Poročilo o razširjanju – s poudarkom na zelo vidnih projektnih dogodkih

O tem poročilu

Zgodovina različic

Projektni konzorcij

1. Izvršni povzetek

Glavni cilj delovnega sklopa 6 (WP6) „Komuniciranje, razširjanje in trajnostnost“ je bil obsežno komuniciranje in razširjanje rezultatov projekta ter načrtovanje trajnostnosti mreže in platforme po zaključku projekta. Poročilo D6.2 „Poročilo o razširjanju – s poudarkom na zelo odmevnih projektnih dogodkih“ podrobno opisuje aktivnosti razširjanja, izvedene med projektom, s poudarkom na 2-dnevnem mrežnem dogodku, treh 1-dnevnih političnih dogodkih v Litvi, Avstriji in Španiji, treh regionalnih dogodkih v balkanskih državah ter zaključnem dogodku, pa tudi aktivnosti med 10-mesečnim podaljšanjem projekta (vključno z zaključnim dogodkom ambasadorjev, forumom deležnikov o enakosti, raznolikosti in vključenosti (EDI) v oskrbi raka ter okroglo mizo na visoki ravni o vključevanju v okviru EDI).

Projektne aktivnosti in dogodki so temeljili na pomembnih izkušnjah organizacij CCI Europe in YCE pri razširjanju znotraj skupnosti otrok, mladostnikov in mladih odraslih (CAYA), ki živijo z rakom in po njem, ter drugih povezanih skupnosti deležnikov. Aktivnosti, opisane v tem poročilu, so potekale skozi celotno obdobje izvajanja projekta in so segale onkraj držav članic EU. Namen aktivnosti razširjanja je bil promovirati rezultate mreže na treh glavnih tematskih področjih projekta (kakovost življenja, oskrba mladostnikov in mladih odraslih (AYA) ter EDI [1]), da bi zagotovili doseganje pričakovanih učinkov projekta, hkrati pa pripravili podlago za prihodnje aktivnosti, ki bodo še naprej pospeševale ciljno usmerjene ukrepe in pobude, potrebne za izboljšanje kakovosti življenja mladih oseb, ki so preživele raka.

2. Uvod in ozadje

Projekt EU-CAYAS-NET je vzpostavil evropsko mrežo mladih oseb, ki so preživele raka, ter oblikoval center znanja in interaktivno platformo (https://beatcancer.eu/) za spodbujanje družbenega mreženja, medsebojne podpore in izmenjave znanja med otroki, mladostniki in mladimi odraslimi (CAYA), ki živijo z rakom in po njem. Projekt se je osredotočil na tri ključne teme: (1) izboljšanje kakovosti življenja oseb, ki živijo z rakom in po njem, (2) izboljšanje oskrbe mladostnikov in mladih odraslih (AYA), ki živijo z rakom in po njem, ter (3) spodbujanje EDI skozi celotno pot zdravljenja raka in obdobje po preživetju bolezni. To poročilo opisuje aktivnosti razširjanja, izvedene med projektom za promocijo rezultatov mreže na teh treh glavnih tematskih področjih projekta (WP 3–5), zlasti prek zelo odmevnih projektnih dogodkov, izvedenih v okviru WP6.

Ker so bile usmerjene v rezultate projekta, so aktivnosti razširjanja temeljile na rezultatih WP3 (kakovost življenja), WP4 (oskrba AYA) in WP5 (EDI), kot so bele knjige, stališčni dokumenti, smernice in drugo. Za doseganje čim širšega kroga predstavnikov deležnikov je bilo uporabljenih veliko različnih kanalov, vključno s kampanjami na družbenih medijih (WP6), deljenjem vsebin in promocijo dogodkov na platformi (WP2), spletnimi seminarji in kratkimi videoposnetki (WP2, z vsebinami iz WP3–5) ter dogodki v živo (WP3–6).

Delo, opisano v tem poročilu, prikazuje, kako je mreža dosegla projektni cilj obsežnega komuniciranja in razširjanja rezultatov projekta. Posebni kazalniki v okviru tega cilja, opisani v sporazumu o dodelitvi nepovratnih sredstev, [2] vključujejo:

3. Pristop

Pri dejavnostih, o katerih poročamo tukaj, so sodelovali vsi upravičenci, z dodatno podporo pridruženih partnerjev (APs) za krepitev ključnih sporočil projekta. Načrtovanje in poročanje o razširjanju je bilo osrednji del posodobitev WP6 na mesečnih srečanjih z vsemi upravičenci, na trimesečnih srečanjih z vsemi upravičenci in APs ter na dvakrat letnih plenarnih srečanjih, pa tudi na rednih srečanjih ekipe WP6. Dejavnosti razširjanja so se sproti zbirale z uporabo spletnega registra, ki je bil na voljo vsem upravičencem in pridruženim partnerjem. Ta register je bil uporabljen za posodobitev modula Dissemination na portalu, ki je bil vključen v končna periodična poročila financerju.

4. Rezultati

V naslednjih razdelkih je podan pregled vseh aktivnosti (iz naloge 6.4) s podrobnim opisom odmevnih mrežnih dogodkov (iz naloge 6.5). Informativno so predstavljene tudi komunikacijske aktivnosti (naloga 6.3) (Priloga 1).

