Despre acest livrabil
| Proiect | Rețeaua UE a supraviețuitorilor tineri de cancer (EU-CAYAS-NET) |
| Nr. acordului de grant | 101056918, Programul EU4Health |
| Nr. livrabilului | D6.2 |
| Pachet de lucru | WP6 |
| Sarcini | Sarcina 6.4 Activități de diseminare, Sarcina 6.5 Evenimente ale rețelei cu vizibilitate ridicată |
| Transmis | 15 august 2025 (V1.0, versiunea finală transmisă către EU4Health) |
Istoricul versiunilor
| Versiune | Data | Descriere |
|---|---|---|
| V0.0 | 11 iun. 2025 | Primul proiect finalizat |
| V0.1 | 12 aug. 2025 | Al doilea proiect actualizat după revizuirea internă |
| V1.0 | 15 aug. 2025 | Versiunea finală transmisă către EU4Health |
Consorțiul proiectului
| Nume complet | Nume scurt | Număr | Rol |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Coordonator |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Beneficiar |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Beneficiar |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Beneficiar |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Beneficiar |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Beneficiar |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Beneficiar |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Entitate afiliată |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Beneficiar |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Beneficiar |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Partener asociat |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Partener asociat |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Partener asociat |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Partener asociat |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Partener asociat |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Partener asociat |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Partener asociat |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Partener asociat |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Partener asociat |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Partener asociat |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Partener asociat |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Partener asociat |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Partener asociat |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Partener asociat |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Partener asociat |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Partener asociat |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Partener asociat |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Partener asociat |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Partener asociat |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Partener asociat |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Partener asociat |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Partener asociat |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Partener asociat |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Partener asociat |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Partener asociat |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Partener asociat |
| Sano | Sano | 42 | Partener asociat |
| Childhood Cancer Foundation | CCIRL | 43 | Partener asociat |
1. Rezumat executiv
Obiectivul principal al pachetului de lucru 6 (WP6) „Comunicare, diseminare și sustenabilitate” a fost comunicarea și diseminarea pe scară largă a rezultatelor proiectului și planificarea sustenabilității rețelei și a Platformei după încheierea proiectului. Livrabilul D6.2 „Raport de diseminare – axat pe evenimentele de proiect cu vizibilitate ridicată” detaliază activitățile de diseminare desfășurate pe parcursul proiectului, cu accent pe Evenimentul de Networking de 2 zile, trei Evenimente de politici de 1 zi în Lituania, Austria și Spania, trei Evenimente regionale în țările din Balcani și Evenimentul de închidere, precum și activitățile din timpul prelungirii proiectului cu 10 luni (inclusiv evenimentul final al ambasadorilor, Forumul părților interesate privind Echitatea, Diversitatea și Incluziunea (EDI) în îngrijirea cancerului și Masa rotundă la nivel înalt privind incluziunea pe tema EDI).
Activitățile și evenimentele proiectului s-au bazat pe experiența semnificativă a CCI Europe și YCE în diseminarea în cadrul comunității copiilor, adolescenților și adulților tineri (CAYA) care trăiesc cu și după cancer, precum și în alte comunități conexe de părți interesate. Activitățile descrise în acest raport au avut loc pe durata de viață a proiectului și s-au extins dincolo de statele membre ale UE. Scopul activităților de diseminare a fost de a promova rezultatele Rețelei în cadrul celor trei teme principale ale proiectului (Calitatea vieții, îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA) și EDI [1]), pentru a se asigura că impacturile preconizate ale proiectului au fost atinse, precum și de a crea premisele pentru activități viitoare care să continue avansarea acțiunilor și inițiativelor vizate, necesare pentru a aduce beneficii calității vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului.
2. Introducere și context
Proiectul EU-CAYAS-NET a instituit o Rețea europeană a supraviețuitorilor tineri de cancer și a creat un Centru de cunoștințe și o Platformă interactivă (https://beatcancer.eu/) pentru a încuraja networkingul social, sprijinul între egali și schimbul de cunoștințe în rândul copiilor, adolescenților și adulților tineri (CAYA) care trăiesc cu și dincolo de cancer. Proiectul s-a concentrat pe trei teme-cheie: (1) îmbunătățirea calității vieții persoanelor care trăiesc cu și dincolo de cancer, (2) îmbunătățirea îngrijirii pentru AYA cu și dincolo de cancer și (3) promovarea EDI pe întreg parcursul tratamentului cancerului și al supraviețuirii. Acest raport descrie activitățile de diseminare desfășurate în cadrul proiectului pentru a promova rezultatele Rețelei în aceste trei teme principale ale proiectului (WP 3 – 5), în special prin evenimentele de proiect cu vizibilitate ridicată desfășurate în cadrul WP6.
Întrucât s-au concentrat pe rezultatele proiectului, activitățile de diseminare s-au bazat pe rezultatele WP3 (Calitatea vieții), WP4 (Îngrijirea AYA) și WP5 (EDI), cum ar fi White Papers, Position Papers, ghiduri și altele. Au fost utilizate multe canale diferite pentru a ajunge la o gamă cât mai largă de reprezentanți ai părților interesate, inclusiv campanii pe rețelele sociale (WP6), distribuirea de conținut și promovarea evenimentelor pe Platformă (WP2), webinare și videoclipuri scurte (WP2, cu conținut din WP 3 – 5) și evenimente în persoană (WP 3 – 6).
Activitatea descrisă în acest raport demonstrează modul în care Rețeaua a atins obiectivul proiectului de a comunica și disemina pe scară largă rezultatele proiectului. Indicatorii specifici aferenți acestui obiectiv, descriși în Acordul de grant, [2] includ:
| Indicator | Țintă | Realizat |
|---|---|---|
| Participanți la programele de formare a formatorilor pentru sprijin educațional și de carieră | Valoare de referință = 0, țintă 30 până la M24 | Realizat în M19, cu 28 de participanți prezenți [3] |
| Participanți la atelierul privind implicarea supraviețuitorilor în elaborarea ghidurilor și PPI | Valoare de referință = 0, țintă = 20 până la M24 | Realizat în M15, cu 62 de participanți prezenți la atelier |
| Inițiative sprijinite | Valoare de referință = 0, țintă = 10 până la M34 | 15 inițiative sprijinite |
| Platformă cu rețele sociale | 20.000 de vizitatori/lună din cel puțin 40 de țări până la M34 | Realizat cu 66.000 de vizitatori unici/lună până la M34, cu vizitatori ai Platformei din 255 de teritorii și țări |
| Sprijin între egali | 1.300 până la M34 | Realizat cu un total de 1.822 de sesiuni de sprijin între egali până la M34 |
| Eveniment de Networking de 2 zile la Viena | Cel puțin 60 de participanți la eveniment din grupurile-țintă de părți interesate | Realizat în M15, cu 62 de participanți din 19 state membre ale UE și 8 țări din afara UE |
| 3 Evenimente naționale de politici | Cel puțin 30 de participanți/eveniment | 27 de participanți în Lituania, 49 de participanți în Austria și 47 de participanți în Spania |
| 3 Evenimente regionale | Cel puțin 50 de participanți/eveniment | 49 de participanți la Sarajevo, Bosnia, 42 de participanți la Bratislava și 50 de participanți la Zagreb |
| Eveniment de închidere de 4 zile în cadrul unui mare festival de muzică din România | Cel puțin 170 de participanți din rândul părților interesate din 27 de state membre ale UE | Realizat cu 168 de participanți în persoană și 12 online din 31 de țări (inclusiv 21 de state membre ale UE) |
3. Abordare
Activitățile raportate aici au implicat participarea tuturor Beneficiarilor, cu sprijin suplimentar din partea Partenerilor Asociați (APs) pentru a amplifica mesajele-cheie ale proiectului. Planificarea și raportarea diseminării au constituit o parte esențială a actualizării WP6 în cadrul reuniunilor lunare cu toți Beneficiarii, al reuniunilor trimestriale cu toți Beneficiarii și APs și al reuniunilor plenare bianuale, precum și în cadrul reuniunilor regulate ale echipei WP6. Activitățile de diseminare au fost colectate în mod continuu folosind un registru online, disponibil tuturor Beneficiarilor și Partenerilor Asociați. Acest registru a fost utilizat pentru actualizarea modulului de Diseminare de pe portal, care a fost inclus în rapoartele periodice finale către finanțator.
4. Rezultate
În secțiunile următoare este prezentată o imagine de ansamblu a tuturor activităților (din Task 6.4), împreună cu o descriere detaliată a evenimentelor de rețea de mare vizibilitate (din Task 6.5). Cu titlu informativ, sunt prezentate și activitățile de informare și comunicare (Task 6.3) (Anexa 1).
