O ovoj isporučevini
| Projekt | EU mreža mladih osoba koje su preživjele rak (EU-CAYAS-NET) |
| Broj ugovora o dodjeli bespovratnih sredstava | 101056918, program EU4Health |
| Broj isporučevine | D6.2 |
| Radni paket | WP6 |
| Zadaci | Zadatak 6.4 Aktivnosti diseminacije, Zadatak 6.5 Visoko vidljivi događaji Mreže |
| Predano | 15. kolovoza 2025. (V1.0, konačna verzija predana programu EU4Health) |
Povijest verzija
| Verzija | Datum | Opis |
|---|---|---|
| V0.0 | 11. lipnja 2025. | Prvi nacrt dovršen |
| V0.1 | 12. kolovoza 2025. | Drugi nacrt ažuriran nakon interne revizije |
| V1.0 | 15. kolovoza 2025. | Konačna verzija predana programu EU4Health |
Projektni konzorcij
| Puni naziv | Kratki naziv | Broj | Uloga |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Koordinator |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Korisnik |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Korisnik |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Korisnik |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Korisnik |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Korisnik |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Korisnik |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Povezani subjekt |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Korisnik |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Korisnik |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Pridruženi partner |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Pridruženi partner |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Pridruženi partner |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Pridruženi partner |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Pridruženi partner |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Pridruženi partner |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Pridruženi partner |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Pridruženi partner |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Pridruženi partner |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Pridruženi partner |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Pridruženi partner |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Pridruženi partner |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Pridruženi partner |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Pridruženi partner |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Pridruženi partner |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Pridruženi partner |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Pridruženi partner |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Pridruženi partner |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Pridruženi partner |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Pridruženi partner |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Pridruženi partner |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Pridruženi partner |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Pridruženi partner |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Pridruženi partner |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Pridruženi partner |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Pridruženi partner |
| Sano | Sano | 42 | Pridruženi partner |
| Childhood Cancer Foundation | CCIRL | 43 | Pridruženi partner |
1. Sažetak
Glavni cilj radnog paketa 6 (WP6) „Komunikacija, diseminacija i održivost” bio je široko komunicirati i diseminirati rezultate projekta te planirati održivost Mreže i Platforme nakon završetka projekta. Isporučevina D6.2 „Izvješće o diseminaciji – s fokusom na visoko vidljive projektne događaje” detaljno opisuje aktivnosti diseminacije provedene tijekom projekta, s naglaskom na dvodnevni događaj umrežavanja, tri jednodnevna događaja o politikama u Litvi, Austriji i Španjolskoj, tri regionalna događaja u balkanskim zemljama i završni događaj, kao i aktivnosti tijekom 10-mjesečnog produljenja projekta (uključujući završni događaj ambasadora, Forum dionika o pravičnosti, raznolikosti i uključivosti (EDI) u skrbi za oboljele od raka te okrugli stol na visokoj razini o uključivosti i EDI-ju).
Projektne aktivnosti i događaji nadovezali su se na značajno iskustvo organizacija CCI Europe i YCE u diseminaciji unutar zajednice djece, adolescenata i mladih odraslih osoba (CAYA) koji žive s rakom i nakon njega te drugih povezanih zajednica dionika. Aktivnosti opisane u ovom izvješću odvijale su se tijekom životnog vijeka projekta i proširile su se izvan država članica EU-a. Cilj aktivnosti diseminacije bio je promicati rezultate Mreže kroz tri glavne projektne teme (kvaliteta života, skrb za adolescente i mlade odrasle osobe (AYA) te EDI [1] kako bi se osiguralo postizanje očekivanih učinaka projekta, kao i postaviti temelje za buduće aktivnosti koje će nastaviti unapređivati ciljane mjere i inicijative potrebne za poboljšanje kvalitete života mladih osoba koje su preživjele rak.
2. Uvod i pozadina
Projekt EU-CAYAS-NET uspostavio je europsku mrežu mladih osoba koje su preživjele rak te stvorio Centar znanja i interaktivnu Platformu (https://beatcancer.eu/) kako bi potaknuo društveno umrežavanje, vršnjačku podršku i razmjenu znanja među djecom, adolescentima i mladim odraslim osobama (CAYA) koji žive s rakom i nakon njega. Projekt se usredotočio na tri ključne teme: (1) poboljšanje kvalitete života osoba koje žive s rakom i nakon njega, (2) unapređenje skrbi za AYA osobe koje žive s rakom i nakon njega i (3) promicanje EDI-ja tijekom cijelog puta liječenja raka i života nakon njega. Ovo izvješće opisuje aktivnosti diseminacije provedene tijekom projekta radi promicanja rezultata Mreže kroz ove tri glavne projektne teme (WP 3 – 5), osobito putem visoko vidljivih projektnih događaja provedenih u okviru WP6.
Budući da su bile usmjerene na rezultate projekta, aktivnosti diseminacije oslanjale su se na ishode WP3 (kvaliteta života), WP4 (AYA skrb) i WP5 (EDI), kao što su bijele knjige, pozicijski dokumenti, smjernice i drugo. Upotrijebljeni su brojni različiti kanali kako bi se dosegnuo što širi raspon predstavnika dionika, uključujući kampanje na društvenim mrežama (WP6), dijeljenje sadržaja i promociju događaja na Platformi (WP2), webinare i kratke videozapise (WP2, sa sadržajem iz WP-ova 3 – 5) te događaje uživo (WP-ovi 3 – 6).
Rad opisan u ovom izvješću pokazuje kako je Mreža ostvarila projektni cilj široke komunikacije i diseminacije rezultata projekta. Specifični pokazatelji u okviru tog cilja, opisani u Ugovoru o dodjeli bespovratnih sredstava, [2] uključuju:
| Pokazatelj | Cilj | Ostvareno |
|---|---|---|
| Sudionici osposobljavanja edukatora za potporu u obrazovanju i karijeri | Početna vrijednost = 0, cilj 30 do M24 | Ostvareno u M19 s 28 prisutnih sudionika [3] |
| Sudionici radionice za uključivanje osoba koje su preživjele rak u razvoj smjernica i PPI | Početna vrijednost = 0, cilj = 20 do M24 | Ostvareno u M15 s 62 sudionika na radionici |
| Podržane inicijative | Početna vrijednost = 0, cilj = 10 do M34 | Podržano 15 inicijativa |
| Platforma s društvenim mrežama | 20,000 posjetitelja mjesečno iz najmanje 40 zemalja do M34 | Ostvareno s 66,000 jedinstvenih posjetitelja mjesečno do M34, uz posjetitelje Platforme iz 255 teritorija i zemalja |
| Vršnjačka podrška | 1,300 do M34 | Ostvareno s ukupno 1,822 sesije vršnjačke podrške do M34 |
| Dvodnevni događaj umrežavanja u Beču | Najmanje 60 sudionika na događaju iz ciljanih skupina dionika | Ostvareno u M15 s 62 sudionika iz 19 država članica EU-a i 8 zemalja izvan EU-a |
| 3 nacionalna događaja o politikama | Najmanje 30 sudionika po događaju | 27 sudionika u Litvi, 49 sudionika u Austriji i 47 sudionika u Španjolskoj |
| 3 regionalna događaja | Najmanje 50 sudionika po događaju | 49 sudionika u Sarajevu, Bosna i Hercegovina, 42 sudionika u Bratislavi i 50 sudionika u Zagrebu |
| Četverodnevni završni događaj tijekom velikog glazbenog festivala u Rumunjskoj | Najmanje 170 sudionika među dionicima iz 27 država članica EU-a | Ostvareno sa 168 sudionika uživo i 12 online iz 31 zemlje (uključujući 21 državu članicu EU-a) |
3. Pristup
Aktivnosti prikazane ovdje uključivale su sudjelovanje svih korisnika, uz dodatnu podršku pridruženih partnera (APs) radi jačanja ključnih poruka projekta. Planiranje i izvještavanje o diseminaciji bili su ključni dio ažuriranja WP6 na mjesečnim sastancima sa svim korisnicima, tromjesečnim sastancima sa svim korisnicima i APs te dvaput godišnje na plenarnim sastancima, kao i na redovitim sastancima tima WP6. Aktivnosti diseminacije prikupljale su se kontinuirano putem internetskog registra, dostupnog svim korisnicima i pridruženim partnerima. Taj se registar koristio za ažuriranje modula za diseminaciju na portalu, koji je bio uključen u završna periodična izvješća financijeru.
4. Rezultati
U sljedećim odjeljcima daje se pregled svih aktivnosti (iz Zadatka 6.4), uz detaljan opis vrlo vidljivih događaja mreže (iz Zadatka 6.5). Informativne i komunikacijske aktivnosti (Zadatak 6.3) također su prikazane (Prilog 1).
4.1 Vrlo vidljivi događaji mreže
4.1.1 Dvodnevni događaj umrežavanja – Beč
U M15 (24. – 25. studenoga 2023.), u Beču je održan dvodnevni događaj umrežavanja za Ambasador(e) (uključujući Radionicu o smjernicama). [4] Interes za ovaj događaj bio je vrlo velik te je na kraju sudjelovalo 62 sudionika iz cijele Europe, uključujući BEN sudionike i gostujuću predavačicu. Na dvodnevnom događaju umrežavanja (tj. Ambasadorska edukacija 2 i Radionica o smjernicama) sudjelovalo je 35 starijih Ambasadora i 17 novih Ambasadora. 4 Ambasadora bila su iz Austrije, 1 iz Belgije, 2 iz Bosne i Hercegovine, 1 iz Bugarske, 2 iz Hrvatske, 1 iz Češke, 1 iz Danske, 1 iz Finske, 4 iz Njemačke, 2 iz Grčke, 3 iz Irske, 2 iz Izraela, 1 iz Latvije, 3 iz Litve, 2 iz Luksemburga, 1 iz Crne Gore, 4 iz Nizozemske, 2 iz Sjeverne Makedonije, 2 iz Norveške, 2 iz Poljske, 4 iz Portugala, 2 iz Rumunjske, 1 iz Srbije, 1 iz Slovačke, 1 iz Švedske, 1 iz Ukrajine, 1 iz Ujedinjene Kraljevine. Time je obuhvaćeno 19 država članica EU-a i 8 zemalja izvan EU-a.
