Bericht über das Botschafterprogramm

Über dieses Deliverable

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Konsortium

1. Zusammenfassung

EU-CAYAS-NET ist ein von Patientenvertreterinnen und -vertretern geleitetes Projekt im Rahmen einer der Leitinitiativen von Europas Plan gegen den Krebs mit dem Ziel, ein "Europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender" aufzubauen und ein Wissenszentrum sowie eine interaktive Plattform für soziale Vernetzung zu schaffen.

Anfang 2023 startete EU-CAYAS-NET das Botschafterprogramm für junge Krebsüberlebende. Botschafter sind junge Krebsüberlebende, die am Netzwerk teilnehmen, die Projektziele kommunizieren und die Projektergebnisse an Interessenträger in ihrem Mitgliedstaat verbreiten. Sie sind ein integraler Bestandteil von EU-CAYAS-NET und nehmen an Projektaktivitäten teil, wie z. B. Peer Visits, Guidelines Workshops, Fokusgruppendiskussionen usw. Sie tragen außerdem zur Programmentwicklung für Gleichstellung, Vielfalt und Inklusion (EDI) bei und teilen Projektressourcen in ihren jeweiligen Ländern. Netzwerk-Botschafter verbinden das Netzwerk außerdem mit neuen Überlebenden und anderen Interessenträgern, um die Community aufzubauen und das Projekt allgemein zu fördern.

Dieses Deliverable ist ein Bericht über die am 9. Februar 2023 in Brüssel abgehaltene Botschafterveranstaltung und beschreibt zudem künftig geplante Aktivitäten. Die hybride Botschafterveranstaltung bestand aus einer Einführung in EU-CAYAS-NET und die Netzwerkplattform/Discord-Community, Interviews mit Patientenvertreterinnen und -vertretern sowie Round-Table-/Break-out-Sitzungen. Der Workshop schloss mit einer Zusammenfassung der Round-Table-/Break-out-Sitzungen und Informationen zu den nächsten Schritten im Auswahlverfahren für Botschafter ab. Von 80 Kandidaten, die eine Interessenbekundung eingereicht hatten, nahmen 62 an der Botschafterveranstaltung teil. 27 Länder waren vertreten, darunter 20 Mitgliedstaaten.

Zum 30. Mai 2023 haben 40 junge Krebsüberlebende aus 22 europäischen Ländern (darunter 18 Mitgliedstaaten) zugestimmt, Botschafter für das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender zu werden. Vor der nächsten Botschafterveranstaltung Ende November 2023 ist eine weitere Rekrutierungsrunde geplant; davor sollen Botschafterkandidaten aus den neun bislang noch nicht vertretenen Mitgliedstaaten gewonnen werden.

Die Botschafter von EU-CAYAS-NET sind nun ein sichtbarer Anlaufpunkt, über den die Kommunikation zum Thema Survivorship auf nationaler Ebene gesteuert werden kann und der eine Verbindung zwischen europäischen und nationalen Aktivitäten herstellt. Botschafter werden bei nationalen/internationalen Veranstaltungen und auf politischer Ebene aktiv sein sowie Überlebende in die Discord-Community einladen und potenzielle künftige Botschafter auf das Projekt aufmerksam machen. Fachkräfte aus dem Sozial- und Gesundheitswesen sowie politische Entscheidungsträger können nun ebenfalls von unserem Pool engagierter Botschafter und Überlebender aus ganz Europa profitieren, die für künftige Konsultationen herangezogen werden können.

2. Einführung & Hintergrund

EU-CAYAS-NET ist ein von Patientenvertreter:innen geleitetes Projekt im Rahmen einer der Flaggschiff-Initiativen von Europas Plan gegen den Krebs, um ein "Europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender" aufzubauen und ein Wissenszentrum sowie eine interaktive Plattform für soziale Vernetzung zu schaffen. Führende Organisationen aus 18 Ländern, die in diesem Bereich tätig sind, werden Ressourcen für junge Krebspatient:innen, Überlebende und ihre Betreuungspersonen erfassen, neue europäische Leitlinien entwickeln und Krebsüberlebende dazu befähigen, sich für ihre Rechte und Bedürfnisse einzusetzen.

