Zpráva o šíření výsledků – se zaměřením na vysoce viditelné projektové akce

O tomto výstupu

Historie verzí

Projektové konsorcium

1. Souhrn

Hlavním cílem pracovního balíčku 6 (WP6) „Komunikace, diseminace a udržitelnost“ bylo široce komunikovat a šířit výsledky projektu a plánovat udržitelnost sítě a Platformy po skončení projektu. Výstup D6.2 „Zpráva o diseminaci – se zaměřením na vysoce viditelné projektové akce“ podrobně popisuje diseminační aktivity realizované během projektu se zaměřením na 2denní síťovací akci, tři jednodenní politické akce v Litvě, Rakousku a Španělsku, tři regionální akce v balkánských zemích a závěrečnou akci, jakož i aktivity během 10měsíčního prodloužení projektu (včetně závěrečné akce ambasadorů, Fóra zainteresovaných stran k rovnosti, rozmanitosti a inkluzi (EDI) v onkologické péči a kulatého stolu na vysoké úrovni k inkluzivitě v oblasti EDI).

Aktivity a akce projektu vycházely z významných zkušeností CCI Europe a YCE s diseminací v komunitě dětí, dospívajících a mladých dospělých (CAYA) žijících s rakovinou i po ní a v dalších souvisejících komunitách zainteresovaných stran. Aktivity popsané v této zprávě probíhaly po celou dobu trvání projektu a přesahovaly rámec členských států EU. Cílem diseminačních aktivit bylo propagovat výsledky sítě napříč třemi hlavními tématy projektu (kvalita života, péče o dospívající a mladé dospělé (AYA) a EDI [1]), aby bylo zajištěno dosažení očekávaných dopadů projektu, a zároveň vytvořit podmínky pro budoucí aktivity, které budou dále rozvíjet cílené akce a iniciativy nezbytné ke zlepšení kvality života mladých lidí, kteří přežili rakovinu.

2. Úvod a souvislosti

Projekt EU-CAYAS-NET vytvořil Evropskou síť mladých lidí, kteří přežili rakovinu, a zřídil znalostní centrum a interaktivní Platformu (https://beatcancer.eu/), aby podpořil sociální propojování, vzájemnou podporu a výměnu znalostí mezi dětmi, dospívajícími a mladými dospělými (CAYA) žijícími s rakovinou i po ní. Projekt se zaměřil na tři klíčová témata: (1) zlepšení kvality života lidí žijících s rakovinou a po ní, (2) zkvalitnění péče o AYA s rakovinou a po ní a (3) podporu EDI v celém průběhu léčby rakoviny a života po onkologickém onemocnění. Tato zpráva popisuje diseminační aktivity realizované během projektu s cílem propagovat výsledky sítě napříč těmito třemi hlavními tématy projektu (WP 3–5), zejména prostřednictvím vysoce viditelných projektových akcí realizovaných v rámci WP6.

Jelikož se diseminační aktivity zaměřovaly na výsledky projektu, vycházely z výstupů WP3 (kvalita života), WP4 (péče o AYA) a WP5 (EDI), jako jsou bílé knihy, poziční dokumenty, doporučené postupy a další. K oslovení co nejširšího okruhu zástupců zainteresovaných stran bylo využito mnoho různých kanálů, včetně kampaní na sociálních médiích (WP6), sdílení obsahu a propagace akcí na Platformě (WP2), webinářů a krátkých videí (WP2, s obsahem z WP 3–5) a prezenčních akcí (WP 3–6).

Práce popsaná v této zprávě ukazuje, jak síť naplnila cíl projektu široce komunikovat a šířit výsledky projektu. Konkrétní ukazatele v rámci tohoto cíle, popsané v grantové dohodě, [2] zahrnují:

3. Přístup

Zde uváděné aktivity zahrnovaly účast všech příjemců, s další podporou přidružených partnerů (APs) za účelem posílení klíčových sdělení projektu. Plánování a podávání zpráv o diseminaci bylo stěžejní součástí aktualizací WP6 na měsíčních setkáních se všemi příjemci, na čtvrtletních setkáních se všemi příjemci a APs a na plenárních setkáních konaných dvakrát ročně, stejně jako na pravidelných setkáních týmu WP6. Diseminační aktivity byly průběžně shromažďovány pomocí online registru, který byl k dispozici všem příjemcům a přidruženým partnerům. Tento registr byl používán k aktualizaci modulu Dissemination na portálu, který byl zahrnut do závěrečných průběžných zpráv předložených poskytovateli financování.

4. Výsledky

V následujících oddílech je uveden přehled všech aktivit (z Task 6.4) s podrobným popisem vysoce viditelných síťových akcí (z Task 6.5). Pro informaci jsou rovněž představeny komunikační aktivity (Task 6.3) (Příloha 1).

