Rapport de diffusion - axé sur les événements du projet à forte visibilité

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Consortium du projet

1. Résumé exécutif

L'objectif principal du lot de travaux 6 (WP6) « Communication, diffusion et durabilité » était de communiquer et de diffuser largement les résultats du projet, ainsi que de planifier la durabilité du réseau et de la Plateforme après la fin du projet. Le livrable D6.2 « Rapport de diffusion – axé sur les événements du projet à forte visibilité » détaille les activités de diffusion menées pendant le projet, en mettant l'accent sur l'événement de réseautage de 2 jours, trois événements politiques d'une journée en Lituanie, en Autriche et en Espagne, trois événements régionaux dans les pays des Balkans et l'événement de clôture, ainsi que sur les activités menées pendant la prolongation de 10 mois du projet (y compris l'événement final des Ambassadeurs, le Forum des parties prenantes sur l'équité, la diversité et l'inclusion (EDI) dans les soins contre le cancer et la Table ronde de haut niveau sur l'inclusivité en matière d'EDI).

Les activités et événements du projet se sont appuyés sur l'expérience significative de CCI Europe et de YCE en matière de diffusion au sein de la communauté des enfants, adolescents et jeunes adultes (CAYA) vivant avec et après un cancer, ainsi qu'auprès d'autres communautés de parties prenantes concernées. Les activités décrites dans le présent rapport se sont déroulées tout au long de la durée du projet et se sont étendues au-delà des États membres de l'UE. L'objectif des activités de diffusion était de promouvoir les résultats du Réseau à travers les trois principaux thèmes du projet (qualité de vie, soins aux adolescents et jeunes adultes (AYA) et EDI [1]) afin de garantir l'obtention des impacts attendus du projet, tout en préparant le terrain pour de futures activités visant à continuer de faire progresser les actions et initiatives ciblées nécessaires pour améliorer la qualité de vie des jeunes survivants du cancer.

2. Introduction et contexte

Le projet EU-CAYAS-NET a établi un réseau européen de jeunes survivants du cancer et créé un Centre de connaissances ainsi qu'une Plateforme interactive (https://beatcancer.eu/) afin de favoriser la mise en réseau sociale, le soutien par les pairs et l'échange de connaissances parmi les enfants, adolescents et jeunes adultes (CAYA) vivant avec et après un cancer. Le projet s'est concentré sur trois thèmes clés : (1) améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec et après un cancer, (2) améliorer les soins pour les AYA vivant avec et après un cancer, et (3) promouvoir l'EDI tout au long du parcours de traitement du cancer et de survie. Le présent rapport décrit les activités de diffusion menées pendant le projet afin de promouvoir les résultats du Réseau à travers ces trois principaux thèmes du projet (WP 3 – 5), en particulier au moyen d'événements du projet à forte visibilité menés dans le cadre du WP6.

Dans la mesure où elles étaient axées sur les résultats du projet, les activités de diffusion se sont appuyées sur les productions du WP3 (qualité de vie), du WP4 (soins AYA) et du WP5 (EDI), telles que des Livres blancs, des documents de position, des lignes directrices et d'autres ressources. De nombreux canaux différents ont été utilisés pour atteindre un éventail aussi large que possible de représentants des parties prenantes, notamment des campagnes sur les réseaux sociaux (WP6), le partage de contenus et la promotion d'événements sur la Plateforme (WP2), des webinaires et de courtes vidéos (WP2, avec des contenus issus des WP 3 – 5) ainsi que des événements en présentiel (WP 3 – 6).

Les travaux décrits dans le présent rapport démontrent comment le Réseau a atteint l'objectif du projet consistant à communiquer et diffuser largement les résultats du projet. Les indicateurs spécifiques relevant de cet objectif, décrits dans la convention de subvention, [2] comprennent :

3. Approche

Les activités présentées ici ont impliqué la participation de tous les Bénéficiaires, avec le soutien supplémentaire des Partenaires associés (APs) afin d’amplifier les messages clés du projet. La planification de la diffusion et l’établissement des rapports constituaient une partie essentielle de la mise à jour du WP6 lors des réunions mensuelles avec tous les Bénéficiaires, des réunions trimestrielles avec tous les Bénéficiaires et les APs, et des réunions plénières semestrielles, ainsi que lors des réunions régulières de l’équipe WP6. Les activités de diffusion ont été recensées de manière continue à l’aide d’un registre en ligne, accessible à tous les Bénéficiaires et Partenaires associés. Ce registre a été utilisé pour mettre à jour le module Dissemination sur le portail, qui a été inclus dans les rapports périodiques finaux destinés au bailleur de fonds.

4. Résultats

Dans les sections suivantes, une vue d’ensemble de toutes les activités est présentée (Task 6.4), avec une description détaillée des événements très visibles du réseau (Task 6.5). À titre d’information, les activités de communication (Task 6.3) sont également présentées (Annexe 1).

