Informe de difusión - centrado en eventos del proyecto de alta visibilidad

Sobre este entregable

Historial de versiones

Consorcio del proyecto

1. Resumen ejecutivo

El objetivo principal del paquete de trabajo 6 (WP6) 'Comunicación, difusión y sostenibilidad' fue comunicar y difundir ampliamente los resultados del proyecto y planificar la sostenibilidad de la red y la Plataforma tras la finalización del proyecto. El entregable D6.2 'Informe de difusión – centrado en los eventos del proyecto de alta visibilidad' detalla las actividades de difusión llevadas a cabo durante el proyecto, con especial atención al Evento de networking de 2 días, tres eventos de políticas de 1 día en Lituania, Austria y España, tres eventos regionales en países balcánicos y el Evento de clausura, así como las actividades realizadas durante la prórroga de 10 meses del proyecto (incluido el Evento final de Embajadores, el Foro de partes interesadas sobre Equidad, Diversidad e Inclusión (EDI) en la atención oncológica y la Mesa redonda de alto nivel sobre inclusividad en EDI).

Las actividades y eventos del proyecto se basaron en la importante experiencia de CCI Europe y YCE en la difusión dentro de la comunidad de niños, adolescentes y adultos jóvenes (CAYA) que viven con cáncer y tras el cáncer, así como entre otras comunidades relacionadas de partes interesadas. Las actividades descritas en este informe tuvieron lugar a lo largo de la duración del proyecto y se extendieron más allá de los Estados miembros de la UE. El objetivo de las actividades de difusión fue promover los resultados de la Red en los tres temas principales del proyecto (Calidad de vida, Atención a Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) y EDI [1] para garantizar que se lograran los impactos esperados del proyecto, así como sentar las bases para futuras actividades que sigan impulsando las acciones e iniciativas específicas necesarias para beneficiar la calidad de vida de los jóvenes supervivientes de cáncer.

2. Introducción y antecedentes

El proyecto EU-CAYAS-NET ha establecido una Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer y ha creado un Centro de Conocimiento y una Plataforma interactiva (https://beatcancer.eu/) para fomentar las redes sociales, el apoyo entre iguales y el intercambio de conocimientos entre niños, adolescentes y adultos jóvenes (CAYA) que viven con cáncer y más allá del cáncer. El proyecto se centró en tres temas clave: (1) mejorar la calidad de vida de las personas que viven con cáncer y más allá del cáncer, (2) mejorar la atención para adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con cáncer y más allá del cáncer, y (3) promover la EDI a lo largo de toda la trayectoria del tratamiento oncológico y la supervivencia. Este informe describe las actividades de difusión realizadas durante el proyecto para promover los resultados de la Red en estos tres temas principales del proyecto (WP 3 – 5), en particular a través de eventos del proyecto de alta visibilidad llevados a cabo en el marco del WP6.

Dado que se centraban en los resultados del proyecto, las actividades de difusión se apoyaron en los productos del WP3 (Calidad de vida), WP4 (Atención AYA) y WP5 (EDI), como libros blancos, documentos de posición, directrices y más. Se utilizaron muchos canales diferentes para llegar a una gama lo más amplia posible de representantes de partes interesadas, incluidas campañas en redes sociales (WP6), intercambio de contenidos y promoción de eventos en la Plataforma (WP2), seminarios web y vídeos cortos (WP2, con contenidos de los WP 3 – 5) y eventos presenciales (WP 3 – 6).

El trabajo descrito en este informe demuestra cómo la Red ha logrado el objetivo del proyecto de comunicar y difundir ampliamente los resultados del proyecto. Las métricas específicas en el marco de este objetivo, descritas en el convenio de subvención, [2] incluyen:

3. Enfoque

Las actividades reportadas aquí contaron con la participación de todos los Beneficiarios, con apoyo adicional de los Socios Asociados (APs) para amplificar los mensajes clave del proyecto. La planificación y la presentación de informes de difusión fueron una parte fundamental de la actualización del WP6 en las reuniones mensuales con todos los Beneficiarios, las reuniones trimestrales con todos los Beneficiarios y APs y las reuniones plenarias semestrales, así como en las reuniones periódicas del equipo de WP6. Las actividades de difusión se recopilaron de forma continua mediante un registro en línea, disponible para todos los Beneficiarios y Socios Asociados. Este registro se utilizó para actualizar el módulo de Difusión en el portal, que se incluyó en los Informes Periódicos finales para la entidad financiadora.

4. Resultados

En las siguientes secciones se ofrece una visión general de todas las actividades (de la Tarea 6.4), junto con una descripción detallada de los eventos de la red de alta visibilidad (de la Tarea 6.5). A título informativo, también se presentan las actividades de información y comunicación (Tarea 6.3) (Anexo 1).

