Skip to main content
EU-CAYAS-NETRaportLivrabilul D6.2

Raport de diseminare - axat pe evenimentele proiectului cu vizibilitate ridicată

Livrabilul D6.2 (2025) al EU-CAYAS-NET care prezintă activitățile de diseminare ale proiectului și evenimentele cu vizibilitate ridicată pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului din Europa.

Publicat
Publicat: 15 august 2025
Publicat de
Publicat de: Childhood Cancer International Europe, Youth Cancer Europe
Descărcați PDF-ulPDF · 49 pagini · 3.2 MB
Coperta publicației Raport de diseminare - axat pe evenimentele proiectului cu vizibilitate ridicată

Această pagină a fost tradusă automat din versiunea originală în limba engleză pentru a face documentul căutabil în limba dumneavoastră; textul în limba engleză și PDF-urile oficiale au caracter de referință. Deschideți PDF-ul original

Despre acest livrabil

ProiectRețeaua UE a supraviețuitorilor tineri de cancer (EU-CAYAS-NET)
Nr. acordului de grant101056918, Programul EU4Health
Nr. livrabiluluiD6.2
Pachet de lucruWP6
SarciniSarcina 6.4 Activități de diseminare, Sarcina 6.5 Evenimente ale rețelei cu vizibilitate ridicată
Transmis15 august 2025 (V1.0, versiunea finală transmisă către EU4Health)

Istoricul versiunilor

VersiuneDataDescriere
V0.011 iun. 2025Primul proiect finalizat
V0.112 aug. 2025Al doilea proiect actualizat după revizuirea internă
V1.015 aug. 2025Versiunea finală transmisă către EU4Health

Consorțiul proiectului

Nume completNume scurtNumărRol
CHILDHOOD CANCER INTERNATIONALCCI Europe1Coordonator
FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPEYCE2Beneficiar
SIOP EUROPESIOPE3Beneficiar
PANCAREPANCARE4Beneficiar
PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BVPMC5Beneficiar
PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJAPOLA6Beneficiar
FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEUFSJD7Beneficiar
HOSPITAL SANT JOAN DE DEUHSJD7.1Entitate afiliată
MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIENMUW8Beneficiar
PINTAIL LTDPT9Beneficiar
SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVESurvivorsAT10Partener asociat
Fondation d'Utilité Publique KickCancerKickCancer11Partener asociat
Assosiation Heart for children with cancerAHCC14Partener asociat
ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASESACOD15Partener asociat
Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestimaKrijesnica16Partener asociat
Spolecne k usmevu, z.s.SkU17Partener asociat
FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNEICRC18Partener asociat
DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNGDLFH/DKS19Partener asociat
NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCERKARKINAKI20Partener asociat
YouCan Cancer Support Network Ireland CLGYouCan21Partener asociat
CanTeen IrelandCanTeen Ireland23Partener asociat
FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORIINT24Partener asociat
Vereniging Kinderkanker NederlandVKN25Partener asociat
Fundacja Pani AniFPA26Partener asociat
Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People RomaniaALPMD27Partener asociat
Asociatia Little People RomaniaLittle People28Partener asociat
ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika BocaCB&MladiCe29Partener asociat
"Zvoncica" Childhood Cancer Parent OrganizationZVONCICA30Partener asociat
Federación Española de Padres de Niños con CáncerFEPNC31Partener asociat
SMILE n.o.SMILE32Partener asociat
Detom s rakovinou, n. oDR33Partener asociat
Foundation Little knightLITTLEKNIGHT_SI34Partener asociat
ON EST LAON EST LA37Partener asociat
ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancroACREDITAR38Partener asociat
EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETYEONS39Partener asociat
Fondatioun Kriibskrank KannerFondatioun.lu41Partener asociat
SanoSano42Partener asociat
Childhood Cancer FoundationCCIRL43Partener asociat

1. Rezumat executiv

Obiectivul principal al pachetului de lucru 6 (WP6) „Comunicare, diseminare și sustenabilitate” a fost comunicarea și diseminarea pe scară largă a rezultatelor proiectului și planificarea sustenabilității rețelei și a Platformei după încheierea proiectului. Livrabilul D6.2 „Raport de diseminare – axat pe evenimentele de proiect cu vizibilitate ridicată” detaliază activitățile de diseminare desfășurate pe parcursul proiectului, cu accent pe Evenimentul de Networking de 2 zile, trei Evenimente de politici de 1 zi în Lituania, Austria și Spania, trei Evenimente regionale în țările din Balcani și Evenimentul de închidere, precum și activitățile din timpul prelungirii proiectului cu 10 luni (inclusiv evenimentul final al ambasadorilor, Forumul părților interesate privind Echitatea, Diversitatea și Incluziunea (EDI) în îngrijirea cancerului și Masa rotundă la nivel înalt privind incluziunea pe tema EDI).

Activitățile și evenimentele proiectului s-au bazat pe experiența semnificativă a CCI Europe și YCE în diseminarea în cadrul comunității copiilor, adolescenților și adulților tineri (CAYA) care trăiesc cu și după cancer, precum și în alte comunități conexe de părți interesate. Activitățile descrise în acest raport au avut loc pe durata de viață a proiectului și s-au extins dincolo de statele membre ale UE. Scopul activităților de diseminare a fost de a promova rezultatele Rețelei în cadrul celor trei teme principale ale proiectului (Calitatea vieții, îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA) și EDI [1]), pentru a se asigura că impacturile preconizate ale proiectului au fost atinse, precum și de a crea premisele pentru activități viitoare care să continue avansarea acțiunilor și inițiativelor vizate, necesare pentru a aduce beneficii calității vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

2. Introducere și context

Proiectul EU-CAYAS-NET a instituit o Rețea europeană a supraviețuitorilor tineri de cancer și a creat un Centru de cunoștințe și o Platformă interactivă (https://beatcancer.eu/) pentru a încuraja networkingul social, sprijinul între egali și schimbul de cunoștințe în rândul copiilor, adolescenților și adulților tineri (CAYA) care trăiesc cu și dincolo de cancer. Proiectul s-a concentrat pe trei teme-cheie: (1) îmbunătățirea calității vieții persoanelor care trăiesc cu și dincolo de cancer, (2) îmbunătățirea îngrijirii pentru AYA cu și dincolo de cancer și (3) promovarea EDI pe întreg parcursul tratamentului cancerului și al supraviețuirii. Acest raport descrie activitățile de diseminare desfășurate în cadrul proiectului pentru a promova rezultatele Rețelei în aceste trei teme principale ale proiectului (WP 3 – 5), în special prin evenimentele de proiect cu vizibilitate ridicată desfășurate în cadrul WP6.

Întrucât s-au concentrat pe rezultatele proiectului, activitățile de diseminare s-au bazat pe rezultatele WP3 (Calitatea vieții), WP4 (Îngrijirea AYA) și WP5 (EDI), cum ar fi White Papers, Position Papers, ghiduri și altele. Au fost utilizate multe canale diferite pentru a ajunge la o gamă cât mai largă de reprezentanți ai părților interesate, inclusiv campanii pe rețelele sociale (WP6), distribuirea de conținut și promovarea evenimentelor pe Platformă (WP2), webinare și videoclipuri scurte (WP2, cu conținut din WP 3 – 5) și evenimente în persoană (WP 3 – 6).

Activitatea descrisă în acest raport demonstrează modul în care Rețeaua a atins obiectivul proiectului de a comunica și disemina pe scară largă rezultatele proiectului. Indicatorii specifici aferenți acestui obiectiv, descriși în Acordul de grant, [2] includ:

IndicatorȚintăRealizat
Participanți la programele de formare a formatorilor pentru sprijin educațional și de carierăValoare de referință = 0, țintă 30 până la M24Realizat în M19, cu 28 de participanți prezenți [3]
Participanți la atelierul privind implicarea supraviețuitorilor în elaborarea ghidurilor și PPIValoare de referință = 0, țintă = 20 până la M24Realizat în M15, cu 62 de participanți prezenți la atelier
Inițiative sprijiniteValoare de referință = 0, țintă = 10 până la M3415 inițiative sprijinite
Platformă cu rețele sociale20.000 de vizitatori/lună din cel puțin 40 de țări până la M34Realizat cu 66.000 de vizitatori unici/lună până la M34, cu vizitatori ai Platformei din 255 de teritorii și țări
Sprijin între egali1.300 până la M34Realizat cu un total de 1.822 de sesiuni de sprijin între egali până la M34
Eveniment de Networking de 2 zile la VienaCel puțin 60 de participanți la eveniment din grupurile-țintă de părți interesateRealizat în M15, cu 62 de participanți din 19 state membre ale UE și 8 țări din afara UE
3 Evenimente naționale de politiciCel puțin 30 de participanți/eveniment27 de participanți în Lituania, 49 de participanți în Austria și 47 de participanți în Spania
3 Evenimente regionaleCel puțin 50 de participanți/eveniment49 de participanți la Sarajevo, Bosnia, 42 de participanți la Bratislava și 50 de participanți la Zagreb
Eveniment de închidere de 4 zile în cadrul unui mare festival de muzică din RomâniaCel puțin 170 de participanți din rândul părților interesate din 27 de state membre ale UERealizat cu 168 de participanți în persoană și 12 online din 31 de țări (inclusiv 21 de state membre ale UE)

3. Abordare

Activitățile raportate aici au implicat participarea tuturor Beneficiarilor, cu sprijin suplimentar din partea Partenerilor Asociați (APs) pentru a amplifica mesajele-cheie ale proiectului. Planificarea și raportarea diseminării au constituit o parte esențială a actualizării WP6 în cadrul reuniunilor lunare cu toți Beneficiarii, al reuniunilor trimestriale cu toți Beneficiarii și APs și al reuniunilor plenare bianuale, precum și în cadrul reuniunilor regulate ale echipei WP6. Activitățile de diseminare au fost colectate în mod continuu folosind un registru online, disponibil tuturor Beneficiarilor și Partenerilor Asociați. Acest registru a fost utilizat pentru actualizarea modulului de Diseminare de pe portal, care a fost inclus în rapoartele periodice finale către finanțator.

