Viestintäraportti – keskittyen hankkeen erittäin näkyviin tapahtumiin

Tietoa tästä tuotoksesta

Versiohistoria

Projektikonsortio

1. Tiivistelmä

Työpaketin 6 (WP6) "Viestintä, tiedonlevitys ja jatkuvuus" päätavoitteena oli viestiä hankkeen tuloksista laajasti, levittää niitä laajasti sekä suunnitella verkoston ja Alustan jatkuvuutta hankkeen päättymisen jälkeen. Tuotos D6.2 "Tiedonlevitysraportti – painopisteenä erittäin näkyvät hanketapahtumat" kuvaa hankkeen aikana toteutetut tiedonlevitystoimet keskittyen kaksipäiväiseen verkostoitumistapahtumaan, kolmeen yksipäiväiseen politiikkatapahtumaan Liettuassa, Itävallassa ja Espanjassa, kolmeen alueelliseen tapahtumaan Balkanin maissa sekä päätöstapahtumaan, samoin kuin toimet hankkeen 10 kuukauden pidennyksen aikana (mukaan lukien lopullinen lähettilästapahtuma, syövänhoidon yhdenvertaisuutta, moninaisuutta ja osallisuutta (EDI) käsittelevä sidosryhmäfoorumi sekä korkean tason inklusiivisuuden pyöreän pöydän keskustelu EDI:stä).

Hanketoiminnot ja -tapahtumat perustuivat CCI Europen ja YCE:n merkittävään kokemukseen tiedonlevityksessä niiden lasten, nuorten ja nuorten aikuisten (CAYA) yhteisössä, jotka elävät syövän kanssa ja syövän jälkeen, sekä muissa asiaan liittyvissä sidosryhmäyhteisöissä. Tässä raportissa kuvatut toimet toteutettiin hankkeen koko elinkaaren aikana, ja ne ulottuivat EU:n jäsenvaltioiden ulkopuolelle. Tiedonlevitystoimien tavoitteena oli edistää Verkoston tuloksia hankkeen kolmessa pääteemassa (elämänlaatu, nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) hoito sekä EDI [1] varmistaen, että hankkeen odotetut vaikutukset saavutettiin, sekä luoda pohjaa tuleville toimille, joilla jatketaan niiden kohdennettujen toimien ja aloitteiden edistämistä, joita tarvitaan nuorten syövästä selviytyneiden elämänlaadun parantamiseksi.

2. Johdanto ja tausta

EU-CAYAS-NET-hanke on perustanut eurooppalaisen nuorten syövästä selviytyneiden verkoston sekä luonut osaamiskeskuksen ja vuorovaikutteisen Alustan (https://beatcancer.eu/) edistämään sosiaalista verkostoitumista, vertaistukea ja tiedonvaihtoa niiden lasten, nuorten ja nuorten aikuisten (CAYA) välillä, jotka elävät syövän kanssa ja sen jälkeen. Hanke keskittyi kolmeen keskeiseen teemaan: (1) syövän kanssa ja sen jälkeen elävien ihmisten elämänlaadun parantamiseen, (2) syövän kanssa ja sen jälkeen elävien AYA-potilaiden hoidon kehittämiseen sekä (3) EDI:n edistämiseen koko syövän hoito- ja selviytymispolun ajan. Tässä raportissa kuvataan hankkeen aikana toteutetut tiedonlevitystoimet, joilla edistettiin Verkoston tuloksia näissä kolmessa pääteemassa (WP:t 3–5), erityisesti WP6:n puitteissa toteutettujen erittäin näkyvien hanketapahtumien kautta.

Koska tiedonlevitystoimet keskittyivät hankkeen tuloksiin, ne perustuivat WP3:n (elämänlaatu), WP4:n (AYA-hoito) ja WP5:n (EDI) tuotoksiin, kuten valkoisiin kirjoihin, kannanottopapereihin, ohjeistuksiin ja muuhun materiaaliin. Mahdollisimman laajan sidosryhmäedustajien joukon tavoittamiseksi käytettiin monia eri kanavia, kuten sosiaalisen median kampanjoita (WP6), sisällön jakamista ja tapahtumien edistämistä Alustalla (WP2), webinaareja ja lyhyitä videoita (WP2, sisältö WP:istä 3–5) sekä lähitapahtumia (WP:t 3–6).

Tässä raportissa kuvattu työ osoittaa, miten Verkosto on saavuttanut hanketavoitteen viestiä hankkeen tuloksista laajasti ja levittää niitä laajasti. Tätä tavoitetta koskevat erityiset mittarit, jotka on kuvattu avustussopimuksessa, [2] sisältävät:

3. Lähestymistapa

Tässä raportoidut toimet toteutettiin kaikkien edunsaajien osallistumisella, ja liitännäiskumppanit (AP:t) tarjosivat lisätukea hankkeen keskeisten viestien vahvistamiseksi. Levittämisen suunnittelu ja raportointi oli keskeinen osa WP6-päivitystä kuukausittaisissa kokouksissa kaikkien edunsaajien kanssa, kolmen kuukauden välein järjestetyissä kokouksissa kaikkien edunsaajien ja AP:iden kanssa sekä kahdesti vuodessa pidetyissä täysistunnoissa, samoin kuin WP6-tiimin säännöllisissä kokouksissa. Levittämistoimia kerättiin jatkuvasti verkkopohjaisen rekisterin avulla, joka oli kaikkien edunsaajien ja liitännäiskumppaneiden käytettävissä. Tätä rekisteriä käytettiin portaalin Dissemination module -osion päivittämiseen, joka sisällytettiin rahoittajalle toimitettuihin lopullisiin Periodic Reports -raportteihin.

4. Tulokset

Seuraavissa osioissa esitetään yleiskatsaus kaikkiin toimiin (tehtävästä 6.4) sekä yksityiskohtainen kuvaus näkyvistä verkostotapahtumista (tehtävästä 6.5). Tiedoksi esitetään myös viestintätoimet (tehtävä 6.3) (liite 1).

