Relatório de Disseminação - com foco em eventos do projeto de elevada visibilidade

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1. Resumo executivo

O principal objetivo do pacote de trabalho 6 (WP6) 'Comunicação, Disseminação & Sustentabilidade' foi comunicar e disseminar amplamente os resultados do projeto e planear a sustentabilidade da rede e da Plataforma após o projeto. O entregável D6.2 'Relatório de Disseminação – com foco em eventos de elevada visibilidade do projeto' detalha as atividades de disseminação realizadas durante o projeto, com enfoque no Evento de Networking de 2 dias, três Eventos de Políticas de 1 dia na Lituânia, Áustria e Espanha, três Eventos Regionais em países dos Balcãs e o Evento de Encerramento, bem como as atividades durante a extensão de 10 meses do projeto (incluindo o Evento final de Embaixadores, o Fórum de Partes Interessadas sobre Equidade, Diversidade & Inclusão (EDI) nos Cuidados Oncológicos e a Mesa-Redonda de Alto Nível sobre Inclusividade em EDI).

As atividades e os eventos do projeto basearam-se na experiência significativa da CCI Europe e da YCE na disseminação junto da comunidade de crianças, adolescentes e jovens adultos (CAYA) a viver com e após o cancro e de outras comunidades relacionadas de partes interessadas. As atividades descritas neste relatório tiveram lugar ao longo da duração do projeto e estenderam-se para além dos Estados-Membros da UE. O objetivo das atividades de disseminação foi promover os resultados da Rede nos três principais temas do projeto (Qualidade de Vida, Cuidados a Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) e EDI [1] para garantir que os impactos esperados do projeto fossem alcançados, bem como preparar o terreno para futuras atividades que continuem a impulsionar as ações e iniciativas visadas necessárias para beneficiar a qualidade de vida dos jovens sobreviventes de cancro.

2. Introdução & Contexto

O projeto EU-CAYAS-NET estabeleceu uma Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro e criou um Centro de Conhecimento e uma Plataforma interativa (https://beatcancer.eu/) para promover a ligação em rede social, o apoio entre pares e a troca de conhecimento entre crianças, adolescentes e jovens adultos (CAYA) a viver com e para além do cancro. O projeto centrou-se em três temas principais: (1) melhorar a qualidade de vida das pessoas a viver com e para além do cancro, (2) melhorar os cuidados para AYA com e para além do cancro, e (3) promover a EDI ao longo de todo o percurso de tratamento do cancro e sobrevivência. Este relatório descreve as atividades de disseminação realizadas durante o projeto para promover os resultados da Rede nestes três temas principais do projeto (WPs 3 – 5), em particular através de eventos do projeto de elevada visibilidade realizados no âmbito do WP6.

Como se centravam nos resultados do projeto, as atividades de disseminação basearam-se nos resultados do WP3 (Qualidade de Vida), WP4 (Cuidados AYA) e WP5 (EDI), como White Papers, Position Papers, orientações e outros materiais. Foram utilizados muitos canais diferentes para alcançar o leque mais alargado possível de representantes das partes interessadas, incluindo campanhas nas redes sociais (WP6), partilha de conteúdos e promoção de eventos na Plataforma (WP2), webinars e vídeos curtos (WP2, com conteúdos dos WPs 3 – 5) e eventos presenciais (WPs 3 – 6).

O trabalho descrito neste relatório demonstra como a Rede alcançou o objetivo do projeto de comunicar amplamente e disseminar os resultados do projeto. As métricas específicas no âmbito deste objetivo, descritas no Acordo de Subvenção, [2] incluem:

3. Abordagem

As atividades aqui reportadas envolveram a participação de todos os Beneficiários, com apoio adicional dos Parceiros Associados (APs) para ampliar as mensagens-chave do projeto. O planeamento e a elaboração de relatórios de disseminação constituíram uma parte central da atualização do WP6 nas reuniões mensais com todos os Beneficiários, nas reuniões trimestrais com todos os Beneficiários e APs e nas reuniões plenárias realizadas duas vezes por ano, bem como nas reuniões regulares da equipa do WP6. As atividades de disseminação foram recolhidas de forma contínua através de um registo online, disponível para todos os Beneficiários e Parceiros Associados. Este registo foi utilizado para atualizar o módulo de Disseminação no portal, que foi incluído nos Relatórios Periódicos finais apresentados à entidade financiadora.

4. Resultados

Nas secções seguintes, é apresentada uma visão geral de todas as atividades (da Task 6.4), com uma descrição detalhada dos Eventos de Rede de Alta Visibilidade (da Task 6.5). Para informação, são também apresentadas as atividades de comunicação (Task 6.3) (Anexo 1).