4.1 Eventos de la Red de Alta Visibilidad

4.1.1 Evento de networking de 2 días – Viena

En M15 (24 – 25 de noviembre de 2023), se celebró en Viena el Evento de networking de 2 días para Embajadores (incluido el Taller sobre Directrices). [4] El interés en este evento fue muy alto y, al final, participaron 62 personas de toda Europa, incluidos participantes de BEN y un ponente invitado. 35 Embajadores sénior y 17 nuevos Embajadores participaron en el Evento de networking de 2 días (es decir, Formación de Embajadores 2 y Taller sobre Directrices). 4 Embajadores eran de Austria, 1 de Bélgica, 2 de Bosnia y Herzegovina, 1 de Bulgaria, 2 de Croacia, 1 de Chequia, 1 de Dinamarca, 1 de Finlandia, 4 de Alemania, 2 de Grecia, 3 de Irlanda, 2 de Israel, 1 de Letonia, 3 de Lituania, 2 de Luxemburgo, 1 de Montenegro, 4 de los Países Bajos, 2 de Macedonia del Norte, 2 de Noruega, 2 de Polonia, 4 de Portugal, 2 de Rumanía, 1 de Serbia, 1 de Eslovaquia, 1 de Suecia, 1 de Ucrania, 1 del Reino Unido. Esto abarcó 19 Estados miembros de la UE y 8 países no pertenecientes a la UE.

El objetivo de este evento fue dotar a los Embajadores de las capacidades necesarias para convertirse en defensores de los pacientes sólidos e independientes. La agenda incluyó: una introducción a la Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer y un análisis en profundidad de los temas de defensa de la Red (trabajo en red dentro de la red, formación existente en defensa de pacientes, espacio de intercambio sobre defensa de pacientes (mediante presentaciones de pósteres), taller sobre directrices, apoyo entre iguales y papel de embajador de EU-CAYAS-NET). Además, Maria Dutarte, en representación de la European Patients' Academy (EUPATI, https://eupati.eu/), impartió una presentación y un taller. Los participantes de Estados no miembros de la UE también mostraron un nivel de interés especialmente alto, ya que la atención a la supervivencia suele ser deficiente o inexistente en sus países.

La agenda se proporciona en el Apéndice 1.

Este evento también estuvo acompañado de una campaña mediática, incluido un comunicado de prensa. [5]

La mayoría de los participantes valoró su satisfacción entre 4,5 y 5 (=máximo). Más de un tercio participaba en un evento de este tipo por primera vez. El resto participaba por segunda vez. Las presentaciones fueron valoradas entre buenas y muy buenas. Lo mismo se aplica a los materiales proporcionados y a las actividades grupales. La sesión de pósteres en la que los participantes presentaron sus proyectos de supervivientes (nacionales) fue especialmente popular. Entre el 80 y el 90% de los participantes recomendaría un evento de este tipo a sus iguales. Casi todos los participantes afirmaron que el evento cumplió o superó sus expectativas. Cuando se les preguntó qué podía mejorarse, dos participantes señalaron que había demasiada información y que se sentían tan abrumados por ella que tenían dificultades para llevarse a casa el mensaje principal.

4.1.2 Eventos políticos - Austria, Lituania, España

Austria

El Evento Político de Austria se celebró en Albert Hall, en Viena (28 de junio de 2024). El simposio se centró en los retos relacionados con la salud mental y la atención psicosocial tras el cáncer durante la infancia, la adolescencia y la adultez joven, y destacó resultados clave de EU-CAYAS-NET para abordar estos retos en los sistemas sanitarios. El evento contó con discursos, mensajes y mesas redondas de expertos destacados en oncología pediátrica, salud mental y defensa, así como de políticos nacionales y representantes de la Comisión Europea. Figuras destacadas de los sectores médico, político y sin ánimo de lucro firmaron la Declaración de Viena "Mejorar la salud mental y psicosocial de los jóvenes supervivientes de cáncer". [6] La declaración subraya la importancia de mejorar la salud mental y psicosocial tras un cáncer a edades tempranas y propone un conjunto de acciones para alcanzar el objetivo de una mejor atención.

Al evento asistió un grupo multidisciplinar de aproximadamente 50 partes interesadas nacionales e internacionales de todos los ámbitos, que consideraron el evento muy informativo y coincidieron por unanimidad en que deseaban seguir recibiendo información sobre el proyecto.

Tras el Evento Político de Austria, CCI Europe organizó un taller DACHL de 1 día sobre defensa de pacientes para defensores de pacientes germanohablantes. El taller contó con 14 participantes y 4 ponentes invitados. Se celebró en alemán e incluyó: i) formación en comunicación científica, relaciones públicas (PR) y marketing (ponentes invitados). ii) Defensa de pacientes y arte (ponentes invitados), iii) Desarrollo de habilidades relacionadas con el razonamiento y la sensibilización (CCI Europe), iv) gestión de eventos y defensa de pacientes (CCI Europe). En general, la retroalimentación fue muy buena y los participantes coincidieron en que había merecido la pena participar y en que les gustaría seguir en contacto.

Lituania

El Evento Político "Transición de la atención de pediatría a la de adultos" tuvo lugar el 27 de mayo en Vilna, Lituania. [7] El evento, coorganizado por POLA y el proyecto EU-CAYAS-NET, se centró en mejorar la transición asistencial de los jóvenes supervivientes de cáncer desde la atención pediátrica a la atención sanitaria de adultos. Reunió a partes interesadas clave, incluidos responsables políticos, profesionales sanitarios, defensores de pacientes y los propios jóvenes que viven con cáncer y tras haberlo superado, para debatir buenas prácticas e iniciativas gubernamentales, y desarrollar planes de acción para una transición más fluida para los jóvenes supervivientes de cáncer. Al evento asistieron 27 participantes: 15 de organizaciones de pacientes, 2 responsables políticos, 8 profesionales sanitarios y 2 de otras categorías.