4. Rezultate

În secțiunile următoare este prezentată o imagine de ansamblu a tuturor activităților (din Task 6.4), împreună cu o descriere detaliată a evenimentelor de rețea de mare vizibilitate (din Task 6.5). Cu titlu informativ, sunt prezentate și activitățile de informare și comunicare (Task 6.3) (Anexa 1).

4.1 Evenimente de rețea de mare vizibilitate

4.1.1 Eveniment de networking de 2 zile – Viena

În M15 (24 – 25 noiembrie 2023), Evenimentul de networking de 2 zile pentru Ambasadori (inclusiv atelierul privind ghidul) a avut loc la Viena. [4] Interesul pentru acest eveniment a fost foarte ridicat și, în final, au participat 62 de persoane din toată Europa, inclusiv participanți BEN și un vorbitor invitat. 35 de Ambasadori seniori și 17 Ambasadori noi au participat la Evenimentul de networking de 2 zile (respectiv Training pentru Ambasadori 2 și atelierul privind ghidul). 4 Ambasadori au fost din Austria, 1 din Belgia, 2 din Bosnia și Herțegovina, 1 din Bulgaria, 2 din Croația, 1 din Cehia, 1 din Danemarca, 1 din Finlanda, 4 din Germania, 2 din Grecia, 3 din Irlanda, 2 din Israel, 1 din Letonia, 3 din Lituania, 2 din Luxemburg, 1 din Muntenegru, 4 din Țările de Jos, 2 din Macedonia de Nord, 2 din Norvegia, 2 din Polonia, 4 din Portugalia, 2 din România, 1 din Serbia, 1 din Slovacia, 1 din Suedia, 1 din Ucraina, 1 din Regatul Unit. Astfel, au fost acoperite 19 state membre ale UE și 8 țări din afara UE.

Obiectivul acestui eveniment a fost de a-i echipa pe Ambasadori cu competențele de care au nevoie pentru a deveni reprezentanți puternici și independenți ai pacienților. Agenda a inclus: o introducere în Rețeaua Europeană a Tinerilor Supraviețuitori de Cancer și o aprofundare a temelor de advocacy ale Rețelei (networking în cadrul rețelei, formarea existentă în advocacy pentru pacienți, spațiu de prezentare privind advocacy-ul pacienților (prin prezentări de postere), atelier privind ghidul, sprijin între egali și rolul de ambasador EU-CAYAS-NET). În plus, Maria Dutarte, în calitate de reprezentantă a Academiei Europene a Pacienților (EUPATI, https://eupati.eu/), a susținut o prezentare și un atelier. Participanții din state care nu sunt membre ale UE au arătat, de asemenea, un nivel de interes deosebit de ridicat, deoarece îngrijirea supraviețuitorilor este adesea deficitară sau inexistentă în țările lor.

Agenda este prezentată în Anexa 1.

Acest eveniment a fost însoțit și de o campanie media, inclusiv un comunicat de presă. [5]

Majoritatea participanților și-au evaluat satisfacția între 4,5 și 5 (=maximum). Mai mult de o treime participau pentru prima dată la un astfel de eveniment. Restul participau pentru a doua oară. Prezentările au fost evaluate ca fiind bune până la foarte bune. Același lucru este valabil și pentru materialele furnizate și activitățile de grup. Sesiunea de postere, în cadrul căreia participanții și-au prezentat proiectele (naționale) ale supraviețuitorilor, a fost deosebit de apreciată. Între 80 și 90% dintre participanți ar recomanda un astfel de eveniment colegilor lor. Aproape toți participanții au spus că evenimentul a îndeplinit sau a depășit așteptările. Întrebați ce ar putea fi îmbunătățit, doi participanți au spus că a fost prea multă informație și că s-au simțit atât de copleșiți încât le-a fost dificil să rețină mesajul principal.

4.1.2 Evenimente de politici - Austria, Lituania, Spania

Austria

Evenimentul de politici din Austria a avut loc la Albert Hall din Viena (28 iun. 2024). Simpozionul s-a concentrat pe provocările legate de sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială după cancer în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără și a evidențiat principalele rezultate ale EU-CAYAS-NET pentru abordarea acestor provocări în sistemele de sănătate. Evenimentul a inclus discursuri, mesaje și mese rotunde susținute de experți de marcă în oncologie pediatrică, sănătate mintală și advocacy, precum și de politicieni naționali și reprezentanți ai Comisiei Europene. Personalități importante din sectoarele medical, politic și non-profit au semnat Declarația de la Viena „Îmbunătățirea sănătății mintale și psihosociale a tinerilor supraviețuitori de cancer”. [6] Declarația subliniază importanța îmbunătățirii sănătății mintale și psihosociale după cancer la o vârstă tânără și propune un set de acțiuni pentru atingerea obiectivului unei îngrijiri mai bune.

La eveniment a participat un grup multidisciplinar de aproximativ 50 de părți interesate naționale și internaționale din toate domeniile, care au considerat evenimentul foarte informativ și au fost în unanimitate de acord că doresc să continue să fie ținute la curent cu proiectul.

După Evenimentul de politici din Austria, CCI Europe a organizat un atelier DACHL de 1 zi privind advocacy-ul pacienților pentru reprezentanți ai pacienților vorbitori de limbă germană. Atelierul a avut 14 participanți și 4 vorbitori invitați. Acesta s-a desfășurat în limba germană și a inclus: i) formare în comunicare științifică, relații publice (PR) și marketing (vorbitori invitați). ii) Advocacy pentru pacienți și artă (vorbitori invitați), iii) dezvoltarea competențelor legate de argumentare și conștientizare (CCI Europe), iv) managementul evenimentelor și advocacy pentru pacienți (CCI Europe). Feedbackul a fost per ansamblu foarte bun, iar participanții au fost de acord că participarea a meritat și că ar dori să rămână în contact.

Lituania

Evenimentul de politici „Tranziția îngrijirii de la pediatrie la adulți” a avut loc pe 27 mai la Vilnius, în Lituania. [7] Evenimentul, coorganizat de POLA și proiectul EU-CAYAS-NET, s-a concentrat pe îmbunătățirea tranziției îngrijirii pentru tinerii supraviețuitori de cancer de la sistemul pediatric la sistemul de sănătate pentru adulți. Acesta a reunit părți interesate-cheie, inclusiv factori de decizie, profesioniști din domeniul sănătății, reprezentanți ai pacienților și tineri care trăiesc cu și după cancer, pentru a discuta bune practici, inițiative guvernamentale și pentru a elabora planuri de acțiune în vederea unei tranziții mai line pentru tinerii supraviețuitori de cancer. La eveniment au participat 27 de persoane: 15 din organizații de pacienți, 2 factori de decizie, 8 profesioniști din domeniul sănătății și 2 din alte categorii.

Evenimentul a debutat cu remarci introductive din partea Monikăi Ošmianskienė, președinta Comisiei pentru Persoanele cu Dizabilități din Parlamentul Lituaniei. Au urmat apoi prezentări despre proiectul EU-CAYAS-NET, Planul european de combatere a cancerului și inițiative guvernamentale legate de tinerii supraviețuitori de cancer, urmate de perspective de specialitate privind practicile actuale, bunele practici pentru tranziția îngrijirii și recomandări preliminare pentru îmbunătățire. A urmat o discuție în panel, care a inclus perspective diverse ale profesioniștilor din domeniul sănătății, reprezentanților pacienților și tinerilor supraviețuitori de cancer, urmată de o discuție colaborativă privind punctele de acțiune și pașii următori pentru îmbunătățirea experienței de tranziție în Europa. La finalul reuniunii, a fost semnată Declarația de la Vilnius privind tranziția de la îngrijirea oncologică pediatrică la cea pentru adulți [8], care prezintă un angajament pentru îmbunătățirea tranziției îngrijirii.

Agenda este disponibilă în Anexa 2.

Evenimentul a fost transmis în direct și este disponibilă și o înregistrare. [9]

Spania

La 22 octombrie 2024, Evenimentul de politici din Spania din cadrul proiectului EU-CAYAS-NET a fost coorganizat de Sant Joan de Déu (FSJD), reunind aproximativ 47 de participanți, inclusiv 15 reprezentanți ai pacienților și organizații de pacienți, 28 de profesioniști din domeniul sănătății (medici și psihologi) și asistenți sociali, 3 factori de decizie și 1 participant din inovare/industrie. Discuțiile s-au concentrat pe consecințele pe termen lung ale vieții după cancer și pe nevoia de îngrijire de monitorizare pe tot parcursul vieții. Evenimentul a subliniat, de asemenea, importanța integrării îngrijirii LTFU în planurile naționale de control al cancerului, asigurării unei finanțări suficiente și formării profesioniștilor din domeniul sănătății pentru a oferi îngrijire de calitate supraviețuitorilor.

