Käesoleva väljundi kohta
| Projekt | EU noorte vähist paranenute võrgustik (EU-CAYAS-NET) |
| Toetuslepingu nr | 101056918, EU4Health programm |
| Väljundi nr | D6.2 |
| Tööpakett | WP6 |
| Ülesanded | Task 6.4 levitamistegevused, Task 6.5 suure nähtavusega võrgustikuüritused |
| Esitatud | 15. august 2025 (V1.0, EU4Healthile esitatud lõppversioon) |
Versioonide ajalugu
| Versioon | Kuupäev | Kirjeldus |
|---|---|---|
| V0.0 | 11. juuni 2025 | Esimene mustand valmis |
| V0.1 | 12. august 2025 | Teist mustandit ajakohastati pärast sisemist läbivaatamist |
| V1.0 | 15. august 2025 | Lõppversioon esitati EU4Healthile |
Projekti konsortsium
| Täisnimi | Lühinimi | Number | Roll |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Koordinaator |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Toetusesaaja |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Toetusesaaja |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Toetusesaaja |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Toetusesaaja |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Toetusesaaja |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Toetusesaaja |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Seotud üksus |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Toetusesaaja |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Toetusesaaja |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Assotsieerunud partner |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Assotsieerunud partner |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Assotsieerunud partner |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Assotsieerunud partner |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Assotsieerunud partner |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Assotsieerunud partner |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Assotsieerunud partner |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Assotsieerunud partner |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Assotsieerunud partner |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Assotsieerunud partner |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Assotsieerunud partner |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Assotsieerunud partner |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Assotsieerunud partner |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Assotsieerunud partner |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Assotsieerunud partner |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Assotsieerunud partner |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Assotsieerunud partner |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Assotsieerunud partner |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Assotsieerunud partner |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Assotsieerunud partner |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Assotsieerunud partner |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Assotsieerunud partner |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Assotsieerunud partner |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Assotsieerunud partner |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Assotsieerunud partner |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Assotsieerunud partner |
| Sano | Sano | 42 | Assotsieerunud partner |
| Childhood Cancer Foundation | CCIRL | 43 | Assotsieerunud partner |
1. Kokkuvõte
Tööpaketi 6 (WP6) „Kommunikatsioon, levitamine ja jätkusuutlikkus” peamine eesmärk oli projekti tulemusi laialdaselt kommunikeerida ja levitada ning kavandada võrgustiku ja platvormi jätkusuutlikkus pärast projekti lõppu. Väljundis D6.2 „Levikuaruanne – keskendudes suure nähtavusega projektiüritustele” kirjeldatakse projekti jooksul ellu viidud levitamistegevusi, keskendudes 2-päevasele võrgustumisüritusele, kolmele 1-päevasele poliitikaüritusele Leedus, Austrias ja Hispaanias, kolmele piirkondlikule üritusele Balkani riikides ning lõpuüritusele, samuti tegevustele projekti 10-kuulise pikenduse jooksul (sealhulgas viimane saadikute üritus, vähiravi võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse (EDI) sidusrühmade foorum ning kõrgetasemeline EDI kaasatuse ümarlauaarutelu).
Projekti tegevused ja üritused tuginesid CCI Europe'i ja YCE märkimisväärsele kogemusele levitamises vähiga elavate ja sellest taastuvate laste, noorukite ja noorte täiskasvanute (CAYA) kogukonnas ning teistes seotud sidusrühmade kogukondades. Käesolevas aruandes kirjeldatud tegevused toimusid kogu projekti kestel ning ulatusid kaugemale ELi liikmesriikidest. Levitamistegevuste eesmärk oli edendada võrgustiku tulemusi projekti kolmes põhiteemas (elukvaliteet, noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) ravi ning EDI [1], et tagada projekti oodatud mõjude saavutamine, samuti luua alus tulevastele tegevustele, mis jätkavad sihipäraste meetmete ja algatuste edendamist, et parandada noorte vähist paranenute elukvaliteeti.
2. Sissejuhatus ja taust
Projekt EU-CAYAS-NET on loonud Euroopa noorte vähist paranenute võrgustiku ning teadmuskeskuse ja interaktiivse platvormi (https://beatcancer.eu/), et edendada sotsiaalset võrgustumist, eakaaslaste tuge ja teadmiste vahetust lapse-, nooruki- ja noore täiskasvanu eas (CAYA) vähiga elavate ja sellest taastuvate inimeste vahel. Projekt keskendus kolmele põhiteemale: (1) vähiga elavate ja sellest taastuvate inimeste elukvaliteedi parandamine, (2) AYA patsientide ravi tõhustamine vähi ajal ja pärast seda ning (3) EDI edendamine kogu vähiravi ja ellujäämise teekonna vältel. Käesolevas aruandes kirjeldatakse projekti jooksul ellu viidud levitamistegevusi, et edendada võrgustiku tulemusi nendes kolmes peamises projektiteemas (WPd 3–5), eelkõige WP6 raames korraldatud suure nähtavusega projektiürituste kaudu.
Kuna levitamistegevused keskendusid projekti tulemustele, tuginesid need WP3 (elukvaliteet), WP4 (AYA ravi) ja WP5 (EDI) väljunditele, nagu valged raamatud, seisukohadokumendid, suunised ja muu. Võimalikult laia sidusrühmade esindajate ringi saavutamiseks kasutati palju erinevaid kanaleid, sealhulgas sotsiaalmeediakampaaniaid (WP6), sisu jagamist ja ürituste tutvustamist platvormil (WP2), veebiseminare ja lühivideoid (WP2, sisuga WPdest 3–5) ning kohapealseid üritusi (WPd 3–6).
Käesolevas aruandes kirjeldatud töö näitab, kuidas võrgustik on saavutanud projekti eesmärgi projekti tulemusi laialdaselt kommunikeerida ja levitada. Selle eesmärgi konkreetsed mõõdikud, mida on kirjeldatud toetuslepingus, [2] hõlmavad järgmist:
| Mõõdik | Eesmärk | Saavutatud |
|---|---|---|
| Koolitajate koolituse osalejad haridus- ja karjääritoetuse valdkonnas | Lähtetase = 0, eesmärk 30 M24-ks | Saavutatud M19-s, osales 28 inimest [3] |
| Töötoa osalejad vähist paranenute kaasamiseks suuniste väljatöötamisse ja PPI-sse | Lähtetase = 0, eesmärk = 20 M24-ks | Saavutatud M15-s, töötoas osales 62 inimest |
| Toetatud algatused | Lähtetase = 0, eesmärk = 10 M34-ks | Toetati 15 algatust |
| Platvorm koos sotsiaalmeediaga | 20 000 külastajat kuus vähemalt 40 riigist M34-ks | Saavutatud: M34-ks 66 000 unikaalset külastajat kuus, platvormi külastajaid 255 territooriumilt ja riigist |
| Eakaaslaste tugi | 1 300 M34-ks | Saavutatud: M34-ks kokku 1 822 eakaaslaste toe seanssi |
| 2-päevane võrgustumisüritus Viinis | Vähemalt 60 osalejat üritusel sihtrühma kuuluvatest sidusrühmadest | Saavutatud M15-s 62 osalejaga 19 ELi liikmesriigist ja 8 ELi-välisest riigist |
| 3 riiklikku poliitikaüritust | Vähemalt 30 osalejat ürituse kohta | Leedus 27 osalejat, Austrias 49 osalejat ja Hispaanias 47 osalejat |
| 3 piirkondlikku üritust | Vähemalt 50 osalejat ürituse kohta | 49 osalejat Sarajevos, Bosnias, 42 osalejat Bratislavas ja 50 osalejat Zagrebis |
| 4-päevane lõpuüritus Rumeenias toimuva suure muusikafestivali ajal | Vähemalt 170 osalejat 27 ELi liikmesriigi sidusrühmade seast | Saavutatud: 168 kohapealset ja 12 veebiosalejat 31 riigist (sealhulgas 21 ELi liikmesriigist) |
3. Lähenemisviis
Siin kajastatud tegevustes osalesid kõik toetusesaajad ning projekti põhisõnumite võimendamiseks andsid täiendavat tuge seotud partnerid (APs). Teavitustegevuse kavandamine ja aruandlus olid WP6 ülevaadete keskne osa igakuistel kohtumistel kõigi toetusesaajatega, kord kolme kuu jooksul toimuvatel kohtumistel kõigi toetusesaajate ja seotud partneritega (APs), kaks korda aastas toimuvatel plenaarkohtumistel ning WP6 meeskonna regulaarsetel kohtumistel. Teavitustegevusi koguti jooksvalt veebipõhise registri abil, mis oli kättesaadav kõigile toetusesaajatele ja seotud partneritele. Seda registrit kasutati portaalis oleva Dissemination-mooduli ajakohastamiseks, mis lisati rahastajale esitatud lõplikesse perioodilistesse aruannetesse.
4. Tulemused
Järgmistes jaotistes antakse ülevaade kõigist tegevustest (ülesandest 6.4), koos silmapaistvate võrgustikuürituste üksikasjaliku kirjeldusega (ülesandest 6.5). Teavitamise eesmärgil esitatakse ka kommunikatsioonitegevused (ülesanne 6.3) (lisa 1).