4.1 Vysoce viditelné síťové akce

4.1.1 Dvoudenní networkingová akce – Vídeň

V M15 (24.–25. listopadu 2023) se ve Vídni konala dvoudenní networkingová akce pro ambasadory (včetně workshopu k doporučením). [4] Zájem o tuto akci byl velmi vysoký a nakonec se jí zúčastnilo 62 účastníků z celé Evropy, včetně účastníků BEN a jednoho hostujícího řečníka. Dvoudenní networkingové akce (tj. Ambassador Training 2 a workshopu k doporučením) se zúčastnilo 35 seniorních ambasadorů a 17 nových ambasadorů. 4 ambasadoři byli z Rakouska, 1 z Belgie, 2 z Bosny a Hercegoviny, 1 z Bulharska, 2 z Chorvatska, 1 z Česka, 1 z Dánska, 1 z Finska, 4 z Německa, 2 z Řecka, 3 z Irska, 2 z Izraele, 1 z Lotyšska, 3 z Litvy, 2 z Lucemburska, 1 z Černé Hory, 4 z Nizozemska, 2 ze Severní Makedonie, 2 z Norska, 2 z Polska, 4 z Portugalska, 2 z Rumunska, 1 ze Srbska, 1 ze Slovenska, 1 ze Švédska, 1 z Ukrajiny, 1 ze Spojeného království. To zahrnovalo 19 členských států EU a 8 zemí mimo EU.

Zaměřením této akce bylo vybavit ambasadory dovednostmi, které potřebují k tomu, aby se stali silnými a samostatnými obhájci práv pacientů. Program zahrnoval: úvod do Evropské sítě mladých lidí, kteří přežili rakovinu, a podrobný vhled do témat advokační činnosti sítě (navazování kontaktů v rámci sítě, stávající školení v oblasti obhajoby práv pacientů, tržiště iniciativ v oblasti obhajoby práv pacientů (prostřednictvím posterových prezentací), workshop k doporučením, vzájemná podpora a role ambasadora EU-CAYAS-NET). Kromě toho Maria Dutarte přednesla prezentaci a vedla workshop jako zástupkyně European Patients' Academy (EUPATI, https://eupati.eu/). Účastníci z nečlenských států EU rovněž projevili obzvláště vysokou míru zájmu, protože péče o přeživší je v jejich zemích často nedostatečná nebo neexistuje.

Program je uveden v Příloze 1.

Tato akce byla rovněž doprovázena mediální kampaní, včetně tiskové zprávy. [5]

Většina účastníků hodnotila svou spokojenost mezi 4,5 a 5 (=maximum). Více než třetina se takové akce účastnila poprvé. Ostatní se účastnili podruhé. Prezentace byly hodnoceny jako dobré až velmi dobré. Totéž platí pro poskytnuté materiály a skupinové aktivity. Obzvláště oblíbená byla posterová sekce, v níž účastníci představovali své (národní) projekty pro přeživší. 80 až 90 % účastníků by takovou akci doporučilo svým vrstevníkům. Téměř všichni účastníci uvedli, že akce naplnila nebo překonala jejich očekávání. Na otázku, co by bylo možné zlepšit, dva účastníci uvedli, že informací bylo příliš mnoho a byli jimi natolik zahlceni, že měli potíže odnést si hlavní sdělení.

4.1.2 Politické akce – Rakousko, Litva, Španělsko

Rakousko

Rakouská politická akce se konala v Albert Hall ve Vídni (28. června 2024). Symposium se zaměřilo na výzvy související s duševním zdravím a psychosociální péčí po rakovině v dětství, dospívání a mladé dospělosti a zdůraznilo klíčové výstupy EU-CAYAS-NET pro řešení těchto výzev ve zdravotnických systémech. Akce zahrnovala projevy, poselství a diskuse u kulatého stolu předních odborníků v dětské onkologii, duševním zdraví a advokační činnosti, stejně jako národních politiků a zástupců Evropské komise. Významné osobnosti z lékařského, politického a neziskového sektoru podepsaly Vídeňskou deklaraci „Zlepšení duševního a psychosociálního zdraví mladých lidí, kteří přežili rakovinu“. [6] Deklarace zdůrazňuje význam zlepšení duševního a psychosociálního zdraví po rakovině v mladém věku a navrhuje soubor opatření k dosažení cíle lepší péče.

Akce se zúčastnila multidisciplinární skupina přibližně 50 národních a mezinárodních zainteresovaných stran ze všech oblastí, které akci považovaly za velmi informativní a jednomyslně se shodly, že chtějí být i nadále informovány o projektu.

Po rakouské politické akci uspořádala CCI Europe jednodenní workshop DACHL o obhajobě práv pacientů pro německy mluvící obhájce práv pacientů. Workshop měl 14 účastníků a 4 hostující řečníky. Konal se v němčině a zahrnoval: i) školení v oblasti vědecké komunikace, public relations (PR) a marketingu (hostující řečníci), ii) obhajobu práv pacientů a umění (hostující řečníci), iii) rozvoj dovedností souvisejících s argumentací a zvyšováním povědomí (CCI Europe), iv) event management a obhajobu práv pacientů (CCI Europe). Zpětná vazba byla celkově velmi dobrá a účastníci se shodli, že účast byla přínosná a že by rádi zůstali v kontaktu.

Litva

Politická akce „Přechod péče z pediatrické do dospělé“ se konala 27. května ve Vilniusu v Litvě. [7] Akce, spolupořádaná organizací POLA a projektem EU-CAYAS-NET, se zaměřila na zlepšení přechodu péče o mladé lidi, kteří přežili rakovinu, z pediatrické do dospělé zdravotní péče. Setkali se na ní klíčoví zainteresovaní aktéři, včetně tvůrců politik, zdravotnických pracovníků, obhájců práv pacientů a samotných mladých lidí žijících s rakovinou a po ní, aby diskutovali o osvědčených postupech a vládních iniciativách a vypracovali akční plány pro plynulejší přechod mladých lidí, kteří přežili rakovinu. Akce se zúčastnilo 27 osob: 15 z pacientských organizací, 2 tvůrci politik, 8 zdravotnických pracovníků a 2 z dalších kategorií.