4.1 Odmevni mrežni dogodki

4.1.1 2-dnevni mrežni dogodek – Dunaj

V M15 (24. – 25. november 2023) je na Dunaju potekal 2-dnevni mrežni dogodek za ambasadorje (vključno z delavnico o smernicah). [4] Zanimanje za ta dogodek je bilo zelo veliko in na koncu se ga je udeležilo 62 udeležencev iz vse Evrope, vključno z udeleženci BEN in gostujočo govorko. Na 2-dnevnem mrežnem dogodku (tj. Usposabljanje ambasadorjev 2 in delavnica o smernicah) je sodelovalo 35 višjih ambasadorjev in 17 novih ambasadorjev. 4 ambasadorji so bili iz Avstrije, 1 iz Belgije, 2 iz Bosne in Hercegovine, 1 iz Bolgarije, 2 iz Hrvaške, 1 iz Češke, 1 z Danske, 1 s Finske, 4 iz Nemčije, 2 iz Grčije, 3 z Irske, 2 iz Izraela, 1 iz Latvije, 3 iz Litve, 2 iz Luksemburga, 1 iz Črne gore, 4 z Nizozemske, 2 iz Severne Makedonije, 2 iz Norveške, 2 iz Poljske, 4 iz Portugalske, 2 iz Romunije, 1 iz Srbije, 1 iz Slovaške, 1 iz Švedske, 1 iz Ukrajine, 1 iz Združenega kraljestva. To je zajelo 19 držav članic EU in 8 držav zunaj EU.

Poudarek tega dogodka je bil na opremljanju ambasadorjev z veščinami, ki jih potrebujejo, da postanejo močni in neodvisni zagovorniki pacientov. Program je vključeval: uvod v Evropsko mrežo mladih preživelih po raku in poglobljen vpogled v zagovorniške teme mreže (mreženje v mreži, obstoječe usposabljanje za zagovorništvo pacientov, tržnica zagovorništva pacientov (prek predstavitev posterjev), delavnica o smernicah, vrstniška podpora in ambasadorstvo EU-CAYAS-NET). Poleg tega je Maria Dutarte kot predstavnica European Patients' Academy (EUPATI, https://eupati.eu/) izvedla predstavitev in delavnico. Udeleženci iz držav, ki niso članice EU, so prav tako pokazali posebej visoko raven zanimanja, saj je oskrba preživelih po raku v njihovih državah pogosto slaba ali neobstoječa.

Program je na voljo v Prilogi 1.

Dogodek je spremljala tudi medijska kampanja, vključno s sporočilom za javnost. [5]

Večina udeležencev je svoje zadovoljstvo ocenila med 4,5 in 5 (=najvišja ocena). Več kot tretjina se je takšnega dogodka udeležila prvič. Ostali so sodelovali drugič. Predstavitve so bile ocenjene kot dobre do zelo dobre. Enako velja za zagotovljena gradiva in skupinske aktivnosti. Še posebej priljubljena je bila posterska sekcija, v kateri so udeleženci predstavili svoje (nacionalne) projekte preživelih po raku. 80 do 90 % udeležencev bi tak dogodek priporočilo svojim vrstnikom. Skoraj vsi udeleženci so povedali, da je dogodek izpolnil ali presegel njihova pričakovanja. Na vprašanje, kaj bi bilo mogoče izboljšati, sta dva udeleženca odgovorila, da je bilo informacij preveč in da sta bila zaradi tega tako preobremenjena, da sta težko odnesla domov osrednje sporočilo.

4.1.2 Politični dogodki - Avstrija, Litva, Španija

Avstrija

Avstrijski politični dogodek je potekal v Albert Hall na Dunaju (28. junij 2024). Simpozij se je osredotočil na izzive, povezane z duševnim zdravjem in psihosocialno oskrbo po raku v otroštvu, adolescenci in mladi odraslosti, ter izpostavil ključne rezultate EU-CAYAS-NET za reševanje teh izzivov v zdravstvenih sistemih. Dogodek je vključeval govore, sporočila in okrogle mize vodilnih strokovnjakov s področij pediatrične onkologije, duševnega zdravja in zagovorništva, pa tudi nacionalnih politikov in predstavnikov Evropske komisije. Vidne osebnosti iz medicinskega, političnega in neprofitnega sektorja so podpisale Dunajsko deklaracijo 'Izboljšanje duševnega in psihosocialnega zdravja mladih preživelih po raku'. [6] Deklaracija poudarja pomen izboljšanja duševnega in psihosocialnega zdravja po raku v mladosti ter predlaga niz ukrepov za dosego cilja boljše oskrbe.

Dogodka se je udeležila multidisciplinarna skupina približno 50 nacionalnih in mednarodnih deležnikov z vseh področij, ki so dogodek ocenili kot zelo informativen in se soglasno strinjali, da želijo biti o projektu še naprej obveščeni.

Po avstrijskem političnem dogodku je CCI Europe organiziral 1-dnevno delavnico DACHL o zagovorništvu pacientov za nemško govoreče zagovornike pacientov. Delavnica je imela 14 udeležencev in 4 gostujoče govorce. Potekala je v nemščini in je vključevala: i) usposabljanje s področja znanstvenega komuniciranja, odnosov z javnostmi (PR) in trženja (gostujoči govorci). ii) Zagovorništvo pacientov in umetnost (gostujoči govorci), iii) urjenje veščin, povezanih z argumentacijo in ozaveščanjem (CCI Europe), iv) upravljanje dogodkov in zagovorništvo pacientov (CCI Europe). Povratne informacije so bile na splošno zelo dobre in udeleženci so se strinjali, da se je bilo vredno udeležiti ter da bi radi ostali v stiku.

Litva

Politični dogodek 'Prehod oskrbe iz pediatrične v odraslo' je potekal 27. maja v Vilni, Litva. [7] Dogodek, ki sta ga soorganizirala POLA in projekt EU-CAYAS-NET, se je osredotočil na izboljšanje prehoda oskrbe za mlade preživele po raku iz pediatričnega v odrasli zdravstveni sistem. Združil je ključne deležnike, vključno z oblikovalci politik, zdravstvenimi delavci, zagovorniki pacientov ter mladimi, ki živijo z rakom in po njem, da bi razpravljali o dobrih praksah in vladnih pobudah ter razvili akcijske načrte za bolj gladek prehod mladih preživelih po raku. Dogodka se je udeležilo 27 udeležencev: 15 iz organizacij pacientov, 2 oblikovalca politik, 8 zdravstvenih delavcev in 2 iz drugih kategorij.

