Ataskaita apie ambasadorių programą

Apie šį rezultatą

Versijų istorija

Konsorciumas

1. Santrauka

EU-CAYAS-NET yra pacientų atstovų vadovaujamas projektas, vykdomas pagal vieną iš pagrindinių Europos kovos su vėžiu plano iniciatyvų, siekiant sukurti „Europos jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklą“ ir žinių centrą bei interaktyvią Platformą socialiniams ryšiams.

2023 m. pradžioje EU-CAYAS-NET pradėjo Jaunų vėžį išgyvenusių asmenų ambasadorių programą. Ambasadoriai yra tinkle dalyvaujantys jauni vėžį išgyvenę asmenys, kurie savo valstybėje narėje komunikuoja projekto tikslus ir skleidžia projekto rezultatus suinteresuotosioms šalims. Jie yra neatsiejama EU-CAYAS-NET dalis ir dalyvauja projekto veiklose, pavyzdžiui, tarpusavio vizituose, gairių seminaruose, fokus grupių diskusijose ir kt. Jie taip pat prisideda prie Lygybės, įvairovės ir įtraukties (EDI) programos rengimo ir dalijasi projekto ištekliais savo šalyse. Tinklo ambasadoriai taip pat sujungia tinklą su naujais išgyvenusiais asmenimis ir kitomis suinteresuotosiomis šalimis, kad stiprintų bendruomenę ir apskritai skatintų projektą.

Šis rezultatas yra ataskaita apie ambasadorių renginį, vykusį 2023 m. vasario 9 d. Briuselyje, taip pat jame aprašomos ateityje planuojamos veiklos. Hibridinį ambasadorių renginį sudarė įvadas į EU-CAYAS-NET ir Tinklo Platformos/Discord bendruomenę, pokalbiai su pacientų atstovais ir apskritojo stalo / mažųjų grupių sesijos. Seminaras baigtas apskritojo stalo / mažųjų grupių sesijų apibendrinimu ir informacija apie tolesnius ambasadorių atrankos proceso žingsnius. Iš 80 kandidatų, pateikusių susidomėjimo pareiškimą, 62 dalyvavo ambasadorių renginyje. Buvo atstovaujamos 27 šalys, įskaitant 20 valstybių narių.

2023 m. gegužės 30 d. duomenimis, 40 jaunų vėžį išgyvenusių asmenų iš 22 Europos šalių (atstovaujančių 18 valstybių narių) sutiko tapti Europos jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklo ambasadoriais. Iki kito ambasadorių renginio, planuojamo 2023 m. lapkričio pabaigoje, numatomas dar vienas atrankos etapas, prieš kurį bus ieškoma ambasadorių kandidatų iš devynių dar neatstovaujamų valstybių narių.

EU-CAYAS-NET ambasadoriai dabar yra aiškiai matomas pagrindinis kontaktinis taškas, per kurį komunikacija apie gyvenimą po vėžio gali būti organizuojama nacionaliniu lygmeniu, užtikrinant ryšį tarp Europos ir nacionalinių veiklų. Ambasadoriai aktyviai dalyvaus nacionaliniuose ir tarptautiniuose renginiuose bei politikos formavimo lygmeniu, taip pat kvies išgyvenusius asmenis prisijungti prie Discord bendruomenės ir supažindins potencialius būsimus ambasadorius su projektu. Socialinės ir sveikatos priežiūros specialistai bei politikos formuotojai taip pat dabar gali pasinaudoti mūsų atsidavusių ambasadorių ir išgyvenusių asmenų iš visos Europos grupe, kuriuos bus galima pasitelkti būsimoms konsultacijoms.

2. Įvadas ir kontekstas

EU-CAYAS-NET yra pacientų atstovų vadovaujamas projektas, vykdomas pagal vieną iš Europos kovos su vėžiu plano pavyzdinių iniciatyvų, siekiant sukurti „Europos jaunų vėžį išgyvenusiųjų tinklą“ ir įsteigti žinių centrą bei interaktyvią platformą socialiniams ryšiams. Pagrindinės organizacijos iš 18 šalių, veikiančios šioje srityje, kartografuos išteklius jauniems vėžiu sergantiems pacientams, išgyvenusiems asmenims ir jų slaugytojams, parengs naujas Europos gaires ir įgalins vėžį išgyvenusius asmenis atstovauti savo teisėms ir poreikiams.

EU-CAYAS-NET skatina socialinę tinklaveiką, tarpusavio pagalbą, keitimąsi žiniomis ir padės pagerinti:

• išgyvenusiųjų gyvenimo kokybę, įskaitant psichikos sveikatą, švietimo ir karjeros palaikymą, tęstinę priežiūrą ir perėjimą nuo vaikų sveikatos priežiūros prie suaugusiųjų sveikatos priežiūros,
• vėžiu sergančių paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) priežiūrą, taip pat
• lygybę, įvairovę ir įtrauktį (EDI) visoje gydymo ir išgyvenimo po ligos trajektorijoje.

Tinklo platforma (beatcancer.eu) yra interaktyvus centras, kuriame išgyvenusieji gali gauti atsakymus į klausimus, bendrauti su bendraminčiais ir, galiausiai, smagiai praleisti laiką. Tai saugi vieta dalytis, mokytis ir augti. Tinklas yra atviras visiems, susiduriantiems su vaikystės ir paauglystės vėžiu. Tai apima ne tik vėžiu sergančius pacientus, išgyvenusius asmenis ir jų slaugytojus, bet ir sveikatos priežiūros, mokslinių tyrimų ar politikos srities suinteresuotuosius subjektus.

Vykdydamas 1.6 užduotį, EU-CAYAS-NET pradėjo Jaunų vėžį išgyvenusių ambasadorių programą. Ambasadoriai yra tinkle dalyvaujantys išgyvenusieji asmenys, kurie savo valstybėje narėje komunikuoja projekto tikslus ir skleidžia projekto rezultatus suinteresuotiesiems subjektams. CCI Europe ir YCE suteikia ambasadoriams įgūdžių bendrauti su plačiu suinteresuotųjų subjektų spektru, nes per visą projekto laikotarpį jie atrenkami nuolatine tvarka. Ambasadoriai atrenkami iš CCI Europe ir YCE tinklų, taip pat iš kitų paramos gavėjų ir asocijuotųjų partnerių.

