμερες Εκδηλώσεις Πολιτικής στη Λιθουανία, την Αυστρία και την Ισπανία, τρεις Περιφερειακές Εκδηλώσεις σε βαλκανικές χώρες και την Τελική Εκδήλωση, καθώς και δραστηριότητες κατά τη 10μηνη παράταση του έργου (συμπεριλαμβανομένων της τελικής Εκδήλωσης Πρεσβευτών, του Φόρουμ Ενδιαφερόμενων Μερών για την Ισότητα, τη Διαφορετικότητα & την Ένταξη (EDI) στην ογκολογική φροντίδα και της Στρογγυλής Τράπεζας Υψηλού Επιπέδου για τη συμπεριληπτικότητα σχετικά με την EDI).

Οι δραστηριότητες και οι εκδηλώσεις του έργου βασίστηκαν στη σημαντική εμπειρία των CCI Europe και YCE στη διάδοση εντός της κοινότητας παιδιών, εφήβων και νεαρών ενηλίκων (CAYA) που ζουν με και μετά τον καρκίνο, καθώς και άλλων συναφών κοινοτήτων ενδιαφερόμενων μερών. Οι δραστηριότητες που περιγράφονται στην παρούσα έκθεση έλαβαν χώρα καθ’ όλη τη διάρκεια ζωής του έργου και επεκτάθηκαν πέραν των κρατών μελών της ΕΕ. Στόχος των δραστηριοτήτων διάδοσης ήταν η προώθηση των αποτελεσμάτων του Δικτύου στους τρεις κύριους θεματικούς άξονες του έργου (Ποιότητα Ζωής, Φροντίδα Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYA) και EDI [1], ώστε να διασφαλιστεί η επίτευξη των αναμενόμενων επιπτώσεων του έργου, καθώς και να τεθούν οι βάσεις για μελλοντικές δραστηριότητες που θα συνεχίσουν να προωθούν τις στοχευμένες δράσεις και πρωτοβουλίες που είναι απαραίτητες για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των νεαρών επιζώντων του καρκίνου.

2. Εισαγωγή & Υπόβαθρο

Το έργο EU-CAYAS-NET έχει δημιουργήσει ένα Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νεαρών Επιζώντων του Καρκίνου και ένα Κέντρο Γνώσης και διαδραστική Πλατφόρμα (https://beatcancer.eu/) για την ενίσχυση της κοινωνικής δικτύωσης, της υποστήριξης από ομοτίμους και της ανταλλαγής γνώσεων μεταξύ παιδιών, εφήβων και νεαρών ενηλίκων (CAYA) που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο. Το έργο επικεντρώθηκε σε τρεις βασικούς θεματικούς άξονες: (1) βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο, (2) ενίσχυση της φροντίδας για εφήβους και νεαρούς ενήλικες (AYA) με και πέρα από τον καρκίνο, και (3) προώθηση της EDI σε όλη τη διαδρομή της θεραπείας του καρκίνου και της επιβίωσης. Η παρούσα έκθεση περιγράφει τις δραστηριότητες διάδοσης που πραγματοποιήθηκαν κατά τη διάρκεια του έργου για την προώθηση των αποτελεσμάτων του Δικτύου στους τρεις αυτούς κύριους θεματικούς άξονες του έργου (WP 3 – 5), ιδίως μέσω εκδηλώσεων έργου υψηλής προβολής που υλοποιήθηκαν στο πλαίσιο του WP6.

Καθώς επικεντρώνονταν στα αποτελέσματα του έργου, οι δραστηριότητες διάδοσης βασίστηκαν στα παραδοτέα των WP3 (Ποιότητα Ζωής), WP4 (Φροντίδα AYA) και WP5 (EDI), όπως Λευκές Βίβλοι, Έγγραφα Θέσεων, κατευθυντήριες οδηγίες και άλλα. Χρησιμοποιήθηκαν πολλά διαφορετικά κανάλια για να επιτευχθεί η ευρύτερη δυνατή προσέγγιση εκπροσώπων ενδιαφερόμενων μερών, συμπεριλαμβανομένων εκστρατειών στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης (WP6), κοινοποίησης περιεχομένου και προώθησης εκδηλώσεων στην Πλατφόρμα (WP2), διαδικτυακών σεμιναρίων και σύντομων βίντεο (WP2, με περιεχόμενο από τα WP 3 – 5) και δια ζώσης εκδηλώσεων (WP 3 – 6).

Το έργο που περιγράφεται στην παρούσα έκθεση καταδεικνύει πώς το Δίκτυο πέτυχε τον στόχο του έργου για ευρεία επικοινωνία και διάδοση των αποτελεσμάτων του έργου. Συγκεκριμένοι δείκτες στο πλαίσιο αυτού του στόχου, όπως περιγράφονται στη Συμφωνία Επιχορήγησης, [2] περιλαμβάνουν:

3. Προσέγγιση

Οι δραστηριότητες που αναφέρονται εδώ περιλάμβαναν τη συμμετοχή όλων των Δικαιούχων, με περαιτέρω υποστήριξη από τους Συνδεδεμένους Εταίρους (APs) για την ενίσχυση των βασικών μηνυμάτων του έργου. Ο σχεδιασμός και η αναφορά της διάδοσης αποτελούσαν βασικό μέρος της ενημέρωσης του WP6 στις μηνιαίες συναντήσεις με όλους τους Δικαιούχους, στις τριμηνιαίες συναντήσεις με όλους τους Δικαιούχους και τους APs και στις εξαμηνιαίες ολομέλειες, καθώς και στις τακτικές συναντήσεις της ομάδας WP6. Οι δραστηριότητες διάδοσης συλλέγονταν σε συνεχή βάση μέσω ενός διαδικτυακού μητρώου, διαθέσιμου σε όλους τους Δικαιούχους και τους Συνδεδεμένους Εταίρους. Το μητρώο αυτό χρησιμοποιήθηκε για την ενημέρωση της ενότητας Dissemination στην πύλη, η οποία συμπεριλήφθηκε στις τελικές Περιοδικές Εκθέσεις προς τον χρηματοδότη.

4. Αποτελέσματα

Στις ακόλουθες ενότητες παρέχεται μια επισκόπηση όλων των δραστηριοτήτων (από το Task 6.4), με λεπτομερή περιγραφή των εκδηλώσεων του Δικτύου με υψηλή προβολή (από το Task 6.5). Για ενημέρωση, παρουσιάζονται επίσης οι δραστηριότητες επικοινωνίας (Task 6.3) (Παράρτημα 1).

4.1 Εκδηλώσεις Δικτύου με Υψηλή Προβολή

4.1.1 2ήμερη Εκδήλωση Δικτύωσης – Βιέννη

Στο M15 (24 – 25 Νοεμβρίου 2023), πραγματοποιήθηκε στη Βιέννη η 2ήμερη Εκδήλωση Δικτύωσης για Πρέσβεις (συμπεριλαμβανομένου Εργαστηρίου Κατευθυντήριων Οδηγιών). [4] Το ενδιαφέρον για την εκδήλωση αυτή ήταν πολύ υψηλό και τελικά συμμετείχαν 62 συμμετέχοντες από όλη την Ευρώπη, συμπεριλαμβανομένων συμμετεχόντων του BEN και ενός προσκεκλημένου ομιλητή. 35 ανώτεροι Πρέσβεις και 17 νέοι Πρέσβεις συμμετείχαν στη 2ήμερη Εκδήλωση Δικτύωσης (δηλαδή Ambassador Training 2 και Εργαστήριο Κατευθυντήριων Οδηγιών). 4 Πρέσβεις ήταν από την Αυστρία, 1 από το Βέλγιο, 2 από τη Βοσνία και Ερζεγοβίνη, 1 από τη Βουλγαρία, 2 από την Κροατία, 1 από την Τσεχία, 1 από τη Δανία, 1 από τη Φινλανδία, 4 από τη Γερμανία, 2 από την Ελλάδα, 3 από την Ιρλανδία, 2 από το Ισραήλ, 1 από τη Λετονία, 3 από τη Λιθουανία, 2 από το Λουξεμβούργο, 1 από το Μαυροβούνιο, 4 από τις Κάτω Χώρες, 2 από τη Βόρεια Μακεδονία, 2 από τη Νορβηγία, 2 από την Πολωνία, 4 από την Πορτογαλία, 2 από τη Ρουμανία, 1 από τη Σερβία, 1 από τη Σλοβακία, 1 από τη Σουηδία, 1 από την Ουκρανία, 1 από το Ηνωμένο Βασίλειο. Αυτό κάλυπτε 19 κράτη μέλη της ΕΕ και 8 χώρες εκτός ΕΕ.

