Rapport dwar il-Programm tal-Ambaxxaturi

Dwar dan id-deliverable

Storja tal-verżjonijiet

Konsorzju

1. Sommarju Eżekuttiv

EU-CAYAS-NET huwa proġett immexxi minn avukati tal-pazjenti taħt waħda mill-Inizjattivi Ewlenin tal-Europe's Beating Cancer Plan biex tinbena "European Network of Youth Cancer Survivors" u biex jinħoloq ċentru ta’ għarfien u Pjattaforma interattiva għan-netwerking soċjali.

Fil-bidu tal-2023, EU-CAYAS-NET nieda l-Youth Cancer Survivor Ambassador Programme. L-Ambaxxaturi huma persuni li għelbu l-kanċer fiż-żgħożija u li jipparteċipaw fin-network, li jikkomunikaw l-objettivi tal-proġett u jxerrdu r-riżultati tal-proġett lill-partijiet ikkonċernati fl-Istat Membru tagħhom. Huma parti integrali minn EU-CAYAS-NET u jipparteċipaw f’attivitajiet tal-proġett, bħal Peer Visits, Guidelines Workshops, diskussjonijiet fi gruppi fokali, eċċ. Huma jikkontribwixxu wkoll għall-Iżvilupp tal-Programm ta’ Ugwaljanza, Diversità u Inklużjoni (EDI) u jaqsmu r-riżorsi tal-proġett fil-pajjiżi tagħhom stess. L-Ambaxxaturi tan-Network jgħaqqdu wkoll in-network ma’ superstiti ġodda u ma’ partijiet ikkonċernati oħra biex jibnu l-komunità u b’mod ġenerali jippromwovu l-proġett.

Dan id-deliverable huwa rapport dwar l-avveniment tal-Ambaxxaturi li sar fi Brussell fid-9 ta’ Frar 2023, kif ukoll deskrizzjoni tal-attivitajiet ippjanati għall-futur. L-avveniment ibridu tal-Ambaxxaturi kien jikkonsisti f’introduzzjoni għal EU-CAYAS-NET u għall-komunità tan-Network Platform/Discord, intervisti ma’ avukati tal-pazjenti u sessjonijiet ta’ round table/break-out. Il-workshop intemm b’ġabra fil-qosor tas-sessjonijiet ta’ round table/break-out u b’informazzjoni dwar il-passi li jmiss fil-proċess tal-għażla tal-Ambaxxaturi. Minn 80 kandidat li mlew Expression of Interest, 62 ħadu sehem fl-avveniment tal-Ambaxxaturi. Kienu rrappreżentati 27 pajjiż, inklużi 20 Stat Membru.

Mit-30 ta’ Mejju 2023, 40 persuna li għelbu l-kanċer fiż-żgħożija minn 22 pajjiż Ewropew (li jirrappreżentaw 18-il Stat Membru) qablu li jkunu Ambaxxaturi għall-European Network of Youth Cancer Survivors. Qabel l-avveniment li jmiss tal-Ambaxxaturi fl-aħħar ta’ Novembru 2023 hija ppjanata rawnd ieħor ta’ reklutaġġ, u qabel dan se jiġu mfittxija kandidati Ambaxxaturi mid-disa’ Stati Membri li għadhom mhumiex irrappreżentati.

L-Ambaxxaturi ta’ EU-CAYAS-NET issa huma punt fokali viżibbli li permezz tiegħu l-komunikazzjoni dwar is-survivorship tista’ tiġi ġestita fil-livell nazzjonali, billi tipprovdi rabta bejn attivitajiet Ewropej u nazzjonali. L-Ambaxxaturi se jkunu attivi f’avvenimenti nazzjonali/internazzjonali u fil-livell tal-politika, kif ukoll jistiednu lis-superstiti fil-komunità Discord u jqajmu għarfien fost Ambaxxaturi potenzjali futuri dwar il-proġett. Il-professjonisti tal-kura soċjali u tas-saħħa u dawk li jfasslu l-politika issa jistgħu wkoll jibbenefikaw mill-grupp tagħna ta’ Ambaxxaturi ddedikati u superstiti minn madwar l-Ewropa, li jistgħu jintalbu għal konsultazzjonijiet futuri.

2. Introduzzjoni u Sfond

EU-CAYAS-NET huwa proġett immexxi minn avukati tal-pazjenti taħt waħda mill-Inizjattivi Ewlenin tal-Pjan Ewropew għall-Ġlieda kontra l-Kanċer biex tinbena "European Network of Youth Cancer Survivors" u biex jinħoloq ċentru ta’ għarfien u Pjattaforma interattiva għan-networking soċjali. Organizzazzjonijiet ewlenin minn 18-il pajjiż attivi fil-qasam se jimmappjaw ir-riżorsi għal pazjenti żgħażagħ bil-kanċer, persuni li għexu wara l-kanċer u dawk li jieħdu ħsiebhom, joħolqu linji gwida Ewropej ġodda u jagħtu s-setgħa lil persuni li għexu wara l-kanċer biex jiddefendu d-drittijiet u l-ħtiġijiet tagħhom.

EU-CAYAS-NET jippromwovi n-networking soċjali, l-appoġġ bejn il-pari, l-iskambju tal-għarfien, u se jtejjeb:

• il-kwalità tal-ħajja ta’ dawk li għexu wara l-kanċer - inklużi s-saħħa mentali, l-edukazzjoni u l-appoġġ għall-karriera, il-kura ta’ segwitu u t-tranżizzjoni mill-kura tas-saħħa pedjatrika għal dik tal-adulti,
• il-kura għall-adolexxenti u adulti żgħażagħ (AYA) bil-kanċer, kif ukoll
• l-Ugwaljanza, id-Diversità u l-Inklużjoni (EDI) tul it-trajettorja kollha tat-trattament u s-sopravivenza.

Il-Pjattaforma tan-Network (beatcancer.eu) hija ċentru interattiv fejn dawk li għexu wara l-kanċer jistgħu jsibu tweġibiet għall-mistoqsijiet, jaqsmu ma’ persuni b’interessi simili u, fl-aħħar iżda mhux l-inqas, jieħdu pjaċir. Hija post sigur biex taqsam, titgħallem u tikber. In-network jilqa’ lil kull min qed jaffaċċja l-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza. Dan jinkludi mhux biss pazjenti bil-kanċer, persuni li għexu wara l-kanċer u dawk li jieħdu ħsiebhom, iżda wkoll partijiet interessati mill-kura tas-saħħa, ir-riċerka jew il-politika.

Bħala parti minn Task 1.6, EU-CAYAS-NET nieda l-Youth Cancer Survivor Ambassador Programme. L-Ambaxxaturi huma persuni li għexu wara l-kanċer li qed jipparteċipaw fin-network u li jikkomunikaw l-objettivi tal-proġett u jxerrdu r-riżultati tal-proġett lill-partijiet interessati fl-Istat Membru tagħhom. CCI Europe u YCE jgħammru lill-Ambaxxaturi bil-ħiliet biex jikkomunikaw ma’ firxa wiesgħa ta’ partijiet interessati, peress li dawn qed jiġu rreklutati b’mod kontinwu matul il-proġett. L-Ambaxxaturi jiġu rreklutati min-networks ta’ CCI Europe u YCE, kif ukoll minn Benefiċjarji oħra u Sħab Assoċjati.