4.1 Näkyvät verkostotapahtumat

4.1.1 2 päivän verkostoitumistapahtuma – Wien

M15:ssä (24.–25. marraskuuta 2023) Wienissä järjestettiin 2 päivän verkostoitumistapahtuma lähettiläille (mukaan lukien ohjeistustyöpaja). [4] Kiinnostus tätä tapahtumaa kohtaan oli erittäin suurta, ja lopulta tapahtumaan osallistui 62 osallistujaa eri puolilta Eurooppaa, mukaan lukien BEN-osallistujat ja vieraspuhuja. 35 kokenutta lähettilästä ja 17 uutta lähettilästä osallistui 2 päivän verkostoitumistapahtumaan (eli Ambassador Training 2 -koulutukseen ja ohjeistustyöpajaan). Lähettiläistä 4 oli Itävallasta, 1 Belgiasta, 2 Bosnia ja Hertsegovinasta, 1 Bulgariasta, 2 Kroatiasta, 1 Tšekistä, 1 Tanskasta, 1 Suomesta, 4 Saksasta, 2 Kreikasta, 3 Irlannista, 2 Israelista, 1 Latviasta, 3 Liettuasta, 2 Luxemburgista, 1 Montenegrosta, 4 Alankomaista, 2 Pohjois-Makedoniasta, 2 Norjasta, 2 Puolasta, 4 Portugalista, 2 Romaniasta, 1 Serbiasta, 1 Slovakiasta, 1 Ruotsista, 1 Ukrainasta ja 1 Yhdistyneestä kuningaskunnasta. Tämä kattoi 19 EU:n jäsenvaltiota ja 8 EU:n ulkopuolista maata.

Tapahtuman painopisteenä oli varustaa lähettiläät taidoilla, joita he tarvitsevat vahvoiksi ja itsenäisiksi potilasvaikuttajiksi kehittyäkseen. Ohjelma sisälsi: johdannon European Network of Youth Cancer Survivors -verkostoon sekä syventymisen verkoston vaikuttamisteemoihin (verkostoituminen verkostossa, olemassa oleva potilasvaikuttajakoulutus, potilasvaikuttamisen esittelyosuus (posteriesitysten kautta), ohjeistustyöpaja, vertaistuki ja EU-CAYAS-NET-lähettilästoiminta). Lisäksi Maria Dutarte piti esityksen ja työpajan European Patients' Academy -järjestön (EUPATI, https://eupati.eu/) edustajana. EU:n ulkopuolisista jäsenvaltioista tulleet osallistujat osoittivat myös erityisen suurta kiinnostusta, sillä syövästä selviytyneiden hoito ja seuranta on heidän maissaan usein puutteellista tai olematonta.

Ohjelma on esitetty liitteessä 1.

Tapahtumaa tuki myös mediakampanja, mukaan lukien lehdistötiedote. [5]

Suurin osa osallistujista arvioi tyytyväisyytensä tasolle 4,5–5 (=enimmäisarvo). Yli kolmannes osallistui tällaiseen tapahtumaan ensimmäistä kertaa. Muut osallistuivat toista kertaa. Esitykset arvioitiin hyviksi tai erittäin hyviksi. Sama koskee tarjottuja materiaaleja ja ryhmätoimintoja. Erityisen suosittu oli postersessio, jossa osallistujat esittelivät omia (kansallisia) selviytyjäprojektejaan. 80–90 % osallistujista suosittelisi tällaista tapahtumaa vertaisilleen. Lähes kaikki osallistujat sanoivat, että tapahtuma vastasi odotuksia tai ylitti ne. Kysyttäessä, mitä voitaisiin parantaa, kaksi osallistujaa totesi, että tietoa oli liikaa ja että he kokivat sen niin kuormittavaksi, että ydinsanoman omaksuminen oli vaikeaa.

4.1.2 Politiikkatapahtumat - Itävalta, Liettua, Espanja

Itävalta

Itävallan politiikkatapahtuma järjestettiin Albert Hallissa Wienissä (28. kesäkuuta 2024). Symposiumi keskittyi lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten iässä sairastetun syövän jälkeiseen mielenterveyteen ja psykososiaaliseen hoitoon liittyviin haasteisiin sekä toi esiin EU-CAYAS-NETin keskeisiä tuloksia näihin haasteisiin vastaamiseksi terveydenhuoltojärjestelmissä. Tapahtumassa oli puheenvuoroja, viestejä ja pyöreän pöydän keskusteluja johtavilta lasten onkologian, mielenterveyden ja vaikuttamistyön asiantuntijoilta sekä kansallisilta poliitikoilta ja Euroopan komission edustajilta. Lääketieteen, politiikan ja voittoa tavoittelemattoman sektorin tunnetut toimijat allekirjoittivat Wienin julistuksen "Nuorten syövästä selviytyneiden mielenterveyden ja psykososiaalisen hyvinvoinnin parantaminen". [6] Julistus korostaa mielenterveyden ja psykososiaalisen hyvinvoinnin parantamisen merkitystä nuorena sairastetun syövän jälkeen ja esittää joukon toimia tavoitteen saavuttamiseksi paremman hoidon muodossa.

Tapahtumaan osallistui monitieteinen ryhmä, noin 50 kansallista ja kansainvälistä sidosryhmien edustajaa eri aloilta. He pitivät tapahtumaa erittäin informatiivisena ja olivat yksimielisesti sitä mieltä, että haluavat pysyä jatkossakin ajan tasalla hankkeesta.

Itävallan politiikkatapahtuman jälkeen CCI Europe järjesti 1 päivän DACHL-työpajan potilasvaikuttamisesta saksankielisille potilasvaikuttajille. Työpajassa oli 14 osallistujaa ja 4 vieraspuhujaa. Se pidettiin saksaksi ja sisälsi: i) tiedeviestinnän, suhdetoiminnan (PR) ja markkinoinnin koulutusta (vieraspuhujat), ii) potilasvaikuttamista ja taidetta (vieraspuhujat), iii) argumentointiin ja tietoisuuden lisäämiseen liittyvien taitojen kehittämistä (CCI Europe), iv) tapahtumahallintaa ja potilasvaikuttamista (CCI Europe). Palaute oli kokonaisuudessaan erittäin hyvää, ja osallistujat olivat yhtä mieltä siitä, että osallistuminen oli ollut kannattavaa ja että he haluaisivat pysyä yhteydessä.