4.1 Eventos de Rede de Alta Visibilidade

4.1.1 Evento de Networking de 2 Dias – Viena

No M15 (24 – 25 de novembro de 2023), realizou-se em Viena o Evento de Networking de 2 Dias para Embaixadores (incluindo o Workshop sobre Diretrizes). [4] O interesse neste evento foi muito elevado e, no final, participaram 62 participantes de toda a Europa, incluindo participantes do BEN e um orador convidado. 35 Embaixadores seniores e 17 novos Embaixadores participaram no Evento de Networking de 2 Dias (ou seja, Formação de Embaixadores 2 e Workshop sobre Diretrizes). 4 Embaixadores eram da Áustria, 1 da Bélgica, 2 da Bósnia e Herzegovina, 1 da Bulgária, 2 da Croácia, 1 da Chéquia, 1 da Dinamarca, 1 da Finlândia, 4 da Alemanha, 2 da Grécia, 3 da Irlanda, 2 de Israel, 1 da Letónia, 3 da Lituânia, 2 do Luxemburgo, 1 de Montenegro, 4 dos Países Baixos, 2 da Macedónia do Norte, 2 da Noruega, 2 da Polónia, 4 de Portugal, 2 da Roménia, 1 da Sérvia, 1 da Eslováquia, 1 da Suécia, 1 da Ucrânia, 1 do Reino Unido. Isto abrangeu 19 Estados-Membros da UE e 8 países não pertencentes à UE.

O foco deste evento foi dotar os Embaixadores das competências de que necessitam para se tornarem fortes e independentes defensores dos doentes. A agenda abrangeu: uma introdução à European Network of Youth Cancer Survivors e uma análise aprofundada dos temas de advocacy da Network (networking na network, formação existente em defesa dos doentes, mercado de defesa dos doentes (através de apresentações em poster), workshop sobre diretrizes, apoio entre pares e embaixadoria do EU-CAYAS-NET). Além disso, foi realizada uma apresentação e um workshop por Maria Dutarte, na qualidade de representante da European Patients' Academy (EUPATI, https://eupati.eu/). Os participantes de Estados não-Membros da UE também demonstraram um nível de interesse particularmente elevado, uma vez que os cuidados de sobrevivência são frequentemente insuficientes ou inexistentes nos seus países.

A agenda é apresentada no Apêndice 1.

Este evento foi também acompanhado por uma campanha mediática, incluindo um comunicado de imprensa. [5]

A maioria dos participantes classificou a sua satisfação entre 4,5 e 5 (=máximo). Mais de um terço estava a participar num evento deste tipo pela primeira vez. Os restantes estavam a participar pela segunda vez. As apresentações foram classificadas como boas a muito boas. O mesmo se aplica aos materiais disponibilizados e às atividades de grupo. A sessão de posters, na qual os participantes apresentaram os seus projetos (nacionais) de sobreviventes, foi particularmente popular. 80 a 90% dos participantes recomendariam um evento deste tipo aos seus pares. Quase todos os participantes afirmaram que o evento correspondeu ou excedeu as expectativas. Quando questionados sobre o que poderia ser melhorado, dois participantes disseram que havia demasiada informação e que se sentiram tão sobrecarregados com ela que tiveram dificuldade em reter a mensagem central.

4.1.2 Eventos de Políticas - Áustria, Lituânia, Espanha

Áustria

O Evento de Políticas austríaco realizou-se no Albert Hall, em Viena (28 de junho de 2024). O Simpósio centrou-se nos desafios relacionados com a saúde mental e os cuidados psicossociais após o cancro durante a infância, a adolescência e a idade adulta jovem, e destacou os principais resultados do EU-CAYAS-NET para enfrentar estes desafios nos sistemas de saúde. O evento contou com discursos, mensagens e mesas-redondas de especialistas de referência em oncologia pediátrica, saúde mental e advocacy, bem como de políticos nacionais e representantes da Comissão Europeia. Figuras proeminentes dos setores médico, político e sem fins lucrativos assinaram a Declaração de Viena 'Improving the mental and psychosocial health of youth cancer survivors'. [6] A declaração sublinha a importância de melhorar a saúde mental e psicossocial após o cancro em idade jovem e propõe um conjunto de ações para alcançar o objetivo de melhores cuidados.

O evento contou com a presença de um grupo multidisciplinar de aproximadamente 50 partes interessadas nacionais e internacionais de todas as áreas, que consideraram o evento muito informativo e concordaram unanimemente que pretendiam continuar a ser mantidas informadas sobre o projeto.

Após o Evento de Políticas austríaco, foi organizado pela CCI Europe um Workshop DACHL de 1 dia sobre defesa dos doentes para representantes de doentes de língua alemã. O workshop contou com 14 participantes e 4 oradores convidados. Foi realizado em alemão e incluiu: i) formação em Comunicação Científica, Relações Públicas (PR) e Marketing (oradores convidados). ii) Defesa dos Doentes e Arte (oradores convidados), iii) desenvolvimento de competências relacionadas com argumentação e sensibilização (CCI Europe), iv) gestão de eventos e defesa dos doentes (CCI Europe). O feedback foi globalmente muito bom e os participantes concordaram que tinha valido a pena participar e que gostariam de manter o contacto.

Lituânia

O Evento de Políticas 'Transition of Care from Pediatric to Adults' teve lugar a 27 de maio em Vilnius, Lituânia. [7] O evento, coorganizado pela POLA e pelo projeto EU-CAYAS-NET, centrou-se na melhoria da transição de cuidados para jovens sobreviventes de cancro dos cuidados pediátricos para os cuidados de saúde de adultos. Reuniu partes interessadas fundamentais, incluindo decisores políticos, profissionais de saúde, representantes dos doentes e jovens que vivem com e para além do cancro, para discutir boas práticas, iniciativas governamentais e desenvolver planos de ação para uma transição mais harmoniosa para os jovens sobreviventes de cancro. O evento contou com 27 participantes: 15 de organizações de doentes, 2 decisores políticos, 8 profissionais de saúde e 2 de outras categorias.