Fokus ovog događaja bio je na osposobljavanju Ambasadora vještinama koje su im potrebne kako bi postali snažni i neovisni zagovaratelji prava pacijenata. Program je obuhvaćao: uvod u Europsku mrežu mladih osoba koje su preživjele rak i detaljan pregled zagovaračkih tema Mreže (umrežavanje unutar mreže, postojeća edukacija za zastupanje prava pacijenata, sajam zastupanja prava pacijenata (putem poster prezentacija), radionica o smjernicama, vršnjačka podrška i ambasadorska uloga u EU-CAYAS-NET-u). Osim toga, Maria Dutarte održala je prezentaciju i radionicu kao predstavnica Europske akademije pacijenata (EUPATI, https://eupati.eu/). Sudionici iz država koje nisu članice EU-a također su pokazali osobito visoku razinu interesa, budući da je skrb za osobe koje su preživjele rak u njihovim zemljama često loša ili nepostojeća.
Program je dostupan u Dodatku 1.
Ovaj događaj također je bio popraćen medijskom kampanjom, uključujući priopćenje za medije. [5]
Većina sudionika ocijenila je svoje zadovoljstvo ocjenom između 4,5 i 5 (=maksimum). Više od trećine sudjelovalo je na takvom događaju prvi put. Ostali su sudjelovali drugi put. Prezentacije su ocijenjene kao dobre do vrlo dobre. Isto vrijedi i za osigurane materijale i grupne aktivnosti. Posebno je bila popularna posterska sesija u kojoj su sudionici predstavili svoje (nacionalne) projekte osoba koje su preživjele rak. 80 do 90 % sudionika preporučilo bi takav događaj svojim vršnjacima. Gotovo svi sudionici naveli su da je događaj ispunio ili premašio očekivanja. Na pitanje što bi se moglo poboljšati, dvoje sudionika reklo je da je bilo previše informacija i da su bili toliko preopterećeni njima da su teško mogli ponijeti sa sobom ključnu poruku.
4.1.2 Događaji o javnim politikama - Austrija, Litva, Španjolska
Austrija
Austrijski događaj o javnim politikama održan je u dvorani Albert Hall u Beču (28. lipnja 2024.). Simpozij se usredotočio na izazove povezane s mentalnim zdravljem i psihosocijalnom skrbi nakon raka tijekom djetinjstva, adolescencije i mlađe odrasle dobi te je istaknuo ključne rezultate EU-CAYAS-NET-a za rješavanje tih izazova u zdravstvenim sustavima. Događaj je uključivao govore, poruke i rasprave za okruglim stolom vodećih stručnjaka iz područja pedijatrijske onkologije, mentalnog zdravlja i zagovaranja, kao i nacionalnih političara i predstavnika Europske komisije. Istaknute osobe iz medicinskog, političkog i neprofitnog sektora potpisale su Bečku deklaraciju 'Unaprjeđenje mentalnog i psihosocijalnog zdravlja mladih osoba koje su preživjele rak'. [6] Deklaracija naglašava važnost unaprjeđenja mentalnog i psihosocijalnog zdravlja nakon raka u mladoj dobi te predlaže skup mjera za postizanje cilja bolje skrbi.
Događaju je prisustvovala multidisciplinarna skupina od približno 50 nacionalnih i međunarodnih dionika iz svih područja, koji su događaj ocijenili vrlo informativnim i jednoglasno se složili da žele i dalje biti informirani o projektu.
Nakon austrijskog događaja o javnim politikama, CCI Europe organizirao je jednodnevnu DACHL radionicu o zastupanju prava pacijenata za zagovaratelje prava pacijenata s njemačkog govornog područja. Radionica je imala 14 sudionika i 4 gostujuća predavača. Održana je na njemačkom jeziku i uključivala je: i) edukaciju iz znanstvene komunikacije, odnosa s javnošću (PR) i marketinga (gostujući predavači). ii) zastupanje prava pacijenata i umjetnost (gostujući predavači), iii) razvoj vještina povezanih s argumentacijom i podizanjem svijesti (CCI Europe), iv) upravljanje događajima i zastupanje prava pacijenata (CCI Europe). Povratne informacije bile su općenito vrlo dobre, a sudionici su se složili da je sudjelovanje bilo vrijedno truda te da bi željeli ostati u kontaktu.
Litva
Događaj o javnim politikama 'Tranzicija skrbi iz pedijatrije u skrb za odrasle' održan je 27. svibnja u Vilniusu, Litva. [7] Događaj, koji su zajednički organizirali POLA i projekt EU-CAYAS-NET, bio je usmjeren na unaprjeđenje tranzicije skrbi za mlade osobe koje su preživjele rak iz pedijatrijske u zdravstvenu skrb za odrasle. Okupio je ključne dionike, uključujući donositelje politika, zdravstvene djelatnike, zagovaratelje prava pacijenata te same mlade osobe koje žive s rakom i nakon raka, kako bi raspravili primjere dobre prakse i vladine inicijative te razvili akcijske planove za lakšu tranziciju mladih osoba koje su preživjele rak. Događaju je prisustvovalo 27 sudionika: 15 iz organizacija pacijenata, 2 donositelja politika, 8 zdravstvenih djelatnika i 2 iz drugih kategorija.
Događaj je započeo uvodnim obraćanjem Monike Ošmianskienė, predsjednice Povjerenstva za osobe s invaliditetom Parlamenta Litve. Nakon toga uslijedile su prezentacije o projektu EU-CAYAS-NET, Europe's Beating Cancer Plan i vladinim inicijativama povezanima s mladim osobama koje su preživjele rak, a potom stručni uvidi o trenutačnim praksama, primjerima dobre prakse u tranzicijskoj skrbi i preliminarnim preporukama za poboljšanje. Zatim je održana panel rasprava s različitim perspektivama zdravstvenih djelatnika, predstavnika pacijenata i mladih osoba koje su preživjele rak, nakon čega je uslijedila zajednička rasprava o akcijskim točkama i sljedećim koracima za unaprjeđenje iskustva tranzicije u Europi. Na kraju sastanka potpisana je Vilniuska deklaracija o prijelazu iz pedijatrijske u onkološku skrb za odrasle [8], kojom se potvrđuje opredijeljenost za unaprjeđenje tranzicije skrbi.
Program je dostupan u Dodatku 2.
Događaj je prenošen uživo, a dostupna je i snimka. [9]
Španjolska
Dana 22. listopada 2024., španjolski događaj o javnim politikama u okviru projekta EU-CAYAS-NET zajednički je organizirao Sant Joan de Déu (FSJD), okupivši oko 47 sudionika, uključujući 15 predstavnika pacijenata i organizacija pacijenata, 28 zdravstvenih djelatnika (liječnika i psihologa) i socijalnih radnika, 3 donositelja politika i 1 sudionika iz područja inovacija/industrije. Rasprave su bile usmjerene na dugoročne posljedice preživljenja raka i potrebu za cjeloživotnom skrbi dugoročnog praćenja. Događaj je također naglasio važnost uključivanja LTFU skrbi u nacionalne planove kontrole raka, osiguravanja dostatnog financiranja i osposobljavanja zdravstvenih djelatnika za pružanje visokokvalitetne skrbi za osobe koje su preživjele rak.
Događaj je zaključen potpisivanjem Barcelonske deklaracije, [10] obveze zagovaranja promjena politika koje će osigurati jednak pristup skrbi dugoročnog praćenja u cijeloj Europi. Ova deklaracija bit će podnesena Europskoj komisiji s ciljem poticanja strukturnog i političkog djelovanja radi unaprjeđenja kvalitete života mladih osoba koje su preživjele rak, ublažavanja opterećenja zdravstvenih sustava i olakšavanja učinkovitije društvene reintegracije.
Prema povratnim informacijama organizatorima, događaj je ocijenjen vrlo uspješnim i ohrabrujućim na nacionalnoj razini te postoji spremnost za nastavak komunikacije i suradnje.
Program je dostupan u Dodatku 3.
4.1.3 Regionalni događaji
Bosna
Prvi od tri regionalna događaja, Regionalna konvencija mladih osoba koje su preživjele rak, održan je u Sarajevu, Bosna, od 08. – 12. kolovoza 2023. (M12) projekta, uz sudjelovanje 49 sudionika, uključujući osobe koje su preživjele rak iz Bosne (22 sudionika), Srbije (8 sudionika), Crne Gore (4 sudionika), Slovenije (1 sudionik), Hrvatske (7 sudionika) i Makedonije (4 sudionika).
U organizaciji AP 'Heart for Children' uz podršku EU-CAYAS-NET-a, konvencija je uključivala edukativne i društvene aktivnosti s naglaskom na podizanje svijesti o kasnim posljedicama liječenja i uspostavu sustava za praćenje kasnih posljedica. 'Heart for Children' svake godine organizira ovu regionalnu konvenciju u jednoj od zemalja bivše Jugoslavije. Otvaranju konvencije prisustvovali su premijer Kantona Sarajevo Nihad Uk, kao i direktor Udruženja 'Heart for Children' Fikret Kubat, članica Upravnog odbora Childhood Cancer International Europe Lejla Kamerić i predstavnica mreže EU-CAYAS-NET Arnela Kamerić.