Liettua

Politiikkatapahtuma "Hoidon siirtymä pediatrisesta aikuisten hoitoon" järjestettiin 27. toukokuuta Vilnassa, Liettuassa. [7] POLA:n ja EU-CAYAS-NET-hankkeen yhdessä järjestämä tapahtuma keskittyi syövästä selviytyneiden nuorten hoidon siirtymän parantamiseen lasten terveydenhuollosta aikuisten terveydenhuoltoon. Se kokosi yhteen keskeisiä sidosryhmiä, mukaan lukien päättäjiä, terveydenhuollon ammattilaisia, potilasvaikuttajia sekä nuoria, jotka itse elävät syövän kanssa tai sen jälkeen, keskustelemaan hyvistä käytännöistä ja hallituksen aloitteista sekä laatimaan toimintasuunnitelmia sujuvamman siirtymän toteuttamiseksi nuorille syövästä selviytyneille. Tapahtumaan osallistui 27 henkilöä: 15 potilasjärjestöistä, 2 päättäjää, 8 terveydenhuollon ammattilaista ja 2 muista ryhmistä.

Tapahtuma käynnistyi Liettuan parlamentin vammaisten henkilöiden komission puheenjohtajan Monika Ošmianskienėn avauspuheenvuorolla. Tämän jälkeen esiteltiin EU-CAYAS-NET-hanke, Euroopan syöväntorjuntasuunnitelma sekä nuoriin syövästä selviytyneisiin liittyvät hallituksen aloitteet. Näitä seurasivat asiantuntijanäkemykset nykykäytännöistä, hyvistä siirtymähoidon käytännöistä ja alustavista parannussuosituksista. Seuraavaksi järjestettiin paneelikeskustelu, jossa kuultiin terveydenhuollon ammattilaisten, potilasedustajien ja nuorten syövästä selviytyneiden erilaisia näkökulmia, minkä jälkeen käytiin yhteinen keskustelu toimintakohdista ja seuraavista askelista siirtymäkokemuksen parantamiseksi Euroopassa. Kokouksen lopussa allekirjoitettiin Vilnan julistus siirtymästä lasten syöpähoidosta aikuisten syöpähoitoon [8], jossa hahmotellaan sitoutuminen hoidon siirtymän parantamiseen.

Ohjelma on saatavilla liitteessä 2.

Tapahtuma suoratoistettiin, ja tallenne on myös saatavilla. [9]

Espanja

Espanjan politiikkatapahtuma EU-CAYAS-NET-hankkeen puitteissa järjestettiin 22. lokakuuta 2024, ja sen yhteisjärjestäjänä toimi Sant Joan de Déu (FSJD). Tapahtumaan osallistui noin 47 henkilöä, mukaan lukien 15 potilasedustajaa ja potilasjärjestöä, 28 terveydenhuollon ammattilaista (lääkäreitä ja psykologeja) sekä sosiaalityöntekijöitä, 3 päättäjää ja 1 osallistuja innovaatio-/teollisuussektorilta. Keskusteluissa keskityttiin syövästä selviytymisen pitkäaikaisiin seurauksiin ja elinikäisen seurantahoidon tarpeeseen. Tapahtumassa korostettiin myös LTFU-hoidon sisällyttämisen tärkeyttä kansallisiin syöväntorjuntasuunnitelmiin, riittävän rahoituksen turvaamista sekä terveydenhuollon ammattilaisten kouluttamista korkealaatuisen selviytyjien hoidon tarjoamiseen.

Tapahtuma päättyi Barcelonan julistuksen allekirjoittamiseen [10], joka on sitoumus ajaa politiikkamuutoksia, joilla varmistetaan yhdenvertainen pääsy pitkäaikaisseurantaan kaikkialla Euroopassa. Julistus toimitetaan Euroopan komissiolle tavoitteena edistää rakenteellisia ja poliittisia toimia nuorten syövästä selviytyneiden elämänlaadun parantamiseksi, terveydenhuoltojärjestelmien kuormituksen vähentämiseksi ja yhteiskuntaan palaamisen tehostamiseksi.

Järjestäjille annetun palautteen perusteella tapahtumaa pidettiin kansallisella tasolla erittäin onnistuneena ja rohkaisevana, ja halukkuutta viestinnän ja yhteistyön jatkamiseen on olemassa.

Ohjelma on esitetty liitteessä 3.

4.1.3 Alueelliset tapahtumat

Bosnia

Ensimmäinen kolmesta alueellisesta tapahtumasta, nuorten syövästä selviytyneiden alueellinen tapaaminen, järjestettiin Sarajevossa, Bosniassa 08.–12. elokuuta 2023 hankkeen M12:ssa. Tapahtumaan osallistui 49 henkilöä, mukaan lukien selviytyjiä Bosniasta (22 osallistujaa), Serbiasta (8 osallistujaa), Montenegrosta (4 osallistujaa), Sloveniasta (1 osallistuja), Kroatiasta (7 osallistujaa) ja Makedoniasta (4 osallistujaa).

AP "Heart for Children" järjesti tapaamisen EU-CAYAS-NETin tuella. Tapaaminen sisälsi koulutuksellisia ja sosiaalisia toimintoja, joissa keskityttiin hoidon myöhäisvaikutuksista tietoisuuden lisäämiseen ja myöhäisvaikutusten seurannan järjestelmän luomiseen. "Heart for Children" järjestää tämän alueellisen tapaamisen vuosittain yhdessä entisen Jugoslavian maista. Tapaamisen avajaisiin osallistuivat Sarajevon kantonin pääministeri Nihad Uk, Association "Heart for Children" -järjestön johtaja Fikret Kubat, Childhood Cancer International Europe -järjestön hallituksen jäsen Lejla Kamerić sekä EU-CAYAS-NET-verkoston edustaja Arnela Kamerić.

Ohjelma on esitetty liitteessä 4.

Tapahtumaan osallistui neljä EU-CAYAS-NET-lähettilästä jakamaan kokemuksiaan verkostosta.

Tapahtumaa edistettiin verkoston viestintä- ja levityskanavissa sekä kansallisessa mediassa. [11]

Bratislava

EU-CAYAS-NET-hankkeen osana järjestettiin 13.–15. kesäkuuta 2024 Bratislavassa alueellinen tapahtuma nuorille syövästä selviytyneille. Tapahtuma kokosi yhteen 35 osallistujaa useista maista, mukaan lukien Slovakiasta (10 osallistujaa), Tšekin tasavallasta (8 osallistujaa), Unkarista (6 osallistujaa), Itävallasta (6 osallistujaa) ja Puolasta (5 osallistujaa). Tapahtuman järjestivät alueen yhteistyökumppanit.