Evenimentul s-a încheiat cu semnarea Declarației de la Barcelona, [10] un angajament pentru promovarea schimbărilor de politici care să asigure acces egal la îngrijirea de monitorizare pe termen lung în întreaga Europă. Această declarație va fi transmisă Comisiei Europene, cu scopul de a promova acțiuni structurale și politice pentru îmbunătățirea calității vieții tinerilor supraviețuitori de cancer, reducerea presiunii asupra sistemelor de sănătate și facilitarea unei reintegrări sociale mai eficiente.

Din feedbackul oferit organizatorilor, evenimentul a fost considerat foarte reușit și încurajator la nivel național și există disponibilitatea de a continua comunicarea și cooperarea.

Agenda este prezentată în Anexa 3.

4.1.3 Evenimente regionale

Bosnia

Primul dintre cele trei evenimente regionale, Convenția regională a tinerilor supraviețuitori de cancer, a avut loc la Sarajevo, în Bosnia, în perioada 08 – 12 aug. 2023 (M12) a proiectului, cu 49 de participanți prezenți, inclusiv supraviețuitori din Bosnia (22 de participanți), Serbia (8 participanți), Muntenegru (4 participanți), Slovenia (1 participant), Croația (7 participanți) și Macedonia (4 participanți).

Găzduită de AP „Heart for Children”, cu sprijin din partea EU-CAYAS-NET, convenția a inclus activități educaționale și sociale, cu accent pe creșterea gradului de conștientizare cu privire la efectele tardive ale tratamentului și pe instituirea unui sistem de monitorizare a efectelor tardive. „Heart for Children” găzduiește anual această convenție regională într-una dintre țările fostei Iugoslavii. La deschiderea convenției au participat prim-ministrul Cantonului Sarajevo, Nihad Uk, precum și directorul asociației „Heart for Children”, Fikret Kubat, membrul consiliului de administrație al Childhood Cancer International Europe, Lejla Kamerić, și reprezentanta rețelei EU-CAYAS-NET, Arnela Kamerić.

Agenda este prezentată în Anexa 4.

Patru Ambasadori EU-CAYAS-NET au participat la eveniment pentru a-și împărtăși experiențele cu Rețeaua.

Evenimentul a fost promovat pe canalele de comunicare și diseminare ale Rețelei, precum și în mass-media națională. [11]

Bratislava

În perioada 13 - 15 iunie 2024, la Bratislava a fost găzduit un Eveniment Regional pentru Tinerii Supraviețuitori de Cancer, ca parte a proiectului EU-CAYAS-NET. Evenimentul a reunit 35 de participanți din mai multe țări, inclusiv Slovacia (10 participanți), Republica Cehă (8 participanți), Ungaria (6 participanți), Austria (6 participanți) și Polonia (5 participanți). Evenimentul a fost găzduit de Parteneri asociați din regiune.

Pe parcursul a trei zile, evenimentul a inclus ateliere interactive, discuții conduse de supraviețuitori și un schimb transfrontalier de experiențe. Temele-cheie au inclus barierele în calea îngrijirii psihosociale, navigarea în sistemul de sănătate după tratamentul oncologic și sprijinul incluziv pentru supraviețuitori în Europa Centrală. Un punct de atracție al programului a fost o sesiune colaborativă privind modelele de mentorat între egali, în cadrul căreia participanți din diferite țări au prezentat inițiative de bază și au discutat despre modul în care acestea pot fi adaptate în sistemele lor locale de sănătate. Evenimentul a servit, de asemenea, drept platformă pentru recrutarea și sprijinirea noilor tineri Ambasadori pentru rețeaua EU-CAYAS-NET în țări insuficient reprezentate.

Zagreb

În perioada 07 - 09 iunie 2024, a 11-a Convenție regională a tinerilor supraviețuitori de cancer a fost co-găzduită de AP Krijesnica împreună cu CCI Europe, ca parte a EU-CAYAS-NET, sub tema "Zagreb te cheamă!". Evenimentul a reunit peste 50 de participanți, inclusiv supraviețuitori ai cancerului CAYA, din grupuri de tineri din Croația (15 participanți), Bosnia și Herțegovina (15 participanți), Serbia (12 participanți), Muntenegru (5 participanți) și Macedonia de Nord (4 participanți).

Pe parcursul a trei zile, au avut loc o serie de ateliere, discuții și o discuție finală în panel. Convenția a evidențiat provocările comune cu care se confruntă tinerii supraviețuitori din întreaga regiune, fiind identificate două domenii-cheie drept priorități pentru acțiuni viitoare:

  1. Tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți. Tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți rămâne o provocare semnificativă, lăsând adesea tinerii supraviețuitori fără sprijin adecvat. Mulți participanți au raportat că nu merg la controale de specialitate de monitorizare sau nici măcar nu sunt trimiși către acestea. Discuțiile între egali au apărut ca o resursă esențială, permițând tinerilor supraviețuitori să se ghideze reciproc în căutarea examinărilor de specialitate necesare, cruciale pentru intervenții medicale la timp și rezultate mai bune pentru sănătatea pe termen lung.
  2. Instituirea unui sistem de monitorizare a efectelor tardive ale tratamentului. Nevoia unui sistem structurat de urmărire pentru monitorizarea efectelor tardive ale tratamentului oncologic a fost puternic subliniată. Mai mulți participanți și-au împărtășit experiențele de a fi tratați de medici nefamiliarizați cu aceste efecte tardive, ceea ce a dus la întârzieri în diagnosticarea unor noi afecțiuni de sănătate, care apoi au progresat și au devenit mai dificil de gestionat. În plus, sănătatea mintală și fertilitatea au fost recunoscute ca teme critice care necesită o conștientizare și cercetare sporite.

Aceste preocupări continuă să fie centrale pentru tinerii supraviețuitori de cancer, subliniind nevoia unor abordări cuprinzătoare, centrate pe supraviețuitor, în politicile de sănătate din întreaga regiune.

Mulțumiri speciale se adresează prof. dr. Jelena Roganović și conf. dr. Lorna Zadravec Zaletel, ale căror contribuții la discuția în panel au oferit perspective valoroase asupra dedicării lor profesionale pentru abordarea efectelor tardive ale tratamentului oncologic. Eforturile lor continue de a îmbunătăți îngrijirea supraviețuitorilor și de a institui o monitorizare structurată a urmăririi în întreaga regiune rămân esențiale.

Aprecierea este extinsă tuturor participanților la convenție pentru timpul dedicat, pentru împărtășirea experiențelor și pentru încurajarea sprijinului reciproc în cadrul comunității supraviețuitorilor. Vocile lor joacă un rol crucial în modelarea viitoarelor eforturi de advocacy și în îmbunătățirea calității vieții tinerilor supraviețuitori de cancer din întreaga regiune.

Feedbackul participanților a fost pozitiv, 58% evaluând evenimentul cu 5/5. Feedbackul detaliat al evaluării se găsește în Anexa 5.

4.1.4 Eveniment de închidere

În perioada 01 - 04 august 2024, YCE a găzduit evenimentul de închidere de 4 zile al proiectului EU-CAYAS-NET la Cluj-Napoca, România. Evenimentul a primit 180 de participanți (168 în persoană și 12 online pentru Adunarea Generală) din 31 de țări, inclusiv membri din UE și din afara UE. Participanții au provenit din România (60 de participanți), Lituania (12 participanți), Țările de Jos (12 participanți), Polonia (9 participanți), Austria (9 participanți), Irlanda (8 participanți), Portugalia (6 participanți), Ungaria (6 participanți), Spania (5 participanți), Ucraina (5 participanți), Belgia (5 participanți), Croația (4 participanți), Grecia (4 participanți), Bulgaria (4 participanți), Finlanda (4 participanți), Slovenia (3 participanți), Regatul Unit (3 participanți), Serbia (3 participanți), Italia (3 participanți), Bosnia și Herțegovina (2 participanți), Macedonia de Nord (2 participanți), Germania (2 participanți) și participanți individuali din Moldova, Franța, Suedia, Armenia, Brazilia, Canada, Republica Cehă, Filipine și Slovacia.

Evenimentul de închidere a marcat culminarea a aproape trei ani de activitate colaborativă în cadrul EU-CAYAS-NET și a fost găzduit de Youth Cancer Europe. Pe parcursul celor patru zile, programul a inclus:

  • Reuniunea finală a Adunării Generale, în cadrul căreia toți beneficiarii și partenerii asociați au analizat etapele importante ale proiectului și au convenit asupra pașilor viitori privind colaborarea și sustenabilitatea.
  • Ateliere și sesiuni de co-creare, cum ar fi "Atelierul privind strategia de sustenabilitate" și mesele rotunde tematice privind sprijinul între egali, educația și parcursurile profesionale și echitatea în supraviețuire.
  • Activități interactive ale Ambasadorilor, în cadrul cărora tinerii Ambasadori au prezentat realizări naționale și locale, au condus exerciții de networking și au participat la planificarea viitoarelor acțiuni comunitare.
  • O sesiune dedicată viitorului Platformei și comunității Discord, cu instruire tehnică și brainstorming privind conținut nou și metode de outreach.
  • Sesiuni creative, inclusiv storytelling, advocacy digital și vorbit în public, menite să îi sprijine pe tinerii supraviețuitori să își amplifice vocile în procesul de elaborare a politicilor la nivel național și european.
  • Activități sociale și culturale pentru consolidarea conexiunii și a comunității, inclusiv o cină de bun venit, un tur ghidat al orașului și o seară open mic cu muzică, poezie și povești ale supraviețuitorilor.