4.1 Événements très visibles du réseau

4.1.1 Événement de réseautage de 2 jours – Vienne

En M15 (24 – 25 novembre 2023), l’événement de réseautage de 2 jours pour les Ambassadeurs (y compris l’atelier sur les lignes directrices) s’est tenu à Vienne. [4] L’intérêt pour cet événement a été très élevé et, au final, 62 participants venus de toute l’Europe y ont pris part, y compris des participants BEN et un intervenant invité. 35 Ambassadeurs expérimentés et 17 nouveaux Ambassadeurs ont participé à l’événement de réseautage de 2 jours (c.-à-d. la formation des Ambassadeurs 2 et l’atelier sur les lignes directrices). 4 Ambassadeurs venaient d’Autriche, 1 de Belgique, 2 de Bosnie-Herzégovine, 1 de Bulgarie, 2 de Croatie, 1 de Tchéquie, 1 du Danemark, 1 de Finlande, 4 d’Allemagne, 2 de Grèce, 3 d’Irlande, 2 d’Israël, 1 de Lettonie, 3 de Lituanie, 2 du Luxembourg, 1 du Monténégro, 4 des Pays-Bas, 2 de Macédoine du Nord, 2 de Norvège, 2 de Pologne, 4 du Portugal, 2 de Roumanie, 1 de Serbie, 1 de Slovaquie, 1 de Suède, 1 d’Ukraine, 1 du Royaume-Uni. Cela couvrait 19 États membres de l’UE et 8 pays non membres de l’UE.

L’objectif de cet événement était de doter les Ambassadeurs des compétences dont ils ont besoin pour devenir des défenseurs des droits des patients solides et autonomes. L’ordre du jour couvrait : une introduction au Réseau européen des jeunes survivants du cancer et un examen approfondi des thèmes de plaidoyer du Réseau (mise en réseau au sein du réseau, formations existantes au plaidoyer des patients, forum du plaidoyer des patients (via des présentations par affiches), atelier sur les lignes directrices, soutien par les pairs et rôle d’Ambassadeur EU-CAYAS-NET). En outre, une présentation et un atelier ont été assurés par Maria Dutarte en tant que représentante de l’Académie européenne des patients (EUPATI, https://eupati.eu/). Les participants des États non membres de l’UE ont également manifesté un niveau d’intérêt particulièrement élevé, les soins après cancer étant souvent insuffisants, voire inexistants, dans leurs pays.

L’ordre du jour est fourni à l’Annexe 1.

Cet événement a également été accompagné d’une campagne médiatique, comprenant un communiqué de presse. [5]

La majorité des participants ont évalué leur satisfaction entre 4,5 et 5 (=maximum). Plus d’un tiers participaient à un tel événement pour la première fois. Les autres y participaient pour la deuxième fois. Les présentations ont été jugées bonnes à très bonnes. Il en va de même pour les supports fournis et les activités de groupe. La session d’affiches au cours de laquelle les participants ont présenté leurs projets (nationaux) de survivants a été particulièrement appréciée. 80 à 90 % des participants recommanderaient un tel événement à leurs pairs. Presque tous les participants ont déclaré que l’événement avait répondu à leurs attentes ou les avait dépassées. Interrogés sur ce qui pourrait être amélioré, deux participants ont indiqué qu’il y avait trop d’informations et qu’ils se sentaient tellement submergés qu’ils avaient du mal à retenir le message essentiel.

4.1.2 Événements politiques - Autriche, Lituanie, Espagne

Autriche

L’événement politique autrichien s’est tenu à l’Albert Hall de Vienne (28 juin 2024). Le symposium s’est concentré sur les défis liés à la santé mentale et aux soins psychosociaux après un cancer pendant l’enfance, l’adolescence et le jeune âge adulte, et a mis en lumière les principaux résultats d’EU-CAYAS-NET pour relever ces défis dans les systèmes de santé. L’événement a comporté des discours, des messages et des tables rondes réunissant des experts de premier plan en oncologie pédiatrique, santé mentale et plaidoyer, ainsi que des responsables politiques nationaux et des représentants de la Commission européenne. Des figures de premier plan des secteurs médical, politique et non lucratif ont signé la Déclaration de Vienne « Améliorer la santé mentale et psychosociale des jeunes survivants du cancer ». [6] La déclaration souligne l’importance d’améliorer la santé mentale et psychosociale après un cancer à un jeune âge et propose un ensemble d’actions pour atteindre l’objectif de meilleurs soins.

L’événement a réuni un groupe multidisciplinaire d’environ 50 parties prenantes nationales et internationales de tous horizons, qui ont jugé l’événement très instructif et ont unanimement exprimé le souhait de continuer à être tenues informées du projet.

Après l’événement politique autrichien, un atelier DACHL d’une journée sur le plaidoyer des patients a été organisé par CCI Europe pour les défenseurs des droits des patients germanophones. L’atelier a réuni 14 participants et 4 intervenants invités. Il s’est déroulé en allemand et comprenait : i) une formation à la communication scientifique, aux relations publiques (RP) et au marketing (intervenants invités). ii) Plaidoyer des patients et art (intervenants invités), iii) Développer ses compétences en matière d’argumentation et de sensibilisation (CCI Europe), iv) gestion d’événements et plaidoyer des patients (CCI Europe). Les retours ont été globalement très bons et les participants ont convenu que leur participation avait été utile et qu’ils souhaitaient rester en contact.

Lituanie

L’événement politique « Transition des soins de la pédiatrie vers l’âge adulte » a eu lieu le 27 mai à Vilnius, en Lituanie. [7] L’événement, coorganisé par POLA et le projet EU-CAYAS-NET, s’est concentré sur l’amélioration de la transition des soins pour les jeunes survivants du cancer entre les soins pédiatriques et les soins de santé pour adultes. Il a réuni des parties prenantes clés, notamment des décideurs politiques, des professionnels de santé, des défenseurs des droits des patients et des jeunes vivant avec et après un cancer eux-mêmes, afin de discuter des bonnes pratiques et des initiatives gouvernementales, et d’élaborer des plans d’action pour une transition plus fluide pour les jeunes survivants du cancer. L’événement a réuni 27 participants : 15 issus d’organisations de patients, 2 décideurs politiques, 8 professionnels de santé et 2 relevant d’autres catégories.