O evento começou com observações de abertura de Monika Ošmianskienė, Presidente da Comissão para as Pessoas com Deficiência do Parlamento da Lituânia. Seguiram-se apresentações sobre o projeto EU-CAYAS-NET, Europe's Beating Cancer Plan e iniciativas governamentais relacionadas com os jovens sobreviventes de cancro, seguidas de perspetivas de especialistas sobre as práticas atuais, boas práticas para os cuidados de transição e recomendações preliminares para melhoria. Seguiu-se uma mesa-redonda com perspetivas diversas de profissionais de saúde, representantes dos doentes e jovens sobreviventes de cancro, seguida de uma discussão colaborativa sobre pontos de ação e próximos passos para melhorar a experiência de transição na Europa. No final da reunião, foi assinada a Declaração de Vilnius sobre a Transição dos Cuidados Oncológicos Pediátricos para os Cuidados Oncológicos de Adultos [8], que define um compromisso com a melhoria da transição de cuidados.

A agenda está disponível no Apêndice 2.

O evento foi transmitido em direto e a gravação também está disponível. [9]

Espanha

Em 22 de outubro de 2024, o Evento de Políticas espanhol no âmbito do projeto EU-CAYAS-NET foi coorganizado pela Sant Joan de Déu (FSJD), reunindo cerca de 47 participantes, incluindo 15 representantes dos doentes e organizações de doentes, 28 profissionais de saúde (médicos e psicólogos) e assistentes sociais, 3 decisores políticos e 1 participante do setor da inovação/indústria. As discussões centraram-se nas consequências a longo prazo da sobrevivência ao cancro e na necessidade de cuidados de acompanhamento ao longo da vida. O evento também salientou a importância de incorporar os cuidados LTFU nos planos nacionais de controlo do cancro, assegurar financiamento suficiente e formar profissionais de saúde para prestar cuidados de sobrevivência de elevada qualidade.

O evento terminou com a assinatura da Declaração de Barcelona, [10] um compromisso de advocacy em prol de mudanças políticas que garantam igualdade de acesso aos cuidados de acompanhamento a longo prazo em toda a Europa. Esta declaração será submetida à Comissão Europeia, com o objetivo de promover ações estruturais e políticas para melhorar a qualidade de vida dos jovens sobreviventes de cancro, aliviar a carga sobre os sistemas de saúde e facilitar uma reintegração social mais eficaz.

De acordo com o feedback recebido pelos organizadores, o evento foi considerado muito bem-sucedido e encorajador a nível nacional, existindo vontade de continuar a comunicação e a cooperação.

A agenda é apresentada no Apêndice 3.

4.1.3 Eventos Regionais

Bósnia

O primeiro dos três eventos regionais, a Convenção Regional de Jovens Sobreviventes de Cancro, teve lugar em Sarajevo, Bósnia, de 08 – 12 de agosto de 2023 (M12) do projeto, com 49 participantes presentes, incluindo sobreviventes da Bósnia (22 participantes), Sérvia (8 participantes), Montenegro (4 participantes), Eslovénia (1 participante), Croácia (7 participantes) e Macedónia (4 participantes).

Organizada pela AP 'Heart for Children' com o apoio do EU-CAYAS-NET, a convenção incluiu atividades educativas e sociais com enfoque na sensibilização para os efeitos tardios do tratamento e no estabelecimento de um sistema de monitorização dos efeitos tardios. A 'Heart for Children' organiza esta convenção regional anualmente num dos países da ex-Jugoslávia. A abertura da convenção contou com a presença do Primeiro-Ministro do Cantão de Sarajevo, Nihad Uk, bem como do Diretor da Associação 'Heart for Children', Fikret Kubat, da membro do conselho da Childhood Cancer International Europe, Lejla Kamerić, e da representante da network EU-CAYAS-NET, Arnela Kamerić.

A agenda é apresentada no Apêndice 4.

Quatro Embaixadores do EU-CAYAS-NET participaram no evento para partilhar as suas experiências com a Network.

O evento foi promovido nos canais de comunicação e disseminação da Network, bem como nos meios de comunicação nacionais. [11]

Bratislava

De 13 a 15 de junho de 2024, foi realizado em Bratislava um Evento Regional para Jovens Sobreviventes de Cancro no âmbito do projeto EU-CAYAS-NET. O evento reuniu 35 participantes de vários países, incluindo Eslováquia (10 participantes), República Checa (8 participantes), Hungria (6 participantes), Áustria (6 participantes) e Polónia (5 participantes). O evento foi acolhido por Parceiros Associados da região.

Ao longo de três dias, o evento incluiu workshops interativos, discussões conduzidas por sobreviventes e uma troca transfronteiriça de experiências. Os principais temas incluíram barreiras aos cuidados psicossociais, a navegação no sistema de saúde após o tratamento do cancro e o apoio inclusivo aos sobreviventes em toda a Europa Central. Um dos pontos altos do programa foi uma sessão colaborativa sobre modelos de mentoria entre pares, na qual participantes de diferentes países apresentaram iniciativas de base e discutiram como adaptá-las aos seus sistemas locais de saúde. O evento serviu também de plataforma para recrutar e capacitar novos Embaixadores jovens para a network EU-CAYAS-NET em países sub-representados.