Agenda este prezentată în Anexa 6.

Evenimentul a fost o celebrare a rezilienței, advocacy-ului și solidarității și a oferit o rampă solidă de lansare pentru următoarea etapă a Rețelei Europene a Tinerilor Supraviețuitori de Cancer.

4.2 Rezumat al activităților de diseminare și al principalelor rezultate pe Platformă

Un rezumat al tuturor activităților de diseminare este prezentat în Anexa 7.

Pe lângă aceste activități de diseminare, principalele rezultate ale proiectului pentru fiecare temă, așa cum sunt sintetizate mai jos, au fost publicate pe Platformă. [12]

4.2.1 WP3

White Paper

White Paper-ul „Optimizarea calității vieții după cancerul la vârste tinere” [13] sintetizează recomandări aplicabile din WP3 „Calitatea vieții”, abordând sănătatea mintală, sprijinul pentru educație și carieră, precum și lacunele privind tranziția și îngrijirea de monitorizare în întreaga Europă.

Ghid privind tranziția

Ghidul privind tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți a fost acceptat pentru publicare în revista evaluată inter pares The Lancet Oncology. După publicarea în The Lancet Oncology, recomandările din articol vor fi distribuite ca resursă pe Platformă. Ghidul a fost diseminat printr-o prezentare de poster și moderarea unui panel privind tranziția la Simpozionul internațional privind complicațiile tardive după cancerul din copilărie (ISLCCC, 19–21 iunie 2025). Ghidurile au fost, de asemenea, diseminate în timpul celei de-a 30-a reuniuni PanCare (sept. 2024), în sesiunea panel „Reducerea inegalităților și îmbunătățirea calității vieții pacienților și supraviețuitorilor de cancer” din cadrul World Cancer Day 2025: prezentarea de proiecte HaDEA „Promovarea sinergiilor pentru a învinge cancerul: impactul proiectelor finanțate de UE” (feb. 2025) și printr-o prezentare la Conferința de cardio-oncologie pediatrică din Cincinnati (07–09 nov. 2024). A fost elaborat un rezumat de o pagină al recomandărilor pentru a oferi o imagine de ansamblu rapidă, cu traduceri în germană, spaniolă, franceză, sârbo-croată, italiană, lituaniană, neerlandeză și română. [14]

Materiale privind educația și cariera din întreaga Europă

Materialele privind sprijinul pentru educație și carieră din întreaga Europă, identificate pe parcursul proiectului, au fost publicate pe Platformă sub forma unei hărți interactive.

Sănătate mintală și îngrijire psihosocială

„Recomandările pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA - standard, nu lux” sunt disponibile prin intermediul Platformei, [15] cu traduceri în germană, spaniolă, franceză, sârbo-croată, italiană, lituaniană, neerlandeză și română. [16] Au fost create carduri de buzunar pentru conștientizarea și orientarea în domeniul sănătății mintale, ca material de sprijin, și sunt disponibile, de asemenea, în multe limbi. [17]

Concept Train-the-Trainer pentru profesioniștii din domeniul sănătății privind sprijinul pentru educație și carieră al supraviețuitorilor

Conceptul Train-the-Trainer a fost testat și evaluat în cadrul unui atelier desfășurat la Viena (12 - 13 mar. 2024), cu 30 de participanți din 16 țări.

Conceptul finalizat a fost apoi pus la dispoziție pentru descărcare pe Platformă. [18] În plus, a fost pus la dispoziție pentru descărcare un manual corespunzător, care poate fi utilizat pentru pregătirea desfășurării formării și servește, de asemenea, drept ghid pentru utilizare în timpul atelierului de formare. [19] Manualul include exemple specifice de lucru în grup sau fișe de lucru cu sarcinile corespunzătoare.

Efecte tardive și îngrijire de monitorizare pe termen lung (LTFU)

A fost elaborată o Hartă europeană a îngrijirii LTFU pentru a oferi o imagine de ansamblu asupra situației actuale din Europa, împreună cu un formular pentru transmiterea actualizărilor, deoarece peisajul serviciilor de îngrijire disponibile este dinamic. [20] „Recomandările pentru ca îngrijirea LTFU să fie considerată etapa finală a unui tratament oncologic de succes” sunt disponibile pe Platformă. [21] A fost elaborată o foaie de parcurs de o pagină pentru a sprijini advocacy-ul pentru o îngrijire LTFU mai bună, cu traduceri în germană, spaniolă, franceză, sârbo-croată, italiană, lituaniană, neerlandeză și română. [22] „De la experiență la acțiune: un ghid pentru discuțiile cu supraviețuitorii despre efectele tardive” a fost, de asemenea, creat pentru profesioniștii din domeniul sănătății și publicat pe Platformă. [23]

4.2.2 WP4

Raport privind constatările vizitelor peer AYA Care

Un raport privind constatările rezultate din vizitele peer AYA Care, intitulat „Îmbunătățirea îngrijirii oncologice AYA: perspective din vizite peer inovatoare în întreaga Europă”, a fost diseminat în cadrul reuniunilor EU-CAYAS-NET, distribuit Ambasadorilor Rețelei și făcut accesibil pe Platformă [24] și pe website-ul Youth Cancer Europe. [25] Rezultatele din acest raport au contribuit și la Documentul de poziție privind îngrijirea AYA.

Raport privind Masa rotundă AYA

Un Raport privind Masa rotundă online AYA Care „Extinderea îngrijirii oncologice AYA: către stabilirea unor standarde minime de îngrijire pentru AYA în întreaga Europă” a fost publicat pe Platformă, sintetizând principalele idei-cheie discutate în timpul evenimentului. [26] Rezultatele din acest raport au contribuit la Documentul de poziție privind îngrijirea AYA.

Document de poziție „Standarde minime pentru unitățile specializate AYA”

„Recomandările și foaia de parcurs pentru implementarea standardelor minime ale unităților specializate de îngrijire oncologică AYA” sunt disponibile pe Platformă. [27] Sunt disponibile traduceri în germană, franceză, lituaniană, spaniolă, neerlandeză, italiană, sârbo-croată, română și greacă. [28] A fost elaborat și un card de buzunar AYA Care pentru promovarea Documentului de poziție și distribuit în numeroase evenimente. [29]

4.2.3 WP5

Rezultatele EDI și recomandări de politici

Recomandările de politici EDI au fost lansate în cadrul evenimentului de politici „Recomandări pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa”, desfășurat la Parlamentul European din Bruxelles (21 mar. 2024). [30] Recomandările (disponibile în 12 limbi europene) sunt disponibile pe Platformă. [31] Rezultatele activității EDI pentru o mai bună înțelegere și abordare a disparităților în îngrijirea oncologică, rezultate din cartografiere și outreach, sondaje online și recenzii exploratorii, au fost prezentate într-un webinar pe 30 mai 2024, unde au fost prezentate și recomandările de politici EDI.

Program de formare EDI

Evenimentul de formare „Principiile EDI în îngrijirea oncologică” (iunie 2024) a lansat Toolkitul EDI și programul de formare dezvoltate pe parcursul proiectului. Sesiunile de formare EDI au avut loc în perioada 03-12 iunie 2024 la Cluj-Napoca pentru 19 cercetători, 20 de profesioniști din domeniul sănătății și 20 de reprezentanți ai pacienților. Sesiunile au utilizat Toolkitul de formare EDI disponibil pe Platformă, [32] cu traduceri disponibile în sârbo-croată, neerlandeză, germană, italiană, franceză, lituaniană și spaniolă. [33] Cei 59 de participanți diverși au raportat creșterea cunoștințelor EDI și a încrederii în evaluările post-formare. Au fost, de asemenea, elaborate carduri de buzunar pentru a sprijini diseminarea recomandărilor. [34]

5. Impact și concluzie

Proiectul EU-CAYAS-NET a reușit să înființeze o Rețea europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și să creeze un Centru de cunoștințe și o Platformă interactivă (https://beatcancer.eu/) pentru a promova relaționarea socială, sprijinul între egali și schimbul de cunoștințe în rândul CAYA care trăiesc cu și dincolo de cancer. Activitățile de diseminare au fost desfășurate pe parcursul proiectului pentru a promova rezultatele Rețelei în cadrul acestor trei teme principale ale proiectului (WP 3 – 5), în special prin evenimente de mare vizibilitate ale proiectului desfășurate în cadrul WP6. Rețeaua a atins obiectivul proiectului de a comunica și disemina pe scară largă rezultatele proiectului, îndeplinind toate metricile asociate.