EU-CAYAS-NET fördert soziale Vernetzung, Peer-Support, Wissensaustausch und wird Folgendes verbessern:

• die Lebensqualität von Überlebenden – einschließlich psychischer Gesundheit, Unterstützung in Bildung und Beruf, Nachsorge und des Übergangs von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung,
• die Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) mit Krebs sowie
• Gleichheit, Diversität und Inklusion (EDI) entlang des gesamten Behandlungs- und Nachsorgeverlaufs.

Die Netzwerkplattform (beatcancer.eu) ist ein interaktiver Knotenpunkt, an dem Überlebende Antworten auf Fragen erhalten, sich mit Gleichgesinnten austauschen und nicht zuletzt Spaß haben können. Sie ist ein sicherer Ort zum Teilen, Lernen und Wachsen. Das Netzwerk heißt alle willkommen, die mit Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter zu tun haben. Dazu gehören nicht nur Krebspatient:innen, Überlebende und ihre Betreuungspersonen, sondern auch Akteur:innen aus Gesundheitswesen, Forschung oder Politik.

Im Rahmen von Task 1.6 hat EU-CAYAS-NET das Ambassador-Programm für junge Krebsüberlebende ins Leben gerufen. Ambassadors sind Überlebende, die am Netzwerk teilnehmen, die Projektziele kommunizieren und die Projektergebnisse an Akteur:innen in ihrem Mitgliedstaat weiterverbreiten. CCI Europe und YCE vermitteln den Ambassadors die Fähigkeiten, mit einer breiten Palette von Akteur:innen zu kommunizieren, da sie im Laufe des Projekts fortlaufend rekrutiert werden. Ambassadors werden innerhalb der Netzwerke von CCI Europe und YCE sowie bei anderen Begünstigten und assoziierten Partnern rekrutiert.

Ausgewählte Netzwerk-Ambassadors sind ein integraler Bestandteil von EU-CAYAS-NET. Basierend auf ihren Interessen werden Ambassadors eingeladen:

• an Peer-Visit-Aktivitäten, Leitlinien-Workshops (siehe Kapitel 5), Fokusgruppendiskussionen usw. gemeinsam mit Gesundheitsfachkräften und Vertreter:innen anderer Akteursgruppen im Zusammenhang mit Lebensqualität (WP3) und der Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) (WP4) teilzunehmen und die entwickelten Ressourcen in ihren eigenen Ländern zu verbreiten (Leitlinien, Toolkits, Positionspapiere usw.), und
• zur Entwicklung des Programms für Gleichheit, Diversität und Inklusion (EDI) (WP5) beizutragen, an EDI-Schulungen teilzunehmen und das EDI-Toolkit in ihren eigenen Ländern zu verbreiten.

Netzwerk-Ambassadors sollen außerdem das Netzwerk mit neuen Überlebenden und anderen Akteur:innen verbinden, um die Community aufzubauen (WP2), und das Projekt allgemein fördern (WP6).

Dieses Deliverable ist ein Bericht über die halbtägige Ambassador-Veranstaltung, die am 9. Februar 2023 (M6) in Brüssel stattfand und Teil des Auswahl- und Schulungsprozesses für Ambassadors war. Der Bericht enthält die Tagesordnung des Treffens, die Teilnehmendenliste, Präsentationen, einen Feedback-Fragebogen und eine Beschreibung der Ergebnisse der Veranstaltung. Darüber hinaus enthält der Bericht Einzelheiten zu künftig geplanten Aktivitäten.

3. Vorgehensweise

3.1 Interessenbekundungen für die Ambassador-Rolle, Vorbereitung auf den Ambassador-/Advocacy-Workshop

3.1.1 Entwicklung von Rekrutierungsmaterialien (CCI-E, YCE)

Die Planung für das Ambassador-Programm begann beim Kick-off-Meeting mit einer konsensbildenden Übung, die darauf ausgerichtet war, die Rolle des Ambassadors zu definieren, geeignete Kriterien zu sammeln, die Kandidat:innen erfüllen sollten, und zu prüfen, welche Schulungen erforderlich sein könnten (Abbildung 1: Brainstorming zu Kriterien für Ambassadors, Kick-off-Meeting). Eine Ambassador-Arbeitsgruppe, bestehend aus acht jungen Menschen mit eigener Krebserfahrung, wurde gebildet, um einen Bewerbungsprozess zu entwickeln, die endgültigen Kriterien festzulegen und Terms of Reference zu entwerfen. Drei Ko-Leiter:innen erklärten sich bereit, den Prozess zu leiten.

