Rapport om ambassadørprogrammet

Om denne leverance

Versionshistorik

Konsortium

1. Sammenfatning

EU-CAYAS-NET er et projekt ledet af patientrepræsentanter under et af flagskibsinitiativerne i Europas plan for bekæmpelse af kræft med henblik på at opbygge et "europæisk netværk af unge kræftoverlevere" og skabe et videnscenter og en interaktiv platform til socialt netværk.

I begyndelsen af 2023 lancerede EU-CAYAS-NET Ambassadørprogrammet for unge kræftoverlevere. Ambassadører er unge kræftoverlevere, der deltager i netværket, og som formidler projektets mål og udbreder projektets resultater til interessenter i deres medlemsstat. De er en integreret del af EU-CAYAS-NET og deltager i projektaktiviteter såsom Peer Visits, workshops om retningslinjer, fokusgruppediskussioner osv. De bidrager også til udviklingen af programmet for lighed, mangfoldighed og inklusion (EDI) og deler projektressourcer i deres egne lande. Netværksambassadører forbinder også netværket med nye overlevere og andre interessenter for at opbygge fællesskabet og generelt fremme projektet.

Denne leverance er en rapport om ambassadørarrangementet, der blev afholdt i Bruxelles den 9. februar 2023, og beskriver også planlagte fremtidige aktiviteter. Det hybride ambassadørarrangement bestod af en introduktion til EU-CAYAS-NET og netværksplatformen/Discord-fællesskabet, interviews med patientrepræsentanter og rundbords-/breakout-sessioner. Workshoppen blev afsluttet med en opsummering af rundbords-/breakout-sessionerne og information om de næste trin i ambassadørudvælgelsesprocessen. Ud af 80 kandidater, der udfyldte en interessetilkendegivelse, deltog 62 i ambassadørarrangementet. 27 lande var repræsenteret, herunder 20 medlemsstater.

Pr. 30. maj 2023 har 40 unge kræftoverlevere fra 22 europæiske lande (som repræsenterer 18 medlemsstater) accepteret at være ambassadører for det europæiske netværk af unge kræftoverlevere. Der planlægges en yderligere rekrutteringsrunde før det næste ambassadørarrangement i slutningen af november 2023, forud for hvilket der vil blive søgt ambassadørkandidater fra de ni medlemsstater, der endnu ikke er repræsenteret.

EU-CAYAS-NET-ambassadører er nu et synligt omdrejningspunkt, hvorigennem kommunikation om livet efter kræft kan håndteres på nationalt plan, og som skaber en forbindelse mellem europæiske og nationale aktiviteter. Ambassadører vil være aktive ved nationale/internationale arrangementer og på politisk niveau samt invitere overlevere til Discord-fællesskabet og gøre potentielle fremtidige ambassadører opmærksomme på projektet. Fagpersoner inden for social- og sundhedsområdet samt beslutningstagere kan nu også drage nytte af vores gruppe af engagerede ambassadører og overlevere fra hele Europa, som kan inddrages i fremtidige høringer.

2. Introduktion & baggrund

EU-CAYAS-NET er et projekt ledet af patientfortalere under et af flagskibsinitiativerne i Europe's Beating Cancer Plan med henblik på at opbygge et "European Network of Youth Cancer Survivors" og skabe et videnscenter og en interaktiv Platform til socialt netværk. Ledende organisationer fra 18 lande, der er aktive på området, vil kortlægge ressourcer for unge kræftpatienter, overlevere og deres omsorgspersoner, udvikle nye europæiske retningslinjer og styrke kræftoverlevere, så de kan tale deres rettigheder og behovs sag.

EU-CAYAS-NET fremmer socialt netværk, peer-støtte og videnudveksling og vil forbedre:

• overleveres livskvalitet – herunder mental sundhed, støtte til uddannelse og karriere, opfølgende behandling samt overgangen fra pædiatrisk til voksen sundhedspleje,
• behandlingen og plejen af unge og yngre voksne (AYA) med kræft, samt
• ligestilling, mangfoldighed og inklusion (EDI) gennem hele behandlings- og overlevelsesforløbet.

Network Platform (beatcancer.eu) er et interaktivt knudepunkt, hvor overlevere kan få svar på spørgsmål, dele med ligesindede og, ikke mindst, have det sjovt. Det er et trygt sted at dele, lære og vokse. Netværket byder alle velkommen, som er berørt af kræft i barndommen og ungdommen. Dette omfatter ikke kun kræftpatienter, overlevere og deres omsorgspersoner, men også interessenter fra sundhedsvæsen, forskning eller politik.

Som en del af Task 1.6 har EU-CAYAS-NET lanceret Youth Cancer Survivor Ambassador Programme. Ambassadører er overlevere, der deltager i netværket, og som formidler projektets målsætninger og udbreder projektets resultater til interessenter i deres medlemsstat. CCI Europe og YCE udstyrer ambassadørerne med færdighederne til at kommunikere med en bred vifte af interessenter, da de rekrutteres løbende gennem hele projektet. Ambassadører rekrutteres fra netværkene i CCI Europe og YCE samt fra andre Beneficiaries og Associated Partners.