Dogodek se je začel z uvodnimi nagovori Monike Ošmianskienė, predsednice Komisije za osebe z invalidnostjo Parlamenta Litve. Sledile so predstavitve o projektu EU-CAYAS-NET, Evropskem načrtu za boj proti raku in vladnih pobudah, povezanih z mladimi preživelimi po raku, nato pa strokovni vpogledi v trenutne prakse, dobre prakse za prehodno oskrbo in preliminarna priporočila za izboljšave. Nato je sledila panelna razprava z različnimi pogledi zdravstvenih delavcev, predstavnikov pacientov in mladih preživelih po raku, za njo pa sodelovalna razprava o akcijskih točkah in naslednjih korakih za izboljšanje izkušnje prehoda v Evropi. Ob koncu srečanja je bila podpisana Vilenska deklaracija o prehodu iz pediatrične v oskrbo raka za odrasle [8], ki opredeljuje zavezo k izboljšanju prehoda oskrbe.

Program je na voljo v Prilogi 2.

Dogodek je bil prenašan v živo, na voljo pa je tudi posnetek. [9]

Španija

22. oktobra 2024 je bil v okviru projekta EU-CAYAS-NET soorganiziran španski politični dogodek s strani Sant Joan de Déu (FSJD), ki je združil približno 47 udeležencev, vključno s 15 predstavniki pacientov in organizacijami pacientov, 28 zdravstvenimi delavci (zdravniki in psihologi) ter socialnimi delavci, 3 oblikovalci politik in 1 udeležencem s področja inovacij/industrije. Razprave so se osredotočile na dolgoročne posledice preživetja raka in potrebo po vseživljenjski nadaljnji oskrbi. Dogodek je prav tako poudaril pomen vključevanja oskrbe LTFU v nacionalne načrte za obvladovanje raka, zagotavljanja zadostnega financiranja in usposabljanja zdravstvenih delavcev za zagotavljanje visokokakovostne oskrbe preživelih po raku.

Dogodek se je zaključil s podpisom Barcelonske deklaracije, [10] zaveze k zagovarjanju političnih sprememb, ki zagotavljajo enak dostop do dolgoročne nadaljnje oskrbe po vsej Evropi. Ta deklaracija bo predložena Evropski komisiji z namenom spodbujanja strukturnega in političnega ukrepanja za izboljšanje kakovosti življenja mladih preživelih po raku, zmanjšanje bremena za zdravstvene sisteme in omogočanje učinkovitejšega ponovnega vključevanja v družbo.

Na podlagi povratnih informacij organizatorjem je bil dogodek ocenjen kot zelo uspešen in spodbuden na nacionalni ravni, prisotna pa je tudi pripravljenost za nadaljnjo komunikacijo in sodelovanje.

Program je na voljo v Prilogi 3.

4.1.3 Regionalni dogodki

Bosna

Prvi od treh regionalnih dogodkov, Regionalna konvencija mladih preživelih po raku, je potekal v Sarajevu, Bosna, od 08. do 12. avgusta 2023 (M12) projekta, udeležilo pa se ga je 49 udeležencev, vključno s preživelimi iz Bosne (22 udeležencev), Srbije (8 udeležencev), Črne gore (4 udeleženci), Slovenije (1 udeleženec), Hrvaške (7 udeležencev) in Makedonije (4 udeleženci).

Konvencijo je gostil AP 'Heart for Children' s podporo EU-CAYAS-NET, vključevala pa je izobraževalne in družabne aktivnosti s poudarkom na ozaveščanju o poznih učinkih zdravljenja in vzpostavitvi sistema za spremljanje poznih učinkov. 'Heart for Children' to regionalno konvencijo vsako leto gosti v eni od držav nekdanje Jugoslavije. Otvoritve konvencije so se udeležili predsednik vlade Sarajevskega kantona Nihad Uk, direktor združenja 'Heart for Children' Fikret Kubat, članica upravnega odbora Childhood Cancer International Europe Lejla Kamerić in predstavnica mreže EU-CAYAS-NET Arnela Kamerić.

Program je na voljo v Prilogi 4.

Dogodka so se udeležili štirje ambasadorji EU-CAYAS-NET, da bi z mrežo delili svoje izkušnje.

Dogodek je bil promoviran na komunikacijskih in diseminacijskih kanalih mreže ter tudi v nacionalnih medijih. [11]

Bratislava

Od 13. do 15. junija 2024 je v Bratislavi v okviru projekta EU-CAYAS-NET potekal regionalni dogodek za mlade preživele po raku. Dogodek je združil 35 udeležencev iz več držav, vključno s Slovaško (10 udeležencev), Češko republiko (8 udeležencev), Madžarsko (6 udeležencev), Avstrijo (6 udeležencev) in Poljsko (5 udeležencev). Dogodek so gostili pridruženi partnerji iz regije.

V treh dneh je dogodek vključeval interaktivne delavnice, razprave, ki so jih vodili preživeli po raku, ter čezmejno izmenjavo izkušenj. Ključne teme so vključevale ovire pri psihosocialni oskrbi, orientacijo v zdravstvenem sistemu po zdravljenju raka ter vključujočo podporo preživelim po raku po vsej Srednji Evropi. Vrhunec programa je bila sodelovalna seja o modelih vrstniškega mentorstva, na kateri so udeleženci iz različnih držav predstavili pobude od spodaj navzgor in razpravljali o tem, kako jih prilagoditi v okviru svojih lokalnih zdravstvenih sistemov. Dogodek je služil tudi kot platforma za pritegnitev in opolnomočenje novih mladih ambasadorjev za mrežo EU-CAYAS-NET v premalo zastopanih državah.