Die Ko-Leiter:innen der Ambassador-Arbeitsgruppe entwarfen in M2 - M3 Kriterien und Terms of Reference, die zur Prüfung und Kommentierung an die gesamte Arbeitsgruppe weitergeleitet wurden. Ein aktualisierter Entwurf wurde an das Management-Team zur Prüfung weitergeleitet. In M4 wurde ein Treffen mit den Kernleiter:innen der Arbeitsgruppe und Mitgliedern des Management-Teams einberufen, um die Rekrutierung von Ambassadors zu starten. Bei diesem Treffen wurde ein Auswahlgremium aus vier jungen Überlebenden von CCI Europe, YCE und PMC eingesetzt. Es wurden Materialien und Strategien entwickelt, um Ambassadors zu rekrutieren und sie über ihre Rolle im Projekt und darüber hinaus zu informieren (Anhang 1). Darüber hinaus wurden potenzielle Kandidat:innen aus den verschiedenen Organisationen für eine Einladung, Ambassador zu werden, identifiziert, und es wurden Kanäle identifiziert, über die potenzielle Bewerber:innen rekrutiert werden konnten.

Anforderungen an Ambassadors:

Ein Ambassador:

• sollte zwischen 18 und 39 Jahre alt sein,
• sollte zwischen dem 0. und 39. Lebensjahr wegen Krebs behandelt worden sein oder sich in Behandlung befinden,
• sollte in der Lage sein, über die Ziele des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender aus der Perspektive eigener Betroffenheit nachzudenken und zu reflektieren,
• sollte bereit sein, bei externen Veranstaltungen über die Aktivitäten des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender zu sprechen und entsprechende Beiträge in den sozialen Medien zu teilen,
• sollte mindestens über mittlere Englischkenntnisse im Sprechen, Schreiben und Lesen verfügen, und
• sollte vorzugsweise in ein nationales/regionales Netzwerk eingebunden und bereit sein, sich auf nationaler Ebene für Interessen einzusetzen.

Engagement von Ambassadors:

Das Projekt EU-CAYAS-NET läuft bis August 2024 und wird eine Reihe von Veranstaltungen zu einem breiten Themenspektrum umfassen. Ambassadors werden eingeladen, an allen Veranstaltungen teilzunehmen, und erhalten Vorrang bei der Auswahl der Teilnehmenden. Es wird jedoch nicht erwartet, dass Ambassadors an allen Veranstaltungen teilnehmen.

Ambassadors werden außerdem eingeladen, an zusätzlichen Präsenz- und Online-Treffen teilzunehmen, beispielsweise an Fokusgruppendiskussionen. Auch hier ist die Teilnahme optional, jedoch erhalten Ambassadors Vorrang bei der Auswahl der Teilnehmenden.

3.1.2 Sammlung von Interessenbekundungen für Ambassadors (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Den Begünstigten und assoziierten Partnern wurde online ein Link zu einem Formular zur Interessenbekundung zur Verfügung gestellt, mit der Bitte, diesen breit in ihren Communities von Überlebenden und über soziale Medien zu teilen. Das Formular umfasste Kontaktinformationen, Zugehörigkeit (falls vorhanden), Nationalität usw. (Tabelle 1). 79 potenzielle Kandidat:innen (55 weiblich, 16 männlich, 8 nicht angegeben) aus ganz Europa füllten ein Formular zur Interessenbekundung aus (29 Nationalitäten, 25 Wohnsitzländer).

