Доклад за разпространението - с фокус върху силно видими събития по проекта

За този резултат

История на версиите

Консорциум на проекта

1. Резюме за ръководството

Основната цел на работен пакет 6 (WP6) „Комуникация, разпространение и устойчивост“ беше широко да комуникира и разпространява резултатите от проекта и да планира устойчивостта на Мрежата и Платформата след приключването на проекта. Резултат D6.2 „Доклад за разпространението – с фокус върху силно видимите събития по проекта“ представя подробно дейностите по разпространение, осъществени по време на проекта, с акцент върху 2-дневното събитие за създаване на мрежи, трите 1-дневни събития по политики в Литва, Австрия и Испания, трите регионални събития в балкански държави и заключителното събитие, както и върху дейностите по време на 10-месечното удължаване на проекта (включително финалното събитие на посланиците, Форум на заинтересованите страни относно равнопоставеността, многообразието и приобщаването (EDI) в грижите за рака и Кръгла маса на високо равнище за приобщаване по темата EDI).

Дейностите и събитията по проекта стъпиха върху значителния опит на CCI Europe и YCE в разпространението сред общността на децата, юношите и младите възрастни (CAYA), живеещи с и след рак, както и сред други свързани общности от заинтересовани страни. Дейностите, описани в този доклад, се проведоха през целия жизнен цикъл на проекта и обхванаха територии и извън държавите — членки на ЕС. Целта на дейностите по разпространение беше да популяризират резултатите на Мрежата в рамките на трите основни теми на проекта (Качество на живот, Грижи за подрастващи и млади възрастни (AYA) и EDI [1]), за да се гарантира постигането на очакваните въздействия на проекта, както и да се подготви основата за бъдещи дейности, които да продължат да развиват целевите действия и инициативи, необходими за подобряване на качеството на живот на младите преживели рак.

2. Въведение и контекст

Проектът EU-CAYAS-NET създаде Европейска мрежа на младите преживели рак и разработи Център за знания и интерактивна Платформа (https://beatcancer.eu/), за да насърчи социалното свързване в мрежа, връстническата подкрепа и обмена на знания сред деца, юноши и млади възрастни (CAYA), живеещи с и отвъд рака. Проектът беше съсредоточен върху три ключови теми: (1) подобряване на качеството на живот на хората, живеещи с и отвъд рака, (2) подобряване на грижите за AYA с и отвъд рака и (3) насърчаване на EDI по цялата траектория на лечението на рака и преживяването след него. Този доклад описва дейностите по разпространение, осъществени по време на проекта за популяризиране на резултатите на Мрежата в рамките на тези три основни теми на проекта (WP 3 – 5), по-специално чрез силно видими събития по проекта, проведени в рамките на WP6.

Тъй като бяха фокусирани върху резултатите от проекта, дейностите по разпространение се основаваха на резултатите от WP3 (Качество на живот), WP4 (Грижи за AYA) и WP5 (EDI), като Бели книги, Позиционни документи, насоки и други. Бяха използвани множество различни канали, за да се достигне до възможно най-широк кръг представители на заинтересованите страни, включително кампании в социалните медии (WP6), споделяне на съдържание и популяризиране на събития в Платформата (WP2), уебинари и кратки видеа (WP2, със съдържание от WP 3 – 5) и присъствени събития (WP 3 – 6).

Работата, описана в този доклад, показва как Мрежата е постигнала целта на проекта широко да комуникира и разпространява резултатите от проекта. Специфичните показатели по тази цел, описани в Споразумението за безвъзмездна помощ, [2] включват:

3. Подход

Докладваните тук дейности включваха участието на всички Бенефициенти, с допълнителна подкрепа от Асоциираните партньори (APs) за засилване на ключовите послания на проекта. Планирането и отчитането на дейностите по разпространение бяха основна част от актуализацията на WP6 на ежемесечните срещи с всички Бенефициенти, на срещите на всеки три месеца с всички Бенефициенти и APs и на двукратните годишни пленарни срещи, както и на редовните срещи на екипа по WP6. Дейностите по разпространение се събираха текущо чрез онлайн регистър, достъпен за всички Бенефициенти и Асоциирани партньори. Този регистър беше използван за актуализиране на модула за разпространение в портала, който беше включен в окончателните Периодични отчети към финансиращата организация.

4. Резултати

В следващите раздели е представен преглед на всички дейности (от Задача 6.4), с подробно описание на Силно видимите мрежови събития (от Задача 6.5). За информация са представени и комуникационните дейности (Задача 6.3) (Приложение 1).