Program je dostupan u Dodatku 4.
Događaju su prisustvovala četiri Ambasadora EU-CAYAS-NET-a kako bi podijelili svoja iskustva s Mrežom.
Događaj je promoviran putem komunikacijskih i diseminacijskih kanala Mreže, kao i u nacionalnim medijima. [11]
Bratislava
Od 13. do 15. lipnja 2024. u Bratislavi je, u sklopu projekta EU-CAYAS-NET, održan regionalni događaj za mlade osobe koje su preživjele rak. Događaj je okupio 35 sudionika iz nekoliko zemalja, uključujući Slovačku (10 sudionika), Češku Republiku (8 sudionika), Mađarsku (6 sudionika), Austriju (6 sudionika) i Poljsku (5 sudionika). Domaćini događaja bili su pridruženi partneri iz regije.
Tijekom tri dana događaj je uključivao interaktivne radionice, rasprave koje su vodile osobe koje su preživjele rak i prekograničnu razmjenu iskustava. Ključne teme uključivale su prepreke psihosocijalnoj skrbi, snalaženje u zdravstvenom sustavu nakon liječenja raka i uključivu podršku osobama koje su preživjele rak diljem srednje Europe. Vrhunac programa bila je zajednička sesija o modelima vršnjačkog mentorstva, na kojoj su sudionici iz različitih zemalja predstavili lokalne inicijative i raspravljali o tome kako ih prilagoditi svojim lokalnim zdravstvenim sustavima. Događaj je također poslužio kao platforma za uključivanje i osnaživanje novih mladih Ambasadora za mrežu EU-CAYAS-NET u nedovoljno zastupljenim zemljama.
Zagreb
Od 07. do 09. lipnja 2024., 11. regionalna konvencija mladih osoba koje su preživjele rak bila je zajednički organizirana od strane AP Krijesnica i CCI Europe u sklopu EU-CAYAS-NET-a pod temom "Zagreb vas zove!". Događaj je okupio više od 50 sudionika, uključujući osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi (CAYA), iz skupina mladih diljem Hrvatske (15 sudionika), Bosne i Hercegovine (15 sudionika), Srbije (12 sudionika), Crne Gore (5 sudionika) i Sjeverne Makedonije (4 sudionika).
Tijekom tri dana održan je niz radionica, rasprava i završna panel rasprava. Konvencija je istaknula zajedničke izazove s kojima se suočavaju mlade osobe koje su preživjele rak diljem regije, pri čemu su dva ključna područja prepoznata kao prioriteti za daljnje djelovanje:
- Prijelaz iz pedijatrijske u skrb za odrasle. Prijelaz iz pedijatrijske u skrb za odrasle i dalje predstavlja značajan izazov, često ostavljajući mlade osobe koje su preživjele rak bez odgovarajuće podrške. Mnogi sudionici naveli su da ne odlaze na specijalističke kontrolne preglede ili na njih uopće nisu upućeni. Vršnjačke rasprave pokazale su se kao ključan resurs, omogućujući mladim osobama koje su preživjele rak da međusobno usmjeravaju jedni druge u traženju potrebnih specijalističkih pregleda, važnih za pravodobne medicinske intervencije i bolje dugoročne zdravstvene ishode.
- Uspostava sustava za praćenje kasnih posljedica liječenja. Snažno je naglašena potreba za strukturiranim sustavom praćenja radi nadzora kasnih posljedica liječenja raka. Nekoliko sudionika podijelilo je svoja iskustva liječenja kod liječnika koji nisu bili upoznati s tim kasnim posljedicama, što je dovodilo do kašnjenja u dijagnosticiranju novih zdravstvenih stanja, koja su zatim napredovala i postajala teža za zbrinjavanje. Osim toga, mentalno zdravlje i plodnost prepoznati su kao ključne teme koje zahtijevaju veću osviještenost i istraživanja.
Ta pitanja i dalje su u središtu interesa mladih osoba koje su preživjele rak, naglašavajući potrebu za sveobuhvatnim pristupima usmjerenima na osobe koje su preživjele rak u zdravstvenim politikama diljem regije.
Posebna zahvala upućuje se prof. dr. sc. Jeleni Roganović i izv. prof. dr. sc. Lorni Zadravec Zaletel, čiji su doprinosi panel raspravi pružili vrijedan uvid u njihovu profesionalnu predanost rješavanju kasnih posljedica liječenja raka. Njihovi kontinuirani napori na unaprjeđenju skrbi za osobe koje su preživjele rak i uspostavi strukturiranog sustava praćenja u cijeloj regiji i dalje su od ključne važnosti.
Zahvalnost se upućuje svim sudionicima konvencije što su posvetili svoje vrijeme, podijelili svoja iskustva i potaknuli uzajamnu podršku unutar zajednice osoba koje su preživjele rak. Njihovi glasovi imaju ključnu ulogu u oblikovanju budućih zagovaračkih aktivnosti i poboljšanju kvalitete života mladih osoba koje su preživjele rak diljem regije.
Povratne informacije sudionika bile su pozitivne, pri čemu je 58 % ocijenilo događaj ocjenom 5/5. Detaljne evaluacijske povratne informacije nalaze se u Dodatku 5.
4.1.4 Završni događaj
Od 01. do 04. kolovoza 2024., YCE je bio domaćin četverodnevnog završnog događaja projekta EU-CAYAS-NET u Cluj-Napoci, Rumunjska. Događaj je okupio 180 sudionika (168 uživo i 12 online za Opću skupštinu) iz 31 zemlje, uključujući članice EU-a i zemlje izvan EU-a. Sudionici su došli iz Rumunjske (60 sudionika), Litve (12 sudionika), Nizozemske (12 sudionika), Poljske (9 sudionika), Austrije (9 sudionika), Irske (8 sudionika), Portugala (6 sudionika), Mađarske (6 sudionika), Španjolske (5 sudionika), Ukrajine (5 sudionika), Belgije (5 sudionika), Hrvatske (4 sudionika), Grčke (4 sudionika), Bugarske (4 sudionika), Finske (4 sudionika), Slovenije (3 sudionika), Ujedinjene Kraljevine (3 sudionika), Srbije (3 sudionika), Italije (3 sudionika), Bosne i Hercegovine (2 sudionika), Sjeverne Makedonije (2 sudionika), Njemačke (2 sudionika) te pojedinačni sudionici iz Moldavije, Francuske, Švedske, Armenije, Brazila, Kanade, Češke Republike, Filipina i Slovačke.
Završni događaj označio je kulminaciju gotovo tri godine zajedničkog rada u okviru EU-CAYAS-NET-a, a domaćin je bio Youth Cancer Europe. Tijekom četiri dana program je uključivao:
- Završni sastanak Opće skupštine, na kojem su svi korisnici i pridruženi partneri pregledali ključne etape projekta i dogovorili buduću suradnju te korake održivosti.
- Radionice i sesije sukreiranja, kao što su "Radionica o strategiji održivosti" i tematski okrugli stolovi o vršnjačkoj podršci, obrazovanju & karijernim putovima i jednakosti u životu nakon raka.
- Interaktivne aktivnosti Ambasadora, tijekom kojih su mladi Ambasadori predstavili nacionalna i lokalna postignuća, vodili vježbe umrežavanja i sudjelovali u planiranju budućih aktivnosti zajednice.
- Posebnu sesiju o budućnosti Platforme i Discord zajednice, uz tehničku edukaciju i zajedničko osmišljavanje novih sadržaja i metoda dosega.
- Kreativne sesije, uključujući pripovijedanje, digitalno zagovaranje i javni nastup, usmjerene na osnaživanje mladih osoba koje su preživjele rak da pojačaju svoj glas u oblikovanju politika na nacionalnoj i europskoj razini.
- Društvene i kulturne aktivnosti za jačanje povezanosti i zajednice, uključujući večeru dobrodošlice, vođeni obilazak grada i večer otvorenog mikrofona s glazbom, poezijom i pričama osoba koje su preživjele rak.
Program je dostupan u Dodatku 6.
Događaj je bio proslava otpornosti, zagovaranja i solidarnosti te je pružio snažnu odskočnu dasku za sljedeću fazu Europske mreže mladih osoba koje su preživjele rak.
4.2 Sažetak diseminacijskih aktivnosti i ključnih rezultata na Platformi
Sažetak svih diseminacijskih aktivnosti dostupan je u Dodatku 7.
Uz ove diseminacijske aktivnosti, ključni rezultati projekta unutar svake teme, kako je sažeto u nastavku, objavljeni su na Platformi. [12]
4.2.1 WP3
Bijela knjiga
Bijela knjiga 'Optimiziranje kvalitete života nakon raka u mladosti' [13] sažima provedive preporuke iz WP3 'Kvaliteta života', usmjerene na mentalno zdravlje, podršku u obrazovanju i karijeri te nedostatke u tranziciji i skrbi praćenja diljem Europe.
Smjernice za tranziciju
Smjernice o prijelazu iz pedijatrijske u skrb za odrasle prihvaćene su za objavu u recenziranom časopisu The Lancet Oncology. Nakon objave u časopisu The Lancet Oncology, preporuke iz rada bit će podijeljene kao resurs na Platformi. Smjernice su diseminirane putem poster prezentacije i moderiranja panela povezanog s tranzicijom na International Symposium on Late Complications after Childhood Cancer (ISLCCC, 19.–21. lipnja 2025.). Smjernice su također diseminirane tijekom 30. sastanka PanCare-a (rujan 2024.), na panel sesiji 'Reducing inequalities and improving quality of life of cancer patients and survivors' u okviru World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase 'Fostering synergies to beat cancer: The impact of EU-funded projects' (veljača 2025.) te putem prezentacije na Pediatric Cardio-Oncology Conference u Cincinnatiju (07.–09. studenoga 2024.). Razvijen je jednostranični sažetak preporuka kako bi se omogućio brz pregled, s prijevodima na njemački, španjolski, francuski, srpsko-hrvatski, talijanski, litavski, nizozemski i rumunjski. [14]
Materijali o obrazovanju i karijeri iz cijele Europe
Materijali o podršci u obrazovanju i karijeri iz cijele Europe, koji su identificirani tijekom projekta, objavljeni su na Platformi kao interaktivna karta.
Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb
'Preporuke za mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb nakon raka u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi - standard, a ne luksuz' dostupne su putem Platforme, [15] s prijevodima na njemački, španjolski, francuski, srpsko-hrvatski, talijanski, litavski, nizozemski i rumunjski. [16] Džepne kartice za osviještenost o mentalnom zdravlju i smjernice također su izrađene kao materijal podrške te su dostupne na mnogim jezicima. [17]
Koncept osposobljavanja edukatora za zdravstvene djelatnike o podršci u obrazovanju i karijeri za osobe koje su preživjele rak
Koncept osposobljavanja edukatora testiran je i evaluiran na radionici održanoj u Beču (12. – 13. ožujka 2024.) s 30 sudionika iz 16 zemalja.
Dovršeni koncept zatim je stavljen na raspolaganje za preuzimanje na Platformi. [18] Dodatno, odgovarajući priručnik također je stavljen na raspolaganje za preuzimanje te se može koristiti za pripremu provedbe edukacije, a ujedno služi i kao priručnik za korištenje tijekom edukacijske radionice. [19] Priručnik uključuje konkretne primjere grupnog rada ili radnih listova s pripadajućim zadacima.
Kasne posljedice i skrb dugoročnog praćenja (LTFU)
Razvijena je europska karta LTFU skrbi kako bi pružila pregled trenutačne situacije u Europi, zajedno s obrascem za dostavu ažuriranja jer se područje dostupne skrbi dinamično mijenja. [20] 'Preporuke da se LTFU skrb prepozna kao završni korak uspješnog liječenja raka' dostupne su na Platformi. [21] Razvijena je jednostranična mapa puta kao podrška zagovaranju bolje LTFU skrbi, s prijevodima na njemački, španjolski, francuski, srpsko-hrvatski, talijanski, litavski, nizozemski i rumunjski. [22] 'Od iskustva do djelovanja: Vodič za razgovor s osobama koje su preživjele rak o kasnim posljedicama' također je izrađen za zdravstvene djelatnike i objavljen na Platformi. [23]
4.2.2 WP4
Izvješće o nalazima partnerskih posjeta AYA Care
Izvješće o nalazima partnerskih posjeta AYA Care pod naslovom 'Unaprjeđenje AYA onkološke skrbi: uvidi iz inovativnih partnerskih posjeta diljem Europe' diseminirano je tijekom sastanaka EU-CAYAS-NET-a, podijeljeno s Ambasadorima Mreže i učinjeno dostupnim na Platformi [24] i na mrežnoj stranici Youth Cancer Europe. [25] Rezultati iz ovog izvješća također su poslužili kao podloga za Stajališni dokument o AYA skrbi.
Izvješće o AYA okruglom stolu
Izvješće o online AYA Care okruglom stolu 'Jačanje AYA onkološke skrbi: prema uspostavi minimalnih standarda skrbi za AYA u cijeloj Europi' objavljeno je na Platformi te sažima glavne ključne ideje o kojima se raspravljalo tijekom događaja. [26] Rezultati iz ovog izvješća poslužili su kao podloga za Stajališni dokument o AYA skrbi.
Stajališni dokument 'Minimalni standardi za specijalističke AYA jedinice'
'Preporuke i mapa puta za provedbu minimalnih standarda specijalističkih jedinica za AYA onkološku skrb' dostupne su na Platformi. [27] Prijevodi su dostupni na njemačkom, francuskom, litavskom, španjolskom, nizozemskom, talijanskom, srpsko-hrvatskom, rumunjskom i grčkom jeziku. [28] Džepna kartica o AYA skrbi također je razvijena radi promicanja Stajališnog dokumenta i distribuirana na brojnim događajima. [29]
4.2.3 WP5
EDI rezultati i preporuke politika
EDI preporuke politika predstavljene su na događaju o javnim politikama 'Preporuke za pravednu, raznoliku i uključivu skrb za oboljele od raka u Europi', održanom u Europskom parlamentu u Bruxellesu (21. ožujka 2024.). [30] Preporuke (dostupne na 12 europskih jezika) dostupne su na Platformi. [31] Rezultati EDI rada usmjerenog na bolje razumijevanje i rješavanje nejednakosti u skrbi za oboljele od raka, proizašli iz mapiranja i aktivnosti dosega, internetskih anketa i pregleda opsega, predstavljeni su na webinaru 30. svibnja 2024., na kojem su također predstavljene EDI preporuke politika.
EDI program osposobljavanja
Edukacijski događaj 'Načela EDI-ja u skrbi za oboljele od raka' (lipanj 2024.) predstavio je EDI alatni paket i program osposobljavanja razvijene tijekom projekta. EDI edukacijske sesije održane su od 03. do 12. lipnja 2024. u Cluj-Napoci za 19 istraživača, 20 zdravstvenih djelatnika i 20 zagovaratelja prava pacijenata. Tijekom sesija korišten je EDI edukacijski alatni paket dostupan na Platformi, [32] s prijevodima dostupnima na srpsko-hrvatskom, nizozemskom, njemačkom, talijanskom, francuskom, litavskom i španjolskom jeziku. [33] Ukupno 59 raznolikih sudionika prijavilo je povećano znanje o EDI-ju i veće samopouzdanje u evaluacijama nakon edukacije. Džepne kartice također su razvijene kao podrška diseminaciji preporuka. [34]
5. Utjecaj i zaključak
Projekt EU-CAYAS-NET uspješno je uspostavio Europsku mrežu mladih osoba koje su preživjele rak te stvorio Centar znanja i interaktivnu platformu (https://beatcancer.eu/) kako bi potaknuo društveno umrežavanje, vršnjačku podršku i razmjenu znanja među CAYA osobama koje žive s rakom i nakon raka. Tijekom projekta provedene su diseminacijske aktivnosti radi promicanja rezultata Mreže u okviru ove tri glavne tematske cjeline projekta (WP-ovi 3 – 5), osobito putem vrlo vidljivih projektnih događanja provedenih u okviru WP6. Mreža je ostvarila cilj projekta da široko komunicira i diseminira rezultate projekta, ispunivši sve povezane pokazatelje.
6. Prilozi
6.1 Prilog 1 - Dvodnevni događaj umrežavanja
EU-CAYAS-NET Obuka ambasadora 2, 24. i 25. studenoga 2023., Beč – Okvirni program
1. dan – 24. studenoga
- 09:30 – 09:50 – Dobrodošlica i očekivanja (Zašto smo ovdje, što očekivati) – CCI Europe, YCE
- 09:50 – 10:50 – sesija 1.1 – Uvod u Europsku mrežu mladih osoba koje su preživjele rak i detaljan pregled naših tema zagovaranja, 1. dio
- Zašto smo pokrenuli projekt? (Katie Rizvi)
- Detaljan pregled obrađenih tema zagovaranja:
- Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb (Carina Schneider)
- Podrška u obrazovanju i karijeri (Anna Zettl)
- Tranzicija (Jaap den Hartogh)
- 10:50 – 11:00 – Pauza za kavu 1
- 11:00 – 12:00 – sesija 1.2 – Uvod u Europsku mrežu mladih osoba koje su preživjele rak i detaljan pregled naših tema zagovaranja, 2. dio
- Dugoročno praćenje i skrb (Cherine Mathot)
- AYA skrb (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
- Jednakost, raznolikost i uključivost (Katie Rizvi)
- 12:00 – 13:30 – Pauza za ručak
- 13:30 – 17:30 – sesija 2 – Radionica o smjernicama (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
- 13:30 – 13:35: Cilj radionice – Kako se vrijednosti pacijenata mogu najbolje integrirati u razvoj kliničkih smjernica?
- 13:35 – 13:50: Uvod – Što su smjernice kliničke prakse? Koje su faze razvoja smjernica? Primjer: smjernica o tranziciji
- 13:50 – 14:50: Radionica u podskupinama (10 osoba) – Različite faze razvoja smjernica: izrada/prilagodba kliničkih pitanja; odabir dokaza; tumačenje zaključaka temeljenih na dokazima; prevođenje dokaza u preporuku
- 14:50 – 15:15: Pauza za kavu 2
- 15:15 – 15:30: Objašnjenje – Koje su metode dostupne za prikupljanje vrijednosti pacijenata? Što je poznato i koja je korist?