Η εστίαση της εκδήλωσης αυτής ήταν στον εφοδιασμό των Πρέσβεων με τις δεξιότητες που χρειάζονται ώστε να γίνουν ισχυροί και ανεξάρτητοι υποστηρικτές των δικαιωμάτων των ασθενών. Η ατζέντα κάλυψε: μια εισαγωγή στο European Network of Youth Cancer Survivors και μια εις βάθος παρουσίαση των θεμάτων συνηγορίας του Δικτύου (δικτύωση εντός του δικτύου, υφιστάμενη εκπαίδευση στη συνηγορία των ασθενών, marketplace συνηγορίας ασθενών (μέσω παρουσιάσεων αφίσας), εργαστήριο κατευθυντήριων οδηγιών, υποστήριξη από ομοτίμους και ο ρόλος του πρέσβη του EU-CAYAS-NET). Επιπλέον, πραγματοποιήθηκαν παρουσίαση και εργαστήριο από τη Maria Dutarte ως εκπρόσωπο της European Patients' Academy (EUPATI, https://eupati.eu/). Οι συμμετέχοντες από κράτη μη μέλη της ΕΕ έδειξαν επίσης ιδιαίτερα υψηλό επίπεδο ενδιαφέροντος, καθώς η φροντίδα επιβίωσης συχνά είναι ανεπαρκής ή ανύπαρκτη στις χώρες τους.

Η ατζέντα παρέχεται στο Παράρτημα 1.

Η εκδήλωση αυτή συνοδεύτηκε επίσης από εκστρατεία στα μέσα ενημέρωσης, συμπεριλαμβανομένου δελτίου Τύπου. [5]

Η πλειονότητα των συμμετεχόντων αξιολόγησε την ικανοποίησή της μεταξύ 4,5 και 5 (=μέγιστο). Περισσότερο από το ένα τρίτο συμμετείχε για πρώτη φορά σε μια τέτοια εκδήλωση. Οι υπόλοιποι συμμετείχαν για δεύτερη φορά. Οι παρουσιάσεις αξιολογήθηκαν ως καλές έως πολύ καλές. Το ίδιο ισχύει για το παρεχόμενο υλικό και τις ομαδικές δραστηριότητες. Η συνεδρία αφισών, στην οποία οι συμμετέχοντες παρουσίασαν τα (εθνικά) έργα των επιζώντων, ήταν ιδιαίτερα δημοφιλής. Το 80 έως 90% των συμμετεχόντων θα συνέστηνε μια τέτοια εκδήλωση στους συνομηλίκους του. Σχεδόν όλοι οι συμμετέχοντες δήλωσαν ότι η εκδήλωση ανταποκρίθηκε ή υπερέβη τις προσδοκίες τους. Όταν ρωτήθηκαν τι θα μπορούσε να βελτιωθεί, δύο συμμετέχοντες είπαν ότι υπήρχαν πάρα πολλές πληροφορίες και ότι ένιωσαν τόσο κατακλυσμένοι από αυτές ώστε δυσκολεύτηκαν να συγκρατήσουν το βασικό μήνυμα.

4.1.2 Εκδηλώσεις Πολιτικής - Αυστρία, Λιθουανία, Ισπανία

Αυστρία

Η αυστριακή Εκδήλωση Πολιτικής πραγματοποιήθηκε στο Albert Hall στη Βιέννη (28 Ιουν 2024). Το Συμπόσιο εστίασε στις προκλήσεις που σχετίζονται με την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα μετά από καρκίνο κατά την παιδική ηλικία, την εφηβεία και τη νεαρή ενήλικη ζωή, και ανέδειξε βασικά αποτελέσματα του EU-CAYAS-NET για την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων στα συστήματα υγείας. Η εκδήλωση περιλάμβανε ομιλίες, μηνύματα και συζητήσεις στρογγυλής τραπέζης από κορυφαίους ειδικούς στην παιδιατρική ογκολογία, την ψυχική υγεία και τη συνηγορία, καθώς και από εθνικούς πολιτικούς και εκπροσώπους της Ευρωπαϊκής Επιτροπής. Διακεκριμένες προσωπικότητες από τον ιατρικό, πολιτικό και μη κερδοσκοπικό τομέα υπέγραψαν τη Διακήρυξη της Βιέννης «Βελτίωση της ψυχικής και ψυχοκοινωνικής υγείας των νέων επιζώντων καρκίνου». [6] Η διακήρυξη τονίζει τη σημασία της βελτίωσης της ψυχικής και ψυχοκοινωνικής υγείας μετά από καρκίνο σε νεαρή ηλικία και προτείνει ένα σύνολο δράσεων για την επίτευξη του στόχου της καλύτερης φροντίδας.

Στην εκδήλωση συμμετείχε μια διεπιστημονική ομάδα περίπου 50 εθνικών και διεθνών ενδιαφερόμενων μερών από όλους τους τομείς, οι οποίοι βρήκαν την εκδήλωση πολύ ενημερωτική και συμφώνησαν ομόφωνα ότι επιθυμούν να συνεχίσουν να ενημερώνονται για το έργο.

Μετά την αυστριακή Εκδήλωση Πολιτικής, οργανώθηκε από το CCI Europe ένα 1ήμερο Εργαστήριο DACHL σχετικά με τη συνηγορία των ασθενών για γερμανόφωνους υποστηρικτές ασθενών. Το εργαστήριο είχε 14 συμμετέχοντες και 4 προσκεκλημένους ομιλητές. Διεξήχθη στα γερμανικά και περιλάμβανε: i) Εκπαίδευση στην Επιστημονική Επικοινωνία, τις Δημόσιες Σχέσεις (PR) και το Μάρκετινγκ (προσκεκλημένοι ομιλητές). ii) Συνηγορία Ασθενών και Τέχνη (προσκεκλημένοι ομιλητές), iii) Εκπαίδευση δεξιοτήτων σχετικών με την επιχειρηματολογία και την ευαισθητοποίηση (CCI Europe), iv) διαχείριση εκδηλώσεων και συνηγορία ασθενών (CCI Europe). Η ανατροφοδότηση ήταν συνολικά πολύ καλή και οι συμμετέχοντες συμφώνησαν ότι άξιζε τον κόπο να λάβουν μέρος και ότι θα ήθελαν να διατηρήσουν επαφή.

Λιθουανία

Η Εκδήλωση Πολιτικής «Μετάβαση της Φροντίδας από την Παιδιατρική στην Ενήλικη Ζωή» πραγματοποιήθηκε στις 27 Μαΐου στο Βίλνιους της Λιθουανίας. [7] Η εκδήλωση, που συνδιοργανώθηκε από την POLA και το έργο EU-CAYAS-NET, εστίασε στη βελτίωση της μετάβασης της φροντίδας για νέους επιζώντες καρκίνου από την παιδιατρική στη φροντίδα ενηλίκων. Συγκέντρωσε βασικούς ενδιαφερόμενους φορείς, συμπεριλαμβανομένων υπευθύνων χάραξης πολιτικής, επαγγελματιών υγείας, υποστηρικτών ασθενών και νέων ανθρώπων που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο, προκειμένου να συζητήσουν βέλτιστες πρακτικές και κυβερνητικές πρωτοβουλίες, και να αναπτύξουν σχέδια δράσης για μια ομαλότερη μετάβαση των νέων επιζώντων καρκίνου. Στην εκδήλωση συμμετείχαν 27 άτομα: 15 από Οργανώσεις Ασθενών, 2 υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής, 8 επαγγελματίες υγείας και 2 από άλλες κατηγορίες.