4.1 Evenimente de rețea de mare vizibilitate
4.1.1 Eveniment de networking de 2 zile – Viena
În M15 (24 – 25 noiembrie 2023), Evenimentul de networking de 2 zile pentru Ambasadori (inclusiv atelierul privind ghidul) a avut loc la Viena. [4] Interesul pentru acest eveniment a fost foarte ridicat și, în final, au participat 62 de persoane din toată Europa, inclusiv participanți BEN și un vorbitor invitat. 35 de Ambasadori seniori și 17 Ambasadori noi au participat la Evenimentul de networking de 2 zile (respectiv Training pentru Ambasadori 2 și atelierul privind ghidul). 4 Ambasadori au fost din Austria, 1 din Belgia, 2 din Bosnia și Herțegovina, 1 din Bulgaria, 2 din Croația, 1 din Cehia, 1 din Danemarca, 1 din Finlanda, 4 din Germania, 2 din Grecia, 3 din Irlanda, 2 din Israel, 1 din Letonia, 3 din Lituania, 2 din Luxemburg, 1 din Muntenegru, 4 din Țările de Jos, 2 din Macedonia de Nord, 2 din Norvegia, 2 din Polonia, 4 din Portugalia, 2 din România, 1 din Serbia, 1 din Slovacia, 1 din Suedia, 1 din Ucraina, 1 din Regatul Unit. Astfel, au fost acoperite 19 state membre ale UE și 8 țări din afara UE.
Obiectivul acestui eveniment a fost de a-i echipa pe Ambasadori cu competențele de care au nevoie pentru a deveni reprezentanți puternici și independenți ai pacienților. Agenda a inclus: o introducere în Rețeaua Europeană a Tinerilor Supraviețuitori de Cancer și o aprofundare a temelor de advocacy ale Rețelei (networking în cadrul rețelei, formarea existentă în advocacy pentru pacienți, spațiu de prezentare privind advocacy-ul pacienților (prin prezentări de postere), atelier privind ghidul, sprijin între egali și rolul de ambasador EU-CAYAS-NET). În plus, Maria Dutarte, în calitate de reprezentantă a Academiei Europene a Pacienților (EUPATI, https://eupati.eu/), a susținut o prezentare și un atelier. Participanții din state care nu sunt membre ale UE au arătat, de asemenea, un nivel de interes deosebit de ridicat, deoarece îngrijirea supraviețuitorilor este adesea deficitară sau inexistentă în țările lor.
Agenda este prezentată în Anexa 1.
Acest eveniment a fost însoțit și de o campanie media, inclusiv un comunicat de presă. [5]
Majoritatea participanților și-au evaluat satisfacția între 4,5 și 5 (=maximum). Mai mult de o treime participau pentru prima dată la un astfel de eveniment. Restul participau pentru a doua oară. Prezentările au fost evaluate ca fiind bune până la foarte bune. Același lucru este valabil și pentru materialele furnizate și activitățile de grup. Sesiunea de postere, în cadrul căreia participanții și-au prezentat proiectele (naționale) ale supraviețuitorilor, a fost deosebit de apreciată. Între 80 și 90% dintre participanți ar recomanda un astfel de eveniment colegilor lor. Aproape toți participanții au spus că evenimentul a îndeplinit sau a depășit așteptările. Întrebați ce ar putea fi îmbunătățit, doi participanți au spus că a fost prea multă informație și că s-au simțit atât de copleșiți încât le-a fost dificil să rețină mesajul principal.
4.1.2 Evenimente de politici - Austria, Lituania, Spania
Austria
Evenimentul de politici din Austria a avut loc la Albert Hall din Viena (28 iun. 2024). Simpozionul s-a concentrat pe provocările legate de sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială după cancer în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără și a evidențiat principalele rezultate ale EU-CAYAS-NET pentru abordarea acestor provocări în sistemele de sănătate. Evenimentul a inclus discursuri, mesaje și mese rotunde susținute de experți de marcă în oncologie pediatrică, sănătate mintală și advocacy, precum și de politicieni naționali și reprezentanți ai Comisiei Europene. Personalități importante din sectoarele medical, politic și non-profit au semnat Declarația de la Viena „Îmbunătățirea sănătății mintale și psihosociale a tinerilor supraviețuitori de cancer”. [6] Declarația subliniază importanța îmbunătățirii sănătății mintale și psihosociale după cancer la o vârstă tânără și propune un set de acțiuni pentru atingerea obiectivului unei îngrijiri mai bune.
La eveniment a participat un grup multidisciplinar de aproximativ 50 de părți interesate naționale și internaționale din toate domeniile, care au considerat evenimentul foarte informativ și au fost în unanimitate de acord că doresc să continue să fie ținute la curent cu proiectul.
După Evenimentul de politici din Austria, CCI Europe a organizat un atelier DACHL de 1 zi privind advocacy-ul pacienților pentru reprezentanți ai pacienților vorbitori de limbă germană. Atelierul a avut 14 participanți și 4 vorbitori invitați. Acesta s-a desfășurat în limba germană și a inclus: i) formare în comunicare științifică, relații publice (PR) și marketing (vorbitori invitați). ii) Advocacy pentru pacienți și artă (vorbitori invitați), iii) dezvoltarea competențelor legate de argumentare și conștientizare (CCI Europe), iv) managementul evenimentelor și advocacy pentru pacienți (CCI Europe). Feedbackul a fost per ansamblu foarte bun, iar participanții au fost de acord că participarea a meritat și că ar dori să rămână în contact.
Lituania
Evenimentul de politici „Tranziția îngrijirii de la pediatrie la adulți” a avut loc pe 27 mai la Vilnius, în Lituania. [7] Evenimentul, coorganizat de POLA și proiectul EU-CAYAS-NET, s-a concentrat pe îmbunătățirea tranziției îngrijirii pentru tinerii supraviețuitori de cancer de la sistemul pediatric la sistemul de sănătate pentru adulți. Acesta a reunit părți interesate-cheie, inclusiv factori de decizie, profesioniști din domeniul sănătății, reprezentanți ai pacienților și tineri care trăiesc cu și după cancer, pentru a discuta bune practici, inițiative guvernamentale și pentru a elabora planuri de acțiune în vederea unei tranziții mai line pentru tinerii supraviețuitori de cancer. La eveniment au participat 27 de persoane: 15 din organizații de pacienți, 2 factori de decizie, 8 profesioniști din domeniul sănătății și 2 din alte categorii.
Evenimentul a debutat cu remarci introductive din partea Monikăi Ošmianskienė, președinta Comisiei pentru Persoanele cu Dizabilități din Parlamentul Lituaniei. Au urmat apoi prezentări despre proiectul EU-CAYAS-NET, Planul european de combatere a cancerului și inițiative guvernamentale legate de tinerii supraviețuitori de cancer, urmate de perspective de specialitate privind practicile actuale, bunele practici pentru tranziția îngrijirii și recomandări preliminare pentru îmbunătățire. A urmat o discuție în panel, care a inclus perspective diverse ale profesioniștilor din domeniul sănătății, reprezentanților pacienților și tinerilor supraviețuitori de cancer, urmată de o discuție colaborativă privind punctele de acțiune și pașii următori pentru îmbunătățirea experienței de tranziție în Europa. La finalul reuniunii, a fost semnată Declarația de la Vilnius privind tranziția de la îngrijirea oncologică pediatrică la cea pentru adulți [8], care prezintă un angajament pentru îmbunătățirea tranziției îngrijirii.
Agenda este disponibilă în Anexa 2.
Evenimentul a fost transmis în direct și este disponibilă și o înregistrare. [9]
Spania
La 22 octombrie 2024, Evenimentul de politici din Spania din cadrul proiectului EU-CAYAS-NET a fost coorganizat de Sant Joan de Déu (FSJD), reunind aproximativ 47 de participanți, inclusiv 15 reprezentanți ai pacienților și organizații de pacienți, 28 de profesioniști din domeniul sănătății (medici și psihologi) și asistenți sociali, 3 factori de decizie și 1 participant din inovare/industrie. Discuțiile s-au concentrat pe consecințele pe termen lung ale vieții după cancer și pe nevoia de îngrijire de monitorizare pe tot parcursul vieții. Evenimentul a subliniat, de asemenea, importanța integrării îngrijirii LTFU în planurile naționale de control al cancerului, asigurării unei finanțări suficiente și formării profesioniștilor din domeniul sănătății pentru a oferi îngrijire de calitate supraviețuitorilor.
Evenimentul s-a încheiat cu semnarea Declarației de la Barcelona, [10] un angajament pentru promovarea schimbărilor de politici care să asigure acces egal la îngrijirea de monitorizare pe termen lung în întreaga Europă. Această declarație va fi transmisă Comisiei Europene, cu scopul de a promova acțiuni structurale și politice pentru îmbunătățirea calității vieții tinerilor supraviețuitori de cancer, reducerea presiunii asupra sistemelor de sănătate și facilitarea unei reintegrări sociale mai eficiente.
Din feedbackul oferit organizatorilor, evenimentul a fost considerat foarte reușit și încurajator la nivel național și există disponibilitatea de a continua comunicarea și cooperarea.
Agenda este prezentată în Anexa 3.
4.1.3 Evenimente regionale
Bosnia
Primul dintre cele trei evenimente regionale, Convenția regională a tinerilor supraviețuitori de cancer, a avut loc la Sarajevo, în Bosnia, în perioada 08 – 12 aug. 2023 (M12) a proiectului, cu 49 de participanți prezenți, inclusiv supraviețuitori din Bosnia (22 de participanți), Serbia (8 participanți), Muntenegru (4 participanți), Slovenia (1 participant), Croația (7 participanți) și Macedonia (4 participanți).