Akce byla zahájena úvodními slovy Moniky Ošmianskienė, předsedkyně Komise pro osoby se zdravotním postižením Parlamentu Litvy. Následovaly prezentace o projektu EU-CAYAS-NET, Evropském plánu boje proti rakovině a vládních iniciativách týkajících se mladých lidí, kteří přežili rakovinu, a poté odborné příspěvky o současné praxi, osvědčených postupech pro přechod péče a předběžných doporučeních ke zlepšení. Poté následovala panelová diskuse přinášející různé perspektivy zdravotnických pracovníků, zástupců pacientů a mladých lidí, kteří přežili rakovinu, a následně společná diskuse o akčních bodech a dalších krocích ke zlepšení zkušenosti s přechodem v Evropě. Na konci setkání byla podepsána Vilniuská deklarace o přechodu z pediatrické do dospělé onkologické péče [8], která stanoví závazek ke zlepšení přechodu péče.

Program je k dispozici v Příloze 2.

Akce byla živě streamována a záznam je rovněž k dispozici. [9]

Španělsko

Dne 22. října 2024 byla v rámci projektu EU-CAYAS-NET spolupořádána španělská politická akce organizací Sant Joan de Déu (FSJD), která spojila přibližně 47 účastníků, včetně 15 zástupců pacientů a pacientských organizací, 28 zdravotnických pracovníků (lékařů a psychologů) a sociálních pracovníků, 3 tvůrců politik a 1 účastníka z oblasti inovací/průmyslu. Diskuse se zaměřily na dlouhodobé důsledky života po rakovině a potřebu celoživotní následné péče. Akce rovněž zdůraznila význam začlenění péče LTFU do národních plánů kontroly rakoviny, zajištění dostatečného financování a školení zdravotnických pracovníků pro poskytování vysoce kvalitní péče o přeživší.

Akce byla zakončena podpisem Barcelonské deklarace [10], závazku prosazovat politické změny, které zajistí rovný přístup k dlouhodobé následné péči v celé Evropě. Tato deklarace bude předložena Evropské komisi s cílem podpořit strukturální a politická opatření ke zlepšení kvality života mladých lidí, kteří přežili rakovinu, zmírnit zátěž zdravotnických systémů a usnadnit účinnější znovuzačlenění do společnosti.

Ze zpětné vazby organizátorům vyplynulo, že akce byla na národní úrovni považována za velmi úspěšnou a povzbudivou a existuje ochota pokračovat v komunikaci a spolupráci.

Program je uveden v Příloze 3.

4.1.3 Regionální akce

Bosna

První ze tří regionálních akcí, Regionální konvent mladých lidí, kteří přežili rakovinu, se konal v Sarajevu v Bosně od 08.–12. srpna 2023 (M12) projektu a zúčastnilo se ho 49 osob, včetně přeživších z Bosny (22 účastníků), Srbska (8 účastníků), Černé Hory (4 účastníci), Slovinska (1 účastník), Chorvatska (7 účastníků) a Makedonie (4 účastníci).

Konvent hostila AP 'Heart for Children' s podporou EU-CAYAS-NET a zahrnoval vzdělávací a společenské aktivity se zaměřením na zvyšování povědomí o pozdních následcích léčby a vytváření systému pro jejich sledování. 'Heart for Children' pořádá tento regionální konvent každoročně v jedné ze zemí bývalé Jugoslávie. Zahájení konventu se zúčastnil premiér Sarajevského kantonu Nihad Uk, stejně jako ředitel sdružení 'Heart for Children' Fikret Kubat, členka správní rady Childhood Cancer International Europe Lejla Kamerić a zástupkyně sítě EU-CAYAS-NET Arnela Kamerić.

Program je uveden v Příloze 4.

Akce se zúčastnili čtyři ambasadoři EU-CAYAS-NET, aby sdíleli své zkušenosti se sítí.

Akce byla propagována na komunikačních a diseminačních kanálech sítě i v národních médiích. [11]

Bratislava

Ve dnech 13.–15. června 2024 se v Bratislavě v rámci projektu EU-CAYAS-NET konala regionální akce pro mladé lidi, kteří přežili rakovinu. Akce spojila 35 účastníků z několika zemí, včetně Slovenska (10 účastníků), České republiky (8 účastníků), Maďarska (6 účastníků), Rakouska (6 účastníků) a Polska (5 účastníků). Akci hostili přidružení partneři z regionu.

Během tří dnů program nabídl interaktivní workshopy, diskuse vedené přeživšími a přeshraniční výměnu zkušeností. Klíčová témata zahrnovala překážky v psychosociální péči, orientaci ve zdravotním systému po léčbě rakoviny a inkluzivní podporu přeživších ve střední Evropě. Vrcholem programu bylo společné setkání o modelech peer mentoringu, v jehož rámci účastníci z různých zemí představili místní iniciativy a diskutovali o tom, jak je přizpůsobit svým lokálním zdravotnickým systémům. Akce také sloužila jako platforma pro nábor a posílení nových mladých ambasadorů sítě EU-CAYAS-NET v nedostatečně zastoupených zemích.