L’événement a débuté par des remarques d’ouverture de Monika Ošmianskienė, présidente de la Commission pour les personnes handicapées du Parlement de Lituanie. Ont ensuite été présentées des interventions sur le projet EU-CAYAS-NET, le Plan européen de lutte contre le cancer et les initiatives gouvernementales liées aux jeunes survivants du cancer, suivies d’analyses d’experts sur les pratiques actuelles, les bonnes pratiques en matière de transition des soins et des recommandations préliminaires d’amélioration. Une table ronde a ensuite réuni des points de vue variés de professionnels de santé, de représentants de patients et de jeunes survivants du cancer, suivie d’un échange collaboratif sur les points d’action et les prochaines étapes pour améliorer l’expérience de transition en Europe. À la fin de la réunion, la Déclaration de Vilnius sur la transition des soins en cancérologie pédiatrique vers les soins en cancérologie pour adultes [8] a été signée, définissant un engagement en faveur de l’amélioration de la transition des soins.

L’ordre du jour est disponible à l’Annexe 2.

L’événement a été diffusé en direct et un enregistrement est également disponible. [9]

Espagne

Le 22 octobre 2024, l’événement politique espagnol dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET a été coorganisé par Sant Joan de Déu (FSJD), réunissant environ 47 participants, dont 15 représentants de patients et organisations de patients, 28 professionnels de santé (médecins et psychologues) et travailleurs sociaux, 3 décideurs politiques et 1 participant du secteur de l’innovation/de l’industrie. Les discussions ont porté sur les conséquences à long terme de la survie au cancer et sur la nécessité de soins de suivi tout au long de la vie. L’événement a également souligné l’importance d’intégrer les soins LTFU dans les plans nationaux de lutte contre le cancer, de garantir un financement suffisant et de former les professionnels de santé afin qu’ils dispensent des soins de haute qualité aux survivants.

L’événement s’est conclu par la signature de la Déclaration de Barcelone, [10] un engagement en faveur d’un plaidoyer pour des changements de politique garantissant un accès égal aux soins de suivi à long terme dans toute l’Europe. Cette déclaration sera soumise à la Commission européenne, avec pour objectif de promouvoir une action structurelle et politique afin d’améliorer la qualité de vie des jeunes survivants du cancer, d’alléger la charge pesant sur les systèmes de santé et de faciliter une réintégration sociétale plus efficace.

D’après les retours adressés aux organisateurs, l’événement a été considéré comme très réussi et encourageant au niveau national, et une volonté de poursuivre la communication et la coopération a été exprimée.

L’ordre du jour est fourni à l’Annexe 3.

4.1.3 Événements régionaux

Bosnie

Le premier des trois événements régionaux, la Convention régionale des jeunes survivants du cancer, a eu lieu à Sarajevo, en Bosnie, du 08 au 12 août 2023 (M12) du projet, avec 49 participants présents, dont des survivants de Bosnie (22 participants), de Serbie (8 participants), du Monténégro (4 participants), de Slovénie (1 participant), de Croatie (7 participants) et de Macédoine (4 participants).

Organisée par l’AP « Heart for Children » avec le soutien d’EU-CAYAS-NET, la convention comprenait des activités éducatives et sociales axées sur la sensibilisation aux effets tardifs du traitement et sur la mise en place d’un système de suivi de ces effets tardifs. « Heart for Children » organise chaque année cette convention régionale dans l’un des pays de l’ex-Yougoslavie. L’ouverture de la convention a été honorée par la présence du Premier ministre du canton de Sarajevo, Nihad Uk, ainsi que du directeur de l’Association « Heart for Children », Fikret Kubat, de la membre du conseil d’administration de Childhood Cancer International Europe, Lejla Kamerić, et de la représentante du réseau EU-CAYAS-NET, Arnela Kamerić.

L’ordre du jour est fourni à l’Annexe 4.

Quatre Ambassadeurs EU-CAYAS-NET ont participé à l’événement pour partager leurs expériences avec le Réseau.

L’événement a été promu sur les canaux de communication et de diffusion du Réseau, ainsi que dans les médias nationaux. [11]

Bratislava

Du 13 au 15 juin 2024, un événement régional pour les jeunes survivants du cancer a été organisé à Bratislava dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET. L’événement a réuni 35 participants de plusieurs pays, notamment la Slovaquie (10 participants), la République tchèque (8 participants), la Hongrie (6 participants), l’Autriche (6 participants) et la Pologne (5 participants). L’événement a été accueilli par des partenaires associés de la région.

Pendant trois jours, l’événement a proposé des ateliers interactifs, des discussions animées par des survivants et un échange transfrontalier d’expériences. Les principaux thèmes abordés comprenaient les obstacles aux soins psychosociaux, la navigation dans le système de santé après un traitement contre le cancer et un soutien inclusif aux survivants en Europe centrale. L’un des temps forts du programme a été une session collaborative sur les modèles de mentorat par les pairs, au cours de laquelle des participants de différents pays ont présenté des initiatives de terrain et discuté de la manière de les adapter à leurs systèmes de santé locaux. L’événement a également servi de plateforme pour recruter et renforcer de nouveaux Ambassadeurs jeunesse pour le réseau EU-CAYAS-NET dans des pays sous-représentés.