Zagreb

Od 07. do 09. junija 2024 je AP Krijesnica skupaj s CCI Europe v okviru EU-CAYAS-NET pod temo "Zagreb vas kliče!" sogostil 11. regionalno konvencijo mladih preživelih po raku. Dogodek je zbral več kot 50 udeležencev, vključno s preživelimi po raku CAYA, iz mladinskih skupin na Hrvaškem (15 udeležencev), v Bosni in Hercegovini (15 udeležencev), Srbiji (12 udeležencev), Črni gori (5 udeležencev) in Severni Makedoniji (4 udeleženci).

V treh dneh je potekala vrsta delavnic, razprav in zaključna panelna razprava. Konvencija je izpostavila skupne izzive, s katerimi se srečujejo mladi preživeli po raku po vsej regiji, pri čemer sta bili kot prednostni področji za nadaljnje ukrepanje opredeljeni dve ključni področji:

1. Prehod iz pediatrične v odraslo oskrbo. Prehod iz pediatrične v odraslo oskrbo ostaja pomemben izziv, saj mlade preživele pogosto pušča brez ustrezne podpore. Mnogi udeleženci so poročali, da se ne udeležujejo specialističnih kontrol ali da nanje sploh niso napoteni. Vrstniške razprave so se pokazale kot bistven vir, ki mladim preživelim omogoča, da drug drugega usmerjajo pri iskanju potrebnih specialističnih pregledov, ključnih za pravočasne medicinske ukrepe in boljše dolgoročne zdravstvene izide.
2. Vzpostavitev sistema za spremljanje poznih učinkov zdravljenja. Močno je bila poudarjena potreba po strukturiranem sistemu nadaljnjega spremljanja za nadzor poznih učinkov zdravljenja raka. Več udeležencev je delilo izkušnje, da so jih obravnavali zdravniki, ki teh poznih učinkov niso poznali, kar je vodilo v zamude pri diagnosticiranju novih zdravstvenih stanj, ki so nato napredovala in jih je bilo težje obvladovati. Poleg tega sta bila duševno zdravje in plodnost prepoznana kot ključni temi, ki zahtevata večjo ozaveščenost in raziskovanje.

Ti pomisleki ostajajo osrednji za mlade preživele po raku in poudarjajo potrebo po celovitih pristopih v zdravstvenih politikah po vsej regiji, osredotočenih na preživele po raku.

Posebna zahvala gre prof. dr. Jeleni Roganović in izr. prof. dr. Lorni Zadravec Zaletel, katerih prispevki k panelni razpravi so zagotovili dragocene vpoglede v njuno strokovno predanost obravnavi poznih učinkov zdravljenja raka. Njuna stalna prizadevanja za izboljšanje oskrbe preživelih po raku in vzpostavitev strukturiranega nadaljnjega spremljanja po vsej regiji ostajajo ključnega pomena.

Hvaležnost izrekamo vsem udeležencem konvencije, ker so namenili svoj čas, delili svoje izkušnje in spodbujali medsebojno podporo v skupnosti preživelih po raku. Njihovi glasovi imajo ključno vlogo pri oblikovanju prihodnjih zagovorniških prizadevanj in izboljšanju kakovosti življenja mladih preživelih po raku po vsej regiji.

Povratne informacije udeležencev so bile pozitivne, pri čemer je 58 % dogodek ocenilo z 5/5. Podrobne povratne informacije iz evalvacije so v Prilogi 5.

4.1.4 Zaključni dogodek

Od 01. do 04. avgusta 2024 je YCE gostil 4-dnevni zaključni dogodek projekta EU-CAYAS-NET v Cluj-Napoca, Romunija. Dogodek je sprejel 180 udeležencev (168 v živo in 12 na spletu za generalno skupščino) iz 31 držav, vključno s članicami EU in državami zunaj EU. Udeleženci so prišli iz Romunije (60 udeležencev), Litve (12 udeležencev), Nizozemske (12 udeležencev), Poljske (9 udeležencev), Avstrije (9 udeležencev), Irske (8 udeležencev), Portugalske (6 udeležencev), Madžarske (6 udeležencev), Španije (5 udeležencev), Ukrajine (5 udeležencev), Belgije (5 udeležencev), Hrvaške (4 udeležencev), Grčije (4 udeležencev), Bolgarije (4 udeležencev), Finske (4 udeležencev), Slovenije (3 udeležencev), Združenega kraljestva (3 udeležencev), Srbije (3 udeležencev), Italije (3 udeležencev), Bosne in Hercegovine (2 udeležencev), Severne Makedonije (2 udeležencev), Nemčije (2 udeležencev) ter posamezni udeleženci iz Moldavije, Francije, Švedske, Armenije, Brazilije, Kanade, Češke republike, Filipinov in Slovaške.