Udvalgte netværksambassadører er en integreret del af EU-CAYAS-NET. Baseret på deres interesser vil ambassadørerne blive inviteret til at:

• deltage i Peer Visit-aktiviteter, workshops om retningslinjer (se kapitel 5), fokusgruppediskussioner osv. sammen med sundhedsprofessionelle og repræsentanter for andre interessentgrupper relateret til Livskvalitet (WP3) og pleje af unge og yngre voksne (AYA) (WP4) samt dele de udviklede ressourcer i deres egne lande (retningslinjer, værktøjskasser, holdningspapirer osv.), og
• bidrage til udviklingen af programmet for ligestilling, mangfoldighed og inklusion (EDI) (WP5), deltage i EDI-træning og dele EDI Toolkit i deres egne lande.

Netværksambassadører skal også forbinde netværket med nye overlevere og andre interessenter for at opbygge fællesskabet (WP2) og generelt fremme projektet (WP6).

Dette leveranceprodukt er en rapport om det halvdags ambassadørarrangement, der blev afholdt i Bruxelles den 9. februar 2023 (M6), og som var en del af udvælgelses- og træningsprocessen for ambassadører. Rapporten omfatter mødets dagsorden, deltagerliste, præsentationer, feedbackspørgeskema og en beskrivelse af arrangementets resultater. Derudover beskriver rapporten fremtidige planlagte aktiviteter.

3. Tilgang

3.1 Ambassadørers interessetilkendegivelser, forberedelse til ambassadør-/advocacy-workshop

3.1.1 Udvikling af rekrutteringsmaterialer (CCI-E, YCE)

Planlægningen af ambassadørprogrammet begyndte på Kick-off Meeting med en øvelse i konsensusskabelse med fokus på at definere ambassadørrollen, brainstorme passende kriterier, som kandidater burde opfylde, og overveje, hvilken træning der kunne være nødvendig (Figur 1: Brainstorm om kriterier for ambassadører, Kick-off Meeting). En Ambassador Working Group, bestående af otte unge mennesker med levede erfaringer med kræft, blev nedsat for at udvikle en ansøgningsproces, fastlægge de endelige kriterier og udarbejde et kommissorium. Tre medledere meldte sig frivilligt til at lede processen.

Medlederne af Ambassador Working Group udarbejdede kriterier og et kommissorium i løbet af M2 - M3, som blev sendt til hele Working Group til gennemgang og kommentarer. Et opdateret udkast blev sendt til ledelsesteamet til gennemgang. Et møde blev afholdt med Working Group Core Leaders og medlemmer af ledelsesteamet i M4 for at igangsætte rekrutteringen af ambassadører. Et udvælgelsespanel bestående af fire unge overlevere fra CCI Europe, YCE og PMC blev udpeget på dette møde. Der blev udviklet materialer og strategier til at rekruttere ambassadører og informere dem om deres rolle i projektet og derudover (Bilag 1). Derudover blev potentielle kandidater fra de forskellige organisationer identificeret med henblik på at invitere dem til at blive ambassadør, og der blev identificeret kanaler, hvorigennem potentielle ansøgere kunne rekrutteres.

Krav til ambassadører:

En ambassadør:

• bør være mellem 18-39 år,
• have været behandlet eller være i behandling for kræft i alderen 0 – 39 år,
• bør kunne tænke over og reflektere over målene for European Network of Youth Cancer Survivors ud fra et perspektiv baseret på levede erfaringer,
• være villig til at tale om aktiviteterne i European Network of Youth Cancer Survivors ved eksterne arrangementer og dele relaterede opslag på sociale medier,
• have mindst et mellemniveau i at tale, skrive og læse på engelsk, og
• helst være involveret i et nationalt/regionalt netværk og villig til at arbejde med fortalervirksomhed nationalt.

Ambassadørforpligtelse:

EU-CAYAS-NET-projektet løber indtil august 2024 og vil omfatte en række arrangementer, der dækker et bredt spektrum af emner. Ambassadører vil blive inviteret til at deltage i alle arrangementer og vil få prioritet, når deltagere udvælges. Det forventes dog ikke, at ambassadører deltager i alle arrangementer.

Ambassadører vil også blive inviteret til at deltage i yderligere fysiske og online møder, såsom fokusgruppediskussioner. Igen er deltagelse valgfri, men ambassadører vil få prioritet, når deltagere udvælges.

3.1.2 Indsamling af interessetilkendegivelser til ambassadørrollen (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Beneficiaries og Associated Partners fik et link til en onlineformular for interessetilkendegivelse og blev bedt om at dele det bredt med deres overleverfællesskaber og via sociale medier. Formularen omfattede kontaktoplysninger, tilknytning (hvis relevant), nationalitet osv. (Tabel 1). 79 potentielle kandidater (55 kvinder, 16 mænd, 8 ikke specificeret) fra hele Europa udfyldte en formular for interessetilkendegivelse (29 nationaliteter, 25 bopælslande).