Găzduită de AP „Heart for Children”, cu sprijin din partea EU-CAYAS-NET, convenția a inclus activități educaționale și sociale, cu accent pe creșterea gradului de conștientizare cu privire la efectele tardive ale tratamentului și pe instituirea unui sistem de monitorizare a efectelor tardive. „Heart for Children” găzduiește anual această convenție regională într-una dintre țările fostei Iugoslavii. La deschiderea convenției au participat prim-ministrul Cantonului Sarajevo, Nihad Uk, precum și directorul asociației „Heart for Children”, Fikret Kubat, membrul consiliului de administrație al Childhood Cancer International Europe, Lejla Kamerić, și reprezentanta rețelei EU-CAYAS-NET, Arnela Kamerić.
Agenda este prezentată în Anexa 4.
Patru Ambasadori EU-CAYAS-NET au participat la eveniment pentru a-și împărtăși experiențele cu Rețeaua.
Evenimentul a fost promovat pe canalele de comunicare și diseminare ale Rețelei, precum și în mass-media națională. [11]
Bratislava
În perioada 13 - 15 iunie 2024, la Bratislava a fost găzduit un Eveniment Regional pentru Tinerii Supraviețuitori de Cancer, ca parte a proiectului EU-CAYAS-NET. Evenimentul a reunit 35 de participanți din mai multe țări, inclusiv Slovacia (10 participanți), Republica Cehă (8 participanți), Ungaria (6 participanți), Austria (6 participanți) și Polonia (5 participanți). Evenimentul a fost găzduit de Parteneri asociați din regiune.
Pe parcursul a trei zile, evenimentul a inclus ateliere interactive, discuții conduse de supraviețuitori și un schimb transfrontalier de experiențe. Temele-cheie au inclus barierele în calea îngrijirii psihosociale, navigarea în sistemul de sănătate după tratamentul oncologic și sprijinul incluziv pentru supraviețuitori în Europa Centrală. Un punct de atracție al programului a fost o sesiune colaborativă privind modelele de mentorat între egali, în cadrul căreia participanți din diferite țări au prezentat inițiative de bază și au discutat despre modul în care acestea pot fi adaptate în sistemele lor locale de sănătate. Evenimentul a servit, de asemenea, drept platformă pentru recrutarea și sprijinirea noilor tineri Ambasadori pentru rețeaua EU-CAYAS-NET în țări insuficient reprezentate.
Zagreb
În perioada 07 - 09 iunie 2024, a 11-a Convenție regională a tinerilor supraviețuitori de cancer a fost co-găzduită de AP Krijesnica împreună cu CCI Europe, ca parte a EU-CAYAS-NET, sub tema "Zagreb te cheamă!". Evenimentul a reunit peste 50 de participanți, inclusiv supraviețuitori ai cancerului CAYA, din grupuri de tineri din Croația (15 participanți), Bosnia și Herțegovina (15 participanți), Serbia (12 participanți), Muntenegru (5 participanți) și Macedonia de Nord (4 participanți).
Pe parcursul a trei zile, au avut loc o serie de ateliere, discuții și o discuție finală în panel. Convenția a evidențiat provocările comune cu care se confruntă tinerii supraviețuitori din întreaga regiune, fiind identificate două domenii-cheie drept priorități pentru acțiuni viitoare:
- Tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți. Tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți rămâne o provocare semnificativă, lăsând adesea tinerii supraviețuitori fără sprijin adecvat. Mulți participanți au raportat că nu merg la controale de specialitate de monitorizare sau nici măcar nu sunt trimiși către acestea. Discuțiile între egali au apărut ca o resursă esențială, permițând tinerilor supraviețuitori să se ghideze reciproc în căutarea examinărilor de specialitate necesare, cruciale pentru intervenții medicale la timp și rezultate mai bune pentru sănătatea pe termen lung.
- Instituirea unui sistem de monitorizare a efectelor tardive ale tratamentului. Nevoia unui sistem structurat de urmărire pentru monitorizarea efectelor tardive ale tratamentului oncologic a fost puternic subliniată. Mai mulți participanți și-au împărtășit experiențele de a fi tratați de medici nefamiliarizați cu aceste efecte tardive, ceea ce a dus la întârzieri în diagnosticarea unor noi afecțiuni de sănătate, care apoi au progresat și au devenit mai dificil de gestionat. În plus, sănătatea mintală și fertilitatea au fost recunoscute ca teme critice care necesită o conștientizare și cercetare sporite.
Aceste preocupări continuă să fie centrale pentru tinerii supraviețuitori de cancer, subliniind nevoia unor abordări cuprinzătoare, centrate pe supraviețuitor, în politicile de sănătate din întreaga regiune.
Mulțumiri speciale se adresează prof. dr. Jelena Roganović și conf. dr. Lorna Zadravec Zaletel, ale căror contribuții la discuția în panel au oferit perspective valoroase asupra dedicării lor profesionale pentru abordarea efectelor tardive ale tratamentului oncologic. Eforturile lor continue de a îmbunătăți îngrijirea supraviețuitorilor și de a institui o monitorizare structurată a urmăririi în întreaga regiune rămân esențiale.
Aprecierea este extinsă tuturor participanților la convenție pentru timpul dedicat, pentru împărtășirea experiențelor și pentru încurajarea sprijinului reciproc în cadrul comunității supraviețuitorilor. Vocile lor joacă un rol crucial în modelarea viitoarelor eforturi de advocacy și în îmbunătățirea calității vieții tinerilor supraviețuitori de cancer din întreaga regiune.
Feedbackul participanților a fost pozitiv, 58% evaluând evenimentul cu 5/5. Feedbackul detaliat al evaluării se găsește în Anexa 5.
4.1.4 Eveniment de închidere
În perioada 01 - 04 august 2024, YCE a găzduit evenimentul de închidere de 4 zile al proiectului EU-CAYAS-NET la Cluj-Napoca, România. Evenimentul a primit 180 de participanți (168 în persoană și 12 online pentru Adunarea Generală) din 31 de țări, inclusiv membri din UE și din afara UE. Participanții au provenit din România (60 de participanți), Lituania (12 participanți), Țările de Jos (12 participanți), Polonia (9 participanți), Austria (9 participanți), Irlanda (8 participanți), Portugalia (6 participanți), Ungaria (6 participanți), Spania (5 participanți), Ucraina (5 participanți), Belgia (5 participanți), Croația (4 participanți), Grecia (4 participanți), Bulgaria (4 participanți), Finlanda (4 participanți), Slovenia (3 participanți), Regatul Unit (3 participanți), Serbia (3 participanți), Italia (3 participanți), Bosnia și Herțegovina (2 participanți), Macedonia de Nord (2 participanți), Germania (2 participanți) și participanți individuali din Moldova, Franța, Suedia, Armenia, Brazilia, Canada, Republica Cehă, Filipine și Slovacia.
Evenimentul de închidere a marcat culminarea a aproape trei ani de activitate colaborativă în cadrul EU-CAYAS-NET și a fost găzduit de Youth Cancer Europe. Pe parcursul celor patru zile, programul a inclus:
- Reuniunea finală a Adunării Generale, în cadrul căreia toți beneficiarii și partenerii asociați au analizat etapele importante ale proiectului și au convenit asupra pașilor viitori privind colaborarea și sustenabilitatea.
- Ateliere și sesiuni de co-creare, cum ar fi "Atelierul privind strategia de sustenabilitate" și mesele rotunde tematice privind sprijinul între egali, educația și parcursurile profesionale și echitatea în supraviețuire.
- Activități interactive ale Ambasadorilor, în cadrul cărora tinerii Ambasadori au prezentat realizări naționale și locale, au condus exerciții de networking și au participat la planificarea viitoarelor acțiuni comunitare.
- O sesiune dedicată viitorului Platformei și comunității Discord, cu instruire tehnică și brainstorming privind conținut nou și metode de outreach.
- Sesiuni creative, inclusiv storytelling, advocacy digital și vorbit în public, menite să îi sprijine pe tinerii supraviețuitori să își amplifice vocile în procesul de elaborare a politicilor la nivel național și european.
- Activități sociale și culturale pentru consolidarea conexiunii și a comunității, inclusiv o cină de bun venit, un tur ghidat al orașului și o seară open mic cu muzică, poezie și povești ale supraviețuitorilor.
Agenda este prezentată în Anexa 6.
Evenimentul a fost o celebrare a rezilienței, advocacy-ului și solidarității și a oferit o rampă solidă de lansare pentru următoarea etapă a Rețelei Europene a Tinerilor Supraviețuitori de Cancer.
4.2 Rezumat al activităților de diseminare și al principalelor rezultate pe Platformă
Un rezumat al tuturor activităților de diseminare este prezentat în Anexa 7.
Pe lângă aceste activități de diseminare, principalele rezultate ale proiectului pentru fiecare temă, așa cum sunt sintetizate mai jos, au fost publicate pe Platformă. [12]
4.2.1 WP3
White Paper
White Paper-ul „Optimizarea calității vieții după cancerul la vârste tinere” [13] sintetizează recomandări aplicabile din WP3 „Calitatea vieții”, abordând sănătatea mintală, sprijinul pentru educație și carieră, precum și lacunele privind tranziția și îngrijirea de monitorizare în întreaga Europă.