L-Ambaxxaturi tan-network magħżula huma parti integrali minn EU-CAYAS-NET. Skont l-interessi tagħhom, l-Ambaxxaturi se jiġu mistiedna biex:

• jipparteċipaw f’attivitajiet ta’ Peer Visit, workshops dwar il-linji gwida (ara l-kapitolu 5), diskussjonijiet ta’ focus group, eċċ., flimkien ma’ professjonisti tal-kura tas-saħħa u rappreżentanti ta’ gruppi oħra ta’ partijiet interessati relatati mal-Kwalità tal-Ħajja (WP3) u mal-kura tal-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) (WP4) u jaqsmu r-riżorsi żviluppati fil-pajjiżi tagħhom stess (linji gwida, toolkits, position papers, eċċ.), u
• jikkontribwixxu għall-Iżvilupp tal-Programm ta’ Ugwaljanza, Diversità u Inklużjoni (EDI) (WP5), jipparteċipaw fit-taħriġ dwar l-EDI u jaqsmu l-EDI Toolkit fil-pajjiżi tagħhom stess.

L-ambaxxaturi tan-network għandhom ukoll jgħaqqdu n-network ma’ persuni ġodda li għexu wara l-kanċer u ma’ partijiet interessati oħra biex tinbena l-komunità (WP2) u b’mod ġenerali jippromwovu l-proġett (WP6).

Dan id-deliverable huwa rapport dwar l-avveniment ta’ nofs ta’ nhar għall-Ambaxxaturi li sar fi Brussell fid-9 ta’ Frar 2023 (M6), li kien parti mill-proċess ta’ għażla u taħriġ għall-Ambaxxaturi. Ir-rapport jinkludi l-aġenda tal-laqgħa, il-lista tal-laqgħa, il-preżentazzjonijiet, il-kwestjonarju ta’ feedback u deskrizzjoni tar-riżultati tal-avveniment. Barra minn hekk, ir-rapport jagħti dettalji dwar attivitajiet futuri ppjanati.

3. Approċċ

3.1 Espressjonijiet ta’ Interess tal-Ambaxxaturi, Tħejjija għall-Workshop tal-Ambaxxaturi/Advocacy

3.1.1 Żvilupp ta’ materjali ta’ reklutaġġ (CCI-E, YCE)

L-ippjanar għall-programm tal-Ambaxxaturi beda fil-Kick-off Meeting b’eżerċizzju ta’ bini ta’ kunsens iffukat fuq id-definizzjoni tar-rwol tal-Ambaxxatur, brainstorming dwar kriterji xierqa li l-kandidati għandhom jissodisfaw u konsiderazzjoni ta’ liema taħriġ jista’ jkun meħtieġ (Figura 1: Brainstorming dwar il-kriterji għall-Ambaxxaturi, Kick-off Meeting). Ġie ffurmat Ambassador Working Group, magħmul minn tmien żgħażagħ b’esperjenza diretta tal-kanċer, biex jiżviluppa proċess ta’ applikazzjoni, jiddefinixxi l-kriterji finali u jabbozza t-Terms of Reference. Tliet ko-mexxejja offrew ruħhom biex imexxu l-proċess.

Il-ko-mexxejja tal-Ambassador Working Group abbozzaw kriterji u Terms of Reference matul M2 - M3, li ġew iċċirkolati lill-Working Group kollu għal reviżjoni u kummenti. Abbozz aġġornat ġie ċċirkolat lit-Tim Maniġerjali għal reviżjoni. F’M4 saret laqgħa mal-Core Leaders tal-Working Group u membri tat-Tim Maniġerjali biex jitnieda r-reklutaġġ tal-Ambaxxaturi. F’din il-laqgħa nħatar bord tal-għażla magħmul minn erba’ żgħażagħ li għexu wara l-kanċer minn CCI Europe, YCE u PMC. Ġew żviluppati materjali u strateġiji biex jiġu rreklutati l-Ambaxxaturi u biex jiġu infurmati dwar ir-rwol tagħhom fil-proġett u lil hinn minnu (Appendix 1). Barra minn hekk, ġew identifikati kandidati potenzjali mid-diversi organizzazzjonijiet biex jiġu mistiedna jsiru Ambaxxaturi, u ġew identifikati l-kanali li permezz tagħhom setgħu jiġu rreklutati applikanti potenzjali.

Rekwiżiti għall-Ambaxxaturi:

Ambaxxatur:

• għandu jkollu bejn 18 u 39 sena,
• ikun ġie trattat jew ikun qed jirċievi trattament għall-kanċer bejn l-etajiet ta’ 0 – 39 sena,
• għandu jkun kapaċi jaħseb u jirrifletti dwar l-għanijiet tal-European Network of Youth Cancer Survivors mill-perspettiva ta’ esperjenza diretta,
• ikun lest jitkellem dwar l-attivitajiet tal-European Network of Youth Cancer Survivors f’avvenimenti esterni u jaqsam posts relatati fuq il-midja soċjali,
• ikollu mill-inqas livell intermedju fit-taħdit, il-kitba u l-qari bl-Ingliż, u
• preferibbilment ikun involut f’network nazzjonali/reġjonali u lest jagħmel advocacy fil-livell nazzjonali.

Impenn tal-Ambaxxaturi:

Il-proġett EU-CAYAS-NET jibqa’ għaddej sa Awwissu 2024 u se jinkludi numru ta’ avvenimenti li jkopru firxa wiesgħa ta’ suġġetti. L-Ambaxxaturi se jiġu mistiedna jattendu l-avvenimenti kollha u se jingħataw prijorità meta jintgħażlu l-parteċipanti. Madankollu, l-Ambaxxaturi mhumiex mistennija jattendu l-avvenimenti kollha.

L-Ambaxxaturi se jiġu mistiedna wkoll jattendu laqgħat addizzjonali wiċċ imb wiċċ u online, bħal diskussjonijiet ta’ focus group. Għal darb’oħra, l-attendenza hija fakultattiva, iżda l-Ambaxxaturi se jingħataw prijorità meta jintgħażlu l-parteċipanti.

3.1.2 Ġbir ta’ Espressjonijiet ta’ Interess għall-Ambaxxaturi (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Il-Benefiċjarji u s-Sħab Assoċjati ngħataw link għal formola online ta’ Espressjoni ta’ Interess u ntalbu jaqsmuha b’mod wiesa’ mal-komunitajiet tagħhom ta’ persuni li għexu wara l-kanċer u permezz tal-midja soċjali. Il-formola kienet tinkludi informazzjoni ta’ kuntatt, affiljazzjoni (jekk hemm), nazzjonalità, eċċ. (Tabella 1). 79 kandidat potenzjali (55 mara, 16 raġel, 8 mhux speċifikat) minn madwar l-Ewropa kollha mlew formola ta’ Espressjoni ta’ Interess (29 nazzjonalità, 25 pajjiż ta’ residenza).