Zagreb

Du 07 au 09 juin 2024, la 11e Convention régionale des jeunes survivants du cancer a été coorganisée par l’AP Krijesnica avec CCI Europe dans le cadre d’EU-CAYAS-NET sous le thème « Zagreb vous appelle ! ». L’événement a rassemblé plus de 50 participants, dont des survivants du cancer CAYA, issus de groupes de jeunes de Croatie (15 participants), de Bosnie-Herzégovine (15 participants), de Serbie (12 participants), du Monténégro (5 participants) et de Macédoine du Nord (4 participants).

Au cours de ces trois jours, une série d’ateliers, de discussions et une table ronde de clôture ont été organisés. La convention a mis en évidence les défis communs auxquels sont confrontés les jeunes survivants dans toute la région, deux domaines clés ayant été identifiés comme prioritaires pour une action supplémentaire :

1. Transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes. La transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes demeure un défi majeur, laissant souvent les jeunes survivants sans soutien adéquat. De nombreux participants ont indiqué qu’ils ne bénéficient pas de consultations spécialisées de suivi ou qu’ils n’y sont même pas orientés. Les échanges entre pairs sont apparus comme une ressource essentielle, permettant aux jeunes survivants de se guider mutuellement dans la recherche des examens spécialisés nécessaires, cruciaux pour des interventions médicales en temps utile et de meilleurs résultats de santé à long terme.
2. Mise en place d’un système de suivi des effets tardifs du traitement. La nécessité d’un système structuré de suivi pour surveiller les effets tardifs du traitement du cancer a été fortement soulignée. Plusieurs participants ont partagé leurs expériences d’avoir été traités par des médecins peu familiers avec ces effets tardifs, entraînant des retards dans le diagnostic de nouveaux problèmes de santé, qui progressent alors et deviennent plus difficiles à prendre en charge. En outre, la santé mentale et la fertilité ont été reconnues comme des sujets essentiels nécessitant davantage de sensibilisation et de recherche.

Ces préoccupations demeurent au cœur des enjeux des jeunes survivants du cancer, soulignant la nécessité d’approches globales centrées sur les survivants dans les politiques de santé de toute la région.

Des remerciements particuliers sont adressés à la Prof. Dr. Jelena Roganović et à l’Assoc. Prof. Dr. Lorna Zadravec Zaletel, dont les contributions à la table ronde ont apporté un éclairage précieux sur leur engagement professionnel en faveur de la prise en charge des effets tardifs du traitement du cancer. Leurs efforts continus pour améliorer les soins aux survivants et mettre en place un suivi structuré dans toute la région demeurent déterminants.

Notre gratitude est adressée à tous les participants de la convention pour avoir consacré leur temps, partagé leurs expériences et favorisé un soutien mutuel au sein de la communauté des survivants. Leurs voix jouent un rôle crucial dans l’élaboration des futurs efforts de plaidoyer et dans l’amélioration de la qualité de vie des jeunes survivants du cancer dans toute la région.

Les retours des participants ont été positifs, 58 % attribuant à l’événement la note de 5/5. Les commentaires détaillés de l’évaluation figurent à l’Annexe 5.

4.1.4 Événement de clôture

Du 01 au 04 août 2024, YCE a accueilli l’événement de clôture de 4 jours du projet EU-CAYAS-NET à Cluj-Napoca, en Roumanie. L’événement a réuni 180 participants (168 en présentiel et 12 en ligne pour l’Assemblée générale) issus de 31 pays, y compris des membres de l’UE et hors UE. Les participants venaient de Roumanie (60 participants), de Lituanie (12 participants), des Pays-Bas (12 participants), de Pologne (9 participants), d’Autriche (9 participants), d’Irlande (8 participants), du Portugal (6 participants), de Hongrie (6 participants), d’Espagne (5 participants), d’Ukraine (5 participants), de Belgique (5 participants), de Croatie (4 participants), de Grèce (4 participants), de Bulgarie (4 participants), de Finlande (4 participants), de Slovénie (3 participants), du Royaume-Uni (3 participants), de Serbie (3 participants), d’Italie (3 participants), de Bosnie-Herzégovine (2 participants), de Macédoine du Nord (2 participants), d’Allemagne (2 participants), ainsi que de participants individuels de Moldavie, de France, de Suède, d’Arménie, du Brésil, du Canada, de la République tchèque, des Philippines et de Slovaquie.

L’événement de clôture a marqué l’aboutissement de près de trois années de travail collaboratif dans le cadre d’EU-CAYAS-NET et a été accueilli par Youth Cancer Europe. Au cours de ces quatre jours, le programme comprenait :

• La réunion finale de l’Assemblée générale, au cours de laquelle tous les bénéficiaires et partenaires associés ont examiné les étapes clés du projet et convenu des futures modalités de collaboration et des mesures de durabilité.
• Des ateliers et des sessions de co-création, tels que l’« Atelier sur la stratégie de durabilité » et des tables rondes thématiques sur le soutien par les pairs, les parcours d’éducation & de carrière et l’équité dans le parcours après cancer.
• Des activités interactives des Ambassadeurs, au cours desquelles les jeunes Ambassadeurs ont présenté les réalisations nationales et locales, animé des exercices de réseautage et participé à la planification de futures actions communautaires.
• Une session dédiée à l’avenir de la Plateforme et de la communauté Discord, avec une formation technique et un brainstorming sur de nouveaux contenus et méthodes de sensibilisation.
• Des sessions créatives, notamment sur le storytelling, le plaidoyer numérique et la prise de parole en public, visant à permettre aux jeunes survivants de faire entendre davantage leur voix dans l’élaboration des politiques aux niveaux national et européen.
• Des activités sociales et culturelles destinées à renforcer les liens et la communauté, notamment un dîner de bienvenue, une visite guidée de la ville et une soirée open mic avec musique, poésie et récits de survivants.