Tabelle 1 Merkmale der Ambassador-Kandidat:innen

3.1.3 Vorbereitung auf den Ambassador-/Advocacy-Workshop, 9. Februar 2023

Der hybride Ambassador-/Advocacy-Workshop war für den 9. Februar 2023 geplant. Da der Workshop direkt im Anschluss an die von WP4 am 8. Februar 2023 durchgeführte Peer-Visit-Schulung in Präsenz stattfand, wurden Ambassador-Kandidat:innen, die an der Peer-Visit-Schulung teilnahmen, eingeladen, persönlich am Workshop teilzunehmen. Alle anderen Kandidat:innen wurden eingeladen, über Discord am Workshop teilzunehmen. Eine Tagesordnung wurde von CCI Europe und YCE entwickelt. Einzelheiten zur Veranstaltung wurden von POLA auch auf die Plattform hochgeladen (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Ergebnisse

4.1 Bericht über den Botschafter-/Advocacy-Workshop

Der hybride Botschafter-/Advocacy-Workshop fand am 9. Februar 2023 in Brüssel im NH Collection Brussels Centre Hotel und online über Discord statt. Die Tagesordnung (Anhang 2) umfasste eine Einführung in EU-CAYAS-NET (Anhang 3), die Netzwerkplattform/Discord-Community und die Patientenvertretung (einschließlich Interviews mit Überlebenden zu Themen wie dem "Recht auf Vergessenwerden" und der Festlegung von "Prioritäten der Krebspläne" in bestimmten EU-Ländern). Auf diese Einführungssitzungen folgten Roundtable-/Breakout-Sitzungen. Den Abschluss des Workshops bildeten eine Zusammenfassung der Roundtable-/Breakout-Sitzungen und Informationen zu den nächsten Schritten im Auswahlverfahren für die Botschafter:innen.

Von 80 Kandidat:innen, die eine Interessenbekundung eingereicht hatten, nahmen 62 am Botschafter-/Advocacy-Workshop in Brüssel im Februar 2023 teil. [1] 16 Kandidat:innen nahmen online teil und 46 waren vor Ort dabei. 27 Länder waren vertreten, darunter 20 Mitgliedstaaten (Tabelle 2). Damit hat das Projekt den Indikator von 40 Teilnehmenden an der Botschafter:innenschulung bis M6 überschritten (Projektziel 1).

Tabelle 2 Botschafter-/Advocacy-Workshop – Vertretung nach Ländern

Für die Roundtable-/Breakout-Sitzungen wurden die Botschafterkandidat:innen in vier Gruppen eingeteilt (drei vor Ort und eine online). Die Workshop-Organisator:innen hatten die Teilnehmenden im Voraus den Gruppen zugeordnet, um in jeder Gruppe eine Mischung aus verschiedenen Ländern und Hintergründen sicherzustellen. Jede Gruppe wurde von einer am Projekt beteiligten Person mit Überlebenserfahrung von CCI Europe, YCE oder PMC moderiert. Die in der Tagesordnung aufgeführten Themen wurden diskutiert, und die entsprechenden Vorschläge und Überlegungen wurden in Miro von einer benannten protokollführenden Person von CCI Europe, YCE oder Pintail festgehalten. Auf Grundlage der in Miro festgehaltenen Kernaussagen wurde nach dem Workshop ein Breakout-Bericht erstellt, der die Vorschläge zu den verschiedenen Themen systematisch zusammenfasste. Diese Vorschläge wurden vom Management Team geprüft und werden, soweit angemessen, in das Botschafterprogramm aufgenommen.

Nach der Veranstaltung wurde ein Online-Feedbackfragebogen verteilt, der Multiple-Choice-Fragen und Freitextfelder umfasste, und es gingen 23 Antworten ein (22 von Teilnehmenden vor Ort, 1 von einer online teilnehmenden Person) (Tabelle 3). Alle Antwortenden gaben an, dass sie an einer weiteren EU-CAYAS-NET-Veranstaltung teilnehmen würden. Insgesamt fiel das Feedback positiv aus, und es gab hilfreiche Vorschläge zu Bereichen, in denen zusätzliche Unterstützung und Schulungen erforderlich sind, sowie zur Organisation künftiger Botschafter:innentreffen.