Tabella 1 Karatteristiċi tal-kandidati għall-Ambaxxaturi

3.1.3 Tħejjija għall-Workshop tal-Ambaxxaturi/Advocacy, 9 ta’ Frar 2023

Il-Workshop ibridu tal-Ambaxxaturi/Advocacy kien ippjanat għad-9 ta’ Frar 2023. Peress li l-workshop kien direttament wara t-Taħriġ in-person ta’ Peer Visit imwettaq minn WP4 fit-8 ta’ Frar 2023, il-kandidati għall-Ambaxxaturi li attendew it-Taħriġ ta’ Peer Visit ġew mistiedna jattendu l-workshop personalment. Il-kandidati l-oħra kollha ġew mistiedna jattendu l-workshop permezz ta’ Discord. Aġenda ġiet żviluppata minn CCI Europe u YCE. Dettalji dwar l-avveniment ittellgħu wkoll fuq il-Pjattaforma minn POLA (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Riżultati

4.1 Rapport dwar il-Workshop tal-Ambaxxaturi/Advocacy

Il-Workshop ibridu tal-Ambaxxaturi/Advocacy sar fi Brussell fid-9 ta’ Frar 2023 fil-NH Collection Brussels Centre Hotel u online permezz ta’ Discord. L-aġenda (Appendiċi 2) inkludiet introduzzjoni ta’ EU-CAYAS-NET (Appendiċi 3), il-Pjattaforma tan-Netwerk/Komunità Discord u l-advocacy tal-pazjenti (inklużi intervisti ma’ persuni li għelbu l-kanċer dwar kwistjonijiet bħad-"Dritt li tkun minsi" u l-istabbiliment tal-"Prijoritajiet tal-Pjan tal-Kanċer" f’pajjiżi speċifiċi tal-UE). Dawn is-sessjonijiet introduttorji kienu segwiti minn sessjonijiet ta’ round table/break-out. Il-workshop intemm b’ġabra fil-qosor tas-sessjonijiet ta’ round table/break-out u informazzjoni dwar il-passi li jmiss fil-proċess tal-għażla tal-Ambaxxaturi.

Minn 80 kandidat li lestew Dikjarazzjoni ta’ Interess, 62 ħadu sehem fil-Workshop tal-Ambaxxaturi/Advocacy fi Brussell fi Frar 2023. [1] 16-il kandidat ipparteċipaw online u 46 ingħaqdu personalment. Kienu rrappreżentati 27 pajjiż, inklużi 20 Stat Membru (Tabella 2). Għalhekk, il-proġett qabeż l-indikatur ta’ 40 parteċipant fit-taħriġ tal-Ambaxxaturi sa M6 (Objettiv tal-Proġett 1).

Tabella 2 Workshop tal-Ambaxxaturi/Advocacy – Rappreżentanza skont il-Pajjiż

Għas-sessjonijiet ta’ round table/breakout, il-kandidati għall-Ambaxxaturi tqassmu f’erba’ gruppi (tlieta preżenzjali u wieħed online). L-organizzaturi tal-workshop assenjaw lill-parteċipanti lill-gruppi minn qabel biex jiżguraw taħlita ta’ pajjiżi u sfondi differenti f’kull grupp. Kull grupp kien moderat minn persuna li għelbet il-kanċer involuta fil-proġett minn CCI Europe, YCE jew PMC. Is-suġġetti elenkati fl-aġenda ġew diskussi u s-suġġerimenti u r-riflessjonijiet rispettivi ġew irreġistrati f’Miro minn persuna nnominata biex tieħu n-noti minn CCI Europe, YCE jew Pintail. Fuq il-bażi tal-messaġġi ewlenin miġbura f’Miro, inħoloq rapport tas-sessjoni breakout wara l-workshop li ġabar b’mod sistematiku s-suġġerimenti għas-suġġetti differenti. Dawn is-suġġerimenti ġew riveduti mit-Tim Maniġerjali u se jiġu inkorporati fil-programm tal-Ambaxxaturi, fejn xieraq.

Wara l-avveniment, tqassam kwestjonarju online ta’ feedback, li kien jinkludi mistoqsijiet b’għażla multipla u oqsma għal tweġibiet b’test liberu, u waslu 23 tweġiba (22 parteċipant preżenzjali, 1 parteċipant online) (Tabella 3). Dawk kollha li wieġbu indikaw li kienu se jattendu avveniment ieħor ta’ EU-CAYAS-NET. B’mod ġenerali, il-feedback kien pożittiv u kien hemm suġġerimenti utli għal oqsma fejn hemm bżonn ta’ aktar appoġġ u taħriġ, kif ukoll għall-organizzazzjoni ta’ laqgħat futuri tal-Ambaxxaturi.

Tabella 3 Feedback dwar il-Workshop

4.2 Għażla tal-Ambaxxaturi

Qabel il-Workshop tal-Ambaxxaturi/Advocacy, twaqqaf Kumitat għall-Għażla tal-Ambaxxaturi magħmul minn persuni li għelbu l-kanċer u advocates tal-pazjenti minn CCI Europe, YCE u PMC. Il-kumitat iltaqa’ diversi drabi biex jevalwa l-idoneità tal-kandidati biex jingħaqdu mal-programm tal-Ambaxxaturi, abbażi tal-isfond tagħhom, l-istorja tagħhom bħala pazjenti, u l-parteċipazzjoni tagħhom fil-workshop. Kull membru tal-kumitat tal-għażla ppresieda waħda mis-sessjonijiet break-out biex jassisti fil-proċess tal-għażla. Kandidat wieħed ġie rrifjutat mill-kumitat minħabba nuqqas ta’ profiċjenza fl-Ingliż. Il-kumitat wettaq ukoll intervisti ta’ segwitu ma’ erba’ kandidati (fejn kienet meħtieġa aktar informazzjoni), fejn kienu preżenti tal-anqas żewġ membri tal-kumitat tal-Ambaxxaturi. Minn dawk intervistati, tlieta sussegwentement ġew inklużi fil-programm u wieħed ġie pospost minħabba stress għoli li rriżulta minn trattament tal-kanċer li kien għadu għaddej/reċentement tlesta. Sitt kandidati rrifjutaw huma stess parteċipazzjoni ulterjuri wara l-workshop minħabba nuqqas ta’ ħin jew tħassib dwar li jkunu inklużi pubblikament fuq il-Pjattaforma tan-Netwerk jew fuq il-midja soċjali.