Zaključni dogodek je zaznamoval vrhunec skoraj treh let sodelovalnega dela v okviru EU-CAYAS-NET, gostil pa ga je Youth Cancer Europe. V štirih dneh je program vključeval:

• Zaključno srečanje generalne skupščine, na katerem so vsi upravičenci in pridruženi partnerji pregledali mejnike projekta ter se dogovorili o prihodnjem sodelovanju in korakih za trajnostnost.
• Delavnice in seje soustvarjanja, kot sta "Delavnica o strategiji trajnostnosti" in tematske okrogle mize o vrstniški podpori, izobraževanju & kariernih poteh ter enakosti v preživetju po raku.
• Interaktivne aktivnosti ambasadorjev, v okviru katerih so mladi ambasadorji predstavili nacionalne in lokalne dosežke, vodili mreženjske vaje in sodelovali pri načrtovanju prihodnjih aktivnosti skupnosti.
• Posebno sejo o prihodnosti skupnosti Platforme in Discord, s tehničnim usposabljanjem in možgansko nevihto o novih vsebinah ter metodah doseganja ciljnih skupin.
• Ustvarjalne seje, vključno s pripovedovanjem zgodb, digitalnim zagovorništvom in javnim nastopanjem, namenjene opolnomočenju mladih preživelih po raku, da okrepijo svoj glas pri oblikovanju politik na nacionalni in evropski ravni.
• Družabne in kulturne aktivnosti za gradnjo povezanosti in skupnosti, vključno z večerjo dobrodošlice, vodenim ogledom mesta in večerom odprtega mikrofona z glasbo, poezijo in zgodbami preživelih po raku.

Program je na voljo v Prilogi 6.

Dogodek je bil praznovanje odpornosti, zagovorništva in solidarnosti ter je zagotovil močno izhodišče za naslednjo fazo Evropske mreže mladih preživelih po raku.

4.2 Povzetek aktivnosti razširjanja in ključnih rezultatov na Platformi

Povzetek vseh aktivnosti razširjanja je na voljo v Prilogi 7.

Poleg teh aktivnosti razširjanja so bili na Platformi objavljeni ključni rezultati projekta za vsako temo, kot je povzeto spodaj. [12]

4.2.1 WP3

Bela knjiga

Bela knjiga 'Optimizacija kakovosti življenja po raku v mladosti' [13] povzema izvedljiva priporočila iz WP3 'Kakovost življenja', ki obravnavajo duševno zdravje, podporo pri izobraževanju in karieri ter vrzeli pri prehodu in nadaljnji oskrbi po vsej Evropi.

Smernica za prehod

Smernica o prehodu iz pediatrične v odraslo oskrbo je bila sprejeta za objavo v recenzirani reviji The Lancet Oncology. Ko bo objavljena v The Lancet Oncology, bodo priporočila iz članka deljena kot vir na Platformi. Smernica je bila razširjena prek predstavitve posterja in moderiranja panela, povezanega s prehodom, na Mednarodnem simpoziju o poznih zapletih po raku v otroštvu (ISLCCC, 19.–21. junij 2025). Smernice so bile razširjene tudi med 30. srečanjem PanCare (sep. 2024), na panelni seji 'Zmanjševanje neenakosti in izboljšanje kakovosti življenja bolnikov z rakom in preživelih po raku' ob svetovnem dnevu raka 2025: predstavitev projektov HaDEA 'Spodbujanje sinergij za premagovanje raka: vpliv projektov, financiranih s strani EU' (feb. 2025) ter prek predstavitve na konferenci Pediatric Cardio-Oncology v Cincinnatiju (07.–09. november 2024). Za hiter pregled je bil pripravljen enostranski povzetek priporočil s prevodi v nemščino, španščino, francoščino, srbščino-hrvaščino, italijanščino, litovščino, nizozemščino in romunščino. [14]

Gradiva s področja izobraževanja in kariere iz vse Evrope

Gradiva za podporo pri izobraževanju in karieri iz vse Evrope, ki so bila opredeljena med projektom, so bila objavljena na Platformi kot interaktivni zemljevid.

Duševno zdravje in psihosocialna oskrba

'Priporočila za duševno zdravje & psihosocialno oskrbo po raku CAYA - standard, ne razkošje' so na voljo prek Platforme, [15] s prevodi v nemščino, španščino, francoščino, srbščino-hrvaščino, italijanščino, litovščino, nizozemščino in romunščino. [16] Kot podporno gradivo so bile pripravljene Žepne kartice za ozaveščanje o duševnem zdravju in usmerjanje, ki so prav tako na voljo v številnih jezikih. [17]

Koncept usposabljanja trenerjev za zdravstvene delavce o podpori preživelim po raku pri izobraževanju in karieri

Koncept usposabljanja trenerjev je bil preizkušen in ovrednoten na delavnici na Dunaju (12. - 13. marec 2024) s 30 udeleženci iz 16 držav.

Dokončani koncept je bil nato na voljo za prenos na Platformi. [18] Poleg tega je bil za prenos na voljo ustrezen priročnik, ki se lahko uporablja za pripravo na izvedbo usposabljanja, hkrati pa služi tudi kot priročnik za uporabo med delavnico usposabljanja. [19] Priročnik vključuje konkretne primere skupinskega dela ali delovnih listov z ustreznimi nalogami.

Pozni učinki in dolgoročna nadaljnja oskrba (LTFU)

Pripravljen je bil Evropski zemljevid oskrbe LTFU, da bi podal pregled trenutnega stanja v Evropi, skupaj z obrazcem za oddajo posodobitev, saj je področje razpoložljive oskrbe dinamično. [20] 'Priporočila za oskrbo LTFU kot zadnji korak uspešnega zdravljenja raka' so na voljo na Platformi. [21] Razvit je bil enostranski načrt poti za podporo zagovorništvu za boljšo oskrbo LTFU s prevodi v nemščino, španščino, francoščino, srbščino-hrvaščino, italijanščino, litovščino, nizozemščino in romunščino. [22] Za zdravstvene delavce je bilo pripravljeno tudi gradivo 'Od izkušenj do ukrepanja: vodnik za pogovor s preživelimi po raku o poznih učinkih', ki je bilo objavljeno na Platformi. [23]

4.2.2 WP4

Poročilo o ugotovitvah kolegialnih obiskov AYA Care

Poročilo o ugotovitvah kolegialnih obiskov AYA Care z naslovom 'Izboljšanje obravnave raka AYA: vpogledi iz inovativnih kolegialnih obiskov po Evropi' je bilo razširjeno med srečanji EU-CAYAS-NET, deljeno z ambasadorji mreže in omogočeno na Platformi [24] ter na spletni strani Youth Cancer Europe. [25] Rezultati iz tega poročila so prispevali tudi k stališčnemu dokumentu o oskrbi AYA.