Tabelle 3 Workshop-Feedback

4.2 Auswahl der Botschafter:innen

Vor dem Botschafter-/Advocacy-Workshop wurde ein Auswahlkomitee für Botschafter:innen eingerichtet, das sich aus Überlebenden und Patientenvertreter:innen von CCI Europe, YCE und PMC zusammensetzte. Das Komitee traf sich mehrmals, um die Eignung der Kandidat:innen für die Aufnahme in das Botschafterprogramm anhand ihres Hintergrunds, ihrer Krankengeschichte und ihrer Teilnahme am Workshop zu bewerten. Jedes Mitglied des Auswahlkomitees leitete eine der Breakout-Sitzungen, um den Auswahlprozess zu unterstützen. Eine Kandidatur wurde vom Komitee aufgrund unzureichender Englischkenntnisse abgelehnt. Das Komitee führte außerdem mit vier Kandidat:innen Folgegespräche, an denen jeweils mindestens zwei Mitglieder des Botschafter:innenkomitees teilnahmen (wenn weitere Informationen benötigt wurden). Von den Befragten wurden drei anschließend in das Programm aufgenommen, und eine Person wurde aufgrund hoher Belastung infolge einer laufenden bzw. kürzlich abgeschlossenen Krebsbehandlung zurückgestellt. Sechs Kandidat:innen lehnten nach dem Workshop eine weitere Teilnahme selbst ab, weil ihnen die Zeit fehlte oder sie Bedenken hatten, öffentlich auf der Netzwerkplattform oder in den sozialen Medien aufgeführt zu werden.

Die 54 verbleibenden Botschafterkandidat:innen wurden anschließend offiziell eingeladen, EU-CAYAS-NET-Botschafter:innen zu werden (Anhang 4). Diejenigen, die auf diese offizielle Einladung mit einer Interessensbestätigung antworteten, erhielten ein speziell für dieses Botschafterprogramm entwickeltes Terms-of-Reference-Dokument zum Ausfüllen und Unterzeichnen (Anhang 5).

4.3 Aktueller Stand des Botschafterprogramms

Zum 30. Mai 2023 haben 40 junge Krebsüberlebende aus 22 europäischen Ländern (darunter 18 Mitgliedstaaten) zugestimmt, Botschafter:innen für das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender zu sein (Abbildung 2: Botschafter:innen, wie beim ersten EU-CAYAS-NET-Webinar am 30. Mai 2023 vorgestellt). Damit hat das Projekt den Indikator von 10 Botschafter:innen mit einer geringfügigen Verzögerung von M6 auf M9 überschritten (Projektziel 1). Diejenigen, die noch keine unterzeichneten Terms of Reference eingereicht oder unvollständige Unterlagen übermittelt haben, werden in regelmäßigen Abständen daran erinnert, dass ihre Rückmeldung noch aussteht. Darüber hinaus ist vor der nächsten Botschafter:innen-Veranstaltung Ende November 2023 (M16) eine weitere Rekrutierungsrunde geplant. Das Projekt ist auf gutem Weg, den nächsten Indikator von 27 Botschafter:innen aus 27 EU-Mitgliedstaaten bis M24 zu erreichen (Projektziel 1).

Die Botschafter:innen (Name, Wohnsitzland, Krebsart, kurze Biografie und Bild) sind auf der Netzwerkplattform (/community/) zu finden. Die Seite wird regelmäßig aktualisiert, sobald weitere Botschafter:innen formell beitreten.

Aufgabe 2.6 sah ursprünglich vor, den Botschafter:innen vierteljährliche Aktualisierungen zu den Projektaktivitäten bereitzustellen. Stattdessen wurde jedoch ein dynamischerer Ansatz mit Live-Updates über einen eigenen Botschafter:innen-Kanal auf der Kommunikationsplattform Discord verfolgt (Abbildung 3: Screenshot des Botschafter:innen-Kanals in Discord), der Mitte April 2023 (M8) eingerichtet wurde. In diesem Kanal können Botschafter:innen Informationen untereinander austauschen und regelmäßige Aktualisierungen zu Projektaktivitäten erhalten. Der Kanal wird auch für alle botschafterrelevanten Ankündigungen genutzt.