Ghid privind tranziția
Ghidul privind tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți a fost acceptat pentru publicare în revista evaluată inter pares The Lancet Oncology. După publicarea în The Lancet Oncology, recomandările din articol vor fi distribuite ca resursă pe Platformă. Ghidul a fost diseminat printr-o prezentare de poster și moderarea unui panel privind tranziția la Simpozionul internațional privind complicațiile tardive după cancerul din copilărie (ISLCCC, 19–21 iunie 2025). Ghidurile au fost, de asemenea, diseminate în timpul celei de-a 30-a reuniuni PanCare (sept. 2024), în sesiunea panel „Reducerea inegalităților și îmbunătățirea calității vieții pacienților și supraviețuitorilor de cancer” din cadrul World Cancer Day 2025: prezentarea de proiecte HaDEA „Promovarea sinergiilor pentru a învinge cancerul: impactul proiectelor finanțate de UE” (feb. 2025) și printr-o prezentare la Conferința de cardio-oncologie pediatrică din Cincinnati (07–09 nov. 2024). A fost elaborat un rezumat de o pagină al recomandărilor pentru a oferi o imagine de ansamblu rapidă, cu traduceri în germană, spaniolă, franceză, sârbo-croată, italiană, lituaniană, neerlandeză și română. [14]
Materiale privind educația și cariera din întreaga Europă
Materialele privind sprijinul pentru educație și carieră din întreaga Europă, identificate pe parcursul proiectului, au fost publicate pe Platformă sub forma unei hărți interactive.
Sănătate mintală și îngrijire psihosocială
„Recomandările pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA - standard, nu lux” sunt disponibile prin intermediul Platformei, [15] cu traduceri în germană, spaniolă, franceză, sârbo-croată, italiană, lituaniană, neerlandeză și română. [16] Au fost create carduri de buzunar pentru conștientizarea și orientarea în domeniul sănătății mintale, ca material de sprijin, și sunt disponibile, de asemenea, în multe limbi. [17]
Concept Train-the-Trainer pentru profesioniștii din domeniul sănătății privind sprijinul pentru educație și carieră al supraviețuitorilor
Conceptul Train-the-Trainer a fost testat și evaluat în cadrul unui atelier desfășurat la Viena (12 - 13 mar. 2024), cu 30 de participanți din 16 țări.
Conceptul finalizat a fost apoi pus la dispoziție pentru descărcare pe Platformă. [18] În plus, a fost pus la dispoziție pentru descărcare un manual corespunzător, care poate fi utilizat pentru pregătirea desfășurării formării și servește, de asemenea, drept ghid pentru utilizare în timpul atelierului de formare. [19] Manualul include exemple specifice de lucru în grup sau fișe de lucru cu sarcinile corespunzătoare.
Efecte tardive și îngrijire de monitorizare pe termen lung (LTFU)
A fost elaborată o Hartă europeană a îngrijirii LTFU pentru a oferi o imagine de ansamblu asupra situației actuale din Europa, împreună cu un formular pentru transmiterea actualizărilor, deoarece peisajul serviciilor de îngrijire disponibile este dinamic. [20] „Recomandările pentru ca îngrijirea LTFU să fie considerată etapa finală a unui tratament oncologic de succes” sunt disponibile pe Platformă. [21] A fost elaborată o foaie de parcurs de o pagină pentru a sprijini advocacy-ul pentru o îngrijire LTFU mai bună, cu traduceri în germană, spaniolă, franceză, sârbo-croată, italiană, lituaniană, neerlandeză și română. [22] „De la experiență la acțiune: un ghid pentru discuțiile cu supraviețuitorii despre efectele tardive” a fost, de asemenea, creat pentru profesioniștii din domeniul sănătății și publicat pe Platformă. [23]
4.2.2 WP4
Raport privind constatările vizitelor peer AYA Care
Un raport privind constatările rezultate din vizitele peer AYA Care, intitulat „Îmbunătățirea îngrijirii oncologice AYA: perspective din vizite peer inovatoare în întreaga Europă”, a fost diseminat în cadrul reuniunilor EU-CAYAS-NET, distribuit Ambasadorilor Rețelei și făcut accesibil pe Platformă [24] și pe website-ul Youth Cancer Europe. [25] Rezultatele din acest raport au contribuit și la Documentul de poziție privind îngrijirea AYA.
Raport privind Masa rotundă AYA
Un Raport privind Masa rotundă online AYA Care „Extinderea îngrijirii oncologice AYA: către stabilirea unor standarde minime de îngrijire pentru AYA în întreaga Europă” a fost publicat pe Platformă, sintetizând principalele idei-cheie discutate în timpul evenimentului. [26] Rezultatele din acest raport au contribuit la Documentul de poziție privind îngrijirea AYA.
Document de poziție „Standarde minime pentru unitățile specializate AYA”
„Recomandările și foaia de parcurs pentru implementarea standardelor minime ale unităților specializate de îngrijire oncologică AYA” sunt disponibile pe Platformă. [27] Sunt disponibile traduceri în germană, franceză, lituaniană, spaniolă, neerlandeză, italiană, sârbo-croată, română și greacă. [28] A fost elaborat și un card de buzunar AYA Care pentru promovarea Documentului de poziție și distribuit în numeroase evenimente. [29]
4.2.3 WP5
Rezultatele EDI și recomandări de politici
Recomandările de politici EDI au fost lansate în cadrul evenimentului de politici „Recomandări pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa”, desfășurat la Parlamentul European din Bruxelles (21 mar. 2024). [30] Recomandările (disponibile în 12 limbi europene) sunt disponibile pe Platformă. [31] Rezultatele activității EDI pentru o mai bună înțelegere și abordare a disparităților în îngrijirea oncologică, rezultate din cartografiere și outreach, sondaje online și recenzii exploratorii, au fost prezentate într-un webinar pe 30 mai 2024, unde au fost prezentate și recomandările de politici EDI.
Program de formare EDI
Evenimentul de formare „Principiile EDI în îngrijirea oncologică” (iunie 2024) a lansat Toolkitul EDI și programul de formare dezvoltate pe parcursul proiectului. Sesiunile de formare EDI au avut loc în perioada 03-12 iunie 2024 la Cluj-Napoca pentru 19 cercetători, 20 de profesioniști din domeniul sănătății și 20 de reprezentanți ai pacienților. Sesiunile au utilizat Toolkitul de formare EDI disponibil pe Platformă, [32] cu traduceri disponibile în sârbo-croată, neerlandeză, germană, italiană, franceză, lituaniană și spaniolă. [33] Cei 59 de participanți diverși au raportat creșterea cunoștințelor EDI și a încrederii în evaluările post-formare. Au fost, de asemenea, elaborate carduri de buzunar pentru a sprijini diseminarea recomandărilor. [34]
5. Impact și concluzie
Proiectul EU-CAYAS-NET a reușit să înființeze o Rețea europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și să creeze un Centru de cunoștințe și o Platformă interactivă (https://beatcancer.eu/) pentru a promova relaționarea socială, sprijinul între egali și schimbul de cunoștințe în rândul CAYA care trăiesc cu și dincolo de cancer. Activitățile de diseminare au fost desfășurate pe parcursul proiectului pentru a promova rezultatele Rețelei în cadrul acestor trei teme principale ale proiectului (WP 3 – 5), în special prin evenimente de mare vizibilitate ale proiectului desfășurate în cadrul WP6. Rețeaua a atins obiectivul proiectului de a comunica și disemina pe scară largă rezultatele proiectului, îndeplinind toate metricile asociate.
6. Anexe
6.1 Anexa 1 - Eveniment de networking de 2 zile
Formarea Ambasadorilor EU-CAYAS-NET 2, 24 și 25 nov. 2023, Viena – schița programului
Ziua 1 – 24 noiembrie
- 09:30 – 09:50 – Bun venit și așteptări (De ce suntem aici, la ce să vă așteptați) – CCI Europe, YCE
- 09:50 – 10:50 – sesiunea 1.1 – Introducere în Rețeaua Europeană a Tinerilor Supraviețuitori ai Cancerului și analiză aprofundată a temelor noastre de advocacy Partea 1
- De ce am început proiectul? (Katie Rizvi)
- Analiză aprofundată a temelor de advocacy abordate:
- Sănătate mintală și îngrijire psihosocială (Carina Schneider)
- Sprijin pentru educație și carieră (Anna Zettl)
- Tranziție (Jaap den Hartogh)
- 10:50 – 11:00 – Pauză de cafea 1
- 11:00 – 12:00 – sesiunea 1.2 – Introducere în Rețeaua Europeană a Tinerilor Supraviețuitori ai Cancerului și analiză aprofundată a temelor noastre de advocacy Partea 2
- Îngrijire de urmărire pe termen lung (Cherine Mathot)
- Îngrijirea AYA (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
- Egalitate, Diversitate și Incluziune (Katie Rizvi)
- 12:00 – 13:30 – Pauză de prânz
- 13:30 – 17:30 – sesiunea 2 – Atelier privind ghidurile (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
- 13:30 – 13:35: Scopul atelierului – Cum pot fi integrate cel mai bine valorile pacienților în elaborarea ghidurilor clinice?
- 13:35 – 13:50: Introducere – Ce sunt ghidurile de practică clinică? Care sunt etapele elaborării ghidurilor? Exemplu: ghidul privind tranziția
- 13:50 – 14:50: Atelier în subgrupuri (10 persoane) – Diferite faze ale elaborării ghidurilor: Formularea/adaptarea întrebărilor clinice; Selectarea dovezilor; Interpretarea concluziilor dovezilor; Transpunerea dovezilor în recomandare
- 14:50 – 15:15: Pauză de cafea 2
- 15:15 – 15:30: Explicație – Ce metode sunt disponibile pentru a colecta valorile pacienților? Ce se cunoaște și care sunt beneficiile?