El evento comenzó con unas palabras de apertura de Monika Ošmianskienė, presidenta de la Comisión para las Personas con Discapacidad del Parlamento de Lituania. A continuación, hubo presentaciones sobre el proyecto EU-CAYAS-NET, el Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer y las iniciativas gubernamentales relacionadas con los jóvenes supervivientes de cáncer, seguidas de aportaciones expertas sobre las prácticas actuales, las buenas prácticas para la atención de transición y recomendaciones preliminares de mejora. Después tuvo lugar un debate en panel con perspectivas diversas de profesionales sanitarios, representantes de pacientes y jóvenes supervivientes de cáncer, seguido de un debate colaborativo sobre puntos de acción y próximos pasos para mejorar la experiencia de transición en Europa. Al final de la reunión, se firmó la Declaración de Vilna sobre la transición de la atención oncológica pediátrica a la de adultos [8], en la que se esboza un compromiso para mejorar la transición asistencial.

La agenda está disponible en el Apéndice 2.

El evento se retransmitió en directo y también hay disponible una grabación. [9]

España

El 22 de octubre de 2024, el Evento Político español dentro del proyecto EU-CAYAS-NET fue coorganizado por Sant Joan de Déu (FSJD), reuniendo a alrededor de 47 participantes, incluidos 15 representantes de pacientes y organizaciones de pacientes, 28 profesionales sanitarios (médicos y psicólogos) y trabajadores sociales, 3 responsables políticos y 1 participante del ámbito de la innovación/industria. Los debates se centraron en las consecuencias a largo plazo de la supervivencia al cáncer y en la necesidad de una atención de seguimiento de por vida. El evento también subrayó la importancia de incorporar la atención LTFU en los planes nacionales de control del cáncer, garantizar financiación suficiente y formar a los profesionales sanitarios para prestar una atención a la supervivencia de alta calidad.

El evento concluyó con la firma de la Declaración de Barcelona, [10] un compromiso para abogar por cambios políticos que garanticen un acceso equitativo a la atención de seguimiento a largo plazo en toda Europa. Esta declaración se presentará a la Comisión Europea, con el objetivo de promover acciones estructurales y políticas para mejorar la calidad de vida de los jóvenes supervivientes de cáncer, aliviar la carga de los sistemas sanitarios y facilitar una reintegración social más efectiva.

A partir de la retroalimentación recibida por los organizadores, el evento se consideró muy exitoso y alentador a nivel nacional, y existe voluntad de continuar la comunicación y la cooperación.

La agenda se proporciona en el Apéndice 3.

4.1.3 Eventos regionales

Bosnia

El primero de los tres eventos regionales, la Convención Regional de Jóvenes Supervivientes de Cáncer, tuvo lugar en Sarajevo, Bosnia, del 08 al 12 de agosto de 2023 (M12) del proyecto, con 49 participantes, incluidos supervivientes de Bosnia (22 participantes), Serbia (8 participantes), Montenegro (4 participantes), Eslovenia (1 participante), Croacia (7 participantes) y Macedonia (4 participantes).

Organizada por AP 'Heart for Children' con el apoyo de EU-CAYAS-NET, la convención incluyó actividades educativas y sociales centradas en sensibilizar sobre los efectos tardíos del tratamiento y establecer un sistema de seguimiento de los efectos tardíos. 'Heart for Children' organiza esta convención regional anualmente en uno de los países de la antigua Yugoslavia. A la apertura de la convención asistieron el primer ministro del Cantón de Sarajevo, Nihad Uk, así como el director de la Asociación 'Heart for Children', Fikret Kubat, la miembro de la junta directiva de Childhood Cancer International Europe, Lejla Kamerić, y la representante de la red EU-CAYAS-NET, Arnela Kamerić.

La agenda se proporciona en el Apéndice 4.

Cuatro Embajadores de EU-CAYAS-NET asistieron al evento para compartir sus experiencias con la Red.

El evento se promocionó en los canales de comunicación y difusión de la Red, así como en los medios nacionales. [11]

Bratislava

Del 13 al 15 de junio de 2024, se celebró en Bratislava un Evento Regional para Jóvenes Supervivientes de Cáncer como parte del proyecto EU-CAYAS-NET. El evento reunió a 35 participantes de varios países, incluidos Eslovaquia (10 participantes), República Checa (8 participantes), Hungría (6 participantes), Austria (6 participantes) y Polonia (5 participantes). El evento fue organizado por Socios Asociados de la región.

A lo largo de tres días, el evento incluyó talleres interactivos, debates dirigidos por supervivientes y un intercambio transfronterizo de experiencias. Entre los temas clave figuraron las barreras para la atención psicosocial, la navegación por el sistema sanitario tras el tratamiento contra el cáncer y el apoyo inclusivo a los supervivientes en Europa Central. Un punto destacado del programa fue una sesión colaborativa sobre modelos de mentoría entre iguales, en la que participantes de distintos países presentaron iniciativas de base y debatieron cómo adaptarlas dentro de sus sistemas sanitarios locales. El evento también sirvió como plataforma para captar y empoderar a nuevos Embajadores jóvenes para la red EU-CAYAS-NET en países insuficientemente representados.