4.1 Silmapaistvad võrgustikuüritused
4.1.1 2-päevane võrgustumisüritus – Viin
M15-s (24.–25. november 2023) toimus Viinis saadikutele mõeldud 2-päevane võrgustumisüritus (sealhulgas juhendi töötuba). [4] Huvi selle ürituse vastu oli väga suur ning lõpuks osales 62 osalejat kogu Euroopast, sealhulgas BENi osalejad ja üks külalisesineja. 35 kogenud saadikut ja 17 uut saadikut osalesid 2-päevasel võrgustumisüritusel (st Ambassador Training 2 ja Guideline Workshop). 4 saadikut olid Austriast, 1 Belgiast, 2 Bosniast ja Hertsegoviinast, 1 Bulgaariast, 2 Horvaatiast, 1 Tšehhist, 1 Taanist, 1 Soomest, 4 Saksamaalt, 2 Kreekast, 3 Iirimaalt, 2 Iisraelist, 1 Lätist, 3 Leedust, 2 Luksemburgist, 1 Montenegrost, 4 Madalmaadest, 2 Põhja-Makedooniast, 2 Norrast, 2 Poolast, 4 Portugalist, 2 Rumeeniast, 1 Serbiast, 1 Slovakkiast, 1 Rootsist, 1 Ukrainast, 1 Ühendkuningriigist. See hõlmas 19 ELi liikmesriiki ja 8 ELi-välist riiki.
Selle ürituse keskmes oli saadikute varustamine oskustega, mida nad vajavad tugevateks ja iseseisvateks patsiendiesindajateks kujunemiseks. Päevakava hõlmas järgmist: Euroopa noorte vähi üleelanute võrgustiku tutvustus ja põhjalikum käsitlus võrgustiku huvikaitseteemadest (võrgustumine võrgustikus, olemasolevad patsiendiesinduse koolitused, patsiendiesinduse ideede turg (plakatettekannete kaudu), juhendi töötuba, eakaaslaste tugi ja EU-CAYAS-NETi saadikuks olemine). Lisaks viis Maria Dutarte läbi ettekande ja töötoa Euroopa Patsientide Akadeemia (EUPATI, https://eupati.eu/) esindajana. Eriti suurt huvi näitasid ka ELi-välistest liikmesriikidest pärit osalejad, kuna vähi üleelanute järelhooldus on nende riikides sageli puudulik või olematu.
Päevakava on esitatud lisas 1.
Seda üritust saatis ka meediakampaania, sealhulgas pressiteade. [5]
Enamik osalejaid hindas oma rahulolu vahemikus 4,5 kuni 5 (=maksimum). Rohkem kui kolmandik osales sellisel üritusel esimest korda. Ülejäänud osalesid teist korda. Ettekandeid hinnati heaks kuni väga heaks. Sama kehtib esitatud materjalide ja rühmategevuste kohta. Eriti populaarne oli plakatiseanss, kus osalejad tutvustasid oma (riiklikke) üleelanute projekte. 80–90% osalejatest soovitaks sellist üritust oma eakaaslastele. Peaaegu kõik osalejad ütlesid, et üritus vastas ootustele või ületas neid. Küsimusele, mida saaks parandada, vastasid kaks osalejat, et infot oli liiga palju ja see mõjus neile nii ülekoormavalt, et neil oli raske põhisõnumit endaga kaasa võtta.
4.1.2 Poliitikaüritused - Austria, Leedu, Hispaania
Austria
Austria poliitikaüritus toimus Viinis Albert Hallis (28. juuni 2024). Sümposium keskendus lapse-, nooruki- ja noore täiskasvanu eas põetud vähi järgse vaimse tervise ja psühhosotsiaalse hooldusega seotud väljakutsetele ning tõi esile EU-CAYAS-NETi peamised tulemused nende väljakutsete lahendamiseks tervishoiusüsteemides. Üritusel esinesid kõnede, sõnavõttude ja ümarlauaaruteludega juhtivad pediaatrilise onkoloogia, vaimse tervise ja huvikaitse eksperdid, samuti riiklikud poliitikud ja Euroopa Komisjoni esindajad. Meditsiini-, poliitika- ja mittetulundussektori silmapaistvad esindajad allkirjastasid Viini deklaratsiooni „Noorte vähi üleelanute vaimse ja psühhosotsiaalse tervise parandamine”. [6] Deklaratsioon rõhutab vaimse ja psühhosotsiaalse tervise parandamise olulisust pärast noores eas põetud vähki ning pakub välja tegevuste kogumi, et saavutada parema hoolduse eesmärk.
Üritusel osales multidistsiplinaarne rühm, kuhu kuulus ligikaudu 50 riiklikku ja rahvusvahelist huvirühmade esindajat kõigist valdkondadest; nad pidasid üritust väga informatiivseks ning nõustusid üksmeelselt, et soovivad projekti käiguga ka edaspidi kursis olla.
Pärast Austria poliitikaüritust korraldas CCI Europe saksakeelsetele patsiendiesindajatele 1-päevase patsiendiesinduse teemalise DACHL töötoa. Töötoas osales 14 osalejat ja 4 külalisesinejat. Töötuba toimus saksa keeles ja hõlmas järgmist: i) teaduskommunikatsiooni, avalike suhete (PR) ja turunduse koolitus (külalisesinejad). ii) patsiendiesindus ja kunst (külalisesinejad), iii) argumentatsiooni ja teadlikkusega seotud oskuste arendamine (CCI Europe), iv) ürituste korraldamine ja patsiendiesindus (CCI Europe). Tagasiside oli üldiselt väga hea ning osalejad nõustusid, et osalemine oli olnud väärtuslik ja et nad sooviksid ühendusse jääda.
Leedu
Poliitikaüritus „Ravi üleminek pediaatrilisest täiskasvanute ravisse” toimus 27. mail Vilniuses, Leedus. [7] Üritus, mille korraldasid koos POLA ja EU-CAYAS-NET projekt, keskendus noorte vähi üleelanute ravi ülemineku parandamisele pediaatrilisest tervishoiust täiskasvanute tervishoidu. See tõi kokku peamised huvirühmad, sealhulgas poliitikakujundajad, tervishoiutöötajad, patsiendiesindajad ning vähiga elavad ja vähi läbi elanud noored ise, et arutada parimaid tavasid ja valitsuse algatusi ning töötada välja tegevuskavad noorte vähi üleelanute sujuvamaks üleminekuks. Üritusel osales 27 osalejat: 15 patsiendiorganisatsioonidest, 2 poliitikakujundajat, 8 tervishoiutöötajat ja 2 muudest kategooriatest.
Üritus algas Leedu parlamendi puuetega inimeste komisjoni esinaise Monika Ošmianskienė avasõnadega. Seejärel toimusid ettekanded EU-CAYAS-NET projektist, Euroopa vähitõrjeplaanist ja noorte vähi üleelanutega seotud valitsuse algatustest, millele järgnesid ekspertide ülevaated praegustest tavadest, üleminekuravi parimatest praktikatest ja esialgsetest soovitustest parandusteks. Seejärel toimus paneelarutelu, kus kõlasid tervishoiutöötajate, patsientide esindajate ja noorte vähi üleelanute erinevad vaatenurgad, millele järgnes ühine arutelu tegevuspunktide ja järgmiste sammude üle, et parandada ülemineku kogemust Euroopas. Kohtumise lõpus allkirjastati Vilniuse deklaratsioon pediaatrilisest täiskasvanute vähiravisse ülemineku kohta [8], milles väljendatakse pühendumust ravi ülemineku parandamisele.
Päevakava on saadaval lisas 2.
Üritust kanti üle otseülekandena ning salvestus on samuti kättesaadav. [9]
Hispaania
- oktoobril 2024 korraldati EU-CAYAS-NET projekti raames Hispaania poliitikaüritus koos Sant Joan de Déu (FSJD)-ga, tuues kokku ligikaudu 47 osalejat, sealhulgas 15 patsientide esindajat ja patsiendiorganisatsiooni, 28 tervishoiutöötajat (arstid ja psühholoogid) ning sotsiaaltöötajat, 3 poliitikakujundajat ja 1 innovatsiooni/tööstuse valdkonna osaleja. Arutelud keskendusid vähi üleelamise pikaajalistele tagajärgedele ja eluaegse järelkontrolli vajadusele. Üritusel rõhutati ka LTFU-hoolduse kaasamise tähtsust riiklikesse vähitõrjeplaanidesse, piisava rahastuse tagamist ning tervishoiutöötajate koolitamist kvaliteetse vähi üleelanute hoolduse osutamiseks.
Üritus lõppes Barcelona deklaratsiooni allkirjastamisega, [10] mis väljendab pühendumust poliitikamuudatuste eest seismisele, et tagada võrdne juurdepääs pikaajalisele järelkontrollile kogu Euroopas. See deklaratsioon esitatakse Euroopa Komisjonile eesmärgiga edendada struktuurseid ja poliitilisi samme noorte vähi üleelanute elukvaliteedi parandamiseks, tervishoiusüsteemide koormuse vähendamiseks ja tõhusama ühiskondliku taaslõimumise hõlbustamiseks.
Korraldajatele antud tagasiside põhjal peeti üritust riiklikul tasandil väga edukaks ja julgustavaks ning on olemas valmisolek jätkata suhtlust ja koostööd.
Päevakava on esitatud lisas 3.
4.1.3 Piirkondlikud üritused
Bosnia
Kolmest piirkondlikust üritusest esimene, noorte vähi üleelanute piirkondlik konventsioon, toimus projekti M12 raames Sarajevos, Bosnias 08.–12. augustil 2023, ning sellel osales 49 osalejat, sealhulgas üleelanud Bosniast (22 osalejat), Serbiast (8 osalejat), Montenegrost (4 osalejat), Sloveeniast (1 osaleja), Horvaatiast (7 osalejat) ja Makedooniast (4 osalejat).