4.1 Силно видими мрежови събития

4.1.1 2-дневно мрежово събитие – Виена

През M15 (24 – 25 ноември 2023 г.) във Виена се проведе 2-дневното мрежово събитие за Посланици (включително работилница по насоки). [4] Интересът към това събитие беше много голям и в крайна сметка в него участваха 62 участници от цяла Европа, включително участници от BEN и гост-лектор. В 2-дневното мрежово събитие (т.е. Обучение за Посланици 2 и Работилница по насоки) участваха 35 опитни Посланици и 17 нови Посланици. 4 Посланици бяха от Австрия, 1 от Белгия, 2 от Босна и Херцеговина, 1 от България, 2 от Хърватия, 1 от Чехия, 1 от Дания, 1 от Финландия, 4 от Германия, 2 от Гърция, 3 от Ирландия, 2 от Израел, 1 от Латвия, 3 от Литва, 2 от Люксембург, 1 от Черна гора, 4 от Нидерландия, 2 от Северна Македония, 2 от Норвегия, 2 от Полша, 4 от Португалия, 2 от Румъния, 1 от Сърбия, 1 от Словакия, 1 от Швеция, 1 от Украйна, 1 от Обединеното кралство. Това обхвана 19 държави — членки на ЕС, и 8 държави извън ЕС.

Фокусът на това събитие беше върху предоставянето на Посланиците на уменията, от които се нуждаят, за да станат силни и независими застъпници за правата на пациентите. Програмата включваше: въведение в Европейската мрежа на младите преживели рак и задълбочено разглеждане на темите за застъпничество на Мрежата (изграждане на контакти в рамките на мрежата, съществуващи обучения по застъпничество за правата на пациентите, пространство за представяне на инициативи в областта на застъпничеството за правата на пациентите (чрез постерни презентации), работилница по насоки, взаимна подкрепа и ролята на посланик на EU-CAYAS-NET). Освен това Мария Дутарте, като представител на Европейската академия на пациентите (EUPATI, https://eupati.eu/), изнесе презентация и проведе работилница. Участниците от държави извън ЕС също показаха особено висок интерес, тъй като грижите за преживели рак често са недостатъчни или изобщо липсват в техните страни.

Програмата е представена в Приложение 1.

Това събитие беше съпътствано и от медийна кампания, включително прессъобщение. [5]

Повечето участници оцениха удовлетвореността си между 4,5 и 5 (=максимум). Повече от една трета участваха в подобно събитие за първи път. Останалите участваха за втори път. Презентациите бяха оценени като добри до много добри. Същото важи и за предоставените материали и груповите дейности. Особено популярна беше постерната сесия, в която участниците представиха своите (национални) проекти на преживели рак. 80 до 90% от участниците биха препоръчали подобно събитие на свои връстници. Почти всички участници заявиха, че събитието е отговорило на или е надминало очакванията им. На въпроса какво би могло да се подобри, двама участници посочиха, че информацията е била твърде много и че са били толкова претоварени от нея, че им е било трудно да си тръгнат с основното послание.

4.1.2 Политически събития - Австрия, Литва, Испания

Австрия

Австрийското политическо събитие се проведе в Albert Hall във Виена (28 юни 2024 г.). Симпозиумът беше фокусиран върху предизвикателствата, свързани с психичното здраве и психосоциалните грижи след рак в детска, юношеска и млада възраст, и подчерта основните резултати на EU-CAYAS-NET за справяне с тези предизвикателства в здравните системи. Събитието включваше речи, послания и дискусии на кръгла маса с водещи експерти в областта на детската онкология, психичното здраве и застъпничеството, както и национални политици и представители на Европейската комисия. Изявени представители на медицинския, политическия и нестопанския сектор подписаха Виенската декларация „Подобряване на психичното и психосоциалното здраве на младите преживели рак“. [6] Декларацията подчертава значението на подобряването на психичното и психосоциалното здраве след преживян рак в млада възраст и предлага набор от действия за постигане на целта за по-добри грижи.

На събитието присъства мултидисциплинарна група от приблизително 50 национални и международни заинтересовани страни от всички области, които определиха събитието като много информативно и единодушно се съгласиха, че желаят да продължат да бъдат информирани за проекта.

След австрийското политическо събитие CCI Europe организира еднодневна DACHL работилница по застъпничество за правата на пациентите за немскоговорящи застъпници за правата на пациентите. В работилницата участваха 14 участници и 4 гост-лектори. Тя се проведе на немски език и включваше: i) обучение по научна комуникация, връзки с обществеността (PR) и маркетинг (гост-лектори). ii) Застъпничество за правата на пациентите и изкуство (гост-лектори), iii) развиване на умения, свързани с аргументация и повишаване на осведомеността (CCI Europe), iv) управление на събития и застъпничество за правата на пациентите (CCI Europe). Обратната връзка като цяло беше много добра и участниците се съгласиха, че участието си е заслужавало и че биха искали да поддържат връзка.

Литва

Политическото събитие „Преход на грижите от педиатрична към грижа за възрастни“ се проведе на 27 май във Вилнюс, Литва. [7] Събитието, съвместно организирано от POLA и проекта EU-CAYAS-NET, беше фокусирано върху подобряването на прехода на грижите за млади преживели рак от педиатричното към здравеопазването за възрастни. То събра ключови заинтересовани страни, включително създатели на политики, здравни специалисти, застъпници за правата на пациентите и самите млади хора, живеещи с рак и след рак, за да обсъдят добри практики, правителствени инициативи и да разработят планове за действие за по-плавен преход на младите преживели рак. На събитието присъстваха 27 участници: 15 от пациентски организации, 2 създатели на политики, 8 здравни специалисти и 2 от други категории.