Η εκδήλωση ξεκίνησε με εναρκτήριες παρατηρήσεις από τη Monika Ošmianskienė, Πρόεδρο της Επιτροπής για τα Άτομα με Αναπηρία του Κοινοβουλίου της Λιθουανίας. Ακολούθησαν παρουσιάσεις για το έργο EU-CAYAS-NET, το Europe's Beating Cancer Plan και κυβερνητικές πρωτοβουλίες που σχετίζονται με νέους επιζώντες καρκίνου, και στη συνέχεια ειδικές εισηγήσεις σχετικά με τις τρέχουσες πρακτικές, τις βέλτιστες πρακτικές για τη μεταβατική φροντίδα και τις προκαταρκτικές συστάσεις βελτίωσης. Στη συνέχεια πραγματοποιήθηκε συζήτηση πάνελ με διαφορετικές οπτικές από επαγγελματίες υγείας, εκπροσώπους ασθενών και νέους επιζώντες καρκίνου, ακολουθούμενη από συνεργατική συζήτηση για σημεία δράσης και επόμενα βήματα για την ενίσχυση της εμπειρίας μετάβασης στην Ευρώπη. Στο τέλος της συνάντησης, υπογράφηκε η Διακήρυξη του Βίλνιους για τη Μετάβαση από την Παιδιατρική στην Ενήλικη Ογκολογική Φροντίδα [8], η οποία περιγράφει τη δέσμευση για βελτίωση της μετάβασης της φροντίδας.

Η ατζέντα είναι διαθέσιμη στο Παράρτημα 2.

Η εκδήλωση μεταδόθηκε ζωντανά και είναι επίσης διαθέσιμη μαγνητοσκόπηση. [9]

Ισπανία

Στις 22 Οκτωβρίου 2024, η ισπανική Εκδήλωση Πολιτικής στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET συνδιοργανώθηκε από το Sant Joan de Déu (FSJD), συγκεντρώνοντας περίπου 47 συμμετέχοντες, συμπεριλαμβανομένων 15 εκπροσώπων ασθενών και οργανώσεων ασθενών, 28 επαγγελματιών υγείας (ιατρών και ψυχολόγων) και κοινωνικών λειτουργών, 3 υπευθύνων χάραξης πολιτικής και 1 συμμετέχοντα από τον τομέα της καινοτομίας/βιομηχανίας. Οι συζητήσεις επικεντρώθηκαν στις μακροπρόθεσμες συνέπειες της επιβίωσης από καρκίνο και στην ανάγκη για δια βίου φροντίδα παρακολούθησης. Η εκδήλωση τόνισε επίσης τη σημασία της ενσωμάτωσης της φροντίδας LTFU στα εθνικά σχέδια ελέγχου του καρκίνου, της εξασφάλισης επαρκούς χρηματοδότησης και της εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας ώστε να παρέχουν υψηλής ποιότητας φροντίδα επιβίωσης.

Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με την υπογραφή της Διακήρυξης της Βαρκελώνης, [10] μιας δέσμευσης για υποστήριξη αλλαγών πολιτικής που διασφαλίζουν ίση πρόσβαση στη μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης σε όλη την Ευρώπη. Η διακήρυξη αυτή θα υποβληθεί στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή, με στόχο την προώθηση διαρθρωτικής και πολιτικής δράσης για την ενίσχυση της ποιότητας ζωής των νέων επιζώντων καρκίνου, τη μείωση της επιβάρυνσης στα συστήματα υγείας και τη διευκόλυνση αποτελεσματικότερης κοινωνικής επανένταξης.

Από την ανατροφοδότηση προς τους διοργανωτές, η εκδήλωση θεωρήθηκε πολύ επιτυχημένη και ενθαρρυντική σε εθνικό επίπεδο, και υπάρχει προθυμία να συνεχιστούν η επικοινωνία και η συνεργασία.

Η ατζέντα παρέχεται στο Παράρτημα 3.

4.1.3 Περιφερειακές Εκδηλώσεις

Βοσνία

Η πρώτη από τις τρεις περιφερειακές εκδηλώσεις, η Περιφερειακή Συνέλευση Νέων Επιζώντων Καρκίνου, πραγματοποιήθηκε στο Σαράγεβο της Βοσνίας από 08 – 12 Αυγ 2023 (M12) του έργου, με 49 συμμετέχοντες, συμπεριλαμβανομένων επιζώντων από τη Βοσνία (22 συμμετέχοντες), τη Σερβία (8 συμμετέχοντες), το Μαυροβούνιο (4 συμμετέχοντες), τη Σλοβενία (1 συμμετέχων), την Κροατία (7 συμμετέχοντες) και τη Μακεδονία (4 συμμετέχοντες).

Με οικοδεσπότη την AP 'Heart for Children' με την υποστήριξη του EU-CAYAS-NET, η συνέλευση περιλάμβανε εκπαιδευτικές και κοινωνικές δραστηριότητες με έμφαση στην ευαισθητοποίηση σχετικά με τις όψιμες επιδράσεις της θεραπείας και στην καθιέρωση ενός συστήματος παρακολούθησης των όψιμων επιδράσεων. Η 'Heart for Children' φιλοξενεί αυτή την περιφερειακή συνέλευση ετησίως σε μία από τις χώρες της πρώην Γιουγκοσλαβίας. Στην έναρξη της συνέλευσης παρευρέθηκαν ο Πρωθυπουργός του Καντονίου του Σαράγεβο Nihad Uk, καθώς και ο Διευθυντής του Συλλόγου 'Heart for Children' Fikret Kubat, το μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Childhood Cancer International Europe Lejla Kamerić και η εκπρόσωπος του δικτύου EU-CAYAS-NET Arnela Kamerić.

Η ατζέντα παρέχεται στο Παράρτημα 4.

Τέσσερις Πρέσβεις του EU-CAYAS-NET παρευρέθηκαν στην εκδήλωση για να μοιραστούν τις εμπειρίες τους με το Δίκτυο.

Η εκδήλωση προβλήθηκε στα κανάλια επικοινωνίας και διάδοσης του Δικτύου, καθώς και στα εθνικά μέσα ενημέρωσης. [11]

Μπρατισλάβα

Από 13 - 15 Ιουνίου 2024, φιλοξενήθηκε στη Μπρατισλάβα μια Περιφερειακή Εκδήλωση για Νέους Επιζώντες Καρκίνου στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET. Η εκδήλωση συγκέντρωσε 35 συμμετέχοντες από διάφορες χώρες, μεταξύ των οποίων η Σλοβακία (10 συμμετέχοντες), η Τσεχική Δημοκρατία (8 συμμετέχοντες), η Ουγγαρία (6 συμμετέχοντες), η Αυστρία (6 συμμετέχοντες) και η Πολωνία (5 συμμετέχοντες). Η εκδήλωση φιλοξενήθηκε από Συνδεδεμένους Εταίρους της περιοχής.

Κατά τη διάρκεια τριών ημερών, η εκδήλωση περιλάμβανε διαδραστικά εργαστήρια, συζητήσεις με επικεφαλής επιζώντες και διασυνοριακή ανταλλαγή εμπειριών. Τα βασικά θέματα περιλάμβαναν τα εμπόδια στην ψυχοκοινωνική φροντίδα, την πλοήγηση στο σύστημα υγείας μετά τη θεραπεία του καρκίνου και την χωρίς αποκλεισμούς υποστήριξη επιζώντων σε όλη την Κεντρική Ευρώπη. Ένα σημαντικό σημείο του προγράμματος ήταν μια συνεργατική συνεδρία σχετικά με μοντέλα καθοδήγησης από ομοτίμους, όπου συμμετέχοντες από διαφορετικές χώρες παρουσίασαν πρωτοβουλίες βάσης και συζήτησαν πώς να τις προσαρμόσουν στα τοπικά τους συστήματα υγείας. Η εκδήλωση λειτούργησε επίσης ως πλατφόρμα για την προσέλκυση και ενδυνάμωση νέων Πρέσβεων Νέων για το δίκτυο EU-CAYAS-NET σε υποεκπροσωπούμενες χώρες.