Kolmen päivän aikana tapahtumassa järjestettiin interaktiivisia työpajoja, selviytyjävetoisia keskusteluja ja rajat ylittävää kokemustenvaihtoa. Keskeisiä teemoja olivat psykososiaalisen hoidon esteet, terveydenhuoltojärjestelmässä toimiminen syöpähoitojen jälkeen sekä osallistava tuki selviytyjille Keski-Euroopassa. Ohjelman kohokohta oli yhteinen sessio vertaismentorointimalleista, jossa eri maista tulleet osallistujat esittelivät ruohonjuuritason aloitteita ja keskustelivat siitä, miten niitä voitaisiin sovittaa paikallisiin terveydenhuoltojärjestelmiin. Tapahtuma toimi myös alustana uusien nuorten lähettiläiden rekrytoimiselle ja voimaannuttamiselle EU-CAYAS-NET-verkostoon aliedustetuissa maissa.

Zagreb

11. nuorten syövästä selviytyneiden alueellinen tapaaminen järjestettiin 07.–09. kesäkuuta 2024, ja sen yhteisjärjestäjinä toimivat AP Krijesnica ja CCI Europe osana EU-CAYAS-NETiä teemalla "Zagreb kutsuu sinua!". Tapahtuma kokosi yli 50 osallistujaa, mukaan lukien CAYA-syövästä selviytyneitä, nuorisoryhmistä eri puolilta Kroatiaa (15 osallistujaa), Bosnia ja Hertsegovinaa (15 osallistujaa), Serbiaa (12 osallistujaa), Montenegroa (5 osallistujaa) ja Pohjois-Makedoniaa (4 osallistujaa).

Kolmen päivän aikana järjestettiin sarja työpajoja, keskusteluja ja päätöspaneelikeskustelu. Tapaaminen toi esiin alueen nuorten selviytyjien yhteisiä haasteita, ja kaksi keskeistä aluetta tunnistettiin jatkotoimien prioriteeteiksi:

1. Siirtymä lasten hoidosta aikuisten hoitoon. Siirtymä lasten hoidosta aikuisten hoitoon on edelleen merkittävä haaste, joka jättää nuoret selviytyjät usein ilman riittävää tukea. Monet osallistujat kertoivat, etteivät he käy erikoislääkäriseurannoissa tai ettei heitä edes ohjata niihin. Vertaiskeskustelut nousivat keskeiseksi voimavaraksi, sillä niiden avulla nuoret selviytyjät voivat ohjata toisiaan hakeutumaan tarvittaviin erikoistutkimuksiin, jotka ovat ratkaisevan tärkeitä oikea-aikaisten lääketieteellisten toimenpiteiden ja parempien pitkän aikavälin terveystulosten kannalta.
2. Hoidon myöhäisvaikutusten seurannan järjestelmän luominen. Rakenteellisen seurantajärjestelmän tarvetta syöpähoidon myöhäisvaikutusten seuraamiseksi korostettiin vahvasti. Useat osallistujat jakoivat kokemuksiaan siitä, että heitä on hoitanut lääkäri, joka ei tunne näitä myöhäisvaikutuksia, mikä on johtanut uusien terveydentilojen diagnosoinnin viivästymiseen. Tällöin ongelmat etenevät ja niiden hallinta vaikeutuu. Lisäksi mielenterveys ja hedelmällisyys tunnistettiin kriittisiksi aiheiksi, jotka edellyttävät lisää tietoisuutta ja tutkimusta.

Nämä huolenaiheet ovat edelleen nuorille syövästä selviytyneille keskeisiä, mikä korostaa tarvetta kokonaisvaltaisille, selviytyjälähtöisille lähestymistavoille alueen terveyspolitiikassa.

Erityiskiitokset kuuluvat prof. tri Jelena Roganovićille ja dos. tri Lorna Zadravec Zaletelille, joiden panos paneelikeskustelussa tarjosi arvokkaita näkemyksiä heidän ammatillisesta sitoutumisestaan syöpähoitojen myöhäisvaikutusten käsittelyyn. Heidän jatkuvat ponnistelunsa selviytyjien hoidon parantamiseksi ja rakenteellisen seurantajärjestelmän luomiseksi koko alueella ovat edelleen ratkaisevan tärkeitä.

Kiitokset osoitetaan myös kaikille tapaamisen osallistujille heidän ajastaan, kokemustensa jakamisesta ja keskinäisen tuen vahvistamisesta selviytyjäyhteisössä. Heidän äänensä ovat keskeisessä roolissa tulevien vaikuttamistoimien muovaamisessa ja nuorten syövästä selviytyneiden elämänlaadun parantamisessa koko alueella.

Osallistujapalaute oli myönteistä: 58 % antoi tapahtumalle arvosanan 5/5. Yksityiskohtainen arviointipalaute on liitteessä 5.

4.1.4 Päätöstapahtuma

YCE järjesti 01.–04. elokuuta 2024 EU-CAYAS-NET-hankkeen 4-päiväisen päätöstapahtuman Cluj-Napocassa, Romaniassa. Tapahtumaan osallistui 180 henkilöä (168 paikan päällä ja 12 verkossa yleiskokousta varten) 31 maasta, mukaan lukien EU:n jäsenet ja EU:n ulkopuoliset jäsenet. Osallistujia saapui Romaniasta (60 osallistujaa), Liettuasta (12 osallistujaa), Alankomaista (12 osallistujaa), Puolasta (9 osallistujaa), Itävallasta (9 osallistujaa), Irlannista (8 osallistujaa), Portugalista (6 osallistujaa), Unkarista (6 osallistujaa), Espanjasta (5 osallistujaa), Ukrainasta (5 osallistujaa), Belgiasta (5 osallistujaa), Kroatiasta (4 osallistujaa), Kreikasta (4 osallistujaa), Bulgariasta (4 osallistujaa), Suomesta (4 osallistujaa), Sloveniasta (3 osallistujaa), Yhdistyneestä kuningaskunnasta (3 osallistujaa), Serbiasta (3 osallistujaa), Italiasta (3 osallistujaa), Bosnia ja Hertsegovinasta (2 osallistujaa), Pohjois-Makedoniasta (2 osallistujaa), Saksasta (2 osallistujaa) sekä yksittäisiä osallistujia Moldovasta, Ranskasta, Ruotsista, Armeniasta, Brasiliasta, Kanadasta, Tšekin tasavallasta, Filippiineiltä ja Slovakiasta.