Poročilo o okrogli mizi AYA

Poročilo o spletni okrogli mizi AYA Care 'Nadgradnja oskrbe raka AYA: proti vzpostavitvi minimalnih standardov oskrbe za AYA po vsej Evropi' je bilo objavljeno na Platformi in povzema glavne ključne ideje, obravnavane med dogodkom. [26] Rezultati iz tega poročila so prispevali k stališčnemu dokumentu o oskrbi AYA.

Stališčni dokument 'Minimalni standardi za specialistične enote AYA'

'Priporočila in izvedbeni načrt za minimalne standarde specialističnih enot za oskrbo raka AYA' so na voljo na Platformi. [27] Prevodi so na voljo v nemščini, francoščini, litovščini, španščini, nizozemščini, italijanščini, srbščini-hrvaščini, romunščini in grščini. [28] Razvita je bila tudi žepna kartica AYA Care za promocijo stališčnega dokumenta, ki je bila razdeljena na številnih dogodkih. [29]

4.2.3 WP5

Rezultati EDI in politična priporočila

Politična priporočila EDI so bila predstavljena na političnem dogodku 'Priporočila za pravično, raznoliko in vključujočo oskrbo raka v Evropi', ki je potekal v Evropskem parlamentu v Bruslju (21. marec 2024). [30] Priporočila (na voljo v 12 evropskih jezikih) so dostopna na Platformi. [31] Rezultati dela EDI za boljše razumevanje in obravnavo neenakosti v oskrbi raka, ki izhajajo iz kartiranja in doseganja ciljnih skupin, spletnih anket in pregledov obsega, so bili predstavljeni na webinarju 30. maja 2024, kjer so bila predstavljena tudi politična priporočila EDI.

Program usposabljanja EDI

Dogodek usposabljanja o načelih EDI v oskrbi raka (junij 2024) je predstavil komplet orodij EDI in program usposabljanja, razvit med projektom. Usposabljanja EDI so potekala od 03. do 12. junija 2024 v Cluj-Napoca za 19 raziskovalcev, 20 zdravstvenih delavcev in 20 zagovornikov pacientov. Seje so uporabljale komplet orodij za usposabljanje EDI, ki je na voljo na Platformi, [32] prevodi pa so na voljo v srbščini-hrvaščini, nizozemščini, nemščini, italijanščini, francoščini, litovščini in španščini. [33] V post-usposabljalnih evalvacijah je 59 raznolikih udeležencev poročalo o večjem znanju in večji samozavesti na področju EDI. Razvite so bile tudi žepne kartice za podporo razširjanju priporočil. [34]

5. Vpliv in zaključek

Projekt EU-CAYAS-NET je uspešno vzpostavil Evropsko mrežo mladih, ki so preživeli raka, ter ustvaril Center znanja in interaktivno platformo (https://beatcancer.eu/) za spodbujanje družbenega mreženja, medsebojne podpore in izmenjave znanja med CAYA, ki živijo z rakom in po njem. V okviru projekta so se izvajale dejavnosti razširjanja za promocijo rezultatov mreže v okviru teh treh glavnih tem projekta (WP 3–5), zlasti prek zelo vidnih projektnih dogodkov, izvedenih v okviru WP6. Mreža je dosegla projektni cilj širokega komuniciranja in razširjanja rezultatov projekta ter izpolnila vse povezane kazalnike.

6. Priloge

6.1 Priloga 1 - 2-dnevni dogodek mreženja

Usposabljanje ambasadorjev EU-CAYAS-NET 2, 24. in 25. nov. 2023, Dunaj – oris programa

Dan 1 – 24. november

• 09:30 – 09:50 – Dobrodošlica in pričakovanja (Zakaj smo tukaj, kaj pričakovati) – CCI Europe, YCE
• 09:50 – 10:50 – sklop 1.1 – Uvod v Evropsko mrežo mladih preživelih po raku in poglobljen pregled naših zagovorniških tem, 1. del
  • Zakaj smo začeli projekt? (Katie Rizvi)
  • Poglobljen pregled obravnavanih zagovorniških tem:
    • Duševno zdravje in psihosocialna oskrba (Carina Schneider)
    • Podpora pri izobraževanju in karieri (Anna Zettl)
    • Prehod (Jaap den Hartogh)
• 10:50 – 11:00 – Odmor za kavo 1
• 11:00 – 12:00 – sklop 1.2 – Uvod v Evropsko mrežo mladih preživelih po raku in poglobljen pregled naših zagovorniških tem, 2. del
  • Dolgoročno spremljanje (Cherine Mathot)
  • AYA oskrba (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
  • Enakost, raznolikost in vključevanje (Katie Rizvi)
• 12:00 – 13:30 – Odmor za kosilo
• 13:30 – 17:30 – sklop 2 – Delavnica o smernicah (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
  • 13:30 – 13:35: Cilj delavnice – Kako lahko vrednote pacientov najbolje vključimo v razvoj kliničnih smernic?
  • 13:35 – 13:50: Uvod – Kaj so smernice klinične prakse? Katere so faze razvoja smernic? Primer: smernica za prehod
  • 13:50 – 14:50: Delavnica v podskupinah (10 oseb) – Različne faze razvoja smernic: priprava/prilagoditev kliničnih vprašanj; izbor dokazov; razlaga sklepov na podlagi dokazov; pretvorba dokazov v priporočilo
  • 14:50 – 15:15: Odmor za kavo 2
  • 15:15 – 15:30: Pojasnilo – Katere metode so na voljo za zbiranje vrednot pacientov? Kaj je znano in kakšne so koristi?
  • 15:30 – 15:45: Intervju – Izkušnje preživelih pri sodelovanju v razvoju smernic
  • 15:45 – 16:30: Delavnica v podskupinah (10 oseb) – Vaja miselnega zemljevida: Katere faze? Kako vključiti vrednote pacientov? Razprava o ovirah in spodbujevalcih sodelovanja
  • 16:30 – 16:45: Odmor za kavo 3
  • 16:45 – 17:30: Plenarna razprava – „Kako lahko vrednote pacientov najbolje vključimo v razvoj kliničnih smernic“, na podlagi zaključkov podskupin
• 19:00 – 23:00 – Večerja in družabni program v Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Dunaj