Събитието започна с встъпителни думи от Monika Ošmianskienė, председател на Комисията по въпросите на хората с увреждания към Парламента на Литва. След това бяха представени презентации за проекта EU-CAYAS-NET, Европейския план за борба с рака и правителствени инициативи, свързани с младите преживели рак, последвани от експертни мнения относно текущите практики, добрите практики за преход на грижите и предварителни препоръки за подобрение. След това се проведе панелна дискусия с разнообразни гледни точки на здравни специалисти, представители на пациентите и млади преживели рак, последвана от съвместна дискусия за действията и следващите стъпки за подобряване на преживяването при прехода в Европа. В края на срещата беше подписана Вилнюската декларация за прехода от педиатрични към онкологични грижи за възрастни [8], която очертава ангажимент за подобряване на прехода на грижите.

Програмата е налична в Приложение 2.

Събитието беше излъчено на живо и е наличен и запис. [9]

Испания

На 22 октомври 2024 г. испанското политическо събитие в рамките на проекта EU-CAYAS-NET беше съвместно организирано от Sant Joan de Déu (FSJD), като събра около 47 участници, включително 15 представители на пациенти и пациентски организации, 28 здравни специалисти (лекари и психолози) и социални работници, 3 създатели на политики и 1 участник от сферата на иновациите/индустрията. Дискусиите бяха фокусирани върху дългосрочните последици от преживяването на рак и необходимостта от проследяващи грижи през целия живот. Събитието също така подчерта значението на включването на LTFU грижите в националните планове за контрол на рака, осигуряването на достатъчно финансиране и обучението на здравни специалисти за предоставяне на висококачествени грижи за преживели рак.

Събитието приключи с подписването на Барселонската декларация, [10] ангажимент за застъпничество за промени в политиките, които да гарантират равен достъп до дългосрочни проследяващи грижи в цяла Европа. Тази декларация ще бъде представена на Европейската комисия с цел насърчаване на структурни и политически действия за подобряване на качеството на живот на младите преживели рак, облекчаване на натоварването върху здравните системи и улесняване на по-ефективната социална реинтеграция.

От обратната връзка към организаторите събитието беше определено като много успешно и окуражаващо на национално ниво, като съществува желание за продължаване на комуникацията и сътрудничеството.

Програмата е представена в Приложение 3.

4.1.3 Регионални събития

Босна

Първото от трите регионални събития, Регионалната конвенция на младите преживели рак, се проведе в Сараево, Босна, от 08 – 12 август 2023 г. (M12) по проекта, с присъствието на 49 участници, включително преживели рак от Босна (22 участници), Сърбия (8 участници), Черна гора (4 участници), Словения (1 участник), Хърватия (7 участници) и Македония (4 участници).

Организирана от AP 'Heart for Children' с подкрепата на EU-CAYAS-NET, конвенцията включваше образователни и социални дейности с фокус върху повишаването на осведомеността относно късните ефекти от лечението и създаването на система за мониториране на късните ефекти. 'Heart for Children' организира тази регионална конвенция ежегодно в една от страните от бивша Югославия. На откриването на конвенцията присъстваха министър-председателят на Кантон Сараево Nihad Uk, както и директорът на Асоциацията 'Heart for Children' Fikret Kubat, членът на Управителния съвет на Childhood Cancer International Europe Lejla Kamerić и представителят на мрежата EU-CAYAS-NET Arnela Kamerić.

Програмата е представена в Приложение 4.

Четирима Посланици на EU-CAYAS-NET присъстваха на събитието, за да споделят своя опит с Мрежата.

Събитието беше популяризирано в комуникационните и разпространителните канали на Мрежата, както и в националните медии. [11]

Братислава

От 13 до 15 юни 2024 г. в Братислава беше домакинствано Регионално събитие за млади преживели рак като част от проекта EU-CAYAS-NET. Събитието събра 35 участници от няколко държави, включително Словакия (10 участници), Чехия (8 участници), Унгария (6 участници), Австрия (6 участници) и Полша (5 участници). Събитието беше домакинствано от Асоциирани партньори от региона.

В рамките на три дни събитието включваше интерактивни работилници, дискусии, водени от преживели рак, и трансграничен обмен на опит. Основните теми включваха бариерите пред психосоциалните грижи, ориентирането в здравната система след лечение на рак и приобщаващата подкрепа за преживели рак в Централна Европа. Акцент в програмата беше съвместна сесия за модели на менторство между връстници, в която участници от различни държави представиха инициативи от местно ниво и обсъдиха как да ги адаптират към своите местни здравни системи. Събитието също така послужи като платформа за привличане и овластяване на нови млади Посланици за мрежата EU-CAYAS-NET в недостатъчно представени държави.

Загреб

От 07 до 09 юни 2024 г. 11-ата Регионална конвенция на младите преживели рак беше съвместно организирана от AP Krijesnica и CCI Europe като част от EU-CAYAS-NET под мотото "Загреб ви зове!". Събитието събра над 50 участници, включително преживели CAYA рак, от младежки групи в Хърватия (15 участници), Босна и Херцеговина (15 участници), Сърбия (12 участници), Черна гора (5 участници) и Северна Македония (4 участници).