Ζάγκρεμπ

Από 07 - 09 Ιουνίου 2024, η 11η Περιφερειακή Συνέλευση Νέων Επιζώντων Καρκίνου συνδιοργανώθηκε από την AP Krijesnica με το CCI Europe στο πλαίσιο του EU-CAYAS-NET υπό το θέμα "Το Ζάγκρεμπ σας καλεί!". Η εκδήλωση συγκέντρωσε περισσότερους από 50 συμμετέχοντες, συμπεριλαμβανομένων επιζώντων καρκίνου CAYA, από ομάδες νέων σε όλη την Κροατία (15 συμμετέχοντες), τη Βοσνία και Ερζεγοβίνη (15 συμμετέχοντες), τη Σερβία (12 συμμετέχοντες), το Μαυροβούνιο (5 συμμετέχοντες) και τη Βόρεια Μακεδονία (4 συμμετέχοντες).

Κατά τη διάρκεια τριών ημερών, πραγματοποιήθηκαν μια σειρά από εργαστήρια, συζητήσεις και μια τελική συζήτηση πάνελ. Η συνέλευση ανέδειξε κοινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι νέοι επιζώντες σε όλη την περιοχή, με δύο βασικούς τομείς να προσδιορίζονται ως προτεραιότητες για περαιτέρω δράση:

1. Μετάβαση από την Παιδιατρική στη Φροντίδα Ενηλίκων. Η μετάβαση από την παιδιατρική στη φροντίδα ενηλίκων παραμένει σημαντική πρόκληση, αφήνοντας συχνά τους νέους επιζώντες χωρίς επαρκή υποστήριξη. Πολλοί συμμετέχοντες ανέφεραν ότι δεν παρακολουθούν εξειδικευμένες επανεξετάσεις ή ότι δεν παραπέμπονται καν σε αυτές. Οι συζητήσεις μεταξύ ομοτίμων αναδείχθηκαν ως ουσιώδης πόρος, επιτρέποντας στους νέους επιζώντες να καθοδηγούν ο ένας τον άλλον στην αναζήτηση των απαραίτητων εξειδικευμένων εξετάσεων που είναι κρίσιμες για έγκαιρες ιατρικές παρεμβάσεις και καλύτερα μακροπρόθεσμα αποτελέσματα υγείας.
2. Καθιέρωση Συστήματος Παρακολούθησης των Όψιμων Επιδράσεων της Θεραπείας. Τονίστηκε έντονα η ανάγκη για ένα δομημένο σύστημα παρακολούθησης για τον έλεγχο των όψιμων επιδράσεων της θεραπείας του καρκίνου. Αρκετοί συμμετέχοντες μοιράστηκαν εμπειρίες τους κατά τις οποίες αντιμετωπίστηκαν από ιατρούς που δεν ήταν εξοικειωμένοι με αυτές τις όψιμες επιδράσεις, γεγονός που οδήγησε σε καθυστερήσεις στη διάγνωση νέων καταστάσεων υγείας, οι οποίες στη συνέχεια εξελίσσονται και γίνονται δυσκολότερες στη διαχείριση. Επιπλέον, η ψυχική υγεία και η γονιμότητα αναγνωρίστηκαν ως κρίσιμα θέματα που απαιτούν αυξημένη ευαισθητοποίηση και έρευνα.

Οι ανησυχίες αυτές παραμένουν κεντρικές για τους νέους επιζώντες καρκίνου, αναδεικνύοντας την ανάγκη για ολοκληρωμένες, επικεντρωμένες στους επιζώντες προσεγγίσεις στις πολιτικές υγείας σε όλη την περιοχή.

Ιδιαίτερες ευχαριστίες απευθύνονται στην Prof. Dr. Jelena Roganović και στην Assoc. Prof. Dr. Lorna Zadravec Zaletel, των οποίων οι συμβολές στη συζήτηση πάνελ παρείχαν πολύτιμες γνώσεις σχετικά με την επαγγελματική τους αφοσίωση στην αντιμετώπιση των όψιμων επιδράσεων της θεραπείας του καρκίνου. Οι συνεχείς προσπάθειές τους για τη βελτίωση της φροντίδας των επιζώντων και την καθιέρωση δομημένης παρακολούθησης σε όλη την περιοχή παραμένουν καθοριστικές.

Εκφράζεται ευγνωμοσύνη προς όλους τους συμμετέχοντες της συνέλευσης για τον χρόνο που αφιέρωσαν, για το μοίρασμα των εμπειριών τους και για την ενίσχυση της αμοιβαίας υποστήριξης εντός της κοινότητας των επιζώντων. Οι φωνές τους διαδραματίζουν κρίσιμο ρόλο στη διαμόρφωση μελλοντικών προσπαθειών συνηγορίας και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των νέων επιζώντων καρκίνου σε όλη την περιοχή.

Η ανατροφοδότηση των συμμετεχόντων ήταν θετική, με το 58% να αξιολογεί την εκδήλωση με 5/5. Λεπτομερής ανατροφοδότηση αξιολόγησης παρέχεται στο Παράρτημα 5.

4.1.4 Τελική Εκδήλωση

Από 01 - 04 Αυγούστου 2024, το YCE φιλοξένησε την 4ήμερη Τελική Εκδήλωση του έργου EU-CAYAS-NET στην Κλουζ-Ναπόκα της Ρουμανίας. Η εκδήλωση υποδέχθηκε 180 συμμετέχοντες (168 δια ζώσης και 12 διαδικτυακά για τη Γενική Συνέλευση) από 31 χώρες, συμπεριλαμβανομένων μελών της ΕΕ και εκτός ΕΕ. Οι συμμετέχοντες προέρχονταν από τη Ρουμανία (60 συμμετέχοντες), τη Λιθουανία (12 συμμετέχοντες), τις Κάτω Χώρες (12 συμμετέχοντες), την Πολωνία (9 συμμετέχοντες), την Αυστρία (9 συμμετέχοντες), την Ιρλανδία (8 συμμετέχοντες), την Πορτογαλία (6 συμμετέχοντες), την Ουγγαρία (6 συμμετέχοντες), την Ισπανία (5 συμμετέχοντες), την Ουκρανία (5 συμμετέχοντες), το Βέλγιο (5 συμμετέχοντες), την Κροατία (4 συμμετέχοντες), την Ελλάδα (4 συμμετέχοντες), τη Βουλγαρία (4 συμμετέχοντες), τη Φινλανδία (4 συμμετέχοντες), τη Σλοβενία (3 συμμετέχοντες), το Ηνωμένο Βασίλειο (3 συμμετέχοντες), τη Σερβία (3 συμμετέχοντες), την Ιταλία (3 συμμετέχοντες), τη Βοσνία και Ερζεγοβίνη (2 συμμετέχοντες), τη Βόρεια Μακεδονία (2 συμμετέχοντες), τη Γερμανία (2 συμμετέχοντες), και μεμονωμένους συμμετέχοντες από τη Μολδαβία, τη Γαλλία, τη Σουηδία, την Αρμενία, τη Βραζιλία, τον Καναδά, την Τσεχική Δημοκρατία, τις Φιλιππίνες και τη Σλοβακία.