- 15:30 – 15:45: Interviu – Experiențele supraviețuitorilor privind participarea la elaborarea ghidurilor
- 15:45 – 16:30: Atelier în subgrupuri (10 persoane) – Exercițiu de cartografiere mentală: Care etape? Cum se integrează valorile pacienților? Discuție despre barierele și factorii facilitatori ai participării
- 16:30 – 16:45: Pauză de cafea 3
- 16:45 – 17:30: Discuție plenară – "Cum pot fi integrate cel mai bine valorile pacienților în elaborarea ghidurilor clinice", pe baza concluziilor subgrupurilor
- 19:00 – 23:00 – Cină și program social la Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Viena
Ziua 2 – 25 noiembrie
- 09:00 – 09:15 – Sosire și înregistrare
- 09:15 – 09:30 – Introducere în Ziua 2: Recapitularea feedbackului de la primul eveniment al Ambasadorilor (Carina Schneider)
- 09:30 – 11:00 – sesiunea 1: Advocacy pentru pacienți
- Ce este advocacy pentru pacienți? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Introducere în ceea ce este advocacy pentru pacienți; exemple din viața reală
- Relaționare în proiectul rețelei (Sarunas Narbutas)
- Formări existente în advocacy pentru pacienți (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "Nu există scurtături pentru a dobândi cunoștințe"
- Târg de advocacy pentru pacienți, 10:00 – 11:00: Prezentări de postere
- 11:00 – 11:15 – Pauză de cafea 1
- 11:15 – 12:30 – sesiunea 2 – Prezentare și atelier EUPATI (Maria Dutarte)
- 12:30 – 14:00 – Pauză de prânz
- 14:00 – 15:00 – sesiunea 3.1 – Rolul de ambasador partea 1 (Katie Rizvi & Senior Ambassadors): Exemple ale activităților deja desfășurate de Ambasadori; Ambasadori care găzduiesc/au un rol esențial în Vizitele între egali; Așteptări de la Ambasadorii proiectului
- 15:00 – 15:30 – sesiunea 3.2 – Rolul de ambasador partea 2 (Hannah Gsell & Senior Ambassadors): Integrarea în Rețea – Cum introduc eu (ca Ambasador) persoane noi în rețea? Instrumente pentru integrarea noilor membri
- 15:30 – 15:45 – Pauză de cafea
- 15:45 – 17:15 – sesiunea 4 – Sprijin între egali (Carina Schneider & Senior Ambassadors): Ce este sprijinul între egali? Nevoi diferite și modalități de a primi / oferi sprijin între egali (sprijin între egali față în față / la fața locului; sprijin între egali în EU-CAYAS-NET); măsuri de protecție; valorificarea experienței și expertizei existente
- 17:15 – 17:30 – Concluzii și rămas-bun
Prezentare de poster
Ca parte a Formării în Advocacy pentru Pacienți, vă invităm cordial să trimiteți un poster despre un proiect de advocacy, o inițiativă pe care ați promovat-o în țara/regiunea dumneavoastră sau orice altă oportunitate la care ați lucrat pentru a susține advocacy în domeniul cancerului CAYA.
Căutăm exemple de bune practici care vor fi prezentate pentru a ilustra bogăția activităților de advocacy pentru pacienți desfășurate în țările noastre în cadrul sesiunii târgului de advocacy pentru pacienți de sâmbătă, 25 noiembrie, 10:00 – 11:00.
Temele pot include inițiative de conștientizare, evenimente de politici publice, discuții de tip masă rotundă, apariții în mass-media și campanii audio-vizuale etc., din care ați făcut sau veți face parte. Posibilitățile sunt nelimitate. Dacă nu sunteți sigur(ă) că tema dumneavoastră se încadrează, nu ezitați să ne întrebați!
Procedură:
- În timpul acestei sesiuni veți sta lângă posterul dumneavoastră, în timp ce ceilalți participanți vor fi împărțiți în grupuri mici care vor merge de la un poster la altul la intervale de 5-10 minute (în funcție de câte postere sunt trimise).
- Prin urmare, vă rugăm să limitați conținutul posterului la elementele esențiale, astfel încât acesta să poată fi explicat în maximum 5 minute și să rămână timp pentru întrebări și răspunsuri.
- Toți Ambasadorii primesc un șablon. În cazul în care doriți să trimiteți un poster, vă rugăm să completați șablonul până luni, 20 noiembrie, ora 9:00 CET și să îl trimiteți la ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe va tipări apoi posterul dumneavoastră și îl va aduce la eveniment. Vă rugăm să rețineți că trimiterile după termenul-limită nu mai pot fi luate în considerare.
Ne-ar face mare plăcere să primim numeroase propuneri!
6.2 Anexa 2 - Evenimentul de politici publice din Lituania
Eveniment de politici publice "Tranziția îngrijirii de la pediatrie la adulți" – Agendă
| Ora | Temă | Vorbitor |
|---|---|---|
| 09:00 – 09:30 | Înregistrare | |
| 09:30 – 09:40 | Cuvânt de deschidere | Monika Ošmianskienė, Președinta Comisiei pentru Persoane cu Dizabilități, Membră a Parlamentului |
| 09:40 – 10:10 | Introducere în proiectul EU-CAYAS-NET: teme, rezultate livrabile și rolul POLA | Neringa Čiakienė, Directoare a Coaliției Lituaniene a Pacienților cu Cancer |
| 10:10 – 10:30 | Planul european de combatere a cancerului și Misiunea privind cancerul: o prezentare de ansamblu cuprinzătoare | Laura Pėkienė, Consiliul de Cercetare al Lituaniei, punct național de contact |
| 10:30 – 10:50 | Recomandări la nivelul UE privind egalitatea, diversitatea și incluziunea | Katie Rizvi, Fondatoare și Directoare Executivă a Youth Cancer Europe |
| 10:50 – 11:10 | Abordarea EU-CAYAS-NET pentru îmbunătățirea calității vieții | Carina Schneider, Directoare Generală a Childhood Cancer International Europe |
| 11:10 – 11:40 | Pauză de cafea | |
| 11:40 – 12:10 | Recomandările EU-CAYAS-NET pentru cea mai bună tranziție de la îngrijirea pediatrică la îngrijirea adulților | Jikke Wams, doctorandă la Prinses Máxima Centrum; Jaap den Hartogh, Coordonator de proiect la Prinses Máxima Centrum |
| 12:10 – 13:40 | Tranziția îngrijirii de la pediatrie la adulți: o discuție în panel | Moderator: Šarūnas Narbutas, Fondator și Președinte al Youth Cancer Europe. Paneliști: Anželika Balčiūnienė, Consilieră în cadrul Diviziei de Asistență Medicală Specializată, Departamentul de Asistență Medicală Personală, Ministerul Sănătății al Republicii; Jelena Rascon, Șefa Centrului de Oncologie și Hematologie Pediatrică din cadrul Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Children's Hospital; Giedrė Rutkauskienė, Șefa Centrului de Oncologie și Hematologie Pediatrică din cadrul Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno klinikos; Birutė Brasiūnienė, Șefa Departamentului de Chimioterapie, National Cancer Institute, membră a Grupului de Lucru ESMO al Oncologilor Practicieni (POWG); Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė, Aušrinė Kėvalaitė, Ambasadoare EU-CAYAS-NET |
| 13:40 – 13:50 | Semnarea Declarației de la Vilnius | |
| 13:50 – 14:00 | Cuvinte de încheiere | Monika Ošmianskienė, Președinta Comisiei pentru Persoane cu Dizabilități, Membră a Parlamentului; Neringa Čiakienė, Directoare Generală a Coaliției Lituaniene a Pacienților cu Cancer |
6.3 Anexa 3 - Evenimentul de politici publice din Spania
Eveniment de politici publice "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – Agendă (așa cum a fost publicată, în spaniolă)
| Hora | Tema | Ponente/s |
|---|---|---|
| 09:30 – 10:00 | Registro y acreditación | |
| 10:00 – 10:15 | Bienvenida Institucional | Dr. Joan Comella – Director de Investigación, Innovación y Docencia, Hospital Sant Joan de Déu; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dr. Luis Madero – Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas |
| 10:15 – 10:30 | El/la superviviente: una visión transversal | Dr. Andrés Morales – Chief Medical Officer, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD |
| 10:30 – 11:00 | EU-CAYAS.net. Introducción, resultados, conclusiones | Begonya Nafria, Coordinadora, Área de Participación del Paciente en Investigación, FSJD |
| 11:00 – 11:30 | Mi experiencia, nuestra realidad | Moderadora: Dra. Isabel Rabella; Juan Martínez – Superviviente, Asociación Galban, Asturias; Pablo Huidobro – Superviviente, Asociación Faro, La Rioja; Daniel Marín – Superviviente, KIDS Barcelona; Sergio Torres – Superviviente, Pulseras Candela |
| 11:30 – 11:50 | Seguimiento a largo plazo. Modelos y perspectivas | Dra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Dra. María Teresa Tormo – Oncóloga, Hospital La Fe de Valencia |
| 11:50 – 12:10 | Pausa – Café | |
| 12:10 – 12:30 | La Atención Psicosocial en el seguimiento a largo plazo; un panel para la reflexión | Moderador: Daniel Toro – Psicólogo, HSJD; Marta Pérez – Psicóloga, HSJD; Irene Cervera Morales – Psicóloga, Aspanion; Sonia Simón – Superviviente, Caminantes – Aspanion, Comunidad Valenciana |
| 12:30 – 12:50 | Políticas Sociales. Formación, sensibilización e integración | Montse Metlikovez Castillo – Trabajadora Social, ICO Badalona; Tania González Sanchis – Trabajadora Social, HSJD; Laura Mora – Superviviente, Caminantes-Aspanion, Comunidad Valenciana; Javier Hortal – Asion – Asociación Infantil Oncológica de Madrid |
| 12:50 – 13:10 | La importancia de una buena transición | Mari Carmen Molero – Gestora de Pacientes, Unidad de Supervivientes, PCCB-HSJD; Dra. Julia Balaguer – Hospital La Fe de Valencia; Pau Belmonte – Superviviente |
| 13:10 – 13:30 | Hábitos de salud y salud medioambiental | Moderadora: Dra. Elena Codina – Pediatra – Unidad de Medicina Ambiental, HSJD; Dra. Esther Martínez – Pediatra, Unidad de Medicina Integrativa, HSJD; Dr. Juan Antonio Ortega – Pediatric Environmental Health Speciality Unit – Hospital Clínico Universitario Virgen Arrixaca (Murcia) |
| 13:30 – 14:30 | Pausa – Almuerzo | |
| 14:30 – 15:45 | Declaración de Barcelona | Sesión práctica de trabajo en grupos |
| 15:45 – 16:00 | Cierre de la Jornada | Dr. Andrés Morales – Chief Medical Officer, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD |
6.4 Anexa 4 - Evenimentul de la Sarajevo
Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Agendă (așa cum a fost publicată, în bosniacă). Motto: "Brinem o sebi, volim sebe". Organizațiile partenere prezentate: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.