Zagreb

Del 07 al 09 de junio de 2024, la 11.ª Convención Regional de Jóvenes Supervivientes de Cáncer fue coorganizada por AP Krijesnica con CCI Europe como parte de EU-CAYAS-NET bajo el lema "¡Zagreb te llama!". El evento reunió a más de 50 participantes, incluidos supervivientes de cáncer CAYA, procedentes de grupos juveniles de toda Croacia (15 participantes), Bosnia y Herzegovina (15 participantes), Serbia (12 participantes), Montenegro (5 participantes) y Macedonia del Norte (4 participantes).

A lo largo de los tres días, se celebraron una serie de talleres, debates y un debate final en panel. La convención puso de relieve los desafíos compartidos a los que se enfrentan los jóvenes supervivientes en toda la región, identificándose dos ámbitos clave como prioridades para futuras acciones:

1. Transición de la atención pediátrica a la de adultos. La transición de la atención pediátrica a la de adultos sigue siendo un reto importante, que a menudo deja a los jóvenes supervivientes sin un apoyo adecuado. Muchos participantes informaron de que no asisten a seguimientos especializados o de que ni siquiera son derivados a ellos. Los debates entre iguales surgieron como un recurso esencial, permitiendo a los jóvenes supervivientes orientarse mutuamente para buscar las exploraciones especializadas necesarias, cruciales para intervenciones médicas oportunas y mejores resultados de salud a largo plazo.
2. Establecimiento de un sistema de seguimiento de los efectos tardíos del tratamiento. Se hizo especial hincapié en la necesidad de un sistema de seguimiento estructurado para controlar los efectos tardíos del tratamiento contra el cáncer. Varios participantes compartieron sus experiencias de ser tratados por médicos no familiarizados con estos efectos tardíos, lo que provocó retrasos en el diagnóstico de nuevos problemas de salud, que luego progresan y se vuelven más difíciles de manejar. Además, la salud mental y la fertilidad fueron reconocidas como temas críticos que requieren una mayor sensibilización e investigación.

Estas preocupaciones siguen siendo centrales para los jóvenes supervivientes de cáncer, lo que pone de relieve la necesidad de enfoques integrales centrados en el superviviente en las políticas sanitarias de toda la región.

Se agradece especialmente a la Prof. Dra. Jelena Roganović y a la Prof. asociada Dra. Lorna Zadravec Zaletel, cuyas contribuciones al debate en panel aportaron valiosas perspectivas sobre su dedicación profesional a abordar los efectos tardíos del tratamiento contra el cáncer. Sus esfuerzos continuos por mejorar la atención a los supervivientes y establecer un seguimiento estructurado en toda la región siguen siendo fundamentales.

Se extiende el agradecimiento a todos los participantes de la convención por dedicar su tiempo, compartir sus experiencias y fomentar el apoyo mutuo dentro de la comunidad de supervivientes. Sus voces desempeñan un papel crucial en la configuración de futuros esfuerzos de defensa y en la mejora de la calidad de vida de los jóvenes supervivientes de cáncer en toda la región.

La retroalimentación de los participantes fue positiva, y el 58% valoró el evento con un 5/5. La evaluación detallada figura en el Apéndice 5.

4.1.4 Evento de Clausura

Del 01 al 04 de agosto de 2024, YCE acogió el Evento de Clausura de 4 días del proyecto EU-CAYAS-NET en Cluj-Napoca, Rumanía. El evento dio la bienvenida a 180 participantes (168 presenciales y 12 en línea para la Asamblea General) de 31 países, incluidos miembros de la UE y de fuera de la UE. Los participantes procedían de Rumanía (60 participantes), Lituania (12 participantes), los Países Bajos (12 participantes), Polonia (9 participantes), Austria (9 participantes), Irlanda (8 participantes), Portugal (6 participantes), Hungría (6 participantes), España (5 participantes), Ucrania (5 participantes), Bélgica (5 participantes), Croacia (4 participantes), Grecia (4 participantes), Bulgaria (4 participantes), Finlandia (4 participantes), Eslovenia (3 participantes), el Reino Unido (3 participantes), Serbia (3 participantes), Italia (3 participantes), Bosnia y Herzegovina (2 participantes), Macedonia del Norte (2 participantes), Alemania (2 participantes), y participantes individuales de Moldavia, Francia, Suecia, Armenia, Brasil, Canadá, República Checa, Filipinas y Eslovaquia.

El Evento de Clausura marcó la culminación de casi tres años de trabajo colaborativo en el marco de EU-CAYAS-NET y fue organizado por Youth Cancer Europe. A lo largo de cuatro días, el programa incluyó:

• La reunión final de la Asamblea General, en la que todos los beneficiarios y socios asociados revisaron los hitos del proyecto y acordaron los pasos futuros para la colaboración y la sostenibilidad.
• Talleres y sesiones de cocreación, como el "Taller sobre estrategia de sostenibilidad" y mesas redondas temáticas sobre apoyo entre iguales, trayectorias educativas y profesionales, y equidad en la supervivencia.
• Actividades interactivas de los Embajadores, en las que los Embajadores jóvenes presentaron logros nacionales y locales, dirigieron ejercicios de networking y participaron en la planificación de futuras acciones comunitarias.
• Una sesión específica sobre el futuro de la Plataforma y de la comunidad de Discord, con formación técnica y lluvia de ideas sobre nuevos contenidos y métodos de difusión.
• Sesiones creativas, incluidas narración de historias, defensa digital y oratoria, destinadas a empoderar a los jóvenes supervivientes para amplificar sus voces en la formulación de políticas a escala nacional y europea.
• Actividades sociales y culturales para construir conexión y comunidad, incluida una cena de bienvenida, una visita guiada por la ciudad y una noche de micrófono abierto con música, poesía e historias de supervivientes.