Atrinkti tinklo ambasadoriai yra neatsiejama EU-CAYAS-NET dalis. Atsižvelgiant į jų interesus, ambasadoriai bus kviečiami:

• dalyvauti tarpusavio vizitų veiklose, gairių rengimo dirbtuvėse (žr. 5 skyrių), tikslinių grupių diskusijose ir kt. kartu su sveikatos priežiūros specialistais ir kitų suinteresuotųjų grupių atstovais, susijusiais su gyvenimo kokybe (WP3) ir paauglių bei jaunų suaugusiųjų (AYA) priežiūra (WP4), taip pat dalytis parengtais ištekliais savo šalyse (gairėmis, priemonių rinkiniais, pozicijos dokumentais ir kt.), ir
• prisidėti prie Lygybės, įvairovės ir įtraukties (EDI) programos kūrimo (WP5), dalyvauti EDI mokymuose ir dalytis EDI priemonių rinkiniu savo šalyse.

Tinklo ambasadoriai taip pat turi sujungti tinklą su naujais išgyvenusiais asmenimis ir kitais suinteresuotaisiais subjektais, kad būtų kuriama bendruomenė (WP2), ir apskritai skatinti projekto matomumą (WP6).

Šis rezultatas yra ataskaita apie 2023 m. vasario 9 d. Briuselyje vykusį pusės dienos trukmės ambasadorių renginį (M6), kuris buvo ambasadorių atrankos ir mokymo proceso dalis. Ataskaitoje pateikiama susitikimo darbotvarkė, susitikimo dalyvių sąrašas, pristatymai, grįžtamojo ryšio klausimynas ir renginio rezultatų aprašymas. Be to, ataskaitoje išsamiai aprašomos būsimos planuojamos veiklos.

3. Metodika

3.1 Ambasadorių susidomėjimo pareiškimai, pasirengimas ambasadorių / advokacijos dirbtuvėms

3.1.1 Atrankos medžiagos rengimas (CCI-E, YCE)

Ambasadorių programos planavimas prasidėjo įžanginiame susitikime, atliekant konsensuso formavimo užduotį, skirtą apibrėžti ambasadoriaus vaidmenį, aptarti kriterijus, kuriuos kandidatai turėtų atitikti, ir apsvarstyti, kokių mokymų gali reikėti (1 pav.: minčių lietus apie ambasadorių kriterijus, įžanginis susitikimas). Buvo sudaryta Ambasadorių darbo grupė, kurią sudarė aštuoni jauni žmonės, turintys asmeninės vėžio patirties, siekiant parengti paraiškų teikimo procesą, apibrėžti galutinius kriterijus ir parengti veiklos sąlygas. Trys bendravadoviai savanoriškai ėmėsi vadovauti procesui.

Ambasadorių darbo grupės bendravadoviai parengė kriterijus ir veiklos sąlygas per M2–M3, o šie dokumentai buvo išplatinti visai darbo grupei peržiūrai ir pastaboms. Atnaujintas projektas buvo išplatintas valdymo komandai peržiūrėti. M4 buvo sušauktas susitikimas su darbo grupės pagrindiniais vadovais ir valdymo komandos nariais, siekiant pradėti ambasadorių atranką. Šiame susitikime buvo paskirta keturių jaunų išgyvenusių asmenų atrankos komisija iš CCI Europe, YCE ir PMC. Buvo parengta medžiaga ir strategijos ambasadoriams pritraukti ir informuoti juos apie jų vaidmenį projekte bei už jo ribų (1 priedas). Be to, buvo nustatyti galimi kandidatai iš įvairių organizacijų, kuriuos būtų galima pakviesti tapti ambasadoriais, ir nustatyti kanalai, per kuriuos būtų galima pritraukti potencialius pareiškėjus.

Reikalavimai ambasadoriui:

Ambasadorius:

• turėtų būti 18–39 metų amžiaus,
• turėtų būti gydytas (-a) nuo vėžio arba gydomas (-a) nuo vėžio būdamas (-a) 0–39 metų amžiaus,
• turėtų gebėti mąstyti apie „Europos jaunų vėžį išgyvenusiųjų tinklo“ tikslus ir juos apmąstyti iš asmeninės patirties perspektyvos,
• turėtų būti pasirengęs (-usi) kalbėti apie „Europos jaunų vėžį išgyvenusiųjų tinklo“ veiklas išoriniuose renginiuose ir dalytis susijusiais įrašais socialiniuose tinkluose,
• turėtų turėti bent vidutinio lygio anglų kalbos kalbėjimo, rašymo ir skaitymo įgūdžius, ir
• pageidautina, kad dalyvautų nacionaliniame / regioniniame tinkle ir būtų pasirengęs (-usi) atstovauti nacionaliniu lygmeniu.

Ambasadoriaus įsipareigojimai:

EU-CAYAS-NET projektas tęsis iki 2024 m. rugpjūčio mėn. ir apims įvairius renginius, skirtus plačiam temų spektrui. Ambasadoriai bus kviečiami dalyvauti visuose renginiuose ir jiems bus teikiama pirmenybė atrenkant dalyvius. Tačiau nesitikima, kad ambasadoriai dalyvaus visuose renginiuose.

Ambasadoriai taip pat bus kviečiami dalyvauti papildomuose tiesioginiuose ir internetiniuose susitikimuose, pavyzdžiui, tikslinių grupių diskusijose. Ir šiuo atveju dalyvavimas nėra privalomas, tačiau atrenkant dalyvius ambasadoriams bus teikiama pirmenybė.

3.1.2 Ambasadorių susidomėjimo pareiškimų rinkimas (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Naudos gavėjams ir asocijuotiesiems partneriams buvo pateikta nuoroda į internetinę susidomėjimo pareiškimo formą ir paprašyta ja plačiai dalytis su savo išgyvenusiųjų bendruomenėmis bei socialiniuose tinkluose. Formoje buvo pateikta kontaktinė informacija, priklausomybė organizacijai (jei taikoma), pilietybė ir kt. (1 lentelė). 79 potencialūs kandidatai (55 moterys, 16 vyrų, 8 nenurodyta) iš visos Europos užpildė susidomėjimo pareiškimo formą (29 pilietybės, 25 gyvenamosios vietos šalys).