- 15:30 – 15:45: Intervju – Iskustva osoba koje su preživjele rak u sudjelovanju u razvoju smjernica
- 15:45 – 16:30: Radionica u podskupinama (10 osoba) – Vježba mapiranja ideja: koje faze? Kako integrirati vrijednosti pacijenata? Rasprava o preprekama i olakšavajućim čimbenicima sudjelovanja
- 16:30 – 16:45: Pauza za kavu 3
- 16:45 – 17:30: Plenarna rasprava – "Kako se vrijednosti pacijenata mogu najbolje integrirati u razvoj kliničkih smjernica", na temelju zaključaka podskupina
- 19:00 – 23:00 – Večera i društveni program u Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Beč
2. dan – 25. studenoga
- 09:00 – 09:15 – Dolazak i registracija
- 09:15 – 09:30 – Uvod u 2. dan: Sažetak povratnih informacija s 1. događaja za ambasadore (Carina Schneider)
- 09:30 – 11:00 – sesija 1: Zagovaranje pacijenata
- Što je zagovaranje pacijenata? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Uvod u to što je zagovaranje pacijenata; primjeri iz stvarnog života
- Umrežavanje u mrežnom projektu (Sarunas Narbutas)
- Postojeće obuke za zagovaranje pacijenata (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "Ne postoji prečac do stjecanja znanja"
- Sajam zagovaranja pacijenata, 10:00 – 11:00: Prezentacije postera
- 11:00 – 11:15 – Pauza za kavu 1
- 11:15 – 12:30 – sesija 2 – Predstavljanje i radionica EUPATI-ja (Maria Dutarte)
- 12:30 – 14:00 – Pauza za ručak
- 14:00 – 15:00 – sesija 3.1 – Ambasadorstvo, 1. dio (Katie Rizvi i senior ambasadori): Primjeri onoga što su ambasadori već učinili; ambasadori kao domaćini / ključni sudionici u Peer Visits; očekivanja od projektnih ambasadora
- 15:00 – 15:30 – sesija 3.2 – Ambasadorstvo, 2. dio (Hannah Gsell i senior ambasadori): Uvođenje u Mrežu – Kako ja (kao ambasador) uvodim nove osobe u mrežu? Alati za uvođenje novih osoba
- 15:30 – 15:45 – Pauza za kavu
- 15:45 – 17:15 – sesija 4 – Vršnjačka podrška (Carina Schneider i senior ambasadori): Što je vršnjačka podrška? Različite potrebe i načini primanja / pružanja vršnjačke podrške (licem u lice / vršnjačka podrška na lokaciji; vršnjačka podrška u EU-CAYAS-NET-u); zaštitne mjere; oslanjanje na postojeće iskustvo i stručnost
- 17:15 – 17:30 – Završetak i oproštaj
Prezentacija postera
U okviru Obuke za zagovaranje pacijenata srdačno vas pozivamo da prijavite poster o projektu zagovaranja, inicijativi koju ste pokrenuli u svojoj zemlji/regiji ili bilo kojoj drugoj prilici na kojoj ste radili kako biste zagovarali u području CAYA raka.
Tražimo primjere dobre prakse koji će biti predstavljeni kako bi se pokazalo veliko bogatstvo zagovaranja pacijenata koje se odvija u našim zemljama tijekom sesije sajma zagovaranja pacijenata u subotu, 25. studenoga, od 10:00 do 11:00.
Teme mogu uključivati inicijative podizanja svijesti, događaje povezane s politikama, okrugle stolove, medijske nastupe i audiovizualne kampanje itd., u kojima ste sudjelovali ili ćete sudjelovati. Mogućnosti su neograničene. Ako niste sigurni odgovara li vaša tema, ne ustručavajte se pitati nas!
Postupak:
- Tijekom ove sesije stajat ćete pokraj svojeg postera, dok će ostali sudionici biti podijeljeni u male skupine koje će se kretati od postera do postera u intervalima od 5 do 10 minuta (ovisno o tome koliko postera bude prijavljeno).
- Stoga vas molimo da sadržaj svojeg postera ograničite na ono najbitnije kako bi se mogao objasniti u najviše 5 minuta i kako bi ostalo vremena za pitanja i odgovore.
- Svi ambasadori dobivaju predložak. Ako želite prijaviti poster, molimo vas da ispunite predložak do ponedjeljka, 20. studenoga u 9:00 CET i pošaljete ga na ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe će zatim ispisati vaš poster i donijeti ga na događaj. Napominjemo da se prijave nakon roka više ne mogu uzeti u obzir.
Bilo bi nam iznimno drago primiti brojne prijave!
6.2 Prilog 2 - Litavski događaj o javnim politikama
Događaj o javnim politikama "Tranzicija skrbi iz pedijatrije u skrb za odrasle" – Dnevni red
| Vrijeme | Tema | Govornik |
|---|---|---|
| 09:00 – 09:30 | Registracija | |
| 09:30 – 09:40 | Uvodne riječi | Monika Ošmianskienė, predsjednica Povjerenstva za osobe s invaliditetom, zastupnica u Parlamentu |
| 09:40 – 10:10 | Uvod u projekt EU-CAYAS-NET: teme, ključni rezultati i uloga POLA-e | Neringa Čiakienė, direktorica Litavske koalicije pacijenata oboljelih od raka |
| 10:10 – 10:30 | Europski plan za borbu protiv raka i Misija za rak: sveobuhvatan pregled | Laura Pėkienė, Istraživačko vijeće Litve, nacionalna kontaktna točka |
| 10:30 – 10:50 | Preporuke na razini EU-a o jednakosti, raznolikosti i uključivosti | Katie Rizvi, osnivačica i izvršna direktorica Youth Cancer Europe |
| 10:50 – 11:10 | Pristup EU-CAYAS-NET-a za poboljšanje kvalitete života | Carina Schneider, izvršna direktorica Childhood Cancer International Europe |
| 11:10 – 11:40 | Pauza za kavu | |
| 11:40 – 12:10 | Preporuke EU-CAYAS-NET-a za najbolju tranziciju iz pedijatrijske u skrb za odrasle | Jikke Wams, doktorandica na Prinses Máxima Centrum; Jaap den Hartogh, voditelj projekta na Prinses Máxima Centrum |
| 12:10 – 13:40 | Tranzicija skrbi iz pedijatrije u skrb za odrasle: panel-rasprava | Moderator: Šarūnas Narbutas, osnivač i predsjednik Youth Cancer Europe. Panelisti: Anželika Balčiūnienė, savjetnica u Odjelu za specijaliziranu zdravstvenu skrb, Departmanu za osobnu zdravstvenu skrb, Ministarstvu zdravstva Republike; Jelena Rascon, voditeljica Centra za pedijatrijsku onkologiju i hematologiju u Dječjoj bolnici Sveučilišne bolnice Santaros Klinikos u Vilniusu; Giedrė Rutkauskienė, voditeljica Centra za pedijatrijsku onkologiju i hematologiju u bolnici Litavskog sveučilišta zdravstvenih znanosti Kauno klinikos; Birutė Brasiūnienė, voditeljica Odjela za kemoterapiju, Nacionalni institut za rak, članica ESMO Radne skupine praktičnih onkologa (POWG); Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė, Aušrinė Kėvalaitė, ambasadorice EU-CAYAS-NET-a |
| 13:40 – 13:50 | Potpisivanje Vilniuske deklaracije | |
| 13:50 – 14:00 | Zaključne riječi | Monika Ošmianskienė, predsjednica Povjerenstva za osobe s invaliditetom, zastupnica u Parlamentu; Neringa Čiakienė, izvršna direktorica Litavske koalicije pacijenata oboljelih od raka |
6.3 Prilog 3 - Španjolski događaj o javnim politikama
Događaj o javnim politikama "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – Dnevni red (kako je objavljeno, na španjolskom)
| Hora | Tema | Ponente/s |
|---|---|---|
| 09:30 – 10:00 | Registro y acreditación | |
| 10:00 – 10:15 | Bienvenida Institucional | Dr. Joan Comella – Director de Investigación, Innovación y Docencia, Hospital Sant Joan de Déu; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dr. Luis Madero – Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas |
| 10:15 – 10:30 | El/la superviviente: una visión transversal | Dr. Andrés Morales – Chief Medical Officer, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD |
| 10:30 – 11:00 | EU-CAYAS.net. Introducción, resultados, conclusiones | Begonya Nafria, Coordinadora, Área de Participación del Paciente en Investigación, FSJD |
| 11:00 – 11:30 | Mi experiencia, nuestra realidad | Moderadora: Dra. Isabel Rabella; Juan Martínez – Superviviente, Asociación Galban, Asturias; Pablo Huidobro – Superviviente, Asociación Faro, La Rioja; Daniel Marín – Superviviente, KIDS Barcelona; Sergio Torres – Superviviente, Pulseras Candela |
| 11:30 – 11:50 | Seguimiento a largo plazo. Modelos y perspectivas | Dra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Dra. María Teresa Tormo – Oncóloga, Hospital La Fe de Valencia |
| 11:50 – 12:10 | Pausa – Café | |
| 12:10 – 12:30 | La Atención Psicosocial en el seguimiento a largo plazo; un panel para la reflexión | Moderador: Daniel Toro – Psicólogo, HSJD; Marta Pérez – Psicóloga, HSJD; Irene Cervera Morales – Psicóloga, Aspanion; Sonia Simón – Superviviente, Caminantes – Aspanion, Comunidad Valenciana |
| 12:30 – 12:50 | Políticas Sociales. Formación, sensibilización e integración | Montse Metlikovez Castillo – Trabajadora Social, ICO Badalona; Tania González Sanchis – Trabajadora Social, HSJD; Laura Mora – Superviviente, Caminantes-Aspanion, Comunidad Valenciana; Javier Hortal – Asion – Asociación Infantil Oncológica de Madrid |
| 12:50 – 13:10 | La importancia de una buena transición | Mari Carmen Molero – Gestora de Pacientes, Unidad de Supervivientes, PCCB-HSJD; Dra. Julia Balaguer – Hospital La Fe de Valencia; Pau Belmonte – Superviviente |
| 13:10 – 13:30 | Hábitos de salud y salud medioambiental | Moderadora: Dra. Elena Codina – Pediatra – Unidad de Medicina Ambiental, HSJD; Dra. Esther Martínez – Pediatra, Unidad de Medicina Integrativa, HSJD; Dr. Juan Antonio Ortega – Pediatric Environmental Health Speciality Unit – Hospital Clínico Universitario Virgen Arrixaca (Murcia) |
| 13:30 – 14:30 | Pausa – Almuerzo | |
| 14:30 – 15:45 | Declaración de Barcelona | Sesión práctica de trabajo en grupos |
| 15:45 – 16:00 | Cierre de la Jornada | Dr. Andrés Morales – Chief Medical Officer, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD |
6.4 Prilog 4 - Događaj u Sarajevu
Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Dnevni red (kako je objavljeno, na bosanskom). Moto: "Brinem o sebi, volim sebe". Prikazane partnerske organizacije: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.