Zagreb

De 07 a 09 de junho de 2024, a 11.ª Convenção Regional de Jovens Sobreviventes de Cancro foi coorganizada pela AP Krijesnica com a CCI Europe, no âmbito do EU-CAYAS-NET, sob o tema "Zagreb Chama por Ti!". O evento reuniu mais de 50 participantes, incluindo sobreviventes de cancro CAYA, de grupos de jovens da Croácia (15 participantes), Bósnia e Herzegovina (15 participantes), Sérvia (12 participantes), Montenegro (5 participantes) e Macedónia do Norte (4 participantes).

Ao longo de três dias, realizaram-se uma série de workshops, discussões e uma mesa-redonda final. A convenção destacou desafios partilhados enfrentados por jovens sobreviventes em toda a região, tendo sido identificadas duas áreas-chave como prioridades para ação futura:

1. Transição dos Cuidados Pediátricos para os Cuidados de Adultos. A transição dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos continua a ser um desafio significativo, deixando frequentemente os jovens sobreviventes sem apoio adequado. Muitos participantes relataram que não frequentam consultas de acompanhamento especializadas ou que nem sequer são encaminhados para as mesmas. As discussões entre pares surgiram como um recurso essencial, permitindo aos jovens sobreviventes orientarem-se mutuamente na procura de exames especializados necessários, cruciais para intervenções médicas atempadas e melhores resultados de saúde a longo prazo.
2. Estabelecimento de um Sistema de Monitorização dos Efeitos Tardios do Tratamento. Foi fortemente enfatizada a necessidade de um sistema estruturado de acompanhamento para monitorizar os efeitos tardios do tratamento do cancro. Vários participantes partilharam as suas experiências de serem tratados por médicos não familiarizados com estes efeitos tardios, o que levou a atrasos no diagnóstico de novos problemas de saúde, que depois evoluem e se tornam mais difíceis de gerir. Além disso, a saúde mental e a fertilidade foram reconhecidas como temas críticos que exigem maior sensibilização e investigação.

Estas preocupações continuam a ser centrais para os jovens sobreviventes de cancro, evidenciando a necessidade de abordagens abrangentes, centradas nos sobreviventes, nas políticas de saúde em toda a região.

Um agradecimento especial é dirigido à Prof. Dra. Jelena Roganović e à Prof.ª Associada Dra. Lorna Zadravec Zaletel, cujos contributos para a mesa-redonda proporcionaram perspetivas valiosas sobre a sua dedicação profissional ao tratamento dos efeitos tardios do tratamento do cancro. Os seus esforços contínuos para melhorar os cuidados aos sobreviventes e estabelecer uma monitorização estruturada do acompanhamento em toda a região continuam a ser fundamentais.

É também expressado apreço a todos os participantes da convenção por dedicarem o seu tempo, partilharem as suas experiências e promoverem o apoio mútuo na comunidade de sobreviventes. As suas vozes desempenham um papel crucial na definição de futuros esforços de advocacy e na melhoria da qualidade de vida dos jovens sobreviventes de cancro em toda a região.

O feedback dos participantes foi positivo, com 58% a classificar o evento com 5/5. O feedback detalhado da avaliação encontra-se no Apêndice 5.

4.1.4 Evento de Encerramento

De 01 a 04 de agosto de 2024, a YCE acolheu o Evento de Encerramento de 4 dias do projeto EU-CAYAS-NET em Cluj-Napoca, Roménia. O evento acolheu 180 participantes (168 presenciais e 12 online para a Assembleia Geral) de 31 países, incluindo membros da UE e de fora da UE. Os participantes vieram da Roménia (60 participantes), Lituânia (12 participantes), Países Baixos (12 participantes), Polónia (9 participantes), Áustria (9 participantes), Irlanda (8 participantes), Portugal (6 participantes), Hungria (6 participantes), Espanha (5 participantes), Ucrânia (5 participantes), Bélgica (5 participantes), Croácia (4 participantes), Grécia (4 participantes), Bulgária (4 participantes), Finlândia (4 participantes), Eslovénia (3 participantes), Reino Unido (3 participantes), Sérvia (3 participantes), Itália (3 participantes), Bósnia e Herzegovina (2 participantes), Macedónia do Norte (2 participantes), Alemanha (2 participantes), e participantes individuais da Moldávia, França, Suécia, Arménia, Brasil, Canadá, República Checa, Filipinas e Eslováquia.