Záhřeb

Ve dnech 07.–09. června 2024 byl AP Krijesnica spolu s CCI Europe spolupořadatelem 11. regionálního konventu mladých lidí, kteří přežili rakovinu, jako součásti EU-CAYAS-NET pod tématem "Zagreb Calls You!". Akce shromáždila více než 50 účastníků, včetně mladých lidí, kteří přežili rakovinu (CAYA), z mládežnických skupin v Chorvatsku (15 účastníků), Bosně a Hercegovině (15 účastníků), Srbsku (12 účastníků), Černé Hoře (5 účastníků) a Severní Makedonii (4 účastníci).

Během tří dnů proběhla série workshopů, diskusí a závěrečná panelová diskuse. Konvent zdůraznil společné výzvy, jimž mladí přeživší v regionu čelí, přičemž byly jako priority pro další kroky identifikovány dvě klíčové oblasti:

1. Přechod z pediatrické do dospělé péče. Přechod z pediatrické do dospělé péče zůstává významnou výzvou a často zanechává mladé přeživší bez adekvátní podpory. Mnozí účastníci uvedli, že nechodí na specializované kontrolní prohlídky nebo na ně nejsou ani odesíláni. Vzájemné diskuse se ukázaly jako zásadní zdroj, který mladým přeživším umožňuje navzájem se vést při vyhledávání potřebných specializovaných vyšetření, jež jsou klíčová pro včasné lékařské zásahy a lepší dlouhodobé zdravotní výsledky.
2. Vytvoření systému pro sledování pozdních následků léčby. Potřeba strukturovaného systému následné péče pro sledování pozdních následků léčby rakoviny byla důrazně zdůrazněna. Několik účastníků sdílelo své zkušenosti s tím, že byli léčeni lékaři, kteří tyto pozdní následky neznali, což vedlo ke zpoždění v diagnostice nových zdravotních potíží, které pak progredují a stávají se obtížněji zvládnutelnými. Kromě toho byly duševní zdraví a fertilita označeny za kritická témata vyžadující větší informovanost a výzkum.

Tyto obavy zůstávají pro mladé lidi, kteří přežili rakovinu, nadále zásadní a upozorňují na potřebu komplexních přístupů zaměřených na přeživší v politikách zdravotní péče napříč regionem.

Zvláštní poděkování patří Prof. Dr. Jeleně Roganović a Assoc. Prof. Dr. Lorně Zadravec Zaletel, jejichž příspěvky do panelové diskuse poskytly cenné poznatky o jejich profesním nasazení při řešení pozdních následků léčby rakoviny. Jejich pokračující úsilí o zlepšení péče o přeživší a zavedení strukturovaného systému následného sledování v celém regionu zůstává zásadní.

Poděkování je vyjádřeno všem účastníkům konventu za to, že věnovali svůj čas, sdíleli své zkušenosti a podporovali vzájemnou oporu v komunitě přeživších. Jejich hlasy hrají klíčovou roli při utváření budoucích advokačních aktivit a zlepšování kvality života mladých lidí, kteří přežili rakovinu, v celém regionu.

Zpětná vazba účastníků byla pozitivní, přičemž 58 % ohodnotilo akci známkou 5/5. Podrobná hodnoticí zpětná vazba je v Příloze 5.

4.1.4 Závěrečná akce

Ve dnech 01.–04. srpna 2024 uspořádala YCE v rumunské Kluži-Napoce čtyřdenní závěrečnou akci projektu EU-CAYAS-NET. Akce přivítala 180 účastníků (168 prezenčně a 12 online na valné hromadě) z 31 zemí, včetně členů z EU i mimo EU. Účastníci přijeli z Rumunska (60 účastníků), Litvy (12 účastníků), Nizozemska (12 účastníků), Polska (9 účastníků), Rakouska (9 účastníků), Irska (8 účastníků), Portugalska (6 účastníků), Maďarska (6 účastníků), Španělska (5 účastníků), Ukrajiny (5 účastníků), Belgie (5 účastníků), Chorvatska (4 účastníci), Řecka (4 účastníci), Bulharska (4 účastníci), Finska (4 účastníci), Slovinska (3 účastníci), Spojeného království (3 účastníci), Srbska (3 účastníci), Itálie (3 účastníci), Bosny a Hercegoviny (2 účastníci), Severní Makedonie (2 účastníci), Německa (2 účastníci) a jednotliví účastníci přijeli z Moldavska, Francie, Švédska, Arménie, Brazílie, Kanady, České republiky, Filipín a Slovenska.

Závěrečná akce představovala vyvrcholení téměř tří let společné práce v rámci EU-CAYAS-NET a hostila ji Youth Cancer Europe. Během čtyř dnů program zahrnoval:

• závěrečné zasedání valné hromady, na němž všichni příjemci a přidružení partneři přezkoumali milníky projektu a dohodli se na budoucí spolupráci a krocích pro udržitelnost;
• workshopy a spolutvůrčí setkání, jako například "Workshop strategie udržitelnosti" a tematické kulaté stoly zaměřené na vzájemnou podporu, vzdělávací a kariérní dráhy a rovnost v péči o přeživší;
• interaktivní aktivity ambasadorů, během nichž mladí ambasadoři představovali národní a místní úspěchy, vedli networkingová cvičení a podíleli se na plánování budoucích komunitních aktivit;
• samostatné setkání o budoucnosti Platformy a komunity na Discordu, včetně technického školení a brainstormingu o novém obsahu a metodách oslovování;
• kreativní setkání, včetně storytellingu, digitální advokační činnosti a veřejného vystupování, zaměřená na posílení mladých přeživších, aby mohli zesílit své hlasy při tvorbě politik na národní i evropské úrovni;
• společenské a kulturní aktivity pro budování vztahů a komunity, včetně uvítací večeře, komentované prohlídky města a večera otevřeného mikrofonu s hudbou, poezií a příběhy přeživších.