L-54 kandidat għall-Ambaxxaturi li fadal imbagħad ġew mistiedna uffiċjalment biex isiru Ambaxxaturi ta’ EU-CAYAS-NET (Appendiċi 4). Dawk li wieġbu għal din l-istedina uffiċjali b’konferma ta’ interess, irċevew dokument ta’ Terms of Reference żviluppat speċifikament għal dan il-programm tal-Ambaxxaturi biex jimlewh u jiffirmawh (Appendiċi 5).

4.3 Status Kurrenti tal-Programm tal-Ambaxxaturi

Sat-30 ta’ Mejju 2023, 40 persuna żagħżugħa li għelbu l-kanċer minn 22 pajjiż Ewropew (li jirrappreżentaw 18-il Stat Membru) qablu li jkunu Ambaxxaturi għan-Network Ewropew ta’ Persuni Żgħażagħ li Għelbu l-Kanċer (Figura 2: Ambaxxaturi, kif ippreżentati fl-ewwel webinar ta’ EU-CAYAS-NET, 30 ta’ Mejju 2023). Għalhekk, il-proġett qabeż l-indikatur ta’ 10 Ambaxxaturi, b’dewmien żgħir minn M6 għal M9 (Objettiv tal-Proġett 1). Dawk li għadhom ma ssottomettewx Terms of Reference iffirmati jew li ssottomettew terms mhux kompluti qed jiġu mfakkra f’intervalli regolari li l-kontribut tagħhom għadu pendenti. Barra minn hekk, hija ppjanata rawnd ieħor ta’ reklutaġġ qabel l-avveniment li jmiss tal-Ambaxxaturi fl-aħħar ta’ Novembru 2023 (M16). Il-proġett miexi sew biex jilħaq l-indikatur li jmiss ta’ 27 Ambaxxatur minn 27 Stat Membru tal-UE sa M24 (Objettiv tal-Proġett 1).

L-Ambaxxaturi (isem, pajjiż ta’ residenza, tip ta’ kanċer, bijografija qasira u ritratt) jistgħu jinstabu fuq il-Pjattaforma tan-Netwerk (/community/). Is-sit se jiġi aġġornat regolarment hekk kif aktar Ambaxxaturi jingħaqdu formalment.

It-Task 2.6 oriġinarjament ippjana li jipprovdi aġġornamenti kull 3 xhur dwar l-attivitajiet tal-proġett lill-Ambaxxaturi. Madankollu, minflok ġie adottat approċċ aktar dinamiku b’aġġornamenti live permezz ta’ kanal iddedikat għall-Ambaxxaturi fuq il-pjattaforma ta’ komunikazzjoni Discord (Figura 3: Screenshot tal-kanal tal-Ambaxxaturi f’Discord) maħluq f’nofs April 2023 (M8). F’dan il-kanal, l-Ambaxxaturi jistgħu jiskambjaw informazzjoni bejniethom, kif ukoll jirċievu aġġornamenti regolari dwar l-attivitajiet tal-proġett. Il-kanal jintuża wkoll għal avviżi dwar kwalunkwe ħaġa rilevanti għall-Ambaxxaturi.

Is-suġġetti u l-avviżi fil-kanal sal-lum inkludew:

• Promozzjoni tal-Workshop RTD-SANTE-CANCER MISSION u tliet Attivitajiet ta’ Komunikazzjoni,
• Informazzjoni dwar il-Kungress tas-Soċjetà Ewropea tal-Onkoloġija Muskolu-Skeletali (fejn Ambaxxatur ta’ EU-CAYAS-NET kien il-kelliem ewlieni),
• Stedina biex jiġu pprovduti testimonjanzi għall-kampanja ta’ komunikazzjoni ta’ EU-CAYAS-NET matul il-Ġimgħa tas-Superstiti tal-Kanċer f’Ġunju 2023,
• Stedina biex tirreġistra għall-ewwel webinar ta’ EU-CAYAS-Net (30 ta’ Mejju 2023) u talba biex tinqasam mal-komunità usa’, u
• Avviż li l-Ambaxxaturi se jkunu ppreżentati fuq il-Pjattaforma tan-Netwerk (19 ta’ Mejju 2023).

4.4 Attivitajiet futuri

Permezz ta’ diversi sforzi ta’ pubbliċità f’WP6 u permezz tar-reklutaġġ ta’ kandidati ġodda potenzjali mill-Ambaxxaturi nfushom, diversi kandidati addizzjonali għall-Ambaxxaturi esprimew interess. Jekk jintlaħqu l-kriterji meħtieġa, dawn il-kandidati, dawk li ma setgħux jattendu l-ewwel avveniment ta’ taħriġ, kif ukoll dawk li jintgħażlu addizzjonalment mill-Kumitat għall-Għażla tal-Ambaxxaturi, se jiġu mistiedna għall-avveniment ta’ 2 ijiem Ambassador Networking & Guideline Workshop fi Vjenna li se jsir mit-23 sal-25 ta’ Novembru 2023. L-avveniment se jkun akkoppjat ma’ workshop dwar l-involviment tal-patient advocates fil-linji gwida tas-survivorship.

5. Impatt u Konklużjoni

Bit-tnedija tal-programm ta’ Ambaxxaturi tal-EU-CAYAS-NET, l-attivitajiet biex jippromwovu titjib fis-survivorship taħt it-tliet temi tal-proġett bdew iħallu impatt. L-Ambaxxaturi tal-EU-CAYAS-NET issa huma punt fokali viżibbli li permezz tiegħu tiġi ġestita l-komunikazzjoni dwar is-survivorship fil-livell nazzjonali, filwaqt li jipprovdu rabta bejn l-attivitajiet Ewropej u dawk nazzjonali. L-Ambaxxaturi qed jintalbu kontinwament mhux biss biex ikunu attivi f’avvenimenti nazzjonali u internazzjonali u fil-livell tal-politika, iżda wkoll biex jagħmlu Ambaxxaturi potenzjali ġodda konxji tal-proġett, biex jistidnuhom għall-pjattaforma ta’ komunikazzjoni (Discord).

Il-professjonisti tal-kura soċjali u tas-saħħa u dawk li jfasslu l-politiki issa jistgħu wkoll jibbenefikaw mill-grupp tagħna ta’ Ambaxxaturi u superstiti dedikati minn madwar l-Ewropa, li jistgħu jintalbu jipparteċipaw f’konsultazzjonijiet futuri. F’eżempju speċifiku wieħed u bħala parti mill-kooperazzjoni tagħna, stħarriġ mill-proġett OACCUs (https://oac-connect.eu/) tqassam mal-Ambaxxaturi u dawn ġew mistiedna għal numru ta’ avvenimenti u attivitajiet tal-OACCUs.

6. Appendiċijiet

6.1 Appendiċi 1. Deskrizzjoni tal-Programm tal-Ambaxxaturi

X'inhu n-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer?

In-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer (EU-CAYAS-NET) huwa proġett kofinanzjat mill-programm EU4Health tal-Unjoni Ewropea li għandu l-għan li jtejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żagħżugħa (CAYA) permezz ta' networking soċjali sinifikanti bejn persuni b'esperjenza diretta tal-kanċer, kif ukoll professjonisti soċjali u tas-saħħa attivi fil-prevenzjoni u l-kura tal-kanċer madwar l-Unjoni Ewropea.