1 lentelė. Ambasadorių kandidatų charakteristikos

3.1.3 Pasirengimas ambasadorių / advokacijos dirbtuvėms, 2023 m. vasario 9 d.

Hibridinės ambasadorių / advokacijos dirbtuvės buvo suplanuotos 2023 m. vasario 9 d. Kadangi dirbtuvės vyko iš karto po tiesioginių Tarpusavio vizitų mokymų, kuriuos WP4 surengė 2023 m. vasario 8 d., ambasadorių kandidatai, dalyvavę Tarpusavio vizitų mokymuose, buvo pakviesti dirbtuvėse dalyvauti gyvai. Visi kiti kandidatai buvo pakviesti dalyvauti dirbtuvėse per Discord. Darbotvarkę parengė CCI Europe ir YCE. Informacija apie renginį taip pat buvo įkelta į platformą POLA (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Rezultatai

4.1 Ataskaita apie ambasadorių / advokacijos dirbtuves

Hibridinės ambasadorių / advokacijos dirbtuvės vyko 2023 m. vasario 9 d. Briuselyje, viešbutyje NH Collection Brussels Centre Hotel, ir internetu per Discord. Darbotvarkėje (2 priedas) buvo numatytas EU-CAYAS-NET pristatymas (3 priedas), Tinklo platforma / Discord bendruomenė ir pacientų advokacija (įskaitant interviu su išgyvenusiaisiais tokiomis temomis kaip „teisė būti pamirštam“ ir „Vėžio plano prioritetų“ nustatymas konkrečiose ES šalyse). Po šių įvadinių sesijų vyko apskritojo stalo / darbo grupių sesijos. Dirbtuvės baigėsi apskritojo stalo / darbo grupių sesijų apibendrinimu ir informacija apie tolesnius ambasadorių atrankos proceso etapus.

Iš 80 kandidatų, kurie užpildė susidomėjimo pareiškimą, 62 dalyvavo ambasadorių / advokacijos dirbtuvėse Briuselyje 2023 m. vasarį. [1] 16 kandidatų dalyvavo internetu, o 46 prisijungė gyvai. Buvo atstovaujamos 27 šalys, įskaitant 20 valstybių narių (2 lentelė). Taigi projektas viršijo 40 dalyvių rodiklį ambasadorių mokymuose iki M6 (1 projekto tikslas).

2 lentelė. Ambasadorių / advokacijos dirbtuvės – atstovavimas pagal šalį

Apskritojo stalo / darbo grupių sesijoms ambasadorių kandidatai buvo suskirstyti į keturias grupes (tris gyvai ir vieną internetu). Dirbtuvių organizatoriai dalyvius į grupes paskirstė iš anksto, siekdami užtikrinti skirtingų šalių ir patirčių įvairovę kiekvienoje grupėje. Kiekvieną grupę moderavo projekte dalyvaujantis išgyvenęs asmuo iš CCI Europe, YCE arba PMC. Darbotvarkėje išvardytos temos buvo aptartos, o atitinkami pasiūlymai ir įžvalgos buvo fiksuojami Miro platformoje, tai darė paskirtas pastabų fiksuotojas iš CCI Europe, YCE arba Pintail. Remiantis Miro užfiksuotomis pagrindinėmis žinutėmis, po dirbtuvių buvo parengta darbo grupių sesijų ataskaita, kurioje sistemingai sukompiliuoti pasiūlymai skirtingomis temomis. Šiuos pasiūlymus peržiūrėjo vadybos komanda, ir, kai tinkama, jie bus įtraukti į ambasadorių programą.

Po renginio buvo išplatintas internetinis grįžtamojo ryšio klausimynas, apimantis klausimus su pasirenkamais atsakymų variantais ir laukus laisvos formos atsakymams, ir gauti 23 atsakymai (22 gyvai dalyvavusiųjų, 1 internetu dalyvavusiojo) (3 lentelė). Visi respondentai nurodė, kad dalyvautų kitame EU-CAYAS-NET renginyje. Apskritai grįžtamasis ryšys buvo teigiamas, taip pat buvo pateikta naudingų pasiūlymų dėl sričių, kuriose reikia papildomos paramos ir mokymų, bei dėl būsimų ambasadorių susitikimų organizavimo.

3 lentelė. Atsiliepimai apie dirbtuves

4.2 Ambasadorių atranka

Prieš ambasadorių / advokacijos dirbtuves buvo įsteigtas ambasadorių atrankos komitetas, kurį sudarė išgyvenusieji ir pacientų atstovai iš CCI Europe, YCE ir PMC. Komitetas susitiko kelis kartus, kad įvertintų kandidatų tinkamumą prisijungti prie ambasadorių programos, atsižvelgdamas į jų patirtį, paciento istoriją ir dalyvavimą dirbtuvėse. Kiekvienas atrankos komiteto narys pirmininkavo vienai iš darbo grupių sesijų, taip padėdamas atrankos procesui. Vienam kandidatui komitetas atsisakė suteikti vietą dėl nepakankamo anglų kalbos mokėjimo. Komitetas taip pat surengė tolesnius pokalbius, kuriuose dalyvavo bent du ambasadorių komiteto nariai, su keturiais kandidatais (tais atvejais, kai reikėjo papildomos informacijos). Iš apklaustųjų trys vėliau buvo įtraukti į programą, o vieno dalyvavimas buvo atidėtas dėl didelio streso, susijusio su vykstančiu / neseniai užbaigtu vėžio gydymu. Šeši kandidatai po dirbtuvių patys atsisakė tolesnio dalyvavimo dėl laiko stokos arba susirūpinimo dėl viešo jų įtraukimo į Tinklo platformą ar socialinius tinklus.