AP 'Heart for Children' korraldatud ja EU-CAYAS-NETi toetatud konventsioon hõlmas hariduslikke ja sotsiaalseid tegevusi, keskendudes teadlikkuse suurendamisele ravi hilistagajärgedest ning hilistagajärgede jälgimise süsteemi loomisele. 'Heart for Children' korraldab seda piirkondlikku konventsiooni igal aastal ühes endise Jugoslaavia riigis. Konventsiooni avamisel osalesid Sarajevo kantoni peaminister Nihad Uk, ühingu 'Heart for Children' direktor Fikret Kubat, Childhood Cancer International Europe juhatuse liige Lejla Kamerić ning EU-CAYAS-NET võrgustiku esindaja Arnela Kamerić.
Päevakava on esitatud lisas 4.
Üritusel osales neli EU-CAYAS-NETi saadikut, et jagada oma kogemusi võrgustikuga.
Üritust tutvustati võrgustiku kommunikatsiooni- ja levitamiskanalites ning riiklikus meedias. [11]
Bratislava
13.–15. juunini 2024 toimus EU-CAYAS-NET projekti raames Bratislavas noorte vähi üleelanute piirkondlik üritus. Üritus tõi kokku 35 osalejat mitmest riigist, sealhulgas Slovakkiast (10 osalejat), Tšehhi Vabariigist (8 osalejat), Ungarist (6 osalejat), Austriast (6 osalejat) ja Poolast (5 osalejat). Üritust korraldasid piirkonna assotsieerunud partnerid.
Kolme päeva jooksul toimusid interaktiivsed töötoad, üleelanute juhitud arutelud ning piiriülene kogemuste vahetus. Põhiteemad hõlmasid psühhosotsiaalse hoolduse takistusi, tervishoiusüsteemis orienteerumist pärast vähiravi ning kaasavat tuge üleelanutele Kesk-Euroopas. Programmi üheks tipphetkeks oli ühine sessioon eakaaslasmentorluse mudelite kohta, kus eri riikide osalejad tutvustasid rohujuuretasandi algatusi ja arutasid, kuidas neid kohalikesse tervishoiusüsteemidesse kohandada. Üritus toimis ka platvormina uute noorte saadikute värbamiseks ja võimestamiseks EU-CAYAS-NET võrgustikku alaesindatud riikides.
Zagreb
07.–09. juunil 2024 korraldati AP Krijesnica ja CCI Europe eestvedamisel EU-CAYAS-NETi raames 11. noorte vähi üleelanute piirkondlik konventsioon teemal "Zagreb kutsub sind!". Üritus tõi kokku üle 50 osaleja, sealhulgas CAYA-vähi üleelanud, noorterühmadest üle Horvaatia (15 osalejat), Bosnia ja Hertsegoviina (15 osalejat), Serbia (12 osalejat), Montenegro (5 osalejat) ja Põhja-Makedoonia (4 osalejat).
Kolme päeva jooksul toimus rida töötubasid, arutelusid ja lõpp-paneelarutelu. Konventsioon tõi esile piirkonna noorte üleelanute ühised väljakutsed ning prioriteetidena edasiseks tegutsemiseks määratleti kaks põhivaldkonda:
- Üleminek pediaatrilisest ravist täiskasvanute ravisse. Üleminek pediaatrilisest ravist täiskasvanute ravisse on endiselt oluline väljakutse, jättes noored üleelanud sageli piisava toeta. Paljud osalejad teatasid, et nad ei käi eriarsti järelkontrollidel või neid isegi ei suunata neile. Eakaaslaste arutelud kerkisid esile olulise ressursina, võimaldades noortel üleelanutele üksteist suunata vajalike eriarstlike uuringute otsimisel, mis on tähtsad õigeaegsete meditsiiniliste sekkumiste ja paremate pikaajaliste tervisetulemuste saavutamiseks.
- Ravi hilistagajärgede jälgimise süsteemi loomine. Tugevalt rõhutati vajadust struktureeritud järelkontrollisüsteemi järele, et jälgida vähiravi hilistagajärgi. Mitmed osalejad jagasid kogemusi sellest, et neid ravisid arstid, kes ei olnud nende hilistagajärgedega tuttavad, mis viis uute terviseseisundite diagnoosimise viibimiseni; seejärel need seisundid süvenesid ja muutusid raskemini hallatavaks. Lisaks tunnistati vaimne tervis ja viljakus kriitilisteks teemadeks, mis vajavad suuremat teadlikkust ja uurimistööd.
Need mured on noorte vähi üleelanute jaoks jätkuvalt keskse tähtsusega, rõhutades vajadust tervikliku, üleelanukeskse lähenemise järele piirkonna tervishoiupoliitikates.
Eriline tänu kuulub Prof. Dr. Jelena Roganovićile ja Assoc. Prof. Dr. Lorna Zadravec Zaletelile, kelle panus paneelarutelusse andis väärtuslikku ülevaadet nende professionaalsest pühendumusest vähiravi hilistagajärgede käsitlemisele. Nende jätkuvad jõupingutused üleelanute hoolduse parandamiseks ja struktureeritud järelkontrolli loomiseks kogu piirkonnas on jätkuvalt määrava tähtsusega.
Tänu avaldatakse kõigile konventsiooni osalejatele selle eest, et nad pühendasid oma aega, jagasid oma kogemusi ja edendasid vastastikust tuge üleelanute kogukonnas. Nende hääl mängib olulist rolli tulevaste huvikaitsetegevuste kujundamisel ja noorte vähi üleelanute elukvaliteedi parandamisel kogu piirkonnas.
Osalejate tagasiside oli positiivne: 58% hindas üritust 5/5. Üksikasjalik hindamistagasiside on lisas 5.
4.1.4 Lõpuüritus
01.–04. augustini 2024 korraldas YCE Rumeenias Cluj-Napocas EU-CAYAS-NET projekti 4-päevase lõpuürituse. Üritus võõrustas 180 osalejat (168 kohapeal ja 12 veebis Üldassamblee jaoks) 31 riigist, sealhulgas ELi ja ELi-väliseid liikmeid. Osalejad tulid Rumeeniast (60 osalejat), Leedust (12 osalejat), Madalmaadest (12 osalejat), Poolast (9 osalejat), Austriast (9 osalejat), Iirimaalt (8 osalejat), Portugalist (6 osalejat), Ungarist (6 osalejat), Hispaaniast (5 osalejat), Ukrainast (5 osalejat), Belgiast (5 osalejat), Horvaatiast (4 osalejat), Kreekast (4 osalejat), Bulgaariast (4 osalejat), Soomest (4 osalejat), Sloveeniast (3 osalejat), Ühendkuningriigist (3 osalejat), Serbiast (3 osalejat), Itaaliast (3 osalejat), Bosniast ja Hertsegoviinast (2 osalejat), Põhja-Makedooniast (2 osalejat), Saksamaalt (2 osalejat) ning üksikosalejad Moldovast, Prantsusmaalt, Rootsist, Armeeniast, Brasiiliast, Kanadast, Tšehhi Vabariigist, Filipiinidelt ja Slovakkiast.
Lõpuüritus tähistas peaaegu kolme aasta pikkuse EU-CAYAS-NETi raames toimunud koostöö kulminatsiooni ning seda korraldas Youth Cancer Europe. Nelja päeva jooksul hõlmas programm järgmist:
- Lõplik Üldassamblee koosolek, kus kõik toetusesaajad ja assotsieerunud partnerid vaatasid läbi projekti verstapostid ning leppisid kokku tulevase koostöö ja jätkusuutlikkuse sammudes.
- Töötoad ja ühisloome sessioonid, näiteks "Jätkusuutlikkuse strateegia töötuba" ning temaatilised ümarlauad eakaaslaste toe, haridus- ja karjääriteekondade ning võrdsuse teemadel vähi üleelanute hoolduses.
- Interaktiivsed saadikute tegevused, kus noored saadikud tutvustasid riiklikke ja kohalikke saavutusi, juhtisid võrgustumisharjutusi ning osalesid tulevaste kogukondlike tegevuste kavandamises.
- Eraldi sessioon Platformi ja Discordi kogukonna tuleviku kohta koos tehnilise koolituse ja ajurünnakuga uue sisu ning teavitamisviiside üle.
- Loovsessioonid, sealhulgas lugude jutustamine, digitaalne huvikaitse ja avalik esinemine, mille eesmärk oli võimestada noori üleelanuid oma häält riikliku ja Euroopa tasandi poliitikakujundamises võimendama.
- Sotsiaalsed ja kultuurilised tegevused sidemete ja kogukonnatunde tugevdamiseks, sealhulgas tervitusõhtusöök, giidiga linnatuur ja avatud mikrofoni õhtu muusika, luule ja üleelanute lugudega.
Päevakava on esitatud lisas 6.
Üritus oli vastupidavuse, huvikaitse ja solidaarsuse tähistamine ning pakkus tugeva stardiplatvormi Euroopa noorte vähi üleelanute võrgustiku järgmisele etapile.
4.2 Levitamistegevuste kokkuvõte ja Platformi peamised väljundid
Kõigi levitamistegevuste kokkuvõte on esitatud lisas 7.
Lisaks neile levitamistegevustele on Platformile postitatud projekti peamised väljundid iga teema kohta, nagu allpool kokku võetud. [12]
4.2.1 WP3
Valge raamat
Valge raamat „Elukvaliteedi optimeerimine pärast noorena põetud vähki” [13] võtab kokku WP3 „Elukvaliteet” praktiliselt rakendatavad soovitused, käsitledes vaimset tervist, haridus- ja karjääritoetust ning ravi ülemineku ja järelhoolduse lünki kogu Euroopas.