In-network se jiġbor flimkien firxa wiesgħa ta' partijiet ikkonċernati u joħloq Pjattaforma online biex tappoġġa l-promozzjoni ta' azzjonijiet u inizjattivi mmirati, li jkopru oqsma li wrew benefiċċju għall-kwalità tal-ħajja taż-żgħażagħ affettwati mill-kanċer. L-enfasi se tkun fuq tliet temi identifikati minn żgħażagħ b'esperjenza diretta minn madwar l-Ewropa:

1. Kwalità tal-Ħajja,
2. Kura tal-Kanċer għall-Adolexxenti u Żgħażagħ Adulti, u
3. Ugwaljanza, Diversità u Inklużjoni.

X'se jagħmel in-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer?

Żgħażagħ b'esperjenza diretta tal-kanċer se jmexxu approċċ kollaborattiv li jinvolvi partijiet ikkonċernati differenti biex jiġu identifikati azzjonijiet u inizjattivi mmirati li għandhom jiġu promossi permezz tan-network u tal-Pjattaforma. L-attivitajiet se jinkludu: Żjarat bejn il-Pari, laqgħat tan-Network, Taħriġ, kollaborazzjoni virtwali, kampanji fuq il-midja soċjali, Webinars, u rakkomandazzjonijiet ta' politika u avvenimenti oħra ta' politika nazzjonali/internazzjonali.

L-attivitajiet se jibnu fuq inizjattivi preċedenti u li għadhom għaddejjin, bħan-Networks ta' Referenza Ewropej (ERN) PaedCan u l-proġetti Horizon 2020/Horizon Europe.

Il-proġett se jgħin fit-twettiq tal-inizjattivi ewlenin tal-Pjan Ewropew għall-Ġlieda kontra l-Kanċer bħaċ-"Knowledge Centre on Cancer" u n-"EU Network of National Comprehensive Cancer Centres". EU-CAYAS-NET se jindirizza wkoll bosta objettivi tal-programm EU4Health, inklużi l-promozzjoni tas-saħħa u t-tnaqqis tal-piż tal-mard, it-tnaqqis tal-inugwaljanzi fis-saħħa u t-titjib tal-aċċess għall-kura, it-titjib tad-drittijiet tal-pazjenti/superstiti, u aktar.

Minbarra li twassal Pjattaforma diġitali mifruxa mal-UE kollha infurmata mir-riċerka kif ukoll mill-involviment tal-partijiet ikkonċernati, EU-CAYAS-NET se tikkontribwixxi wkoll direttament għat-tnaqqis tal-inugwaljanzi fis-saħħa, għat-titjib tal-aċċess għall-kura u r-riżorsi, u għall-promozzjoni tad-drittijiet tal-pazjenti żgħażagħ u tas-superstiti.

X'inhu l-Programm tal-Ambaxxaturi?

Matul il-proġett, se jiġu rreklutati mill-inqas 27 Ambaxxatur biex b'mod attiv jgħaqqdu n-network Ewropew mal-komunitajiet nazzjonali.

Min jista' jsir Ambaxxatur?

Int se:

• ikollok bejn 18 u 39 sena,
• tkun irċevejt kura jew tkun qed tirċievi kura għall-kanċer bejn l-etajiet ta' 0 - 39 sena,
• tkun kapaċi taħseb u tirrifletti fuq l-għanijiet tan-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer mill-perspettiva ta' esperjenza diretta,
• tkun lest/a titkellem dwar l-attivitajiet tan-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer f'avvenimenti esterni u taqsam posts relatati fuq il-midja soċjali,
• ikollok tal-inqas livell intermedju fit-taħdit, fil-kitba u fil-qari bl-Ingliż, u
• preferibbilment tkun involut/a f'network nazzjonali/reġjonali u lest/a tagħmel promozzjoni fil-livell nazzjonali.

X'se tikseb int?

Int se tingħaqad ma' komunità Ewropea entużjasta ddedikata għat-titjib tal-kwalità tal-ħajja tas-superstiti CAYA tal-kanċer!

• Tista' tiżviluppa ħiliet u għarfien.
• Tiġi offrut/a l-opportunità li tipparteċipa f'taħriġ speċifiku skont is-suġġett.
• Int se tipparteċipa b'mod attiv f'network fuq livell Ewropew.
• Int se tkun tista' tivvjaġġa għal diversi avvenimenti madwar l-Ewropa.

L-ispejjeż tal-ivvjaġġar u tal-akkomodazzjoni għall-Ambaxxaturi li jipparteċipaw f'avvenimenti tal-proġett se jkunu koperti. Il-ħin iddedikat għall-parteċipazzjoni mhux se jkun kopert.

X'inhu l-impenn ta' ħin?

Il-proġett EU-CAYAS-NET jibqa' għaddej sa Awwissu 2024 u se jinkludi numru ta' avvenimenti li jkopru firxa wiesgħa ta' suġġetti. L-Ambaxxaturi se jiġu mistiedna jattendu l-avvenimenti kollha u se jingħataw prijorità meta jintgħażlu l-parteċipanti. Madankollu, l-Ambaxxaturi mhumiex mistennija jattendu l-avvenimenti kollha. Se jkun hemm erba' avvenimenti wiċċ imb wiċċ (madwar 16-il jum tax-xogħol b'kollox) u erba' avvenimenti online (madwar erbat ijiem tax-xogħol).

L-Ambaxxaturi se jiġu mistiedna wkoll jattendu laqgħat addizzjonali ta' riċerka wiċċ imb wiċċ u online, bħal diskussjonijiet fi gruppi fokali. Għal darb'oħra, l-attendenza hija fakultattiva iżda l-Ambaxxaturi se jingħataw prijorità meta jintgħażlu l-parteċipanti.

Kif nista' nitgħallem aktar?

Għandek mistoqsija? Ikkuntattjana fuq office@ccieurope.eu.

Kif napplika?

L-ewwel grupp ta' Ambaxxaturi se jintgħażel f'Jannar 2023, iżda l-programm se jibqa' miftuħ għall-applikazzjonijiet matul l-2023 kollu. Tista' timla l-applikazzjoni tiegħek online fi kwalunkwe ħin.

6.2 Appendiċi 2. Aġenda - Workshop għall-Ambaxxaturi/Promozzjoni

Avveniment tal-Ambaxxaturi, 09 Frar 2023

Wiċċ imb wiċċ: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brussels

Online (permezz ta' discord): Għal dawk li se jattendu online, il-laqgħa se ssir fuq discord. Jekk għad m'intix fuq discord, l-ewwel ikollok bżonn toħloq kont: https://discord.com/. Imbagħad tista' tingħaqad mal-laqgħa hawnhekk: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Kulħadd: Ingħaqdu magħna fil-komunità beatcancer discord! Intom titgħallmu aktar dwarha matul l-avveniment. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Mistoqsijiet? Toqogħdux lura milli tikkuntattjawna fuq office@ccieurope.eu!