Päätöstapahtuma merkitsi lähes kolmen vuoden EU-CAYAS-NET-yhteistyön huipentumaa, ja sen isäntänä toimi Youth Cancer Europe. Neljän päivän aikana ohjelmaan sisältyi:

• Lopullinen yleiskokous, jossa kaikki edunsaajat ja yhteistyökumppanit tarkastelivat hankkeen virstanpylväitä ja sopivat tulevista yhteistyö- ja jatkuvuustoimista.
• Työpajoja ja yhteiskehittämissessioita, kuten "Sustainability Strategy Workshop" sekä teemallisia pyöreän pöydän keskusteluja vertaistuesta, koulutus- ja urapoluista sekä yhdenvertaisuudesta selviytymisvaiheessa.
• Interaktiivisia lähettilästoimintoja, joissa nuoret lähettiläät esittelivät kansallisia ja paikallisia saavutuksia, vetivät verkostoitumisharjoituksia ja osallistuivat tulevien yhteisötoimien suunnitteluun.
• Erillinen sessio Platformin ja Discord-yhteisön tulevaisuudesta, mukaan lukien tekninen koulutus ja ideointi uudesta sisällöstä sekä tavoittamismenetelmistä.
• Luovia sessioita, kuten tarinankerrontaa, digitaalista vaikuttamistyötä ja julkista esiintymistä, joiden tavoitteena oli voimaannuttaa nuoria selviytyjiä vahvistamaan ääntään kansallisessa ja Euroopan tason päätöksenteossa.
• Sosiaalisia ja kulttuurisia aktiviteetteja yhteyksien ja yhteisöllisyyden rakentamiseksi, mukaan lukien tervetuloillallinen, opastettu kaupunkikierros ja open mic -ilta, jossa kuultiin musiikkia, runoutta ja selviytyjien tarinoita.

Ohjelma on esitetty liitteessä 6.

Tapahtuma oli resilienssin, vaikuttamistyön ja solidaarisuuden juhla, ja se tarjosi vahvan ponnahduslaudan European Network of Youth Cancer Survivors -verkoston seuraavaan vaiheeseen.

4.2 Levitystoimien yhteenveto ja Platformin keskeiset tuotokset

Yhteenveto kaikista levitystoimista on esitetty liitteessä 7.

Näiden levitystoimien lisäksi hankkeen keskeiset tuotokset kunkin teeman alla, kuten alla on tiivistetty, on julkaistu Platformilla. [12]

4.2.1 WP3

White Paper

"Nuoruusiän syövän jälkeisen elämänlaadun optimointi" -White Paper [13] tiivistää WP3:n "Elämänlaatu" toteuttamiskelpoiset suositukset, jotka käsittelevät mielenterveyttä, koulutus- ja uratukea sekä siirtymä- ja seurantahoidon puutteita eri puolilla Eurooppaa.

Siirtymäohjeistus

Ohjeistus siirtymästä pediatrisesta hoidosta aikuisten hoitoon on hyväksytty julkaistavaksi vertaisarvioidussa The Lancet Oncology -lehdessä. Kun se on julkaistu The Lancet Oncology -lehdessä, artikkelin suositukset jaetaan resurssina Platformilla. Ohjeistusta on levitetty posteriesityksen ja siirtymää käsitelleen paneelin moderoinnin kautta International Symposium on Late Complications after Childhood Cancer -symposiumissa (ISLCCC, 19.–21. kesäkuuta 2025). Ohjeistusta levitettiin myös 30. PanCare-kokouksessa (syyskuu 2024), paneelisessiossa "Syöpäpotilaiden ja selviytyjien eriarvoisuuden vähentäminen ja elämänlaadun parantaminen" World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase -tapahtumassa "Synergioiden vahvistaminen syövän voittamiseksi: EU-rahoitteisten hankkeiden vaikutus" (helmikuu 2025) sekä esityksen kautta Cincinnatissa järjestetyssä Pediatric Cardio-Oncology Conference -konferenssissa (07.–09. marraskuuta 2024). Suosituksista laadittiin yhden sivun yhteenveto, joka tarjoaa nopean yleiskatsauksen, ja siitä tehtiin käännökset saksaksi, espanjaksi, ranskaksi, serbokroaatiksi, italiaksi, liettuaksi, hollanniksi ja romaniaksi. [14]

Koulutus- ja uramateriaalit eri puolilta Eurooppaa

Hankkeen aikana tunnistetut koulutus- ja uratukimateriaalit eri puolilta Eurooppaa on julkaistu Platformilla interaktiivisena karttana.

Mielenterveys ja psykososiaalinen hoito

"Suositukset mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon järjestämiseksi CAYA-syövän jälkeen – standardi, ei ylellisyys" ovat saatavilla Platformin kautta [15], ja niistä on käännökset saksaksi, espanjaksi, ranskaksi, serbokroaatiksi, italiaksi, liettuaksi, hollanniksi ja romaniaksi. [16] Mielenterveyden tietoisuutta ja ohjausta tukevat taskukortit luotiin tukimateriaaliksi, ja ne ovat myös saatavilla monilla kielillä. [17]

Kouluttajakoulutuskonsepti terveydenhuollon ammattilaisille selviytyjien koulutus- ja uratuesta

Kouluttajakoulutuskonseptia testattiin ja arvioitiin Wienissä järjestetyssä työpajassa (12.–13. maaliskuuta 2024), johon osallistui 30 osallistujaa 16 maasta.

Viimeistelty konsepti asetettiin tämän jälkeen ladattavaksi Platformille. [18] Lisäksi ladattavaksi asetettiin sitä vastaava käsikirja, jota voidaan käyttää koulutuksen toteuttamisen valmisteluun ja joka toimii myös käsikirjana koulutustyöpajan aikana. [19] Käsikirja sisältää konkreettisia esimerkkejä ryhmätöistä tai työpohjista sekä niihin liittyvistä tehtävistä.

Myöhäisvaikutukset ja pitkäaikaisseuranta (LTFU)

Eurooppalainen LTFU-hoidon kartta kehitettiin antamaan yleiskuva nykytilanteesta Euroopassa sekä lomake päivitysten toimittamiseen, koska saatavilla olevan hoidon kenttä on dynaaminen. [20] "Suositukset LTFU-hoidolle, jotta se nähtäisiin onnistuneen syöpähoidon viimeisenä vaiheena" ovat saatavilla Platformilla. [21] Yhden sivun tiekartta kehitettiin tukemaan vaikuttamistyötä paremman LTFU-hoidon puolesta, ja siitä on käännökset saksaksi, espanjaksi, ranskaksi, serbokroaatiksi, italiaksi, liettuaksi, hollanniksi ja romaniaksi. [22] Myös "Kokemuksesta toimintaan: opas selviytyjien kanssa keskusteluun myöhäisvaikutuksista" luotiin terveydenhuollon ammattilaisille ja julkaistiin Platformilla. [23]

4.2.2 WP4

Raportti AYA Care Peer Visits -vierailujen havainnoista

Raportti AYA Care Peer Visits -vierailujen havainnoista, nimeltään "AYA-syöpähoidon tason nostaminen: näkemyksiä innovatiivisista vertaisvierailuista eri puolilla Eurooppaa", levitettiin EU-CAYAS-NET-kokouksissa, jaettiin verkoston lähettiläille sekä asetettiin saataville Platformille [24] ja Youth Cancer Europen verkkosivustolle. [25] Tämän raportin tulokset syötettiin myös AYA-hoitoa koskevaan kannanottoon.