L’ordre du jour est fourni à l’Annexe 6.

L’événement a été une célébration de la résilience, du plaidoyer et de la solidarité, et a constitué un solide tremplin pour la prochaine phase du Réseau européen des jeunes survivants du cancer.

4.2 Résumé des activités de diffusion & principaux résultats sur la Plateforme

Un résumé de toutes les activités de diffusion est fourni à l’Annexe 7.

En plus de ces activités de diffusion, les principaux résultats du projet pour chaque thème, résumés ci-dessous, ont été publiés sur la Plateforme. [12]

4.2.1 WP3

Livre blanc

Le livre blanc « Optimiser la qualité de vie après un cancer chez les jeunes » [13] résume des recommandations concrètes issues du WP3 « Qualité de vie », traitant de la santé mentale, du soutien à l’éducation & à la carrière, ainsi que des lacunes en matière de transition et de soins de suivi à travers l’Europe.

Ligne directrice sur la transition

La ligne directrice sur la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes a été acceptée pour publication dans la revue à comité de lecture The Lancet Oncology. Une fois publiée dans The Lancet Oncology, les recommandations de l’article seront partagées comme ressource sur la Plateforme. La ligne directrice a été diffusée par le biais d’une présentation par affiche et de la modération d’un panel consacré à la transition lors du Symposium international sur les complications tardives après un cancer de l’enfant (ISLCCC, 19–21 juin 2025). Les lignes directrices ont également été diffusées lors de la 30e réunion PanCare (sept. 2024), lors de la session panel « Réduire les inégalités et améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer et des survivants » à l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer 2025 : présentation des projets HaDEA « Favoriser les synergies pour vaincre le cancer : l’impact des projets financés par l’UE » (fév. 2025), ainsi qu’au moyen d’une présentation lors de la Pediatric Cardio-Oncology Conference à Cincinnati (07–09 nov. 2024). Un résumé d’une page des recommandations a été élaboré afin d’en fournir un aperçu en un coup d’œil, avec des traductions en allemand, espagnol, français, serbo-croate, italien, lituanien, néerlandais et roumain. [14]

Supports sur l’éducation et la carrière provenant de toute l’Europe

Les supports de soutien à l’éducation et à la carrière provenant de toute l’Europe, identifiés au cours du projet, ont été publiés sur la Plateforme sous la forme d’une carte interactive.

Santé mentale et soins psychosociaux

Les « Recommandations pour la santé mentale & les soins psychosociaux après un cancer CAYA - une norme, pas un luxe » sont disponibles via la Plateforme, [15] avec des traductions en allemand, espagnol, français, serbo-croate, italien, lituanien, néerlandais et roumain. [16] Des cartes de poche sur la sensibilisation à la santé mentale et l’orientation ont été créées comme support d’accompagnement, et sont également disponibles dans de nombreuses langues. [17]

Concept de formation des formateurs pour les professionnels de santé sur le soutien à l’éducation & à la carrière pour les survivants

Le concept de formation des formateurs a été testé et évalué lors d’un atelier organisé à Vienne (12 - 13 mars 2024) avec 30 participants de 16 pays.

Le concept finalisé a ensuite été mis à disposition en téléchargement sur la Plateforme. [18] En outre, un manuel correspondant a été mis à disposition en téléchargement ; il peut être utilisé pour préparer la mise en œuvre de la formation et sert également de guide pratique pendant l’atelier de formation. [19] Le manuel comprend des exemples spécifiques de travaux de groupe ou de fiches de travail avec les tâches correspondantes.

Effets tardifs et soins de suivi à long terme (LTFU)

Une carte européenne des soins LTFU a été élaborée afin de donner une vue d’ensemble de la situation actuelle en Europe, accompagnée d’un formulaire permettant de soumettre des mises à jour, le paysage des soins disponibles étant dynamique. [20] Les « Recommandations pour que les soins LTFU soient considérés comme l’étape finale d’un traitement réussi du cancer » sont disponibles sur la Plateforme. [21] Une feuille de route d’une page a été élaborée pour soutenir le plaidoyer en faveur de meilleurs soins LTFU, avec des traductions en allemand, espagnol, français, serbo-croate, italien, lituanien, néerlandais et roumain. [22] « De l’expérience à l’action : un guide pour parler des effets tardifs avec les survivants » a également été créé pour les professionnels de santé et publié sur la Plateforme. [23]

4.2.2 WP4

Rapport sur les résultats des visites entre pairs AYA Care

Un rapport sur les résultats des visites entre pairs AYA Care intitulé « Faire progresser les soins du cancer AYA : enseignements tirés de visites entre pairs innovantes à travers l’Europe » a été diffusé lors des réunions EU-CAYAS-NET, partagé avec les Ambassadeurs du Réseau et rendu accessible sur la Plateforme [24] ainsi que sur le site web de Youth Cancer Europe. [25] Les résultats de ce rapport ont également alimenté le document de position sur les soins AYA.