Dan 1 – Utorak, 8.8.
- 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
- 14:30 – ručak u hotelu
- 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
- Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
- Predstavljanje gostiju
- Predstavljanje učesnika (meet and greet)
- Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
- 19:00 – večera u hotelu
- 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
- Slobodno vrijeme
Dan 2 – Srijeda, 9.8.
- do 9:00 – doručak
- 9:45 – odlazak na piramide
- 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
- 13:30 – ručak
- Prikazivanje filma Heroj
- 19:00 – večera u hotelu
Dan 3 – Četvrtak, 10.8.
- do 10:00 – doručak
- Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
- 19:00 – večera na tabiji
- Slobodno vrijeme
Dan 4 – Petak, 11.8.
- do 9:00 – doručak
- 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
- 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
- Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
- Ručak
- Motivaciona radionica Ina i Sabina
- Pisanje pisama
- Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
- 19:00 – večera u hotelu
- SFF zatvaranje konvencije
Dan 5 – Subota, 12.8.
- doručak i igramo se razlaza
Hvala i vidimo se sljedeće godine!
6.5 Prilog 5 - Zagrebački regionalni događaj
Evaluacija sudionika Zagrebačke regionalne konvencije (31 odgovor po pitanju; ocjene na ljestvici od 1 do 5).
| Pitanje | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
|---|---|---|---|---|---|
| Kako bi ocijenili Konvenciju u cjelini? (Koju biste ocjenu dali cjelokupnoj Konvenciji?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 2 (6.5%) | 11 (35.5%) | 18 (58.1%) |
| Koliko su bili zadovoljni povezivanjem s drugim osobama koje su preživjele rak i aktivnostima umrežavanja? (Koliko si zadovoljan/na igrama za upoznavanje i međusobno povezivanje?) | 0 (0%) | 3 (9.7%) | 4 (12.9%) | 8 (25.8%) | 16 (51.6%) |
| Koliko su bili zadovoljni grupnim radom i raspravama na temu problema mladih osoba? (Koliko si zadovoljan/na grupnim radovima i diskusijama na temu problema mladih?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 0 (0%) | 6 (19.4%) | 25 (80.6%) |
| Koliko su imali koristi od razmjene iskustava među sudionicima konvencije? (Koliko ti je koristilo dijeljenje iskustva među sudionicima konvencije?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 1 (3.2%) | 6 (19.4%) | 24 (77.4%) |
| Koliko je bila korisna rasprava o tranziciji s pedijatrijskog onkološkog odjela na odjel za odrasle? (Koliko ti je koristila diskusija o tranziciji s pedijatrijskog onkološkog odjela na odjel za odrasle?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 1 (3.2%) | 4 (12.9%) | 26 (83.9%) |
6.6 Prilog 6 - Završni događaj
Pregled programa
07 – Srijeda
- 08:00 i tijekom cijelog dana – Dolasci
- 14:00 i tijekom cijelog dana – Registracije u XXI Dormitory kampusa Sportskog sveučilišta
- 20:00 – Večera za umrežavanje u Boema House
08 – Četvrtak
- 08:00 – Doručak dostupan u kampusu (glavno predvorje, prostor za registraciju)
- 09:30 – Sastanak Opće skupštine (hibridni format) (pogledajte kartu za dolazak do Konferencijske dvorane)
- 13:00 – Ručak poslužen u Konferencijskoj dvorani
- 14:00 – Interaktivne radionice za sve sudionike – Radionica 1 U fokusu: skrb za adolescente i mlade odrasle oboljele od raka i EDI: osiguravanje jednakosti, raznolikosti i uključivosti u skrbi za oboljele od raka
- 16:00 – Skupna fotografija u kampusu (Ako niste na fotografiji, niste bili ovdje. Pobrinite se da je ne propustite!)
- Večera na festivalskom prostoru UNTOLD-a
- 20:30 – Skupna fotografija UNTOLD-a (točna lokacija bit će potvrđena)
- UNTOLD Meet & Greet za odabrane sudionike s Blasterjaxxom (vrijeme TBC)
09 – Petak
- 09:00 – 11:00 – Doručak dostupan u kampusu
- 13:00 – Ručak poslužen u Konferencijskoj dvorani
- 14:00 – Interaktivne radionice za sve sudionike – Radionica 2 U fokusu: dokument stajališta "Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb nakon CAYA raka – standard, a ne luksuz" / Podrška u obrazovanju i karijeri
- Večera na festivalskom prostoru UNTOLD-a
- UNTOLD Meet & Greet za odabrane sudionike s ALOK-om (vrijeme TBC)
- UNTOLD Meet & Greet za odabrane sudionike s Dimitri Vegas & Like Mikeom (vrijeme TBC)
- UNTOLD Meet & Greet za odabrane sudionike s Lost Frequenciesem (vrijeme TBC)
- UNTOLD Meet & Greet za odabrane sudionike sa Zerbom (vrijeme TBC)
10 – Subota
- 09:00 – 11:00 – Doručak dostupan u kampusu
- 13:00 – Ručak poslužen u Konferencijskoj dvorani
- 14:00 – Interaktivne radionice za sve sudionike – Radionica 3 U fokusu: dugoročno praćenje i skrb nakon raka / Preporuke za tranziciju iz pedijatrijske u onkološku skrb za odrasle
- Večera na festivalskom prostoru UNTOLD-a
- UNTOLD Meet & Greet za odabrane sudionike s Tujamom (03:00)
- UNTOLD Meet & Greet za odabrane sudionike sa Samom Smithom (vrijeme TBC)
11 – Nedjelja
- 09:00 – 11:00 – Doručak dostupan u kampusu
- 13:00 – Ručak poslužen u Konferencijskoj dvorani
- 14:00 – Interaktivne radionice za sve sudionike – Radionica 4 Održivost: izrada akcijskog plana za održivost beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord nakon završetka projekta
- Večera na festivalskom prostoru UNTOLD-a
- UNTOLD Meet & Greet za odabrane sudionike s Martinom Garrixom (01:00)
- UNTOLD Meet & Greet za odabrane sudionike s Nickyjem Romerom (02:30)
12 – Ponedjeljak
- 09:00 – 11:00 – Doručak dostupan u kampusu
- 12:00 – Odlasci
6.7 Prilog 7 - Aktivnosti diseminacije
| Naziv aktivnosti diseminacije | Što? Vrsta aktivnosti diseminacije | Kome? Dosegnuta ciljana publika | Zašto? Opis cilja/ciljeva s upućivanjem na određeni projektni rezultat | Status |
|---|---|---|---|---|
| 6. Globalni AYA kongres o raku, Melbourne, AU | Konferencije | Istraživačke zajednice, građani, industrija, poslovni partneri, nacionalna tijela, posebne zajednice krajnjih korisnika, lokalna tijela, regionalna tijela, civilno društvo | Zadatak 6.4, predstavljanje EU-CAYAS-NET-a od strane YCE-a radi informiranja međunarodne zajednice o rezultatima projekta. | Provedeno |
| Simpozij o participativnom istraživanju, 2024 | Sastanci | Istraživačke zajednice, građani, posebne zajednice krajnjih korisnika, lokalna tijela, regionalna tijela, civilno društvo | Zadatak 6.4 - EU-CAYAS-NET predstavljen kao uspješan primjer aktivnog sudjelovanja sudionika istraživanja u istraživačkom procesu (travanj 2024.). | Provedeno |
| EDI, AYA Pocket Cards - EDI događaj osposobljavanja | Obrazovni događaji i događaji osposobljavanja | Građani, posebne zajednice krajnjih korisnika, civilno društvo | Zadatak 6.4, EDI, AYA Pocket Cards distribuirane su na EDI događaju osposobljavanja održanom u Temišvaru, Rumunjska | Provedeno |
| Predstavljanje na sastanku ESMO-a (2024) | Konferencije | Istraživačke zajednice, institucije EU-a, industrija, poslovni partneri, posebne zajednice krajnjih korisnika | Zadatak 6.4 Predstavljanje preporuka o EDI-ju i AYA-u (sastanak ESMO-a privukao je globalnu publiku od 34.000 sudionika, uključujući kliničare, istraživače, zagovornike pacijenata, novinare i globalne zdravstvene lidere) | Provedeno |
| Objava na mrežnoj stranici projekta eQuoL | Ostalo | Građani, posebne zajednice krajnjih korisnika, civilno društvo | Zadatak 6.4, Podizanje svijesti o EDI Policy Paperu iz EU-CAYAS-NET-a i njegovo promicanje | Provedeno |
| Science Slam iz pedijatrijske neuroonkologije 2024 | Sastanci | Istraživačke zajednice | Zadatak 6.4, rezultati EU-CAYAS-NET-a iz WP3 podijeljeni su i Pocket Cards su distribuirane. | Provedeno |
| 56. kongres SIOP-a / 30. konferencija CCI-ja | Konferencije | Istraživačke zajednice, građani, nacionalna tijela, posebne zajednice krajnjih korisnika, inovatori, civilno društvo | EU-CAYAS-NET predstavljen je na 56. godišnjem kongresu SIOP-a / 30. godišnjoj međunarodnoj konferenciji CCI-ja (listopad 2024., Honolulu, SAD) | Provedeno |
| Predstavljanje na konferenciji (psihosocijalna), 2024 | Konferencije | Istraživačke zajednice, posebne zajednice krajnjih korisnika, lokalna tijela, civilno društvo | Zadatak 6.4 Predstavljanje, Psihosocijalna skrb za djecu i adolescente, Posebne potrebe i podrška u vezi s psihosocijalnim zdravljem djece i adolescenata (travanj 2024.) | Provedeno |
| Onkologiebeirat Austria | Sastanci | Posebne zajednice krajnjih korisnika | EU-CAYAS-NET predstavljen je na sastanku Onkologiebeirat Austria u ožujku 2025., Beč | Provedeno |