Tuomet likę 54 ambasadorių kandidatai buvo oficialiai pakviesti tapti EU-CAYAS-NET ambasadoriais (4 priedas). Tie, kurie į šį oficialų kvietimą atsakė patvirtindami susidomėjimą, gavo specialiai šiai ambasadorių programai parengtą įgaliojimų aprašo dokumentą, kurį reikėjo užpildyti ir pasirašyti (5 priedas).

4.3 Dabartinė ambasadorių programos būklė

2023 m. gegužės 30 d. duomenimis, 40 jaunų vėžį išgyvenusių asmenų iš 22 Europos šalių (atstovaujančių 18 valstybių narių) sutiko būti Europos jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklo ambasadoriais (2 pav.: ambasadoriai, kaip pristatyta pirmajame EU-CAYAS-NET internetiniame seminare 2023 m. gegužės 30 d.). Taigi projektas viršijo 10 ambasadorių rodiklį, su nedideliu vėlavimu nuo M6 iki M9 (1 projekto tikslas). Tiems, kurie dar nepateikė pasirašytų įgaliojimų aprašo dokumentų arba pateikė neišsamius dokumentus, reguliariai primenama, kad jų indėlio vis dar laukiama. Be to, prieš kitą ambasadorių renginį 2023 m. lapkričio pabaigoje (M16) planuojamas dar vienas atrankos etapas. Projektas sėkmingai juda link kito rodiklio įgyvendinimo – 27 ambasadorių iš 27 ES valstybių narių iki M24 (1 projekto tikslas).

Ambasadorius (vardas, gyvenamoji šalis, vėžio tipas, trumpa biografija ir nuotrauka) galima rasti Tinklo platformoje (/community/). Svetainė bus reguliariai atnaujinama, kai oficialiai prisijungs daugiau ambasadorių.

Iš pradžių buvo numatyta, kad 2.6 užduoties rezultatas bus kas 3 mėnesius ambasadoriams teikiami atnaujinimai apie projekto veiklas. Tačiau vietoje to pasirinktas dinamiškesnis metodas – tiesioginiai atnaujinimai per specialų ambasadorių kanalą Discord komunikacijos platformoje (3 pav.: ambasadorių kanalo Discord ekrano nuotrauka), sukurtą 2023 m. balandžio viduryje (M8). Šiame kanale ambasadoriai gali keistis informacija tarpusavyje, taip pat gauti reguliarius naujinius apie projekto veiklas. Kanalas taip pat naudojamas skelbti bet kokius su ambasadoriais susijusius pranešimus.

Iki šiol kanale skelbtos temos ir pranešimai apėmė:

• RTD-SANTE-CANCER MISSION Workshop & three Communications Activities viešinimą,
• informaciją apie European Musculo-Skeletal Oncology Society Congress (kuriame EU-CAYAS-NET ambasadorius buvo pagrindinis pranešėjas),
• kvietimą pateikti atsiliepimus EU-CAYAS-NET komunikacijos kampanijai per Cancer Survivors' Week 2023 m. birželį,
• kvietimą registruotis į pirmąjį EU-CAYAS-Net internetinį seminarą (2023 m. gegužės 30 d.) ir prašymą pasidalyti informacija su platesne bendruomene, ir
• pranešimą, kad ambasadoriai bus pristatyti Tinklo platformoje (2023 m. gegužės 19 d.).

4.4 Būsimos veiklos

Vykdant įvairias viešinimo pastangas pagal WP6 ir patiems ambasadoriams verbuojant potencialius naujus kandidatus, susidomėjimą išreiškė keli papildomi ambasadorių kandidatai. Jei bus atitikti būtini kriterijai, šie kandidatai, tie, kurie negalėjo dalyvauti pirmajame mokymų renginyje, taip pat tie, kuriuos papildomai atrinks ambasadorių atrankos komitetas, bus pakviesti į 2 dienų ambasadorių tinklaveikos ir gairių dirbtuvių renginį Vienoje, kuris vyks 2023 m. lapkričio 23–25 d. Renginys bus derinamas su dirbtuvėmis apie pacientų atstovų įtraukimą rengiant išgyvenamumo gaires.

5. Poveikis ir išvados

Pradėjus įgyvendinti EU-CAYAS-NET Ambassador programą, veiklos, skirtos geresnei gyvenimo po vėžio patirčiai skatinti pagal tris projekto temas, pradėjo daryti poveikį. EU-CAYAS-NET Ambassadors dabar yra matomas pagrindinis kontaktinis taškas, per kurį nacionaliniu lygmeniu koordinuojama komunikacija apie gyvenimą po vėžio, užtikrinant ryšį tarp Europos ir nacionalinių veiklų. Ambassadors nuolat raginami ne tik aktyviai dalyvauti nacionaliniuose ir tarptautiniuose renginiuose bei politikos formavimo lygmeniu, bet ir supažindinti naujus potencialius Ambassadors su projektu bei pakviesti juos į komunikacijos platformą (Discord).

Socialinės ir sveikatos priežiūros specialistai bei politikos formuotojai dabar taip pat gali pasinaudoti mūsų atsidavusių Ambassadors ir išgyvenusiųjų iš visos Europos būriu, į kuriuos galima kreiptis būsimoms konsultacijoms. Vienu konkrečiu pavyzdžiu, kaip mūsų bendradarbiavimo dalis, su Ambassadors buvo pasidalyta OACCUs projekto apklausomis (https://oac-connect.eu/), taip pat jie buvo pakviesti į daugelį OACCUs renginių ir veiklų.

6. Priedai

6.1 Priedas 1. Ambasadorių programos aprašymas

Kas yra Europos jaunųjų vėžį išgyvenusių asmenų tinklas?

Europos jaunųjų vėžį išgyvenusių asmenų tinklas (EU-CAYAS-NET) yra Europos Sąjungos EU4Health programos bendrai finansuojamas projektas, kuriuo siekiama gerinti vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų (CAYA) vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę, skatinant prasmingą socialinę tinklaveiką tarp asmenų, turinčių asmeninę vėžio patirtį, taip pat socialinės ir sveikatos priežiūros specialistų, dirbančių vėžio prevencijos ir priežiūros srityse visoje Europos Sąjungoje.