В рамките на трите дни бяха проведени поредица от работилници, дискусии и заключителна панелна дискусия. Конвенцията подчерта споделените предизвикателства, пред които са изправени младите преживели рак в региона, като две ключови области бяха определени като приоритети за по-нататъшни действия:

1. Преход от педиатрична към грижа за възрастни. Преходът от педиатрична към грижа за възрастни остава значително предизвикателство, което често оставя младите преживели рак без адекватна подкрепа. Много участници съобщиха, че не посещават специализирани проследяващи прегледи или дори не са насочвани към тях. Дискусиите между връстници се очертаха като съществен ресурс, който позволява на младите преживели рак да се насочват взаимно в търсенето на необходимите специализирани прегледи, от решаващо значение за навременните медицински интервенции и по-добрите дългосрочни здравни резултати.
2. Създаване на система за мониториране на късните ефекти от лечението. Силно беше подчертано необходимостта от структурирана система за проследяване за наблюдение на късните ефекти от лечението на рак. Няколко участници споделиха опита си, че са били лекувани от лекари, които не са запознати с тези късни ефекти, което води до забавяне при диагностицирането на нови здравословни състояния, които след това прогресират и стават по-трудни за овладяване. Освен това психичното здраве и фертилността бяха признати като критични теми, изискващи повишена осведоменост и изследвания.

Тези притеснения продължават да бъдат централни за младите преживели рак, подчертавайки необходимостта от всеобхватни, ориентирани към преживелия рак подходи в здравните политики в целия регион.

Специални благодарности се отправят към проф. д-р Jelena Roganović и доц. д-р Lorna Zadravec Zaletel, чиито приноси към панелната дискусия предоставиха ценни прозрения за тяхната професионална отдаденост към справянето с късните ефекти от лечението на рак. Техните постоянни усилия за подобряване на грижите за преживели рак и за създаване на структурирано проследяващо наблюдение в целия регион остават от съществено значение.

Благодарност се изказва на всички участници в конвенцията за отделеното време, за споделянето на техния опит и за насърчаването на взаимната подкрепа в общността на преживелите рак. Техните гласове играят решаваща роля за оформянето на бъдещите усилия за застъпничество и за подобряването на качеството на живот на младите преживели рак в целия регион.

Обратната връзка от участниците беше положителна, като 58% оцениха събитието с 5/5. Подробната обратна връзка от оценката е в Приложение 5.

4.1.4 Заключително събитие

От 01 до 04 август 2024 г. YCE беше домакин на 4-дневното Заключително събитие на проекта EU-CAYAS-NET в Клуж-Напока, Румъния. Събитието посрещна 180 участници (168 присъствено и 12 онлайн за Общото събрание) от 31 държави, включително членове от ЕС и извън ЕС. Участниците бяха от Румъния (60 участници), Литва (12 участници), Нидерландия (12 участници), Полша (9 участници), Австрия (9 участници), Ирландия (8 участници), Португалия (6 участници), Унгария (6 участници), Испания (5 участници), Украйна (5 участници), Белгия (5 участници), Хърватия (4 участници), Гърция (4 участници), България (4 участници), Финландия (4 участници), Словения (3 участници), Обединеното кралство (3 участници), Сърбия (3 участници), Италия (3 участници), Босна и Херцеговина (2 участници), Северна Македония (2 участници), Германия (2 участници), както и отделни участници от Молдова, Франция, Швеция, Армения, Бразилия, Канада, Чехия, Филипините и Словакия.

Заключителното събитие отбеляза кулминацията на почти три години съвместна работа в рамките на EU-CAYAS-NET и беше организирано от Youth Cancer Europe. В рамките на четирите дни програмата включваше:

• Финалната среща на Общото събрание, на която всички бенефициенти и асоциирани партньори прегледаха ключовите етапи на проекта и се договориха за бъдещи стъпки за сътрудничество и устойчивост.
• Работилници и сесии за съвместно създаване, като "Работилница по стратегия за устойчивост" и тематични кръгли маси за взаимна подкрепа, образование и кариерно развитие, и равнопоставеност в преживяването след рак.
• Интерактивни дейности на Посланиците, в които млади Посланици представиха национални и местни постижения, водиха упражнения за изграждане на контакти и участваха в планирането на бъдещи действия на общността.
• Специална сесия за бъдещето на Платформата и общността в Discord, с техническо обучение и мозъчна атака за ново съдържание и методи за достигане до аудитории.
• Творчески сесии, включително разказване на истории, дигитално застъпничество и публично говорене, насочени към овластяване на младите преживели рак да дадат по-силен глас на своите позиции при формирането на политики на национално и европейско ниво.
• Социални и културни дейности за изграждане на връзки и общност, включително вечеря за добре дошли, организирана обиколка на града и вечер с отворен микрофон с музика, поезия и истории на преживели рак.

Програмата е представена в Приложение 6.

Събитието беше празник на устойчивостта, застъпничеството и солидарността и осигури силна отправна точка за следващата фаза на Европейската мрежа на младите преживели рак.