Η Τελική Εκδήλωση σηματοδότησε την ολοκλήρωση σχεδόν τριών ετών συνεργατικής εργασίας στο πλαίσιο του EU-CAYAS-NET και φιλοξενήθηκε από το Youth Cancer Europe. Κατά τη διάρκεια τεσσάρων ημερών, το πρόγραμμα περιλάμβανε:

• Την Τελική Συνάντηση της Γενικής Συνέλευσης, όπου όλοι οι δικαιούχοι και οι συνδεδεμένοι εταίροι εξέτασαν τα ορόσημα του έργου και συμφώνησαν σε μελλοντικά βήματα συνεργασίας και βιωσιμότητας.
• Εργαστήρια και συνεδρίες συνδημιουργίας, όπως το "Εργαστήριο Στρατηγικής Βιωσιμότητας" και θεματικά στρογγυλά τραπέζια σχετικά με την υποστήριξη από ομοτίμους, τις διαδρομές εκπαίδευσης & σταδιοδρομίας και την ισότητα στην επιβίωση.
• Διαδραστικές δραστηριότητες Πρέσβεων, όπου οι Πρέσβεις Νέων παρουσίασαν εθνικά και τοπικά επιτεύγματα, καθοδήγησαν ασκήσεις δικτύωσης και συμμετείχαν στον σχεδιασμό μελλοντικών κοινοτικών δράσεων.
• Μια ειδική συνεδρία για το μέλλον της κοινότητας Platform και Discord, με τεχνική εκπαίδευση και καταιγισμό ιδεών για νέο περιεχόμενο και μεθόδους προσέγγισης.
• Δημιουργικές συνεδρίες, συμπεριλαμβανομένων της αφήγησης ιστοριών, της ψηφιακής συνηγορίας και της δημόσιας ομιλίας, με στόχο την ενδυνάμωση των νέων επιζώντων ώστε να ενισχύσουν τη φωνή τους στη χάραξη πολιτικής σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.
• Κοινωνικές και πολιτιστικές δραστηριότητες για την οικοδόμηση συνδέσεων και κοινότητας, συμπεριλαμβανομένων δείπνου υποδοχής, οργανωμένης ξενάγησης στην πόλη και βραδιάς open mic με μουσική, ποίηση και ιστορίες επιζώντων.

Η ατζέντα παρέχεται στο Παράρτημα 6.

Η εκδήλωση αποτέλεσε έναν εορτασμό ανθεκτικότητας, συνηγορίας και αλληλεγγύης, και παρείχε ένα ισχυρό εφαλτήριο για την επόμενη φάση του European Network of Youth Cancer Survivors.

4.2 Σύνοψη Δραστηριοτήτων Διάδοσης & Βασικών Αποτελεσμάτων στην Platform

Μια σύνοψη όλων των δραστηριοτήτων διάδοσης παρέχεται στο Παράρτημα 7.

Εκτός από αυτές τις δραστηριότητες διάδοσης, βασικά αποτελέσματα του έργου υπό κάθε θεματική ενότητα, όπως συνοψίζονται παρακάτω, έχουν αναρτηθεί στην Platform. [12]

4.2.1 WP3

White Paper

Το White Paper «Βελτιστοποίηση της Ποιότητας Ζωής μετά από Καρκίνο σε Νεαρή Ηλικία» [13] συνοψίζει εφαρμόσιμες συστάσεις από το WP3 «Ποιότητα Ζωής», αντιμετωπίζοντας τα κενά στην ψυχική υγεία, την υποστήριξη εκπαίδευσης & σταδιοδρομίας, καθώς και τη μεταβατική και παρακολούθηση φροντίδα σε όλη την Ευρώπη.

Κατευθυντήρια Οδηγία για τη Μετάβαση

Η κατευθυντήρια οδηγία για τη μετάβαση από την παιδιατρική στη φροντίδα ενηλίκων έχει γίνει δεκτή προς δημοσίευση στο επιστημονικό περιοδικό με κριτές The Lancet Oncology. Μόλις δημοσιευθεί στο The Lancet Oncology, οι συστάσεις από το άρθρο θα κοινοποιηθούν ως πόρος στην Platform. Η κατευθυντήρια οδηγία διαδόθηκε μέσω παρουσίασης αφίσας και συντονισμού πάνελ σχετικά με τη Μετάβαση στο International Symposium on Late Complications after Childhood Cancer (ISLCCC, 19–21 Ιουνίου 2025). Οι κατευθυντήριες οδηγίες διαδόθηκαν επίσης κατά τη διάρκεια της 30ής συνάντησης PanCare (Σεπ 2024), στη συνεδρία πάνελ «Μείωση των ανισοτήτων και βελτίωση της ποιότητας ζωής ασθενών και επιζώντων καρκίνου» στο World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase «Προώθηση συνεργειών για την καταπολέμηση του καρκίνου: Ο αντίκτυπος των έργων που χρηματοδοτούνται από την ΕΕ» (Φεβ 2025) και μέσω παρουσίασης στο Pediatric Cardio-Oncology Conference στο Cincinnati (07–09 Νοε 2024). Αναπτύχθηκε μονοσέλιδη σύνοψη των συστάσεων ώστε να παρέχει συνοπτική επισκόπηση, με μεταφράσεις στα γερμανικά, ισπανικά, γαλλικά, σερβοκροατικά, ιταλικά, λιθουανικά, ολλανδικά και ρουμανικά. [14]

Υλικά Εκπαίδευσης και Σταδιοδρομίας από όλη την Ευρώπη

Τα υλικά υποστήριξης εκπαίδευσης και σταδιοδρομίας από όλη την Ευρώπη που εντοπίστηκαν κατά τη διάρκεια του έργου έχουν αναρτηθεί στην Platform ως διαδραστικός χάρτης.

Ψυχική Υγεία και Ψυχοκοινωνική Φροντίδα

Οι «Συστάσεις για την Ψυχική Υγεία & την Ψυχοκοινωνική Φροντίδα μετά από καρκίνο CAYA - Πρότυπο, όχι πολυτέλεια» είναι διαθέσιμες μέσω της Platform, [15] με μεταφράσεις στα γερμανικά, ισπανικά, γαλλικά, σερβοκροατικά, ιταλικά, λιθουανικά, ολλανδικά και ρουμανικά. [16] Δημιουργήθηκαν Pocket Cards για Ευαισθητοποίηση και Καθοδήγηση σχετικά με την Ψυχική Υγεία ως υποστηρικτικό υλικό, και είναι επίσης διαθέσιμες σε πολλές γλώσσες. [17]

Concept Train-the-Trainer για Επαγγελματίες Υγείας σχετικά με την υποστήριξη εκπαίδευσης & σταδιοδρομίας για επιζώντες

Το concept Train-the-Trainer δοκιμάστηκε και αξιολογήθηκε σε εργαστήριο που πραγματοποιήθηκε στη Βιέννη (12 - 13 Μαρ 2024) με 30 συμμετέχοντες από 16 χώρες.

Το τελικό concept κατέστη στη συνέχεια διαθέσιμο για λήψη στην Platform. [18] Επιπλέον, διατέθηκε για λήψη ένα αντίστοιχο εγχειρίδιο, το οποίο μπορεί να χρησιμοποιηθεί για την προετοιμασία της υλοποίησης της εκπαίδευσης, καθώς και ως εγχειρίδιο αναφοράς κατά τη διάρκεια του εκπαιδευτικού εργαστηρίου. [19] Το εγχειρίδιο περιλαμβάνει συγκεκριμένα παραδείγματα ομαδικής εργασίας ή φύλλων εργασίας με τις αντίστοιχες δραστηριότητες.

Όψιμες Επιδράσεις και Μακροχρόνια Φροντίδα Παρακολούθησης (LTFU)

Αναπτύχθηκε ένας Ευρωπαϊκός Χάρτης της φροντίδας LTFU για να παρέχει επισκόπηση της τρέχουσας κατάστασης στην Ευρώπη, μαζί με μια φόρμα για την υποβολή ενημερώσεων, καθώς το τοπίο της διαθέσιμης φροντίδας είναι δυναμικό. [20] Οι «Συστάσεις για τη φροντίδα LTFU ώστε να θεωρείται το τελικό βήμα της επιτυχούς θεραπείας του καρκίνου» είναι διαθέσιμες στην Platform. [21] Αναπτύχθηκε ένας μονοσέλιδος οδικός χάρτης για την υποστήριξη της συνηγορίας υπέρ καλύτερης φροντίδας LTFU, με μεταφράσεις στα γερμανικά, ισπανικά, γαλλικά, σερβοκροατικά, ιταλικά, λιθουανικά, ολλανδικά και ρουμανικά. [22] Το «From Experience to Action: A Guide to Talking with Survivors About Late Effects» δημιουργήθηκε επίσης για επαγγελματίες υγείας και αναρτήθηκε στην Platform. [23]

4.2.2 WP4

Έκθεση για τα Ευρήματα των AYA Care Peer Visits

Μια έκθεση για τα ευρήματα από τα AYA Care Peer Visits με τίτλο «Levelling Up AYA Cancer Care: Insights from Innovative Peer Visits Across Europe» διαδόθηκε κατά τη διάρκεια συναντήσεων του EU-CAYAS-NET, κοινοποιήθηκε στους Πρέσβεις του Δικτύου και κατέστη προσβάσιμη στην Platform [24] και στον ιστότοπο του Youth Cancer Europe. [25] Τα αποτελέσματα αυτής της έκθεσης τροφοδότησαν επίσης το Position Paper για την AYA Care.