Raportti AYA-pyöreän pöydän keskustelusta

Raportti AYA Care Online Round Table -verkkopyöreän pöydän keskustelusta "AYA-syöpähoidon laajentaminen: kohti AYA-hoidon vähimmäisstandardien luomista eri puolilla Eurooppaa" julkaistiin Platformilla, ja se tiivistää tapahtumassa käsitellyt keskeiset ajatukset. [26] Tämän raportin tulokset sisällytettiin AYA-hoitoa koskevaan kannanottoon.

Kannanotto "Erikoistuneiden AYA-yksiköiden vähimmäisstandardit"

"Suositukset ja toimeenpanon tiekartta erikoistuneiden AYA-syöpähoitoyksiköiden vähimmäisstandardeiksi" on saatavilla Platformilla. [27] Käännökset ovat saatavilla saksaksi, ranskaksi, liettuaksi, espanjaksi, hollanniksi, italiaksi, serbokroaatiksi, romaniaksi ja kreikaksi. [28] Myös AYA Care -taskukortti kehitettiin tukemaan kannanoton levittämistä, ja sitä jaettiin useissa tapahtumissa. [29]

4.2.3 WP5

EDI-tulokset ja politiikkasuositukset

EDI-politiikkasuositukset julkaistiin politiikkatapahtumassa "Suositukset oikeudenmukaiseen, monimuotoiseen ja osallistavaan syöpähoitoon Euroopassa", joka järjestettiin Euroopan parlamentissa Brysselissä (21. maaliskuuta 2024). [30] Suositukset (saatavilla 12 eurooppalaisella kielellä) ovat saatavilla Platformilla. [31] EDI-työn tulokset syöpähoidon eriarvoisuuden paremmasta ymmärtämisestä ja käsittelystä, jotka saatiin kartoituksesta ja tavoittamistyöstä, verkkokyselyistä ja scoping-katsauksista, esiteltiin verkkoseminaarissa 30. toukokuuta 2024, jossa esiteltiin myös EDI-politiikkasuositukset.

EDI-koulutusohjelma

EDI Principles in Cancer Care Training Event -koulutustapahtumassa (kesäkuu 2024) julkaistiin hankkeen aikana kehitetyt EDI Toolkit ja koulutusohjelma. EDI-koulutussessiot järjestettiin 03.–12. kesäkuuta 2024 Cluj-Napocassa 19 tutkijalle, 20 terveydenhuollon ammattilaiselle ja 20 potilasvaikuttajalle. Sessioissa hyödynnettiin Platformilla saatavilla olevaa EDI Training Toolkit -materiaalia [32], josta on käännökset serbokroaatiksi, hollanniksi, saksaksi, italiaksi, ranskaksi, liettuaksi ja espanjaksi. [33] Monitaustaiset 59 osallistujaa raportoivat koulutuksen jälkeisissä arvioinneissa EDI-tietämyksen ja -varmuuden lisääntyneen. Taskukortteja kehitettiin myös tukemaan suositusten levittämistä. [34]

5. Vaikutus ja johtopäätökset

EU-CAYAS-NET-hankkeessa on onnistuneesti perustettu eurooppalainen nuorten syövästä selviytyneiden verkosto sekä luotu tietokeskus ja interaktiivinen alusta (https://beatcancer.eu/) edistämään sosiaalista verkostoitumista, vertaistukea ja tiedonvaihtoa syövän kanssa elävien ja syövän jälkeen elävien CAYA-ryhmien keskuudessa. Hankkeen aikana on toteutettu levittämistoimia verkoston tulosten edistämiseksi näissä kolmessa keskeisessä hanketeemassa (WP:t 3–5), erityisesti WP6:n puitteissa järjestettyjen näkyvien hanketapahtumien kautta. Verkosto on saavuttanut hankkeen tavoitteen viestiä ja levittää hankkeen tuloksia laajasti sekä täyttänyt kaikki siihen liittyvät mittarit.

6. Liitteet

6.1 Liite 1 - 2 päivän verkostoitumistapahtuma

EU-CAYAS-NET lähettiläskoulutus 2, 24. & 25. marraskuuta 2023, Wien – ohjelmarunko

Päivä 1 – 24. marraskuuta

• 09:30 – 09:50 – Tervetuloa ja odotukset (Miksi olemme täällä, mitä on odotettavissa) – CCI Europe, YCE
• 09:50 – 10:50 – sessio 1.1 – Johdatus nuorten syövästä selviytyneiden eurooppalaiseen verkostoon ja syventyminen edunvalvonta-aiheisiimme, osa 1
  • Miksi aloitimme hankkeen? (Katie Rizvi)
  • Syventyminen käsiteltäviin edunvalvonta-aiheisiin:
    • Mielenterveys ja psykososiaalinen hoito (Carina Schneider)
    • Koulutus- ja uratuki (Anna Zettl)
    • Siirtymä (Jaap den Hartogh)
• 10:50 – 11:00 – Kahvitauko 1
• 11:00 – 12:00 – sessio 1.2 – Johdatus nuorten syövästä selviytyneiden eurooppalaiseen verkostoon ja syventyminen edunvalvonta-aiheisiimme, osa 2
  • Pitkäaikaisseuranta (Cherine Mathot)
  • AYA-hoito (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
  • Tasa-arvo, moninaisuus ja osallisuus (Katie Rizvi)
• 12:00 – 13:30 – Lounastauko
• 13:30 – 17:30 – sessio 2 – Suositustyöpaja (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
  • 13:30 – 13:35: Työpajan tavoite – Miten potilaiden arvot voidaan parhaiten integroida kliinisten suositusten kehittämiseen?
  • 13:35 – 13:50: Johdanto – Mitä kliinisen käytännön suositukset ovat? Mitkä ovat suosituskehityksen vaiheet? Esimerkki: siirtymäsuositus
  • 13:50 – 14:50: Työpaja alaryhmissä (10 hlöä) – Suosituskehityksen eri vaiheet: kliinisten kysymysten laatiminen/mukauttaminen; näytön valinta; näyttöön perustuvien johtopäätösten tulkinta; näytön muuntaminen suositukseksi
  • 14:50 – 15:15: Kahvitauko 2
  • 15:15 – 15:30: Selitys – Mitä menetelmiä on käytettävissä potilaiden arvojen keräämiseen? Mitä tiedetään ja mitä hyötyä siitä on?
  • 15:30 – 15:45: Haastattelu – Selviytyneiden kokemuksia osallistumisesta suositusten kehittämiseen
  • 15:45 – 16:30: Työpaja alaryhmissä (10 hlöä) – Miellekarttaharjoitus: mitkä vaiheet? Miten potilaiden arvot integroidaan? Keskustelu osallistumisen esteistä ja sitä edistävistä tekijöistä
  • 16:30 – 16:45: Kahvitauko 3
  • 16:45 – 17:30: Plenaarikeskustelu – "Miten potilaiden arvot voidaan parhaiten integroida kliinisten suositusten kehittämiseen", alaryhmien päätelmien pohjalta
• 19:00 – 23:00 – Illallinen ja sosiaalinen ohjelma Soulkitchen Viennassa (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Wien