Rapport sur la table ronde AYA

Un rapport sur la table ronde en ligne AYA Care, « Développer les soins du cancer AYA : vers l’établissement de normes minimales de soins pour les AYA à travers l’Europe », a été publié sur la Plateforme, résumant les principales idées discutées lors de l’événement. [26] Les résultats de ce rapport ont alimenté le document de position sur les soins AYA.

Document de position « Normes minimales pour les unités spécialisées AYA »

Les « Recommandations et feuille de route de mise en œuvre pour des normes minimales applicables aux unités spécialisées de soins du cancer AYA » sont disponibles sur la Plateforme. [27] Des traductions sont disponibles en allemand, français, lituanien, espagnol, néerlandais, italien, serbo-croate, roumain et grec. [28] Une carte de poche AYA Care a également été élaborée pour promouvoir le document de position et distribuée lors de nombreux événements. [29]

4.2.3 WP5

Résultats EDI et recommandations politiques

Les recommandations politiques EDI ont été lancées lors de l’événement politique « Recommandations pour des soins du cancer équitables, diversifiés et inclusifs en Europe », tenu au Parlement européen à Bruxelles (21 mars 2024). [30] Les recommandations (disponibles en 12 langues européennes) sont accessibles sur la Plateforme. [31] Les résultats des travaux EDI visant à mieux comprendre et traiter les disparités dans les soins du cancer, issus de la cartographie et des activités de sensibilisation, d’enquêtes en ligne et de revues exploratoires, ont été présentés lors d’un webinaire le 30 mai 2024, au cours duquel les recommandations politiques EDI ont également été présentées.

Programme de formation EDI

L’événement de formation sur les principes EDI dans les soins du cancer (juin 2024) a lancé la boîte à outils EDI et le programme de formation élaborés pendant le projet. Des sessions de formation EDI ont eu lieu du 03 au 12 juin 2024 à Cluj-Napoca pour 19 chercheurs, 20 professionnels de santé et 20 défenseurs des droits des patients. Les sessions ont utilisé la boîte à outils de formation EDI disponible sur la Plateforme, [32] avec des traductions disponibles en serbo-croate, néerlandais, allemand, italien, français, lituanien et espagnol. [33] Les 59 participants issus de profils divers ont fait état d’une amélioration de leurs connaissances et de leur confiance en matière d’EDI dans les évaluations post-formation. Des cartes de poche ont également été élaborées pour soutenir la diffusion des recommandations. [34]

5. Impact et conclusion

Le projet EU-CAYAS-NET a réussi à établir un réseau européen de jeunes survivants du cancer et à créer un centre de connaissances ainsi qu’une plateforme interactive (https://beatcancer.eu/) afin de favoriser le réseautage social, le soutien par les pairs et l’échange de connaissances parmi les CAYA vivant avec et après le cancer. Des activités de diffusion ont été menées au cours du projet afin de promouvoir les résultats du réseau dans le cadre de ces trois principaux thèmes du projet (WP 3 – 5), notamment au moyen d’événements du projet à forte visibilité organisés dans le cadre du WP6. Le réseau a atteint l’objectif du projet consistant à communiquer et à diffuser largement les résultats du projet, en satisfaisant à tous les indicateurs associés.

6. Annexes

6.1 Annexe 1 - Événement de réseautage de 2 jours

Formation des ambassadeurs EU-CAYAS-NET 2, 24 et 25 nov. 2023, Vienne – Aperçu du programme

Jour 1 – 24 novembre

• 09:30 – 09:50 – Bienvenue et attentes (Pourquoi sommes-nous ici, à quoi s'attendre) – CCI Europe, YCE
• 09:50 – 10:50 – session 1.1 – Introduction au Réseau européen des jeunes survivants du cancer et analyse approfondie de nos thèmes de plaidoyer Partie 1
  • Pourquoi avons-nous lancé le projet ? (Katie Rizvi)
  • Analyse approfondie des thèmes de plaidoyer abordés :
    • Santé mentale et soins psychosociaux (Carina Schneider)
    • Soutien à l'éducation et à la carrière (Anna Zettl)
    • Transition (Jaap den Hartogh)
• 10:50 – 11:00 – Pause café 1
• 11:00 – 12:00 – session 1.2 – Introduction au Réseau européen des jeunes survivants du cancer et analyse approfondie de nos thèmes de plaidoyer Partie 2
  • Suivi à long terme (Cherine Mathot)
  • Prise en charge AYA (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
  • Égalité, diversité et inclusion (Katie Rizvi)
• 12:00 – 13:30 – Pause déjeuner
• 13:30 – 17:30 – session 2 – Atelier sur les recommandations (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
  • 13:30 – 13:35: Objectif de l'atelier – Comment les valeurs des patients peuvent-elles être au mieux intégrées dans l'élaboration des recommandations cliniques ?
  • 13:35 – 13:50: Introduction – Que sont les recommandations de pratique clinique ? Quelles sont les étapes de l'élaboration des recommandations ? Exemple : recommandation sur la transition
  • 13:50 – 14:50: Atelier en sous-groupes (10 personnes) – Différentes phases de l'élaboration des recommandations : rédaction/adaptation des questions cliniques ; sélection des données probantes ; interprétation des conclusions issues des données probantes ; traduction des données probantes en recommandation
  • 14:50 – 15:15: Pause café 2
  • 15:15 – 15:30: Explication – Quelles méthodes sont disponibles pour recueillir les valeurs des patients ? Que sait-on et quel en est le bénéfice ?
  • 15:30 – 15:45: Entretien – Expériences de survivants participant à l'élaboration de recommandations
  • 15:45 – 16:30: Atelier en sous-groupes (10 personnes) – Exercice de cartographie mentale : Quelles étapes ? Comment intégrer les valeurs des patients ? Discussion sur les obstacles et les facilitateurs de la participation
  • 16:30 – 16:45: Pause café 3
  • 16:45 – 17:30: Discussion plénière – "Comment les valeurs des patients peuvent-elles être au mieux intégrées dans l'élaboration des recommandations cliniques ?", sur la base des conclusions des sous-groupes
• 19:00 – 23:00 – Dîner et programme social au Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Vienne