Έκθεση για το AYA Round Table

Μια Έκθεση για το διαδικτυακό AYA Care Round Table «Upscaling AYA Cancer Care: Towards Establishing Minimum Standards for Care for AYA Across Europe» αναρτήθηκε στην Platform, συνοψίζοντας τις κύριες βασικές ιδέες που συζητήθηκαν κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης. [26] Τα αποτελέσματα αυτής της έκθεσης τροφοδότησαν το Position Paper για την AYA Care.

Position Paper «Specialist AYA Units Minimum Standards»

Οι «Συστάσεις και Οδικός Χάρτης Υλοποίησης για Ελάχιστα Πρότυπα Εξειδικευμένων Μονάδων Φροντίδας Καρκίνου AYA» είναι διαθέσιμες στην Platform. [27] Μεταφράσεις είναι διαθέσιμες στα γερμανικά, γαλλικά, λιθουανικά, ισπανικά, ολλανδικά, ιταλικά, σερβοκροατικά, ρουμανικά και ελληνικά. [28] Αναπτύχθηκε επίσης μια Pocket Card για την AYA Care για την προώθηση του Position Paper και διανεμήθηκε σε πολυάριθμες εκδηλώσεις. [29]

4.2.3 WP5

Αποτελέσματα EDI και Συστάσεις Πολιτικής

Οι Συστάσεις Πολιτικής EDI παρουσιάστηκαν στην Εκδήλωση Πολιτικής «Συστάσεις για Δίκαιη, Διαφορετική και Συμπεριληπτική Ογκολογική Φροντίδα στην Ευρώπη» που πραγματοποιήθηκε στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο στις Βρυξέλλες (21 Μαρ 2024). [30] Οι συστάσεις (διαθέσιμες σε 12 ευρωπαϊκές γλώσσες) είναι διαθέσιμες στην Platform. [31] Τα αποτελέσματα του έργου EDI για την καλύτερη κατανόηση και αντιμετώπιση των ανισοτήτων στην ογκολογική φροντίδα που προέκυψαν από χαρτογράφηση και outreach, διαδικτυακές έρευνες και scoping reviews παρουσιάστηκαν σε διαδικτυακό σεμινάριο στις 30 Μαΐου 2024, όπου παρουσιάστηκαν επίσης οι συστάσεις πολιτικής EDI.

Εκπαιδευτικό Πρόγραμμα EDI

Η Εκδήλωση Εκπαίδευσης για τις Αρχές EDI στην Ογκολογική Φροντίδα (Ιούνιος 2024) εγκαινίασε το EDI Toolkit και το εκπαιδευτικό πρόγραμμα που αναπτύχθηκαν κατά τη διάρκεια του έργου. Εκπαιδευτικές συνεδρίες EDI πραγματοποιήθηκαν 03-12 Ιουνίου 2024 στην Κλουζ-Ναπόκα για 19 ερευνητές, 20 επαγγελματίες υγείας και 20 υποστηρικτές ασθενών. Οι συνεδρίες αξιοποίησαν το EDI Training Toolkit που είναι διαθέσιμο στην Platform, [32] με μεταφράσεις διαθέσιμες στα σερβοκροατικά, ολλανδικά, γερμανικά, ιταλικά, γαλλικά, λιθουανικά και ισπανικά. [33] Οι 59 διαφορετικοί συμμετέχοντες ανέφεραν αυξημένες γνώσεις και αυτοπεποίθηση σχετικά με το EDI στις αξιολογήσεις μετά την εκπαίδευση. Αναπτύχθηκαν επίσης Pocket Cards για την υποστήριξη της διάδοσης των συστάσεων. [34]

5. Αντίκτυπος & Συμπέρασμα

Το έργο EU-CAYAS-NET έχει δημιουργήσει με επιτυχία ένα Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων Επιζώντων από Καρκίνο και ένα Κέντρο Γνώσης και διαδραστική Πλατφόρμα (https://beatcancer.eu/) για την προώθηση της κοινωνικής δικτύωσης, της αλληλοϋποστήριξης και της ανταλλαγής γνώσης μεταξύ των CAYA που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο. Δραστηριότητες διάδοσης υλοποιήθηκαν κατά τη διάρκεια του έργου για την προώθηση των αποτελεσμάτων του Δικτύου σε αυτά τα τρία κύρια θεματικά πεδία του έργου (ΠΕ 3 – 5), ιδίως μέσω εκδηλώσεων του έργου υψηλής προβολής που πραγματοποιήθηκαν στο πλαίσιο του ΠΕ6. Το Δίκτυο πέτυχε τον στόχο του έργου για ευρεία επικοινωνία και διάδοση των αποτελεσμάτων του έργου, ικανοποιώντας όλους τους σχετικούς δείκτες.

6. Παραρτήματα

6.1 Παράρτημα 1 - 2ήμερη εκδήλωση δικτύωσης

EU-CAYAS-NET Εκπαίδευση Πρεσβευτών 2, 24 & 25 Νοε. 2023, Βιέννη – Περίγραμμα προγράμματος

Ημέρα 1 – 24 Νοεμβρίου

• 09:30 – 09:50 – Καλωσόρισμα και προσδοκίες (Γιατί είμαστε εδώ, τι να περιμένετε) – CCI Europe, YCE
• 09:50 – 10:50 – συνεδρία 1.1 – Εισαγωγή στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων Επιζώντων Καρκίνου και εις βάθος παρουσίαση των θεμάτων συνηγορίας μας Μέρος 1
  • Γιατί ξεκινήσαμε το έργο; (Katie Rizvi)
  • Εις βάθος παρουσίαση των θεμάτων συνηγορίας που εξετάζονται:
    • Ψυχική Υγεία & ψυχοκοινωνική φροντίδα (Carina Schneider)
    • Υποστήριξη στην Εκπαίδευση & τη Σταδιοδρομία (Anna Zettl)
    • Μετάβαση (Jaap den Hartogh)
• 10:50 – 11:00 – Διάλειμμα καφέ 1
• 11:00 – 12:00 – συνεδρία 1.2 – Εισαγωγή στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων Επιζώντων Καρκίνου και εις βάθος παρουσίαση των θεμάτων συνηγορίας μας Μέρος 2
  • Μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης (Cherine Mathot)
  • Φροντίδα AYA (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
  • Ισότητα, Διαφορετικότητα και Ένταξη (Katie Rizvi)
• 12:00 – 13:30 – Διάλειμμα γεύματος
• 13:30 – 17:30 – συνεδρία 2 – Εργαστήριο κατευθυντήριων οδηγιών (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
  • 13:30 – 13:35: Στόχος του εργαστηρίου – Πώς μπορούν οι αξίες των ασθενών να ενσωματωθούν με τον καλύτερο τρόπο στην ανάπτυξη κλινικών κατευθυντήριων οδηγιών;
  • 13:35 – 13:50: Εισαγωγή – Τι είναι οι κατευθυντήριες οδηγίες κλινικής πρακτικής; Ποια είναι τα στάδια ανάπτυξης των κατευθυντήριων οδηγιών; Παράδειγμα: Κατευθυντήρια οδηγία για τη μετάβαση
  • 13:50 – 14:50: Εργαστήριο σε υποομάδες (10 άτομα) – Διαφορετικές φάσεις ανάπτυξης κατευθυντήριων οδηγιών: Σύνταξη/προσαρμογή κλινικών ερωτημάτων· Επιλογή τεκμηρίων· Ερμηνεία των συμπερασμάτων των τεκμηρίων· Μετατροπή των τεκμηρίων σε σύσταση
  • 14:50 – 15:15: Διάλειμμα καφέ 2
  • 15:15 – 15:30: Επεξήγηση – Ποιες μέθοδοι είναι διαθέσιμες για τη συλλογή των αξιών των ασθενών; Τι είναι γνωστό και ποιο είναι το όφελος;
  • 15:30 – 15:45: Συνέντευξη – Εμπειρίες επιζώντων από τη συμμετοχή στην ανάπτυξη κατευθυντήριων οδηγιών
  • 15:45 – 16:30: Εργαστήριο σε υποομάδες (10 άτομα) – Άσκηση νοητικής χαρτογράφησης: Ποια στάδια; Πώς να ενσωματωθούν οι αξίες των ασθενών; Συζήτηση για τα εμπόδια και τους διευκολυντικούς παράγοντες της συμμετοχής
  • 16:30 – 16:45: Διάλειμμα καφέ 3
  • 16:45 – 17:30: Συζήτηση στην ολομέλεια – "Πώς μπορούν οι αξίες των ασθενών να ενσωματωθούν με τον καλύτερο τρόπο στην ανάπτυξη κλινικών κατευθυντήριων οδηγιών", με βάση τα συμπεράσματα των υποομάδων
• 19:00 – 23:00 – Δείπνο και κοινωνικό πρόγραμμα στο Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Vienna