Päivä 2 – 25. marraskuuta

• 09:00 – 09:15 – Saapuminen ja rekisteröityminen
• 09:15 – 09:30 – Johdanto päivään 2: Yhteenveto 1. lähettilästapahtuman palautteesta (Carina Schneider)
• 09:30 – 11:00 – sessio 1: Potilasedunvalvonta
  • Mitä potilasedunvalvonta on? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Johdatus siihen, mitä potilasedunvalvonta on; esimerkkejä tosielämästä
  • Verkostoituminen verkostohankkeessa (Sarunas Narbutas)
  • Olemassa olevat potilasedunvalvonnan koulutukset (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "Tiedon hankkimiseen ei ole oikotietä"
  • Potilasedunvalvonnan markkinapaikka, 10:00 – 11:00: Posteriesitykset
• 11:00 – 11:15 – Kahvitauko 1
• 11:15 – 12:30 – sessio 2 – EUPATI-esitys ja työpaja (Maria Dutarte)
• 12:30 – 14:00 – Lounastauko
• 14:00 – 15:00 – sessio 3.1 – Lähettilästoiminta osa 1 (Katie Rizvi & senior-lähettiläät): Esimerkkejä siitä, mitä lähettiläät ovat jo tehneet; lähettiläät vertaisvierailujen järjestäjinä / niissä keskeisessä roolissa; hankkeen lähettiläisiin kohdistuvat odotukset
• 15:00 – 15:30 – sessio 3.2 – Lähettilästoiminta osa 2 (Hannah Gsell & senior-lähettiläät): Verkostoon perehdyttäminen – miten minä (lähettiläänä) perehdytän uusia ihmisiä verkostoon? Välineet uusien ihmisten perehdyttämiseen
• 15:30 – 15:45 – Kahvitauko
• 15:45 – 17:15 – sessio 4 – Vertaistuki (Carina Schneider & senior-lähettiläät): Mitä vertaistuki on? Eri tarpeet ja tavat saada / antaa vertaistukea (kasvokkainen / paikan päällä annettava vertaistuki; vertaistuki EU-CAYAS-NETissa); turvaamistoimenpiteet; nojautuminen olemassa olevaan kokemukseen ja asiantuntemukseen
• 17:15 – 17:30 – Yhteenveto ja hyvästit

Posteriesitys

Potilasedunvalvonnan koulutuksen osana kutsumme teitä ystävällisesti toimittamaan posterin edunvalvontahankkeesta, aloitteesta, jota olette vieneet eteenpäin maassanne/alueellanne, tai mistä tahansa muusta mahdollisuudesta, jonka parissa olette työskennelleet edistääksenne vaikuttamistyötä CAYA-syövän alalla.

Etsimme parhaiden käytäntöjen esimerkkejä, jotka esitellään osoittamaan maissamme tehtävän potilasedunvalvonnan suurta rikkautta lauantaina 25. marraskuuta klo 10.00–11.00 järjestettävässä potilasedunvalvonnan markkinapaikka -sessiossa.

Aiheisiin voivat kuulua tietoisuutta lisäävät aloitteet, politiikkatapahtumat, pyöreän pöydän keskustelut, mediaesiintymiset ja audiovisuaaliset kampanjat jne., joissa olette olleet tai tulette olemaan mukana. Vain taivas on rajana. Jos ette ole varmoja, sopiiko aiheenne, älkää epäröikö kysyä meiltä!

Menettely:

• Tämän session aikana seisotte posterinne kanssa, kun taas muut osallistujat jaetaan pienryhmiin, jotka kiertävät posterilta toiselle 5–10 minuutin välein (riippuen siitä, kuinka monta posteria toimitetaan).
• Pyydämme siksi rajaamaan posterinne sisällön olennaiseen, jotta se voidaan selittää enintään 5 minuutissa ja aikaa jää kysymyksille ja vastauksille.
• Kaikki lähettiläät saavat mallipohjan. Jos haluatte toimittaa posterin, täyttäkää mallipohja maanantaihin 20. marraskuuta klo 9.00 CET mennessä ja lähettäkää se osoitteeseen ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe tulostaa tämän jälkeen posterinne ja tuo sen tapahtumaan. Huomioittehan, että määräajan jälkeen toimitettuja ehdotuksia ei enää voida ottaa huomioon.

Olisimme iloisia saadessamme runsaasti ehdotuksia!

6.2 Liite 2 - Liettuan politiikkatapahtuma

Politiikkatapahtuma "Hoidon siirtymä lasten hoidosta aikuisten hoitoon" – esityslista

6.3 Liite 3 - Espanjan politiikkatapahtuma

Politiikkatapahtuma "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – esityslista (julkaistu espanjaksi)

6.4 Liite 4 - Sarajevon tapahtuma

Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. elokuuta – esityslista (julkaistu bosniaksi). Motto: "Brinem o sebi, volim sebe". Esitetyt kumppaniorganisaatiot: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.

Dan 1 – Utorak, 8.8.