Dan 2 – 25. november

• 09:00 – 09:15 – Prihod in registracija
• 09:15 – 09:30 – Uvod v 2. dan: povzetek povratnih informacij s 1. dogodka za ambasadorje (Carina Schneider)
• 09:30 – 11:00 – sklop 1: Zagovorništvo pacientov
  • Kaj je zagovorništvo pacientov? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Uvod v to, kaj je zagovorništvo pacientov; primeri iz resničnega življenja
  • Mreženje v mrežnem projektu (Sarunas Narbutas)
  • Obstoječa usposabljanja za zagovorništvo pacientov (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: „Do znanja ni bližnjic“
  • Tržnica zagovorništva pacientov, 10:00 – 11:00: Predstavitve posterjev
• 11:00 – 11:15 – Odmor za kavo 1
• 11:15 – 12:30 – sklop 2 – Predstavitev in delavnica EUPATI (Maria Dutarte)
• 12:30 – 14:00 – Odmor za kosilo
• 14:00 – 15:00 – sklop 3.1 – Vloga ambasadorja, 1. del (Katie Rizvi & Senior Ambassadors): Primeri tega, kar so ambasadorji že naredili; ambasadorji kot gostitelji/ključni deležniki pri strokovnih obiskih; pričakovanja do ambasadorjev projekta
• 15:00 – 15:30 – sklop 3.2 – Vloga ambasadorja, 2. del (Hannah Gsell & Senior Ambassadors): Uvajanje v mrežo – Kako kot ambasador v mrežo vključim nove ljudi? Orodja za vključevanje novih ljudi
• 15:30 – 15:45 – Odmor za kavo
• 15:45 – 17:15 – sklop 4 – Vrstniška podpora (Carina Schneider & Senior Ambassadors): Kaj je vrstniška podpora? Različne potrebe in načini prejemanja/dajanja vrstniške podpore (osebna podpora/vrstniška podpora na lokaciji; vrstniška podpora v EU-CAYAS-NET); zaščitni ukrepi; opiranje na obstoječe izkušnje in strokovno znanje
• 17:15 – 17:30 – Zaključek in slovo

Predstavitev posterjev

V okviru usposabljanja za zagovorništvo pacientov vas vljudno vabimo, da oddate poster o zagovorniškem projektu, pobudi, ki ste jo predlagali v svoji državi/regiji, ali kateri koli drugi priložnosti, pri kateri ste delali na zagovorništvu na področju raka CAYA.

Iščemo primere dobrih praks, ki bodo predstavljeni, da pokažemo veliko bogastvo zagovorništva pacientov, ki poteka v naših državah, med sejo tržnice zagovorništva pacientov v soboto, 25. novembra, od 10.00 do 11.00.

Teme lahko vključujejo pobude za ozaveščanje, politične dogodke, razprave za okroglo mizo, medijske nastope in avdiovizualne kampanje itd., pri katerih ste sodelovali ali boste sodelovali. Možnosti so neomejene. Če niste prepričani, ali vaša tema ustreza, nas brez oklevanja vprašajte!

Postopek:

• Med to sejo boste stali ob svojem posterju, drugi udeleženci pa bodo razdeljeni v manjše skupine, ki se bodo premikale od posterja do posterja v 5–10-minutnih intervalih (odvisno od tega, koliko posterjev bo oddanih).
• Zato vas prosimo, da vsebino svojega posterja omejite na bistveno, tako da jo bo mogoče razložiti v največ 5 minutah in bo ostalo dovolj časa za vprašanja in odgovore.
• Vsi ambasadorji prejmejo predlogo. Če želite oddati poster, prosimo, da predlogo izpolnite do ponedeljka, 20. novembra, do 9.00 CET, in jo pošljete na ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe bo nato natisnila vaš poster in ga prinesla na dogodek. Upoštevajte, da prijav po roku ne bomo mogli več upoštevati.

Z veseljem bomo prejeli številne prijave!

6.2 Priloga 2 - Litovski dogodek javnih politik

Dogodek javnih politik „Prehod oskrbe iz pediatrije v oskrbo odraslih“ – dnevni red

6.3 Priloga 3 - Španski dogodek javnih politik

Dogodek javnih politik „Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo“ – dnevni red (kot objavljeno, v španščini)

6.4 Priloga 4 - Dogodek v Sarajevu

Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. avgust – dnevni red (kot objavljeno, v bosanščini). Moto: „Brinem o sebi, volim sebe“. Prikazane partnerske organizacije: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.

Dan 1 – Utorak, 8.8.

• 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
• 14:30 – ručak u hotelu
• 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
  • Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
  • Predstavljanje gostiju
  • Predstavljanje učesnika (meet and greet)
  • Radionica „Šta ima“ (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
• 19:00 – večera u hotelu
• 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
• Slobodno vrijeme

Dan 2 – Srijeda, 9.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:45 – odlazak na piramide
• 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
• 13:30 – ručak
• Prikazivanje filma Heroj
• 19:00 – večera u hotelu

Dan 3 – Četvrtak, 10.8.