O Evento de Encerramento marcou a culminação de quase três anos de trabalho colaborativo no âmbito do EU-CAYAS-NET e foi acolhido pela Youth Cancer Europe. Ao longo de quatro dias, o programa incluiu:

• A Reunião Final da Assembleia Geral, na qual todos os beneficiários e parceiros associados analisaram os marcos do projeto e acordaram os próximos passos para colaboração futura e sustentabilidade.
• Workshops e sessões de cocriação, como o "Workshop sobre Estratégia de Sustentabilidade" e mesas-redondas temáticas sobre apoio entre pares, percursos de educação e carreira, e equidade na sobrevivência.
• Atividades interativas dos Embaixadores, nas quais jovens Embaixadores apresentaram conquistas nacionais e locais, conduziram exercícios de networking e participaram no planeamento de futuras ações comunitárias.
• Uma sessão dedicada ao futuro da Plataforma e da comunidade Discord, com formação técnica e brainstorming sobre novos conteúdos e métodos de divulgação.
• Sessões criativas, incluindo storytelling, advocacy digital e falar em público, destinadas a capacitar jovens sobreviventes para amplificarem as suas vozes na definição de políticas a nível nacional e europeu.
• Atividades sociais e culturais para promover ligação e comunidade, incluindo um jantar de boas-vindas, uma visita guiada à cidade e uma noite de microfone aberto com música, poesia e histórias de sobreviventes.

A agenda é apresentada no Apêndice 6.

O evento foi uma celebração de resiliência, advocacy e solidariedade, e proporcionou uma forte plataforma de lançamento para a próxima fase da European Network of Youth Cancer Survivors.

4.2 Resumo das Atividades de Disseminação e Principais Resultados na Plataforma

Um resumo de todas as atividades de disseminação é apresentado no Apêndice 7.

Além destas atividades de disseminação, os principais resultados do projeto em cada tema, conforme resumido abaixo, foram publicados na Plataforma. [12]

4.2.1 WP3

Livro Branco

O Livro Branco 'Optimising Quality of Life after Youth Cancer' [13] resume recomendações acionáveis do WP3 'Quality of Life', abordando a saúde mental, o apoio à educação e carreira, a transição e as lacunas nos cuidados de acompanhamento em toda a Europa.

Diretriz de Transição

A diretriz sobre a transição dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos foi aceite para publicação na revista científica com revisão por pares The Lancet Oncology. Após a publicação na The Lancet Oncology, as recomendações do artigo serão partilhadas como recurso na Plataforma. A diretriz foi disseminada através de uma apresentação em poster e da moderação de um painel relacionado com a Transição no International Symposium on Late Complications after Childhood Cancer (ISLCCC, 19–21 de junho de 2025). As diretrizes foram também disseminadas durante a 30.ª reunião da PanCare (setembro de 2024), na sessão de painel 'Reducing inequalities and improving quality of life of cancer patients and survivors' no World Cancer Day 2025: HaDEA project showcase 'Fostering synergies to beat cancer: The impact of EU-funded projects' (fevereiro de 2025) e através de uma apresentação na Pediatric Cardio-Oncology Conference em Cincinnati (07–09 de novembro de 2024). Foi desenvolvido um resumo de uma página das recomendações para proporcionar uma visão geral imediata, com traduções para alemão, espanhol, francês, servo-croata, italiano, lituano, neerlandês e romeno. [14]

Materiais sobre Educação e Carreira de toda a Europa

Os materiais de apoio à educação e carreira de toda a Europa que foram identificados durante o projeto foram publicados na Plataforma sob a forma de um mapa interativo.

Saúde Mental e Cuidados Psicossociais

'Recommendations for Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer - Standard, not luxury' estão disponíveis através da Plataforma, [15] com traduções para alemão, espanhol, francês, servo-croata, italiano, lituano, neerlandês e romeno. [16] Foram criados Pocket Cards para Sensibilização e Orientação em Saúde Mental como material de apoio, estando também disponíveis em muitas línguas. [17]

Conceito Train-the-Trainer para Profissionais de Saúde sobre apoio à educação e carreira para sobreviventes

O conceito Train-the-Trainer foi testado e avaliado num workshop realizado em Viena (12 - 13 de março de 2024) com 30 participantes de 16 países.

O conceito finalizado foi depois disponibilizado para download na Plataforma. [18] Além disso, foi disponibilizado para download um manual correspondente, que pode ser utilizado para preparar a realização da formação, bem como servir de manual de consulta durante o workshop de formação. [19] O manual inclui exemplos específicos de trabalho em grupo ou fichas de trabalho com tarefas correspondentes.

Efeitos Tardios e Cuidados de Acompanhamento a Longo Prazo (LTFU)

Foi desenvolvido um Mapa Europeu dos cuidados LTFU para dar uma visão geral da situação atual na Europa, juntamente com um formulário para submeter atualizações, uma vez que o panorama dos cuidados disponíveis é dinâmico. [20] 'Recommendations for LTFU care to be seen as the final step of successful cancer treatment' estão disponíveis na Plataforma. [21] Foi desenvolvido um roteiro de uma página para apoiar o advocacy em prol de melhores cuidados LTFU, com traduções para alemão, espanhol, francês, servo-croata, italiano, lituano, neerlandês e romeno. [22] 'From Experience to Action: A Guide to Talking with Survivors About Late Effects' foi também criado para profissionais de saúde e publicado na Plataforma. [23]

4.2.2 WP4

Relatório sobre os Resultados das AYA Care Peer Visits

Um relatório sobre os resultados das AYA Care Peer Visits, intitulado 'Levelling Up AYA Cancer Care: Insights from Innovative Peer Visits Across Europe', foi disseminado durante as reuniões do EU-CAYAS-NET, partilhado com os Embaixadores da Network e disponibilizado na Plataforma [24] e no website da Youth Cancer Europe. [25] Os resultados deste relatório também contribuíram para o Position Paper sobre AYA Care.