La agenda se proporciona en el Apéndice 6.

El evento fue una celebración de resiliencia, defensa y solidaridad, y proporcionó una sólida plataforma de lanzamiento para la siguiente fase de la Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer.

4.2 Resumen de las actividades de difusión y resultados clave en la Plataforma

En el Apéndice 7 se proporciona un resumen de todas las actividades de difusión.

Además de estas actividades de difusión, en la Plataforma se han publicado resultados clave del proyecto en cada tema, tal como se resume a continuación. [12]

4.2.1 WP3

Libro blanco

El libro blanco "Optimizar la calidad de vida tras el cáncer en la juventud" [13] resume recomendaciones prácticas de WP3 "Calidad de vida", abordando la salud mental, el apoyo educativo y profesional, y las brechas en la transición y la atención de seguimiento en toda Europa.

Directriz de transición

La directriz sobre la transición de la atención pediátrica a la de adultos ha sido aceptada para su publicación en la revista revisada por pares The Lancet Oncology. Una vez publicada en The Lancet Oncology, las recomendaciones del artículo se compartirán como recurso en la Plataforma. La directriz se ha difundido mediante una presentación en póster y la moderación de un panel relacionado con la transición en el International Symposium on Late Complications after Childhood Cancer (ISLCCC, 19–21 de junio de 2025). Las directrices también se difundieron durante la 30.ª reunión de PanCare (sep de 2024), en la sesión de panel "Reducir las desigualdades y mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer y los supervivientes" en la presentación de proyectos de HaDEA del Día Mundial contra el Cáncer 2025 "Fomentar sinergias para vencer al cáncer: el impacto de los proyectos financiados por la UE" (feb de 2025) y mediante una presentación en la Conferencia de Cardio-Oncología Pediátrica de Cincinnati (07–09 de noviembre de 2024). Se elaboró un resumen de una página de las recomendaciones para ofrecer una visión general de un vistazo, con traducciones al alemán, español, francés, serbocroata, italiano, lituano, neerlandés y rumano. [14]

Materiales sobre educación y carrera profesional de toda Europa

Los materiales de apoyo educativo y profesional de toda Europa identificados durante el proyecto se han publicado en la Plataforma en forma de mapa interactivo.

Salud mental y atención psicosocial

Las "Recomendaciones para la salud mental y la atención psicosocial tras el cáncer CAYA - Estándar, no lujo" están disponibles a través de la Plataforma, [15] con traducciones al alemán, español, francés, serbocroata, italiano, lituano, neerlandés y rumano. [16] Se crearon Tarjetas de bolsillo para la sensibilización y orientación en salud mental como material de apoyo, y también están disponibles en muchos idiomas. [17]

Concepto Train-the-Trainer para profesionales sanitarios sobre apoyo educativo y profesional para supervivientes

El concepto Train-the-Trainer se probó y evaluó en un taller celebrado en Viena (12 - 13 de marzo de 2024) con 30 participantes de 16 países.

El concepto finalizado se puso posteriormente a disposición para su descarga en la Plataforma. [18] Además, se puso a disposición para su descarga un manual correspondiente, que puede utilizarse para prepararse para la impartición de la formación y que también sirve como manual de referencia durante el taller formativo. [19] El manual incluye ejemplos específicos de trabajo en grupo o de hojas de trabajo con las tareas correspondientes.

Efectos tardíos y atención de seguimiento a largo plazo (LTFU)

Se elaboró un Mapa Europeo de la atención LTFU para ofrecer una visión general de la situación actual en Europa, junto con un formulario para enviar actualizaciones, ya que el panorama de la atención disponible es dinámico. [20] Las "Recomendaciones para que la atención LTFU sea considerada el paso final de un tratamiento oncológico exitoso" están disponibles en la Plataforma. [21] Se elaboró una hoja de ruta de una página para apoyar la defensa de una mejor atención LTFU, con traducciones al alemán, español, francés, serbocroata, italiano, lituano, neerlandés y rumano. [22] También se creó "De la experiencia a la acción: una guía para hablar con los supervivientes sobre los efectos tardíos" para profesionales sanitarios y se publicó en la Plataforma. [23]

4.2.2 WP4

Informe sobre los hallazgos de las visitas de pares de atención AYA

Un informe sobre los hallazgos de las visitas de pares de atención AYA titulado "Elevar la atención oncológica AYA: perspectivas de innovadoras visitas de pares en toda Europa" se difundió durante las reuniones de EU-CAYAS-NET, se compartió con los Embajadores de la Red y se puso a disposición en la Plataforma [24] y en el sitio web de Youth Cancer Europe. [25] Los resultados de este informe también contribuyeron al documento de posición sobre la atención AYA.