6.3 Appendiċi 3. Slides - Workshop għall-Ambaxxaturi/Promozzjoni

Taħriġ tal-Ambaxxaturi

9 ta' Frar 2023, Brussels. Carina, Jaap, Colette

X'qed jistenniek illum

1. L-Ambaxxaturi ta' EU-CAYAS-NET
2. Ir-rwol tal-Ambaxxaturi
3. Reklutaġġ
4. Il-Pjattaforma tan-Network
5. Promozzjoni
6. Ambaxxaturjat – Sessjonijiet Break-Out
7. Sommarju tas-Sessjonijiet Break-Out
8. Għeluq

L-Ambaxxaturi ta' EU-CAYAS-NET

Nibdew l-attivitajiet tan-Network permezz ta' missjonijiet/webinars/workshop ad hoc, bl-involviment dirett tad-delegati tan-Network tal-UE u tal-'Ambaxxaturi'.

WP1 se jniedi wkoll il-programm tal-Ambaxxaturi tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer. L-Ambaxxaturi se jkunu superstiti li jipparteċipaw fin-network u li jikkomunikaw l-objettivi tal-proġett u jxerrdu r-riżultati tal-proġett lill-partijiet ikkonċernati fl-Istat Membru tagħhom. CCI Europe u YCE se jħarrġu lill-Ambaxxaturi biex jipprovdulhom il-ħiliet biex jikkomunikaw ma' firxa wiesgħa ta' partijiet ikkonċernati, hekk kif jiġu rreklutati fuq bażi kontinwa tul il-proġett. Aġġornamenti kull tliet xhur dwar l-attivitajiet tal-proġett se jiġu ġġenerati mill-Grupp Ewlieni tal-Partijiet Ikkonċernati, li se jinkludi azzjonijiet rakkomandati fil-livell nazzjonali li se jiġu kkoordinati fil-livell tan-network. L-Ambaxxaturi se jiġu rreklutati min-networks ta' CCI Europe u YCE, kif ukoll minn Benefiċjarji oħra u Sħab Assoċjati (10 sa M6, 27 sa M18).

Regola #1: Dak li ddaħħal fil-proposta…

… trid timplimentah wara l-Kick-Off.

• Twaqqif ta' "task force" biex tiddefinixxi
  • ir-rwol tal-ambaxxaturi
  • il-kriterji biex issir ambaxxatur
  • il-proċess ta' għażla
  • il-possibbiltajiet ta' Opt-in u opt-out

Grazzi kbira ħafna lil Jaap, Colette, Magda, Hannah, Elena, Andrea, Ana T. u Sónia!

X'inhu r-rwol ta' Ambaxxatur? (Verżjoni 1.0, 9 ta' Frar 2023)

• Aġġornamenti tan-Network: tattendi laqgħat tal-proġett, inkl. laqgħat virtwali BEN u AP kull tliet xhur u laqgħat ibridi tal-proġett kull sitt xhur li jsiru f'postijiet differenti madwar l-Ewropa.
• Ko-Ħolqien tar-riżultati tal-proġett: mistiedna tattendi gruppi fokali rigward il-Kwalità tal-Ħajja, AYA, EDI u laqgħat interni oħra tan-network.
• Network: mistiedna għal avvenimenti pubbliċi tan-network.

Jekk jogħġbok innota

Il-livell ta' parteċipazzjoni f'dawn il-laqgħat interni u avvenimenti pubbliċi tan-network se jiġi determinat minn kull Ambaxxatur, skont il-ħin disponibbli tiegħu/tagħha, il-qasam ta' kompetenza u l-prijoritajiet nazzjonali.

L-ispejjeż tal-ivvjaġġar u tal-akkomodazzjoni għall-Ambaxxaturi li jipparteċipaw f'avvenimenti ta' EU-CAYAS-NET se jkunu koperti. Il-ħin iddedikat għall-parteċipazzjoni mhux se jkun kopert. L-Ambaxxaturi magħżula se jirċievu ftehim li jipprovdi dettalji dwar ir-rimunerazzjoni.

Kriterji tal-Ambaxxaturjat

Ambaxxatur …

• … qed/kien ittrattat għall-kanċer bejn l-etajiet ta' 0–39 u jista' jkun fi jew barra mill-kura.
• … preferibbilment involut f'network nazzjonali/reġjonali u lest/a jagħmel/tagħmel promozzjoni.
• … kapaċi jaħseb/taħseb u jirrifletti/tirrifletti fuq l-għanijiet ta' dan il-proġett minn perspettiva ta' esperjenza diretta.
• … għandu/ha tal-inqas livell intermedju fit-taħdit, fil-kitba u fil-qari bl-Ingliż.
• … huwa/hija lest/a jitkellem/titkellem dwar l-attivitajiet tan-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer f'avvenimenti esterni u jaqsam/taqsam posts relatati fuq il-midja soċjali (smajtha lil xi ħadd isemmi Discord?…)

Proċedura ta' Reklutaġġ jew: Kif insibu Ambaxxaturi

1. Laqgħa ta' Kick-Off, Settembru 2022
   • L-1 rawnd ta' reklutaġġ permezz ta' advocates eżistenti tal-pazjenti minn CCI-E u YCE
2. Reklutaġġ ta' Ambaxxaturi ġodda permezz ta' AP
   • It-2 rawnd ta' reklutaġġ permezz ta' Expression of Interest Diċembru 2022
   • Taħriġ tal-Ambaxxaturi, Brussels 9 ta' Frar
3. Espansjoni tan-network
   • Kuntatt ma' pajjiżi li għadhom mhumiex koperti

Kif inkun naf jekk hux se nkun Ambaxxatur?

• Deċiżjoni dwar l-ambaxxaturi uffiċjali se tittieħed wara t-Taħriġ tal-Ambaxxaturi. Notifika bil-miktub se tintbagħat sal-aħħar ta' Frar.
• Konferma mill-parteċipanti magħżula biex jaċċettaw / ma jaċċettawx l-istedina
  • L-aċċettazzjoni mhijiex obbligatorja! Dejjem hemm il-possibbiltà li tagħżel li toħroġ matul il-proċess.
• L-Ambaxxaturi magħżula se jirċievu Ftehim bil-miktub għall-parteċipazzjoni fil-programm tal-Ambaxxaturi

Tista' tiddeċiedi int!

Wara li tintgħażel biex tkun Ambaxxatur uffiċjali ta' EU-CAYAS-NET, Kandidati għal Ambaxxatur / Ambaxxatur Ikkonfermat jistgħu joħorġu fi kwalunkwe ħin.