Relatório sobre a AYA Round Table

Um relatório sobre a AYA Care Online Round Table 'Upscaling AYA Cancer Care: Towards Establishing Minimum Standards for Care for AYA Across Europe' foi publicado na Plataforma, resumindo as principais ideias discutidas durante o evento. [26] Os resultados deste relatório contribuíram para o Position Paper sobre AYA Care.

Position Paper 'Specialist AYA Units Minimum Standards'

As 'Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist AYA Cancer Care Units' estão disponíveis na Plataforma. [27] Estão disponíveis traduções em alemão, francês, lituano, espanhol, neerlandês, italiano, servo-croata, romeno e grego. [28] Foi também desenvolvido um AYA Care Pocket Card para promover o Position Paper e distribuído em numerosos eventos. [29]

4.2.3 WP5

Resultados EDI e Recomendações de Políticas

As Recomendações de Políticas EDI foram lançadas no Evento de Políticas 'Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care in Europe', realizado no Parlamento Europeu em Bruxelas (21 de março de 2024). [30] As recomendações (disponíveis em 12 línguas europeias) estão disponíveis na Plataforma. [31] Os resultados do trabalho EDI para melhor compreender e enfrentar disparidades nos cuidados oncológicos decorrentes de mapeamento e divulgação, inquéritos online e revisões de escopo foram apresentados num webinar em 30 de maio de 2024, no qual as recomendações de políticas EDI também foram apresentadas.

Programa de Formação EDI

O Evento de Formação sobre Princípios EDI nos Cuidados Oncológicos (junho de 2024) lançou o EDI Toolkit e o programa de formação desenvolvidos durante o projeto. As sessões de formação EDI realizaram-se de 03 a 12 de junho de 2024 em Cluj-Napoca para 19 investigadores, 20 profissionais de saúde e 20 representantes dos doentes. As sessões utilizaram o EDI Training Toolkit disponível na Plataforma, [32] com traduções disponíveis em servo-croata, neerlandês, alemão, italiano, francês, lituano e espanhol. [33] Os 59 participantes diversos relataram aumento dos conhecimentos e da confiança em EDI nas avaliações pós-formação. Foram também desenvolvidos Pocket Cards para apoiar a disseminação das recomendações. [34]

5. Impacto e Conclusão

O projeto EU-CAYAS-NET estabeleceu com sucesso uma Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro e criou um Centro de Conhecimento e uma Plataforma interativa (https://beatcancer.eu/) para promover a criação de redes sociais, o apoio entre pares e a troca de conhecimentos entre os CAYA que vivem com e para além do cancro. Foram realizadas atividades de disseminação durante o projeto para promover os resultados da Rede nestes três principais temas do projeto (WPs 3 – 5), em particular através de eventos do projeto de elevada visibilidade realizados no âmbito do WP6. A Rede alcançou o objetivo do projeto de comunicar e disseminar amplamente os resultados do projeto, cumprindo todas as métricas associadas.

6. Apêndices

6.1 Apêndice 1 - Evento de Networking de 2 Dias

Formação de Embaixadores EU-CAYAS-NET 2, 24 e 25 de nov. de 2023, Viena – Esboço do programa

Dia 1 – 24 de novembro

• 09:30 – 09:50 – Boas-vindas e expectativas (Porque estamos aqui, o que esperar) – CCI Europe, YCE
• 09:50 – 10:50 – sessão 1.1 – Introdução à Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro e análise aprofundada dos nossos temas de advocacy Parte 1
  • Porque iniciámos o projeto? (Katie Rizvi)
  • Análise aprofundada dos temas de advocacy abordados:
    • Saúde Mental e cuidados psicossociais (Carina Schneider)
    • Apoio à Educação e Carreira (Anna Zettl)
    • Transição (Jaap den Hartogh)
• 10:50 – 11:00 – Pausa para café 1
• 11:00 – 12:00 – sessão 1.2 – Introdução à Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro e análise aprofundada dos nossos temas de advocacy Parte 2
  • Cuidados de acompanhamento a longo prazo (Cherine Mathot)
  • Cuidados AYA (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
  • Igualdade, Diversidade e Inclusão (Katie Rizvi)
• 12:00 – 13:30 – Pausa para almoço
• 13:30 – 17:30 – sessão 2 – Workshop sobre diretrizes (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
  • 13:30 – 13:35: Objetivo do workshop – Como podem os valores dos doentes ser melhor integrados no desenvolvimento de diretrizes clínicas?
  • 13:35 – 13:50: Introdução – O que são diretrizes de prática clínica? Quais são as fases do desenvolvimento de diretrizes? Exemplo: diretriz sobre transição
  • 13:50 – 14:50: Workshop em subgrupos (10 participantes) – Diferentes fases do desenvolvimento de diretrizes: Formulação/adaptação de questões clínicas; Seleção da evidência; Interpretação das conclusões da evidência; Tradução da evidência em recomendação
  • 14:50 – 15:15: Pausa para café 2
  • 15:15 – 15:30: Explicação – Que métodos estão disponíveis para recolher os valores dos doentes? O que se sabe e qual é o benefício?
  • 15:30 – 15:45: Entrevista – Experiências dos sobreviventes na participação no desenvolvimento de diretrizes
  • 15:45 – 16:30: Workshop em subgrupos (10 participantes) – Exercício de mapeamento mental: Que fases? Como integrar os valores dos doentes? Discussão sobre barreiras e facilitadores da participação
  • 16:30 – 16:45: Pausa para café 3
  • 16:45 – 17:30: Discussão plenária – "Como podem os valores dos doentes ser melhor integrados no desenvolvimento de diretrizes clínicas", com base nas conclusões dos subgrupos
• 19:00 – 23:00 – Jantar e programa social no Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Viena