6. Anexe

6.1 Anexa 1 - Eveniment de networking de 2 zile

Formarea Ambasadorilor EU-CAYAS-NET 2, 24 și 25 nov. 2023, Viena – schița programului

Ziua 1 – 24 noiembrie

  • 09:30 – 09:50 – Bun venit și așteptări (De ce suntem aici, la ce să vă așteptați) – CCI Europe, YCE
  • 09:50 – 10:50 – sesiunea 1.1 – Introducere în Rețeaua Europeană a Tinerilor Supraviețuitori ai Cancerului și analiză aprofundată a temelor noastre de advocacy Partea 1
    • De ce am început proiectul? (Katie Rizvi)
    • Analiză aprofundată a temelor de advocacy abordate:
      • Sănătate mintală și îngrijire psihosocială (Carina Schneider)
      • Sprijin pentru educație și carieră (Anna Zettl)
      • Tranziție (Jaap den Hartogh)
  • 10:50 – 11:00 – Pauză de cafea 1
  • 11:00 – 12:00 – sesiunea 1.2 – Introducere în Rețeaua Europeană a Tinerilor Supraviețuitori ai Cancerului și analiză aprofundată a temelor noastre de advocacy Partea 2
    • Îngrijire de urmărire pe termen lung (Cherine Mathot)
    • Îngrijirea AYA (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
    • Egalitate, Diversitate și Incluziune (Katie Rizvi)
  • 12:00 – 13:30 – Pauză de prânz
  • 13:30 – 17:30 – sesiunea 2 – Atelier privind ghidurile (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
    • 13:30 – 13:35: Scopul atelierului – Cum pot fi integrate cel mai bine valorile pacienților în elaborarea ghidurilor clinice?
    • 13:35 – 13:50: Introducere – Ce sunt ghidurile de practică clinică? Care sunt etapele elaborării ghidurilor? Exemplu: ghidul privind tranziția
    • 13:50 – 14:50: Atelier în subgrupuri (10 persoane) – Diferite faze ale elaborării ghidurilor: Formularea/adaptarea întrebărilor clinice; Selectarea dovezilor; Interpretarea concluziilor dovezilor; Transpunerea dovezilor în recomandare
    • 14:50 – 15:15: Pauză de cafea 2
    • 15:15 – 15:30: Explicație – Ce metode sunt disponibile pentru a colecta valorile pacienților? Ce se cunoaște și care sunt beneficiile?
    • 15:30 – 15:45: Interviu – Experiențele supraviețuitorilor privind participarea la elaborarea ghidurilor
    • 15:45 – 16:30: Atelier în subgrupuri (10 persoane) – Exercițiu de cartografiere mentală: Care etape? Cum se integrează valorile pacienților? Discuție despre barierele și factorii facilitatori ai participării
    • 16:30 – 16:45: Pauză de cafea 3
    • 16:45 – 17:30: Discuție plenară – "Cum pot fi integrate cel mai bine valorile pacienților în elaborarea ghidurilor clinice", pe baza concluziilor subgrupurilor
  • 19:00 – 23:00 – Cină și program social la Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Viena

Ziua 2 – 25 noiembrie

  • 09:00 – 09:15 – Sosire și înregistrare
  • 09:15 – 09:30 – Introducere în Ziua 2: Recapitularea feedbackului de la primul eveniment al Ambasadorilor (Carina Schneider)
  • 09:30 – 11:00 – sesiunea 1: Advocacy pentru pacienți
    • Ce este advocacy pentru pacienți? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Introducere în ceea ce este advocacy pentru pacienți; exemple din viața reală
    • Relaționare în proiectul rețelei (Sarunas Narbutas)
    • Formări existente în advocacy pentru pacienți (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "Nu există scurtături pentru a dobândi cunoștințe"
    • Târg de advocacy pentru pacienți, 10:00 – 11:00: Prezentări de postere
  • 11:00 – 11:15 – Pauză de cafea 1
  • 11:15 – 12:30 – sesiunea 2 – Prezentare și atelier EUPATI (Maria Dutarte)
  • 12:30 – 14:00 – Pauză de prânz
  • 14:00 – 15:00 – sesiunea 3.1 – Rolul de ambasador partea 1 (Katie Rizvi & Senior Ambassadors): Exemple ale activităților deja desfășurate de Ambasadori; Ambasadori care găzduiesc/au un rol esențial în Vizitele între egali; Așteptări de la Ambasadorii proiectului
  • 15:00 – 15:30 – sesiunea 3.2 – Rolul de ambasador partea 2 (Hannah Gsell & Senior Ambassadors): Integrarea în Rețea – Cum introduc eu (ca Ambasador) persoane noi în rețea? Instrumente pentru integrarea noilor membri
  • 15:30 – 15:45 – Pauză de cafea
  • 15:45 – 17:15 – sesiunea 4 – Sprijin între egali (Carina Schneider & Senior Ambassadors): Ce este sprijinul între egali? Nevoi diferite și modalități de a primi / oferi sprijin între egali (sprijin între egali față în față / la fața locului; sprijin între egali în EU-CAYAS-NET); măsuri de protecție; valorificarea experienței și expertizei existente
  • 17:15 – 17:30 – Concluzii și rămas-bun

Prezentare de poster

Ca parte a Formării în Advocacy pentru Pacienți, vă invităm cordial să trimiteți un poster despre un proiect de advocacy, o inițiativă pe care ați promovat-o în țara/regiunea dumneavoastră sau orice altă oportunitate la care ați lucrat pentru a susține advocacy în domeniul cancerului CAYA.

Căutăm exemple de bune practici care vor fi prezentate pentru a ilustra bogăția activităților de advocacy pentru pacienți desfășurate în țările noastre în cadrul sesiunii târgului de advocacy pentru pacienți de sâmbătă, 25 noiembrie, 10:00 – 11:00.

Temele pot include inițiative de conștientizare, evenimente de politici publice, discuții de tip masă rotundă, apariții în mass-media și campanii audio-vizuale etc., din care ați făcut sau veți face parte. Posibilitățile sunt nelimitate. Dacă nu sunteți sigur(ă) că tema dumneavoastră se încadrează, nu ezitați să ne întrebați!

Procedură:

  • În timpul acestei sesiuni veți sta lângă posterul dumneavoastră, în timp ce ceilalți participanți vor fi împărțiți în grupuri mici care vor merge de la un poster la altul la intervale de 5-10 minute (în funcție de câte postere sunt trimise).
  • Prin urmare, vă rugăm să limitați conținutul posterului la elementele esențiale, astfel încât acesta să poată fi explicat în maximum 5 minute și să rămână timp pentru întrebări și răspunsuri.
  • Toți Ambasadorii primesc un șablon. În cazul în care doriți să trimiteți un poster, vă rugăm să completați șablonul până luni, 20 noiembrie, ora 9:00 CET și să îl trimiteți la ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe va tipări apoi posterul dumneavoastră și îl va aduce la eveniment. Vă rugăm să rețineți că trimiterile după termenul-limită nu mai pot fi luate în considerare.

Ne-ar face mare plăcere să primim numeroase propuneri!

6.2 Anexa 2 - Evenimentul de politici publice din Lituania

Eveniment de politici publice "Tranziția îngrijirii de la pediatrie la adulți" – Agendă

OraTemăVorbitor
09:00 – 09:30Înregistrare
09:30 – 09:40Cuvânt de deschidereMonika Ošmianskienė, Președinta Comisiei pentru Persoane cu Dizabilități, Membră a Parlamentului
09:40 – 10:10Introducere în proiectul EU-CAYAS-NET: teme, rezultate livrabile și rolul POLANeringa Čiakienė, Directoare a Coaliției Lituaniene a Pacienților cu Cancer
10:10 – 10:30Planul european de combatere a cancerului și Misiunea privind cancerul: o prezentare de ansamblu cuprinzătoareLaura Pėkienė, Consiliul de Cercetare al Lituaniei, punct național de contact
10:30 – 10:50Recomandări la nivelul UE privind egalitatea, diversitatea și incluziuneaKatie Rizvi, Fondatoare și Directoare Executivă a Youth Cancer Europe
10:50 – 11:10Abordarea EU-CAYAS-NET pentru îmbunătățirea calității viețiiCarina Schneider, Directoare Generală a Childhood Cancer International Europe
11:10 – 11:40Pauză de cafea
11:40 – 12:10Recomandările EU-CAYAS-NET pentru cea mai bună tranziție de la îngrijirea pediatrică la îngrijirea adulțilorJikke Wams, doctorandă la Prinses Máxima Centrum; Jaap den Hartogh, Coordonator de proiect la Prinses Máxima Centrum
12:10 – 13:40Tranziția îngrijirii de la pediatrie la adulți: o discuție în panelModerator: Šarūnas Narbutas, Fondator și Președinte al Youth Cancer Europe. Paneliști: Anželika Balčiūnienė, Consilieră în cadrul Diviziei de Asistență Medicală Specializată, Departamentul de Asistență Medicală Personală, Ministerul Sănătății al Republicii; Jelena Rascon, Șefa Centrului de Oncologie și Hematologie Pediatrică din cadrul Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Children's Hospital; Giedrė Rutkauskienė, Șefa Centrului de Oncologie și Hematologie Pediatrică din cadrul Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno klinikos; Birutė Brasiūnienė, Șefa Departamentului de Chimioterapie, National Cancer Institute, membră a Grupului de Lucru ESMO al Oncologilor Practicieni (POWG); Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė, Aušrinė Kėvalaitė, Ambasadoare EU-CAYAS-NET
13:40 – 13:50Semnarea Declarației de la Vilnius
13:50 – 14:00Cuvinte de încheiereMonika Ošmianskienė, Președinta Comisiei pentru Persoane cu Dizabilități, Membră a Parlamentului; Neringa Čiakienė, Directoare Generală a Coaliției Lituaniene a Pacienților cu Cancer