Üleminekujuhend
Pediaatrilisest ravist täiskasvanute ravisse ülemineku juhend on vastu võetud avaldamiseks eelretsenseeritavas ajakirjas The Lancet Oncology. Pärast avaldamist ajakirjas The Lancet Oncology jagatakse artikli soovitusi Platformil ressursina. Juhendit levitati plakatiettekande ja ülemineku teemalise paneeli modereerimise kaudu rahvusvahelisel sümpoosionil International Symposium on Late Complications after Childhood Cancer (ISLCCC, 19.–21. juuni 2025). Juhendit levitati ka 30. PanCare kohtumisel (sept 2024), paneelsessioonil „Ebavõrdsuse vähendamine ning vähipatsientide ja üleelanute elukvaliteedi parandamine” üritusel World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase „Sünergiate edendamine vähi võitmiseks: ELi rahastatud projektide mõju” (veebr 2025) ning ettekande kaudu konverentsil Pediatric Cardio-Oncology Conference Cincinnatis (07.–09. nov 2024). Soovitustest töötati välja üheleheküljeline kokkuvõte, et anda kiire ülevaade, koos tõlgetega saksa, hispaania, prantsuse, serbohorvaadi, itaalia, leedu, hollandi ja rumeenia keelde. [14]
Haridus- ja karjäärimaterjalid kogu Euroopast
Projekti käigus kindlaks tehtud haridus- ja karjääritoetuse materjalid kogu Euroopast on postitatud Platformile interaktiivse kaardina.
Vaimne tervis ja psühhosotsiaalne hooldus
„Soovitused vaimse tervise ja psühhosotsiaalse hoolduse kohta pärast CAYA-vähki – standard, mitte luksus” on Platformi kaudu kättesaadavad, [15] koos tõlgetega saksa, hispaania, prantsuse, serbohorvaadi, itaalia, leedu, hollandi ja rumeenia keelde. [16] Tugimaterjalina loodi vaimse tervise teadlikkuse ja juhendamise taskukaardid, mis on samuti saadaval paljudes keeltes. [17]
Train-the-Trainer kontseptsioon tervishoiutöötajatele üleelanute haridus- ja karjääritoetuse kohta
Train-the-Trainer kontseptsiooni katsetati ja hinnati Viinis toimunud töötoas (12.–13. märts 2024), kus osales 30 osalejat 16 riigist.
Seejärel tehti lõplikult vormistatud kontseptsioon Platformil allalaadimiseks kättesaadavaks. [18] Lisaks tehti allalaadimiseks kättesaadavaks vastav käsiraamat, mida saab kasutada koolituse läbiviimise ettevalmistamiseks ning mis toimib ka käsiraamatuna koolitustöötoa ajal kasutamiseks. [19] Käsiraamat sisaldab konkreetseid näiteid rühmatöödest või töölehtedest koos vastavate ülesannetega.
Hilistagajärjed ja pikaajaline järelkontroll (LTFU)
LTFU-hoolduse Euroopa kaart töötati välja selleks, et anda ülevaade praegusest olukorrast Euroopas, koos vormiga uuenduste esitamiseks, kuna kättesaadava ravi maastik on dünaamiline. [20] „Soovitused LTFU-hoolduse käsitlemiseks eduka vähiravi lõppastmena” on Platformil kättesaadavad. [21] Parema LTFU-hoolduse eest seismise toetamiseks töötati välja üheleheküljeline tegevuskava koos tõlgetega saksa, hispaania, prantsuse, serbohorvaadi, itaalia, leedu, hollandi ja rumeenia keelde. [22] Tervishoiutöötajatele loodi ka „Kogemusest tegudeni: juhend üleelanutega hilistagajärgedest rääkimiseks” ning postitati Platformile. [23]
4.2.2 WP4
Aruanne AYA-ravi vastastikuste õppevisiitide järeldustest
Aruannet AYA-ravi vastastikuste õppevisiitide järelduste kohta pealkirjaga „AYA-vähiravi taseme tõstmine: tähelepanekud uuenduslikest vastastikustest õppevisiitidest üle Euroopa” levitati EU-CAYAS-NET kohtumistel, jagati võrgustiku saadikutega ning tehti kättesaadavaks Platformil [24] ja Youth Cancer Europe’i veebisaidil. [25] Selle aruande tulemused andsid sisendi ka AYA-ravi seisukohadokumenti.
Aruanne AYA ümarlaua kohta
Platformile postitati aruanne AYA-ravi veebipõhisest ümarlauast „AYA-vähiravi laiendamine: minimaalse hooldusstandardi kehtestamise suunas AYA jaoks kogu Euroopas”, mis võtab kokku üritusel arutatud peamised ideed. [26] Selle aruande tulemused andsid sisendi AYA-ravi seisukohadokumenti.
Seisukohadokument „Spetsialiseeritud AYA-üksuste miinimumstandardid”
„Soovitused ja rakendamise tegevuskava spetsialiseeritud AYA-vähiravi üksuste miinimumstandardite jaoks” on Platformil kättesaadav. [27] Tõlked on saadaval saksa, prantsuse, leedu, hispaania, hollandi, itaalia, serbohorvaadi, rumeenia ja kreeka keeles. [28] Seisukohadokumendi tutvustamiseks töötati välja ka AYA-ravi taskukaart, mida jagati arvukatel üritustel. [29]
4.2.3 WP5
EDI tulemused ja poliitikasoovitused
EDI poliitikasoovitused avalikustati poliitikaüritusel „Soovitused võrdse, mitmekesise ja kaasava vähiravi jaoks Euroopas”, mis toimus Euroopa Parlamendis Brüsselis (21. märts 2024). [30] Soovitused (saadaval 12 Euroopa keeles) on Platformil kättesaadavad. [31] EDI-töö tulemusi, mille eesmärk oli paremini mõista ja käsitleda vähiravi ebavõrdsust ning mis tulenesid kaardistamisest ja sihtrühmadeni jõudmisest, veebiküsitlustest ning ulatuskaardistavatest ülevaadetest, tutvustati veebiseminaril 30. mail 2024, kus esitleti ka EDI poliitikasoovitusi.
EDI koolitusprogramm
Vähiravi EDI-põhimõtete koolitusüritusel (juuni 2024) tutvustati projekti käigus välja töötatud EDI tööriistakomplekti ja koolitusprogrammi. EDI koolitussessioonid toimusid 03.–12. juunil 2024 Cluj-Napocas 19 teadlasele, 20 tervishoiutöötajale ja 20 patsiendiesindajale. Sessioonidel kasutati Platformil kättesaadavat EDI koolituse tööriistakomplekti, [32] mille tõlked on saadaval serbohorvaadi, hollandi, saksa, itaalia, prantsuse, leedu ja hispaania keeles. [33] 59 eri taustaga osalejat teatasid koolitusjärgsetes hindamistes EDI-alaste teadmiste ja enesekindluse suurenemisest. Soovituste levitamise toetamiseks töötati välja ka taskukaardid. [34]
5. Mõju ja kokkuvõte
Projekt EU-CAYAS-NET on edukalt loonud Euroopa noorte vähist ellujäänute võrgustiku ning rajanud teadmuskeskuse ja interaktiivse platvormi (https://beatcancer.eu/), et edendada sotsiaalset võrgustumist, vastastikust tuge ja teadmiste vahetamist vähiga elavate ja vähist ellujäänud CAYAde seas. Projekti jooksul on ellu viidud levitamistegevusi, et edendada võrgustiku tulemusi nende kolme peamise projektiteema raames (WPd 3–5), eelkõige WP6 raames korraldatud suure nähtavusega projektisündmuste kaudu. Võrgustik on saavutanud projekti eesmärgi teavitada ja levitada projekti tulemusi laialdaselt, täites kõik seotud mõõdikud.
6. Lisad
6.1 Lisa 1 - 2-päevane võrgustumisüritus
EU-CAYAS-NET Ambassador Training 2, 24. ja 25. nov 2023, Viin – programmi ülevaade
1. päev – 24. november
- 09:30 – 09:50 – Tervitus ja ootused (Miks me siin oleme, mida oodata) – CCI Europe, YCE
- 09:50 – 10:50 – sessioon 1.1 – Sissejuhatus Euroopa noorte vähist ellujäänute võrgustikku ja põhjalik ülevaade meie eestkõneteemadest, 1. osa
- Miks me projekti alustasime? (Katie Rizvi)
- Põhjalik ülevaade käsitletavatest eestkõneteemadest:
- Vaimne tervis ja psühhosotsiaalne abi (Carina Schneider)
- Hariduse ja karjääri tugi (Anna Zettl)
- Üleminek (Jaap den Hartogh)
- 10:50 – 11:00 – Kohvipaus 1
- 11:00 – 12:00 – sessioon 1.2 – Sissejuhatus Euroopa noorte vähist ellujäänute võrgustikku ja põhjalik ülevaade meie eestkõneteemadest, 2. osa
- Pikaajaline järelravi (Cherine Mathot)
- AYA-ravi (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
- Võrdsus, mitmekesisus ja kaasatus (Katie Rizvi)
- 12:00 – 13:30 – Lõunapaus
- 13:30 – 17:30 – sessioon 2 – Ravijuhiste töötuba (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
- 13:30 – 13:35: Töötoa eesmärk – Kuidas saab patsientide väärtusi kõige paremini integreerida kliiniliste ravijuhiste väljatöötamisse?