Program je uveden v Příloze 6.

Akce byla oslavou odolnosti, advokační činnosti a solidarity a poskytla silný odrazový můstek pro další fázi Evropské sítě mladých lidí, kteří přežili rakovinu.

4.2 Souhrn diseminačních aktivit a klíčových výstupů na Platformě

Souhrn všech diseminačních aktivit je uveden v Příloze 7.

Kromě těchto diseminačních aktivit byly na Platformě zveřejněny klíčové výstupy projektu v rámci jednotlivých témat, jak jsou shrnuty níže. [12]

4.2.1 WP3

Bílá kniha

Bílá kniha „Optimalizace kvality života po rakovině v mladém věku“ [13] shrnuje prakticky využitelná doporučení z WP3 „Kvalita života“, která se zabývají duševním zdravím, podporou vzdělávání a kariéry, přechodem péče a mezerami v následné péči napříč Evropou.

Doporučení k přechodu péče

Doporučení k přechodu z pediatrické do dospělé péče bylo přijato k publikaci v recenzovaném časopise The Lancet Oncology. Po zveřejnění v The Lancet Oncology budou doporučení z článku sdílena jako zdroj na Platformě. Doporučení byla šířena prostřednictvím posterové prezentace a moderování panelu věnovaného přechodu péče na International Symposium on Late Complications after Childhood Cancer (ISLCCC, 19.–21. června 2025). Doporučení byla rovněž šířena během 30. setkání PanCare (září 2024), v panelové sekci „Snižování nerovností a zlepšování kvality života pacientů s rakovinou a přeživších“ na World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase „Podpora synergií v boji proti rakovině: dopad projektů financovaných EU“ (únor 2025) a prostřednictvím prezentace na Pediatric Cardio-Oncology Conference v Cincinnati (07.–09. listopadu 2024). Bylo vypracováno jednostránkové shrnutí doporučení, které poskytuje přehled na první pohled, s překlady do němčiny, španělštiny, francouzštiny, srbochorvatštiny, italštiny, litevštiny, nizozemštiny a rumunštiny. [14]

Materiály k podpoře vzdělávání a kariéry z celé Evropy

Materiály k podpoře vzdělávání a kariéry z celé Evropy, které byly během projektu identifikovány, byly zveřejněny na Platformě jako interaktivní mapa.

Duševní zdraví a psychosociální péče

Doporučení „Doporučení pro duševní zdraví a psychosociální péči po CAYA rakovině – standard, nikoli luxus“ jsou dostupná prostřednictvím Platformy [15] s překlady do němčiny, španělštiny, francouzštiny, srbochorvatštiny, italštiny, litevštiny, nizozemštiny a rumunštiny. [16] Jako podpůrný materiál byly vytvořeny Kapesní karty pro povědomí o duševním zdraví a orientaci v podpoře, které jsou rovněž dostupné v mnoha jazycích. [17]

Koncept Train-the-Trainer pro zdravotnické pracovníky v oblasti podpory vzdělávání a kariéry pro přeživší

Koncept Train-the-Trainer byl testován a hodnocen na workshopu konaném ve Vídni (12.–13. března 2024) za účasti 30 účastníků ze 16 zemí.

Finalizovaný koncept byl poté zpřístupněn ke stažení na Platformě. [18] Ke stažení byl navíc zpřístupněn odpovídající manuál, který lze využít k přípravě realizace školení a zároveň slouží jako příručka pro použití během školícího workshopu. [19] Manuál obsahuje konkrétní příklady skupinové práce nebo pracovních listů s odpovídajícími úkoly.

Pozdní následky a dlouhodobá následná péče (LTFU)

Byla vytvořena evropská mapa péče LTFU, která poskytuje přehled o současné situaci v Evropě, spolu s formulářem pro zasílání aktualizací, protože nabídka dostupné péče se průběžně mění. [20] Na Platformě jsou dostupná „Doporučení, aby péče LTFU byla vnímána jako závěrečný krok úspěšné léčby rakoviny“. [21] Byla vypracována jednostránková cestovní mapa na podporu advokační činnosti za lepší péči LTFU s překlady do němčiny, španělštiny, francouzštiny, srbochorvatštiny, italštiny, litevštiny, nizozemštiny a rumunštiny. [22] Pro zdravotnické pracovníky byl rovněž vytvořen materiál „Od zkušenosti k akci: průvodce rozhovorem s přeživšími o pozdních následcích“ a zveřejněn na Platformě. [23]

4.2.2 WP4

Zpráva o zjištěních z peer návštěv péče o AYA

Zpráva o zjištěních z peer návštěv péče o AYA s názvem „Posílení péče o AYA onkologické pacienty: poznatky z inovativních peer návštěv napříč Evropou“ byla šířena během setkání EU-CAYAS-NET, sdílena s ambasadory sítě a zpřístupněna na Platformě [24] a na webových stránkách Youth Cancer Europe. [25] Výsledky z této zprávy se rovněž promítly do stanoviska k péči o AYA.