Tabel 1 Karakteristika for ambassadørkandidater

3.1.3 Forberedelse til ambassadør-/advocacy-workshop, 9. februar 2023

Den hybride ambassadør-/advocacy-workshop blev planlagt til den 9. februar 2023. Da workshoppen lå direkte efter den fysiske Peer Visit-træning, som WP4 gennemførte den 8. februar 2023, blev ambassadørkandidater, der deltog i Peer Visit-træningen, inviteret til at deltage fysisk i workshoppen. Alle øvrige kandidater blev inviteret til at deltage i workshoppen via Discord. En dagsorden blev udarbejdet af CCI Europe og YCE. Oplysninger om arrangementet blev også uploadet til Platform af POLA (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Resultater

4.1 Rapport om ambassadør-/interessevaretagelsesworkshoppen

Den hybride ambassadør-/interessevaretagelsesworkshop blev afholdt i Bruxelles den 9. februar 2023 på NH Collection Brussels Centre Hotel og online via Discord. Dagsordenen (bilag 2) omfattede en introduktion til EU-CAYAS-NET (bilag 3), Network Platform/Discord-fællesskabet og patientinteressevaretagelse (herunder interviews med overlevere om emner som "retten til at blive glemt" og fastlæggelsen af "prioriteter i kræftplaner" i specifikke EU-lande). Disse introduktionssessioner blev efterfulgt af rundbords-/breakout-sessioner. Workshoppen blev afsluttet med en opsamling på rundbords-/breakout-sessionerne og information om de næste skridt i udvælgelsesprocessen for ambassadører.

Ud af 80 kandidater, som havde udfyldt en interessetilkendegivelse, deltog 62 i ambassadør-/interessevaretagelsesworkshoppen i Bruxelles i februar 2023. [1] 16 kandidater deltog online, og 46 deltog fysisk. 27 lande var repræsenteret, herunder 20 medlemsstater (tabel 2). Projektet har derfor overgået indikatoren om 40 deltagere i ambassadøruddannelsen ved M6 (projektmål 1).

Tabel 2 Ambassadør-/interessevaretagelsesworkshop – repræsentation efter land

Til rundbords-/breakout-sessionerne blev ambassadørkandidaterne opdelt i fire grupper (tre fysiske og én online). Workshoparrangørerne havde på forhånd fordelt deltagerne i grupper for at sikre en blanding af forskellige lande og baggrunde i hver gruppe. Hver gruppe blev modereret af en overlever involveret i projektet fra CCI Europe, YCE eller PMC. De emner, der var anført i dagsordenen, blev drøftet, og de respektive forslag og refleksioner blev dokumenteret i Miro af en udpeget referent fra CCI Europe, YCE eller Pintail. På baggrund af de nøglebudskaber, der blev indsamlet i Miro, blev der efter workshoppen udarbejdet en rapport om breakout-sessionerne, som systematisk sammenfattede forslagene til de forskellige emner. Disse forslag blev gennemgået af ledelsesteamet og vil, hvor det er relevant, blive indarbejdet i ambassadørprogrammet.

Efter arrangementet blev der udsendt et online feedbackspørgeskema, herunder multiple choice-spørgsmål og felter til fritekstsvar, og der blev modtaget 23 svar (22 fysiske deltagere, 1 online deltager) (tabel 3). Alle respondenter angav, at de ville deltage i endnu et EU-CAYAS-NET-arrangement. Overordnet set var feedbacken positiv, og der kom nyttige forslag til områder, hvor der er behov for yderligere støtte og uddannelse, samt til organiseringen af fremtidige ambassadørmøder.

Tabel 3 Workshopfeedback

4.2 Udvælgelse af ambassadører

Forud for ambassadør-/interessevaretagelsesworkshoppen blev der nedsat en udvælgelseskomité for ambassadører bestående af overlevere og patientfortalere fra CCI Europe, YCE og PMC. Komitéen mødtes flere gange for at vurdere kandidaternes egnethed til at indgå i ambassadørprogrammet på baggrund af deres baggrund, sygehistorie og deltagelse i workshoppen. Hvert medlem af udvælgelseskomitéen ledede en af breakout-sessionerne for at bistå udvælgelsesprocessen. Én kandidat blev afvist af komitéen på grund af utilstrækkelige engelskkundskaber. Komitéen gennemførte også opfølgende interviews med fire kandidater (hvor der var behov for yderligere oplysninger), hvor mindst to medlemmer af ambassadørkomitéen var til stede. Af de interviewede blev tre efterfølgende optaget i programmet, og én blev udskudt på grund af høj stress som følge af igangværende/for nylig afsluttet kræftbehandling. Seks kandidater fravalgte selv yderligere deltagelse efter workshoppen på grund af manglende tid eller bekymringer over at blive offentligt vist på Network Platform eller sociale medier.

De resterende 54 ambassadørkandidater blev derefter officielt inviteret til at blive EU-CAYAS-NET-ambassadører (bilag 4). De, der svarede på denne officielle invitation med en bekræftelse af interesse, modtog et Terms of Reference-dokument, som var specifikt udviklet til dette ambassadørprogram, og som skulle udfyldes og underskrives (bilag 5).