4.2 Обобщение на дейностите по разпространение и ключовите резултати на Платформата

Обобщение на всички дейности по разпространение е представено в Приложение 7.

В допълнение към тези дейности по разпространение, на Платформата бяха публикувани ключови резултати от проекта по всяка тема, както е обобщено по-долу. [12]

4.2.1 WP3

Бяла книга

Бялата книга „Оптимизиране на качеството на живот след рак в млада възраст“ [13] обобщава приложими препоръки от WP3 „Качество на живот“, като разглежда психичното здраве, подкрепата за образование и кариера, както и пропуските в прехода и проследяващите грижи в цяла Европа.

Насока за преход

Насоката за преход от педиатрична към грижа за възрастни е приета за публикуване в рецензираното списание The Lancet Oncology. След публикуването ѝ в The Lancet Oncology препоръките от статията ще бъдат споделени като ресурс на Платформата. Насоката беше разпространена чрез постерна презентация и модериране на панел, свързан с прехода, на Международния симпозиум за късни усложнения след рак в детска възраст (ISLCCC, 19–21 юни 2025 г.). Насоките бяха разпространени също по време на 30-ата среща на PanCare (септември 2024 г.), в панелната сесия „Намаляване на неравенствата и подобряване на качеството на живот на онкологичните пациенти и преживелите рак“ в рамките на Световния ден за борба с рака 2025: представяне на проекти на HaDEA „Насърчаване на синергиите за победа над рака: въздействието на финансираните от ЕС проекти“ (февруари 2025 г.) и чрез презентация на Конференцията по педиатрична кардио-онкология в Синсинати (07–09 ноември 2024 г.). Беше разработено едностранично обобщение на препоръките, за да предостави бърз преглед, с преводи на немски, испански, френски, сърбохърватски, италиански, литовски, нидерландски и румънски език. [14]

Материали за образование и кариера от цяла Европа

Материалите за подкрепа в образованието и кариерата от цяла Европа, които бяха идентифицирани по време на проекта, са публикувани на Платформата като интерактивна карта.

Психично здраве и психосоциални грижи

„Препоръки за психично здраве и психосоциални грижи след CAYA рак - стандарт, а не лукс“ са налични чрез Платформата, [15] с преводи на немски, испански, френски, сърбохърватски, италиански, литовски, нидерландски и румънски език. [16] Джобни карти за осведоменост и насоки в областта на психичното здраве бяха създадени като поддържащ материал и също са налични на много езици. [17]

Концепция за обучение на обучители за здравни специалисти относно подкрепата за образование и кариера на преживели рак

Концепцията за обучение на обучители беше тествана и оценена на работилница, проведена във Виена (12 - 13 март 2024 г.) с 30 участници от 16 държави.

След това финализираната концепция беше предоставена за изтегляне на Платформата. [18] Освен това за изтегляне беше предоставено и съответно ръководство, което може да се използва за подготовка на провеждането на обучението, както и да служи като наръчник по време на обучителната работилница. [19] Ръководството включва конкретни примери за групова работа или работни листове със съответните задачи.

Късни ефекти и дългосрочни проследяващи грижи (LTFU)

Беше разработена Европейска карта на LTFU грижите, за да даде преглед на текущата ситуация в Европа, заедно с формуляр за изпращане на актуализации, тъй като наличният пейзаж на грижите е динамичен. [20] „Препоръки LTFU грижите да бъдат разглеждани като последната стъпка от успешното лечение на рак“ са налични на Платформата. [21] Беше разработена едностранична пътна карта в подкрепа на застъпничеството за по-добри LTFU грижи, с преводи на немски, испански, френски, сърбохърватски, италиански, литовски, нидерландски и румънски език. [22] „От опита към действието: ръководство за разговори с преживели рак относно късните ефекти“ също беше създадено за здравни специалисти и публикувано на Платформата. [23]

4.2.2 WP4

Доклад за констатациите от партньорските посещения по AYA Care

Доклад за констатациите от партньорските посещения по AYA Care, озаглавен „Повишаване на нивото на AYA онкологичните грижи: прозрения от иновативни партньорски посещения в цяла Европа“, беше разпространен по време на срещите на EU-CAYAS-NET, споделен с Посланиците на Мрежата и направен достъпен на Платформата [24] и на уебсайта на Youth Cancer Europe. [25] Резултатите от този доклад също бяха включени в Позиционния документ относно AYA Care.

Доклад за кръглата маса по AYA

Доклад за онлайн кръглата маса по AYA Care „Разширяване на AYA онкологичните грижи: към установяване на минимални стандарти за грижи за AYA в цяла Европа“ беше публикуван на Платформата, като обобщава основните идеи, обсъдени по време на събитието. [26] Резултатите от този доклад бяха включени в Позиционния документ относно AYA Care.

Позиционен документ „Минимални стандарти за специализирани AYA звена“

„Препоръките и пътната карта за прилагане на минимални стандарти за специализирани звена за AYA онкологични грижи“ са налични на Платформата. [27] Налични са преводи на немски, френски, литовски, испански, нидерландски, италиански, сърбохърватски, румънски и гръцки език. [28] Беше разработена и джобна карта за AYA Care за популяризиране на Позиционния документ и беше разпространена на множество събития. [29]

4.2.3 WP5

Резултати по EDI и политически препоръки

Политическите препоръки по EDI бяха представени на политическото събитие „Препоръки за справедливи, разнообразни и приобщаващи онкологични грижи в Европа“, проведено в Европейския парламент в Брюксел (21 март 2024 г.). [30] Препоръките (налични на 12 европейски езика) са достъпни на Платформата. [31] Резултатите от работата по EDI за по-добро разбиране и справяне с различията в онкологичните грижи, произтичащи от картографиране и достигане до общности, онлайн проучвания и обхватни прегледи, бяха представени на уебинар на 30 май 2024 г., на който бяха представени и политическите препоръки по EDI.

Обучителна програма по EDI

Обучителното събитие „Принципите на EDI в онкологичните грижи“ (юни 2024 г.) постави началото на набора от инструменти и обучителната програма по EDI, разработени по време на проекта. Обучителни сесии по EDI се проведоха от 03 до 12 юни 2024 г. в Клуж-Напока за 19 изследователи, 20 здравни специалисти и 20 застъпници за правата на пациентите. Сесиите използваха набора от обучителни инструменти по EDI, наличен на Платформата, [32] с налични преводи на сърбохърватски, нидерландски, немски, италиански, френски, литовски и испански език. [33] Разнообразните 59 участници отчетоха повишени знания и увереност по отношение на EDI в оценките след обучението. Бяха разработени и джобни карти в подкрепа на разпространението на препоръките. [34]

5. Въздействие и заключение

Проектът EU-CAYAS-NET успешно създаде Европейска мрежа на младите хора, преживели рак, както и Център за знания и интерактивна Платформа (https://beatcancer.eu/) с цел насърчаване на социалното свързване, взаимната подкрепа и обмена на знания сред CAYA, живеещи с и след рак. По време на проекта бяха осъществени дейности по разпространение, за да се популяризират резултатите на Мрежата в рамките на тези три основни теми на проекта (РП 3 – 5), по-специално чрез силно видими проектни събития, проведени в рамките на РП6. Мрежата постигна целта на проекта за широко комуникиране и разпространение на резултатите от проекта, като изпълни всички свързани показатели.

6. Приложения

6.1 Приложение 1 - 2-дневно събитие за изграждане на контакти

Обучение за посланици на EU-CAYAS-NET 2, 24 и 25 ноември 2023 г., Виена – преглед на програмата

Ден 1 – 24 ноември

• 09:30 – 09:50 – Добре дошли и очаквания (Защо сме тук, какво да очакваме) – CCI Europe, YCE
• 09:50 – 10:50 – сесия 1.1 – Въведение в Европейската мрежа на младите преживели рак и задълбочен преглед на нашите теми за застъпничество, част 1
  • Защо започнахме проекта? (Katie Rizvi)
  • Задълбочен преглед на разглежданите теми за застъпничество:
    • Психично здраве и психосоциални грижи (Carina Schneider)
    • Образование и подкрепа за кариерата (Anna Zettl)
    • Преход (Jaap den Hartogh)
• 10:50 – 11:00 – Кафе пауза 1
• 11:00 – 12:00 – сесия 1.2 – Въведение в Европейската мрежа на младите преживели рак и задълбочен преглед на нашите теми за застъпничество, част 2
  • Дългосрочни последващи грижи (Cherine Mathot)
  • Грижи за AYA (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
  • Равнопоставеност, многообразие и приобщаване (Katie Rizvi)
• 12:00 – 13:30 – Обедна почивка
• 13:30 – 17:30 – сесия 2 – Работилница по клинични насоки (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
  • 13:30 – 13:35: Цел на работилницата – Как ценностите на пациентите могат най-добре да бъдат интегрирани в разработването на клинични насоки?
  • 13:35 – 13:50: Въведение – Какво представляват клиничните практически насоки? Какви са етапите на разработване на насоки? Пример: насока за преход
  • 13:50 – 14:50: Работилница в подгрупи (10 души) – Различни етапи от разработването на насоки: Формулиране/адаптиране на клинични въпроси; Подбор на доказателства; Интерпретация на заключенията от доказателствата; Превеждане на доказателствата в препоръка
  • 14:50 – 15:15: Кафе пауза 2
  • 15:15 – 15:30: Обяснение – Какви методи са налични за събиране на ценностите на пациентите? Какво е известно и каква е ползата?
  • 15:30 – 15:45: Интервю – Опитът на преживели рак при участие в разработването на насоки
  • 15:45 – 16:30: Работилница в подгрупи (10 души) – Упражнение за създаване на мисловна карта: На кои етапи? Как да се интегрират ценностите на пациентите? Дискусия относно бариерите и улесняващите фактори за участие
  • 16:30 – 16:45: Кафе пауза 3
  • 16:45 – 17:30: Пленарна дискусия – „Как ценностите на пациентите могат най-добре да бъдат интегрирани в разработването на клинични насоки“, въз основа на заключенията на подгрупите
• 19:00 – 23:00 – Вечеря и социална програма в Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Vienna

Ден 2 – 25 ноември

• 09:00 – 09:15 – Пристигане и регистрация
• 09:15 – 09:30 – Въведение към Ден 2: Обобщение на обратната връзка от 1-вото събитие за посланици (Carina Schneider)
• 09:30 – 11:00 – сесия 1: Застъпничество за пациентите
  • Какво представлява застъпничеството за пациентите? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Въведение в това какво е застъпничество за пациентите; Примери от реалния живот
  • Изграждане на контакти в рамките на мрежовия проект (Sarunas Narbutas)
  • Съществуващи обучения по застъпничество за пациентите (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: „Няма пряк път към придобиването на знания“
  • Пазар на инициативи за застъпничество за пациентите, 10:00 – 11:00: Представяния на постери
• 11:00 – 11:15 – Кафе пауза 1
• 11:15 – 12:30 – сесия 2 – Представяне на EUPATI и работилница (Maria Dutarte)
• 12:30 – 14:00 – Обедна почивка
• 14:00 – 15:00 – сесия 3.1 – Роля на посланик, част 1 (Katie Rizvi & Senior Ambassadors): Примери за това какво вече са направили посланиците; Посланици като домакини/с ключова роля при Peer Visits; Очаквания към посланиците по проекта
• 15:00 – 15:30 – сесия 3.2 – Роля на посланик, част 2 (Hannah Gsell & Senior Ambassadors): Въвеждане в мрежата – Как аз (като посланик) въвеждам нови хора в мрежата? Инструменти за въвеждане на нови хора
• 15:30 – 15:45 – Кафе пауза
• 15:45 – 17:15 – сесия 4 – Взаимна подкрепа (Carina Schneider & Senior Ambassadors): Какво е взаимна подкрепа? Различни потребности и начини за получаване / предоставяне на взаимна подкрепа (лична / на място взаимна подкрепа; взаимна подкрепа в EU-CAYAS-NET); Мерки за защита; Използване на съществуващ опит и експертиза
• 17:15 – 17:30 – Заключение и довиждане

Представяне на постери

Като част от обучението по застъпничество за пациентите сърдечно Ви каним да представите постер за проект за застъпничество, инициатива, която сте предложили във Вашата страна/регион, или всяка друга възможност, по която сте работили, за да застъпвате интересите в областта на CAYA рака.

Търсим примери за добри практики, които ще бъдат представени, за да покажат голямото богатство от дейности по застъпничество за пациентите, които се осъществяват в нашите страни, по време на сесията „Пазар на инициативи за застъпничество за пациентите“ в събота, 25 ноември, 10:00 – 11:00 ч.

Темите могат да включват инициативи за повишаване на осведомеността, политически събития, кръгли маси, медийни участия и аудио-визуални кампании и др., в които сте участвали или ще участвате. Възможностите са неограничени. Ако не сте сигурни дали Вашата тема е подходяща, не се колебайте да ни попитате!

Процедура:

• По време на тази сесия Вие ще бъдете до своя постер, а останалите участници ще бъдат разделени на малки групи, които ще преминават от постер към постер през интервали от 5-10 минути (в зависимост от това колко постера са подадени).
• Поради това Ви молим да ограничите съдържанието на постера си до най-същественото, така че то да може да бъде представено в рамките на максимум 5 минути и да остане време за въпроси и отговори.
• Всички посланици получават шаблон. Ако желаете да подадете постер, моля, попълнете шаблона до понеделник, 20 ноември, 9:00 ч. CET и го изпратете на ambassador@beatcancer.eu. След това CCI Europe ще отпечата Вашия постер и ще го донесе на събитието. Моля, имайте предвид, че предложения, подадени след крайния срок, повече не могат да бъдат разглеждани.

Ще се радваме да получим многобройни предложения!

6.2 Приложение 2 - Литовско политическо събитие

Политическо събитие „Преход на грижите от педиатрични към грижи за възрастни“ – Дневен ред

6.3 Приложение 3 - Испанско политическо събитие

Политическо събитие „Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo“ – Дневен ред (както е публикувано, на испански)

6.4 Приложение 4 - Събитие в Сараево

Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Дневен ред (както е публикуван, на босненски). Мото: „Brinem o sebi, volim sebe“. Показани партньорски организации: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.

Dan 1 – Utorak, 8.8.

• 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
• 14:30 – ručak u hotelu
• 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
  • Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
  • Predstavljanje gostiju
  • Predstavljanje učesnika (meet and greet)
  • Radionica „Šta ima“ (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
• 19:00 – večera u hotelu
• 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
• Slobodno vrijeme

Dan 2 – Srijeda, 9.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:45 – odlazak na piramide
• 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
• 13:30 – ručak
• Prikazivanje filma Heroj
• 19:00 – večera u hotelu

Dan 3 – Četvrtak, 10.8.

• do 10:00 – doručak
• Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
• 19:00 – večera na tabiji
• Slobodno vrijeme

Dan 4 – Petak, 11.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
• 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
• Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
• Ručak
• Motivaciona radionica Ina i Sabina
• Pisanje pisama
• Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
• 19:00 – večera u hotelu
• SFF zatvaranje konvencije

Dan 5 – Subota, 12.8.

• doručak i igramo se razlaza

Hvala i vidimo se sljedeće godine!

6.5 Приложение 5 - Регионално събитие в Загреб

Оценка на участниците за Регионалната конвенция в Загреб (31 отговора на въпрос; оценки по скала от 1 до 5).

6.6 Приложение 6 - Заключително събитие

Преглед на програмата

07 – Сряда

• 08:00 и през целия ден – Пристигания
• 14:00 и през целия ден – Регистрация в общежитие XXI на кампуса на Спортния университет
• 20:00 – Вечеря за изграждане на контакти в Boema House

08 – Четвъртък

• 08:00 – Закуска, налична в кампуса (главно фоайе, зона за регистрация)
• 09:30 – Заседание на Общото събрание (хибриден формат) (вижте картата за достигане до Конферентната зала)
• 13:00 – Обяд, сервиран в Конферентната зала
• 14:00 – Интерактивни работилници за всички участници – Работилница 1 На фокус: грижи за юноши и млади възрастни с рак и EDI: осигуряване на равнопоставеност, многообразие и приобщаване в онкологичните грижи
• 16:00 – Групова снимка в кампуса (Ако не сте на снимката, значи не сте били тук. Уверете се, че няма да я пропуснете!)
• Вечеря на територията на фестивала UNTOLD
• 20:30 – Групова снимка на UNTOLD (точното място предстои да бъде потвърдено)
• UNTOLD Meet & Greet за избрани участници с Blasterjaxx (часът ще бъде потвърден допълнително)

09 – Петък

• 09:00 – 11:00 – Закуска, налична в кампуса
• 13:00 – Обяд, сервиран в Конферентната зала
• 14:00 – Интерактивни работилници за всички участници – Работилница 2 На фокус: позиционен документ „Психично здраве и психосоциални грижи след CAYA рак – стандарт, а не лукс“ / Образование и подкрепа за кариерата
• Вечеря на територията на фестивала UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet за избрани участници с ALOK (часът ще бъде потвърден допълнително)
• UNTOLD Meet & Greet за избрани участници с Dimitri Vegas & Like Mike (часът ще бъде потвърден допълнително)
• UNTOLD Meet & Greet за избрани участници с Lost Frequencies (часът ще бъде потвърден допълнително)
• UNTOLD Meet & Greet за избрани участници с Zerb (часът ще бъде потвърден допълнително)

10 – Събота

• 09:00 – 11:00 – Закуска, налична в кампуса
• 13:00 – Обяд, сервиран в Конферентната зала
• 14:00 – Интерактивни работилници за всички участници – Работилница 3 На фокус: дългосрочни последващи грижи след рак / Препоръки за преход от педиатрични към грижи за възрастни при рак
• Вечеря на територията на фестивала UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet за избрани участници с Tujamo (03:00 ч.)
• UNTOLD Meet & Greet за избрани участници с Sam Smith (часът ще бъде потвърден допълнително)

11 – Неделя

• 09:00 – 11:00 – Закуска, налична в кампуса
• 13:00 – Обяд, сервиран в Конферентната зала
• 14:00 – Интерактивни работилници за всички участници – Работилница 4 Устойчивост: създаване на план за действие за устойчивостта на beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord след края на проекта
• Вечеря на територията на фестивала UNTOLD
• UNTOLD Meet & Greet за избрани участници с Martin Garrix (01:00 ч.)
• UNTOLD Meet & Greet за избрани участници с Nicky Romero (02:30 ч.)

12 – Понеделник

• 09:00 – 11:00 – Закуска, налична в кампуса
• 12:00 – Отпътувания

6.7 Приложение 7 - Дейности по разпространение

Източници

1. В Споразумението за отпускане на безвъзмездни средства WP5 е описан като фокусиран върху равенството, разнообразието и приобщаването; въпреки това, чрез дейностите по WP5 беше решено, че по-подходящ термин е справедливост, а не равенство. Следователно резултатите от проекта са насочени към справедливост, разнообразие и приобщаване.
2. Като показатели по целите в Приложение 1, Част B, раздел 1.2 и показатели в Приложение 1, Част B, раздел 3.2.
3. Бяха регистрирани 30 участници, но двама не успяха да се присъединят.
4. Описание на събитието: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
5. Прессъобщение на национално ниво в Австрия в APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
6. Виенска декларация: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
7. Описание на събитието: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
8. Вилнюска декларация: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
9. https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
10. Барселонска декларация: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
11. https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
12. /project-deliverables/
13. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
14. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
15. /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
16. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
17. /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
18. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
19. /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
20. https://www.pancare.eu/european-map/
21. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
22. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
23. /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
24. /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
25. https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
26. /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
27. /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
28. /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
29. /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
30. /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
31. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
32. /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
33. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
34. /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf

Финансиране и отказ от отговорност

Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче принадлежат единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция по здравеопазване и цифрови технологии (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито предоставящият финансирането орган могат да бъдат държани отговорни за тях.