- 13:35 – 13:50: Sissejuhatus – Mis on kliinilise praktika ravijuhised? Millised on ravijuhiste väljatöötamise etapid? Näide: ülemineku ravijuhis
- 13:50 – 14:50: Töötuba alarühmades (10 osalejat) – Ravijuhiste väljatöötamise erinevad etapid: kliiniliste küsimuste koostamine/kohandamine; tõendusmaterjali valik; tõendusmaterjalist tehtud järelduste tõlgendamine; tõendusmaterjali tõlkimine soovituseks
- 14:50 – 15:15: Kohvipaus 2
- 15:15 – 15:30: Selgitus – Millised meetodid on patsientide väärtuste kogumiseks kättesaadavad? Mida on teada ja mis on kasu?
- 15:30 – 15:45: Intervjuu – Ellujäänute kogemused ravijuhiste väljatöötamises osalemisel
- 15:45 – 16:30: Töötuba alarühmades (10 osalejat) – Mõttekaardistamise harjutus: millised etapid? Kuidas integreerida patsientide väärtusi? Arutelu osalemise takistuste ja soodustavate tegurite üle
- 16:30 – 16:45: Kohvipaus 3
- 16:45 – 17:30: Plenaararutelu – "Kuidas saab patsientide väärtusi kõige paremini integreerida kliiniliste ravijuhiste väljatöötamisse", lähtudes alarühmade järeldustest
- 19:00 – 23:00 – Õhtusöök ja sotsiaalne programm Soulkitchen Viennas (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Viin
2. päev – 25. november
- 09:00 – 09:15 – Saabumine ja registreerimine
- 09:15 – 09:30 – Sissejuhatus 2. päeva: tagasiside kokkuvõte 1. Ambassadori ürituselt (Carina Schneider)
- 09:30 – 11:00 – sessioon 1: Patsientide eestkõne
- Mis on patsientide eestkõne? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Sissejuhatus sellesse, mis on patsientide eestkõne; elulised näited
- Võrgustumine võrgustikuprojektis (Sarunas Narbutas)
- Olemasolevad patsientide eestkõne koolitused (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "Teadmiste omandamiseks ei ole otseteed"
- Patsientide eestkõne turg, 10:00 – 11:00: posteriesitlused
- 11:00 – 11:15 – Kohvipaus 1
- 11:15 – 12:30 – sessioon 2 – EUPATI esitlus ja töötuba (Maria Dutarte)
- 12:30 – 14:00 – Lõunapaus
- 14:00 – 15:00 – sessioon 3.1 – Ambassadori roll, 1. osa (Katie Rizvi & Senior Ambassadors): näited sellest, mida Ambassadorid on juba teinud; Ambassadorid kui Peer Visitide korraldajad/võtmeisikud; ootused projekti Ambassadoridele
- 15:00 – 15:30 – sessioon 3.2 – Ambassadori roll, 2. osa (Hannah Gsell & Senior Ambassadors): võrgustikuga liitumine – kuidas mina (Ambassadorina) toon uusi inimesi võrgustikku? Tööriistad uute inimeste kaasamiseks
- 15:30 – 15:45 – Kohvipaus
- 15:45 – 17:15 – sessioon 4 – Vastastikune tugi (Carina Schneider & Senior Ambassadors): mis on vastastikune tugi? Erinevad vajadused ja viisid vastastikuse toe saamiseks / andmiseks (näost näkku / kohapealne vastastikune tugi; vastastikune tugi EU-CAYAS-NETis); kaitsemeetmed; olemasoleva kogemuse ja ekspertiisi kasutamine
- 17:15 – 17:30 – Kokkuvõte ja hüvastijätt
Posteriesitlus
Patsientide eestkõne koolituse osana kutsume teid lahkesti esitama postrit eestkõneprojekti, algatuse kohta, mille olete oma riigis/piirkonnas ellu kutsunud, või muu võimaluse kohta, millega olete tegelenud, et seista CAYA vähi valdkonnas eest.
Otsime häid praktikate näiteid, mida esitletakse selleks, et näidata meie riikides toimuvat suurt patsientide eestkõne rikkust patsiendieestkõne turu sessioonil laupäeval, 25. novembril, kell 10:00 – 11:00.
Teemad võivad hõlmata teadlikkuse suurendamise algatusi, poliitikaüritusi, ümarlauaarutelusid, meediaesinemisi ja audiovisuaalseid kampaaniaid jne, milles olete osalenud või osalete tulevikus. Piire ei ole. Kui te ei ole kindel, kas teie teema sobib, ärge kartke meilt küsida!
Protseduur:
- Selle sessiooni ajal seisate oma postri juures, samal ajal kui teised osalejad jagatakse väikestesse rühmadesse, kes liiguvad posterilt posterile 5–10-minutiliste intervallidega (sõltuvalt esitatud posterite arvust).
- Seetõttu palume piirata oma postri sisu kõige olulisemaga, et seda saaks selgitada maksimaalselt 5 minuti jooksul ning jääks aega küsimuste ja vastuste jaoks.
- Kõik Ambassadorid saavad malli. Kui soovite postrit esitada, palun täitke mall hiljemalt esmaspäevaks, 20. novembriks kell 9.00 CET, ja saatke see aadressile ambassador@beatcancer.eu. Seejärel prindib CCI Europe teie postri välja ja toob selle üritusele kaasa. Pange tähele, et pärast tähtaega esitatud töid ei saa enam arvesse võtta.
Meil oleks väga hea meel saada arvukalt esitusi!
6.2 Lisa 2 - Leedu poliitikaüritus
Poliitikaüritus "Üleminek pediaatriliselt ravilt täiskasvanute ravile" – päevakava
| Aeg | Teema | Esineja |
|---|---|---|
| 09:00 – 09:30 | Registreerimine | |
| 09:30 – 09:40 | Avasõnad | Monika Ošmianskienė, Puuetega Inimeste Komisjoni esimees, parlamendiliige |
| 09:40 – 10:10 | Sissejuhatus EU-CAYAS-NET projekti: teemad, väljundid ja POLA roll | Neringa Čiakienė, Lithuanian Cancer Patient Coalitioni direktor |
| 10:10 – 10:30 | Euroopa vähivastane tegevuskava ja vähimissioon: põhjalik ülevaade | Laura Pėkienė, Research Council of Lithuania, riiklik kontaktpunkt |
| 10:30 – 10:50 | ELi tasandi soovitused võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse kohta | Katie Rizvi, Youth Cancer Europe’i asutaja ja tegevdirektor |
| 10:50 – 11:10 | EU-CAYAS-NETi lähenemine elukvaliteedi parandamisele | Carina Schneider, Childhood Cancer International Europe’i tegevjuht |
| 11:10 – 11:40 | Kohvipaus | |
| 11:40 – 12:10 | EU-CAYAS-NETi soovitused parimaks üleminekuks pediaatriliselt ravilt täiskasvanute ravile | Jikke Wams, doktorant Prinses Máxima Centrumis; Jaap den Hartogh, projektijuht Prinses Máxima Centrumis |
| 12:10 – 13:40 | Üleminek pediaatriliselt ravilt täiskasvanute ravile: paneelarutelu | Moderaator: Šarūnas Narbutas, Youth Cancer Europe’i asutaja ja esimees. Paneelis osalejad: Anželika Balčiūnienė, nõunik Specialized Health Care Divisionis, Personal Health Care Departmentis, Ministry of Health of the Republicis; Jelena Rascon, Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Children’s Hospitali pediaatrilise onkoloogia ja hematoloogia keskuse juhataja; Giedrė Rutkauskienė, Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno klinikose pediaatrilise onkoloogia ja hematoloogia keskuse juhataja; Birutė Brasiūnienė, National Cancer Institute’i keemiaravi osakonna juhataja, ESMO Practising Oncologists Working Groupi (POWG) liige; Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė, Aušrinė Kėvalaitė, EU-CAYAS-NET Ambassadorid |
| 13:40 – 13:50 | Vilniuse deklaratsiooni allkirjastamine | |
| 13:50 – 14:00 | Lõppsõnad | Monika Ošmianskienė, Puuetega Inimeste Komisjoni esimees, parlamendiliige; Neringa Čiakienė, Lithuanian Cancer Patient Coalitioni tegevdirektor |
6.3 Lisa 3 - Hispaania poliitikaüritus
Poliitikaüritus "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – päevakava (avaldatud kujul, hispaania keeles)
| Hora | Tema | Ponente/s |
|---|---|---|
| 09:30 – 10:00 | Registro y acreditación | |
| 10:00 – 10:15 | Bienvenida Institucional | Dr. Joan Comella – Director de Investigación, Innovación y Docencia, Hospital Sant Joan de Déu; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dr. Luis Madero – Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas |
| 10:15 – 10:30 | El/la superviviente: una visión transversal | Dr. Andrés Morales – Chief Medical Officer, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD |
| 10:30 – 11:00 | EU-CAYAS.net. Introducción, resultados, conclusiones | Begonya Nafria, Coordinadora, Área de Participación del Paciente en Investigación, FSJD |
| 11:00 – 11:30 | Mi experiencia, nuestra realidad | Moderadora: Dra. Isabel Rabella; Juan Martínez – Superviviente, Asociación Galban, Asturias; Pablo Huidobro – Superviviente, Asociación Faro, La Rioja; Daniel Marín – Superviviente, KIDS Barcelona; Sergio Torres – Superviviente, Pulseras Candela |
| 11:30 – 11:50 | Seguimiento a largo plazo. Modelos y perspectivas | Dra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Dra. María Teresa Tormo – Oncóloga, Hospital La Fe de Valencia |
| 11:50 – 12:10 | Pausa – Café | |
| 12:10 – 12:30 | La Atención Psicosocial en el seguimiento a largo plazo; un panel para la reflexión | Moderador: Daniel Toro – Psicólogo, HSJD; Marta Pérez – Psicóloga, HSJD; Irene Cervera Morales – Psicóloga, Aspanion; Sonia Simón – Superviviente, Caminantes – Aspanion, Comunidad Valenciana |
| 12:30 – 12:50 | Políticas Sociales. Formación, sensibilización e integración | Montse Metlikovez Castillo – Trabajadora Social, ICO Badalona; Tania González Sanchis – Trabajadora Social, HSJD; Laura Mora – Superviviente, Caminantes-Aspanion, Comunidad Valenciana; Javier Hortal – Asion – Asociación Infantil Oncológica de Madrid |
| 12:50 – 13:10 | La importancia de una buena transición | Mari Carmen Molero – Gestora de Pacientes, Unidad de Supervivientes, PCCB-HSJD; Dra. Julia Balaguer – Hospital La Fe de Valencia; Pau Belmonte – Superviviente |
| 13:10 – 13:30 | Hábitos de salud y salud medioambiental | Moderadora: Dra. Elena Codina – Pediatra – Unidad de Medicina Ambiental, HSJD; Dra. Esther Martínez – Pediatra, Unidad de Medicina Integrativa, HSJD; Dr. Juan Antonio Ortega – Pediatric Environmental Health Speciality Unit – Hospital Clínico Universitario Virgen Arrixaca (Murcia) |
| 13:30 – 14:30 | Pausa – Almuerzo | |
| 14:30 – 15:45 | Declaración de Barcelona | Sesión práctica de trabajo en grupos |
| 15:45 – 16:00 | Cierre de la Jornada | Dr. Andrés Morales – Chief Medical Officer, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD |
6.4 Lisa 4 - Sarajevo üritus
Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – päevakava (avaldatud kujul, bosnia keeles). Moto: "Brinem o sebi, volim sebe". Näidatud partnerorganisatsioonid: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.