(Mhux li rriduk tagħmel hekk, imma ;-) )

4. Pjattaforma tan-Network

1. Sarunas u Simonas, POLA, WP2

5. Promozzjoni tal-Pazjenti

1. Dwar il-Promozzjoni tal-Pazjenti
2. X'tfisser għalik il-Promozzjoni tal-Pazjenti?

6. Promozzjoni – Kif tittraduċi l-Politika tal-UE fil-kuntest nazzjonali

1. Id-dritt li tkun mins(i) – Portugal. Tiago
2. Prijoritajiet tal-Pjan tal-Kanċer – Romania. Victor

Intervisti minn Jaap u Katie

Gawdu l-waqfa! Narakom fi 15-il minuta.

7. Ambaxxaturjat - sessjoni break-out

1. X'tip ta' appoġġ għandek bżonn biex tkun Ambaxxatur ta' suċċess? - Jaap
2. X'inhuma xi possibbli l-ewwel passi li tista' tieħu f'pajjiżek bħala Ambaxxatur? - Andrea
3. B'mod ġenerali, kif taħseb li EU-CAYAS-NET għandha tikkomunika biex tattira aktar żgħażagħ minn madwar l-Ewropa? – Colette
4. Grupp Online, it-tliet mistoqsijiet kollha - Carina

Gruppi break-out

• Il-Mexxejja tal-Gruppi u dawk li jieħdu n-noti jiċċaqalqu kull 15-il minuta
• Dawk li jieħdu n-noti se jieħdu n-noti f'Miro
• Fis-sessjoni ta' Għeluq il-mexxejja tal-gruppi se jippreżentaw dwar il-mistoqsijiet tagħhom ibbażat fuq miro

Il-passi li jmiss

• Se tittieħed deċiżjoni dwar l-ambaxxaturi uffiċjali
• Notifika bil-miktub se tintbagħat sal-aħħar ta' Frar
• Konferma mill-parteċipanti magħżula biex jaċċettaw / ma jaċċettawx l-istedina
  • L-aċċettazzjoni mhijiex obbligatorja! Dejjem hemm il-possibbiltà li tagħżel li toħroġ matul il-proċess.
• L-Ambaxxaturi magħżula se jirċievu Ftehim bil-miktub għall-parteċipazzjoni fil-programm tal-Ambaxxaturi
• L-Ambaxxaturi magħżula se jiġu inklużi fl-attivitajiet tal-Pjattaforma (Discord)
• Kuntatt ma' pajjiżi mhux irrappreżentati biex tespandi l-kopertura tan-Network

EU-CAYAS-NET huwa proġett, kofinanzjat mill-Kummissjoni Ewropea, li jgħaqqad organizzazzjonijiet ewlenin minn 18-il pajjiż attivi fil-qasam tal-kanċer fit-tfulija u fost iż-żgħażagħ biex jimmappjaw ir-riżorsi eżistenti li huma ta' għajnuna għal pazjenti żgħażagħ bil-kanċer, superstiti u dawk li jieħdu ħsiebhom, joħolqu linji gwida Ewropej ġodda u jagħtu s-setgħa lis-superstiti tal-kanċer biex jiddefendu d-drittijiet u l-bżonnijiet tagħhom.

Grazzi!

6.4 Appendiċi 4. Email ta' Stedina

Suġġett: Int mistieden/mistiedna ssir Ambaxxatur għal EU-CAYAS-NET

Għażiż/Għażiża [name],

Grazzi ħafna tal-interess tiegħek biex issir Ambaxxatur għal EU-CAYAS-NET. Aħna kuntenti ħafna li ninfurmawk li l-kandidatura tiegħek issa ġiet aċċettata! Jekk jogħġbok ikkonferma li għadek interessat/a li tkun Ambaxxatur.

B'hekk, int se tkun elenkat/a fuq il-Pjattaforma tan-Network bħala Ambaxxatur ta' EU-CAYAS-NET, se tkun rabta bejn il-proġett u dak li jkun qed jiġri f'pajjiżek, u se tkun involut/a f'aġġornamenti, komunikazzjonijiet u attivitajiet regolari tal-proġett.

X'inhuma l-passi li jmiss?

• Biex nifformalizzaw il-ftehim tagħna u l-involviment futur tiegħek bħala Ambaxxatur, dalwaqt se tirċievi mingħandna t-Terms of Reference biex jiġu ffirmati.
• Il-kandidati magħżula se jsiru viżibbli fuq il-pjattaforma tan-network, u, fejn xieraq, f'okkażjonijiet oħra (komunikazzjonijiet ta' avvenimenti tal-ambaxxaturi fuq is-Social Media eċċ.). Id-dettalji ta' kuntatt tiegħek (isem, organizzazzjoni, pajjiż, ritratt eċċ.) se jinġabru bħala parti mit-Terms of Reference.
• Jekk il-Discord handle tiegħek huwa differenti minn ismek proprju, jekk jogħġbok għidilna x'inhu eżatt il-Discord handle tiegħek, sabiex inkunu nistgħu nimmarkawk bħala Ambaxxatur f'Discord. Huwa biss jekk tkun immarkat/a bħala Ambaxxatur li nistgħu nżiduk mal-Discord Channel rispettiv.
• Żomm id-data: It-taħriġ li jmiss għall-Ambaxxaturi se jsir fl-ewwel ġimgħa ta' Diċembru 2023 fi Vienna.

Se tiġi żviluppata lista ta' riżorsi għall-Ambaxxaturi abbażi tar-riżultati tal-workshop fi Brussels. Grazzi għal darb'oħra għall-kontribuzzjonijiet siewja tiegħek!

Barra minn hekk, se jiġu offruti attivitajiet interattivi addizzjonali matul it-tul kollu tal-proġett, u l-pjanijiet se jinħolqu flimkien miegħek dwar kif il-programm tal-Ambaxxaturi jista' jkompli jaħdem lil hinn mit-tul ta' dan il-proġett (li jintemm f'Settembru 2024).

Ninsabu ħerqana biex nibnu n-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer miegħek!

Tislijiet, Barbara f'isem il-Panel tal-Għażla tal-Ambaxxaturi ta' EU-CAYAS-NET

6.5 Appendiċi 5. Terms of Reference tal-Ambaxxaturi

Terms of Reference – L-Ambaxxaturi ta' EU-CAYAS-NET

1 Objettivi tal-Proġett

EU-CAYAS-NET se ttejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żagħżugħa permezz ta' networking soċjali mtejjeb u l-użu ta' pjattaforma biex jitjiebu r-rabtiet bejn individwi, pazjenti, superstiti tal-kanċer, u professjonisti soċjali u tas-saħħa attivi fil-prevenzjoni u l-kura tal-kanċer madwar l-UE. In-network se jiffoka fuq oqsma li wrew benefiċċju għall-kwalità tal-ħajja tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer. L-enfasi se tkun fuq tliet temi identifikati minn superstiti żgħażagħ madwar l-Ewropa bħala l-aktar importanti għal kura ġusta tul il-ħajja kollha (Kwalità tal-Ħajja, Kura għall-Adolexxenti u Żgħażagħ Adulti, Ugwaljanza, Diversità u Inklużjoni).