• 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
• 14:30 – ručak u hotelu
• 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
  • Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
  • Predstavljanje gostiju
  • Predstavljanje učesnika (meet and greet)
  • Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
• 19:00 – večera u hotelu
• 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
• Slobodno vrijeme

Dan 2 – Srijeda, 9.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:45 – odlazak na piramide
• 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
• 13:30 – ručak
• Prikazivanje filma Heroj
• 19:00 – večera u hotelu

Dan 3 – Četvrtak, 10.8.

• do 10:00 – doručak
• Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
• 19:00 – večera na tabiji
• Slobodno vrijeme

Dan 4 – Petak, 11.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
• 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
• Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
• Ručak
• Motivaciona radionica Ina i Sabina
• Pisanje pisama
• Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
• 19:00 – večera u hotelu
• SFF zatvaranje konvencije

Dan 5 – Subota, 12.8.

• doručak i igramo se razlaza

Kiitos ja nähdään ensi vuonna!

6.5 Liite 5 - Zagrebin alueellinen tapahtuma

Osallistujien arvio Zagrebin alueellisesta konventiosta (31 vastausta per kysymys; arvosanat asteikolla 1–5).

6.6 Liite 6 - Päätöstapahtuma

Ohjelman yleiskatsaus

07 – Keskiviikko

• 08:00 ja koko päivän – Saapumiset
• 14:00 ja koko päivän – Rekisteröitymiset Sport University -kampuksen XXI Dormitoryssa
• 20:00 – Verkostoitumisillallinen Boema Housessa

08 – Torstai

• 08:00 – Aamiainen saatavilla kampuksella (päälobby, rekisteröintialue)
• 09:30 – Yleiskokous (hybridimuoto) (katso kartasta, miten pääset konferenssisaliin)
• 13:00 – Lounas tarjoillaan konferenssisalissa
• 14:00 – Interaktiiviset työpajat kaikille osallistujille – Työpaja 1 Painopisteenä: nuorten ja nuorten aikuisten syövän hoito sekä EDI: tasa-arvon, moninaisuuden ja osallisuuden varmistaminen syövän hoidossa
• 16:00 – Ryhmäkuva kampuksella (Jos et ole kuvassa, et ollut täällä. Varmista, ettet jää siitä paitsi!)
• Illallinen UNTOLD Festival -alueella
• 20:30 – UNTOLD-ryhmäkuva (tarkka sijainti vahvistetaan myöhemmin)
• UNTOLD Meet & Greet valituille osallistujille Blasterjaxxin kanssa (aika vahvistetaan myöhemmin)

09 – Perjantai

• 09:00 – 11:00 – Aamiainen saatavilla kampuksella
• 13:00 – Lounas tarjoillaan konferenssisalissa
• 14:00 – Interaktiiviset työpajat kaikille osallistujille – Työpaja 2 Painopisteenä: kannanotto "Mielenterveys ja psykososiaalinen hoito CAYA-syövän jälkeen – standardi, ei ylellisyys" / koulutus- ja uratuki
• Illallinen UNTOLD Festival -alueella
• UNTOLD Meet & Greet valituille osallistujille ALOKin kanssa (aika vahvistetaan myöhemmin)
• UNTOLD Meet & Greet valituille osallistujille Dimitri Vegas & Like Miken kanssa (aika vahvistetaan myöhemmin)
• UNTOLD Meet & Greet valituille osallistujille Lost Frequenciesin kanssa (aika vahvistetaan myöhemmin)
• UNTOLD Meet & Greet valituille osallistujille Zerbin kanssa (aika vahvistetaan myöhemmin)

10 – Lauantai

• 09:00 – 11:00 – Aamiainen saatavilla kampuksella
• 13:00 – Lounas tarjoillaan konferenssisalissa
• 14:00 – Interaktiiviset työpajat kaikille osallistujille – Työpaja 3 Painopisteenä: pitkäaikaisseuranta syövän jälkeen / suositukset siirtymään lasten syövän hoidosta aikuisten hoitoon
• Illallinen UNTOLD Festival -alueella
• UNTOLD Meet & Greet valituille osallistujille Tujamon kanssa (03:00)
• UNTOLD Meet & Greet valituille osallistujille Sam Smithin kanssa (aika vahvistetaan myöhemmin)

11 – Sunnuntai

• 09:00 – 11:00 – Aamiainen saatavilla kampuksella
• 13:00 – Lounas tarjoillaan konferenssisalissa
• 14:00 – Interaktiiviset työpajat kaikille osallistujille – Työpaja 4 Kestävyys: toimintasuunnitelman laatiminen beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discordin kestävyyden varmistamiseksi hankkeen päättymisen jälkeen
• Illallinen UNTOLD Festival -alueella
• UNTOLD Meet & Greet valituille osallistujille Martin Garrixin kanssa (01:00)
• UNTOLD Meet & Greet valituille osallistujille Nicky Romeron kanssa (02:30)

12 – Maanantai

• 09:00 – 11:00 – Aamiainen saatavilla kampuksella
• 12:00 – Lähdöt

6.7 Liite 7 - Levitystoimet

Viitteet

1. Avustussopimuksessa WP5 kuvataan keskittyvän tasa-arvoon, moninaisuuteen ja osallisuuteen; WP5:n toimintojen myötä kuitenkin päätettiin, että oikeudenmukaisuus oli tasa-arvoa parempi termi. Näin ollen hankkeen tulokset keskittyvät oikeudenmukaisuuteen, moninaisuuteen ja osallisuuteen.
2. Kuten liitteen 1, osan B, kohdan 1.2 tavoitteiden mittareissa sekä liitteen 1, osan B, kohdan 3.2 mittareissa.
3. 30 osallistujaa oli rekisteröitynyt, mutta kaksi ei voinut osallistua.
4. Tapahtuman kuvaus: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
5. Kansallinen lehdistötiedote Itävallassa APA-OTS-palvelussa (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
6. Wienin julistus: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
7. Tapahtuman kuvaus: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
8. Vilniuksen julistus: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
9. https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
10. Barcelonan julistus: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
11. https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
12. /project-deliverables/
13. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
14. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
15. /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
16. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
17. /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
18. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
19. /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
20. https://www.pancare.eu/european-map/
21. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
22. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
23. /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
24. /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
25. https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
26. /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
27. /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
28. /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
29. /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
30. /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
31. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
32. /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
33. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
34. /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan/kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) näkemyksiä ja mielipiteitä. Euroopan unionia tai avustuksen myöntävää viranomaista ei voida saattaa vastuuseen niistä.