6.3 Anexa 3 - Evenimentul de politici publice din Spania

Eveniment de politici publice "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – Agendă (așa cum a fost publicată, în spaniolă)

HoraTemaPonente/s
09:30 – 10:00Registro y acreditación
10:00 – 10:15Bienvenida InstitucionalDr. Joan Comella – Director de Investigación, Innovación y Docencia, Hospital Sant Joan de Déu; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dr. Luis Madero – Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas
10:15 – 10:30El/la superviviente: una visión transversalDr. Andrés Morales – Chief Medical Officer, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD
10:30 – 11:00EU-CAYAS.net. Introducción, resultados, conclusionesBegonya Nafria, Coordinadora, Área de Participación del Paciente en Investigación, FSJD
11:00 – 11:30Mi experiencia, nuestra realidadModeradora: Dra. Isabel Rabella; Juan Martínez – Superviviente, Asociación Galban, Asturias; Pablo Huidobro – Superviviente, Asociación Faro, La Rioja; Daniel Marín – Superviviente, KIDS Barcelona; Sergio Torres – Superviviente, Pulseras Candela
11:30 – 11:50Seguimiento a largo plazo. Modelos y perspectivasDra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Dra. María Teresa Tormo – Oncóloga, Hospital La Fe de Valencia
11:50 – 12:10Pausa – Café
12:10 – 12:30La Atención Psicosocial en el seguimiento a largo plazo; un panel para la reflexiónModerador: Daniel Toro – Psicólogo, HSJD; Marta Pérez – Psicóloga, HSJD; Irene Cervera Morales – Psicóloga, Aspanion; Sonia Simón – Superviviente, Caminantes – Aspanion, Comunidad Valenciana
12:30 – 12:50Políticas Sociales. Formación, sensibilización e integraciónMontse Metlikovez Castillo – Trabajadora Social, ICO Badalona; Tania González Sanchis – Trabajadora Social, HSJD; Laura Mora – Superviviente, Caminantes-Aspanion, Comunidad Valenciana; Javier Hortal – Asion – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
12:50 – 13:10La importancia de una buena transiciónMari Carmen Molero – Gestora de Pacientes, Unidad de Supervivientes, PCCB-HSJD; Dra. Julia Balaguer – Hospital La Fe de Valencia; Pau Belmonte – Superviviente
13:10 – 13:30Hábitos de salud y salud medioambientalModeradora: Dra. Elena Codina – Pediatra – Unidad de Medicina Ambiental, HSJD; Dra. Esther Martínez – Pediatra, Unidad de Medicina Integrativa, HSJD; Dr. Juan Antonio Ortega – Pediatric Environmental Health Speciality Unit – Hospital Clínico Universitario Virgen Arrixaca (Murcia)
13:30 – 14:30Pausa – Almuerzo
14:30 – 15:45Declaración de BarcelonaSesión práctica de trabajo en grupos
15:45 – 16:00Cierre de la JornadaDr. Andrés Morales – Chief Medical Officer, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD

6.4 Anexa 4 - Evenimentul de la Sarajevo

Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Agendă (așa cum a fost publicată, în bosniacă). Motto: "Brinem o sebi, volim sebe". Organizațiile partenere prezentate: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.

Dan 1 – Utorak, 8.8.

  • 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
  • 14:30 – ručak u hotelu
  • 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
    • Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
    • Predstavljanje gostiju
    • Predstavljanje učesnika (meet and greet)
    • Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
  • 19:00 – večera u hotelu
  • 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
  • Slobodno vrijeme

Dan 2 – Srijeda, 9.8.

  • do 9:00 – doručak
  • 9:45 – odlazak na piramide
  • 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
  • 13:30 – ručak
  • Prikazivanje filma Heroj
  • 19:00 – večera u hotelu

Dan 3 – Četvrtak, 10.8.

  • do 10:00 – doručak
  • Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
  • 19:00 – večera na tabiji
  • Slobodno vrijeme

Dan 4 – Petak, 11.8.

  • do 9:00 – doručak
  • 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
  • 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
  • Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
  • Ručak
  • Motivaciona radionica Ina i Sabina
  • Pisanje pisama
  • Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
  • 19:00 – večera u hotelu
  • SFF zatvaranje konvencije

Dan 5 – Subota, 12.8.

  • doručak i igramo se razlaza

Hvala i vidimo se sljedeće godine!

6.5 Anexa 5 - Evenimentul Regional de la Zagreb

Evaluarea de către participanți a Convenției Regionale de la Zagreb (31 de răspunsuri pentru fiecare întrebare; evaluări pe o scară de la 1 la 5).

Întrebare12345
Cum ar evalua Convenția în ansamblu? (Koju biste ocjenu dali cjelokupnoj Konvenciji?)0 (0%)0 (0%)2 (6.5%)11 (35.5%)18 (58.1%)
Cât de mulțumiți au fost de conectarea cu alți supraviețuitori și de activitățile de networking? (Koliko si zadovoljan/na igrama za upoznavanje i međusobno povezivanje?)0 (0%)3 (9.7%)4 (12.9%)8 (25.8%)16 (51.6%)
Cât de mulțumiți au fost de activitățile de grup și discuțiile pe tema problemelor supraviețuitorilor? (Koliko si zadovoljan/na grupnim radovima i diskusijama na temu problema mladih?)0 (0%)0 (0%)0 (0%)6 (19.4%)25 (80.6%)
În ce măsură au beneficiat de împărtășirea experienței între participanții la convenție? (Koliko ti je koristilo dijeljenje iskustva među sudionicima konvencije?)0 (0%)0 (0%)1 (3.2%)6 (19.4%)24 (77.4%)
Cât de utilă a fost discuția despre tranziția de la secția de oncologie pediatrică la secția pentru adulți? (Koliko ti je koristila diskusija o tranziciji s pedijatrijskog onkološkog odjela na odjel za odrasle?)0 (0%)0 (0%)1 (3.2%)4 (12.9%)26 (83.9%)

6.6 Anexa 6 - Evenimentul de închidere

Prezentare generală a programului

07 – Miercuri

  • 08:00 și pe tot parcursul zilei – Sosiri
  • 14:00 și pe tot parcursul zilei – Înregistrări la Căminul XXI din campusul Universității de Sport
  • 20:00 – Cină de networking la Boema House

08 – Joi

  • 08:00 – Mic dejun disponibil în campus (holul principal, zona de înregistrare)
  • 09:30 – Reuniunea Adunării Generale (format hibrid) (vedeți harta pentru a ajunge la Sala de conferințe)
  • 13:00 – Prânzul servit la Sala de conferințe
  • 14:00 – Ateliere interactive pentru toți participanții – Atelierul 1 În prim-plan: Îngrijirea cancerului la adolescenți și tineri adulți și EDI: asigurarea echității, diversității și incluziunii în îngrijirea cancerului
  • 16:00 – Fotografie de grup în campus (Dacă nu sunteți în fotografie, înseamnă că nu ați fost aici. Asigurați-vă că nu o ratați!)
  • Cină în incinta festivalului UNTOLD
  • 20:30 – Fotografie de grup UNTOLD (locația exactă urmează să fie confirmată)
  • Întâlnire UNTOLD Meet & Greet pentru participanți selectați cu Blasterjaxx (ora urmează să fie confirmată)

09 – Vineri

  • 09:00 – 11:00 – Mic dejun disponibil în campus
  • 13:00 – Prânzul servit la Sala de conferințe
  • 14:00 – Ateliere interactive pentru toți participanții – Atelierul 2 În prim-plan: documentul de poziție "Sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA – standard, nu lux" / Sprijin pentru educație și carieră
  • Cină în incinta festivalului UNTOLD
  • Întâlnire UNTOLD Meet & Greet pentru participanți selectați cu ALOK (ora urmează să fie confirmată)
  • Întâlnire UNTOLD Meet & Greet pentru participanți selectați cu Dimitri Vegas & Like Mike (ora urmează să fie confirmată)
  • Întâlnire UNTOLD Meet & Greet pentru participanți selectați cu Lost Frequencies (ora urmează să fie confirmată)
  • Întâlnire UNTOLD Meet & Greet pentru participanți selectați cu Zerb (ora urmează să fie confirmată)

10 – Sâmbătă

  • 09:00 – 11:00 – Mic dejun disponibil în campus
  • 13:00 – Prânzul servit la Sala de conferințe
  • 14:00 – Ateliere interactive pentru toți participanții – Atelierul 3 În prim-plan: îngrijirea de urmărire pe termen lung după cancer / Recomandări pentru tranziția de la îngrijirea oncologică pediatrică la îngrijirea oncologică a adulților
  • Cină în incinta festivalului UNTOLD
  • Întâlnire UNTOLD Meet & Greet pentru participanți selectați cu Tujamo (03:00)
  • Întâlnire UNTOLD Meet & Greet pentru participanți selectați cu Sam Smith (ora urmează să fie confirmată)

11 – Duminică

  • 09:00 – 11:00 – Mic dejun disponibil în campus
  • 13:00 – Prânzul servit la Sala de conferințe
  • 14:00 – Ateliere interactive pentru toți participanții – Atelierul 4 Sustenabilitate: Crearea unui plan de acțiune pentru sustenabilitatea beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord după încheierea proiectului
  • Cină în incinta festivalului UNTOLD
  • Întâlnire UNTOLD Meet & Greet pentru participanți selectați cu Martin Garrix (01:00)
  • Întâlnire UNTOLD Meet & Greet pentru participanți selectați cu Nicky Romero (02:30)

12 – Luni

  • 09:00 – 11:00 – Mic dejun disponibil în campus
  • 12:00 – Plecări

6.7 Anexa 7 - Activități de diseminare

Denumirea activității de diseminareCe? Tipul activității de diseminareCui? Public-țintă atinsDe ce? Descrierea obiectivului (obiectivelor) cu referire la un rezultat specific al proiectuluiStadiu
Al 6-lea Congres Global AYA privind Cancerul, Melbourne, AUConferințeComunități de cercetare, Cetățeni, Industrie, parteneri de afaceri, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități locale, Autorități regionale, Societatea civilăSarcina 6.4, prezentarea YCE a EU-CAYAS-NET pentru a informa comunitatea internațională despre rezultatele proiectului.Realizat
Simpozion privind cercetarea participativă, 2024ReuniuniComunități de cercetare, Cetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități locale, Autorități regionale, Societatea civilăSarcina 6.4 - EU-CAYAS-NET a fost prezentat ca un exemplu de succes al participării active a participanților la studiu în procesul de cercetare (aprilie 2024).Realizat
EDI, carduri de buzunar AYA - eveniment de formare EDIEvenimente educaționale și de formareCetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilăSarcina 6.4, cardurile de buzunar EDI, AYA au fost distribuite la evenimentul de formare EDI găzduit la Timișoara, RomâniaRealizat
Prezentare la reuniunea ESMO (2024)ConferințeComunități de cercetare, Instituții UE, Industrie, parteneri de afaceri, Comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 Prezentarea recomandărilor EDI și AYA (reuniunea ESMO a atras un public global de 34.000 de participanți, clinicieni, cercetători, susținători ai pacienților, jurnaliști, lideri globali în domeniul sănătății)Realizat
Material pe site-ul proiectului eQuoLAlteleCetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilăSarcina 6.4, Pentru a crește gradul de conștientizare și a promova documentul de politici EDI din EU-CAYAS-NETRealizat
Science Slam de neuro-oncologie pediatrică 2024ReuniuniComunități de cercetareSarcina 6.4, rezultatele EU-CAYAS-NET din WP3 au fost prezentate și au fost distribuite carduri de buzunar.Realizat
Al 56-lea Congres SIOP / a 30-a Conferință CCIConferințeComunități de cercetare, Cetățeni, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Inovatori, Societatea civilăEU-CAYAS-NET a fost prezentat la cel de-al 56-lea Congres anual SIOP / cea de-a 30-a Conferință internațională anuală CCI (oct. 2024, Honolulu, SUA)Realizat
Prezentare la conferință (psihosocial), 2024ConferințeComunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități locale, Societatea civilăSarcina 6.4 Prezentare, îngrijire psihosocială pentru copii și adolescenți, nevoi speciale și sprijin privind sănătatea psihosocială pentru copii și adolescenți (apr. 2024)Realizat
Onkologiebeirat AustriaReuniuniComunități specifice de utilizatori finaliEU-CAYAS-NET a fost prezentat la Onkologiebeirat Austria în martie 2025, VienaRealizat
Prezentare la cursul SIOP-E AYA 2023Evenimente educaționale și de formareComunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 - Prezentare la cursul SIOP-E AYA (sept. 2023) - Aspecte psihosociale pentru pacienții/supraviețuitorii adolescenți și tineri adulți cu cancer. Public interdisciplinar (psihologie, medicină, asistență socială)Realizat
Prezentare, Conferința EU4H Integration & ImpactColaborare cu proiecte finanțate de UEComunități de cercetare, Instituții UE, Cetățeni, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități locale, Autorități regionale, Societatea civilăSarcina 6.4 Rezultatele privind calitatea vieții prezentate de CCI Europe și MUW la Conferința privind Integrarea și Impactul pentru Sănătate (organizată de EU4Health Integration and Impact Initiative), dec. 2024Realizat
EDI, carduri de buzunar AYA - Dialogul politic pentru tineretReuniuniInstituții UE, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități locale, Autorități regionaleSarcina 6.4, Prezentarea cardurilor de buzunar EDI și AYA la Dialogul politic pentru tineret cu comisarul UE pentru sănătate și bunăstarea animalelor, Oliver VárhelyiRealizat
reuniunea AustrotransplantReuniuniAutorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finaliEU-CAYAS-NET a fost prezentat la reuniunea Austrotransplant din oct. 2024, Salzburg, AustriaRealizat
Prezentare la reuniunea PanCare 2024ReuniuniComunități de cercetare, Cetățeni, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități locale, Autorități regionale, Societatea civilăSarcina 6.4 Prezentarea ghidului privind tranziția elaborat în cadrul EU-CAYAS-NET de către PMC și actualizare privind EU-CAYAS-NET din partea PanCare la cea de-a 30-a reuniune PanCare (sept. 2024)Realizat
Formare la clinica pediatrică MUW, 2024Evenimente educaționale și de formareComunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 - Prezentarea proiectului/rețelei tuturor celor care lucrează la clinica pediatrică a Medical University Vienna (inclusiv psihologi, personal medical, asistenți sociali, oameni de știință).Realizat
Reuniunea Austrian Mission Action Group CancerReuniuniAutorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finaliEU-CAYAS-NET a fost prezentat la reuniunea Austrian Mission Action Group Cancer din dec. 2024, Viena, AustriaRealizat
EDI, carduri de buzunar AYA la HaDEA Project ShowcaseReuniuniInstituții UE, Comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4, cardurile de buzunar AYA și EDI au fost diseminate la prezentarea proiectelor HaDEARealizat
Formare privind cercetarea participativă, 2024Evenimente educaționale și de formareComunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 - EU-CAYAS-NET a fost prezentat ca un bun exemplu de cercetare participativă tuturor psihologilor și oamenilor de știință de la Medical University Vienna (aprilie 2024).Realizat
A 15-a Conferință CCI EuropeConferințeComunități de cercetare, Cetățeni, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități regionale, Societatea civilăSarcina 6.4, EU-CAYAS-NET a fost prezentat ca Project in the Spotlight și a găzduit o sesiune intitulată '34 de luni de EU-CAYAS-NET: prezentarea rezultatelor pentru îmbunătățirea calității vieții supraviețuitorilor cancerului CAYA'Realizat
Discuție în panel, Ziua Mondială a Cancerului 2025ReuniuniComunități de cercetare, Instituții UE, Cetățeni, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități locale, Autorități regionale, Societatea civilăSarcina 6.4 - CCI Europe a participat la o discuție în panel în cadrul World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase, 04 feb. 2025 (Reducerea inegalităților și îmbunătățirea calității vieții pacienților cu cancer și a supraviețuitorilor)Realizat
Dialogul politic pentru tineret cu comisarul OliverReuniuniInstituții UE, Cetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilăSarcina 6.4, supraviețuitorii cancerului s-au întâlnit cu comisarul european Olivér Várhely pentru a discuta cum pot politicile de sănătate ale UE să sprijine mai bine pacienții de Ziua Mondială a Cancerului 2025.Realizat
Inițiativa EU4Health pentru integrare și impact - 2024ReuniuniComunități de cercetare, Instituții UE, Cetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilăSarcina 6.4, CCI Europe și MUW au participat la sesiunea 'Calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului pediatric'Realizat
e-mail e-QuoLColaborare cu proiecte finanțate de UEComunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4, E-QuoL a trimis un e-mail partenerilor din consorțiu în care a menționat EU-CAYAS-NET, incluzând linkul către site-ul eQuOL unde au diseminat EU-CAYAS-NET.Realizat
reuniunea de cercetare Prinses MaximaReuniuniComunități de cercetareRezultatele activității de elaborare a unui ghid privind tranziția (WP3) au fost prezentate comunității de cercetare PMCRealizat
Documentul de politici EDI pe blogul OncodailyAlteleCetățeni, Societatea civilăSarcina 6.4, Pentru a crește gradul de conștientizare și a promova documentul de politici EDI; Articolul poate fi găsit aici - https://oncodaily.com/insight/98087Realizat
Materiale EDI pe canalele partenerilorAlteleComunități de cercetare, Cetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilăSarcina 6.4, CCI Europe, SIOP Europe au prezentat recomandările EDI și evenimentele pe site-urile lor și pe canalele de social mediaRealizat
Reuniunea Adunării Generale MELODICReuniuniComunități de cercetare, Industrie, parteneri de afaceri, Comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4, EU-CAYAS-NET a fost prezentat la reuniunea Adunării Generale a proiectului MELODICRealizat
EDI, carduri de buzunar AYA - grupul de lucru AIOM/AIEOPConferințeIndustrie, parteneri de afaceri, Comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4, cardurile de buzunar EDI, AYA au fost prezentate la Grupul de lucru AIOM/AIEOPRealizat
Articol pe europa-uomo.orgAlteleCetățeniSarcina 6.4, Articolul a crescut gradul de conștientizare cu privire la setul de instrumente EDI Train-the-Trainer și recomandările pentru îngrijirea cancerului bazată pe EDI din documentul de politici.Realizat
5 modalități de a reduce inegalitățile în îngrijirea cancerului în EuropaReuniuniInstituții UE, Industrie, parteneri de afaceri, Autorități naționaleSarcina 6.4, Apel la acțiune: 5 modalități de a reduce inegalitățile în îngrijirea cancerului în Europa, al Cancer Patients Europe - CPE, la un eveniment la nivel înalt din Parlamentul European găzduit de europarlamentarul Tomislav Sokol.Realizat
Prezentare la reuniunea ÖPSAPOH, 2024ReuniuniComunități de cercetareSarcina 6.4 Prezentarea (17 apr. 2024) a materialelor de conștientizare (carduri de buzunar MH) la reuniunea de networking a organizațiilor de sprijin pentru angajații din domeniul psihosocial din Austria.Realizat
Postare LinkedIn MELODIC, webinar EDIAlteleCetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilăSarcina 6.4, Promovarea webinarului EDI; Postarea poate fi găsită aici - https://www.linkedin.com/posts/melodiceu_webinar-when-circumstances-decide-socioeconomic-activityRealizat
Articole pe blogul OncoDailyAlteleCetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilăSarcina 6.4, Trei articole pe blogul OncoDaily pentru a promova webinarul EDI (oncodaily.com/blog/youth-cancer-europe-272818, oncodaily.com/blog/carmen-monge-montero291274, oncodaily.com/blog/april-dorenbosch-291475)Realizat
Societatea Austriacă de Pediatrie și Medicină a AdolescentuluiReuniuniComunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități localeSarcina 6.4, Prezentare la reuniunea Societății Austriece de Pediatrie și Medicină a Adolescentului, rezultate privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială din EU-CAYAS-NET (oct. 2024)Realizat
Al 5-lea Forum Științific Național, Oncologia Tinerilor din RomâniaReuniuniComunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4, YCE a împărtășit rezultatele EU-CAYAS-NET în sesiunea pentru adolescenți și tineri adulți din cadrul celui de-al 5-lea Forum Științific Național al Tinerilor Oncologi din RomâniaRealizat
Știre pe site-ul MELODICAlteleCetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilăSarcina 6.4, Blog pe site-ul proiectului MELODIC despre webinarul proiectului: "When Circumstances Decide: Socioeconomic Status and Cancer Inequities in Europe"Realizat
Prezentare la a 3-a Conferință vieneză privind tumorile cerebrale pediatrice..ConferințeComunități de cercetare, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități locale, Autorități regionale, Societatea civilăSarcina 6.4 'Rezumate PanCare PLAIN în limbaj accesibil pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și vârstă adultă tânără...' și 'EU-CAYAS NET - O rețea europeană a tinerilor cu...' (18-19 apr. 2024)Realizat
Prezentare la conferința SIOP-E/CCI-EConferințeComunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 - diseminarea rezultatelor la conferințe/reuniuni 'EUCAYAS-NET: o privire de ansamblu asupra rezultatelor în materie de educație și sprijin pentru carieră' prezentată la cea de-a 4-a reuniune anuală SIOP-E, în parteneriat cu CCI-ERealizat
Prezentare la reuniunea anuală PanCare, GentConferințeComunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 - prezentare orală realizată de PMC privind structura, obiectivele, beneficiile și rezultatele Vizitelor între egali organizate pe tema urmăririi pe termen lung și a tranziției (WP3)Realizat
Science Slam PNOReuniuniComunități de cercetareSarcina 6.4 Diseminare - Science Slam în cadrul echipei MUW de neuro-oncologie pediatrică pentru a oferi informații despre proiectele și cercetările în desfășurareRealizat
Prezentarea rețelei, premiera videoclipului supraviețuitorilorReuniuniComunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 - prezentare orală pentru diseminarea EU-CAYAS-NET la evenimentul de premieră a videoclipului supraviețuitorilor la PMCRealizat
Prezentare, reuniunea CCI Europe/SIOP Europe 2024ConferințeComunități de cercetare, Cetățeni, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități locale, Autorități regionale, Societatea civilăSarcina 6.4 'EU-CAYAS-NET, Project in the Spotlight', Sesiune: 'Accelerarea implicării și angajamentului pacienților și publicului: ușor ca p(p)ie!', 'EU-CAYAS-NET în îmbunătățirea calității supraviețuirii' (mai 2024)Realizat
Acțiunea comună privind rețelele europene de expertizăColaborare cu proiecte finanțate de UEComunități de cercetare, Instituții UE, Cetățeni, Industrie, parteneri de afaceri, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilăSarcina 6.4 - diseminare reprezentantul EU-CAYAS-NET a participat la reuniunile Joint Action on European Networks of Expertise (JANE) (19 ian. 2023, 16 feb. 2023, 26 apr. 2023); unul dintre domeniile rețelei este supraviețuireaRealizat
reuniunile Strong AYAColaborare cu proiecte finanțate de UEComunități de cercetare, Instituții UE, Cetățeni, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilăSarcina 6.4 - diseminare reuniuni Strong AYA (GA nr. 101057482) organizate pentru armonizarea activităților din domeniul AYA, pentru a evita suprapunerile și duplicareaRealizat
Prezentare la 'Cancer and Family Planning'ReuniuniComunități de cercetare, Instituții UE, Industrie, parteneri de afaceri, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 Constatările cercetării conduse de pacienți și ale activității de advocacy în domeniul AYA și al fertilității au fost prezentate la reuniunea 'Cancer and Family Planning' din Parlamentul European, 28 feb. 2023Realizat
Actualizări la reuniunile ENTYACReuniuniAutorități naționale, Autorități locale, Autorități regionale, Societatea civilăSarcina 6.4 Actualizări privind progresul EU-CAYAS-NET și explorarea colaborării în îngrijirea AYA la reuniunile European Network of Teenage and Young Adult Cancer ENTYAC din 24 nov. 2022, 16 feb. 2023, 27 mar. 2023Realizat
Lansarea SmartCareColaborare cu proiecte finanțate de UEComunități de cercetare, Instituții UE, Cetățeni, Industrie, parteneri de afaceri, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilăSarcina 6.4 - diseminare EU-CAYAS-NET a fost prezentat la reuniunea de lansare a proiectului EU4H SmartCare în Parlamentul European, 28 mar. 2023Realizat
Prezentare la reuniunea OAC Connect UsColaborare cu proiecte finanțate de UEComunități de cercetare, Cetățeni, Comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 EU-CAYAS-NET a fost prezentat la reuniunea OAC Connect Us din 30 mar. 2023; au fost stabilite legături de colaborare între cele două rețele de supraviețuitoriRealizat
Prezentare la a 4-a reuniune anuală SIOP-EConferințeComunități de cercetare, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități regionaleSarcina 6.4 - Prezentarea 'Supraviețuirea după o tumoră cerebrală' (mai 2024) la cea de-a 4-a reuniune anuală SIOP-ERealizat
Prezentare la eveniment național, LT, apr. 2024ReuniuniCetățeni, Comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 - Prezentarea rezultatelor EU-CAYAS-NET la asociația lituaniană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului "Onkojaunimas" ("Onkoyouth") (20 apr. 2024)Realizat
Ziua Mondială a Cancerului 2025: prezentarea proiectelor HaDEAReuniuniComunități de cercetare, Instituții UE, Cetățeni, Autorități locale, naționale și regionale, Comunități specifice de utilizatori finali, Inovatori, Societatea civilăSarcina 6.4, CCI Europe și YCE au reprezentat EU-CAYAS-NET la World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase 'Stimularea sinergiilor pentru a învinge cancerul: impactul proiectelor finanțate de UE'Realizat
Prezentare la eveniment național, RO, iun. 2024ReuniuniCetățeni, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilăSarcina 6.4 Prezentarea recomandărilor AYA la Ziua Națională a Supraviețuitorilor de Cancer din România (01 iunie 2024)Realizat
Prezentări la Școala de Vară SIOP Europe 2024Evenimente educaționale și de formareComunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 - Școala de Vară SIOP Europe în Hematologie și Oncologie Pediatrică (iul. 2024), 'Sesiuni interactive: comunicarea cu pacienții și părinții'Realizat