4.3 Nuværende status for ambassadørprogrammet

Pr. 30. maj 2023 har 40 unge kræftoverlevere fra 22 europæiske lande (der repræsenterer 18 medlemsstater) sagt ja til at være ambassadører for det europæiske netværk af unge kræftoverlevere (figur 2: Ambassadører, som præsenteret på det første EU-CAYAS-NET-webinar den 30. maj 2023). Projektet har derfor overgået indikatoren på 10 ambassadører, med en mindre forsinkelse fra M6 til M9 (projektmål 1). De, der endnu ikke har indsendt underskrevne Terms of Reference, eller som har indsendt ufuldstændige dokumenter, bliver mindet med jævne mellemrum om, at deres bidrag stadig mangler. Derudover er der planlagt en yderligere rekrutteringsrunde før det næste ambassadørarrangement i slutningen af november 2023 (M16). Projektet er godt på vej til at opfylde den næste indikator om 27 ambassadører fra 27 EU-medlemsstater inden M24 (projektmål 1).

Ambassadørerne (navn, bopælsland, kræfttype, kort bio og billede) kan findes på Network Platform (/community/). Siden vil blive opdateret regelmæssigt, efterhånden som flere ambassadører formelt tilslutter sig.

Opgave 2.6 havde oprindeligt planlagt at levere opdateringer om projektaktiviteter til ambassadørerne hver tredje måned. Der er imidlertid i stedet valgt en mere dynamisk tilgang med liveopdateringer via en dedikeret ambassadørkanal på kommunikationsplatformen Discord (figur 3: Skærmbillede af ambassadørkanalen i Discord), som blev oprettet i midten af april 2023 (M8). I denne kanal kan ambassadørerne udveksle information med hinanden samt modtage regelmæssige opdateringer om projektaktiviteter. Kanalen bruges også til meddelelser om alt, der er relevant for ambassadørerne.

Emner og meddelelser i kanalen indtil nu har omfattet:

• Promovering af RTD-SANTE-CANCER MISSION Workshop og tre kommunikationsaktiviteter,
• Information om kongressen i European Musculo-Skeletal Oncology Society (hvor en EU-CAYAS-NET-ambassadør var keynote speaker),
• En invitation til at bidrage med udtalelser til EU-CAYAS-NET-kommunikationskampagnen under Cancer Survivors' Week i juni 2023,
• En invitation til at registrere sig til det første EU-CAYAS-Net-webinar (30. maj 2023) og en opfordring til at dele det med det bredere fællesskab, og
• En meddelelse om, at ambassadørerne ville blive præsenteret på Network Platform (19. maj 2023).

4.4 Fremtidige aktiviteter

Gennem forskellige informationsindsatser i WP6 og gennem ambassadørernes egen rekruttering af potentielle nye kandidater har flere yderligere ambassadørkandidater tilkendegivet interesse. Hvis de nødvendige kriterier er opfyldt, vil disse kandidater, dem der ikke kunne deltage i det første uddannelsesarrangement, samt dem der derudover udvælges af udvælgelseskomitéen for ambassadører, blive inviteret til det 2-dages arrangement Ambassador Networking & Guideline Workshop i Wien, som vil finde sted fra den 23. til den 25. november 2023. Arrangementet vil blive kombineret med en workshop om patientfortaleres involvering i survivorship-retningslinjer.

5. Indvirkning og konklusion

Med lanceringen af EU-CAYAS-NET Ambassador-programmet er aktiviteter til fremme af forbedret overlevelse og senfølger under de tre projekttemaer begyndt at gøre en forskel. EU-CAYAS-NET Ambassadors er nu et synligt knudepunkt, hvorigennem kommunikation om overlevelse og senfølger håndteres på nationalt niveau, og de skaber en forbindelse mellem europæiske og nationale aktiviteter. Ambassadors bliver løbende ikke kun bedt om at være aktive ved nationale og internationale arrangementer og på det politiske niveau, men også om at gøre nye potentielle Ambassadors opmærksomme på projektet og invitere dem til kommunikationsplatformen (Discord).

Social- og sundhedsprofessionelle samt beslutningstagere kan nu også drage fordel af vores gruppe af engagerede Ambassadors og overlevere fra hele Europa, som kan inddrages i fremtidige konsultationer. I et konkret eksempel og som led i vores samarbejde er spørgeskemaundersøgelser fra projektet OACCUs (https://oac-connect.eu/) blevet delt med Ambassadors, og de er blevet inviteret til en række OACCUs-arrangementer og -aktiviteter.

6. Bilag

6.1 Bilag 1. Beskrivelse af ambassadørprogrammet

Hvad er Det Europæiske Netværk af Unge Kræftoverlevere?

Det Europæiske Netværk af Unge Kræftoverlevere (EU-CAYAS-NET) er et projekt, der er medfinansieret af Den Europæiske Unions EU4Health-program, og som har til formål at forbedre livskvaliteten for kræftoverlevere, der har haft kræft som børn, unge eller yngre voksne (CAYA), gennem meningsfuld social netværksdannelse mellem personer med levede erfaringer med kræft samt sociale og sundhedsfaglige professionelle, der er aktive inden for kræftforebyggelse og behandling i hele Den Europæiske Union.