Zpráva o kulatém stole AYA

Na Platformě byla zveřejněna Zpráva o online kulatém stole péče o AYA „Rozšiřování onkologické péče o AYA: směrem ke stanovení minimálních standardů péče o AYA v celé Evropě“, která shrnuje hlavní klíčové myšlenky diskutované během akce. [26] Výsledky z této zprávy se promítly do stanoviska k péči o AYA.

Stanovisko „Minimální standardy specializovaných jednotek péče o AYA“

Na Platformě jsou k dispozici „Doporučení a implementační roadmapa pro minimální standardy specializovaných jednotek onkologické péče o AYA“. [27] Překlady jsou k dispozici v němčině, francouzštině, litevštině, španělštině, nizozemštině, italštině, srbochorvatštině, rumunštině a řečtině. [28] Byla rovněž vytvořena kapesní karta k péči o AYA na podporu šíření tohoto stanoviska a distribuována na mnoha akcích. [29]

4.2.3 WP5

Výsledky EDI a politická doporučení

Politická doporučení EDI byla představena na politické akci „Doporučení pro spravedlivou, rozmanitou a inkluzivní onkologickou péči v Evropě“, která se konala v Evropském parlamentu v Bruselu (21. března 2024). [30] Doporučení (dostupná ve 12 evropských jazycích) jsou k dispozici na Platformě. [31] Výsledky práce EDI, jejímž cílem bylo lépe porozumět nerovnostem v onkologické péči a řešit je na základě mapování a outreach aktivit, online průzkumů a scoping reviews, byly prezentovány na webináři dne 30. května 2024, kde byla rovněž představena politická doporučení EDI.

Školicí program EDI

Školicí akce EDI Principles in Cancer Care (červen 2024) představila EDI Toolkit a školicí program vyvinuté během projektu. Školení EDI probíhala ve dnech 03.–12. června 2024 v Kluži-Napoce pro 19 výzkumných pracovníků, 20 zdravotnických pracovníků a 20 obhájců práv pacientů. Během školení byl využíván EDI Training Toolkit dostupný na Platformě [32] s překlady do srbochorvatštiny, nizozemštiny, němčiny, italštiny, francouzštiny, litevštiny a španělštiny. [33] V hodnoceních po školení 59 různorodých účastníků uvedlo vyšší znalosti EDI a větší jistotu. Na podporu šíření doporučení byly rovněž vytvořeny kapesní karty. [34]

5. Dopad a závěr

Projekt EU-CAYAS-NET úspěšně vytvořil Evropskou síť mladých osob, které přežily rakovinu, a zřídil Centrum znalostí a interaktivní platformu (https://beatcancer.eu/) s cílem podpořit sociální navazování kontaktů, vzájemnou podporu a výměnu znalostí mezi CAYA žijícími s rakovinou i po jejím překonání. V průběhu projektu byly realizovány diseminační aktivity s cílem propagovat výsledky sítě napříč těmito třemi hlavními tematickými oblastmi projektu (WP 3–5), zejména prostřednictvím vysoce viditelných projektových akcí uskutečněných v rámci WP6. Síť splnila cíl projektu široce komunikovat a šířit výsledky projektu a naplnila všechny související ukazatele.

6. Přílohy

6.1 Příloha 1 – 2denní networkingová akce

Školení ambasadorů EU-CAYAS-NET 2, 24. a 25. listopadu 2023, Vídeň – přehled programu

Den 1 – 24. listopadu

• 09:30 – 09:50 – Uvítání a očekávání (Proč jsme tady, co očekávat) – CCI Europe, YCE
• 09:50 – 10:50 – blok 1.1 – Představení Evropské sítě mladých lidí po léčbě rakoviny a hlubší vhled do našich advokačních témat, část 1
  • Proč jsme projekt zahájili? (Katie Rizvi)
  • Hlubší vhled do řešených advokačních témat:
    • Duševní zdraví a psychosociální péče (Carina Schneider)
    • Podpora ve vzdělávání a kariéře (Anna Zettl)
    • Přechod (Jaap den Hartogh)
• 10:50 – 11:00 – Přestávka na kávu 1
• 11:00 – 12:00 – blok 1.2 – Představení Evropské sítě mladých lidí po léčbě rakoviny a hlubší vhled do našich advokačních témat, část 2
  • Dlouhodobá následná péče (Cherine Mathot)
  • Péče o AYA (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
  • Rovnost, rozmanitost a inkluze (Katie Rizvi)
• 12:00 – 13:30 – Přestávka na oběd
• 13:30 – 17:30 – blok 2 – Workshop k doporučeným postupům (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
  • 13:30 – 13:35: Cíl workshopu – Jak lze nejlépe začlenit hodnoty pacientů do tvorby klinických doporučených postupů?
  • 13:35 – 13:50: Úvod – Co jsou klinické doporučené postupy? Jaké jsou fáze jejich tvorby? Příklad: doporučený postup pro přechod
  • 13:50 – 14:50: Workshop v podskupinách (10 osob) – Různé fáze tvorby doporučených postupů: formulace/přizpůsobení klinických otázek; výběr důkazů; interpretace závěrů z důkazů; převod důkazů do doporučení
  • 14:50 – 15:15: Přestávka na kávu 2
  • 15:15 – 15:30: Vysvětlení – Jaké metody jsou k dispozici pro sběr hodnot pacientů? Co je známo a jaký je přínos?
  • 15:30 – 15:45: Rozhovor – Zkušenosti survivorů se zapojením do tvorby doporučených postupů
  • 15:45 – 16:30: Workshop v podskupinách (10 osob) – Cvičení s myšlenkovou mapou: Jaké fáze? Jak začlenit hodnoty pacientů? Diskuse o bariérách a faktorech usnadňujících účast
  • 16:30 – 16:45: Přestávka na kávu 3
  • 16:45 – 17:30: Plenární diskuse – "Jak lze nejlépe začlenit hodnoty pacientů do tvorby klinických doporučených postupů" na základě závěrů podskupin
• 19:00 – 23:00 – Večeře a společenský program v Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Vídeň