| Predstavljanje na SIOP-E AYA tečaju 2023 | Obrazovni događaji i događaji osposobljavanja | Istraživačke zajednice, posebne zajednice krajnjih korisnika | Zadatak 6.4 - Predstavljanje na SIOP-E AYA tečaju (rujan 2023.) - psihosocijalna pitanja za adolescente i mlade odrasle oboljele od raka / osobe koje su preživjele rak. Interdisciplinarna publika (psihologija, medicina, socijalni rad) | Provedeno |
| Predstavljanje, konferencija EU4H Integration & Impact | Suradnja s projektima financiranima sredstvima EU-a | Istraživačke zajednice, institucije EU-a, građani, nacionalna tijela, posebne zajednice krajnjih korisnika, lokalna tijela, regionalna tijela, civilno društvo | Zadatak 6.4 Rezultate o kvaliteti života predstavili su CCI Europe i MUW na konferenciji Integration and Impact Initiative for Health Conference (u organizaciji EU4Health Integration and Impact Initiative), prosinac 2024. | Provedeno |
| EDI, AYA Pocket Cards - Dijalog politika za mlade | Sastanci | Institucije EU-a, nacionalna tijela, posebne zajednice krajnjih korisnika, lokalna tijela, regionalna tijela | Zadatak 6.4, Predstavljanje EDI i AYA Pocket Cards na Dijalogu politika za mlade s povjerenikom EU-a za zdravlje i dobrobit životinja, Oliverom Várhelyijem | Provedeno |
| Sastanak Austrotransplanta | Sastanci | Nacionalna tijela, posebne zajednice krajnjih korisnika | EU-CAYAS-NET predstavljen je na sastanku Austrotransplanta u listopadu 2024., Salzburg, Austrija | Provedeno |
| Predstavljanje na sastanku PanCare 2024 | Sastanci | Istraživačke zajednice, građani, nacionalna tijela, posebne zajednice krajnjih korisnika, lokalna tijela, regionalna tijela, civilno društvo | Zadatak 6.4 Predstavljanje smjernice o tranziciji razvijene u okviru EU-CAYAS-NET-a od strane PMC-a i novosti iz EU-CAYAS-NET-a koje je predstavio PanCare na 30. sastanku PanCare (rujan 2024.) | Provedeno |
| Osposobljavanje na pedijatrijskoj klinici MUW-a, 2024 | Obrazovni događaji i događaji osposobljavanja | Istraživačke zajednice, posebne zajednice krajnjih korisnika | Zadatak 6.4 - Predstavljanje projekta/mreže svima koji rade na pedijatrijskoj klinici Medicinskog sveučilišta u Beču (uključujući psihologe, liječnike, socijalne radnike i znanstvenike). | Provedeno |
| Sastanak austrijske Akcijske skupine Misije za rak | Sastanci | Nacionalna tijela, posebne zajednice krajnjih korisnika | EU-CAYAS-NET predstavljen je na sastanku Austrian Mission Action Group Cancer Meeting u prosincu 2024., Beč, Austrija | Provedeno |
| EDI, AYA Pocket Cards na HaDEA Project Showcaseu | Sastanci | Institucije EU-a, posebne zajednice krajnjih korisnika | Zadatak 6.4, AYA i EDI Pocket Cards distribuirane su na HaDEA project showcaseu | Provedeno |
| Osposobljavanje o participativnom istraživanju, 2024 | Obrazovni događaji i događaji osposobljavanja | Istraživačke zajednice, posebne zajednice krajnjih korisnika | Zadatak 6.4 - EU-CAYAS-NET predstavljen kao dobar primjer participativnog istraživanja svim psiholozima i znanstvenicima Medicinskog sveučilišta u Beču (travanj 2024.). | Provedeno |
| 15. konferencija CCI Europe | Konferencije | Istraživačke zajednice, građani, nacionalna tijela, posebne zajednice krajnjih korisnika, regionalna tijela, civilno društvo | Zadatak 6.4, EU-CAYAS-NET bio je istaknut kao Project in the Spotlight i bio je domaćin sesije '34 months of EU-CAYAS-NET: Showcasing outcomes to improve Quality of Life for CAYA Cancer Survivors' | Provedeno |
| Panel-rasprava, Svjetski dan borbe protiv raka 2025 | Sastanci | Istraživačke zajednice, institucije EU-a, građani, nacionalna tijela, posebne zajednice krajnjih korisnika, lokalna tijela, regionalna tijela, civilno društvo | Zadatak 6.4 - CCI Europe sudjelovao je u panel-raspravi na World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase, 04. velj. 2025. (Smanjenje nejednakosti i poboljšanje kvalitete života oboljelih od raka i osoba koje su preživjele rak) | Provedeno |
| Dijalog politika za mlade s povjerenikom Oliverom | Sastanci | Institucije EU-a, građani, posebne zajednice krajnjih korisnika, civilno društvo | Zadatak 6.4, osobe koje su preživjele rak sastale su se s europskim povjerenikom Olivérom Várhelyijem kako bi razgovarale o tome kako politike EU-a u području zdravlja mogu bolje podržati pacijente na Svjetski dan borbe protiv raka 2025. | Provedeno |
| EU4Health Integration and Impact Initiative - 2024 | Sastanci | Istraživačke zajednice, institucije EU-a, građani, posebne zajednice krajnjih korisnika, civilno društvo | Zadatak 6.4, CCI Europe i MUW sudjelovali su u sesiji 'Quality of life of Pediatric Cancer Survivors' | Provedeno |
| e-QuoL e-poruka | Suradnja s projektima financiranima sredstvima EU-a | Istraživačke zajednice, posebne zajednice krajnjih korisnika | Zadatak 6.4, E-QuoL poslao je e-poruku svojim konzorcijskim partnerima u kojoj su spomenuli EU-CAYAS-NET, uključujući poveznicu na mrežnu stranicu eQuOL na kojoj su diseminirali EU-CAYAS-NET. | Provedeno |
| Istraživački sastanak Prinses Maxima | Sastanci | Istraživačke zajednice | Rezultati rada na izradi smjernice o tranziciji (WP3) predstavljeni su istraživačkoj zajednici PMC-a | Provedeno |
| EDI Policy Paper na blogu Oncodaily | Ostalo | Građani, civilno društvo | Zadatak 6.4, Podizanje svijesti o EDI Policy Paperu i njegovo promicanje; članak je dostupan ovdje - https://oncodaily.com/insight/98087 | Provedeno |
| EDI objave na kanalima partnera | Ostalo | Istraživačke zajednice, građani, posebne zajednice krajnjih korisnika, civilno društvo | Zadatak 6.4, CCI Europe, SIOP Europe objavili su EDI preporuke i događaje na svojim mrežnim stranicama i kanalima društvenih mreža | Provedeno |
| Sastanak Opće skupštine MELODIC-a | Sastanci | Istraživačke zajednice, industrija, poslovni partneri, posebne zajednice krajnjih korisnika | Zadatak 6.4, EU-CAYAS-NET predstavljen je na sastanku Opće skupštine projekta MELODIC | Provedeno |
| EDI, AYA Pocket Cards - AIOM/AIEOP WG | Konferencije | Industrija, poslovni partneri, posebne zajednice krajnjih korisnika | Zadatak 6.4, EDI, AYA Pocket Cards predstavljene su Radnoj skupini AIOM/AIEOP | Provedeno |
| Članak na europa-uomo.org | Ostalo | Građani | Zadatak 6.4, Članak je podigao svijest o EDI Train-the-Trainer Toolkitu i preporukama za EDI skrb za oboljele od raka iz Policy Papera. | Provedeno |
| 5 načina za smanjenje nejednakosti u skrbi za oboljele od raka u Europi | Sastanci | Institucije EU-a, industrija, poslovni partneri, nacionalna tijela | Zadatak 6.4, Poziv na djelovanje: 5 Ways to Reduce Cancer Care Inequalities in Europe organizacije Cancer Patients Europe - CPE na događaju visoke razine u Europskom parlamentu čiji je domaćin bio zastupnik Tomislav Sokol. | Provedeno |
| Predstavljanje na sastanku ÖPSAPOH, 2024 | Sastanci | Istraživačke zajednice | Zadatak 6.4 Predstavljanje (17. tra. 2024.) materijala za podizanje svijesti (MH pocket cards) na sastanku umrežavanja organizacija podrške za zaposlenike u psihosocijalnom području u Austriji. | Provedeno |
| MELODIC LinkedIn objava, EDI webinar | Ostalo | Građani, posebne zajednice krajnjih korisnika, civilno društvo | Zadatak 6.4, Promocija EDI webinara; objava je dostupna ovdje - https://www.linkedin.com/posts/melodiceu_webinar-when-circumstances-decide-socioeconomic-activity | Provedeno |
| Objave na blogu OncoDaily | Ostalo | Građani, posebne zajednice krajnjih korisnika, civilno društvo | Zadatak 6.4, Tri objave na blogu OncoDaily za promociju EDI webinara (oncodaily.com/blog/youth-cancer-europe-272818, oncodaily.com/blog/carmen-monge-montero291274, oncodaily.com/blog/april-dorenbosch-291475) | Provedeno |
| Austrijsko društvo za pedijatriju i adolescentnu medicinu | Sastanci | Istraživačke zajednice, posebne zajednice krajnjih korisnika, lokalna tijela | Zadatak 6.4, Predstavljanje rezultata EU-CAYAS-NET-a o mentalnom zdravlju i psihosocijalnoj skrbi na sastanku Austrijskog društva za pedijatriju i adolescentnu medicinu (listopad 2024.) | Provedeno |
| 5. nacionalni znanstveni forum, Romanian Y. Oncol. | Sastanci | Posebne zajednice krajnjih korisnika | Zadatak 6.4, YCE je podijelio rezultate EU-CAYAS-NET-a na sesiji o adolescentima i mladim odraslim osobama na 5. nacionalnom znanstvenom forumu rumunjskih mladih onkologa | Provedeno |
| Vijest na mrežnoj stranici MELODIC-a | Ostalo | Građani, posebne zajednice krajnjih korisnika, civilno društvo | Zadatak 6.4, Blog na mrežnoj stranici projekta MELODIC o projektnom webinaru: "When Circumstances Decide: Socioeconomic Status and Cancer Inequities in Europe" | Provedeno |