Netværket vil samle et bredt spektrum af interessenter og skabe en onlineplatform, der skal understøtte fremme af målrettede indsatser og initiativer inden for områder, som dokumenteret gavner livskvaliteten for unge mennesker, der er berørt af kræft. Fokus vil være på tre temaer, som unge mennesker med levede erfaringer fra hele Europa har identificeret:

1. Livskvalitet,
2. Kræftbehandling for unge og yngre voksne, og
3. Lighed, mangfoldighed og inklusion.

Hvad vil Det Europæiske Netværk af Unge Kræftoverlevere gøre?

Unge mennesker med levede erfaringer med kræft vil lede en samarbejdsorienteret tilgang, der involverer forskellige interessenter, for at identificere målrettede indsatser og initiativer, som skal fremmes via netværket og platformen. Aktiviteterne vil omfatte: peer-besøg, netværksmøder, træning, virtuelt samarbejde, kampagner på sociale medier, webinarer samt politiske anbefalinger og andre nationale/internationale politiske arrangementer.

Aktiviteterne vil bygge videre på tidligere og igangværende initiativer, såsom European Reference Networks (ERN) PaedCan og Horizon 2020/Horizon Europe-projekter.

Projektet vil bidrage til at gennemføre Europas plan mod kræfts flagskibsinitiativer såsom "Videncenter om kræft" og "EU-netværk af nationale omfattende kræftcentre". EU-CAYAS-NET vil også adressere mange af målene i EU4Health-programmet, herunder sundhedsfremme og reduceret sygdomsbyrde, mindskelse af sundhedsuligheder og forbedret adgang til behandling, forbedring af patienters/overleveres rettigheder og meget mere.

Ud over at levere en EU-dækkende digital platform baseret på forskning såvel som interessentinddragelse vil EU-CAYAS-NET også direkte bidrage til at reducere sundhedsuligheder, forbedre adgangen til behandling og ressourcer samt fremme unge patienters og overleveres rettigheder.

Hvad er ambassadørprogrammet?

I løbet af projektet vil mindst 27 ambassadører blive rekrutteret til aktivt at forbinde det europæiske netværk med nationale fællesskaber.

Hvem kan blive ambassadør?

Du vil:

• være mellem 18 og 39 år,
• have været behandlet eller være i behandling for kræft mellem 0 og 39 år,
• være i stand til at tænke over og reflektere over målene for Det Europæiske Netværk af Unge Kræftoverlevere ud fra et perspektiv med levede erfaringer,
• være villig til at tale om aktiviteterne i Det Europæiske Netværk af Unge Kræftoverlevere ved eksterne arrangementer og dele relaterede opslag på sociale medier,
• have mindst et mellemniveau i at tale, skrive og læse engelsk, og
• helst være involveret i et nationalt/regionalt netværk og villig til at arbejde for sagen nationalt.

Hvad får du ud af det?

Du bliver en del af et entusiastisk europæisk fællesskab, der arbejder for at forbedre livskvaliteten for CAYA-kræftoverlevere!

• Du kan udvikle færdigheder og viden.
• Du vil få mulighed for at deltage i emnespecifik træning.
• Du vil deltage aktivt i et netværk på europæisk niveau.
• Du vil kunne rejse til forskellige arrangementer rundt om i Europa.

Rejse- og opholdsudgifter for ambassadører, der deltager i projektarrangementer, vil blive dækket. Den tid, der bruges på at deltage, vil ikke blive dækket.

Hvad er tidsforpligtelsen?

EU-CAYAS-NET-projektet løber frem til august 2024 og vil omfatte en række arrangementer, der dækker et bredt spektrum af emner. Ambassadører vil blive inviteret til at deltage i alle arrangementer og vil blive prioriteret, når deltagere udvælges. Ambassadører forventes dog ikke at deltage i alle arrangementer. Der vil være fire fysiske arrangementer (ca. 16 arbejdsdage i alt) og fire onlinearrangementer (ca. fire arbejdsdage).

Ambassadører vil også blive inviteret til at deltage i yderligere fysiske og online forskningsmøder, såsom fokusgruppediskussioner. Igen er deltagelse valgfri, men ambassadører vil blive prioriteret, når deltagere udvælges.

Hvordan kan jeg få mere at vide?

Har du et spørgsmål? Kontakt os på office@ccieurope.eu.

Hvordan ansøger jeg?

Den første gruppe af ambassadører vil blive udvalgt i januar 2023, men programmet vil forblive åbent for ansøgninger gennem hele 2023. Du kan til enhver tid udfylde din ansøgning online.

6.2 Bilag 2. Dagsorden - Ambassadør-/interessevaretagelsesworkshop

Ambassadørarrangement, 09. februar 2023

Fysisk: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Bruxelles

Online (via discord): For dem, der deltager online, vil mødet blive afholdt på discord. Hvis du ikke allerede er på discord, skal du først oprette en konto: https://discord.com/. Derefter kan du deltage i mødet her: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Alle: Kom med i beatcancer-discordfællesskabet! Du vil få mere at vide om det ved arrangementet. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Spørgsmål? Tøv ikke med at kontakte os på office@ccieurope.eu!