Referințe

  1. În Acordul de grant, WP5 este descris ca fiind axat pe Egalitate, Diversitate și Incluziune; cu toate acestea, prin activitățile din WP5, s-a decis că Echitate, mai degrabă decât Egalitate, era un termen mai potrivit. Astfel, rezultatele proiectului se concentrează pe Echitate, Diversitate și Incluziune.
  2. Ca indicatori în cadrul obiectivelor din Anexa 1, Partea B, secțiunea 1.2 și indicatori din secțiunea Anexa 1, Partea B, secțiunea 3.2.
  3. Au fost înregistrați 30 de participanți, dar doi nu au putut participa.
  4. Descrierea evenimentului: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
  5. Comunicat de presă la nivel național în Austria pe APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
  6. Declarația de la Viena: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
  7. Descrierea evenimentului: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
  8. Declarația de la Vilnius: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
  9. https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
  10. Declarația de la Barcelona: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
  11. https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
  12. /project-deliverables/
  13. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
  14. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
  15. /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
  16. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
  17. /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
  18. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
  19. /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
  20. https://www.pancare.eu/european-map/
  21. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
  22. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
  23. /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
  24. /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
  25. https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
  26. /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
  27. /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
  28. /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
  29. /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
  30. /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
  31. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
  32. /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
  33. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
  34. /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf

Finanțare și declinare a responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Opiniile și punctele de vedere exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă în mod necesar opiniile Uniunii Europene sau ale European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.