Den 2 – 25. listopadu

• 09:00 – 09:15 – Příjezd a registrace
• 09:15 – 09:30 – Úvod do 2. dne: Shrnutí zpětné vazby z 1. akce pro ambasadory (Carina Schneider)
• 09:30 – 11:00 – blok 1: Pacientská advokacie
  • Co je pacientská advokacie? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Úvod do toho, co je pacientská advokacie; příklady z praxe
  • Navazování kontaktů v rámci síťového projektu (Sarunas Narbutas)
  • Stávající školení pacientské advokacie (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "K získávání znalostí nevede žádná zkratka"
  • Veletrh pacientské advokacie, 10:00 – 11:00: Posterové prezentace
• 11:00 – 11:15 – Přestávka na kávu 1
• 11:15 – 12:30 – blok 2 – Prezentace a workshop EUPATI (Maria Dutarte)
• 12:30 – 14:00 – Přestávka na oběd
• 14:00 – 15:00 – blok 3.1 – Role ambasadora, část 1 (Katie Rizvi & Senior Ambassadors): Příklady toho, co ambasadoři již udělali; ambasadoři jako hostitelé / klíčoví aktéři při Peer Visits; očekávání od ambasadorů projektu
• 15:00 – 15:30 – blok 3.2 – Role ambasadora, část 2 (Hannah Gsell & Senior Ambassadors): Začlenění do sítě – Jak mohu já (jako ambasador) začlenit nové lidi do sítě? Nástroje pro začleňování nových lidí
• 15:30 – 15:45 – Přestávka na kávu
• 15:45 – 17:15 – blok 4 – Vzájemná podpora (Carina Schneider & Senior Ambassadors): Co je vzájemná podpora? Různé potřeby a způsoby přijímání / poskytování vzájemné podpory (peer support tváří v tvář / na místě; peer support v EU-CAYAS-NET); ochranná opatření; čerpání ze stávajících zkušeností a odborných znalostí
• 17:15 – 17:30 – Shrnutí a rozloučení

Posterová prezentace

V rámci školení pacientské advokacie vás srdečně zveme k předložení posteru o advokačním projektu, iniciativě, kterou prosazujete ve své zemi/regionu, nebo o jakékoli jiné příležitosti, na které jste pracovali v rámci advokacie v oblasti rakoviny CAYA.

Hledáme příklady osvědčených postupů, které budou představeny, aby ukázaly velké bohatství pacientské advokacie probíhající v našich zemích během části věnované veletrhu pacientské advokacie v sobotu 25. listopadu od 10:00 do 11:00.

Témata mohou zahrnovat iniciativy zaměřené na zvyšování povědomí, politické akce, kulaté stoly, vystoupení v médiích a audiovizuální kampaně atd., jejichž jste byli nebo budete součástí. Meze se nekladou. Pokud si nejste jisti, zda se vaše téma hodí, neváhejte se nás zeptat!

Postup:

• Během této části budete stát u svého posteru, zatímco ostatní účastníci budou rozděleni do malých skupin, které budou v intervalech 5–10 minut přecházet od posteru k posteru (v závislosti na tom, kolik posterů bude přihlášeno).
• Proto vás žádáme, abyste obsah svého posteru omezili na to podstatné, aby jej bylo možné vysvětlit maximálně za 5 minut a zbyl čas na otázky a odpovědi.
• Všichni ambasadoři obdrží šablonu. Pokud byste chtěli předložit poster, vyplňte prosím šablonu do pondělí 20. listopadu do 9:00 CET a zašlete ji na ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe poté váš poster vytiskne a přiveze na akci. Upozorňujeme, že příspěvky zaslané po uzávěrce již nemohou být zohledněny.

Budeme velmi rádi, když obdržíme mnoho příspěvků!

6.2 Příloha 2 – Litevská politická akce

Politická akce "Přechod péče z pediatrie do péče pro dospělé" – Program

6.3 Příloha 3 – Španělská politická akce

Politická akce "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – Program (jak bylo zveřejněno, ve španělštině)

6.4 Příloha 4 – Sarajevská akce

Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Program (jak byl zveřejněn, v bosenštině). Motto: "Brinem o sebi, volim sebe". Uvedené partnerské organizace: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.

Dan 1 – Utorak, 8.8.

• 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
• 14:30 – ručak u hotelu
• 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
  • Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
  • Predstavljanje gostiju
  • Predstavljanje učesnika (meet and greet)
  • Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
• 19:00 – večera u hotelu
• 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
• Slobodno vrijeme

Dan 2 – Srijeda, 9.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:45 – odlazak na piramide
• 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
• 13:30 – ručak
• Prikazivanje filma Heroj
• 19:00 – večera u hotelu

Dan 3 – Četvrtak, 10.8.