6.3 Bilag 3. Slides - Ambassadør-/interessevaretagelsesworkshop

Ambassadørtræning

9. februar 2023, Bruxelles. Carina, Jaap, Colette

Hvad der venter dig i dag

1. EU-CAYAS-NET-ambassadører
2. Ambassadørernes rolle
3. Rekruttering
4. Netværksplatformen
5. Interessevaretagelse
6. Ambassadørrollen – Break-Out-sessioner
7. Opsummering af Break-Out-sessioner
8. Afslutning

EU-CAYAS-NET-ambassadører

Igangsættelse af netværkets aktiviteter gennem ad hoc-opgaver/webinarer/workshop med direkte involvering af EU-netværkets delegerede og 'ambassadører'.

WP1 vil også lancere ambassadørprogrammet for unge kræftoverlevere. Ambassadører vil være overlevere, der deltager i netværket og formidler projektets mål samt udbreder projektets resultater til interessenter i deres medlemsstat. CCI Europe og YCE vil træne ambassadører for at udstyre dem med de færdigheder, der skal til for at kommunikere med en bred vifte af interessenter, i takt med at de rekrutteres løbende gennem projektet. Kvartalsvise opdateringer om projektaktiviteter vil blive udarbejdet af Stakeholder Core Group, som vil omfatte anbefalede indsatser på nationalt niveau, der vil blive koordineret på netværksniveau. Ambassadører vil blive rekrutteret fra netværkene i CCI Europe og YCE samt andre Beneficiaries and Associated Partners (10 ved M6, 27 ved M18).

Regel #1: Det, du lægger ind i projektforslaget…

… skal du gennemføre efter Kick-Off.

• Etablering af "task force" til at definere
  • ambassadørernes rolle
  • kriterier for at blive ambassadør
  • udvælgelsesprocessen
  • muligheder for tilvalg og fravalg

Stor tak til Jaap, Colette, Magda, Hannah, Elena, Andrea, Ana T. & Sónia!

Hvad er en ambassadørs rolle? (Version 1.0, 9. februar 2023)

• Netværksopdateringer: deltage i projektmøder, inkl. kvartalsvise virtuelle BEN- og AP-møder samt hybride halvårlige projektmøder, der afholdes forskellige steder i Europa.
• Samskabelse af projektresultater: inviteres til at deltage i fokusgrupper vedr. livskvalitet, AYA, EDI og andre interne netværksmøder.
• Netværk: inviteres til offentlige netværksarrangementer.

Bemærk venligst

Deltagelsesniveauet i disse interne møder og offentlige netværksarrangementer vil blive fastlagt af hver ambassadør, i overensstemmelse med den tid, de har til rådighed, deres ekspertiseområde og nationale prioriteter.

Rejse- og opholdsudgifter for ambassadører, der deltager i EU-CAYAS-NET-arrangementer, vil blive dækket. Den tid, der bruges på at deltage, vil ikke blive dækket. Udvalgte ambassadører vil modtage en aftale, der indeholder oplysninger om godtgørelse.

Kriterier for ambassadørrollen

En ambassadør …

• … er/har været behandlet for kræft mellem 0–39 år og kan være i eller ude af behandling.
• … er helst involveret i et nationalt/regionalt netværk og villig til at arbejde for sagen.
• … er i stand til at tænke over og reflektere over målene med dette projekt ud fra et perspektiv med levede erfaringer.
• … har mindst et mellemniveau i at tale, skrive og læse engelsk.
• … er villig til at tale om aktiviteterne i Det Europæiske Netværk af Unge Kræftoverlevere ved eksterne arrangementer og dele relaterede opslag på sociale medier (hørte jeg nogen sige Discord?…)

Rekrutteringsprocedure eller: Sådan finder man ambassadører

1. Kick-Off-møde, sep. 2022
   • 1. rekrutteringsrunde via eksisterende patientfortalere fra CCI-E og YCE
2. Rekruttering af nye ambassadører via AP
   • 2. rekrutteringsrunde via interessetilkendegivelse dec. 2022
   • Ambassadørtræning, Bruxelles 9. februar
3. Udvidelse af netværket
   • Kontakt til lande, der endnu ikke er dækket

Hvordan ved jeg, om jeg bliver ambassadør?

• Beslutningen om officielle ambassadører vil blive truffet efter ambassadørtræningen. Skriftlig besked vil blive sendt inden udgangen af februar.
• Bekræftelse fra de udvalgte deltagere på at acceptere / ikke acceptere invitationen
  • Det er ikke obligatorisk at acceptere! Der er altid mulighed for at træde ud undervejs.
• Udvalgte ambassadører vil modtage en skriftlig aftale om deltagelse i ambassadørprogrammet

Du kan selv bestemme!

Efter at være blevet udvalgt som officiel EU-CAYAS-NET-ambassadør kan ambassadørkandidater / bekræftede ambassadører til enhver tid træde ud.

(Ikke fordi vi ønsker det, altså ;-) )

4. Netværksplatformen

1. Sarunas & Simonas, POLA, WP2

5. Patientinteressevaretagelse

1. Om patientinteressevaretagelse
2. Hvad er patientinteressevaretagelse for dig?

6. Interessevaretagelse – hvordan omsættes EU-politik til national kontekst

1. Retten til at blive glemt – Portugal. Tiago
2. Prioriteter i kræftplanen – Rumænien. Victor

Interviews ved Jaap & Katie

Nyd pausen! Vi ses om 15 minutter.