Dan 1 – Utorak, 8.8.
- 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
- 14:30 – ručak u hotelu
- 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
- Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
- Predstavljanje gostiju
- Predstavljanje učesnika (meet and greet)
- Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
- 19:00 – večera u hotelu
- 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
- Slobodno vrijeme
Dan 2 – Srijeda, 9.8.
- do 9:00 – doručak
- 9:45 – odlazak na piramide
- 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
- 13:30 – ručak
- Prikazivanje filma Heroj
- 19:00 – večera u hotelu
Dan 3 – Četvrtak, 10.8.
- do 10:00 – doručak
- Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
- 19:00 – večera na tabiji
- Slobodno vrijeme
Dan 4 – Petak, 11.8.
- do 9:00 – doručak
- 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
- 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
- Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
- Ručak
- Motivaciona radionica Ina i Sabina
- Pisanje pisama
- Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
- 19:00 – večera u hotelu
- SFF zatvaranje konvencije
Dan 5 – Subota, 12.8.
- doručak i igramo se razlaza
Hvala i vidimo se sljedeće godine!
6.5 Anexa 5 - Evenimentul Regional de la Zagreb
Evaluarea de către participanți a Convenției Regionale de la Zagreb (31 de răspunsuri pentru fiecare întrebare; evaluări pe o scară de la 1 la 5).
| Întrebare | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
|---|---|---|---|---|---|
| Cum ar evalua Convenția în ansamblu? (Koju biste ocjenu dali cjelokupnoj Konvenciji?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 2 (6.5%) | 11 (35.5%) | 18 (58.1%) |
| Cât de mulțumiți au fost de conectarea cu alți supraviețuitori și de activitățile de networking? (Koliko si zadovoljan/na igrama za upoznavanje i međusobno povezivanje?) | 0 (0%) | 3 (9.7%) | 4 (12.9%) | 8 (25.8%) | 16 (51.6%) |
| Cât de mulțumiți au fost de activitățile de grup și discuțiile pe tema problemelor supraviețuitorilor? (Koliko si zadovoljan/na grupnim radovima i diskusijama na temu problema mladih?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 0 (0%) | 6 (19.4%) | 25 (80.6%) |
| În ce măsură au beneficiat de împărtășirea experienței între participanții la convenție? (Koliko ti je koristilo dijeljenje iskustva među sudionicima konvencije?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 1 (3.2%) | 6 (19.4%) | 24 (77.4%) |
| Cât de utilă a fost discuția despre tranziția de la secția de oncologie pediatrică la secția pentru adulți? (Koliko ti je koristila diskusija o tranziciji s pedijatrijskog onkološkog odjela na odjel za odrasle?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 1 (3.2%) | 4 (12.9%) | 26 (83.9%) |
6.6 Anexa 6 - Evenimentul de închidere
Prezentare generală a programului
07 – Miercuri
- 08:00 și pe tot parcursul zilei – Sosiri
- 14:00 și pe tot parcursul zilei – Înregistrări la Căminul XXI din campusul Universității de Sport
- 20:00 – Cină de networking la Boema House
08 – Joi
- 08:00 – Mic dejun disponibil în campus (holul principal, zona de înregistrare)
- 09:30 – Reuniunea Adunării Generale (format hibrid) (vedeți harta pentru a ajunge la Sala de conferințe)
- 13:00 – Prânzul servit la Sala de conferințe
- 14:00 – Ateliere interactive pentru toți participanții – Atelierul 1 În prim-plan: Îngrijirea cancerului la adolescenți și tineri adulți și EDI: asigurarea echității, diversității și incluziunii în îngrijirea cancerului
- 16:00 – Fotografie de grup în campus (Dacă nu sunteți în fotografie, înseamnă că nu ați fost aici. Asigurați-vă că nu o ratați!)
- Cină în incinta festivalului UNTOLD
- 20:30 – Fotografie de grup UNTOLD (locația exactă urmează să fie confirmată)
- Întâlnire UNTOLD Meet & Greet pentru participanți selectați cu Blasterjaxx (ora urmează să fie confirmată)
09 – Vineri
- 09:00 – 11:00 – Mic dejun disponibil în campus
- 13:00 – Prânzul servit la Sala de conferințe
- 14:00 – Ateliere interactive pentru toți participanții – Atelierul 2 În prim-plan: documentul de poziție "Sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA – standard, nu lux" / Sprijin pentru educație și carieră
- Cină în incinta festivalului UNTOLD
- Întâlnire UNTOLD Meet & Greet pentru participanți selectați cu ALOK (ora urmează să fie confirmată)
- Întâlnire UNTOLD Meet & Greet pentru participanți selectați cu Dimitri Vegas & Like Mike (ora urmează să fie confirmată)
- Întâlnire UNTOLD Meet & Greet pentru participanți selectați cu Lost Frequencies (ora urmează să fie confirmată)
- Întâlnire UNTOLD Meet & Greet pentru participanți selectați cu Zerb (ora urmează să fie confirmată)
10 – Sâmbătă
- 09:00 – 11:00 – Mic dejun disponibil în campus
- 13:00 – Prânzul servit la Sala de conferințe
- 14:00 – Ateliere interactive pentru toți participanții – Atelierul 3 În prim-plan: îngrijirea de urmărire pe termen lung după cancer / Recomandări pentru tranziția de la îngrijirea oncologică pediatrică la îngrijirea oncologică a adulților
- Cină în incinta festivalului UNTOLD
- Întâlnire UNTOLD Meet & Greet pentru participanți selectați cu Tujamo (03:00)
- Întâlnire UNTOLD Meet & Greet pentru participanți selectați cu Sam Smith (ora urmează să fie confirmată)
11 – Duminică
- 09:00 – 11:00 – Mic dejun disponibil în campus
- 13:00 – Prânzul servit la Sala de conferințe
- 14:00 – Ateliere interactive pentru toți participanții – Atelierul 4 Sustenabilitate: Crearea unui plan de acțiune pentru sustenabilitatea beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord după încheierea proiectului
- Cină în incinta festivalului UNTOLD
- Întâlnire UNTOLD Meet & Greet pentru participanți selectați cu Martin Garrix (01:00)
- Întâlnire UNTOLD Meet & Greet pentru participanți selectați cu Nicky Romero (02:30)
12 – Luni
- 09:00 – 11:00 – Mic dejun disponibil în campus
- 12:00 – Plecări
6.7 Anexa 7 - Activități de diseminare
| Denumirea activității de diseminare | Ce? Tipul activității de diseminare | Cui? Public-țintă atins | De ce? Descrierea obiectivului (obiectivelor) cu referire la un rezultat specific al proiectului | Stadiu |
|---|---|---|---|---|
| Al 6-lea Congres Global AYA privind Cancerul, Melbourne, AU | Conferințe | Comunități de cercetare, Cetățeni, Industrie, parteneri de afaceri, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități locale, Autorități regionale, Societatea civilă | Sarcina 6.4, prezentarea YCE a EU-CAYAS-NET pentru a informa comunitatea internațională despre rezultatele proiectului. | Realizat |
| Simpozion privind cercetarea participativă, 2024 | Reuniuni | Comunități de cercetare, Cetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități locale, Autorități regionale, Societatea civilă | Sarcina 6.4 - EU-CAYAS-NET a fost prezentat ca un exemplu de succes al participării active a participanților la studiu în procesul de cercetare (aprilie 2024). | Realizat |
| EDI, carduri de buzunar AYA - eveniment de formare EDI | Evenimente educaționale și de formare | Cetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilă | Sarcina 6.4, cardurile de buzunar EDI, AYA au fost distribuite la evenimentul de formare EDI găzduit la Timișoara, România | Realizat |
| Prezentare la reuniunea ESMO (2024) | Conferințe | Comunități de cercetare, Instituții UE, Industrie, parteneri de afaceri, Comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 Prezentarea recomandărilor EDI și AYA (reuniunea ESMO a atras un public global de 34.000 de participanți, clinicieni, cercetători, susținători ai pacienților, jurnaliști, lideri globali în domeniul sănătății) | Realizat |
| Material pe site-ul proiectului eQuoL | Altele | Cetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilă | Sarcina 6.4, Pentru a crește gradul de conștientizare și a promova documentul de politici EDI din EU-CAYAS-NET | Realizat |
| Science Slam de neuro-oncologie pediatrică 2024 | Reuniuni | Comunități de cercetare | Sarcina 6.4, rezultatele EU-CAYAS-NET din WP3 au fost prezentate și au fost distribuite carduri de buzunar. | Realizat |
| Al 56-lea Congres SIOP / a 30-a Conferință CCI | Conferințe | Comunități de cercetare, Cetățeni, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Inovatori, Societatea civilă | EU-CAYAS-NET a fost prezentat la cel de-al 56-lea Congres anual SIOP / cea de-a 30-a Conferință internațională anuală CCI (oct. 2024, Honolulu, SUA) | Realizat |
| Prezentare la conferință (psihosocial), 2024 | Conferințe | Comunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități locale, Societatea civilă | Sarcina 6.4 Prezentare, îngrijire psihosocială pentru copii și adolescenți, nevoi speciale și sprijin privind sănătatea psihosocială pentru copii și adolescenți (apr. 2024) | Realizat |