2 Rwol tal-Ambaxxaturi

Il-proġett jinkludi Ambaxxaturi, li huma żgħażagħ b'esperjenza diretta tal-kanċer li jipparteċipaw fin-network biex jikkomunikaw l-objettivi tal-proġett u jxerrdu r-riżultati tal-proġett lill-partijiet ikkonċernati fl-Istat Membru tagħhom. L-Ambaxxaturi se jiġu rreklutati min-networks ta' CCI Europe u Youth Cancer Europe, kif ukoll minn Benefiċjarji oħra u Sħab Assoċjati.

3 Attivitajiet

CCI Europe u Youth Cancer Europe se jħarrġu lill-Ambaxxaturi biex jipprovdulhom il-ħiliet biex jikkomunikaw ma' firxa wiesgħa ta' partijiet ikkonċernati, hekk kif jiġu rreklutati fuq bażi kontinwa tul il-proġett.

Aġġornamenti regolari (kull meta meħtieġ, mill-inqas darbtejn fis-sena) dwar l-attivitajiet tal-proġett se jiġu pprovduti lill-Ambaxxaturi mill-grupp ewlieni tal-partijiet ikkonċernati, il-grupp ta' rappreżentanti tal-partijiet ikkonċernati involuti direttament fit-twettiq tal-proġett bħala benefiċjarji. L-aġġornamenti se jinkludu wkoll azzjonijiet rakkomandati fil-livell nazzjonali għall-Ambaxxaturi li se jiġu kkoordinati fil-livell tan-network.

L-Ambaxxaturi se jkunu mistennija jattendu laqgħat tal-proġett, inklużi laqgħat virtwali kull tliet xhur ma' rappreżentanti mill-Benefiċjarji u s-Sħab Assoċjati kollha u laqgħat ibridi tal-proġett kull sitt xhur (online jew wiċċ imb wiċċ) li jsiru f'postijiet differenti madwar l-Ewropa.

Bħala parti mix-xogħol tematiku fil-Kwalità tal-Ħajja, il-Kura għall-Adolexxenti u Żgħażagħ Adulti, l-Ugwaljanza, id-Diversità u l-Inklużjoni, l-Ambaxxaturi jistgħu wkoll jiġu mistiedna jattendu gruppi fokali u laqgħat interni oħra tan-network. Huma se jiġu mistiedna wkoll għal avvenimenti pubbliċi tan-network. Il-livell ta' parteċipazzjoni f'dawn il-laqgħat interni u avvenimenti pubbliċi tan-network se jiġi determinat minn kull Ambaxxatur, skont il-ħin disponibbli tiegħu/tagħha, il-qasam ta' kompetenza u l-prijoritajiet nazzjonali.

L-ispejjeż tal-ivvjaġġar u tas-sussistenza għall-Ambaxxaturi se jiġu rrimborsati minn benefiċjarju wara qbil minn qabel. Il-ħin iddedikat għall-attivitajiet rispettivi mhux se jiġi rrimborsat.

4 Viżibbiltà

Biex tingħata viżibbiltà lill-Ambaxxaturi, huma se jintwerew fuq il-pjattaforma virtwali (https://beatcancer.eu/).

Biex il-bijografija u r-ritratt tiegħek jittellgħu fuq il-websajt tan-network, jekk jogħġbok ikkompleta l-informazzjoni li ġejja u ibgħat kemm il-formola kompluta u ffirmata kif ukoll ritratt reċenti tal-profil permezz ta' email lil info@beatcancer.eu:

1. Isem, kunjom
2. Pajjiż ta' residenza
3. Data tat-twelid
4. Impjieg / professjoni
5. Tip ta' kanċer
6. 1-3 sentenzi dwarek

Tista' titlob li l-bijografija tiegħek u / jew ir-ritratt tiegħek jiġu aġġornati fi kwalunkwe ħin billi tibgħat email lil info@beatcancer.eu bit-titlu "Updated biography of [your Name, Surname]".

5 Riżorsi

L-Ambaxxaturi se jkollhom aċċess għal riżorsi li jippermettulhom jagħtu informazzjoni dwar in-network, jagħmlu promozzjoni għal titjib (eż. fuljett, mudelli għal preżentazzjonijiet, istruzzjonijiet dwar kif il-proġett għandu jiġi ppreżentat eċċ.).

6 Impenn

Bħala Ambaxxatur nifhem li:

• L-ewwel mandat tiegħi bħala Ambaxxatur huwa ta' 18-il xahar. Wara li jiskadi l-mandat, nista' nesprimi l-interess tiegħi li nkun Ambaxxatur għal mandat ieħor. In-numru ta' mandati mhuwiex limitat.
• Jiena liberu/libera nirriżenja mir-rwol ta' Ambaxxatur fi kwalunkwe mument billi nibgħat email lil info@beatcancer.eu, bit-titlu "Ambassador Resignation by [your Name, Surname]".
• Ninsab mistenni/mistennija niddedika mill-inqas erba' sigħat fix-xahar għall-attivitajiet tan-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer.
• Ninsab mistenni/mistennija naqsam posts fuq il-midja soċjali dwar in-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer fuq Facebook, Instagram, Twitter u/jew LinkedIn sal-punt li naqbel mal-kontenut u naħseb li jistħoqqlu jixtered.
• Sabiex ngħin fit-tkabbir tal-komunità tan-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer, ninsab mistenni/mistennija nistieden mill-inqas ħames żgħażagħ (ta' bejn 18 u 39 sena) b'esperjenza diretta tal-kanċer għas-server discord "beatcancer" fi żmien xahar mill-iffirmar ta' dan id-dokument.
• Ninsab mistenni/mistennija nippromwovi l-attivitajiet tan-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer fil-livell nazzjonali, inkluż, iżda mhux limitat għal, li nagħti intervisti lill-ġurnalisti u/jew nattendi avvenimenti relatati mal-promozzjoni tal-pazjenti.

7 Kunfidenzjalità

L-Ambaxxaturi m'għandhom jiżvelaw lill-ebda parti terza kwalunkwe informazzjoni dwar il-proġett EU-CAYAS-NET jew il-parteċipanti li tkun identifikata b'mod ċar bħala "confidential".

Data / Firma

Noti

[1] Billi dan huwa rapport pubbliku, l-ismijiet tal-attendenti mhumiex inklużi peress li mhux il-kandidati kollha ntgħażlu/ġew aċċettati għal pożizzjonijiet ta’ Ambaxxaturi. L-ismijiet ta’ dawk il-kandidati li saru Ambaxxaturi huma disponibbli fuq il-paġna tal-Ambaxxaturi tal-Pjattaforma tan-Netwerk, peress li taw il-kunsens tagħhom biex jiġu identifikati pubblikament bħala Ambaxxaturi (/community/).

Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà

Iffinanzjat b’mod konġunt mill-Unjoni Ewropea. Madankollu, il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma dawk tal-awtur(i) biss u mhux neċessarjament jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew tal-European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tat il-finanzjament ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom.