Disseminierungsbericht – mit Fokus auf besonders sichtbare Projektveranstaltungen

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Projektkonsortium

1. Zusammenfassung

Das Hauptziel des Arbeitspakets 6 (WP6) „Kommunikation, Verbreitung & Nachhaltigkeit“ bestand darin, die Projektergebnisse umfassend zu kommunizieren und zu verbreiten sowie die Nachhaltigkeit des Netzwerks und der Plattform nach Projektende zu planen. Das Deliverable D6.2 „Bericht über Verbreitungsaktivitäten – mit Schwerpunkt auf öffentlichkeitswirksamen Projektveranstaltungen“ beschreibt die während des Projekts durchgeführten Verbreitungsaktivitäten mit Schwerpunkt auf der 2-tägigen Vernetzungsveranstaltung, drei eintägigen Policy-Veranstaltungen in Litauen, Österreich und Spanien, drei regionalen Veranstaltungen in den Balkanländern und der Abschlussveranstaltung sowie auf Aktivitäten während der 10-monatigen Projektverlängerung (einschließlich der abschließenden Ambassador-Veranstaltung, des Stakeholder-Forums zu Equity, Diversity & Inclusion (EDI) in der Krebsversorgung und des High-Level-Roundtables zur Inklusion zu EDI).

Die Projektaktivitäten und -veranstaltungen bauten auf der umfangreichen Erfahrung von CCI Europe und YCE in der Verbreitung innerhalb der Community von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (CAYA), die mit und nach einer Krebserkrankung leben, sowie anderer relevanter Stakeholder-Gruppen auf. Die in diesem Bericht beschriebenen Aktivitäten fanden über die gesamte Laufzeit des Projekts statt und gingen über die EU-Mitgliedstaaten hinaus. Ziel der Verbreitungsaktivitäten war es, die Ergebnisse des Netzwerks in den drei Hauptthemen des Projekts (Lebensqualität, Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) und EDI [1] zu fördern, um sicherzustellen, dass die erwarteten Auswirkungen des Projekts erreicht wurden, und zugleich den Weg für künftige Aktivitäten zu bereiten, die die gezielten Maßnahmen und Initiativen weiter voranbringen, die notwendig sind, um die Lebensqualität junger Krebsüberlebender zu verbessern.

2. Einleitung & Hintergrund

Das Projekt EU-CAYAS-NET hat ein europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender aufgebaut und ein Wissenszentrum sowie eine interaktive Plattform (https://beatcancer.eu/) geschaffen, um soziales Networking, Peer-Support und Wissensaustausch unter Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (CAYA), die mit und nach einer Krebserkrankung leben, zu fördern. Das Projekt konzentrierte sich auf drei zentrale Themen: (1) die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, (2) die Verbesserung der Versorgung von AYA mit und nach einer Krebserkrankung und (3) die Förderung von EDI über den gesamten Verlauf der Krebsbehandlung und des Lebens nach Krebs hinweg. Dieser Bericht beschreibt die während des Projekts durchgeführten Verbreitungsaktivitäten zur Förderung der Ergebnisse des Netzwerks in diesen drei Hauptthemen des Projekts (WP 3–5), insbesondere durch öffentlichkeitswirksame Projektveranstaltungen im Rahmen von WP6.

Da sie sich auf Projektergebnisse konzentrierten, stützten sich die Verbreitungsaktivitäten auf die Outputs von WP3 (Lebensqualität), WP4 (AYA-Versorgung) und WP5 (EDI), wie Weißbücher, Positionspapiere, Leitlinien und mehr. Es wurden viele verschiedene Kanäle genutzt, um eine möglichst breite Palette von Stakeholder-Vertreterinnen und -Vertretern zu erreichen, darunter Social-Media-Kampagnen (WP6), das Teilen von Inhalten und die Bewerbung von Veranstaltungen auf der Plattform (WP2), Webinare und Kurzvideos (WP2, mit Inhalten aus WP 3–5) sowie Präsenzveranstaltungen (WP 3–6).

Die in diesem Bericht beschriebene Arbeit zeigt, wie das Netzwerk das Projektziel erreicht hat, die Projektergebnisse umfassend zu kommunizieren und zu verbreiten. Spezifische Kennzahlen im Rahmen dieses Ziels, die in der Grant Agreement beschrieben sind, [2] umfassen:

3. Vorgehensweise

Die hier berichteten Aktivitäten umfassten die Beteiligung aller Begünstigten, mit weiterer Unterstützung durch die Assoziierten Partner (APs), um die Kernbotschaften des Projekts zu verstärken. Die Planung und Berichterstattung zur Verbreitung war ein zentraler Bestandteil des WP6-Updates bei monatlichen Treffen mit allen Begünstigten, vierteljährlichen Treffen mit allen Begünstigten und APs sowie zweimal jährlich stattfindenden Plenarsitzungen, ebenso wie bei den regelmäßigen Treffen des WP6-Teams. Verbreitungsaktivitäten wurden fortlaufend mithilfe eines Online-Registers erfasst, das allen Begünstigten und Assoziierten Partnern zur Verfügung stand. Dieses Register wurde verwendet, um das Dissemination-Modul im Portal zu aktualisieren, das in die abschließenden Periodic Reports an den Fördermittelgeber aufgenommen wurde.

4. Ergebnisse

In den folgenden Abschnitten wird ein Überblick über alle Aktivitäten gegeben (aus Task 6.4), mit einer detaillierten Beschreibung der Netzwerkveranstaltungen mit hoher Sichtbarkeit (aus Task 6.5). Zur Information werden auch Kommunikationsaktivitäten (Task 6.3) dargestellt (Anhang 1).