Jour 2 – 25 novembre

• 09:00 – 09:15 – Arrivée et inscription
• 09:15 – 09:30 – Introduction au Jour 2 : Récapitulatif des retours du 1er événement des ambassadeurs (Carina Schneider)
• 09:30 – 11:00 – session 1 : Plaidoyer des patients
  • Qu'est-ce que le plaidoyer des patients ? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45 : Introduction à ce qu'est le plaidoyer des patients ; exemples concrets
  • Réseautage dans le projet de réseau (Sarunas Narbutas)
  • Formations existantes au plaidoyer des patients (Carina Schneider), 09:45 – 10:00 : "Il n'existe pas de raccourci pour acquérir des connaissances"
  • Espace d'échange sur le plaidoyer des patients, 10:00 – 11:00 : Présentations d'affiches
• 11:00 – 11:15 – Pause café 1
• 11:15 – 12:30 – session 2 – Présentation et atelier EUPATI (Maria Dutarte)
• 12:30 – 14:00 – Pause déjeuner
• 14:00 – 15:00 – session 3.1 – Rôle d'ambassadeur, partie 1 (Katie Rizvi & Senior Ambassadors) : Exemples de ce que les ambassadeurs ont déjà réalisé ; ambassadeurs accueillant/jouant un rôle clé dans les visites entre pairs ; attentes à l'égard des ambassadeurs du projet
• 15:00 – 15:30 – session 3.2 – Rôle d'ambassadeur, partie 2 (Hannah Gsell & Senior Ambassadors) : Intégration au réseau – Comment puis-je (en tant qu'ambassadeur) intégrer de nouvelles personnes au réseau ? Outils pour intégrer de nouvelles personnes
• 15:30 – 15:45 – Pause café
• 15:45 – 17:15 – session 4 – Soutien par les pairs (Carina Schneider & Senior Ambassadors) : Qu'est-ce que le soutien par les pairs ? Différents besoins et différentes façons de recevoir / offrir un soutien par les pairs (soutien par les pairs en face à face / sur site ; soutien par les pairs dans EU-CAYAS-NET) ; mesures de protection ; s'appuyer sur l'expérience et l'expertise existantes
• 17:15 – 17:30 – Conclusion et au revoir

Présentation d'affiches

Dans le cadre de la formation au plaidoyer des patients, nous vous invitons cordialement à soumettre une affiche portant sur un projet de plaidoyer, une initiative que vous avez portée dans votre pays/région ou toute autre action sur laquelle vous avez travaillé afin de défendre la cause dans le domaine du cancer chez les CAYA.

Nous recherchons des exemples de bonnes pratiques qui seront présentés afin de montrer la grande richesse du plaidoyer des patients mené dans nos pays lors de la session d'espace d'échange sur le plaidoyer des patients le samedi 25 novembre, de 10h00 à 11h00.

Les thèmes peuvent inclure des initiatives de sensibilisation, des événements politiques, des tables rondes, des apparitions dans les médias et des campagnes audiovisuelles, etc., auxquels vous avez participé ou participerez. Tout est possible. Si vous n'êtes pas sûr que votre thème convienne, n'hésitez pas à nous le demander !

Procédure :

• Pendant cette session, vous resterez à côté de votre affiche, tandis que les autres participants seront répartis en petits groupes qui passeront d'une affiche à l'autre à des intervalles de 5 à 10 minutes (selon le nombre d'affiches soumises).
• Nous vous demandons donc de limiter le contenu de votre affiche à l'essentiel afin qu'elle puisse être expliquée en 5 minutes maximum et qu'il reste du temps pour les questions-réponses.
• Tous les ambassadeurs reçoivent un modèle. Si vous souhaitez soumettre une affiche, veuillez remplir le modèle avant le lundi 20 novembre à 9h00 CET et l'envoyer à ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe imprimera ensuite votre affiche et l'apportera à l'événement. Veuillez noter que les soumissions après la date limite ne pourront plus être prises en considération.

Nous serions ravis de recevoir de nombreuses soumissions !

6.2 Annexe 2 - Événement politique lituanien

Événement politique « Transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes » – Ordre du jour

6.3 Annexe 3 - Événement politique espagnol

Événement politique "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – Ordre du jour (tel que publié, en espagnol)

6.4 Annexe 4 - Événement de Sarajevo

Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Ordre du jour (tel que publié, en bosnien). Devise : "Brinem o sebi, volim sebe". Organisations partenaires indiquées : Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, European Network of Youth Cancer Survivors.

Dan 1 – Utorak, 8.8.

• 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
• 14:30 – ručak u hotelu
• 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
  • Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
  • Predstavljanje gostiju
  • Predstavljanje učesnika (meet and greet)
  • Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
• 19:00 – večera u hotelu
• 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
• Slobodno vrijeme

Dan 2 – Srijeda, 9.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:45 – odlazak na piramide
• 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
• 13:30 – ručak
• Prikazivanje filma Heroj
• 19:00 – večera u hotelu

Dan 3 – Četvrtak, 10.8.