Ημέρα 2 – 25 Νοεμβρίου

• 09:00 – 09:15 – Άφιξη και εγγραφή
• 09:15 – 09:30 – Εισαγωγή στη 2η ημέρα: Ανακεφαλαίωση ανατροφοδότησης από την 1η εκδήλωση Πρεσβευτών (Carina Schneider)
• 09:30 – 11:00 – συνεδρία 1: Συνηγορία Ασθενών
  • Τι είναι η Συνηγορία Ασθενών; (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Εισαγωγή στο τι είναι η συνηγορία ασθενών· Παραδείγματα από την πραγματική ζωή
  • Δικτύωση στο έργο του δικτύου (Sarunas Narbutas)
  • Υφιστάμενες εκπαιδεύσεις Συνηγορίας Ασθενών (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "Δεν υπάρχει συντόμευση για την απόκτηση γνώσης"
  • Αγορά Συνηγορίας Ασθενών, 10:00 – 11:00: Παρουσιάσεις αφισών
• 11:00 – 11:15 – Διάλειμμα καφέ 1
• 11:15 – 12:30 – συνεδρία 2 – παρουσίαση και εργαστήριο EUPATI (Maria Dutarte)
• 12:30 – 14:00 – Διάλειμμα γεύματος
• 14:00 – 15:00 – συνεδρία 3.1 – Ρόλος Πρεσβευτή μέρος 1 (Katie Rizvi & Senior Ambassadors): Παραδείγματα όσων έχουν ήδη κάνει οι Πρεσβευτές· Πρεσβευτές που φιλοξενούν/διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο σε Peer Visits· Προσδοκίες από τους Πρεσβευτές του έργου
• 15:00 – 15:30 – συνεδρία 3.2 – Ρόλος Πρεσβευτή μέρος 2 (Hannah Gsell & Senior Ambassadors): Ένταξη στο Δίκτυο – Πώς εγώ (ως Πρεσβευτής) εντάσσω νέα άτομα στο δίκτυο; Εργαλεία για την ένταξη νέων ατόμων
• 15:30 – 15:45 – Διάλειμμα καφέ
• 15:45 – 17:15 – συνεδρία 4 – Υποστήριξη από Ομοτίμους (Carina Schneider & Senior Ambassadors): Τι είναι η Υποστήριξη από Ομοτίμους; Διαφορετικές ανάγκες και τρόποι λήψης / παροχής υποστήριξης από ομοτίμους (δια ζώσης / επιτόπια υποστήριξη από ομοτίμους· υποστήριξη από ομοτίμους στο EU-CAYAS-NET)· Μέτρα διασφάλισης· Αξιοποίηση υφιστάμενης εμπειρίας και τεχνογνωσίας
• 17:15 – 17:30 – Κλείσιμο και αποχαιρετισμός

Παρουσίαση Αφίσας

Στο πλαίσιο της Εκπαίδευσης στη Συνηγορία Ασθενών, σας προσκαλούμε θερμά να υποβάλετε μια αφίσα σχετικά με ένα έργο συνηγορίας, μια πρωτοβουλία που προωθήσατε στη χώρα/περιοχή σας ή οποιαδήποτε άλλη ευκαιρία πάνω στην οποία έχετε εργαστεί για να υποστηρίξετε τη συνηγορία στον τομέα του καρκίνου CAYA.

Αναζητούμε παραδείγματα βέλτιστων πρακτικών που θα παρουσιαστούν για να αναδείξουν τον μεγάλο πλούτο της συνηγορίας ασθενών που πραγματοποιείται στις χώρες μας κατά τη διάρκεια της συνεδρίας της αγοράς συνηγορίας ασθενών το Σάββατο, 25 Νοεμβρίου, 10:00 π.μ. – 11:00 π.μ.

Τα θέματα μπορούν να περιλαμβάνουν πρωτοβουλίες ευαισθητοποίησης, εκδηλώσεις πολιτικής, συζητήσεις στρογγυλής τράπεζας, εμφανίσεις στα μέσα ενημέρωσης και οπτικοακουστικές εκστρατείες κ.λπ., στις οποίες έχετε συμμετάσχει ή θα συμμετάσχετε. Οι δυνατότητες είναι απεριόριστες. Αν δεν είστε βέβαιοι αν το θέμα σας ταιριάζει, μη διστάσετε να μας ρωτήσετε!

Διαδικασία:

• Κατά τη διάρκεια αυτής της συνεδρίας θα σταθείτε δίπλα στην αφίσα σας, ενώ οι υπόλοιποι συμμετέχοντες θα χωριστούν σε μικρές ομάδες που θα μετακινούνται από αφίσα σε αφίσα ανά διαστήματα 5-10 λεπτών (ανάλογα με το πόσες αφίσες θα υποβληθούν).
• Ως εκ τούτου, σας ζητούμε να περιορίσετε το περιεχόμενο της αφίσας σας στα απολύτως απαραίτητα, ώστε να μπορεί να παρουσιαστεί σε μέγιστο χρόνο 5 λεπτών και να υπάρχει χρόνος για ερωτήσεις και απαντήσεις.
• Όλοι οι Πρεσβευτές λαμβάνουν ένα πρότυπο. Σε περίπτωση που επιθυμείτε να υποβάλετε αφίσα, παρακαλούμε συμπληρώστε το πρότυπο έως τη Δευτέρα, 20 Νοεμβρίου, 9 π.μ. CET και αποστείλετέ το στο ambassador@beatcancer.eu. Η CCI Europe θα εκτυπώσει στη συνέχεια την αφίσα σας και θα τη φέρει στην εκδήλωση. Παρακαλούμε σημειώστε ότι υποβολές μετά την προθεσμία δεν μπορούν πλέον να ληφθούν υπόψη.

Θα χαρούμε ιδιαίτερα να λάβουμε πολυάριθμες υποβολές!

6.2 Παράρτημα 2 - Λιθουανική εκδήλωση πολιτικής

Εκδήλωση πολιτικής "Μετάβαση της φροντίδας από την παιδιατρική στην ενήλικη ζωή" – Ημερήσια διάταξη

6.3 Παράρτημα 3 - Ισπανική εκδήλωση πολιτικής

Εκδήλωση πολιτικής "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – Ημερήσια διάταξη (όπως δημοσιεύθηκε, στα ισπανικά)

6.4 Παράρτημα 4 - Εκδήλωση του Σαράγεβο

Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Ημερήσια διάταξη (όπως δημοσιεύθηκε, στα βοσνιακά). Σύνθημα: "Brinem o sebi, volim sebe". Οι οργανώσεις-εταίροι που εμφανίζονται: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.