4.1 Netzwerkveranstaltungen mit hoher Sichtbarkeit

4.1.1 2-tägige Networking-Veranstaltung – Wien

In M15 (24.–25. November 2023) fand in Wien die 2-tägige Networking-Veranstaltung für Botschafter:innen (einschließlich Guideline-Workshop) statt. [4] Das Interesse an dieser Veranstaltung war sehr hoch, und letztlich nahmen 62 Teilnehmende aus ganz Europa teil, darunter BEN-Teilnehmende und eine Gastrednerin. 35 erfahrene Botschafter:innen und 17 neue Botschafter:innen nahmen an der 2-tägigen Networking-Veranstaltung teil (d. h. Botschafter:innen-Training 2 und Guideline-Workshop). 4 Botschafter:innen kamen aus Österreich, 1 aus Belgien, 2 aus Bosnien und Herzegowina, 1 aus Bulgarien, 2 aus Kroatien, 1 aus Tschechien, 1 aus Dänemark, 1 aus Finnland, 4 aus Deutschland, 2 aus Griechenland, 3 aus Irland, 2 aus Israel, 1 aus Lettland, 3 aus Litauen, 2 aus Luxemburg, 1 aus Montenegro, 4 aus den Niederlanden, 2 aus Nordmazedonien, 2 aus Norwegen, 2 aus Polen, 4 aus Portugal, 2 aus Rumänien, 1 aus Serbien, 1 aus der Slowakei, 1 aus Schweden, 1 aus der Ukraine, 1 aus dem Vereinigten Königreich. Damit waren 19 EU-Mitgliedstaaten und 8 Nicht-EU-Länder vertreten.

Der Schwerpunkt dieser Veranstaltung lag darauf, die Botschafter:innen mit den Fähigkeiten auszustatten, die sie benötigen, um starke und unabhängige Patientenvertreter:innen zu werden. Die Agenda umfasste: eine Einführung in das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender und eine vertiefte Auseinandersetzung mit den Advocacy-Themen des Netzwerks (Networking im Netzwerk, bestehende Schulungen zur Patientenvertretung, Marktplatz der Patientenvertretung (über Posterpräsentationen), Guideline-Workshop, Peer-Support und EU-CAYAS-NET-Botschafter:innenschaft). Darüber hinaus wurden eine Präsentation und ein Workshop von Maria Dutarte als Vertreterin der European Patients' Academy (EUPATI, https://eupati.eu/) angeboten. Teilnehmende aus Nicht-EU-Mitgliedstaaten zeigten ebenfalls ein besonders hohes Interesse, da die Versorgung von Krebsüberlebenden in ihren Ländern oft unzureichend oder nicht vorhanden ist.

Die Agenda ist in Anhang 1 enthalten.

Diese Veranstaltung wurde außerdem von einer Medienkampagne begleitet, einschließlich einer Pressemitteilung. [5]

Die Mehrheit der Teilnehmenden bewertete ihre Zufriedenheit mit 4,5 bis 5 (=Maximum). Mehr als ein Drittel nahm zum ersten Mal an einer solchen Veranstaltung teil. Die übrigen nahmen zum zweiten Mal teil. Die Präsentationen wurden als gut bis sehr gut bewertet. Dasselbe gilt für die bereitgestellten Materialien und die Gruppenaktivitäten. Besonders beliebt war die Postersession, in der die Teilnehmenden ihre (nationalen) Projekte von Überlebenden vorstellten. 80 bis 90 % der Teilnehmenden würden eine solche Veranstaltung ihren Peers empfehlen. Fast alle Teilnehmenden gaben an, dass die Veranstaltung ihre Erwartungen erfüllte oder übertraf. Auf die Frage, was verbessert werden könnte, sagten zwei Teilnehmende, dass es zu viele Informationen gegeben habe und sie dadurch so überfordert gewesen seien, dass es ihnen schwerfiel, die Kernbotschaft mitzunehmen.

4.1.2 Policy-Veranstaltungen - Österreich, Litauen, Spanien

Österreich

Die österreichische Policy-Veranstaltung fand in der Albert Hall in Wien statt (28. Juni 2024). Das Symposium konzentrierte sich auf Herausforderungen im Zusammenhang mit psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung nach Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter und hob zentrale Ergebnisse von EU-CAYAS-NET hervor, um diesen Herausforderungen in den Gesundheitssystemen zu begegnen. Die Veranstaltung umfasste Reden, Botschaften und Round-Table-Diskussionen mit führenden Expert:innen aus pädiatrischer Onkologie, psychischer Gesundheit und Advocacy sowie mit nationalen Politiker:innen und Vertreter:innen der Europäischen Kommission. Bedeutende Persönlichkeiten aus Medizin, Politik und dem Non-Profit-Sektor unterzeichneten die Wiener Erklärung „Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit junger Krebsüberlebender“. [6] Die Erklärung betont die Bedeutung der Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit nach Krebs in jungen Jahren und schlägt eine Reihe von Maßnahmen vor, um das Ziel einer besseren Versorgung zu erreichen.

An der Veranstaltung nahm eine multidisziplinäre Gruppe von ca. 50 nationalen und internationalen Stakeholdern aus allen Bereichen teil, die die Veranstaltung als sehr informativ empfanden und einstimmig zustimmten, weiterhin über das Projekt informiert werden zu wollen.

Nach der österreichischen Policy-Veranstaltung organisierte CCI Europe einen 1-tägigen DACHL-Workshop zur Patientenvertretung für deutschsprachige Patientenvertreter:innen. Der Workshop hatte 14 Teilnehmende und 4 Gastredner:innen. Er wurde auf Deutsch durchgeführt und umfasste: i) Schulung zu Wissenschaftskommunikation, Öffentlichkeitsarbeit (PR) und Marketing (Gastredner:innen). ii) Patientenvertretung und Kunst (Gastredner:innen), iii) Training von Fähigkeiten in Bezug auf Argumentation und Bewusstseinsbildung (CCI Europe), iv) Veranstaltungsmanagement und Patientenvertretung (CCI Europe). Das Feedback war insgesamt sehr gut, und die Teilnehmenden waren sich einig, dass sich die Teilnahme gelohnt hatte und dass sie gern in Kontakt bleiben würden.

Litauen

Die Policy-Veranstaltung „Übergang der Versorgung von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin“ fand am 27. Mai in Vilnius, Litauen, statt. [7] Die von POLA und dem Projekt EU-CAYAS-NET gemeinsam organisierte Veranstaltung konzentrierte sich auf die Verbesserung des Übergangs junger Krebsüberlebender von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung. Sie brachte wichtige Stakeholder zusammen, darunter politische Entscheidungsträger:innen, Gesundheitsfachkräfte, Patientenvertreter:innen sowie junge Menschen, die selbst mit und nach Krebs leben, um Best Practices und staatliche Initiativen zu diskutieren und Aktionspläne für einen reibungsloseren Übergang junger Krebsüberlebender zu entwickeln. An der Veranstaltung nahmen 27 Personen teil: 15 aus Patientenorganisationen, 2 politische Entscheidungsträger:innen, 8 Gesundheitsfachkräfte und 2 aus anderen Kategorien.

Die Veranstaltung begann mit Eröffnungsworten von Monika Ošmianskienė, der Vorsitzenden der Kommission für Menschen mit Behinderungen des litauischen Parlaments. Anschließend folgten Präsentationen zum Projekt EU-CAYAS-NET, zu Europas Plan gegen den Krebs und zu staatlichen Initiativen im Zusammenhang mit jungen Krebsüberlebenden, gefolgt von fachlichen Einblicken in die aktuelle Praxis, Best Practices für die Transitionsversorgung und vorläufigen Empfehlungen zur Verbesserung. Danach folgte eine Podiumsdiskussion mit unterschiedlichen Perspektiven von Gesundheitsfachkräften, Patientenvertreter:innen und jungen Krebsüberlebenden, gefolgt von einer gemeinsamen Diskussion über Handlungspunkte und nächste Schritte zur Verbesserung der Transitionserfahrung in Europa. Am Ende der Sitzung wurde die Vilnius-Erklärung zum Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenen-Krebsversorgung [8] unterzeichnet, die ein Bekenntnis zur Verbesserung des Versorgungsübergangs formuliert.

Die Agenda ist in Anhang 2 verfügbar.

Die Veranstaltung wurde live gestreamt, und auch eine Aufzeichnung ist verfügbar. [9]

Spanien

Am 22. Oktober 2024 wurde die spanische Policy-Veranstaltung im Rahmen des Projekts EU-CAYAS-NET von Sant Joan de Déu (FSJD) mitorganisiert und brachte rund 47 Teilnehmende zusammen, darunter 15 Patient:innenvertreter:innen und Patientenorganisationen, 28 Gesundheitsfachkräfte (Ärzt:innen und Psycholog:innen) sowie Sozialarbeiter:innen, 3 politische Entscheidungsträger:innen und 1 Teilnehmenden aus dem Bereich Innovation/Industrie. Die Diskussionen konzentrierten sich auf die Langzeitfolgen des Überlebens nach Krebs und die Notwendigkeit einer lebenslangen Nachsorge. Die Veranstaltung betonte außerdem, wie wichtig es ist, LTFU-Versorgung in nationale Krebsbekämpfungspläne aufzunehmen, ausreichende finanzielle Mittel bereitzustellen und Gesundheitsfachkräfte darin zu schulen, eine hochwertige Versorgung von Krebsüberlebenden anzubieten.

Die Veranstaltung endete mit der Unterzeichnung der Barcelona-Erklärung [10], einem Bekenntnis zur Befürwortung politischer Veränderungen, die einen gleichberechtigten Zugang zu Long-Term Follow-Up-Versorgung in ganz Europa sicherstellen. Diese Erklärung wird der Europäischen Kommission vorgelegt, mit dem Ziel, strukturelle und politische Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensqualität junger Krebsüberlebender zu fördern, die Belastung der Gesundheitssysteme zu verringern und eine wirksamere gesellschaftliche Reintegration zu erleichtern.

Dem Feedback an die Organisator:innen zufolge wurde die Veranstaltung auf nationaler Ebene als sehr erfolgreich und ermutigend angesehen, und es besteht die Bereitschaft, Kommunikation und Zusammenarbeit fortzusetzen.

Die Agenda ist in Anhang 3 enthalten.

4.1.3 Regionale Veranstaltungen

Bosnien

Die erste der drei regionalen Veranstaltungen, die Regionale Convention junger Krebsüberlebender, fand vom 08.–12. Aug. 2023 (M12) des Projekts in Sarajevo, Bosnien, statt; 49 Teilnehmende waren anwesend, darunter Überlebende aus Bosnien (22 Teilnehmende), Serbien (8 Teilnehmende), Montenegro (4 Teilnehmende), Slowenien (1 Teilnehmende:r), Kroatien (7 Teilnehmende) und Mazedonien (4 Teilnehmende).

Die Convention wurde von AP „Heart for Children“ mit Unterstützung von EU-CAYAS-NET ausgerichtet und umfasste Bildungs- und soziale Aktivitäten mit Schwerpunkt auf der Sensibilisierung für Spätfolgen der Behandlung und der Einrichtung eines Systems zur Überwachung von Spätfolgen. „Heart for Children“ richtet diese regionale Convention jährlich in einem der Länder des ehemaligen Jugoslawiens aus. An der Eröffnung der Convention nahmen der Premierminister des Kantons Sarajevo, Nihad Uk, sowie der Direktor der Vereinigung „Heart for Children“, Fikret Kubat, das Vorstandsmitglied von Childhood Cancer International Europe, Lejla Kamerić, und die Netzwerkvertreterin von EU-CAYAS-NET, Arnela Kamerić, teil.

Die Agenda ist in Anhang 4 enthalten.

Vier Botschafter:innen von EU-CAYAS-NET nahmen an der Veranstaltung teil, um ihre Erfahrungen mit dem Netzwerk zu teilen.

Die Veranstaltung wurde über die Kommunikations- und Verbreitungskanäle des Netzwerks sowie in nationalen Medien beworben. [11]

Bratislava

Vom 13.–15. Juni 2024 fand in Bratislava im Rahmen des Projekts EU-CAYAS-NET eine regionale Veranstaltung für junge Krebsüberlebende statt. Die Veranstaltung brachte 35 Teilnehmende aus mehreren Ländern zusammen, darunter der Slowakei (10 Teilnehmende), der Tschechischen Republik (8 Teilnehmende), Ungarn (6 Teilnehmende), Österreich (6 Teilnehmende) und Polen (5 Teilnehmende). Die Veranstaltung wurde von assoziierten Partnern aus der Region ausgerichtet.

Im Laufe von drei Tagen umfasste die Veranstaltung interaktive Workshops, von Überlebenden geleitete Diskussionen und einen grenzüberschreitenden Erfahrungsaustausch. Zu den zentralen Themen gehörten Barrieren beim Zugang zur psychosozialen Versorgung, die Navigation im Gesundheitssystem nach einer Krebsbehandlung sowie inklusive Unterstützung für Krebsüberlebende in Mitteleuropa. Ein Höhepunkt des Programms war eine gemeinsame Sitzung zu Peer-Mentoring-Modellen, bei der Teilnehmende aus verschiedenen Ländern Basisinitiativen vorstellten und diskutierten, wie diese an ihre lokalen Gesundheitssysteme angepasst werden können. Die Veranstaltung diente auch als Plattform, um neue junge Botschafter:innen für das EU-CAYAS-NET-Netzwerk in unterrepräsentierten Ländern zu gewinnen und zu stärken.

Zagreb

Vom 07.–09. Juni 2024 wurde die 11. regionale Convention junger Krebsüberlebender von AP Krijesnica gemeinsam mit CCI Europe im Rahmen von EU-CAYAS-NET unter dem Motto "Zagreb ruft dich!" ausgerichtet. Die Veranstaltung brachte mehr als 50 Teilnehmende zusammen, darunter CAYA-Krebsüberlebende aus Jugendgruppen in Kroatien (15 Teilnehmende), Bosnien und Herzegowina (15 Teilnehmende), Serbien (12 Teilnehmende), Montenegro (5 Teilnehmende) und Nordmazedonien (4 Teilnehmende).

Im Verlauf von drei Tagen fanden eine Reihe von Workshops, Diskussionen und eine abschließende Podiumsdiskussion statt. Die Convention hob gemeinsame Herausforderungen hervor, mit denen junge Krebsüberlebende in der gesamten Region konfrontiert sind, wobei zwei Schlüsselbereiche als Prioritäten für weiteres Handeln identifiziert wurden:

1. Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung. Der Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung bleibt eine erhebliche Herausforderung und lässt junge Krebsüberlebende oft ohne angemessene Unterstützung zurück. Viele Teilnehmende berichteten, dass sie keine fachärztliche Nachsorge wahrnehmen oder nicht einmal dorthin überwiesen werden. Peer-Diskussionen erwiesen sich als wichtige Ressource, da sie es jungen Krebsüberlebenden ermöglichen, einander bei der Suche nach notwendigen fachärztlichen Untersuchungen zu unterstützen, die für rechtzeitige medizinische Interventionen und bessere langfristige Gesundheitsergebnisse entscheidend sind.
2. Einrichtung eines Systems zur Überwachung von Spätfolgen der Behandlung. Die Notwendigkeit eines strukturierten Nachsorgesystems zur Überwachung der Spätfolgen einer Krebsbehandlung wurde nachdrücklich betont. Mehrere Teilnehmende schilderten ihre Erfahrungen, von Ärzt:innen behandelt zu werden, die mit diesen Spätfolgen nicht vertraut waren, was zu Verzögerungen bei der Diagnose neuer Gesundheitsprobleme führte, die dadurch fortschritten und schwieriger zu behandeln wurden. Darüber hinaus wurden psychische Gesundheit und Fruchtbarkeit als kritische Themen anerkannt, die mehr Bewusstsein und Forschung erfordern.

Diese Anliegen stehen weiterhin im Mittelpunkt für junge Krebsüberlebende und unterstreichen die Notwendigkeit umfassender, auf Überlebende ausgerichteter Ansätze in der Gesundheitspolitik der gesamten Region.

Besonderer Dank gilt Prof. Dr. Jelena Roganović und Assoc. Prof. Dr. Lorna Zadravec Zaletel, deren Beiträge zur Podiumsdiskussion wertvolle Einblicke in ihr berufliches Engagement für die Bewältigung von Spätfolgen der Krebsbehandlung boten. Ihre fortlaufenden Bemühungen, die Versorgung von Überlebenden zu verbessern und in der gesamten Region ein strukturiertes Nachsorgemonitoring einzurichten, bleiben von entscheidender Bedeutung.

Allen Teilnehmenden der Convention wird Anerkennung dafür ausgesprochen, dass sie ihre Zeit eingebracht, ihre Erfahrungen geteilt und die gegenseitige Unterstützung innerhalb der Community der Überlebenden gefördert haben. Ihre Stimmen spielen eine entscheidende Rolle bei der Gestaltung künftiger Advocacy-Bemühungen und bei der Verbesserung der Lebensqualität junger Krebsüberlebender in der gesamten Region.

Das Feedback der Teilnehmenden war positiv; 58 % bewerteten die Veranstaltung mit 5/5. Detailliertes Evaluationsfeedback befindet sich in Anhang 5.

4.1.4 Abschlussveranstaltung

Vom 01.–04. August 2024 war YCE Gastgeber der 4-tägigen Abschlussveranstaltung des Projekts EU-CAYAS-NET in Cluj-Napoca, Rumänien. Die Veranstaltung begrüßte 180 Teilnehmende (168 vor Ort und 12 online zur Generalversammlung) aus 31 Ländern, darunter Mitglieder aus EU- und Nicht-EU-Ländern. Die Teilnehmenden kamen aus Rumänien (60 Teilnehmende), Litauen (12 Teilnehmende), den Niederlanden (12 Teilnehmende), Polen (9 Teilnehmende), Österreich (9 Teilnehmende), Irland (8 Teilnehmende), Portugal (6 Teilnehmende), Ungarn (6 Teilnehmende), Spanien (5 Teilnehmende), der Ukraine (5 Teilnehmende), Belgien (5 Teilnehmende), Kroatien (4 Teilnehmende), Griechenland (4 Teilnehmende), Bulgarien (4 Teilnehmende), Finnland (4 Teilnehmende), Slowenien (3 Teilnehmende), dem Vereinigten Königreich (3 Teilnehmende), Serbien (3 Teilnehmende), Italien (3 Teilnehmende), Bosnien und Herzegowina (2 Teilnehmende), Nordmazedonien (2 Teilnehmende), Deutschland (2 Teilnehmende) sowie einzelnen Teilnehmenden aus Moldau, Frankreich, Schweden, Armenien, Brasilien, Kanada, der Tschechischen Republik, den Philippinen und der Slowakei.

Die Abschlussveranstaltung markierte den Höhepunkt von fast drei Jahren gemeinsamer Arbeit im Rahmen von EU-CAYAS-NET und wurde von Youth Cancer Europe ausgerichtet. Im Verlauf von vier Tagen umfasste das Programm:

• das abschließende Treffen der Generalversammlung, bei dem alle Begünstigten und assoziierten Partner die Meilensteine des Projekts überprüften und sich auf Schritte für künftige Zusammenarbeit und Nachhaltigkeit einigten.
• Workshops und Co-Creation-Sitzungen, wie den "Sustainability Strategy Workshop" und thematische Round Tables zu Peer-Support, Bildungs- & Karrierewegen und Gerechtigkeit in der Survivorship-Versorgung.
• interaktive Aktivitäten der Botschafter:innen, bei denen junge Botschafter:innen nationale und lokale Erfolge präsentierten, Networking-Übungen leiteten und an der Planung künftiger Community-Aktionen teilnahmen.
• eine eigene Sitzung zur Zukunft der Platform und der Discord-Community mit technischem Training und Brainstorming zu neuen Inhalten und Outreach-Methoden.
• kreative Sitzungen, darunter Storytelling, digitale Advocacy und öffentliches Sprechen, mit dem Ziel, junge Krebsüberlebende darin zu stärken, ihre Stimmen in der Politikgestaltung auf nationaler und europäischer Ebene einzubringen.
• soziale und kulturelle Aktivitäten zum Aufbau von Verbundenheit und Gemeinschaft, darunter ein Begrüßungsdinner, eine geführte Stadttour und ein Open-Mic-Abend mit Musik, Poesie und Geschichten von Überlebenden.

Die Agenda ist in Anhang 6 enthalten.

Die Veranstaltung war ein Fest der Resilienz, Interessenvertretung und Solidarität und bot ein starkes Sprungbrett für die nächste Phase des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender.

4.2 Zusammenfassung der Disseminationsaktivitäten & wichtigste Outputs auf der Platform

Eine Zusammenfassung aller Disseminationsaktivitäten ist in Anhang 7 enthalten.

Zusätzlich zu diesen Disseminationsaktivitäten wurden die wichtigsten Outputs des Projekts zu jedem Thema, wie unten zusammengefasst, auf der Platform veröffentlicht. [12]

4.2.1 WP3

White Paper

Das White Paper „Optimierung der Lebensqualität nach Krebs in jungen Jahren“ [13] fasst umsetzbare Empfehlungen aus WP3 „Lebensqualität“ zusammen und befasst sich mit psychischer Gesundheit, Bildungs- & Karriereunterstützung sowie Lücken beim Übergang und in der Nachsorge in ganz Europa.

Transition Guideline

Die Guideline zum Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung wurde zur Veröffentlichung in der peer-reviewten Fachzeitschrift The Lancet Oncology angenommen. Nach der Veröffentlichung in The Lancet Oncology werden die Empfehlungen aus dem Beitrag als Ressource auf der Platform bereitgestellt. Die Guideline wurde durch eine Posterpräsentation und eine Panel-Moderation zum Thema Transition beim Internationalen Symposium zu Spätkomplikationen nach Krebs im Kindesalter (ISLCCC, 19.–21. Juni 2025) verbreitet. Die Guidelines wurden außerdem während des 30. PanCare-Treffens (Sep. 2024), in der Panelsitzung „Ungleichheiten verringern und die Lebensqualität von Krebspatient:innen und Krebsüberlebenden verbessern“ beim World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase „Synergien zur Krebsbekämpfung fördern: Die Wirkung von EU-finanzierten Projekten“ (Feb. 2025) sowie durch eine Präsentation bei der Pediatric Cardio-Oncology Conference in Cincinnati (07.–09. Nov. 2024) verbreitet. Es wurde eine einseitige Zusammenfassung der Empfehlungen entwickelt, um einen Überblick auf einen Blick zu geben, mit Übersetzungen ins Deutsche, Spanische, Französische, Serbokroatische, Italienische, Litauische, Niederländische und Rumänische. [14]

Bildungs- und Karrierematerialien aus ganz Europa

Die während des Projekts identifizierten Bildungs- und Karrierematerialien aus ganz Europa wurden als interaktive Karte auf der Platform veröffentlicht.

Psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung

„Empfehlungen für psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung nach CAYA-Krebs - Standard, kein Luxus“ sind über die Platform verfügbar, [15] mit Übersetzungen ins Deutsche, Spanische, Französische, Serbokroatische, Italienische, Litauische, Niederländische und Rumänische. [16] Pocket Cards zur Sensibilisierung für psychische Gesundheit und als Orientierungshilfe wurden als Unterstützungsmaterial erstellt und sind ebenfalls in vielen Sprachen verfügbar. [17]

Train-the-Trainer-Konzept für Gesundheitsfachkräfte zur Bildungs- & Karriereunterstützung für Überlebende

Das Train-the-Trainer-Konzept wurde in einem Workshop in Wien (12.–13. März 2024) mit 30 Teilnehmenden aus 16 Ländern getestet und evaluiert.

Das finalisierte Konzept wurde anschließend auf der Platform zum Download bereitgestellt. [18] Zusätzlich wurde ein entsprechendes Handbuch zum Download verfügbar gemacht, das zur Vorbereitung der Durchführung von Schulungen genutzt werden kann und zugleich als Handbuch für die Nutzung während des Schulungsworkshops dient. [19] Das Handbuch enthält konkrete Beispiele für Gruppenarbeiten oder Arbeitsblätter mit den entsprechenden Aufgaben.

Spätfolgen und Long-Term Follow-Up (LTFU)-Versorgung

Eine Europäische Karte der LTFU-Versorgung wurde entwickelt, um einen Überblick über die aktuelle Situation in Europa zu geben, zusammen mit einem Formular zur Einreichung von Aktualisierungen, da die Landschaft der verfügbaren Versorgung dynamisch ist. [20] „Empfehlungen dafür, dass LTFU-Versorgung als letzter Schritt einer erfolgreichen Krebsbehandlung betrachtet wird“ sind auf der Platform verfügbar. [21] Eine einseitige Roadmap wurde entwickelt, um Advocacy für eine bessere LTFU-Versorgung zu unterstützen, mit Übersetzungen ins Deutsche, Spanische, Französische, Serbokroatische, Italienische, Litauische, Niederländische und Rumänische. [22] „Von Erfahrung zu Handlung: Ein Leitfaden für Gespräche mit Überlebenden über Spätfolgen“ wurde ebenfalls für Gesundheitsfachkräfte erstellt und auf der Platform veröffentlicht. [23]

4.2.2 WP4

Bericht über die Ergebnisse der AYA Care Peer Visits

Ein Bericht über die Ergebnisse der AYA Care Peer Visits mit dem Titel „AYA-Krebsversorgung auf ein höheres Niveau bringen: Erkenntnisse aus innovativen Peer Visits in Europa“ wurde während EU-CAYAS-NET-Treffen verbreitet, mit den Netzwerk-Botschafter:innen geteilt und auf der Platform [24] sowie auf der Website von Youth Cancer Europe zugänglich gemacht. [25] Ergebnisse aus diesem Bericht flossen auch in das Positionspapier zur AYA-Versorgung ein.

Bericht über den AYA Round Table

Ein Bericht über den AYA Care Online Round Table „Ausbau der AYA-Krebsversorgung: Auf dem Weg zur Festlegung von Mindeststandards für die AYA-Versorgung in ganz Europa“ wurde auf der Platform veröffentlicht und fasst die wichtigsten während der Veranstaltung diskutierten Ideen zusammen. [26] Ergebnisse aus diesem Bericht flossen in das Positionspapier zur AYA-Versorgung ein.

Positionspapier „Minimum Standards für spezialisierte AYA-Einheiten“

Die „Empfehlungen und Implementierungs-Roadmap für Mindeststandards spezialisierter AYA-Krebsversorgungseinheiten“ sind auf der Platform verfügbar. [27] Übersetzungen sind auf Deutsch, Französisch, Litauisch, Spanisch, Niederländisch, Italienisch, Serbokroatisch, Rumänisch und Griechisch verfügbar. [28] Außerdem wurde eine AYA Care Pocket Card entwickelt, um das Positionspapier zu fördern, und bei zahlreichen Veranstaltungen verteilt. [29]

4.2.3 WP5

EDI-Ergebnisse und politische Empfehlungen

Die politischen EDI-Empfehlungen wurden bei der Policy-Veranstaltung „Empfehlungen für eine gerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa“ im Europäischen Parlament in Brüssel (21. März 2024) vorgestellt. [30] Die Empfehlungen (verfügbar in 12 europäischen Sprachen) sind auf der Platform verfügbar. [31] Ergebnisse der EDI-Arbeit zum besseren Verständnis und zur Bewältigung von Ungleichheiten in der Krebsversorgung, die aus Mapping- und Outreach-Aktivitäten, Online-Umfragen und Scoping Reviews hervorgingen, wurden in einem Webinar am 30. Mai 2024 vorgestellt, bei dem auch die politischen EDI-Empfehlungen präsentiert wurden.

EDI-Schulungsprogramm

Die Schulungsveranstaltung „EDI-Prinzipien in der Krebsversorgung“ (Juni 2024) markierte den Start des EDI-Toolkits und des Schulungsprogramms, die während des Projekts entwickelt wurden. EDI-Schulungssitzungen fanden vom 03.–12. Juni 2024 in Cluj-Napoca für 19 Forschende, 20 Gesundheitsfachkräfte und 20 Patientenvertreter:innen statt. In den Sitzungen wurde das auf der Platform verfügbare EDI Training Toolkit verwendet, [32] mit verfügbaren Übersetzungen in Serbokroatisch, Niederländisch, Deutsch, Italienisch, Französisch, Litauisch und Spanisch. [33] Die 59 Teilnehmenden mit unterschiedlichen Hintergründen berichteten in den Evaluierungen nach der Schulung über gesteigertes EDI-Wissen und mehr Sicherheit. Zur Unterstützung der Verbreitung der Empfehlungen wurden außerdem Pocket Cards entwickelt. [34]

5. Wirkung & Schlussfolgerung

Das EU-CAYAS-NET-Projekt hat erfolgreich ein europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender eingerichtet und ein Wissenszentrum sowie eine interaktive Plattform (https://beatcancer.eu/) geschaffen, um soziale Vernetzung, gegenseitige Unterstützung und Wissensaustausch unter CAYA, die mit und nach Krebs leben, zu fördern. Im Verlauf des Projekts wurden Verbreitungsaktivitäten durchgeführt, um die Ergebnisse des Netzwerks in diesen drei zentralen Projektthemen (WPs 3 – 5) zu fördern, insbesondere durch öffentlichkeitswirksame Projektveranstaltungen, die im Rahmen von WP6 durchgeführt wurden. Das Netzwerk hat das Projektziel erreicht, die Projektergebnisse umfassend zu kommunizieren und zu verbreiten, und dabei alle zugehörigen Kennzahlen erfüllt.

6. Anhänge

6.1 Anhang 1 - 2-tägige Networking-Veranstaltung

EU-CAYAS-NET Ambassador Training 2, 24. & 25. Nov. 2023, Wien – Programmübersicht

Tag 1 – 24. November

• 09:30 – 09:50 – Begrüßung und Erwartungen (Warum sind wir hier, was ist zu erwarten) – CCI Europe, YCE
• 09:50 – 10:50 – Sitzung 1.1 – Einführung in das European Network of Youth Cancer Survivors und vertiefte Auseinandersetzung mit unseren Advocacy-Themen Teil 1
  • Warum haben wir das Projekt gestartet? (Katie Rizvi)
  • Vertiefte Auseinandersetzung mit den behandelten Advocacy-Themen:
    • Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung (Carina Schneider)
    • Unterstützung in Bildung & Beruf (Anna Zettl)
    • Transition (Jaap den Hartogh)
• 10:50 – 11:00 – Kaffeepause 1
• 11:00 – 12:00 – Sitzung 1.2 – Einführung in das European Network of Youth Cancer Survivors und vertiefte Auseinandersetzung mit unseren Advocacy-Themen Teil 2
  • Langzeitnachsorge (Cherine Mathot)
  • AYA-Versorgung (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
  • Gleichstellung, Diversität und Inklusion (Katie Rizvi)
• 12:00 – 13:30 – Mittagspause
• 13:30 – 17:30 – Sitzung 2 – Leitlinien-Workshop (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
  • 13:30 – 13:35: Ziel des Workshops – Wie können die Werte von Patient:innen am besten in die Entwicklung klinischer Leitlinien integriert werden?
  • 13:35 – 13:50: Einführung – Was sind Leitlinien für die klinische Praxis? Welche Phasen gibt es in der Leitlinienentwicklung? Beispiel: Transition-Leitlinie
  • 13:50 – 14:50: Workshop in Untergruppen (10 Personen) – Verschiedene Phasen der Leitlinienentwicklung: Formulierung/Anpassung klinischer Fragestellungen; Auswahl der Evidenz; Interpretation der evidenzbasierten Schlussfolgerungen; Überführung der Evidenz in Empfehlungen
  • 14:50 – 15:15: Kaffeepause 2
  • 15:15 – 15:30: Erläuterung – Welche Methoden stehen zur Verfügung, um die Werte von Patient:innen zu erfassen? Was ist bekannt und welchen Nutzen hat dies?
  • 15:30 – 15:45: Interview – Erfahrungen von Überlebenden bei der Mitwirkung an der Leitlinienentwicklung
  • 15:45 – 16:30: Workshop in Untergruppen (10 Personen) – Mind-Mapping-Übung: Welche Phasen? Wie können die Werte von Patient:innen integriert werden? Diskussion über Barrieren und fördernde Faktoren der Beteiligung
  • 16:30 – 16:45: Kaffeepause 3
  • 16:45 – 17:30: Plenardiskussion – "Wie können die Werte von Patient:innen am besten in die Entwicklung klinischer Leitlinien integriert werden", auf Grundlage der Schlussfolgerungen der Untergruppen
• 19:00 – 23:00 – Abendessen und soziales Programm im Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Wien

Tag 2 – 25. November

• 09:00 – 09:15 – Ankunft und Registrierung
• 09:15 – 09:30 – Einführung in Tag 2: Rückblick auf das Feedback der 1. Ambassador-Veranstaltung (Carina Schneider)
• 09:30 – 11:00 – Sitzung 1: Patientenvertretung
  • Was ist Patientenvertretung? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Einführung in das, was Patientenvertretung ist; Beispiele aus dem echten Leben
  • Networking im Netzwerkprojekt (Sarunas Narbutas)
  • Bestehende Schulungen zur Patientenvertretung (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "Es gibt keine Abkürzung zum Wissenserwerb"
  • Marktplatz der Patientenvertretung, 10:00 – 11:00: Posterpräsentationen
• 11:00 – 11:15 – Kaffeepause 1
• 11:15 – 12:30 – Sitzung 2 – EUPATI-Präsentation und Workshop (Maria Dutarte)
• 12:30 – 14:00 – Mittagspause
• 14:00 – 15:00 – Sitzung 3.1 – Ambassador-Rolle Teil 1 (Katie Rizvi & Senior Ambassadors): Beispiele dafür, was Ambassadors bereits getan haben; Ambassadors als Gastgeber:innen/maßgeblich Beteiligte bei Peer Visits; Erwartungen an die Ambassadors des Projekts
• 15:00 – 15:30 – Sitzung 3.2 – Ambassador-Rolle Teil 2 (Hannah Gsell & Senior Ambassadors): Onboarding in das Netzwerk – Wie onboarde ich (als Ambassador) neue Personen in das Netzwerk? Instrumente für das Onboarding neuer Personen
• 15:30 – 15:45 – Kaffeepause
• 15:45 – 17:15 – Sitzung 4 – Peer-Support (Carina Schneider & Senior Ambassadors): Was ist Peer-Support? Unterschiedliche Bedürfnisse und Wege, Peer-Support zu erhalten / zu geben (Peer-Support von Angesicht zu Angesicht / vor Ort; Peer-Support in EU-CAYAS-NET); Schutzmaßnahmen; Nutzung bestehender Erfahrungen und Expertise
• 17:15 – 17:30 – Abschluss und Verabschiedung

Posterpräsentation

Im Rahmen der Schulung zur Patientenvertretung laden wir Sie herzlich ein, ein Poster über ein Advocacy-Projekt, eine Initiative, die Sie in Ihrem Land/Ihrer Region vorangetrieben haben, oder jede andere Gelegenheit einzureichen, an der Sie gearbeitet haben, um sich im Bereich CAYA-Krebs für Interessenvertretung einzusetzen.

Wir suchen Best-Practice-Beispiele, die vorgestellt werden, um den großen Reichtum an Patientenvertretung in unseren Ländern während der Sitzung des Marktplatzes der Patientenvertretung am Samstag, 25. November, 10:00 – 11:00 Uhr zu zeigen.

Die Themen können Sensibilisierungsinitiativen, politische Veranstaltungen, Round-Table-Diskussionen, Medienauftritte und audiovisuelle Kampagnen usw. umfassen, an denen Sie beteiligt waren oder sein werden. Der Fantasie sind keine Grenzen gesetzt. Wenn Sie sich nicht sicher sind, ob Ihr Thema passt, zögern Sie nicht, uns zu fragen!

Verfahren:

• Während dieser Sitzung werden Sie bei Ihrem Poster stehen, während die anderen Teilnehmenden in kleine Gruppen eingeteilt werden, die in Abständen von 5–10 Minuten (je nachdem, wie viele Poster eingereicht werden) von Poster zu Poster gehen.
• Wir bitten Sie daher, den Inhalt Ihres Posters auf das Wesentliche zu beschränken, damit er in maximal 5 Minuten erklärt werden kann und Zeit für Fragen und Antworten bleibt.
• Alle Ambassadors erhalten eine Vorlage. Falls Sie ein Poster einreichen möchten, füllen Sie bitte die Vorlage bis Montag, den 20. November, 9:00 Uhr CET aus und senden Sie sie an ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe wird Ihr Poster dann drucken und zur Veranstaltung mitbringen. Bitte beachten Sie, dass Einreichungen nach der Frist nicht mehr berücksichtigt werden können.

Wir würden uns sehr über zahlreiche Einreichungen freuen!

6.2 Anhang 2 - Litauische Policy-Veranstaltung

Policy-Veranstaltung "Transition der Versorgung von der Pädiatrie zu Erwachsenen" – Agenda

6.3 Anhang 3 - Spanische Policy-Veranstaltung

Policy-Veranstaltung "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – Agenda (wie veröffentlicht, auf Spanisch)

6.4 Anhang 4 - Veranstaltung in Sarajevo

Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Agenda (wie veröffentlicht, auf Bosnisch). Motto: "Brinem o sebi, volim sebe". Angegebene Partnerorganisationen: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.

Dan 1 – Utorak, 8.8.

• 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
• 14:30 – ručak u hotelu
• 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
  • Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
  • Predstavljanje gostiju
  • Predstavljanje učesnika (meet and greet)
  • Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
• 19:00 – večera u hotelu
• 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
• Slobodno vrijeme

Dan 2 – Srijeda, 9.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:45 – odlazak na piramide
• 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
• 13:30 – ručak
• Prikazivanje filma Heroj
• 19:00 – večera u hotelu

Dan 3 – Četvrtak, 10.8.

• do 10:00 – doručak
• Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
• 19:00 – večera na tabiji
• Slobodno vrijeme

Dan 4 – Petak, 11.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
• 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
• Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
• Ručak
• Motivaciona radionica Ina i Sabina
• Pisanje pisama
• Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
• 19:00 – večera u hotelu
• SFF zatvaranje konvencije

Dan 5 – Subota, 12.8.

• doručak i igramo se razlaza

Hvala i vidimo se sljedeće godine!

6.5 Anhang 5 - Regionale Veranstaltung in Zagreb

Bewertung der regionalen Konvention in Zagreb durch die Teilnehmenden (31 Antworten pro Frage; Bewertungen auf einer Skala von 1 bis 5).

6.6 Anhang 6 - Abschlussveranstaltung

Programmübersicht

07 – Mittwoch

• 08:00 und den ganzen Tag – Anreisen
• 14:00 und den ganzen Tag – Registrierungen im XXI Dormitory des Sport University campus
• 20:00 – Networking-Dinner im Boema House

08 – Donnerstag

• 08:00 – Frühstück auf dem Campus verfügbar (Hauptlobby, Registrierungsbereich)
• 09:30 – Generalversammlung (hybrides Format) (siehe Karte für den Weg zum Konferenzsaal)
• 13:00 – Mittagessen wird im Konferenzsaal serviert
• 14:00 – Interaktive Workshops für alle Teilnehmenden – Workshop 1 Im Fokus: Krebsversorgung für Jugendliche und junge Erwachsene sowie EDI: Gewährleistung von Gleichstellung, Diversität und Inklusion in der Krebsversorgung
• 16:00 – Gruppenfoto auf dem Campus (Wenn du nicht auf dem Bild bist, warst du nicht hier. Vergewissere dich, dass du es nicht verpasst!)
• Abendessen auf dem UNTOLD-Festivalgelände
• 20:30 – UNTOLD-Gruppenfoto (genauer Ort wird noch bestätigt)
• UNTOLD Meet & Greet für ausgewählte Teilnehmende mit Blasterjaxx (Uhrzeit TBC)

09 – Freitag

• 09:00 – 11:00 – Frühstück auf dem Campus verfügbar
• 13:00 – Mittagessen wird im Konferenzsaal serviert
• 14:00 – Interaktive Workshops für alle Teilnehmenden – Workshop 2 Im Fokus: Positionspapier "Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung nach CAYA-Krebs – Standard, nicht Luxus" / Unterstützung in Bildung und Beruf
• Abendessen auf dem UNTOLD-Festivalgelände
• UNTOLD Meet & Greet für ausgewählte Teilnehmende mit ALOK (Uhrzeit TBC)
• UNTOLD Meet & Greet für ausgewählte Teilnehmende mit Dimitri Vegas & Like Mike (Uhrzeit TBC)
• UNTOLD Meet & Greet für ausgewählte Teilnehmende mit Lost Frequencies (Uhrzeit TBC)
• UNTOLD Meet & Greet für ausgewählte Teilnehmende mit Zerb (Uhrzeit TBC)

10 – Samstag

• 09:00 – 11:00 – Frühstück auf dem Campus verfügbar
• 13:00 – Mittagessen wird im Konferenzsaal serviert
• 14:00 – Interaktive Workshops für alle Teilnehmenden – Workshop 3 Im Fokus: Langzeitnachsorge nach Krebs / Empfehlungen für die Transition von der pädiatrischen in die Erwachsenen-Krebsversorgung
• Abendessen auf dem UNTOLD-Festivalgelände
• UNTOLD Meet & Greet für ausgewählte Teilnehmende mit Tujamo (03:00 Uhr)
• UNTOLD Meet & Greet für ausgewählte Teilnehmende mit Sam Smith (Uhrzeit TBC)

11 – Sonntag

• 09:00 – 11:00 – Frühstück auf dem Campus verfügbar
• 13:00 – Mittagessen wird im Konferenzsaal serviert
• 14:00 – Interaktive Workshops für alle Teilnehmenden – Workshop 4 Nachhaltigkeit: Erstellung eines Aktionsplans für die Nachhaltigkeit von beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord nach dem Ende des Projekts
• Abendessen auf dem UNTOLD-Festivalgelände
• UNTOLD Meet & Greet für ausgewählte Teilnehmende mit Martin Garrix (01:00 Uhr)
• UNTOLD Meet & Greet für ausgewählte Teilnehmende mit Nicky Romero (02:30 Uhr)

12 – Montag

• 09:00 – 11:00 – Frühstück auf dem Campus verfügbar
• 12:00 – Abreisen

6.7 Anhang 7 - Disseminationsaktivitäten

Referenzen

1. In der Finanzhilfevereinbarung wird WP5 als auf Gleichstellung, Diversität und Inklusion ausgerichtet beschrieben; im Rahmen der Aktivitäten in WP5 wurde jedoch entschieden, dass Chancengerechtigkeit anstelle von Gleichstellung der bessere Begriff ist. Daher konzentrieren sich die Ergebnisse des Projekts auf Chancengerechtigkeit, Diversität und Inklusion.
2. Als Metriken im Rahmen der Ziele in Anhang 1, Teil B, Abschnitt 1.2 und Metriken in Anhang 1, Teil B, Abschnitt 3.2.
3. 30 Teilnehmende waren registriert, aber zwei konnten nicht teilnehmen.
4. Veranstaltungsbeschreibung: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
5. Pressemitteilung auf nationaler Ebene in Österreich über APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
6. Wiener Erklärung: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
7. Veranstaltungsbeschreibung: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
8. Vilnius-Erklärung: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
9. https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
10. Barcelona-Erklärung: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
11. https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
12. /project-deliverables/
13. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
14. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
15. /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
16. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
17. /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
18. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
19. /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
20. https://www.pancare.eu/european-map/
21. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
22. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
23. /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
24. /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
25. https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
26. /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
27. /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
28. /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
29. /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
30. /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
31. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
32. /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
33. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
34. /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf

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