Informe sobre la mesa redonda AYA

En la Plataforma se publicó un informe sobre la mesa redonda en línea de atención AYA "Ampliar la atención oncológica AYA: hacia el establecimiento de estándares mínimos de atención para AYA en toda Europa", que resume las principales ideas clave debatidas durante el evento. [26] Los resultados de este informe contribuyeron al documento de posición sobre la atención AYA.

Documento de posición "Estándares mínimos para unidades especializadas AYA"

Las "Recomendaciones y hoja de ruta de implementación para estándares mínimos de unidades especializadas de atención oncológica AYA" están disponibles en la Plataforma. [27] Hay traducciones disponibles en alemán, francés, lituano, español, neerlandés, italiano, serbocroata, rumano y griego. [28] También se elaboró una tarjeta de bolsillo sobre la atención AYA para promover el documento de posición y se distribuyó en numerosos eventos. [29]

4.2.3 WP5

Resultados EDI y recomendaciones políticas

Las recomendaciones políticas EDI se presentaron en el evento político "Recomendaciones para una atención oncológica equitativa, diversa e inclusiva en Europa", celebrado en el Parlamento Europeo en Bruselas (21 de marzo de 2024). [30] Las recomendaciones (disponibles en 12 lenguas europeas) están disponibles en la Plataforma. [31] Los resultados del trabajo EDI para comprender mejor y abordar las desigualdades en la atención oncológica derivadas del mapeo y las actividades de alcance, las encuestas en línea y las revisiones exploratorias se presentaron en un webinar el 30 de mayo de 2024, en el que también se presentaron las recomendaciones políticas EDI.

Programa de formación EDI

El Evento de formación sobre los principios EDI en la atención oncológica (junio de 2024) lanzó el kit de herramientas EDI y el programa de formación desarrollados durante el proyecto. Las sesiones de formación EDI se celebraron del 03 al 12 de junio de 2024 en Cluj-Napoca para 19 investigadores, 20 profesionales sanitarios y 20 defensores de pacientes. Las sesiones utilizaron el kit de herramientas de formación EDI disponible en la Plataforma, [32] con traducciones disponibles en serbocroata, neerlandés, alemán, italiano, francés, lituano y español. [33] Los 59 participantes diversos informaron de un aumento del conocimiento y la confianza en EDI en las evaluaciones posteriores a la formación. También se desarrollaron tarjetas de bolsillo para apoyar la difusión de las recomendaciones. [34]

5. Impacto y conclusión

El proyecto EU-CAYAS-NET ha establecido con éxito una Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer y ha creado un Centro de Conocimiento y una Plataforma interactiva (https://beatcancer.eu/) para fomentar las redes sociales, el apoyo entre iguales y el intercambio de conocimientos entre las personas CAYA que viven con y más allá del cáncer. Durante el proyecto se han llevado a cabo actividades de difusión para promover los resultados de la Red en estos tres temas principales del proyecto (WPs 3 – 5), en particular a través de eventos del proyecto de alta visibilidad realizados en el marco del WP6. La Red ha alcanzado el objetivo del proyecto de comunicar y difundir ampliamente los resultados del proyecto, cumpliendo todas las métricas asociadas.

6. Anexos

6.1 Anexo 1 - Evento de networking de 2 días

Formación de Embajadores EU-CAYAS-NET 2, 24 y 25 de nov. de 2023, Viena – Esquema del programa

Día 1 – 24 de noviembre

• 09:30 – 09:50 – Bienvenida y expectativas (Por qué estamos aquí, qué esperar) – CCI Europe, YCE
• 09:50 – 10:50 – sesión 1.1 – Introducción a la Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer y análisis en profundidad de nuestros temas de incidencia, Parte 1
  • ¿Por qué iniciamos el proyecto? (Katie Rizvi)
  • Análisis en profundidad de los temas de incidencia abordados:
    • Salud mental y atención psicosocial (Carina Schneider)
    • Apoyo educativo y profesional (Anna Zettl)
    • Transición (Jaap den Hartogh)
• 10:50 – 11:00 – Pausa para café 1
• 11:00 – 12:00 – sesión 1.2 – Introducción a la Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer y análisis en profundidad de nuestros temas de incidencia, Parte 2
  • Atención de seguimiento a largo plazo (Cherine Mathot)
  • Atención AYA (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
  • Igualdad, diversidad e inclusión (Katie Rizvi)
• 12:00 – 13:30 – Pausa para el almuerzo
• 13:30 – 17:30 – sesión 2 – Taller sobre directrices (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
  • 13:30 – 13:35: Objetivo del taller – ¿Cómo pueden integrarse mejor los valores de los pacientes en la elaboración de directrices clínicas?
  • 13:35 – 13:50: Introducción – ¿Qué son las guías de práctica clínica? ¿Cuáles son las etapas de la elaboración de directrices? Ejemplo: directriz sobre transición
  • 13:50 – 14:50: Taller en subgrupos (10 pax) – Diferentes fases de la elaboración de directrices: Redacción/adaptación de preguntas clínicas; Selección de la evidencia; Interpretación de las conclusiones de la evidencia; Traducción de la evidencia en recomendación
  • 14:50 – 15:15: Pausa para café 2
  • 15:15 – 15:30: Explicación – ¿Qué métodos están disponibles para recopilar los valores de los pacientes? ¿Qué se sabe y cuál es el beneficio?
  • 15:30 – 15:45: Entrevista – Experiencias de los supervivientes al participar en la elaboración de directrices
  • 15:45 – 16:30: Taller en subgrupos (10 pax) – Ejercicio de mapas mentales: ¿Qué etapas? ¿Cómo integrar los valores de los pacientes? Debate sobre barreras y facilitadores de la participación
  • 16:30 – 16:45: Pausa para café 3
  • 16:45 – 17:30: Debate plenario – "¿Cómo pueden integrarse mejor los valores de los pacientes en la elaboración de directrices clínicas?", a partir de las conclusiones de los subgrupos
• 19:00 – 23:00 – Cena y programa social en Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Viena