Dan 1 – Utorak, 8.8.

• 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
• 14:30 – ručak u hotelu
• 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
  • Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
  • Predstavljanje gostiju
  • Predstavljanje učesnika (meet and greet)
  • Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
• 19:00 – večera u hotelu
• 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
• Slobodno vrijeme

Dan 2 – Srijeda, 9.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:45 – odlazak na piramide
• 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
• 13:30 – ručak
• Prikazivanje filma Heroj
• 19:00 – večera u hotelu

Dan 3 – Četvrtak, 10.8.

• do 10:00 – doručak
• Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
• 19:00 – večera na tabiji
• Slobodno vrijeme

Dan 4 – Petak, 11.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
• 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
• Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
• Ručak
• Motivaciona radionica Ina i Sabina
• Pisanje pisama
• Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
• 19:00 – večera u hotelu
• SFF zatvaranje konvencije

Dan 5 – Subota, 12.8.

• doručak i igramo se razlaza

Hvala i vidimo se sljedeće godine!

6.5 Παράρτημα 5 - Περιφερειακή εκδήλωση Ζάγκρεμπ

Αξιολόγηση συμμετεχόντων της Περιφερειακής Συνέλευσης του Ζάγκρεμπ (31 απαντήσεις ανά ερώτηση· βαθμολογίες σε κλίμακα από 1 έως 5).

6.6 Παράρτημα 6 - Εκδήλωση λήξης

Επισκόπηση προγράμματος

07 – Τετάρτη

• 08:00 και όλη την ημέρα – Αφίξεις
• 14:00 και όλη την ημέρα – Εγγραφές στην XXI Dormitory της πανεπιστημιούπολης του Sport University
• 20:00 – Δείπνο δικτύωσης στο Boema House

08 – Πέμπτη

• 08:00 – Πρωινό διαθέσιμο στην πανεπιστημιούπολη (κεντρικό λόμπι, χώρος εγγραφών)
• 09:30 – Συνάντηση Γενικής Συνέλευσης (Υβριδική Διάταξη) (βλ. χάρτη για τη μετάβαση στην Αίθουσα Συνεδρίων)
• 13:00 – Γεύμα στην Αίθουσα Συνεδρίων
• 14:00 – Διαδραστικά εργαστήρια για όλους τους συμμετέχοντες – Εργαστήριο 1 Στο επίκεντρο: Φροντίδα Καρκίνου Εφήβων και Νέων Ενηλίκων και EDI: διασφάλιση Ισότητας, Διαφορετικότητας και Ένταξης στην Ογκολογική Φροντίδα
• 16:00 – Ομαδική φωτογραφία στην πανεπιστημιούπολη (Αν δεν είστε στη φωτογραφία, δεν ήσασταν εδώ. Φροντίστε να μην τη χάσετε!)
• Δείπνο στον χώρο του φεστιβάλ UNTOLD
• 20:30 – Ομαδική φωτογραφία UNTOLD (η ακριβής τοποθεσία θα επιβεβαιωθεί)
• UNTOLD Meet & Greet για επιλεγμένους συμμετέχοντες με τους Blasterjaxx (ώρα TBC)

09 – Παρασκευή

• 09:00 – 11:00 – Πρωινό διαθέσιμο στην πανεπιστημιούπολη
• 13:00 – Γεύμα στην Αίθουσα Συνεδρίων
• 14:00 – Διαδραστικά εργαστήρια για όλους τους συμμετέχοντες – Εργαστήριο 2 Στο επίκεντρο: Έγγραφο θέσης "Ψυχική Υγεία & Ψυχοκοινωνική Φροντίδα μετά από καρκίνο CAYA – Πρότυπο, όχι πολυτέλεια" / Υποστήριξη στην Εκπαίδευση και τη Σταδιοδρομία
• Δείπνο στον χώρο του φεστιβάλ UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet για επιλεγμένους συμμετέχοντες με την ALOK (ώρα TBC)
• UNTOLD Meet & Greet για επιλεγμένους συμμετέχοντες με τους Dimitri Vegas & Like Mike (ώρα TBC)
• UNTOLD Meet & Greet για επιλεγμένους συμμετέχοντες με τους Lost Frequencies (ώρα TBC)
• UNTOLD Meet & Greet για επιλεγμένους συμμετέχοντες με τον Zerb (ώρα TBC)

10 – Σάββατο

• 09:00 – 11:00 – Πρωινό διαθέσιμο στην πανεπιστημιούπολη
• 13:00 – Γεύμα στην Αίθουσα Συνεδρίων
• 14:00 – Διαδραστικά εργαστήρια για όλους τους συμμετέχοντες – Εργαστήριο 3 Στο επίκεντρο: μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης μετά τον καρκίνο / Συστάσεις για τη Μετάβαση από την Παιδιατρική στην Ενήλικη Ογκολογική Φροντίδα
• Δείπνο στον χώρο του φεστιβάλ UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet για επιλεγμένους συμμετέχοντες με τον Tujamo (03:00 π.μ.)
• UNTOLD Meet & Greet για επιλεγμένους συμμετέχοντες με τον Sam Smith (ώρα TBC)

11 – Κυριακή

• 09:00 – 11:00 – Πρωινό διαθέσιμο στην πανεπιστημιούπολη
• 13:00 – Γεύμα στην Αίθουσα Συνεδρίων
• 14:00 – Διαδραστικά εργαστήρια για όλους τους συμμετέχοντες – Εργαστήριο 4 Βιωσιμότητα: Δημιουργία σχεδίου δράσης για τη βιωσιμότητα των beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord μετά τη λήξη του έργου
• Δείπνο στον χώρο του φεστιβάλ UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet για επιλεγμένους συμμετέχοντες με τον Martin Garrix (01:00 π.μ.)
• UNTOLD Meet & Greet για επιλεγμένους συμμετέχοντες με τον Nicky Romero (02:30 π.μ.)

12 – Δευτέρα

• 09:00 – 11:00 – Πρωινό διαθέσιμο στην πανεπιστημιούπολη
• 12:00 – Αναχωρήσεις

6.7 Παράρτημα 7 - Δραστηριότητες διάδοσης

Αναφορές

1. Στη Συμφωνία Επιχορήγησης, το WP5 περιγράφεται ως επικεντρωμένο στην Ισότητα, τη Διαφορετικότητα και τη Συμπερίληψη· ωστόσο, μέσω των δραστηριοτήτων στο WP5, αποφασίστηκε ότι η Ισοτιμία, αντί της Ισότητας, ήταν καταλληλότερος όρος. Ως εκ τούτου, τα αποτελέσματα του έργου επικεντρώνονται στην Ισοτιμία, τη Διαφορετικότητα και τη Συμπερίληψη.
2. Ως δείκτες στο πλαίσιο των στόχων στο Παράρτημα 1, Μέρος B, ενότητα 1.2 και δείκτες στην ενότητα Παράρτημα 1, Μέρος B, ενότητα 3.2.
3. Εγγράφηκαν 30 συμμετέχοντες, αλλά δύο δεν μπόρεσαν να συμμετάσχουν.
4. Περιγραφή εκδήλωσης: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
5. Δελτίο Τύπου σε εθνικό επίπεδο στην Αυστρία στο APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
6. Διακήρυξη της Βιέννης: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
7. Περιγραφή εκδήλωσης: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
8. Διακήρυξη του Βίλνιους: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
9. https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
10. Διακήρυξη της Βαρκελώνης: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
11. https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
12. /project-deliverables/
13. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
14. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
15. /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
16. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
17. /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
18. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
19. /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
20. https://www.pancare.eu/european-map/
21. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
22. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
23. /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
24. /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
25. https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
26. /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
27. /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
28. /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
29. /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
30. /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
31. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
32. /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
33. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
34. /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ωστόσο, οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται είναι αποκλειστικά εκείνες του/των συγγραφέα/συγγραφέων και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκην εκείνες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες για αυτές.