| Onkologiebeirat Austria | Reuniuni | Comunități specifice de utilizatori finali | EU-CAYAS-NET a fost prezentat la Onkologiebeirat Austria în martie 2025, Viena | Realizat |
| Prezentare la cursul SIOP-E AYA 2023 | Evenimente educaționale și de formare | Comunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 - Prezentare la cursul SIOP-E AYA (sept. 2023) - Aspecte psihosociale pentru pacienții/supraviețuitorii adolescenți și tineri adulți cu cancer. Public interdisciplinar (psihologie, medicină, asistență socială) | Realizat |
| Prezentare, Conferința EU4H Integration & Impact | Colaborare cu proiecte finanțate de UE | Comunități de cercetare, Instituții UE, Cetățeni, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități locale, Autorități regionale, Societatea civilă | Sarcina 6.4 Rezultatele privind calitatea vieții prezentate de CCI Europe și MUW la Conferința privind Integrarea și Impactul pentru Sănătate (organizată de EU4Health Integration and Impact Initiative), dec. 2024 | Realizat |
| EDI, carduri de buzunar AYA - Dialogul politic pentru tineret | Reuniuni | Instituții UE, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități locale, Autorități regionale | Sarcina 6.4, Prezentarea cardurilor de buzunar EDI și AYA la Dialogul politic pentru tineret cu comisarul UE pentru sănătate și bunăstarea animalelor, Oliver Várhelyi | Realizat |
| reuniunea Austrotransplant | Reuniuni | Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali | EU-CAYAS-NET a fost prezentat la reuniunea Austrotransplant din oct. 2024, Salzburg, Austria | Realizat |
| Prezentare la reuniunea PanCare 2024 | Reuniuni | Comunități de cercetare, Cetățeni, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități locale, Autorități regionale, Societatea civilă | Sarcina 6.4 Prezentarea ghidului privind tranziția elaborat în cadrul EU-CAYAS-NET de către PMC și actualizare privind EU-CAYAS-NET din partea PanCare la cea de-a 30-a reuniune PanCare (sept. 2024) | Realizat |
| Formare la clinica pediatrică MUW, 2024 | Evenimente educaționale și de formare | Comunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 - Prezentarea proiectului/rețelei tuturor celor care lucrează la clinica pediatrică a Medical University Vienna (inclusiv psihologi, personal medical, asistenți sociali, oameni de știință). | Realizat |
| Reuniunea Austrian Mission Action Group Cancer | Reuniuni | Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali | EU-CAYAS-NET a fost prezentat la reuniunea Austrian Mission Action Group Cancer din dec. 2024, Viena, Austria | Realizat |
| EDI, carduri de buzunar AYA la HaDEA Project Showcase | Reuniuni | Instituții UE, Comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4, cardurile de buzunar AYA și EDI au fost diseminate la prezentarea proiectelor HaDEA | Realizat |
| Formare privind cercetarea participativă, 2024 | Evenimente educaționale și de formare | Comunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 - EU-CAYAS-NET a fost prezentat ca un bun exemplu de cercetare participativă tuturor psihologilor și oamenilor de știință de la Medical University Vienna (aprilie 2024). | Realizat |
| A 15-a Conferință CCI Europe | Conferințe | Comunități de cercetare, Cetățeni, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități regionale, Societatea civilă | Sarcina 6.4, EU-CAYAS-NET a fost prezentat ca Project in the Spotlight și a găzduit o sesiune intitulată '34 de luni de EU-CAYAS-NET: prezentarea rezultatelor pentru îmbunătățirea calității vieții supraviețuitorilor cancerului CAYA' | Realizat |
| Discuție în panel, Ziua Mondială a Cancerului 2025 | Reuniuni | Comunități de cercetare, Instituții UE, Cetățeni, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități locale, Autorități regionale, Societatea civilă | Sarcina 6.4 - CCI Europe a participat la o discuție în panel în cadrul World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase, 04 feb. 2025 (Reducerea inegalităților și îmbunătățirea calității vieții pacienților cu cancer și a supraviețuitorilor) | Realizat |
| Dialogul politic pentru tineret cu comisarul Oliver | Reuniuni | Instituții UE, Cetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilă | Sarcina 6.4, supraviețuitorii cancerului s-au întâlnit cu comisarul european Olivér Várhely pentru a discuta cum pot politicile de sănătate ale UE să sprijine mai bine pacienții de Ziua Mondială a Cancerului 2025. | Realizat |
| Inițiativa EU4Health pentru integrare și impact - 2024 | Reuniuni | Comunități de cercetare, Instituții UE, Cetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilă | Sarcina 6.4, CCI Europe și MUW au participat la sesiunea 'Calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului pediatric' | Realizat |
| e-mail e-QuoL | Colaborare cu proiecte finanțate de UE | Comunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4, E-QuoL a trimis un e-mail partenerilor din consorțiu în care a menționat EU-CAYAS-NET, incluzând linkul către site-ul eQuOL unde au diseminat EU-CAYAS-NET. | Realizat |
| reuniunea de cercetare Prinses Maxima | Reuniuni | Comunități de cercetare | Rezultatele activității de elaborare a unui ghid privind tranziția (WP3) au fost prezentate comunității de cercetare PMC | Realizat |
| Documentul de politici EDI pe blogul Oncodaily | Altele | Cetățeni, Societatea civilă | Sarcina 6.4, Pentru a crește gradul de conștientizare și a promova documentul de politici EDI; Articolul poate fi găsit aici - https://oncodaily.com/insight/98087 | Realizat |
| Materiale EDI pe canalele partenerilor | Altele | Comunități de cercetare, Cetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilă | Sarcina 6.4, CCI Europe, SIOP Europe au prezentat recomandările EDI și evenimentele pe site-urile lor și pe canalele de social media | Realizat |
| Reuniunea Adunării Generale MELODIC | Reuniuni | Comunități de cercetare, Industrie, parteneri de afaceri, Comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4, EU-CAYAS-NET a fost prezentat la reuniunea Adunării Generale a proiectului MELODIC | Realizat |
| EDI, carduri de buzunar AYA - grupul de lucru AIOM/AIEOP | Conferințe | Industrie, parteneri de afaceri, Comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4, cardurile de buzunar EDI, AYA au fost prezentate la Grupul de lucru AIOM/AIEOP | Realizat |
| Articol pe europa-uomo.org | Altele | Cetățeni | Sarcina 6.4, Articolul a crescut gradul de conștientizare cu privire la setul de instrumente EDI Train-the-Trainer și recomandările pentru îngrijirea cancerului bazată pe EDI din documentul de politici. | Realizat |
| 5 modalități de a reduce inegalitățile în îngrijirea cancerului în Europa | Reuniuni | Instituții UE, Industrie, parteneri de afaceri, Autorități naționale | Sarcina 6.4, Apel la acțiune: 5 modalități de a reduce inegalitățile în îngrijirea cancerului în Europa, al Cancer Patients Europe - CPE, la un eveniment la nivel înalt din Parlamentul European găzduit de europarlamentarul Tomislav Sokol. | Realizat |
| Prezentare la reuniunea ÖPSAPOH, 2024 | Reuniuni | Comunități de cercetare | Sarcina 6.4 Prezentarea (17 apr. 2024) a materialelor de conștientizare (carduri de buzunar MH) la reuniunea de networking a organizațiilor de sprijin pentru angajații din domeniul psihosocial din Austria. | Realizat |
| Postare LinkedIn MELODIC, webinar EDI | Altele | Cetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilă | Sarcina 6.4, Promovarea webinarului EDI; Postarea poate fi găsită aici - https://www.linkedin.com/posts/melodiceu_webinar-when-circumstances-decide-socioeconomic-activity | Realizat |
| Articole pe blogul OncoDaily | Altele | Cetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilă | Sarcina 6.4, Trei articole pe blogul OncoDaily pentru a promova webinarul EDI (oncodaily.com/blog/youth-cancer-europe-272818, oncodaily.com/blog/carmen-monge-montero291274, oncodaily.com/blog/april-dorenbosch-291475) | Realizat |
| Societatea Austriacă de Pediatrie și Medicină a Adolescentului | Reuniuni | Comunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități locale | Sarcina 6.4, Prezentare la reuniunea Societății Austriece de Pediatrie și Medicină a Adolescentului, rezultate privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială din EU-CAYAS-NET (oct. 2024) | Realizat |
| Al 5-lea Forum Științific Național, Oncologia Tinerilor din România | Reuniuni | Comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4, YCE a împărtășit rezultatele EU-CAYAS-NET în sesiunea pentru adolescenți și tineri adulți din cadrul celui de-al 5-lea Forum Științific Național al Tinerilor Oncologi din România | Realizat |
| Știre pe site-ul MELODIC | Altele | Cetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilă | Sarcina 6.4, Blog pe site-ul proiectului MELODIC despre webinarul proiectului: "When Circumstances Decide: Socioeconomic Status and Cancer Inequities in Europe" | Realizat |
| Prezentare la a 3-a Conferință vieneză privind tumorile cerebrale pediatrice.. | Conferințe | Comunități de cercetare, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități locale, Autorități regionale, Societatea civilă | Sarcina 6.4 'Rezumate PanCare PLAIN în limbaj accesibil pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și vârstă adultă tânără...' și 'EU-CAYAS NET - O rețea europeană a tinerilor cu...' (18-19 apr. 2024) | Realizat |
| Prezentare la conferința SIOP-E/CCI-E | Conferințe | Comunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 - diseminarea rezultatelor la conferințe/reuniuni 'EUCAYAS-NET: o privire de ansamblu asupra rezultatelor în materie de educație și sprijin pentru carieră' prezentată la cea de-a 4-a reuniune anuală SIOP-E, în parteneriat cu CCI-E | Realizat |
| Prezentare la reuniunea anuală PanCare, Gent | Conferințe | Comunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 - prezentare orală realizată de PMC privind structura, obiectivele, beneficiile și rezultatele Vizitelor între egali organizate pe tema urmăririi pe termen lung și a tranziției (WP3) | Realizat |
| Science Slam PNO | Reuniuni | Comunități de cercetare | Sarcina 6.4 Diseminare - Science Slam în cadrul echipei MUW de neuro-oncologie pediatrică pentru a oferi informații despre proiectele și cercetările în desfășurare | Realizat |
| Prezentarea rețelei, premiera videoclipului supraviețuitorilor | Reuniuni | Comunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 - prezentare orală pentru diseminarea EU-CAYAS-NET la evenimentul de premieră a videoclipului supraviețuitorilor la PMC | Realizat |
| Prezentare, reuniunea CCI Europe/SIOP Europe 2024 | Conferințe | Comunități de cercetare, Cetățeni, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități locale, Autorități regionale, Societatea civilă | Sarcina 6.4 'EU-CAYAS-NET, Project in the Spotlight', Sesiune: 'Accelerarea implicării și angajamentului pacienților și publicului: ușor ca p(p)ie!', 'EU-CAYAS-NET în îmbunătățirea calității supraviețuirii' (mai 2024) | Realizat |
| Acțiunea comună privind rețelele europene de expertiză | Colaborare cu proiecte finanțate de UE | Comunități de cercetare, Instituții UE, Cetățeni, Industrie, parteneri de afaceri, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilă | Sarcina 6.4 - diseminare reprezentantul EU-CAYAS-NET a participat la reuniunile Joint Action on European Networks of Expertise (JANE) (19 ian. 2023, 16 feb. 2023, 26 apr. 2023); unul dintre domeniile rețelei este supraviețuirea | Realizat |
| reuniunile Strong AYA | Colaborare cu proiecte finanțate de UE | Comunități de cercetare, Instituții UE, Cetățeni, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilă | Sarcina 6.4 - diseminare reuniuni Strong AYA (GA nr. 101057482) organizate pentru armonizarea activităților din domeniul AYA, pentru a evita suprapunerile și duplicarea | Realizat |
| Prezentare la 'Cancer and Family Planning' | Reuniuni | Comunități de cercetare, Instituții UE, Industrie, parteneri de afaceri, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 Constatările cercetării conduse de pacienți și ale activității de advocacy în domeniul AYA și al fertilității au fost prezentate la reuniunea 'Cancer and Family Planning' din Parlamentul European, 28 feb. 2023 | Realizat |
| Actualizări la reuniunile ENTYAC | Reuniuni | Autorități naționale, Autorități locale, Autorități regionale, Societatea civilă | Sarcina 6.4 Actualizări privind progresul EU-CAYAS-NET și explorarea colaborării în îngrijirea AYA la reuniunile European Network of Teenage and Young Adult Cancer ENTYAC din 24 nov. 2022, 16 feb. 2023, 27 mar. 2023 | Realizat |
| Lansarea SmartCare | Colaborare cu proiecte finanțate de UE | Comunități de cercetare, Instituții UE, Cetățeni, Industrie, parteneri de afaceri, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilă | Sarcina 6.4 - diseminare EU-CAYAS-NET a fost prezentat la reuniunea de lansare a proiectului EU4H SmartCare în Parlamentul European, 28 mar. 2023 | Realizat |
| Prezentare la reuniunea OAC Connect Us | Colaborare cu proiecte finanțate de UE | Comunități de cercetare, Cetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 EU-CAYAS-NET a fost prezentat la reuniunea OAC Connect Us din 30 mar. 2023; au fost stabilite legături de colaborare între cele două rețele de supraviețuitori | Realizat |
| Prezentare la a 4-a reuniune anuală SIOP-E | Conferințe | Comunități de cercetare, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Autorități regionale | Sarcina 6.4 - Prezentarea 'Supraviețuirea după o tumoră cerebrală' (mai 2024) la cea de-a 4-a reuniune anuală SIOP-E | Realizat |
| Prezentare la eveniment național, LT, apr. 2024 | Reuniuni | Cetățeni, Comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 - Prezentarea rezultatelor EU-CAYAS-NET la asociația lituaniană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului "Onkojaunimas" ("Onkoyouth") (20 apr. 2024) | Realizat |
| Ziua Mondială a Cancerului 2025: prezentarea proiectelor HaDEA | Reuniuni | Comunități de cercetare, Instituții UE, Cetățeni, Autorități locale, naționale și regionale, Comunități specifice de utilizatori finali, Inovatori, Societatea civilă | Sarcina 6.4, CCI Europe și YCE au reprezentat EU-CAYAS-NET la World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase 'Stimularea sinergiilor pentru a învinge cancerul: impactul proiectelor finanțate de UE' | Realizat |
| Prezentare la eveniment național, RO, iun. 2024 | Reuniuni | Cetățeni, Autorități naționale, Comunități specifice de utilizatori finali, Societatea civilă | Sarcina 6.4 Prezentarea recomandărilor AYA la Ziua Națională a Supraviețuitorilor de Cancer din România (01 iunie 2024) | Realizat |
| Prezentări la Școala de Vară SIOP Europe 2024 | Evenimente educaționale și de formare | Comunități de cercetare, Comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 - Școala de Vară SIOP Europe în Hematologie și Oncologie Pediatrică (iul. 2024), 'Sesiuni interactive: comunicarea cu pacienții și părinții' | Realizat |
Referințe
- În Acordul de grant, WP5 este descris ca fiind axat pe Egalitate, Diversitate și Incluziune; cu toate acestea, prin activitățile din WP5, s-a decis că Echitate, mai degrabă decât Egalitate, era un termen mai potrivit. Astfel, rezultatele proiectului se concentrează pe Echitate, Diversitate și Incluziune.
- Ca indicatori în cadrul obiectivelor din Anexa 1, Partea B, secțiunea 1.2 și indicatori din secțiunea Anexa 1, Partea B, secțiunea 3.2.
- Au fost înregistrați 30 de participanți, dar doi nu au putut participa.
- Descrierea evenimentului: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
- Comunicat de presă la nivel național în Austria pe APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
- Declarația de la Viena: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
- Descrierea evenimentului: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
- Declarația de la Vilnius: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
- https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
- Declarația de la Barcelona: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
- https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
- /project-deliverables/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
- /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
- https://www.pancare.eu/european-map/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
- /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
- https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
- /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
- /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
- /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
- /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
- /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
- /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
- /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
- /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
- /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf
Finanțare și declinare a responsabilității
Cofinanțat de Uniunea Europeană. Opiniile și punctele de vedere exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă în mod necesar opiniile Uniunii Europene sau ale European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.
Această publicație face parte din EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