• do 10:00 – doručak
• Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
• 19:00 – večera na tabiji
• Slobodno vrijeme

Dan 4 – Petak, 11.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
• 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
• Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
• Ručak
• Motivaciona radionica Ina i Sabina
• Pisanje pisama
• Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
• 19:00 – večera u hotelu
• SFF zatvaranje konvencije

Dan 5 – Subota, 12.8.

• doručak i igramo se razlaza

Hvala i vidimo se sljedeće godine!

6.5 Priloga 5 - Regionalni dogodek v Zagrebu

Evalvacija udeležencev regionalne konvencije v Zagrebu (31 odgovorov na vprašanje; ocene na lestvici od 1 do 5).

6.6 Priloga 6 - Zaključni dogodek

Pregled programa

07 – sreda

• 08:00 in ves dan – Prihodi
• 14:00 in ves dan – Registracije v XXI Dormitory kampusa Sport University
• 20:00 – Večerja za mreženje v Boema House

08 – četrtek

• 08:00 – Zajtrk na voljo v kampusu (glavni avli, registracijsko območje)
• 09:30 – Srečanje generalne skupščine (hibridna izvedba) (glejte zemljevid za pot do konferenčne dvorane)
• 13:00 – Kosilo postreženo v konferenčni dvorani
• 14:00 – Interaktivne delavnice za vse udeležence – Delavnica 1 V središču pozornosti: oskrba adolescentov in mladih odraslih z rakom ter EDI: zagotavljanje enakopravnosti, raznolikosti in vključevanja v oskrbi raka
• 16:00 – Skupinska fotografija v kampusu (Če vas ni na fotografiji, vas ni bilo tukaj. Poskrbite, da je ne zamudite!)
• Večerja na prizorišču festivala UNTOLD
• 20:30 – Skupinska fotografija UNTOLD (točna lokacija bo še potrjena)
• UNTOLD Meet & Greet za izbrane udeležence z Blasterjaxx (čas TBC)

09 – petek

• 09:00 – 11:00 – Zajtrk na voljo v kampusu
• 13:00 – Kosilo postreženo v konferenčni dvorani
• 14:00 – Interaktivne delavnice za vse udeležence – Delavnica 2 V središču pozornosti: stališče „Duševno zdravje in psihosocialna oskrba po raku CAYA – standard, ne razkošje“ / podpora pri izobraževanju in karieri
• Večerja na prizorišču festivala UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet za izbrane udeležence z ALOK (čas TBC)
• UNTOLD Meet & Greet za izbrane udeležence z Dimitri Vegas & Like Mike (čas TBC)
• UNTOLD Meet & Greet za izbrane udeležence z Lost Frequencies (čas TBC)
• UNTOLD Meet & Greet za izbrane udeležence z Zerb (čas TBC)

10 – sobota

• 09:00 – 11:00 – Zajtrk na voljo v kampusu
• 13:00 – Kosilo postreženo v konferenčni dvorani
• 14:00 – Interaktivne delavnice za vse udeležence – Delavnica 3 V središču pozornosti: dolgoročno spremljanje po raku / priporočila za prehod iz pediatrične v onkološko oskrbo odraslih
• Večerja na prizorišču festivala UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet za izbrane udeležence s Tujamo (03:00)
• UNTOLD Meet & Greet za izbrane udeležence s Sam Smith (čas TBC)

11 – nedelja

• 09:00 – 11:00 – Zajtrk na voljo v kampusu
• 13:00 – Kosilo postreženo v konferenčni dvorani
• 14:00 – Interaktivne delavnice za vse udeležence – Delavnica 4 Trajnostnost: priprava akcijskega načrta za trajnost beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord po zaključku projekta
• Večerja na prizorišču festivala UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet za izbrane udeležence z Martin Garrix (01:00)
• UNTOLD Meet & Greet za izbrane udeležence z Nicky Romero (02:30)

12 – ponedeljek

• 09:00 – 11:00 – Zajtrk na voljo v kampusu
• 12:00 – Odhodi

6.7 Priloga 7 - Dejavnosti razširjanja

Reference

1. V Sporazumu o dodelitvi sredstev je WP5 opisan kot osredotočen na enakost, raznolikost in vključenost; vendar je bilo skozi aktivnosti v WP5 odločeno, da je pravičnost ustreznejši izraz kot enakost. Zato se rezultati projekta osredotočajo na pravičnost, raznolikost in vključenost.
2. Kot kazalniki v okviru ciljev v Prilogi 1, del B, oddelek 1.2, in kazalniki v Prilogi 1, del B, oddelek 3.2.
3. Prijavljenih je bilo 30 udeležencev, vendar se dva nista mogla pridružiti.
4. Opis dogodka: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
5. Sporočilo za javnost na nacionalni ravni v Avstriji na APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
6. Dunajska deklaracija: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
7. Opis dogodka: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
8. Vilniška deklaracija: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
9. https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
10. Barcelonska deklaracija: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
11. https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
12. /project-deliverables/
13. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
14. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
15. /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
16. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
17. /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
18. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
19. /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
20. https://www.pancare.eu/european-map/
21. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
22. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
23. /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
24. /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
25. https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
26. /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
27. /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
28. /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
29. /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
30. /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
31. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
32. /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
33. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
34. /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf

Financiranje in izjava o omejitvi odgovornosti

Sofinancira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja so zgolj stališča avtorja(-ev) in ne odražajo nujno stališč Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za zdravje in digitalno področje (HaDEA). Niti Evropska unija niti organ, ki je dodelil sredstva, zanje ne moreta biti odgovorna.