Tinklas suburs platų suinteresuotųjų šalių spektrą ir sukurs internetinę Platformą, kuri padės skatinti tikslinius veiksmus ir iniciatyvas srityse, kurių nauda jaunų žmonių, paveiktų vėžio, gyvenimo kokybei yra įrodyta. Dėmesys bus sutelktas į tris temas, kurias visos Europos jauni žmonės, turintys asmeninę patirtį, įvardijo kaip svarbiausias:

1. Gyvenimo kokybė,
2. Paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžio priežiūra, ir
3. Teisingumas, įvairovė ir įtrauktis.

Ką darys Europos jaunųjų vėžį išgyvenusių asmenų tinklas?

Jauni žmonės, turintys asmeninę vėžio patirtį, vadovaus bendradarbiavimu grindžiamam požiūriui, įtraukiant įvairias suinteresuotąsias šalis, siekiant nustatyti tikslinius veiksmus ir iniciatyvas, kurie bus skatinami per tinklą ir Platformą. Veiklos apims: tarpusavio vizitus, tinklo susitikimus, mokymus, virtualų bendradarbiavimą, socialinių tinklų kampanijas, internetinius seminarus, politikos rekomendacijas ir kitus nacionalinius / tarptautinius politikos renginius.

Veiklos remsis ankstesnėmis ir vykdomomis iniciatyvomis, tokiomis kaip Europos referencijos tinklų (ERN) PaedCan ir Horizon 2020/Horizon Europe projektai.

Projektas padės įgyvendinti pagrindines Europe's Beating Cancer Plan iniciatyvas, tokias kaip „Knowledge Centre on Cancer“ ir „EU Network of National Comprehensive Cancer Centres“. EU-CAYAS-NET taip pat prisidės prie daugelio EU4Health programos tikslų įgyvendinimo, įskaitant sveikatos stiprinimą ir ligų naštos mažinimą, sveikatos netolygumų mažinimą ir prieigos prie priežiūros gerinimą, pacientų / išgyvenusių asmenų teisių gerinimą ir kt.

Be visoje ES veikiančios skaitmeninės Platformos, kuri bus grindžiama moksliniais tyrimais ir suinteresuotųjų šalių įsitraukimu, kūrimo, EU-CAYAS-NET taip pat tiesiogiai prisidės prie sveikatos netolygumų mažinimo, prieigos prie priežiūros ir išteklių gerinimo bei jaunų pacientų ir vėžį išgyvenusių asmenų teisių skatinimo.

Kas yra Ambasadorių programa?

Projekto metu bus atrinkti mažiausiai 27 Ambasadoriai, kurie aktyviai susies Europos tinklą su nacionalinėmis bendruomenėmis.

Kas gali tapti Ambasadoriumi?

Jūs:

• būsite 18–39 metų amžiaus,
• būsite gydytas(-a) arba šiuo metu gydomas(-a) nuo vėžio 0–39 metų amžiaus laikotarpiu,
• gebėsite mąstyti apie Europos jaunųjų vėžį išgyvenusių asmenų tinklo tikslus ir juos apmąstyti iš asmeninės patirties perspektyvos,
• būsite pasirengęs(-usi) kalbėti apie Europos jaunųjų vėžį išgyvenusių asmenų tinklo veiklas išoriniuose renginiuose ir dalintis susijusiais įrašais socialiniuose tinkluose,
• turėsite bent vidutinio lygio kalbėjimo, rašymo ir skaitymo anglų kalba įgūdžius, ir
• pageidautina būsite įsitraukęs(-usi) į nacionalinį / regioninį tinklą ir norėsite atstovauti nacionaliniu lygmeniu.

Ką tai suteiks jums?

Prisijungsite prie entuziastingos Europos bendruomenės, kuri siekia gerinti CAYA vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę!

• Galėsite ugdyti įgūdžius ir gilinti žinias.
• Jums bus suteikta galimybė dalyvauti teminiuose mokymuose.
• Aktyviai dalyvausite Europos lygmens tinkle.
• Galėsite keliauti į įvairius renginius visoje Europoje.

Kelionės ir apgyvendinimo išlaidos Ambasadoriams, dalyvaujantiems projekto renginiuose, bus padengtos. Laikas, skirtas dalyvauti, nebus apmokamas.

Koks yra laiko įsipareigojimas?

EU-CAYAS-NET projektas vykdomas iki 2024 m. rugpjūčio ir apims daugybę renginių, skirtų įvairioms temoms. Ambasadoriai bus kviečiami dalyvauti visuose renginiuose ir jiems bus teikiama pirmenybė atrenkant dalyvius. Tačiau iš Ambasadorių nesitikima, kad jie dalyvaus visuose renginiuose. Bus keturi gyvi renginiai (iš viso apie 16 darbo dienų) ir keturi internetiniai renginiai (apie keturias darbo dienas).

Ambasadoriai taip pat bus kviečiami dalyvauti papildomuose gyvuose ir internetiniuose mokslinių tyrimų susitikimuose, pavyzdžiui, fokus grupių diskusijose. Vėlgi, dalyvavimas yra neprivalomas, tačiau atrenkant dalyvius Ambasadoriams bus teikiama pirmenybė.

Kaip galiu sužinoti daugiau?

Turite klausimų? Susisiekite su mumis adresu office@ccieurope.eu.

Kaip pateikti paraišką?

Pirmoji Ambasadorių grupė bus atrinkta 2023 m. sausį, tačiau paraiškas programa priims visus 2023 metus. Savo paraišką galite bet kada užpildyti internetu.

6.2 Priedas 2. Darbotvarkė - Ambasadorių / atstovavimo dirbtuvės

Ambasadorių renginys, 2023 m. vasario 09 d.

Gyvai: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brussels

Internetu (per discord): Tiems, kurie dalyvaus internetu, susitikimas vyks per discord. Jei dar nesinaudojate discord, pirmiausia turėsite susikurti paskyrą: https://discord.com/. Tuomet prie susitikimo galėsite prisijungti čia: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Visi: Prisijunkite prie beatcancer discord bendruomenės! Daugiau apie ją sužinosite renginyje. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Turite klausimų? Nedvejodami susisiekite su mumis adresu office@ccieurope.eu!