• do 10:00 – doručak
• Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
• 19:00 – večera na tabiji
• Slobodno vrijeme

Dan 4 – Petak, 11.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
• 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
• Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
• Ručak
• Motivaciona radionica Ina i Sabina
• Pisanje pisama
• Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
• 19:00 – večera u hotelu
• SFF zatvaranje konvencije

Dan 5 – Subota, 12.8.

• doručak i igramo se razlaza

Hvala i vidimo se sljedeće godine!

6.5 Annexe 5 - Événement régional de Zagreb

Évaluation par les participants de la Convention régionale de Zagreb (31 réponses par question ; notes sur une échelle de 1 à 5).

6.6 Annexe 6 - Événement de clôture

Aperçu du programme

07 – Mercredi

• 08:00 et toute la journée – Arrivées
• 14:00 et toute la journée – Inscriptions au XXI Dormitory du campus de l'Université du sport
• 20:00 – Dîner de réseautage à Boema House

08 – Jeudi

• 08:00 – Petit-déjeuner disponible sur le campus (hall principal, zone d'inscription)
• 09:30 – Réunion de l'Assemblée générale (format hybride) (voir le plan pour accéder à la salle de conférence)
• 13:00 – Déjeuner servi dans la salle de conférence
• 14:00 – Ateliers interactifs pour tous les participants – Atelier 1 Focus sur : soins du cancer chez les adolescents et jeunes adultes et EDI : garantir l'équité, la diversité et l'inclusion dans les soins du cancer
• 16:00 – Photo de groupe sur le campus (Si vous n'êtes pas sur la photo, c'est que vous n'étiez pas là. Assurez-vous de ne pas la manquer !)
• Dîner sur le site du festival UNTOLD
• 20:30 – Photo de groupe UNTOLD (lieu exact à confirmer)
• Rencontre UNTOLD pour des participants sélectionnés avec Blasterjaxx (horaire à confirmer)

09 – Vendredi

• 09:00 – 11:00 – Petit-déjeuner disponible sur le campus
• 13:00 – Déjeuner servi dans la salle de conférence
• 14:00 – Ateliers interactifs pour tous les participants – Atelier 2 Focus sur : document de position "Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer – Standard, not luxury" / soutien à l'éducation et à la carrière
• Dîner sur le site du festival UNTOLD
• Rencontre UNTOLD pour des participants sélectionnés avec ALOK (horaire à confirmer)
• Rencontre UNTOLD pour des participants sélectionnés avec Dimitri Vegas & Like Mike (horaire à confirmer)
• Rencontre UNTOLD pour des participants sélectionnés avec Lost Frequencies (horaire à confirmer)
• Rencontre UNTOLD pour des participants sélectionnés avec Zerb (horaire à confirmer)

10 – Samedi

• 09:00 – 11:00 – Petit-déjeuner disponible sur le campus
• 13:00 – Déjeuner servi dans la salle de conférence
• 14:00 – Ateliers interactifs pour tous les participants – Atelier 3 Focus sur : suivi à long terme après un cancer / recommandations pour la transition des soins en cancérologie pédiatrique vers les soins pour adultes
• Dîner sur le site du festival UNTOLD
• Rencontre UNTOLD pour des participants sélectionnés avec Tujamo (03:00)
• Rencontre UNTOLD pour des participants sélectionnés avec Sam Smith (horaire à confirmer)

11 – Dimanche

• 09:00 – 11:00 – Petit-déjeuner disponible sur le campus
• 13:00 – Déjeuner servi dans la salle de conférence
• 14:00 – Ateliers interactifs pour tous les participants – Atelier 4 Durabilité : créer un plan d'action pour la durabilité de beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord après la fin du projet
• Dîner sur le site du festival UNTOLD
• Rencontre UNTOLD pour des participants sélectionnés avec Martin Garrix (01:00)
• Rencontre UNTOLD pour des participants sélectionnés avec Nicky Romero (02:30)

12 – Lundi

• 09:00 – 11:00 – Petit-déjeuner disponible sur le campus
• 12:00 – Départs

6.7 Annexe 7 - Activités de diffusion

Références

1. Dans la convention de subvention, le WP5 est décrit comme étant axé sur l’égalité, la diversité et l’inclusion ; cependant, au cours des activités du WP5, il a été décidé que le terme équité était plus approprié que égalité. Ainsi, les résultats du projet se concentrent sur l’équité, la diversité et l’inclusion.
2. Comme indicateurs dans le cadre des objectifs à l’annexe 1, partie B, section 1.2 et indicateurs à l’annexe 1, partie B, section 3.2.
3. 30 participants étaient inscrits, mais deux n’ont pas pu se joindre à l’événement.
4. Description de l’événement : /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
5. Communiqué de presse au niveau national en Autriche sur APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
6. Déclaration de Vienne : /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
7. Description de l’événement : /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
8. Déclaration de Vilnius : /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
9. https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
10. Déclaration de Barcelone : /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
11. https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
12. /project-deliverables/
13. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
14. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
15. /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
16. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
17. /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
18. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
19. /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
20. https://www.pancare.eu/european-map/
21. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
22. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
23. /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
24. /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
25. https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
26. /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
27. /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
28. /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
29. /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
30. /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
31. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
32. /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
33. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
34. /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf

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