Dia 2 – 25 de novembro

• 09:00 – 09:15 – Chegada e registo
• 09:15 – 09:30 – Introdução ao Dia 2: Recapitulação do feedback do 1.º evento de Embaixadores (Carina Schneider)
• 09:30 – 11:00 – sessão 1: Defesa dos direitos dos doentes
  • O que é a defesa dos direitos dos doentes? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Introdução ao que é a defesa dos direitos dos doentes; Exemplos da vida real
  • Networking no projeto da rede (Sarunas Narbutas)
  • Formações existentes em defesa dos direitos dos doentes (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "Não há atalhos para adquirir conhecimento"
  • Mercado de advocacy dos doentes, 10:00 – 11:00: Apresentações de pósteres
• 11:00 – 11:15 – Pausa para café 1
• 11:15 – 12:30 – sessão 2 – apresentação e workshop da EUPATI (Maria Dutarte)
• 12:30 – 14:00 – Pausa para almoço
• 14:00 – 15:00 – sessão 3.1 – Função de Embaixador parte 1 (Katie Rizvi & Embaixadores Seniores): Exemplos do que os Embaixadores já fizeram; Embaixadores a acolher/desempenhar um papel fundamental nas Peer Visits; Expectativas relativamente aos Embaixadores do projeto
• 15:00 – 15:30 – sessão 3.2 – Função de Embaixador parte 2 (Hannah Gsell & Embaixadores Seniores): Integração na Rede – Como faço eu (enquanto Embaixador) a integração de novas pessoas na rede? Ferramentas para integrar novas pessoas
• 15:30 – 15:45 – Pausa para café
• 15:45 – 17:15 – sessão 4 – Apoio entre pares (Carina Schneider & Embaixadores Seniores): O que é o apoio entre pares? Diferentes necessidades e formas de receber / prestar apoio entre pares (apoio entre pares presencial / no local; apoio entre pares no EU-CAYAS-NET); Medidas de salvaguarda; Aproveitar a experiência e a especialização existentes
• 17:15 – 17:30 – Encerramento e despedida

Apresentação de Póster

No âmbito da Formação em Defesa dos Direitos dos Doentes, convidamo-lo cordialmente a submeter um póster sobre um projeto de advocacy, uma iniciativa que promoveu no seu país/região ou qualquer outra oportunidade em que tenha trabalhado para fazer advocacy na área do cancro CAYA.

Procuramos exemplos de boas práticas que serão apresentados para mostrar a grande riqueza de atividades de defesa dos direitos dos doentes em curso nos nossos países durante a sessão de mercado de advocacy dos doentes no sábado, 25 de novembro, das 10:00 às 11:00.

Os temas podem incluir iniciativas de sensibilização, eventos políticos, debates em mesa-redonda, participações nos meios de comunicação e campanhas audiovisuais, etc., dos quais tenha feito ou venha a fazer parte. O céu é o limite. Se não tiver a certeza de que o seu tema se enquadra, não hesite em perguntar-nos!

Procedimento:

• Durante esta sessão, ficará junto ao seu póster, enquanto os outros participantes serão divididos em pequenos grupos que circularão de póster em póster em intervalos de 5-10 minutos (dependendo de quantos pósteres forem submetidos).
• Pedimos, por isso, que limite o conteúdo do seu póster ao essencial para que possa ser explicado em, no máximo, 5 minutos e haja tempo para perguntas e respostas.
• Todos os Embaixadores recebem um modelo. Caso pretenda submeter um póster, preencha o modelo até segunda-feira, 20 de novembro, às 9h CET, e envie-o para ambassador@beatcancer.eu. A CCI Europe imprimirá então o seu póster e levá-lo-á ao evento. Note que as submissões após o prazo já não poderão ser consideradas.

Teremos todo o gosto em receber numerosas submissões!

6.2 Apêndice 2 - Evento Político Lituano

Evento político "Transição dos Cuidados da Pediatria para Adultos" – Agenda

6.3 Apêndice 3 - Evento Político Espanhol

Evento político "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – Agenda (tal como publicado, em espanhol)

6.4 Apêndice 4 - Evento de Sarajevo

Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Agenda (tal como publicada, em bósnio). Lema: "Brinem o sebi, volim sebe". Organizações parceiras apresentadas: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.

Dan 1 – Utorak, 8.8.

• 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
• 14:30 – ručak u hotelu
• 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
  • Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
  • Predstavljanje gostiju
  • Predstavljanje učesnika (meet and greet)
  • Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
• 19:00 – večera u hotelu
• 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
• Slobodno vrijeme

Dan 2 – Srijeda, 9.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:45 – odlazak na piramide
• 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
• 13:30 – ručak
• Prikazivanje filma Heroj
• 19:00 – večera u hotelu

Dan 3 – Četvrtak, 10.8.