Día 2 – 25 de noviembre

• 09:00 – 09:15 – Llegada y registro
• 09:15 – 09:30 – Introducción al Día 2: resumen de la retroalimentación del 1.er evento de Embajadores (Carina Schneider)
• 09:30 – 11:00 – sesión 1: Incidencia de pacientes
  • ¿Qué es la incidencia de pacientes? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Introducción a lo que es la incidencia de pacientes; Ejemplos de la vida real
  • Creación de redes dentro del proyecto de red (Sarunas Narbutas)
  • Formaciones existentes en incidencia de pacientes (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "No hay atajos para adquirir conocimientos"
  • Mercado de iniciativas de incidencia de pacientes, 10:00 – 11:00: Presentaciones de pósteres
• 11:00 – 11:15 – Pausa para café 1
• 11:15 – 12:30 – sesión 2 – Presentación y taller de EUPATI (Maria Dutarte)
• 12:30 – 14:00 – Pausa para el almuerzo
• 14:00 – 15:00 – sesión 3.1 – Función de embajador, parte 1 (Katie Rizvi y Embajadores Sénior): Ejemplos de lo que los Embajadores ya han hecho; Embajadores anfitriones/con un papel decisivo en las Peer Visits; Expectativas respecto a los Embajadores del proyecto
• 15:00 – 15:30 – sesión 3.2 – Función de embajador, parte 2 (Hannah Gsell y Embajadores Sénior): Incorporación a la Red – ¿Cómo incorporo yo (como Embajador) a nuevas personas a la red? Herramientas para incorporar a nuevas personas
• 15:30 – 15:45 – Pausa para café
• 15:45 – 17:15 – sesión 4 – Apoyo entre iguales (Carina Schneider y Embajadores Sénior): ¿Qué es el apoyo entre iguales? Diferentes necesidades y formas de recibir / ofrecer apoyo entre iguales (apoyo entre iguales cara a cara / in situ; apoyo entre iguales en EU-CAYAS-NET); Medidas de salvaguardia; Aprovechar la experiencia y los conocimientos existentes
• 17:15 – 17:30 – Cierre y despedida

Presentación de póster

Como parte de la Formación en Incidencia de Pacientes, le invitamos cordialmente a presentar un póster sobre un proyecto de incidencia, una iniciativa que haya impulsado en su país/región o cualquier otra oportunidad en la que haya estado trabajando para hacer incidencia en el ámbito del cáncer CAYA.

Buscamos ejemplos de buenas prácticas que se presentarán para mostrar la gran riqueza de la incidencia de pacientes que se está llevando a cabo en nuestros países durante la sesión del mercado de iniciativas de incidencia de pacientes del sábado 25 de noviembre, de 10:00 a 11:00.

Los temas pueden incluir iniciativas de sensibilización, eventos políticos, mesas redondas, apariciones en medios y campañas audiovisuales, etc., de las que haya formado parte o vaya a formar parte. El límite es el cielo. Si no está seguro/a de si su tema encaja, ¡no dude en preguntarnos!

Procedimiento:

• Durante esta sesión estará junto a su póster, mientras que los demás participantes se dividirán en pequeños grupos que irán de póster en póster a intervalos de 5-10 minutos (dependiendo de cuántos pósteres se presenten).
• Por ello, le pedimos que limite el contenido de su póster a lo esencial para que pueda explicarse en un máximo de 5 minutos y haya tiempo para preguntas y respuestas.
• Todos los Embajadores reciben una plantilla. En caso de que desee presentar un póster, rellene la plantilla antes del lunes 20 de noviembre a las 9:00 CET y envíela a ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe imprimirá entonces su póster y lo llevará al evento. Tenga en cuenta que las propuestas enviadas después de la fecha límite ya no podrán considerarse.

¡Estaremos encantados de recibir numerosas propuestas!

6.2 Anexo 2 - Evento político lituano

Evento político "Transición de la atención del ámbito pediátrico al de adultos" – Agenda

6.3 Anexo 3 - Evento político español

Evento político "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – Agenda (tal como se publicó, en español)

6.4 Anexo 4 - Evento de Sarajevo

Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Agenda (tal como se publicó, en bosnio). Lema: "Brinem o sebi, volim sebe". Organizaciones asociadas mostradas: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.

Dan 1 – Utorak, 8.8.

• 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
• 14:30 – ručak u hotelu
• 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
  • Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
  • Predstavljanje gostiju
  • Predstavljanje učesnika (encuentro y saludo)
  • Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa seguimiento)
• 19:00 – večera u hotelu
• 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
• Slobodno vrijeme

Dan 2 – Srijeda, 9.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:45 – odlazak na piramide
• 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
• 13:30 – ručak
• Prikazivanje filma Heroj
• 19:00 – večera u hotelu

Dan 3 – Četvrtak, 10.8.