• do 10:00 – doručak
• Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
• 19:00 – večera na tabiji
• Slobodno vrijeme

Dan 4 – Petak, 11.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
• 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
• Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
• Ručak
• Motivaciona radionica Ina i Sabina
• Pisanje pisama
• Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
• 19:00 – večera u hotelu
• SFF zatvaranje konvencije

Dan 5 – Subota, 12.8.

• doručak i igramo se razlaza

Hvala i vidimo se sljedeće godine!

6.5 Příloha 5 – Záhřebská regionální akce

Hodnocení účastníků Záhřebské regionální konvence (31 odpovědí na otázku; hodnocení na škále od 1 do 5).

6.6 Příloha 6 – Závěrečná akce

Přehled programu

07 – Středa

• 08:00 a po celý den – Příjezdy
• 14:00 a po celý den – Registrace na koleji XXI v kampusu Sport University
• 20:00 – Networkingová večeře v Boema House

08 – Čtvrtek

• 08:00 – Snídaně k dispozici v kampusu (hlavní lobby, registrační prostor)
• 09:30 – Zasedání valného shromáždění (hybridní uspořádání) (viz mapa pro cestu do konferenčního sálu)
• 13:00 – Oběd podáván v konferenčním sále
• 14:00 – Interaktivní workshopy pro všechny účastníky – Workshop 1 V centru pozornosti: péče o adolescenty a mladé dospělé s rakovinou a EDI: zajištění rovnosti, rozmanitosti a inkluze v onkologické péči
• 16:00 – Skupinová fotografie v kampusu (Pokud nejste na fotografii, nebyli jste tady. Ujistěte se, že ji nezmeškáte!)
• Večeře v areálu festivalu UNTOLD
• 20:30 – Skupinová fotografie na UNTOLD (přesné místo bude potvrzeno)
• UNTOLD Meet & Greet pro vybrané účastníky s Blasterjaxx (čas bude potvrzen)

09 – Pátek

• 09:00 – 11:00 – Snídaně k dispozici v kampusu
• 13:00 – Oběd podáván v konferenčním sále
• 14:00 – Interaktivní workshopy pro všechny účastníky – Workshop 2 V centru pozornosti: position paper "Duševní zdraví a psychosociální péče po rakovině CAYA – standard, ne luxus" / podpora ve vzdělávání a kariéře
• Večeře v areálu festivalu UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet pro vybrané účastníky s ALOK (čas bude potvrzen)
• UNTOLD Meet & Greet pro vybrané účastníky s Dimitri Vegas & Like Mike (čas bude potvrzen)
• UNTOLD Meet & Greet pro vybrané účastníky s Lost Frequencies (čas bude potvrzen)
• UNTOLD Meet & Greet pro vybrané účastníky s Zerb (čas bude potvrzen)

10 – Sobota

• 09:00 – 11:00 – Snídaně k dispozici v kampusu
• 13:00 – Oběd podáván v konferenčním sále
• 14:00 – Interaktivní workshopy pro všechny účastníky – Workshop 3 V centru pozornosti: dlouhodobá následná péče po rakovině / doporučení pro přechod z pediatrické do onkologické péče pro dospělé
• Večeře v areálu festivalu UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet pro vybrané účastníky s Tujamo (03:00)
• UNTOLD Meet & Greet pro vybrané účastníky s Sam Smith (čas bude potvrzen)

11 – Neděle

• 09:00 – 11:00 – Snídaně k dispozici v kampusu
• 13:00 – Oběd podáván v konferenčním sále
• 14:00 – Interaktivní workshopy pro všechny účastníky – Workshop 4 Udržitelnost: vytvoření akčního plánu pro udržitelnost beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord po skončení projektu
• Večeře v areálu festivalu UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet pro vybrané účastníky s Martin Garrix (01:00)
• UNTOLD Meet & Greet pro vybrané účastníky s Nicky Romero (02:30)

12 – Pondělí

• 09:00 – 11:00 – Snídaně k dispozici v kampusu
• 12:00 – Odjezdy

6.7 Příloha 7 – Diseminační aktivity

Reference

1. V grantové dohodě je WP5 popsán jako zaměřený na Rovnost, Diverzitu a Inkluzi; nicméně v rámci aktivit ve WP5 bylo rozhodnuto, že vhodnějším termínem je Spravedlnost spíše než Rovnost. Výsledky projektu se proto zaměřují na Spravedlnost, Diverzitu a Inkluzi.
2. Jako metriky v rámci cílů v příloze 1, část B, oddíl 1.2, a metriky v příloze 1, část B, oddíl 3.2.
3. Bylo registrováno 30 účastníků, ale dva se nemohli připojit.
4. Popis akce: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
5. Tisková zpráva na národní úrovni v Rakousku v APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
6. Vídeňská deklarace: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
7. Popis akce: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
8. Vilniuská deklarace: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
9. https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
10. Barcelonská deklarace: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
11. https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
12. /project-deliverables/
13. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
14. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
15. /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
16. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
17. /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
18. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
19. /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
20. https://www.pancare.eu/european-map/
21. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
22. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
23. /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
24. /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
25. https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
26. /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
27. /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
28. /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
29. /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
30. /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
31. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
32. /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
33. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
34. /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf

Financování a prohlášení o vyloučení odpovědnosti

Spolufinancováno Evropskou unií. Vyjádřené názory a stanoviska jsou však pouze názory autora či autorů a nemusí nutně odrážet názory Evropské unie ani Evropské výkonné agentury pro zdraví a digitální oblast (HaDEA). Evropská unie ani poskytující orgán za ně nenesou odpovědnost.