Dan 1 – Utorak, 8.8.
- 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
- 14:30 – ručak u hotelu
- 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
- Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
- Predstavljanje gostiju
- Predstavljanje učesnika (meet and greet)
- Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
- 19:00 – večera u hotelu
- 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
- Slobodno vrijeme
Dan 2 – Srijeda, 9.8.
- do 9:00 – doručak
- 9:45 – odlazak na piramide
- 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
- 13:30 – ručak
- Prikazivanje filma Heroj
- 19:00 – večera u hotelu
Dan 3 – Četvrtak, 10.8.
- do 10:00 – doručak
- Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
- 19:00 – večera na tabiji
- Slobodno vrijeme
Dan 4 – Petak, 11.8.
- do 9:00 – doručak
- 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
- 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
- Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
- Ručak
- Motivaciona radionica Ina i Sabina
- Pisanje pisama
- Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
- 19:00 – večera u hotelu
- SFF zatvaranje konvencije
Dan 5 – Subota, 12.8.
- doručak i igramo se razlaza
Hvala i vidimo se sljedeće godine!
6.5 Lisa 5 - Zagrebi piirkondlik üritus
Zagrebi piirkondliku konventsiooni osalejate hinnang (31 vastust küsimuse kohta; hinnangud skaalal 1 kuni 5).
| Küsimus | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
|---|---|---|---|---|---|
| Kuidas nad hindaksid konventsiooni tervikuna? (Koju biste ocjenu dali cjelokupnoj Konvenciji?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 2 (6.5%) | 11 (35.5%) | 18 (58.1%) |
| Kui rahul nad olid teiste ellujäänutega tutvumise ja võrgustumistegevustega? (Koliko si zadovoljan/na igrama za upoznavanje i međusobno povezivanje?) | 0 (0%) | 3 (9.7%) | 4 (12.9%) | 8 (25.8%) | 16 (51.6%) |
| Kui rahul nad olid rühmatööde ja ellujäänute probleemide teemaliste aruteludega? (Koliko si zadovoljan/na grupnim radovima i diskusijama na temu problema mladih?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 0 (0%) | 6 (19.4%) | 25 (80.6%) |
| Kui palju nad said kasu kogemuste jagamisest konventsiooni osalejate vahel? (Koliko ti je koristilo dijeljenje iskustva među sudionicima konvencije?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 1 (3.2%) | 6 (19.4%) | 24 (77.4%) |
| Kui kasulik oli arutelu ülemineku üle pediaatrilise onkoloogia osakonnast täiskasvanute osakonda? (Koliko ti je koristila diskusija o tranziciji s pedijatrijskog onkološkog odjela na odjel za odrasle?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 1 (3.2%) | 4 (12.9%) | 26 (83.9%) |
6.6 Lisa 6 - Lõpuüritus
Programmi ülevaade
07 – kolmapäev
- 08:00 ja kogu päev – Saabumised
- 14:00 ja kogu päev – Registreerimine Sport University kampuse XXI ühiselamus
- 20:00 – Võrgustumisõhtusöök Boema House’is
08 – neljapäev
- 08:00 – Hommikusöök saadaval kampuses (pealobby, registreerimisala)
- 09:30 – Üldkoosolek (hübriidvormis) (vt kaarti konverentsisaali jõudmiseks)
- 13:00 – Lõuna serveeritakse konverentsisaalis
- 14:00 – Interaktiivsed töötoad kõigile osalejatele – Töötuba 1 Fookuses: noorukite ja noorte täiskasvanute vähiravi ning EDI: võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse tagamine vähiravis
- 16:00 – Grupifoto kampuses (Kui sind pildil ei ole, siis sind siin ei olnud. Veendu, et sa sellest ilma ei jää!)
- Õhtusöök UNTOLD festivali alal
- 20:30 – UNTOLDi grupifoto (täpne asukoht kinnitatakse hiljem)
- UNTOLDi Meet & Greet valitud osalejatele koos Blasterjaxxiga (aeg täpsustamisel)
09 – reede
- 09:00 – 11:00 – Hommikusöök saadaval kampuses
- 13:00 – Lõuna serveeritakse konverentsisaalis
- 14:00 – Interaktiivsed töötoad kõigile osalejatele – Töötuba 2 Fookuses: seisukohadokument "Vaimne tervis ja psühhosotsiaalne abi pärast CAYA vähki – standard, mitte luksus" / hariduse ja karjääri tugi
- Õhtusöök UNTOLD festivali alal
- UNTOLDi Meet & Greet valitud osalejatele koos ALOKiga (aeg täpsustamisel)
- UNTOLDi Meet & Greet valitud osalejatele koos Dimitri Vegas & Like Mike’iga (aeg täpsustamisel)
- UNTOLDi Meet & Greet valitud osalejatele koos Lost Frequenciesiga (aeg täpsustamisel)
- UNTOLDi Meet & Greet valitud osalejatele koos Zerbiga (aeg täpsustamisel)
10 – laupäev
- 09:00 – 11:00 – Hommikusöök saadaval kampuses
- 13:00 – Lõuna serveeritakse konverentsisaalis
- 14:00 – Interaktiivsed töötoad kõigile osalejatele – Töötuba 3 Fookuses: pikaajaline järelravi pärast vähki / soovitused üleminekuks pediaatriliselt vähiravilt täiskasvanute vähiravile
- Õhtusöök UNTOLD festivali alal
- UNTOLDi Meet & Greet valitud osalejatele koos Tujamoga (03:00)
- UNTOLDi Meet & Greet valitud osalejatele koos Sam Smithiga (aeg täpsustamisel)
11 – pühapäev
- 09:00 – 11:00 – Hommikusöök saadaval kampuses
- 13:00 – Lõuna serveeritakse konverentsisaalis
- 14:00 – Interaktiivsed töötoad kõigile osalejatele – Töötuba 4 Jätkusuutlikkus: tegevuskava loomine beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord jätkusuutlikkuseks pärast projekti lõppu
- Õhtusöök UNTOLD festivali alal
- UNTOLDi Meet & Greet valitud osalejatele koos Martin Garrixiga (01:00)
- UNTOLDi Meet & Greet valitud osalejatele koos Nicky Romeroga (02:30)
12 – esmaspäev
- 09:00 – 11:00 – Hommikusöök saadaval kampuses
- 12:00 – Väljumised
6.7 Lisa 7 - Levitamistegevused
| Levitamistegevuse nimetus | Mis? Levitamistegevuse liik | Kes? Saavutatud sihtrühm | Miks? Eesmärgi(de) kirjeldus viitega konkreetsele projektiväljundile | Staatus |
|---|---|---|---|---|
| 6. ülemaailmne AYA vähi kongress, Melbourne, AU | Konverentsid | teadusringkonnad, kodanikud, tööstus, äripartnerid, riiklikud asutused, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kohalikud asutused, piirkondlikud asutused, kodanikuühiskond | Task 6.4, YCE ettekanne EU-CAYAS-NETist, et teavitada rahvusvahelist kogukonda projekti tulemustest. | Teostatud |
| Osalusuuringute sümpoosion, 2024 | Kohtumised | teadusringkonnad, kodanikud, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kohalikud asutused, piirkondlikud asutused, kodanikuühiskond | Task 6.4 - EU-CAYAS-NETit esitleti eduka näitena sellest, kuidas uuringus osalejad osalevad aktiivselt teadusprotsessis (aprill 2024). | Teostatud |
| EDI, AYA Pocket Cards - EDI koolitusüritus | Haridus- ja koolitusüritused | kodanikud, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kodanikuühiskond | Task 6.4, EDI, AYA Pocket Cards jagati Timisoaras, Rumeenias toimunud EDI koolitusüritusel | Teostatud |
| Ettekanne ESMO kohtumisel (2024) | Konverentsid | teadusringkonnad, ELi institutsioonid, tööstus, äripartnerid, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad | Task 6.4 EDI ja AYA soovituste esitlus (ESMO kohtumine tõi kokku ülemaailmse publiku, 34 000 osalejat, kliinikut, teadlast, patsientide eestkõnelejat, ajakirjanikku ja ülemaailmset tervishoiujuhti) | Teostatud |
| Postitus eQuoL projekti veebisaidil | Muu | kodanikud, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kodanikuühiskond | Task 6.4, et suurendada teadlikkust EU-CAYAS-NETi EDI poliitikadokumendist ja seda edendada | Teostatud |
| Pediaatrilise neuroonkoloogia Science Slam 2024 | Kohtumised | teadusringkonnad | Task 6.4, EU-CAYAS-NETi WP3 tulemusi jagati ja Pocket Cardse levitati. | Teostatud |
| 56. SIOP kongress / 30. CCI konverents | Konverentsid | teadusringkonnad, kodanikud, riiklikud asutused, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, innovaatorid, kodanikuühiskond | EU-CAYAS-NETit esitleti 56. iga-aastasel SIOP kongressil / 30. CCI iga-aastasel rahvusvahelisel konverentsil (okt 2024, Honolulu, USA) | Teostatud |
| Ettekanne konverentsil (psühhosotsiaalne), 2024 | Konverentsid | teadusringkonnad, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kohalikud asutused, kodanikuühiskond | Task 6.4 esitlus, laste ja noorukite psühhosotsiaalne abi, laste ja noorukite psühhosotsiaalse tervisega seotud erivajadused ja tugi (aprill 2024) | Teostatud |
| Onkologiebeirat Austria | Kohtumised | konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad | EU-CAYAS-NETit esitleti Onkologiebeirat Austrias märtsis 2025 Viinis | Teostatud |
| Ettekanne SIOP-E AYA kursusel 2023 | Haridus- ja koolitusüritused | teadusringkonnad, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad | Task 6.4 - ettekanne SIOP-E AYA kursusel (sept 2023) - psühhosotsiaalsed küsimused noorukite ja noorte täiskasvanute vähipatsientide/ellujäänute puhul. Interdistsiplinaarne publik (psühholoogia, meditsiin, sotsiaaltöö) | Teostatud |
| Ettekanne, EU4H Integration & Impact konverents | Koostöö ELi rahastatud projektidega | teadusringkonnad, ELi institutsioonid, kodanikud, riiklikud asutused, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kohalikud asutused, piirkondlikud asutused, kodanikuühiskond | Task 6.4 Elukvaliteedi tulemusi esitlesid CCI Europe ja MUW Integration and Impact Initiative for Health konverentsil (korraldas EU4Health Integration and Impact Initiative), dets 2024 | Teostatud |
| EDI, AYA Pocket Cards - noorte poliitikadialoog | Kohtumised | ELi institutsioonid, riiklikud asutused, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kohalikud asutused, piirkondlikud asutused | Task 6.4, EDI ja AYA Pocket Cards esitlus noorte poliitikadialoogil ELi tervise ja loomade heaolu voliniku Oliver Várhelyiga | Teostatud |
| Austrotransplanti kohtumine | Kohtumised | riiklikud asutused, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad | EU-CAYAS-NETit esitleti Austrotransplanti kohtumisel 2024. aasta oktoobris Salzburgis, Austrias | Teostatud |
| Ettekanne PanCare kohtumisel 2024 | Kohtumised | teadusringkonnad, kodanikud, riiklikud asutused, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kohalikud asutused, piirkondlikud asutused, kodanikuühiskond | Task 6.4 PMC esitles EU-CAYAS-NETi raames välja töötatud ülemineku ravijuhist ning PanCare andis ülevaate EU-CAYAS-NETist 30. PanCare kohtumisel (sept 2024) | Teostatud |
| Koolitus MUW pediaatriakliinikus, 2024 | Haridus- ja koolitusüritused | teadusringkonnad, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad | Task 6.4 - projekti/võrgustiku esitlus kõigile, kes töötavad Medical University Vienna pediaatriakliinikus (sealhulgas psühholoogid, arstid, sotsiaaltöötajad, teadlased). | Teostatud |
| Austrian Mission Action Group Canceri kohtumine | Kohtumised | riiklikud asutused, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad | EU-CAYAS-NETit esitleti Austrian Mission Action Group Canceri kohtumisel dets 2024 Viinis, Austrias | Teostatud |
| EDI, AYA Pocket Cards HaDEA Project Showcase’il | Kohtumised | ELi institutsioonid, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad | Task 6.4, AYA ja EDI Pocket Cardse levitati HaDEA projektide tutvustusüritusel | Teostatud |
| Koolitus osalusuuringute teemal, 2024 | Haridus- ja koolitusüritused | teadusringkonnad, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad | Task 6.4 - EU-CAYAS-NETit esitleti hea osalusuuringu näitena kõigile Medical University Vienna psühholoogidele ja teadlastele (aprill 2024). | Teostatud |
| 15. CCI Europe konverents | Konverentsid | teadusringkonnad, kodanikud, riiklikud asutused, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, piirkondlikud asutused, kodanikuühiskond | Task 6.4, EU-CAYAS-NET oli esiletõstetud projekt ja korraldas sessiooni '34 kuud EU-CAYAS-NETi: tulemuste tutvustamine CAYA vähist ellujäänute elukvaliteedi parandamiseks' | Teostatud |
| Paneelarutelu, World Cancer Day 2025 | Kohtumised | teadusringkonnad, ELi institutsioonid, kodanikud, riiklikud asutused, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kohalikud asutused, piirkondlikud asutused, kodanikuühiskond | Task 6.4 - CCI Europe osales paneelarutelus World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase, 04. veebr 2025 (vähipatsientide ja ellujäänute ebavõrdsuse vähendamine ning elukvaliteedi parandamine) | Teostatud |
| Noorte poliitikadialoog volinik Oliveriga | Kohtumised | ELi institutsioonid, kodanikud, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kodanikuühiskond | Task 6.4, vähist ellujäänud kohtusid Euroopa voliniku Olivér Várhelyiga, et arutada, kuidas ELi tervishoiupoliitika saaks patsiente World Cancer Day 2025 raames paremini toetada. | Teostatud |
| EU4Health Integration and Impact Initiative - 2024 | Kohtumised | teadusringkonnad, ELi institutsioonid, kodanikud, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kodanikuühiskond | Task 6.4, CCI Europe ja MUW osalesid sessioonil 'Pediaatriliste vähist ellujäänute elukvaliteet' | Teostatud |
| e-QuoLi e-kiri | Koostöö ELi rahastatud projektidega | teadusringkonnad, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad | Task 6.4, E-QuoL saatis oma konsortsiumipartneritele e-kirja, milles mainiti EU-CAYAS-NETi, sh link eQuOL veebisaidile, kus nad EU-CAYAS-NETi levitasid. | Teostatud |
| Prinses Maxima teaduskohtumine | Kohtumised | teadusringkonnad | Ülemineku ravijuhise väljatöötamise töö tulemusi (WP3) esitleti PMC teadusringkonnale | Teostatud |
| EDI poliitikadokument Oncodaily blogis | Muu | kodanikud, kodanikuühiskond | Task 6.4, et suurendada teadlikkust EDI poliitikadokumendist ja seda edendada; artikli leiab siit - https://oncodaily.com/insight/98087 | Teostatud |
| EDI materjalid partnerkanalites | Muu | teadusringkonnad, kodanikud, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kodanikuühiskond | Task 6.4, CCI Europe, SIOP Europe kajastasid EDI soovitusi ja üritusi oma veebisaitidel ning sotsiaalmeediakanalites | Teostatud |
| MELODIC GA kohtumine | Kohtumised | teadusringkonnad, tööstus, äripartnerid, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad | Task 6.4, EU-CAYAS-NETit esitleti MELODIC projekti üldkoosolekul | Teostatud |
| EDI, AYA Pocket Cards - AIOM/AIEOP WG | Konverentsid | tööstus, äripartnerid, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad | Task 6.4, EDI, AYA Pocket Cardse esitleti AIOM/AIEOP töörühmas | Teostatud |
| Artikkel saidil europa-uomo.org | Muu | kodanikud | Task 6.4, artikkel suurendas teadlikkust EDI Train-the-Trainer Toolkitist ja poliitikadokumendis esitatud soovitustest EDI vähiravi jaoks. | Teostatud |
| 5 viisi vähiravi ebavõrdsuse vähendamiseks Euroopas | Kohtumised | ELi institutsioonid, tööstus, äripartnerid, riiklikud asutused | Task 6.4, üleskutse tegevusele: 5 viisi vähiravi ebavõrdsuse vähendamiseks Euroopas, autor Cancer Patients Europe - CPE, kõrgetasemelisel üritusel Euroopa Parlamendis, mida võõrustas Euroopa Parlamendi liige Tomislav Sokol. | Teostatud |
| Ettekanne ÖPSAPOH kohtumisel, 2024 | Kohtumised | teadusringkonnad | Task 6.4 esitlus (17. apr 2024) teadlikkuse suurendamise materjalidest (MH pocket cards) Austria psühhosotsiaalses valdkonnas töötavate tugiorganisatsioonide võrgustumiskohtumisel. | Teostatud |
| MELODIC LinkedIni postitus, EDI veebiseminar | Muu | kodanikud, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kodanikuühiskond | Task 6.4, EDI veebiseminari edendamine; postituse leiab siit - https://www.linkedin.com/posts/melodiceu_webinar-when-circumstances-decide-socioeconomic-activity | Teostatud |
| OncoDaily blogipostitused | Muu | kodanikud, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kodanikuühiskond | Task 6.4, kolm OncoDaily blogipostitust EDI veebiseminari edendamiseks (oncodaily.com/blog/youth-cancer-europe-272818, oncodaily.com/blog/carmen-monge-montero291274, oncodaily.com/blog/april-dorenbosch-291475) | Teostatud |
| Austrian Society for Pediatrics & Adolescent Medicine | Kohtumised | teadusringkonnad, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kohalikud asutused | Task 6.4, ettekanne Austrian Society for Pediatrics and Adolescent Medicine kohtumisel, EU-CAYAS-NETi vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi tulemused (okt 2024) | Teostatud |
| 5. riiklik teadusfoorum, Rumeenia noored onkoloogid | Kohtumised | konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad | Task 6.4, YCE jagas EU-CAYAS-NETi tulemusi noorukite ja noorte täiskasvanute sessioonil Rumeenia noorte onkoloogide 5. riiklikul teadusfoorumil | Teostatud |
| Uudis MELODICu veebisaidil | Muu | kodanikud, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kodanikuühiskond | Task 6.4, blogi MELODIC projekti veebisaidil projekti veebiseminari kohta: "When Circumstances Decide: Socioeconomic Status and Cancer Inequities in Europe" | Teostatud |
| Ettekanne 3. Viini pediaatriliste ajukasvajate.. | Konverentsid | teadusringkonnad, riiklikud asutused, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kohalikud asutused, piirkondlikud asutused, kodanikuühiskond | Task 6.4 'PanCare PLAIN language summaries for childhood, adolescent and young adult cancer survivors...' ja 'EU-CAYAS NET - A European network of young people with...' (18.–19. apr 2024) | Teostatud |
| Ettekanne SIOP-E/CCI-E konverentsil | Konverentsid | teadusringkonnad, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad | Task 6.4 - tulemuste levitamine konverentsidel/kohtumistel 'EUCAYAS-NET: eelvaade hariduse ja karjääri toe tulemustest' esitati 4. iga-aastasel SIOP-E kohtumisel koostöös CCI-Ega | Teostatud |
| Ettekanne PanCare aastakoosolekul, Gent | Konverentsid | teadusringkonnad, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad | Task 6.4 - PMC suuline ettekanne pikaajalise järelravi ja ülemineku teemal korraldatud Peer Visitide struktuurist, eesmärkidest, kasudest ja tulemustest (WP3) | Teostatud |
| PNO Science Slam | Kohtumised | teadusringkonnad | Task 6.4 levitamine - Science Slam MUW pediaatrilise neuro-onkoloogia meeskonnas, et anda teavet käimasolevate projektide ja teadustöö kohta | Teostatud |
| Võrgustiku esitlus, ellujäänu video esilinastus | Kohtumised | teadusringkonnad, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad | Task 6.4 - suuline ettekanne EU-CAYAS-NETi levitamiseks ellujäänu video esilinastuse üritusel PMC-s | Teostatud |
| Ettekanne, CCI Europe/SIOP Europe kohtumine 2024 | Konverentsid | teadusringkonnad, kodanikud, riiklikud asutused, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kohalikud asutused, piirkondlikud asutused, kodanikuühiskond | Task 6.4 'EU-CAYAS-NET, tähelepanu keskmes olev projekt', sessioon: 'Patsientide ja avalikkuse kaasamise ning osaluse kiirendamine: lihtne nagu p(p)irukas!', 'EU-CAYAS-NET ellujäämise kvaliteedi parandamisel' (mai 2024) | Teostatud |
| Ühismeede Euroopa eksperdivõrgustike teemal | Koostöö ELi rahastatud projektidega | teadusringkonnad, ELi institutsioonid, kodanikud, tööstus, äripartnerid, riiklikud asutused, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kodanikuühiskond | Task 6.4 - levitamine EU-CAYAS-NETi esindaja osales Joint Action on European Networks of Expertise (JANE) kohtumistel (19. jaan 2023, 16. veebr 2023, 26. apr 2023); üks võrgustiku valdkondi on ellujäämine | Teostatud |
| Strong AYA kohtumised | Koostöö ELi rahastatud projektidega | teadusringkonnad, ELi institutsioonid, kodanikud, riiklikud asutused, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kodanikuühiskond | Task 6.4 - levitamine Strong AYA (GA nr 101057482) kohtumised korraldati AYA valdkonna tegevuste ühtlustamiseks, et vältida kattuvust ja dubleerimist | Teostatud |
| Ettekanne üritusel 'Vähk ja pereplaneerimine' | Kohtumised | teadusringkonnad, ELi institutsioonid, tööstus, äripartnerid, riiklikud asutused, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad | Task 6.4 patsiendijuhitud teadustöö ja eestkõnetöö järeldused AYA ja viljakuse valdkonnas esitati üritusel 'Cancer and Family Planning' Euroopa Parlamendis 28. veebr 2023 | Teostatud |
| Uuendused ENTYACi kohtumistel | Kohtumised | riiklikud asutused, kohalikud asutused, piirkondlikud asutused, kodanikuühiskond | Task 6.4 uuendused EU-CAYAS-NETi edenemise kohta ja koostöövõimaluste uurimine AYA-ravis European Network of Teenage and Young Adult Cancer ENTYAC kohtumistel 24. nov 2022, 16. veebr 2023, 27. märts 2023 | Teostatud |
| SmartCare'i avakoosolek | Koostöö ELi rahastatud projektidega | teadusringkonnad, ELi institutsioonid, kodanikud, tööstus, äripartnerid, riiklikud asutused, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kodanikuühiskond | Task 6.4 - levitamine EU-CAYAS-NETit esitleti EU4H SmartCare projekti avakoosolekul Euroopa Parlamendis 28. märts 2023 | Teostatud |
| Ettekanne OAC Connect Us kohtumisel | Koostöö ELi rahastatud projektidega | teadusringkonnad, kodanikud, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad | Task 6.4 EU-CAYAS-NETit esitleti OAC Connect Us kohtumisel 30. märts 2023; kahe ellujäänute võrgustiku vahel loodi koostöösidemed | Teostatud |
| Ettekanne 4. iga-aastasel SIOP-E kohtumisel | Konverentsid | teadusringkonnad, riiklikud asutused, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, piirkondlikud asutused | Task 6.4 - ettekanne 'Ellujäämine pärast ajukasvajat' (mai 2024) 4. iga-aastasel SIOP-E kohtumisel | Teostatud |
| Ettekanne riiklikul üritusel, LT, apr 2024 | Kohtumised | kodanikud, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad | Task 6.4 - EU-CAYAS-NETi tulemuste esitlus Leedu noorte vähist ellujäänute ühenduses "Onkojaunimas" ("Onkoyouth") (20. apr 2024) | Teostatud |
| World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase | Kohtumised | teadusringkonnad, ELi institutsioonid, kodanikud, kohalikud, riiklikud, piirkondlikud asutused, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, innovaatorid, kodanikuühiskond | Task 6.4, CCI Europe ja YCE esindasid EU-CAYAS-NETi üritusel World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase 'Sünergia edendamine vähist jagusaamiseks: ELi rahastatud projektide mõju' | Teostatud |
| Ettekanne riiklikul üritusel, RO, juuni 2024 | Kohtumised | kodanikud, riiklikud asutused, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad, kodanikuühiskond | Task 6.4 AYA soovituste esitlus Rumeenia riiklikul vähist ellujäänute päeval (01. juuni 2024) | Teostatud |
| Ettekanded SIOP Europe Summer School 2024 raames | Haridus- ja koolitusüritused | teadusringkonnad, konkreetsed lõppkasutajate kogukonnad | Task 6.4 - SIOP Europe Summer School in Paediatric Haematology and Oncology (juuli 2024), 'Interaktiivsed sessioonid: patsiendi ja vanema vaheline suhtlus' | Teostatud |
Viited
- Toetuslepingus kirjeldatakse WP5 fookusena võrdsust, mitmekesisust ja kaasatust; siiski leiti WP5 tegevuste käigus, et parem termin kui võrdsus on õiglus. Seega keskenduvad projekti tulemused õiglusele, mitmekesisusele ja kaasatusele.
- Nagu mõõdikud eesmärkide all lisas 1, B osa, punktis 1.2, ning mõõdikud lisa 1, B osa, punktis 3.2.
- Registreerus 30 osalejat, kuid kaks ei saanud liituda.
- Ürituse kirjeldus: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
- Austria riikliku tasandi pressiteade APA-OTSis (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
- Viini deklaratsioon: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
- Ürituse kirjeldus: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
- Vilniuse deklaratsioon: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
- https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
- Barcelona deklaratsioon: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
- https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
- /project-deliverables/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
- /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
- https://www.pancare.eu/european-map/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
- /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
- https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
- /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
- /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
- /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
- /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
- /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
- /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
- /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
- /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
- /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf
Rahastamine ja vastutusest loobumine
Euroopa Liidu kaasrahastatud. Väljendatud seisukohad ja arvamused kuuluvad siiski üksnes autorile või autoritele ega pruugi tingimata kajastada Euroopa Liidu või Euroopa Tervise ja Digitaalvaldkonna Rakendusameti (HaDEA) seisukohti ega arvamusi. Nende eest ei saa vastutada ei Euroopa Liit ega toetuse andja.
See publikatsioon on osa EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