| Predstavljanje na 3. Vienna Pediatric Brain Tumor.. | Konferencije | Istraživačke zajednice, nacionalna tijela, posebne zajednice krajnjih korisnika, lokalna tijela, regionalna tijela, civilno društvo | Zadatak 6.4 'PanCare PLAIN sažeci na jednostavnom jeziku za djecu, adolescente i mlade odrasle osobe koje su preživjele rak...' i 'EU-CAYAS NET - Europska mreža mladih ljudi s...' (18.-19. tra. 2024.) | Provedeno |
| Predstavljanje na konferenciji SIOP-E/CCI-E | Konferencije | Istraživačke zajednice, posebne zajednice krajnjih korisnika | Zadatak 6.4 - diseminacija rezultata na konferencijama/sastancima 'EUCAYAS-NET: Sneak Peak on Education and Career Support Outcomes' predstavljeno na 4. godišnjem sastanku SIOP-E, u partnerstvu s CCI-E | Provedeno |
| Predstavljanje na godišnjem sastanku PanCare, Ghent | Konferencije | Istraživačke zajednice, posebne zajednice krajnjih korisnika | Zadatak 6.4 - usmeno predstavljanje PMC-a o strukturi, ciljevima, koristima i rezultatima Peer Visits organiziranih o dugoročnom praćenju i tranziciji (WP3) | Provedeno |
| PNO Science Slam | Sastanci | Istraživačke zajednice | Zadatak 6.4 Diseminacija - Science Slam unutar pedijatrijskog neuroonkološkog tima MUW-a radi pružanja informacija o tekućim projektima i istraživanjima | Provedeno |
| Predstavljanje mreže, premijera videa osoba koje su preživjele rak | Sastanci | Istraživačke zajednice, posebne zajednice krajnjih korisnika | Zadatak 6.4 - usmeno predstavljanje za diseminaciju EU-CAYAS-NET-a na događaju premijere videa osoba koje su preživjele rak u PMC-u | Provedeno |
| Predstavljanje, sastanak CCI Europe/SIOP Europe 2024 | Konferencije | Istraživačke zajednice, građani, nacionalna tijela, posebne zajednice krajnjih korisnika, lokalna tijela, regionalna tijela, civilno društvo | Zadatak 6.4 'EU-CAYAS-NET, Project in the Spotlight', sesija: 'Accelerating Patient & Public Involvement and engagement: Easy as p(p)ie!', 'EU-CAYAS-NET in Improving quality of survivorship' (svibanj 2024.) | Provedeno |
| Zajednička akcija za europske mreže stručnosti | Suradnja s projektima financiranima sredstvima EU-a | Istraživačke zajednice, institucije EU-a, građani, industrija, poslovni partneri, nacionalna tijela, posebne zajednice krajnjih korisnika, civilno društvo | Zadatak 6.4 - diseminacija Predstavnik EU-CAYAS-NET-a sudjelovao je na sastancima Joint Action on European Networks of Expertise (JANE) (19. sij. 2023., 16. velj. 2023., 26. tra. 2023.); jedno mrežno područje je preživljenje | Provedeno |
| Sastanci Strong AYA | Suradnja s projektima financiranima sredstvima EU-a | Istraživačke zajednice, institucije EU-a, građani, nacionalna tijela, posebne zajednice krajnjih korisnika, civilno društvo | Zadatak 6.4 - diseminacija Sastanci Strong AYA (GA No 101057482) organizirani su radi usklađivanja aktivnosti u području AYA kako bi se izbjeglo preklapanje i dupliciranje | Provedeno |
| Predstavljanje na događaju 'Cancer and Family Planning' | Sastanci | Istraživačke zajednice, institucije EU-a, industrija, poslovni partneri, nacionalna tijela, posebne zajednice krajnjih korisnika | Zadatak 6.4 Nalazi istraživanja koje vode pacijenti i zagovaračkog rada u području AYA i plodnosti predstavljeni su na sastanku 'Cancer and Family Planning' u Europskom parlamentu, 28. velj. 2023. | Provedeno |
| Novosti na sastancima ENTYAC-a | Sastanci | Nacionalna tijela, lokalna tijela, regionalna tijela, civilno društvo | Zadatak 6.4 Novosti o napretku EU-CAYAS-NET-a i istraživanju suradnje u AYA skrbi na sastancima European Network of Teenage and Young Adult Cancer ENTYAC 24. stu. 2022., 16. velj. 2023., 27. ožu. 2023. | Provedeno |
| Početni sastanak SmartCare | Suradnja s projektima financiranima sredstvima EU-a | Istraživačke zajednice, institucije EU-a, građani, industrija, poslovni partneri, nacionalna tijela, posebne zajednice krajnjih korisnika, civilno društvo | Zadatak 6.4 - diseminacija EU-CAYAS-NET predstavljen je na početnom sastanku projekta EU4H SmartCare u Europskom parlamentu, 28. ožu. 2023. | Provedeno |
| Predstavljanje na sastanku OAC Connect Us | Suradnja s projektima financiranima sredstvima EU-a | Istraživačke zajednice, građani, posebne zajednice krajnjih korisnika | Zadatak 6.4 EU-CAYAS-NET predstavljen je na sastanku OAC Connect Us 30. ožu. 2023.; uspostavljene su suradničke veze između dviju mreža osoba koje su preživjele rak | Provedeno |
| Predstavljanje na 4. godišnjem sastanku SIOP-E | Konferencije | Istraživačke zajednice, nacionalna tijela, posebne zajednice krajnjih korisnika, regionalna tijela | Zadatak 6.4 - Predstavljanje 'Survivorship after a Brain Tumor' (svibanj 2024.) na 4. godišnjem sastanku SIOP-E | Provedeno |
| Predstavljanje na nacionalnom događaju, LT, travanj 2024. | Sastanci | Građani, posebne zajednice krajnjih korisnika | Zadatak 6.4 - Predstavljanje rezultata EU-CAYAS-NET-a u litavskoj udruzi mladih osoba koje su preživjele rak "Onkojaunimas" ("Onkoyouth") (20. tra. 2024.) | Provedeno |
| Svjetski dan borbe protiv raka 2025: predstavljanje projekata HaDEA-e | Sastanci | Istraživačke zajednice, institucije EU-a, građani, lokalna, nacionalna, regionalna tijela, posebne zajednice krajnjih korisnika, inovatori, civilno društvo | Zadatak 6.4, CCI Europe i YCE predstavljali su EU-CAYAS-NET na događaju World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase 'Fostering synergies to beat cancer: The impact of EU-funded projects' | Provedeno |
| Predstavljanje na nacionalnom događaju, RO, lipanj 2024. | Sastanci | Građani, nacionalna tijela, posebne zajednice krajnjih korisnika, civilno društvo | Zadatak 6.4 Predstavljanje AYA preporuka na Rumunjskom nacionalnom danu osoba koje su preživjele rak (01. lipnja 2024.) | Provedeno |
| Predstavljanja na Ljetnoj školi SIOP Europe 2024 | Obrazovni događaji i događaji osposobljavanja | Istraživačke zajednice, posebne zajednice krajnjih korisnika | Zadatak 6.4 - Ljetna škola SIOP Europe iz pedijatrijske hematologije i onkologije (srpanj 2024.), 'Interaktivne sesije: komunikacija s pacijentima i roditeljima' | Provedeno |
Reference
- U Ugovoru o dodjeli bespovratnih sredstava, WP5 je opisan kao usmjeren na jednakost, raznolikost i uključivost; međutim, kroz aktivnosti u WP5 odlučeno je da je pravednost bolji pojam od jednakosti. Stoga su rezultati projekta usmjereni na pravednost, raznolikost i uključivost.
- Kao pokazatelji u okviru ciljeva u Prilogu 1., Dijelu B, odjeljku 1.2 te pokazatelji u Prilogu 1., Dijelu B, odjeljku 3.2.
- Bilo je prijavljeno 30 sudionika, ali se dvoje nije moglo pridružiti.
- Opis događanja: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
- Priopćenje za medije na nacionalnoj razini u Austriji na APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
- Bečka deklaracija: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
- Opis događanja: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
- Vilniuska deklaracija: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
- https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
- Barcelonska deklaracija: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
- https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
- /project-deliverables/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
- /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
- https://www.pancare.eu/european-map/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
- /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
- https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
- /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
- /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
- /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
- /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
- /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
- /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
- /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
- /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
- /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf
Financiranje i odricanje od odgovornosti
Sufinancirano sredstvima Europske unije. Izneseni stavovi i mišljenja ipak su isključivo stavovi autora i ne odražavaju nužno stavove Europske unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalno gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje bespovratna sredstva ne mogu se smatrati odgovornima za njih.
Ova publikacija dio je EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