7. Ambassadørrollen - Break-out-session

1. Hvilken form for støtte har du brug for for at blive en succesfuld ambassadør? - Jaap
2. Hvad er nogle mulige første skridt, du kan tage i dit hjemland som ambassadør? - Andrea
3. Hvordan mener du overordnet set, at EU-CAYAS-NET bør kommunikere for at tiltrække flere unge mennesker fra hele Europa? – Colette
4. Onlinegruppe, alle tre spørgsmål - Carina

Break-out-grupper

• Gruppeledere og referenter skifter hvert 15. minut
• Referenter vil tage noter i Miro
• I afslutningssessionen vil gruppelederne præsentere resultaterne for deres spørgsmål baseret på Miro

Næste skridt

• Beslutning om officielle ambassadører vil blive truffet
• Skriftlig besked vil blive sendt inden udgangen af februar
• Bekræftelse fra de udvalgte deltagere på at acceptere / ikke acceptere invitationen
  • Det er ikke obligatorisk at acceptere! Der er altid mulighed for at træde ud undervejs.
• Udvalgte ambassadører vil modtage en skriftlig aftale om deltagelse i ambassadørprogrammet
• Udvalgte ambassadører vil blive tilmeldt platformens (Discord) aktiviteter
• Opsøgende arbejde i ikke-repræsenterede lande for at udvide netværkets dækning

EU-CAYAS-NET er et projekt, medfinansieret af Europa-Kommissionen, som forener førende organisationer fra 18 lande, der er aktive inden for børne- og ungdomskræftområdet, for at kortlægge de eksisterende ressourcer, der er nyttige for unge kræftpatienter, overlevere og deres omsorgspersoner, udvikle nye europæiske retningslinjer og styrke kræftoverlevere i at arbejde for deres rettigheder og behov.

Tak!

6.4 Bilag 4. Invitationsmail

Emne: Du er inviteret til at blive ambassadør for EU-CAYAS-NET

Kære [name],

Tusind tak for din interesse i at blive ambassadør for EU-CAYAS-NET. Vi er meget glade for at kunne informere dig om, at dit kandidatur nu er blevet accepteret! Bekræft venligst, at du stadig er interesseret i at være ambassadør.

Som sådan vil du blive opført på netværksplatformen som EU-CAYAS-NET-ambassadør, være et bindeled mellem projektet og det, der foregår i dit land, og du vil blive involveret i regelmæssige opdateringer, kommunikation og aktiviteter i projektet.

Hvad er de næste skridt?

• For at formalisere vores aftale og dit fremtidige engagement som ambassadør vil du snart modtage vores Kommissorium til underskrift.
• De udvalgte kandidater vil blive synlige på netværksplatformen og, hvor det er relevant, i andre sammenhænge (kommunikation om ambassadørarrangementer på sociale medier osv.). Dine kontaktoplysninger (navn, organisation, land, billede osv.) vil blive indhentet som en del af kommissoriet.
• Hvis dit Discord-handle er forskelligt fra dit rigtige navn, bedes du oplyse os dit præcise Discord-handle, så vi kan markere dig som ambassadør i Discord. Kun hvis du er markeret som ambassadør, kan vi tilføje dig til den relevante Discord-kanal.
• Sæt kryds i kalenderen: Den næste ambassadørtræning finder sted i den første uge af december 2023 i Wien.

En liste over ressourcer til ambassadører vil blive udviklet på baggrund af resultaterne fra workshoppen i Bruxelles. Endnu en gang tak for dine værdifulde bidrag!

Derudover vil der blive tilbudt yderligere interaktive aktiviteter i hele projektets varighed, og planer for, hvordan ambassadørprogrammet kan fortsætte ud over varigheden af dette projekt (som slutter i september 2024), vil blive samskabt med dig.

Vi ser frem til at opbygge Det Europæiske Netværk af Unge Kræftoverlevere sammen med dig!

Venlig hilsen, Barbara på vegne af EU-CAYAS-NET Ambassador Selection Panel

6.5 Bilag 5. Kommissorium for ambassadører

Kommissorium – EU-CAYAS-NET-ambassadører

1 Projektets mål

EU-CAYAS-NET vil forbedre livskvaliteten for kræftoverlevere, der har haft kræft som børn, unge eller yngre voksne, gennem forbedret social netværksdannelse og brugen af en platform til at styrke forbindelserne mellem enkeltpersoner, patienter, kræftoverlevere og sociale og sundhedsfaglige professionelle, der er aktive inden for kræftforebyggelse og behandling i hele EU. Netværket vil fokusere på områder, som dokumenteret gavner livskvaliteten for unge kræftoverlevere. Fokus vil være på tre temaer, som unge overlevere i hele Europa har identificeret som de vigtigste for ligeværdig, livslang behandling (Livskvalitet, behandling for unge og yngre voksne, lighed, mangfoldighed og inklusion).