• do 10:00 – doručak
• Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
• 19:00 – večera na tabiji
• Slobodno vrijeme

Dan 4 – Petak, 11.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
• 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
• Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
• Ručak
• Motivaciona radionica Ina i Sabina
• Pisanje pisama
• Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
• 19:00 – večera u hotelu
• SFF zatvaranje konvencije

Dan 5 – Subota, 12.8.

• doručak i igramo se razlaza

Hvala i vidimo se sljedeće godine!

6.5 Apêndice 5 - Evento Regional de Zagreb

Avaliação dos participantes da Convenção Regional de Zagreb (31 respostas por pergunta; classificações numa escala de 1 a 5).

6.6 Apêndice 6 - Evento de Encerramento

Visão geral do programa

07 – Quarta-feira

• 08:00 e durante todo o dia – Chegadas
• 14:00 e durante todo o dia – Registos no Dormitório XXI do campus da Universidade do Desporto
• 20:00 – Jantar de networking na Boema House

08 – Quinta-feira

• 08:00 – Pequeno-almoço disponível no campus (átrio principal, área de registo)
• 09:30 – Reunião da Assembleia Geral (formato híbrido) (ver mapa para chegar à Sala de Conferências)
• 13:00 – Almoço servido na Sala de Conferências
• 14:00 – Workshops interativos para todos os participantes – Workshop 1 Em foco: Cuidados oncológicos para adolescentes e jovens adultos e EDI: garantir Equidade, Diversidade e Inclusão nos Cuidados Oncológicos
• 16:00 – Fotografia de grupo no campus (Se não estiver na fotografia, não esteve aqui. Certifique-se de que não a perde!)
• Jantar no recinto do Festival UNTOLD
• 20:30 – Fotografia de grupo do UNTOLD (local exato a confirmar)
• Meet & Greet do UNTOLD para participantes selecionados com Blasterjaxx (horário a confirmar)

09 – Sexta-feira

• 09:00 – 11:00 – Pequeno-almoço disponível no campus
• 13:00 – Almoço servido na Sala de Conferências
• 14:00 – Workshops interativos para todos os participantes – Workshop 2 Em foco: Documento de posição "Saúde Mental e Cuidados Psicossociais após cancro CAYA – Padrão, não luxo" / Apoio à Educação e Carreira
• Jantar no recinto do Festival UNTOLD
• Meet & Greet do UNTOLD para participantes selecionados com ALOK (horário a confirmar)
• Meet & Greet do UNTOLD para participantes selecionados com Dimitri Vegas & Like Mike (horário a confirmar)
• Meet & Greet do UNTOLD para participantes selecionados com Lost Frequencies (horário a confirmar)
• Meet & Greet do UNTOLD para participantes selecionados com Zerb (horário a confirmar)

10 – Sábado

• 09:00 – 11:00 – Pequeno-almoço disponível no campus
• 13:00 – Almoço servido na Sala de Conferências
• 14:00 – Workshops interativos para todos os participantes – Workshop 3 Em foco: cuidados de acompanhamento a longo prazo após o cancro / Recomendações para a Transição dos Cuidados Oncológicos Pediátricos para Adultos
• Jantar no recinto do Festival UNTOLD
• Meet & Greet do UNTOLD para participantes selecionados com Tujamo (03:00 am)
• Meet & Greet do UNTOLD para participantes selecionados com Sam Smith (horário a confirmar)

11 – Domingo

• 09:00 – 11:00 – Pequeno-almoço disponível no campus
• 13:00 – Almoço servido na Sala de Conferências
• 14:00 – Workshops interativos para todos os participantes – Workshop 4 Sustentabilidade: Criar um plano de ação para a sustentabilidade de beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord após o fim do projeto
• Jantar no recinto do Festival UNTOLD
• Meet & Greet do UNTOLD para participantes selecionados com Martin Garrix (01:00 am)
• Meet & Greet do UNTOLD para participantes selecionados com Nicky Romero (02:30 am)

12 – Segunda-feira

• 09:00 – 11:00 – Pequeno-almoço disponível no campus
• 12:00 – Partidas

6.7 Apêndice 7 - Atividades de Disseminação

Referências

1. No Grant Agreement, o WP5 é descrito como focado em Igualdade, Diversidade e Inclusão; no entanto, através das atividades do WP5, decidiu-se que Equidade, em vez de Igualdade, era um termo mais adequado. Assim, os resultados do projeto centram-se em Equidade, Diversidade e Inclusão.
2. Como métricas ao abrigo dos objetivos no Anexo 1, Parte B, secção 1.2, e métricas na secção Anexo 1, Parte B, secção 3.2.
3. Foram registados 30 participantes, mas dois não puderam participar.
4. Descrição do evento: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
5. Comunicado de imprensa a nível nacional na Áustria na APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
6. Declaração de Viena: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
7. Descrição do evento: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
8. Declaração de Vilnius: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
9. https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
10. Declaração de Barcelona: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
11. https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
12. /project-deliverables/
13. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
14. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
15. /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
16. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
17. /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
18. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
19. /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
20. https://www.pancare.eu/european-map/
21. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
22. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
23. /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
24. /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
25. https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
26. /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
27. /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
28. /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
29. /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
30. /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
31. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
32. /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
33. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
34. /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf

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