• do 10:00 – doručak
• Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
• 19:00 – večera na tabiji
• Slobodno vrijeme

Dan 4 – Petak, 11.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
• 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
• Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
• Ručak
• Motivaciona radionica Ina i Sabina
• Pisanje pisama
• Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje seguimiento programa u tvoju sredinu)
• 19:00 – večera u hotelu
• SFF zatvaranje konvencije

Dan 5 – Subota, 12.8.

• doručak i igramo se razlaza

Hvala i vidimo se sljedeće godine!

6.5 Anexo 5 - Evento regional de Zagreb

Evaluación de los participantes de la Convención Regional de Zagreb (31 respuestas por pregunta; puntuaciones en una escala del 1 al 5).

6.6 Anexo 6 - Evento de clausura

Resumen del programa

07 – Miércoles

• 08:00 y durante todo el día – Llegadas
• 14:00 y durante todo el día – Registros en la Residencia XXI del campus de la Universidad del Deporte
• 20:00 – Cena de networking en Boema House

08 – Jueves

• 08:00 – Desayuno disponible en el campus (vestíbulo principal, zona de registro)
• 09:30 – Reunión de la Asamblea General (formato híbrido) (véase el mapa para llegar a la sala de conferencias)
• 13:00 – Almuerzo servido en la sala de conferencias
• 14:00 – Talleres interactivos para todos los participantes – Taller 1 En el foco: atención al cáncer en adolescentes y adultos jóvenes y EDI: garantizar la equidad, la diversidad y la inclusión en la atención oncológica
• 16:00 – Foto de grupo en el campus (Si no estás en la foto, no estuviste aquí. ¡Asegúrate de no perdértela!)
• Cena en el recinto del festival UNTOLD
• 20:30 – Foto de grupo de UNTOLD (ubicación exacta por confirmar)
• Encuentro y saludo para participantes seleccionados con Blasterjaxx (horario por confirmar)

09 – Viernes

• 09:00 – 11:00 – Desayuno disponible en el campus
• 13:00 – Almuerzo servido en la sala de conferencias
• 14:00 – Talleres interactivos para todos los participantes – Taller 2 En el foco: documento de posicionamiento "Salud mental y atención psicosocial tras el cáncer CAYA – un estándar, no un lujo" / Apoyo educativo y profesional
• Cena en el recinto del festival UNTOLD
• Encuentro y saludo para participantes seleccionados con ALOK (horario por confirmar)
• Encuentro y saludo para participantes seleccionados con Dimitri Vegas & Like Mike (horario por confirmar)
• Encuentro y saludo para participantes seleccionados con Lost Frequencies (horario por confirmar)
• Encuentro y saludo para participantes seleccionados con Zerb (horario por confirmar)

10 – Sábado

• 09:00 – 11:00 – Desayuno disponible en el campus
• 13:00 – Almuerzo servido en la sala de conferencias
• 14:00 – Talleres interactivos para todos los participantes – Taller 3 En el foco: atención de seguimiento a largo plazo tras el cáncer / Recomendaciones para la transición de la atención oncológica pediátrica a la atención oncológica de adultos
• Cena en el recinto del festival UNTOLD
• Encuentro y saludo para participantes seleccionados con Tujamo (03:00 am)
• Encuentro y saludo para participantes seleccionados con Sam Smith (horario por confirmar)

11 – Domingo

• 09:00 – 11:00 – Desayuno disponible en el campus
• 13:00 – Almuerzo servido en la sala de conferencias
• 14:00 – Talleres interactivos para todos los participantes – Taller 4 Sostenibilidad: creación de un plan de acción para la sostenibilidad de beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord tras el final del proyecto
• Cena en el recinto del festival UNTOLD
• Encuentro y saludo para participantes seleccionados con Martin Garrix (01:00 am)
• Encuentro y saludo para participantes seleccionados con Nicky Romero (02:30 am)

12 – Lunes

• 09:00 – 11:00 – Desayuno disponible en el campus
• 12:00 – Salidas

6.7 Anexo 7 - Actividades de difusión

Referencias

1. En el Acuerdo de Subvención, el WP5 se describe como centrado en la Igualdad, la Diversidad y la Inclusión; sin embargo, a través de las actividades del WP5, se decidió que Equidad, en lugar de Igualdad, era un término más adecuado. Por lo tanto, los resultados del proyecto se centran en la Equidad, la Diversidad y la Inclusión.
2. Como indicadores en los objetivos del Anexo 1, Parte B, sección 1.2, y como indicadores en la sección del Anexo 1, Parte B, sección 3.2.
3. Se registraron 30 participantes, pero dos no pudieron unirse.
4. Descripción del evento: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
5. Comunicado de prensa a nivel nacional en Austria en APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
6. Declaración de Viena: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
7. Descripción del evento: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
8. Declaración de Vilna: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
9. https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
10. Declaración de Barcelona: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
11. https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
12. /project-deliverables/
13. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
14. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
15. /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
16. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
17. /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
18. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
19. /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
20. https://www.pancare.eu/european-map/
21. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
22. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
23. /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
24. /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
25. https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
26. /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
27. /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
28. /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
29. /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
30. /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
31. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
32. /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
33. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
34. /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf

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