2 Ambassadørernes rolle

Projektet omfatter ambassadører, som er unge mennesker med levede erfaringer med kræft, der deltager i netværket for at formidle projektets mål og udbrede projektets resultater til interessenter i deres medlemsstat. Ambassadører vil blive rekrutteret fra netværkene i CCI Europe og Youth Cancer Europe samt fra andre Beneficiaries and Associated Partners.

3 Aktiviteter

CCI Europe og Youth Cancer Europe vil træne ambassadører for at udstyre dem med de færdigheder, der skal til for at kommunikere med en bred vifte af interessenter, i takt med at de rekrutteres løbende gennem projektet.

Regelmæssige opdateringer (når det er nødvendigt, mindst to gange om året) om projektaktiviteter vil blive givet til ambassadørerne af interessenternes kernegruppe, gruppen af repræsentanter for interessenter, der er direkte involveret i gennemførelsen af projektet som beneficiaries. Opdateringerne vil også omfatte anbefalede nationale tiltag for ambassadørerne, som vil blive koordineret på netværksniveau.

Ambassadører forventes at deltage i projektmøder, herunder kvartalsvise virtuelle møder med repræsentanter fra alle Beneficiaries and Associated Partners og hybride halvårlige projektmøder (online eller fysisk), der afholdes forskellige steder i Europa.

Som en del af det tematiske arbejde med livskvalitet, behandling for unge og yngre voksne, lighed, mangfoldighed og inklusion kan ambassadører også blive inviteret til at deltage i fokusgrupper og andre interne netværksmøder. De vil også blive inviteret til offentlige netværksarrangementer. Deltagelsesniveauet i disse interne møder og offentlige netværksarrangementer vil blive fastlagt af hver ambassadør i overensstemmelse med den tid, de har til rådighed, deres ekspertiseområde og nationale prioriteter.

Rejse- og opholdsudgifter for ambassadører vil blive refunderet af en beneficiary efter forudgående aftale. Den tid, der bruges på de pågældende aktiviteter, vil ikke blive refunderet.

4 Synlighed

For at give synlighed til ambassadørerne vil de blive vist på den virtuelle platform (https://beatcancer.eu/).

For at få din biografi og dit foto uploadet til netværkets hjemmeside bedes du udfylde følgende oplysninger og sende både den udfyldte og underskrevne formular samt et nyere profilbillede via en e-mail til info@beatcancer.eu:

1. Fornavn, efternavn
2. Bopælsland
3. Fødselsdato
4. Beskæftigelse / profession
5. Kræfttype
6. 1-3 sætninger om dig

Du kan til enhver tid bede om, at din biografi og / eller dit billede bliver opdateret, ved at sende en e-mail til info@beatcancer.eu med titlen "Opdateret biografi for [dit Fornavn, Efternavn]".

5 Ressourcer

Ambassadører vil have adgang til ressourcer, der gør dem i stand til at give information om netværket og arbejde for forbedringer (f.eks. folder, skabeloner til præsentationer, instruktioner om, hvordan projektet skal præsenteres osv.).

6 Forpligtelse

Som ambassadør forstår jeg, at:

• Min første periode som ambassadør er 18 måneder. Efter periodens udløb kan jeg tilkendegive min interesse for at være ambassadør i endnu en periode. Antallet af perioder er ikke begrænset.
• Jeg kan til enhver tid fratræde rollen som ambassadør ved at sende en e-mail til info@beatcancer.eu med titlen "Ambassadørfratrædelse fra [dit Fornavn, Efternavn]".
• Jeg forventes at afsætte mindst fire timer om måneden til aktiviteterne i Det Europæiske Netværk af Unge Kræftoverlevere.
• Jeg forventes at dele opslag på sociale medier om Det Europæiske Netværk af Unge Kræftoverlevere på Facebook, Instagram, Twitter og/eller LinkedIn i det omfang, jeg er enig i indholdet og vurderer, at det er værd at formidle.
• For at hjælpe med at få fællesskabet omkring Det Europæiske Netværk af Unge Kræftoverlevere til at vokse forventes jeg at invitere mindst fem unge mennesker (i alderen 18-39 år) med levede erfaringer med kræft til "beatcancer"-discordserveren inden for én måned efter underskrivelsen af dette dokument.
• Jeg forventes at fremme aktiviteterne i Det Europæiske Netværk af Unge Kræftoverlevere på nationalt niveau, herunder, men ikke begrænset til, at blive interviewet af journalister og/eller deltage i arrangementer relateret til patientinteressevaretagelse.

7 Fortrolighed

Ambassadører må ikke videregive nogen oplysninger om EU-CAYAS-NET-projektet eller deltagere til tredjepart, når oplysningerne tydeligt er identificeret som "fortrolige".

Dato / Underskrift

Bemærkninger

[1] Da dette er en offentlig rapport, er navnene på deltagerne ikke inkluderet, da ikke alle kandidater blev udvalgt/optaget til ambassadørposter. Navnene på de kandidater, der blev ambassadører, er tilgængelige på netværksplatformens ambassadeurside, da de har givet samtykke til at blive offentligt identificeret som ambassadører (/community/).

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller Det Europæiske Forvaltningsorgan for Sundhed og Det Digitale Område (HaDEA) synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den bevilgende myndighed kan holdes ansvarlige for dem.