6.3 Priedas 3. Skaidrės - Ambasadorių / atstovavimo dirbtuvės

Ambasadorių mokymai

2023 m. vasario 9 d., Briuselis. Carina, Jaap, Colette

Kas jūsų laukia šiandien

1. EU-CAYAS-NET Ambasadoriai
2. Ambasadorių vaidmuo
3. Atranka
4. Tinklo platforma
5. Atstovavimas
6. Ambasadorystė – darbo grupių sesijos
7. Darbo grupių sesijų santrauka
8. Apibendrinimas

EU-CAYAS-NET Ambasadoriai

Tinklo veiklų pradžia per ad hoc misijas / internetinius seminarus / dirbtuves, tiesiogiai įtraukiant ES Tinklo delegatus ir „Ambasadorius“.

WP1 taip pat pradės jaunųjų vėžį išgyvenusių asmenų Ambasadorių programą. Ambasadoriai bus tinkle dalyvaujantys vėžį išgyvenę asmenys, kurie komunikuoja projekto tikslus ir skleidžia projekto rezultatus suinteresuotosioms šalims savo valstybėje narėje. CCI Europe ir YCE apmokys Ambasadorius, kad suteiktų jiems įgūdžių bendrauti su plačiu suinteresuotųjų šalių spektru, nes jie bus atrenkami etapais viso projekto metu. Kas tris mėnesius Stakeholder Core Group rengs projekto veiklų naujienas, į kurias bus įtraukti rekomenduojami nacionalinio lygmens veiksmai, koordinuojami tinklo lygiu. Ambasadoriai bus atrenkami iš CCI Europe ir YCE tinklų, taip pat kitų paramos gavėjų ir asocijuotųjų partnerių (10 iki M6, 27 iki M18).

1 taisyklė: ką įtraukėte į pasiūlymą…

… turite įgyvendinti po Kick-Off.

• „darbo grupės“ sukūrimas, siekiant apibrėžti
  • ambasadorių vaidmenį
  • tapimo ambasadoriumi kriterijus
  • atrankos procesą
  • prisijungimo ir pasitraukimo galimybes

Nuoširdžiai dėkojame Jaap, Colette, Magda, Hannah, Elena, Andrea, Ana T. ir Sónia!

Koks yra Ambasadoriaus vaidmuo? (1.0 versija, 2023 m. vasario 9 d.)

• Tinklo naujienos: dalyvauti projekto susitikimuose, įskaitant kas tris mėnesius vykstančius virtualius BEN & AP susitikimus ir hibridinius kas šešis mėnesius vykstančius projekto susitikimus įvairiose Europos vietose.
• Bendras projekto rezultatų kūrimas: kviečiami dalyvauti fokus grupėse dėl gyvenimo kokybės, AYA, EDI ir kituose vidiniuose tinklo susitikimuose.
• Tinklas: kviečiami į viešus tinklo renginius.

Atkreipkite dėmesį

Dalyvavimo lygį šiuose vidiniuose susitikimuose ir viešuose tinklo renginiuose kiekvienas Ambasadorius nustatys pats, atsižvelgdamas į turimą laiką, kompetencijos sritį ir nacionalinius prioritetus.

Kelionės ir apgyvendinimo išlaidos Ambasadoriams, dalyvaujantiems EU-CAYAS-NET renginiuose, bus padengtos. Laikas, skirtas dalyvauti, nebus apmokamas. Atrinkti Ambasadoriai gaus susitarimą, kuriame bus pateiktos išsamios atlygio sąlygos.

Ambasadorystės kriterijai

Ambasadorius …

• … yra / buvo gydomas dėl vėžio būdamas 0–39 metų amžiaus ir gali šiuo metu gydytis arba nebesigydyti.
• … pageidautina dalyvauja nacionaliniame / regioniniame tinkle ir nori atstovauti.
• … geba mąstyti ir apmąstyti šio projekto tikslus iš asmeninės patirties perspektyvos.
• … turi bent vidutinio lygio kalbėjimo, rašymo ir skaitymo anglų kalba įgūdžius.
• … yra pasirengęs(-usi) kalbėti apie Europos jaunųjų vėžį išgyvenusių asmenų tinklo veiklas išoriniuose renginiuose ir dalintis susijusiais įrašais socialiniuose tinkluose (ar girdėjau ką nors sakant Discord?…)

Atrankos procedūra arba: kaip rasti Ambasadorius

1. Kick-Off Meeting, 2022 m. rugsėjis
   • 1-asis atrankos etapas per esamus pacientų teisių atstovus iš CCI-E ir YCE
2. Naujų Ambasadorių atranka per AP
   • 2-asis atrankos etapas per susidomėjimo pareiškimą 2022 m. gruodį
   • Ambasadorių mokymai, Briuselis, vasario 9 d.
3. Tinklo plėtra
   • Susisiekimas su dar neatstovaujamomis šalimis

Kaip sužinosiu, ar tapsiu Ambasadoriumi?

• Sprendimas dėl oficialių ambasadorių bus priimtas po Ambasadorių mokymų. Rašytinis pranešimas bus išsiųstas iki vasario pabaigos.
• Atrinktų dalyvių patvirtinimas, kad jie priima / nepriima kvietimo
  • Priėmimas nėra privalomas! Visada yra galimybė eigoje pasitraukti.
• Atrinkti Ambasadoriai gaus rašytinį susitarimą dėl dalyvavimo Ambasadorių programoje

Jūs galite nuspręsti!

Po to, kai būsite atrinktas(-a) oficialiu(-ia) EU-CAYAS-NET Ambasadoriumi(-e), Kandidatai į Ambasadorius / patvirtinti Ambasadoriai gali bet kada pasitraukti.

(Nors, žinoma, nenorėtume, kad taip nutiktų ;-) )

4. Tinklo platforma

1. Sarunas & Simonas, POLA, WP2

5. Pacientų teisių atstovavimas

1. Apie pacientų teisių atstovavimą
2. Ką jums reiškia pacientų teisių atstovavimas?

6. Atstovavimas – kaip perkelti ES politiką į nacionalinį kontekstą

1. Teisė būti pamirštam – Portugalija. Tiago
2. Vėžio plano prioritetai – Rumunija. Victor

Interviu veda Jaap ir Katie

Geros pertraukos! Pasimatysime po 15 minučių.

7. Ambasadorystė - darbo grupių sesija

1. Kokios paramos jums reikia, kad būtumėte sėkmingas Ambasadorius? - Jaap
2. Kokių galimų pirmųjų žingsnių galite imtis savo šalyje kaip Ambasadorius? - Andrea
3. Apskritai, kaip, jūsų manymu, EU-CAYAS-NET turėtų komunikuoti, kad pritrauktų daugiau jaunų žmonių iš visos Europos? – Colette
4. Internetinė grupė, visi trys klausimai - Carina

Darbo grupės

• Grupių vadovai ir užrašus fiksuojantys asmenys keičiasi kas 15 minučių
• Užrašus fiksuojantys asmenys darys pastabas Miro
• Apibendrinimo sesijoje grupių vadovai pristatys savo klausimų rezultatus, remdamiesi Miro

Tolesni žingsniai

• Bus priimtas sprendimas dėl oficialių ambasadorių
• Rašytinis pranešimas bus išsiųstas iki vasario pabaigos
• Atrinktų dalyvių patvirtinimas, kad jie priima / nepriima kvietimo
  • Priėmimas nėra privalomas! Visada yra galimybė eigoje pasitraukti.
• Atrinkti Ambasadoriai gaus rašytinį susitarimą dėl dalyvavimo Ambasadorių programoje
• Atrinkti Ambasadoriai bus įtraukti į Platformos (Discord) veiklas
• Bus kreipiamasi į neatstovaujamas šalis, siekiant išplėsti Tinklo aprėptį

EU-CAYAS-NET yra Europos Komisijos bendrai finansuojamas projektas, vienijantis pirmaujančias organizacijas iš 18 šalių, veikiančias vaikų ir jaunimo vėžio srityje, kad būtų sistemingai apžvelgti esami ištekliai, naudingi jauniems vėžiu sergantiems pacientams, vėžį išgyvenusiems asmenims ir juos prižiūrintiems asmenims, sukurtos naujos Europos gairės ir suteikta galių vėžį išgyvenusiems asmenims atstovauti savo teisėms ir poreikiams.

Ačiū!

6.4 Priedas 4. Kvietimo el. laiškas

Tema: Kviečiame jus tapti EU-CAYAS-NET Ambasadoriumi

Gerb. [name],

Labai dėkojame už jūsų susidomėjimą tapti EU-CAYAS-NET Ambasadoriumi. Labai džiaugiamės galėdami pranešti, kad jūsų kandidatūra dabar yra patvirtinta! Prašome patvirtinti, kad vis dar norite būti Ambasadoriumi.

Todėl Tinklo platformoje būsite nurodytas(-a) kaip EU-CAYAS-NET Ambasadorius, būsite jungtis tarp projekto ir to, kas vyksta jūsų šalyje, taip pat dalyvausite reguliariuose projekto naujienų atnaujinimuose, komunikacijoje ir veiklose.

Kokie yra tolesni žingsniai?

• Kad įformintume mūsų susitarimą ir jūsų būsimą įsitraukimą kaip Ambasadoriaus(-ės), netrukus iš mūsų gausite pasirašyti skirtas Veiklos gaires.
• Atrinkti kandidatai bus matomi tinklo platformoje ir, jei tinkama, kitais atvejais (ambasadorių renginių komunikacijoje socialiniuose tinkluose ir pan.). Jūsų kontaktiniai duomenys (vardas, organizacija, šalis, nuotrauka ir kt.) bus gauti kaip Veiklos gairių dalis.
• Jei jūsų Discord naudotojo vardas skiriasi nuo jūsų tikrojo vardo, praneškite mums tikslų savo Discord naudotojo vardą, kad galėtume pažymėti jus kaip Ambasadorių Discord. Tik pažymėję jus kaip Ambasadorių galėsime pridėti jus prie atitinkamo Discord kanalo.
• Pasižymėkite datą: kiti Ambasadorių mokymai vyks 2023 m. gruodžio pirmąją savaitę Vienoje.

Ambasadoriams skirtų išteklių sąrašas bus parengtas remiantis Briuselyje vykusių dirbtuvių rezultatais. Dar kartą dėkojame už jūsų vertingą indėlį!

Be to, per visą projekto trukmę bus siūlomos papildomos interaktyvios veiklos, o kartu su jumis bus kuriami planai, kaip Ambasadorių programa galėtų tęstis ir pasibaigus šiam projektui (kuris baigiasi 2024 m. rugsėjį).

Laukiame galimybės kartu su jumis kurti Europos jaunųjų vėžį išgyvenusių asmenų tinklą!

Pagarbiai, Barbara EU-CAYAS-NET Ambasadorių atrankos komisijos vardu

6.5 Priedas 5. Ambasadorių veiklos gairės

Veiklos gairės – EU-CAYAS-NET Ambasadoriai

1 Projekto tikslai

EU-CAYAS-NET gerins vaikystėje, paauglystėje ir jaunystėje vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę, gerindamas socialinę tinklaveiką ir naudodamas platformą ryšiams tarp asmenų, pacientų, vėžį išgyvenusių asmenų ir socialinės bei sveikatos priežiūros specialistų, dirbančių vėžio prevencijos ir priežiūros srityse visoje ES, stiprinti. Tinklas sutelks dėmesį į sritis, kurių nauda jaunų vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybei yra įrodyta. Dėmesys bus skiriamas trims temoms, kurias visos Europos jauni išgyvenusieji įvardijo kaip svarbiausias teisingai, visą gyvenimą trunkančiai priežiūrai (Gyvenimo kokybė, Paauglių ir jaunų suaugusiųjų priežiūra, Lygybė, įvairovė ir įtrauktis).

2 Ambasadorių vaidmuo

Projektas apima Ambasadorius – jaunus žmones, turinčius asmeninę vėžio patirtį, kurie dalyvauja tinkle tam, kad komunikuotų projekto tikslus ir skleistų projekto rezultatus suinteresuotosioms šalims savo valstybėje narėje. Ambasadoriai bus atrenkami iš CCI Europe ir Youth Cancer Europe tinklų, taip pat iš kitų paramos gavėjų ir asocijuotųjų partnerių.

3 Veiklos

CCI Europe ir Youth Cancer Europe apmokys Ambasadorius, kad suteiktų jiems įgūdžių bendrauti su plačiu suinteresuotųjų šalių spektru, nes jie bus atrenkami etapais viso projekto metu.

Reguliarūs projekto veiklų atnaujinimai (kai reikia, bet ne rečiau kaip du kartus per metus) Ambasadoriams bus teikiami suinteresuotųjų šalių pagrindinės grupės – suinteresuotųjų šalių atstovų grupės, tiesiogiai dalyvaujančios įgyvendinant projektą kaip paramos gavėjai. Į atnaujinimus taip pat bus įtraukti Ambasadoriams rekomenduojami nacionalinio lygmens veiksmai, kurie bus koordinuojami tinklo lygiu.

Tikimasi, kad Ambasadoriai dalyvaus projekto susitikimuose, įskaitant kas tris mėnesius vykstančius virtualius susitikimus su visų paramos gavėjų ir asocijuotųjų partnerių atstovais ir hibridinius kas šešis mėnesius vykstančius projekto susitikimus (internetu arba gyvai), rengiamus įvairiose Europos vietose.

Vykdant teminį darbą gyvenimo kokybės, paauglių ir jaunų suaugusiųjų priežiūros, lygybės, įvairovės ir įtraukties srityse, Ambasadoriai taip pat gali būti kviečiami dalyvauti fokus grupėse ir kituose vidiniuose tinklo susitikimuose. Jie taip pat bus kviečiami į viešus tinklo renginius. Dalyvavimo šiuose vidiniuose susitikimuose ir viešuose tinklo renginiuose lygį kiekvienas Ambasadorius nustatys pats, atsižvelgdamas į turimą laiką, kompetencijos sritį ir nacionalinius prioritetus.

Kelionės ir pragyvenimo išlaidas Ambasadoriams, iš anksto susitarus, kompensuos vienas iš paramos gavėjų. Laikas, skirtas atitinkamoms veikloms, nebus kompensuojamas.

4 Matomumas

Siekiant suteikti matomumo Ambasadoriams, jie bus pristatomi virtualioje platformoje (https://beatcancer.eu/).

Kad jūsų biografija ir nuotrauka būtų įkelta į tinklo interneto svetainę, prašome užpildyti toliau pateiktą informaciją ir el. paštu info@beatcancer.eu atsiųsti užpildytą ir pasirašytą formą kartu su naujausia profilio nuotrauka:

1. Vardas, pavardė
2. Gyvenamoji šalis
3. Gimimo data
4. Užsiėmimas / profesija
5. Vėžio tipas
6. 1-3 sakiniai apie jus

Bet kuriuo metu galite paprašyti atnaujinti savo biografiją ir / arba nuotrauką, išsiųsdami el. laišką adresu info@beatcancer.eu, kurio tema būtų „Atnaujinta [jūsų vardas, pavardė] biografija“.

5 Ištekliai

Ambasadoriai turės prieigą prie išteklių, kurie leis jiems teikti informaciją apie tinklą ir atstovauti gerinimo poreikiams (pvz., lankstinukas, pristatymų šablonai, nurodymai, kaip turėtų būti pristatomas projektas ir pan.).

6 Įsipareigojimas

Kaip Ambasadorius suprantu, kad:

• Mano pirmoji kadencija kaip Ambasadoriaus(-ės) trunka 18 mėnesių. Pasibaigus šiam laikotarpiui, galiu išreikšti susidomėjimą būti Ambasadoriumi kitai kadencijai. Kadencijų skaičius neribojamas.
• Galiu bet kuriuo metu atsisakyti Ambasadoriaus vaidmens, išsiųsdamas(-a) el. laišką adresu info@beatcancer.eu, kurio tema būtų „Ambassador Resignation by [your Name, Surname]“.
• Tikimasi, kad Europos jaunųjų vėžį išgyvenusių asmenų tinklo veikloms skirsiu bent keturias valandas per mėnesį.
• Tikimasi, kad dalinsiuosi Europos jaunųjų vėžį išgyvenusių asmenų tinklo socialinių tinklų įrašais Facebook, Instagram, Twitter ir / arba LinkedIn tiek, kiek sutinku su turiniu ir manau, kad verta jį skleisti.
• Siekiant padėti auginti Europos jaunųjų vėžį išgyvenusių asmenų tinklo bendruomenę, tikimasi, kad per vieną mėnesį nuo šio dokumento pasirašymo į „beatcancer“ discord serverį pakviesiu bent penkis jaunus žmones (18–39 metų amžiaus), turinčius asmeninę vėžio patirtį.
• Tikimasi, kad nacionaliniu lygmeniu viešinsiu Europos jaunųjų vėžį išgyvenusių asmenų tinklo veiklas, įskaitant, bet neapsiribojant, interviu žurnalistams ir / arba dalyvavimą renginiuose, susijusiuose su pacientų teisių atstovavimu.

7 Konfidencialumas

Ambasadoriai neturi atskleisti tretiesiems asmenims jokios informacijos apie EU-CAYAS-NET projektą ar dalyvius, kuri yra aiškiai pažymėta kaip „konfidencialu“.

Data / Parašas

Pastabos

[1] Kadangi tai yra vieša ataskaita, dalyvių vardai ir pavardės nėra įtraukti, nes ne visi kandidatai buvo atrinkti / priimti į ambasadorių pareigas. Tų kandidatų, kurie tapo ambasadoriais, vardai ir pavardės pateikiami Tinklo platformos ambasadorių puslapyje, nes jie sutiko būti viešai įvardijami kaip ambasadoriai (/community/).

Finansavimas ir atsakomybės ribojimo pareiškimas

Finansuojama Europos Sąjungos lėšomis. Tačiau išreikštos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus (-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar Europos sveikatos ir skaitmeninės ekonomikos vykdomosios įstaigos (HaDEA) nuomones ir požiūrius. Nei Europos Sąjunga, nei dotaciją skirianti institucija negali būti laikomos už juos atsakingomis.