Relazione sulla disseminazione - incentrata sugli eventi di progetto ad alta visibilità

Informazioni su questo deliverable

Cronologia delle versioni

Consorzio del progetto

1. Sintesi esecutiva

L'obiettivo principale del work package 6 (WP6) 'Comunicazione, diffusione e sostenibilità' era comunicare e diffondere ampiamente i risultati del progetto e pianificare la sostenibilità del Network e della Platform dopo la conclusione del progetto. Il deliverable D6.2 'Rapporto di diffusione – con focus sugli eventi di progetto ad alta visibilità' descrive in dettaglio le attività di diffusione svolte durante il progetto, con particolare attenzione al Networking Event di 2 giorni, a tre Policy Event di 1 giorno in Lituania, Austria e Spagna, a tre Eventi regionali nei paesi balcanici e al Closing Event, nonché alle attività svolte durante la proroga di 10 mesi del progetto (inclusi l'Ambassador Event finale, lo Stakeholder Forum su Equità, Diversità e Inclusione (EDI) nell'assistenza oncologica e la High Level Inclusivity Roundtable su EDI).

Le attività e gli eventi del progetto si sono basati sulla significativa esperienza di CCI Europe e YCE nella diffusione all'interno della comunità di bambini, adolescenti e giovani adulti (CAYA) che vivono con e oltre il cancro e di altre comunità di stakeholder correlate. Le attività descritte in questo rapporto si sono svolte lungo l'intera durata del progetto e si sono estese oltre gli Stati membri dell'UE. L'obiettivo delle attività di diffusione era promuovere i risultati del Network nei tre principali temi del progetto (Qualità della vita, assistenza agli adolescenti e giovani adulti (AYA) ed EDI) [1] per garantire il raggiungimento degli impatti attesi del progetto, nonché per gettare le basi per future attività volte a continuare a promuovere le azioni e le iniziative mirate necessarie a migliorare la qualità della vita dei giovani sopravvissuti al cancro.

2. Introduzione e contesto

Il progetto EU-CAYAS-NET ha istituito una rete europea di giovani sopravvissuti al cancro e ha creato un Knowledge Centre e una Platform interattiva (https://beatcancer.eu/) per favorire il networking sociale, il supporto tra pari e lo scambio di conoscenze tra bambini, adolescenti e giovani adulti (CAYA) che vivono con e oltre il cancro. Il progetto si è concentrato su tre temi chiave: (1) migliorare la qualità della vita delle persone che vivono con e oltre il cancro, (2) migliorare l'assistenza per gli AYA con e oltre il cancro e (3) promuovere l'EDI lungo l'intero percorso di trattamento oncologico e di sopravvivenza. Questo rapporto descrive le attività di diffusione svolte durante il progetto per promuovere i risultati del Network in questi tre principali temi del progetto (WP 3 – 5), in particolare attraverso gli eventi di progetto ad alta visibilità realizzati nell'ambito del WP6.

Poiché erano focalizzate sui risultati del progetto, le attività di diffusione si sono basate sugli output del WP3 (Qualità della vita), del WP4 (Assistenza AYA) e del WP5 (EDI), come White Paper, Position Paper, linee guida e altro ancora. Sono stati utilizzati molti canali diversi per raggiungere la più ampia gamma possibile di rappresentanti degli stakeholder, tra cui campagne sui social media (WP6), condivisione di contenuti e promozione di eventi sulla Platform (WP2), webinar e brevi video (WP2, con contenuti provenienti dai WP 3 – 5) ed eventi in presenza (WP 3 – 6).

Il lavoro descritto in questo rapporto dimostra come il Network abbia raggiunto l'obiettivo del progetto di comunicare e diffondere ampiamente i risultati del progetto. Le metriche specifiche relative a questo obiettivo, descritte nella Convenzione di sovvenzione, [2] includono:

3. Approccio

Le attività qui riportate hanno coinvolto la partecipazione di tutti i Beneficiari, con l'ulteriore supporto dei Partner associati (AP) per amplificare i messaggi chiave del progetto. La pianificazione e la rendicontazione della disseminazione hanno costituito una parte centrale dell'aggiornamento del WP6 durante le riunioni mensili con tutti i Beneficiari, le riunioni trimestrali con tutti i Beneficiari e gli AP e le riunioni plenarie semestrali, nonché durante le riunioni regolari del team WP6. Le attività di disseminazione sono state raccolte su base continuativa utilizzando un registro online, disponibile per tutti i Beneficiari e i Partner associati. Questo registro è stato utilizzato per aggiornare il modulo di disseminazione sul portale, che è stato incluso nelle Relazioni periodiche finali per il finanziatore.

4. Risultati

Nelle sezioni seguenti viene fornita una panoramica di tutte le attività (dal Task 6.4), con una descrizione dettagliata degli eventi di rete ad alta visibilità (dal Task 6.5). A titolo informativo, vengono presentate anche le attività di informazione e comunicazione (Task 6.3) (Allegato 1).

4.1 Eventi di rete ad alta visibilità

4.1.1 Evento di networking di 2 giorni – Vienna

Nel M15 (24 – 25 novembre 2023), a Vienna si è svolto l'evento di networking di 2 giorni per gli Ambasciatori (incluso il workshop sulle linee guida). [4] L'interesse per questo evento è stato molto elevato e alla fine hanno preso parte 62 partecipanti provenienti da tutta Europa, inclusi partecipanti BEN e un relatore ospite. 35 Ambasciatori senior e 17 nuovi Ambasciatori hanno partecipato all'evento di networking di 2 giorni (ossia Ambassador Training 2 e workshop sulle linee guida). 4 Ambasciatori provenivano dall'Austria, 1 dal Belgio, 2 dalla Bosnia-Erzegovina, 1 dalla Bulgaria, 2 dalla Croazia, 1 dalla Cechia, 1 dalla Danimarca, 1 dalla Finlandia, 4 dalla Germania, 2 dalla Grecia, 3 dall'Irlanda, 2 da Israele, 1 dalla Lettonia, 3 dalla Lituania, 2 dal Lussemburgo, 1 dal Montenegro, 4 dai Paesi Bassi, 2 dalla Macedonia del Nord, 2 dalla Norvegia, 2 dalla Polonia, 4 dal Portogallo, 2 dalla Romania, 1 dalla Serbia, 1 dalla Slovacchia, 1 dalla Svezia, 1 dall'Ucraina, 1 dal Regno Unito. Questo ha coperto 19 Stati membri dell'UE e 8 Paesi non UE.

L'obiettivo di questo evento era fornire agli Ambasciatori le competenze necessarie per diventare rappresentanti dei pazienti forti e indipendenti. L'agenda ha incluso: un'introduzione alla European Network of Youth Cancer Survivors e un approfondimento sui temi di advocacy della Rete (networking all'interno della rete, formazione esistente sull'advocacy dei pazienti, marketplace dell'advocacy dei pazienti (tramite presentazioni poster), workshop sulle linee guida, supporto tra pari e ruolo di Ambasciatore EU-CAYAS-NET). Inoltre, Maria Dutarte ha tenuto una presentazione e un workshop in qualità di rappresentante della European Patients' Academy (EUPATI, https://eupati.eu/). I partecipanti provenienti da Stati non membri dell'UE hanno inoltre mostrato un livello di interesse particolarmente elevato, poiché l'assistenza ai sopravvissuti è spesso carente o inesistente nei loro Paesi.

L'agenda è riportata nell'Appendice 1.

Questo evento è stato accompagnato anche da una campagna mediatica, incluso un comunicato stampa. [5]

La maggior parte dei partecipanti ha valutato la propria soddisfazione tra 4,5 e 5 (=massimo). Più di un terzo partecipava per la prima volta a un evento di questo tipo. Gli altri vi partecipavano per la seconda volta. Le presentazioni sono state valutate da buone a molto buone. Lo stesso vale per i materiali forniti e per le attività di gruppo. La sessione poster, nella quale i partecipanti hanno presentato i propri progetti nazionali per i sopravvissuti, è stata particolarmente apprezzata. Dall'80 al 90% dei partecipanti raccomanderebbe un evento di questo tipo ai propri pari. Quasi tutti i partecipanti hanno dichiarato che l'evento ha soddisfatto o superato le aspettative. Alla domanda su cosa potesse essere migliorato, due partecipanti hanno risposto che c'erano troppe informazioni e che si sono sentiti così sopraffatti da avere difficoltà a portare con sé il messaggio principale.

4.1.2 Eventi politici - Austria, Lituania, Spagna

Austria

L'evento politico austriaco si è tenuto presso l'Albert Hall di Vienna (28 giu 2024). Il simposio si è concentrato sulle sfide legate alla salute mentale e all'assistenza psicosociale dopo il cancro durante l'infanzia, l'adolescenza e la giovane età adulta, e ha evidenziato i risultati chiave di EU-CAYAS-NET per affrontare tali sfide nei sistemi sanitari. L'evento ha incluso discorsi, messaggi e tavole rotonde con esperti di primo piano in oncologia pediatrica, salute mentale e advocacy, nonché politici nazionali e rappresentanti della Commissione europea. Figure di rilievo dei settori medico, politico e non profit hanno firmato la Dichiarazione di Vienna 'Migliorare la salute mentale e psicosociale dei giovani sopravvissuti al cancro'. [6] La dichiarazione sottolinea l'importanza di migliorare la salute mentale e psicosociale dopo un cancro in giovane età e propone una serie di azioni per raggiungere l'obiettivo di una migliore assistenza.

All'evento ha partecipato un gruppo multidisciplinare di circa 50 stakeholder nazionali e internazionali provenienti da tutti gli ambiti, che hanno trovato l'evento molto informativo e hanno concordato all'unanimità di voler continuare a essere tenuti informati sul progetto.

Dopo l'evento politico austriaco, CCI Europe ha organizzato un workshop DACHL di 1 giorno sull'advocacy dei pazienti per rappresentanti dei pazienti di lingua tedesca. Il workshop ha avuto 14 partecipanti e 4 relatori ospiti. Si è svolto in tedesco e comprendeva: i) formazione su comunicazione scientifica, pubbliche relazioni (PR) e marketing (relatori ospiti). ii) Advocacy dei pazienti e arte (relatori ospiti), iii) potenziamento delle competenze relative al ragionamento e alla sensibilizzazione (CCI Europe), iv) gestione degli eventi e advocacy dei pazienti (CCI Europe). Il feedback è stato complessivamente molto positivo e i partecipanti hanno concordato che la partecipazione è stata utile e che desiderano restare in contatto.

Lituania

L'evento politico 'Transizione dell'assistenza dalla pediatria all'età adulta' si è svolto il 27 maggio a Vilnius, in Lituania. [7] L'evento, co-organizzato da POLA e dal progetto EU-CAYAS-NET, si è concentrato sul miglioramento della transizione dell'assistenza per i giovani sopravvissuti al cancro dalla sanità pediatrica a quella per adulti. Ha riunito stakeholder chiave, inclusi decisori politici, professionisti sanitari, rappresentanti dei pazienti e giovani che vivono con e oltre il cancro, per discutere buone pratiche e iniziative governative, nonché sviluppare piani d'azione per una transizione più fluida dei giovani sopravvissuti al cancro. All'evento hanno partecipato 27 persone: 15 da organizzazioni di pazienti, 2 decisori politici, 8 professionisti sanitari e 2 da altre categorie.

L'evento si è aperto con i saluti introduttivi di Monika Ošmianskienė, Presidente della Commissione per le Persone con Disabilità del Parlamento della Lituania. Sono poi seguite presentazioni sul progetto EU-CAYAS-NET, sul Piano europeo di lotta contro il cancro e sulle iniziative governative relative ai giovani sopravvissuti al cancro, seguite da approfondimenti di esperti sulle pratiche attuali, sulle migliori pratiche per la transizione dell'assistenza e su raccomandazioni preliminari di miglioramento. Successivamente si è tenuta una tavola rotonda con prospettive diversificate di professionisti sanitari, rappresentanti dei pazienti e giovani sopravvissuti al cancro, seguita da una discussione collaborativa sui punti d'azione e sui prossimi passi per migliorare l'esperienza di transizione in Europa. Al termine dell'incontro, è stata firmata la Dichiarazione di Vilnius sulla transizione dall'assistenza oncologica pediatrica a quella per adulti [8], che definisce un impegno per migliorare la transizione dell'assistenza.

L'agenda è disponibile nell'Appendice 2.

L'evento è stato trasmesso in diretta streaming ed è disponibile anche una registrazione. [9]

Spagna

Il 22 ottobre 2024, l'evento politico spagnolo nell'ambito del progetto EU-CAYAS-NET è stato co-organizzato da Sant Joan de Déu (FSJD), riunendo circa 47 partecipanti, tra cui 15 rappresentanti dei pazienti e organizzazioni di pazienti, 28 professionisti sanitari (medici e psicologi) e assistenti sociali, 3 decisori politici e 1 partecipante dal settore innovazione/industria. Le discussioni si sono concentrate sulle conseguenze a lungo termine della survivorship oncologica e sulla necessità di un'assistenza di follow-up per tutta la vita. L'evento ha inoltre sottolineato l'importanza di integrare l'assistenza LTFU nei piani nazionali di controllo del cancro, garantire finanziamenti sufficienti e formare i professionisti sanitari affinché forniscano un'assistenza ai sopravvissuti di alta qualità.

L'evento si è concluso con la firma della Dichiarazione di Barcellona, [10] un impegno a promuovere cambiamenti politici che garantiscano un accesso equo all'assistenza di follow-up a lungo termine in tutta Europa. Questa dichiarazione sarà presentata alla Commissione europea, con l'obiettivo di promuovere azioni strutturali e politiche per migliorare la qualità della vita dei giovani sopravvissuti al cancro, alleviare il carico sui sistemi sanitari e facilitare un reinserimento sociale più efficace.

Dal feedback ricevuto dagli organizzatori, l'evento è stato considerato molto riuscito e incoraggiante a livello nazionale, ed esiste la volontà di proseguire la comunicazione e la cooperazione.

L'agenda è riportata nell'Appendice 3.

4.1.3 Eventi regionali

Bosnia

Il primo dei tre eventi regionali, la Convention regionale dei giovani sopravvissuti al cancro, si è svolto a Sarajevo, in Bosnia, dall'08 al 12 ago 2023 (M12) del progetto, con 49 partecipanti presenti, inclusi sopravvissuti provenienti dalla Bosnia (22 partecipanti), dalla Serbia (8 partecipanti), dal Montenegro (4 partecipanti), dalla Slovenia (1 partecipante), dalla Croazia (7 partecipanti) e dalla Macedonia (4 partecipanti).

Ospitata da AP 'Heart for Children' con il supporto di EU-CAYAS-NET, la convention ha incluso attività educative e sociali con un focus sulla sensibilizzazione riguardo agli effetti tardivi del trattamento e sull'istituzione di un sistema di monitoraggio di tali effetti. 'Heart for Children' ospita annualmente questa convention regionale in uno dei Paesi dell'ex Jugoslavia. All'apertura della convention hanno partecipato il Primo Ministro del Cantone di Sarajevo Nihad Uk, nonché il Direttore dell'Associazione 'Heart for Children' Fikret Kubat, la membro del Board di Childhood Cancer International Europe Lejla Kamerić e la rappresentante della rete EU-CAYAS-NET Arnela Kamerić.

L'agenda è riportata nell'Appendice 4.

Quattro Ambasciatori di EU-CAYAS-NET hanno partecipato all'evento per condividere le loro esperienze con la Rete.

L'evento è stato promosso sui canali di comunicazione e disseminazione della Rete, nonché nei media nazionali. [11]

Bratislava

Dal 13 al 15 giugno 2024, a Bratislava si è svolto un evento regionale per giovani sopravvissuti al cancro nell'ambito del progetto EU-CAYAS-NET. L'evento ha riunito 35 partecipanti provenienti da diversi Paesi, tra cui Slovacchia (10 partecipanti), Repubblica Ceca (8 partecipanti), Ungheria (6 partecipanti), Austria (6 partecipanti) e Polonia (5 partecipanti). L'evento è stato ospitato dai Partner associati della regione.

Nel corso di tre giorni, l'evento ha proposto workshop interattivi, discussioni guidate da sopravvissuti e uno scambio transfrontaliero di esperienze. I temi chiave hanno incluso le barriere all'assistenza psicosociale, l'orientamento nel sistema sanitario dopo il trattamento oncologico e il supporto inclusivo ai sopravvissuti in Europa centrale. Un momento saliente del programma è stato una sessione collaborativa sui modelli di mentoring tra pari, durante la quale i partecipanti di diversi Paesi hanno presentato iniziative dal basso e discusso come adattarle ai propri sistemi sanitari locali. L'evento è servito anche come piattaforma per reclutare e rafforzare nuovi giovani Ambasciatori per la rete EU-CAYAS-NET nei Paesi sottorappresentati.

Zagabria

Dal 07 al 09 giugno 2024, l'11ª Convention regionale dei giovani sopravvissuti al cancro è stata co-organizzata da AP Krijesnica con CCI Europe nell'ambito di EU-CAYAS-NET, con il tema "Zagabria ti chiama!". L'evento ha riunito oltre 50 partecipanti, inclusi sopravvissuti al cancro CAYA, provenienti da gruppi giovanili di Croazia (15 partecipanti), Bosnia-Erzegovina (15 partecipanti), Serbia (12 partecipanti), Montenegro (5 partecipanti) e Macedonia del Nord (4 partecipanti).

Nel corso di tre giorni si sono tenuti una serie di workshop, discussioni e una tavola rotonda conclusiva. La convention ha evidenziato sfide comuni affrontate dai giovani sopravvissuti nella regione, con due aree chiave identificate come priorità per ulteriori azioni:

1. Transizione dall'assistenza pediatrica a quella per adulti. La transizione dall'assistenza pediatrica a quella per adulti rimane una sfida significativa, lasciando spesso i giovani sopravvissuti senza un supporto adeguato. Molti partecipanti hanno riferito di non effettuare controlli specialistici di follow-up o addirittura di non essere indirizzati a tali controlli. Le discussioni tra pari si sono rivelate una risorsa essenziale, consentendo ai giovani sopravvissuti di guidarsi reciprocamente nella ricerca degli esami specialistici necessari, fondamentali per interventi medici tempestivi e migliori esiti di salute a lungo termine.
2. Istituzione di un sistema per il monitoraggio degli effetti tardivi del trattamento. È stata fortemente sottolineata la necessità di un sistema strutturato di follow-up per monitorare gli effetti tardivi del trattamento oncologico. Diversi partecipanti hanno condiviso le proprie esperienze di essere stati seguiti da medici non familiari con questi effetti tardivi, con conseguenti ritardi nella diagnosi di nuove condizioni di salute, che poi progrediscono e diventano più difficili da gestire. Inoltre, la salute mentale e la fertilità sono state riconosciute come temi critici che richiedono maggiore consapevolezza e ricerca.

Queste preoccupazioni continuano a essere centrali per i giovani sopravvissuti al cancro, evidenziando la necessità di approcci completi e centrati sul sopravvissuto nelle politiche sanitarie di tutta la regione.

Un ringraziamento speciale va alla Prof.ssa Dott.ssa Jelena Roganović e alla Prof.ssa Associata Dott.ssa Lorna Zadravec Zaletel, i cui contributi alla tavola rotonda hanno fornito preziose riflessioni sulla loro dedizione professionale nell'affrontare gli effetti tardivi del trattamento oncologico. I loro continui sforzi per migliorare l'assistenza ai sopravvissuti e istituire un monitoraggio strutturato del follow-up in tutta la regione continuano a essere fondamentali.

Si esprime apprezzamento a tutti i partecipanti della convention per aver dedicato il loro tempo, condiviso le proprie esperienze e promosso il sostegno reciproco all'interno della comunità dei sopravvissuti. Le loro voci svolgono un ruolo cruciale nel plasmare i futuri sforzi di advocacy e nel migliorare la qualità della vita dei giovani sopravvissuti al cancro in tutta la regione.

Il feedback dei partecipanti è stato positivo, con il 58% che ha valutato l'evento 5/5. Il feedback dettagliato della valutazione è riportato nell'Appendice 5.

4.1.4 Evento conclusivo

Dal 01 al 04 agosto 2024, YCE ha ospitato a Cluj-Napoca, in Romania, l'evento conclusivo di 4 giorni del progetto EU-CAYAS-NET. L'evento ha accolto 180 partecipanti (168 in presenza e 12 online per l'Assemblea generale) provenienti da 31 Paesi, inclusi membri UE e non UE. I partecipanti provenivano da Romania (60 partecipanti), Lituania (12 partecipanti), Paesi Bassi (12 partecipanti), Polonia (9 partecipanti), Austria (9 partecipanti), Irlanda (8 partecipanti), Portogallo (6 partecipanti), Ungheria (6 partecipanti), Spagna (5 partecipanti), Ucraina (5 partecipanti), Belgio (5 partecipanti), Croazia (4 partecipanti), Grecia (4 partecipanti), Bulgaria (4 partecipanti), Finlandia (4 partecipanti), Slovenia (3 partecipanti), Regno Unito (3 partecipanti), Serbia (3 partecipanti), Italia (3 partecipanti), Bosnia-Erzegovina (2 partecipanti), Macedonia del Nord (2 partecipanti), Germania (2 partecipanti), e partecipanti individuali provenienti da Moldova, Francia, Svezia, Armenia, Brasile, Canada, Repubblica Ceca, Filippine e Slovacchia.

L'evento conclusivo ha segnato il culmine di quasi tre anni di lavoro collaborativo nell'ambito di EU-CAYAS-NET ed è stato ospitato da Youth Cancer Europe. Nel corso di quattro giorni, il programma ha incluso:

• La riunione finale dell'Assemblea generale, in cui tutti i beneficiari e i partner associati hanno esaminato le tappe fondamentali del progetto e concordato i prossimi passi per la collaborazione futura e la sostenibilità.
• Workshop e sessioni di co-creazione, come il "Workshop sulla strategia di sostenibilità" e tavole rotonde tematiche su supporto tra pari, percorsi di istruzione e carriera, ed equità nell'assistenza ai sopravvissuti.
• Attività interattive degli Ambasciatori, in cui i giovani Ambasciatori hanno presentato i risultati raggiunti a livello nazionale e locale, guidato esercizi di networking e partecipato alla pianificazione di future azioni comunitarie.
• Una sessione dedicata al futuro della Piattaforma e della community Discord, con formazione tecnica e brainstorming su nuovi contenuti e metodi di coinvolgimento.
• Sessioni creative, tra cui storytelling, advocacy digitale e public speaking, finalizzate a mettere i giovani sopravvissuti nelle condizioni di far sentire maggiormente la propria voce nei processi decisionali a livello nazionale ed europeo.
• Attività sociali e culturali per costruire connessione e comunità, tra cui una cena di benvenuto, una visita guidata della città e una serata open mic con musica, poesia e storie di sopravvissuti.

L'agenda è riportata nell'Appendice 6.

L'evento è stato una celebrazione di resilienza, advocacy e solidarietà, e ha fornito un solido trampolino di lancio per la fase successiva della European Network of Youth Cancer Survivors.

4.2 Sintesi delle attività di disseminazione e dei principali risultati sulla Piattaforma

Una sintesi di tutte le attività di disseminazione è riportata nell'Appendice 7.

Oltre a queste attività di disseminazione, i principali risultati del progetto per ciascun tema, come sintetizzati di seguito, sono stati pubblicati sulla Piattaforma. [12]

4.2.1 WP3

White Paper

Il White Paper 'Ottimizzare la qualità della vita dopo un tumore in età giovanile' [13] riassume raccomandazioni operative del WP3 'Qualità della vita', affrontando la salute mentale, il supporto all'istruzione e alla carriera, la transizione e le lacune nell'assistenza di follow-up in tutta Europa.

Linea guida sulla transizione

La linea guida sulla transizione dall'assistenza pediatrica a quella per adulti è stata accettata per la pubblicazione sulla rivista peer-reviewed The Lancet Oncology. Una volta pubblicate su The Lancet Oncology, le raccomandazioni dell'articolo saranno condivise come risorsa sulla Piattaforma. La linea guida è stata diffusa tramite una presentazione poster e la moderazione di un panel relativo alla transizione all'International Symposium on Late Complications after Childhood Cancer (ISLCCC, 19–21 giugno 2025). Le linee guida sono state inoltre diffuse durante il 30º incontro PanCare (set 2024), nella sessione panel 'Ridurre le disuguaglianze e migliorare la qualità della vita dei pazienti oncologici e dei sopravvissuti' in occasione della presentazione dei progetti HaDEA per la Giornata mondiale contro il cancro 2025 'Promuovere sinergie per sconfiggere il cancro: l'impatto dei progetti finanziati dall'UE' (feb 2025) e tramite una presentazione alla Pediatric Cardio-Oncology Conference di Cincinnati (07–09 nov 2024). È stato sviluppato un riepilogo di una pagina delle raccomandazioni per fornire una panoramica immediata, con traduzioni in tedesco, spagnolo, francese, serbo-croato, italiano, lituano, olandese e rumeno. [14]

Materiali su istruzione e carriera provenienti da tutta Europa

I materiali di supporto all'istruzione e alla carriera provenienti da tutta Europa, identificati durante il progetto, sono stati pubblicati sulla Piattaforma come mappa interattiva.

Salute mentale e assistenza psicosociale

Le 'Raccomandazioni per la salute mentale e l'assistenza psicosociale dopo il cancro CAYA - uno standard, non un lusso' sono disponibili tramite la Piattaforma, [15] con traduzioni in tedesco, spagnolo, francese, serbo-croato, italiano, lituano, olandese e rumeno. [16] Come materiale di supporto sono state create Pocket Card per la consapevolezza e l'orientamento sulla salute mentale, anch'esse disponibili in molte lingue. [17]

Concetto Train-the-Trainer per i professionisti sanitari sul supporto all'istruzione e alla carriera per i sopravvissuti

Il concetto Train-the-Trainer è stato testato e valutato in un workshop tenutosi a Vienna (12 - 13 mar 2024) con 30 partecipanti provenienti da 16 Paesi.

Il concetto finalizzato è stato poi reso disponibile per il download sulla Piattaforma. [18] Inoltre, è stato reso disponibile per il download un manuale corrispondente, che può essere utilizzato per preparare l'erogazione della formazione e funge anche da manuale d'uso durante il workshop formativo. [19] Il manuale include esempi specifici di lavori di gruppo o schede di lavoro con i relativi compiti.

Effetti tardivi e assistenza di follow-up a lungo termine (LTFU)

È stata sviluppata una mappa europea dell'assistenza LTFU per fornire una panoramica della situazione attuale in Europa, insieme a un modulo per inviare aggiornamenti, poiché il panorama dell'assistenza disponibile è dinamico. [20] Le 'Raccomandazioni affinché l'assistenza LTFU sia considerata la fase finale di un trattamento oncologico di successo' sono disponibili sulla Piattaforma. [21] È stata sviluppata una roadmap di una pagina per sostenere l'advocacy a favore di una migliore assistenza LTFU, con traduzioni in tedesco, spagnolo, francese, serbo-croato, italiano, lituano, olandese e rumeno. [22] È stata inoltre creata per i professionisti sanitari e pubblicata sulla Piattaforma 'Dall'esperienza all'azione: una guida per parlare con i sopravvissuti degli effetti tardivi'. [23]

4.2.2 WP4

Rapporto sui risultati delle Peer Visits per l'assistenza AYA

Un rapporto sui risultati emersi dalle Peer Visits per l'assistenza AYA, intitolato 'Migliorare l'assistenza oncologica AYA: approfondimenti da innovative visite tra pari in tutta Europa', è stato diffuso durante le riunioni EU-CAYAS-NET, condiviso con gli Ambasciatori della Rete e reso accessibile sulla Piattaforma [24] e sul sito web di Youth Cancer Europe. [25] I risultati di questo rapporto hanno inoltre confluito nel Position Paper sull'assistenza AYA.

Rapporto sulla tavola rotonda AYA

Un rapporto sulla tavola rotonda online sull'assistenza AYA 'Potenziare l'assistenza oncologica AYA: verso la definizione di standard minimi di assistenza per gli AYA in tutta Europa' è stato pubblicato sulla Piattaforma, riassumendo le principali idee chiave discusse durante l'evento. [26] I risultati di questo rapporto hanno confluito nel Position Paper sull'assistenza AYA.

Position Paper 'Standard minimi per unità specialistiche AYA'

Le 'Raccomandazioni e roadmap di implementazione per standard minimi delle unità specialistiche di assistenza oncologica AYA' sono disponibili sulla Piattaforma. [27] Le traduzioni sono disponibili in tedesco, francese, lituano, spagnolo, olandese, italiano, serbo-croato, rumeno e greco. [28] È stata inoltre sviluppata una Pocket Card sull'assistenza AYA per promuovere il Position Paper e distribuita in numerosi eventi. [29]

4.2.3 WP5

Risultati EDI e raccomandazioni politiche

Le raccomandazioni politiche EDI sono state lanciate in occasione dell'evento politico 'Raccomandazioni per un'assistenza oncologica equa, diversificata e inclusiva in Europa', tenutosi al Parlamento europeo di Bruxelles (21 mar 2024). [30] Le raccomandazioni (disponibili in 12 lingue europee) sono disponibili sulla Piattaforma. [31] I risultati del lavoro EDI per comprendere meglio e affrontare le disparità nell'assistenza oncologica, emersi dalla mappatura e dall'outreach, dai sondaggi online e dalle rassegne esplorative, sono stati presentati in un webinar il 30 maggio 2024, durante il quale sono state presentate anche le raccomandazioni politiche EDI.

Programma di formazione EDI

L'evento formativo 'EDI Principles in Cancer Care' (giugno 2024) ha lanciato l'EDI Toolkit e il programma di formazione sviluppati durante il progetto. Le sessioni di formazione EDI si sono svolte dal 03 al 12 giugno 2024 a Cluj-Napoca per 19 ricercatori, 20 professionisti sanitari e 20 rappresentanti dei pazienti. Le sessioni hanno utilizzato l'EDI Training Toolkit disponibile sulla Piattaforma, [32] con traduzioni disponibili in serbo-croato, olandese, tedesco, italiano, francese, lituano e spagnolo. [33] I 59 partecipanti, provenienti da contesti diversi, hanno riportato un aumento delle conoscenze EDI e della fiducia nelle valutazioni post-formazione. Sono state inoltre sviluppate Pocket Card a supporto della disseminazione delle raccomandazioni. [34]

5. Impatto e conclusioni

Il progetto EU-CAYAS-NET ha istituito con successo una Rete europea di giovani sopravvissuti al cancro e creato un Centro di Conoscenza e una Piattaforma interattiva (https://beatcancer.eu/) per promuovere il networking sociale, il supporto tra pari e lo scambio di conoscenze tra i CAYA che vivono con e oltre il cancro. Durante il progetto sono state svolte attività di disseminazione per promuovere i risultati della Rete nell’ambito di questi tre principali temi progettuali (WPs 3 – 5), in particolare attraverso eventi di progetto altamente visibili realizzati nell’ambito del WP6. La Rete ha raggiunto l’obiettivo progettuale di comunicare e disseminare ampiamente i risultati del progetto, soddisfacendo tutte le metriche associate.

6. Appendici

6.1 Appendice 1 - Evento di networking di 2 giorni

Formazione Ambassador EU-CAYAS-NET 2, 24 e 25 nov. 2023, Vienna – Schema del programma

Giorno 1 – 24 novembre

• 09:30 – 09:50 – Benvenuto e aspettative (Perché siamo qui, cosa aspettarsi) – CCI Europe, YCE
• 09:50 – 10:50 – sessione 1.1 – Introduzione alla Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro e approfondimento dei nostri temi di advocacy Parte 1
  • Perché abbiamo avviato il progetto? (Katie Rizvi)
  • Approfondimento dei temi di advocacy affrontati:
    • Salute mentale e assistenza psicosociale (Carina Schneider)
    • Supporto all'istruzione e alla carriera (Anna Zettl)
    • Transizione (Jaap den Hartogh)
• 10:50 – 11:00 – Pausa caffè 1
• 11:00 – 12:00 – sessione 1.2 – Introduzione alla Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro e approfondimento dei nostri temi di advocacy Parte 2
  • Assistenza di follow-up a lungo termine (Cherine Mathot)
  • Assistenza AYA (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
  • Uguaglianza, diversità e inclusione (Katie Rizvi)
• 12:00 – 13:30 – Pausa pranzo
• 13:30 – 17:30 – sessione 2 – Workshop sulle linee guida (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
  • 13:30 – 13:35: Obiettivo del workshop – Come possono i valori dei pazienti essere integrati al meglio nello sviluppo di linee guida cliniche?
  • 13:35 – 13:50: Introduzione – Cosa sono le linee guida per la pratica clinica? Quali sono le fasi dello sviluppo di una linea guida? Esempio: linea guida sulla transizione
  • 13:50 – 14:50: Workshop in sottogruppi (10 partecipanti) – Diverse fasi dello sviluppo di una linea guida: Elaborazione/adattamento dei quesiti clinici; Selezione delle evidenze; Interpretazione delle conclusioni delle evidenze; Traduzione delle evidenze in raccomandazioni
  • 14:50 – 15:15: Pausa caffè 2
  • 15:15 – 15:30: Spiegazione – Quali metodi sono disponibili per raccogliere i valori dei pazienti? Cosa si sa e qual è il beneficio?
  • 15:30 – 15:45: Intervista – Esperienze dei sopravvissuti nella partecipazione allo sviluppo di linee guida
  • 15:45 – 16:30: Workshop in sottogruppi (10 partecipanti) – Esercizio di mind-mapping: Quali fasi? Come integrare i valori dei pazienti? Discussione su barriere e fattori facilitanti della partecipazione
  • 16:30 – 16:45: Pausa caffè 3
  • 16:45 – 17:30: Discussione plenaria – "Come possono i valori dei pazienti essere integrati al meglio nello sviluppo di linee guida cliniche", sulla base delle conclusioni dei sottogruppi
• 19:00 – 23:00 – Cena e programma sociale presso Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Vienna

Giorno 2 – 25 novembre

• 09:00 – 09:15 – Arrivo e registrazione
• 09:15 – 09:30 – Introduzione al Giorno 2: riepilogo dei feedback del 1° evento degli Ambassador (Carina Schneider)
• 09:30 – 11:00 – sessione 1: Advocacy dei pazienti
  • Che cos'è l'advocacy dei pazienti? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Introduzione a cosa sia l'advocacy dei pazienti; esempi di vita reale
  • Networking nel progetto di rete (Sarunas Narbutas)
  • Formazioni esistenti sull'advocacy dei pazienti (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "Non esistono scorciatoie per acquisire conoscenza"
  • Market place dell'advocacy dei pazienti, 10:00 – 11:00: Presentazioni di poster
• 11:00 – 11:15 – Pausa caffè 1
• 11:15 – 12:30 – sessione 2 – Presentazione e workshop EUPATI (Maria Dutarte)
• 12:30 – 14:00 – Pausa pranzo
• 14:00 – 15:00 – sessione 3.1 – Ruolo di Ambassador parte 1 (Katie Rizvi & Senior Ambassadors): Esempi di ciò che gli Ambassador hanno già fatto; Ambassador che ospitano/svolgono un ruolo determinante nelle Peer Visits; Aspettative nei confronti degli Ambassador del progetto
• 15:00 – 15:30 – sessione 3.2 – Ruolo di Ambassador parte 2 (Hannah Gsell & Senior Ambassadors): Onboarding nella Rete – Come faccio io (come Ambassador) a inserire nuove persone nella rete? Strumenti per l'onboarding di nuove persone
• 15:30 – 15:45 – Pausa caffè
• 15:45 – 17:15 – sessione 4 – Supporto tra pari (Carina Schneider & Senior Ambassadors): Che cos'è il supporto tra pari? Diverse esigenze e modalità per ricevere / offrire supporto tra pari (supporto tra pari faccia a faccia / in presenza; supporto tra pari in EU-CAYAS-NET); Misure di safeguarding; Valorizzare l'esperienza e le competenze esistenti
• 17:15 – 17:30 – Conclusioni e saluti

Presentazione di poster

Nell'ambito della Formazione sull'Advocacy dei Pazienti, vi invitiamo cordialmente a presentare un poster su un progetto di advocacy, un'iniziativa che avete promosso nel vostro Paese/regione o qualsiasi altra opportunità su cui avete lavorato per fare advocacy nell'ambito del cancro CAYA.

Siamo alla ricerca di esempi di buone pratiche che saranno presentati per mostrare la grande ricchezza di attività di advocacy dei pazienti in corso nei nostri Paesi durante la sessione del market place dell'advocacy dei pazienti di sabato 25 novembre, dalle 10:00 alle 11:00.

I temi possono includere iniziative di sensibilizzazione, eventi politici, tavole rotonde, apparizioni sui media e campagne audiovisive ecc. di cui siete stati o sarete parte. Non ci sono limiti. Se non siete sicuri che il vostro tema sia pertinente, non esitate a chiedercelo!

Procedura:

• Durante questa sessione starete accanto al vostro poster, mentre gli altri partecipanti saranno divisi in piccoli gruppi che si sposteranno da un poster all'altro a intervalli di 5-10 minuti (a seconda di quanti poster saranno presentati).
• Vi chiediamo pertanto di limitare il contenuto del vostro poster agli elementi essenziali, in modo che possa essere spiegato in un massimo di 5 minuti e che ci sia tempo per domande e risposte.
• Tutti gli Ambassador ricevono un modello. Se desiderate presentare un poster, vi preghiamo di compilare il modello entro lunedì 20 novembre alle 9:00 CET e di inviarlo a ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe provvederà quindi a stampare il vostro poster e a portarlo all'evento. Si prega di notare che le candidature inviate dopo la scadenza non potranno più essere prese in considerazione.

Saremmo lieti di ricevere numerose proposte!

6.2 Appendice 2 - Evento politico lituano

Evento politico "Transizione delle cure dalla pediatria all'età adulta" – Agenda

6.3 Appendice 3 - Evento politico spagnolo

Evento politico "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – Agenda (come pubblicata, in spagnolo)

6.4 Appendice 4 - Evento di Sarajevo

Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Agenda (come pubblicata, in bosniaco). Motto: "Brinem o sebi, volim sebe". Organizzazioni partner indicate: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.

Dan 1 – Utorak, 8.8.

• 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
• 14:30 – ručak u hotelu
• 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
  • Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
  • Predstavljanje gostiju
  • Predstavljanje učesnika (meet and greet)
  • Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
• 19:00 – večera u hotelu
• 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
• Slobodno vrijeme

Dan 2 – Srijeda, 9.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:45 – odlazak na piramide
• 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
• 13:30 – ručak
• Prikazivanje filma Heroj
• 19:00 – večera u hotelu

Dan 3 – Četvrtak, 10.8.

• do 10:00 – doručak
• Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
• 19:00 – večera na tabiji
• Slobodno vrijeme

Dan 4 – Petak, 11.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
• 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
• Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
• Ručak
• Motivaciona radionica Ina i Sabina
• Pisanje pisama
• Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
• 19:00 – večera u hotelu
• SFF zatvaranje konvencije

Dan 5 – Subota, 12.8.

• doručak i igramo se razlaza

Hvala i vidimo se sljedeće godine!

6.5 Appendice 5 - Evento regionale di Zagabria

Valutazione dei partecipanti della Convenzione regionale di Zagabria (31 risposte per domanda; valutazioni su una scala da 1 a 5).

6.6 Appendice 6 - Evento conclusivo

Panoramica del programma

07 – Mercoledì

• 08:00 e per tutta la giornata – Arrivi
• 14:00 e per tutta la giornata – Registrazioni presso il XXI Dormitory del campus della Sport University
• 20:00 – Cena di networking presso Boema House

08 – Giovedì

• 08:00 – Colazione disponibile nel campus (hall principale, area registrazione)
• 09:30 – Riunione dell'Assemblea generale (modalità ibrida) (vedere la mappa per raggiungere la Conference Hall)
• 13:00 – Pranzo servito presso la Conference Hall
• 14:00 – Workshop interattivi per tutti i partecipanti – Workshop 1 Focus: assistenza oncologica per adolescenti e giovani adulti ed EDI: garantire equità, diversità e inclusione nell'assistenza oncologica
• 16:00 – Foto di gruppo nel campus (Se non siete nella foto, non c'eravate. Assicuratevi di non perdervela!)
• Cena presso l'area del festival UNTOLD
• 20:30 – Foto di gruppo UNTOLD (luogo esatto da confermare)
• UNTOLD Meet & Greet per partecipanti selezionati con Blasterjaxx (orario da confermare)

09 – Venerdì

• 09:00 – 11:00 – Colazione disponibile nel campus
• 13:00 – Pranzo servito presso la Conference Hall
• 14:00 – Workshop interattivi per tutti i partecipanti – Workshop 2 Focus: documento di posizione "Salute mentale e assistenza psicosociale dopo il cancro CAYA – Standard, non lusso" / Supporto all'istruzione e alla carriera
• Cena presso l'area del festival UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet per partecipanti selezionati con ALOK (orario da confermare)
• UNTOLD Meet & Greet per partecipanti selezionati con Dimitri Vegas & Like Mike (orario da confermare)
• UNTOLD Meet & Greet per partecipanti selezionati con Lost Frequencies (orario da confermare)
• UNTOLD Meet & Greet per partecipanti selezionati con Zerb (orario da confermare)

10 – Sabato

• 09:00 – 11:00 – Colazione disponibile nel campus
• 13:00 – Pranzo servito presso la Conference Hall
• 14:00 – Workshop interattivi per tutti i partecipanti – Workshop 3 Focus: assistenza di follow-up a lungo termine dopo il cancro / Raccomandazioni per la transizione dall'assistenza oncologica pediatrica a quella per adulti
• Cena presso l'area del festival UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet per partecipanti selezionati con Tujamo (03:00)
• UNTOLD Meet & Greet per partecipanti selezionati con Sam Smith (orario da confermare)

11 – Domenica

• 09:00 – 11:00 – Colazione disponibile nel campus
• 13:00 – Pranzo servito presso la Conference Hall
• 14:00 – Workshop interattivi per tutti i partecipanti – Workshop 4 Sostenibilità: creare un piano d'azione per la sostenibilità di beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord dopo la fine del progetto
• Cena presso l'area del festival UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet per partecipanti selezionati con Martin Garrix (01:00)
• UNTOLD Meet & Greet per partecipanti selezionati con Nicky Romero (02:30)

12 – Lunedì

• 09:00 – 11:00 – Colazione disponibile nel campus
• 12:00 – Partenze

6.7 Appendice 7 - Attività di disseminazione

Riferimenti

1. Nel Grant Agreement, il WP5 è descritto come incentrato su Uguaglianza, Diversità e Inclusione; tuttavia, attraverso le attività del WP5, si è deciso che Equità, piuttosto che Uguaglianza, fosse un termine più appropriato. Pertanto, i risultati del progetto si concentrano su Equità, Diversità e Inclusione.
2. Come metriche nell’ambito degli obiettivi nell’Allegato 1, Parte B, sezione 1.2 e come metriche nella sezione Allegato 1, Parte B, sezione 3.2.
3. Erano registrati 30 partecipanti, ma due non hanno potuto partecipare.
4. Descrizione dell’evento: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
5. Comunicato stampa a livello nazionale in Austria su APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
6. Dichiarazione di Vienna: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
7. Descrizione dell’evento: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
8. Dichiarazione di Vilnius: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
9. https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
10. Dichiarazione di Barcellona: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
11. https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
12. /project-deliverables/
13. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
14. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
15. /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
16. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
17. /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
18. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
19. /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
20. https://www.pancare.eu/european-map/
21. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
22. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
23. /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
24. /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
25. https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
26. /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
27. /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
28. /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
29. /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
30. /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
31. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
32. /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
33. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
34. /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf

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