Zu den bisherigen Themen und Ankündigungen im Kanal gehörten:

• Bewerbung des RTD-SANTE-CANCER MISSION Workshop & dreier Kommunikationsaktivitäten,
• Informationen zum European Musculo-Skeletal Oncology Society Congress (bei dem ein:e EU-CAYAS-NET-Botschafter:in die Hauptrede hielt),
• eine Einladung, Testimonials für die EU-CAYAS-NET-Kommunikationskampagne während der Woche der Krebsüberlebenden im Juni 2023 beizusteuern,
• eine Einladung zur Anmeldung für das erste EU-CAYAS-Net-Webinar (30. Mai 2023) sowie die Bitte, dies mit der breiteren Community zu teilen, und
• eine Ankündigung, dass die Botschafter:innen auf der Netzwerkplattform vorgestellt werden (19. Mai 2023).

4.4 Künftige Aktivitäten

Durch verschiedene Öffentlichkeitsmaßnahmen in WP6 und durch die Gewinnung potenzieller neuer Kandidat:innen durch die Botschafter:innen selbst haben mehrere zusätzliche Botschafterkandidat:innen Interesse bekundet. Wenn die erforderlichen Kriterien erfüllt sind, werden diese Kandidat:innen, diejenigen, die nicht an der ersten Schulungsveranstaltung teilnehmen konnten, sowie diejenigen, die zusätzlich vom Auswahlkomitee für Botschafter:innen ausgewählt werden, zur zweitägigen Veranstaltung Ambassador Networking & Guideline Workshop in Wien eingeladen, die vom 23. bis 25. November 2023 stattfinden wird. Die Veranstaltung wird mit einem Workshop zur Einbeziehung von Patientenvertreter:innen in Survivorship-Leitlinien gekoppelt.

5. Wirkung & Schlussfolgerung

Mit dem Start des EU-CAYAS-NET-Botschafterprogramms haben Aktivitäten zur Förderung einer verbesserten Survivorship in den drei Projektthemen begonnen, Wirkung zu zeigen. Die EU-CAYAS-NET-Botschafterinnen und -Botschafter sind nun ein sichtbarer zentraler Bezugspunkt, über den die Kommunikation zur Survivorship auf nationaler Ebene koordiniert wird, und schaffen eine Verbindung zwischen europäischen und nationalen Aktivitäten. Die Botschafterinnen und Botschafter werden fortlaufend nicht nur gebeten, bei nationalen und internationalen Veranstaltungen sowie auf politischer Ebene aktiv zu sein, sondern auch neue potenzielle Botschafterinnen und Botschafter auf das Projekt aufmerksam zu machen und sie auf die Kommunikationsplattform (Discord) einzuladen.

Auch Fachkräfte aus dem Sozial- und Gesundheitswesen sowie politische Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger können nun von unserem Pool engagierter Botschafterinnen und Botschafter sowie Überlebender aus ganz Europa profitieren, die für künftige Konsultationen hinzugezogen werden können. In einem konkreten Beispiel und im Rahmen unserer Zusammenarbeit wurden Umfragen aus dem Projekt OACCUs (https://oac-connect.eu/) mit den Botschafterinnen und Botschaftern geteilt, und sie wurden zu einer Reihe von OACCUs-Veranstaltungen und -Aktivitäten eingeladen.

6. Anhänge

6.1 Anhang 1. Beschreibung des Ambassador-Programms

Was ist das Europäische Netzwerk von Jugendkrebsüberlebenden?

Das Europäische Netzwerk von Jugendkrebsüberlebenden (EU-CAYAS-NET) ist ein durch das EU4Health-Programm der Europäischen Union kofinanziertes Projekt, das darauf abzielt, die Lebensqualität von Krebsüberlebenden im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) durch eine sinnvolle soziale Vernetzung von Menschen mit eigener Krebserfahrung sowie von in der Krebsprävention und -versorgung in der Europäischen Union tätigen Fachkräften aus dem Sozial- und Gesundheitsbereich zu verbessern.

Das Netzwerk wird ein breites Spektrum an Interessenträgern zusammenbringen und eine Online-Plattform schaffen, um die Förderung gezielter Maßnahmen und Initiativen zu unterstützen, die Bereiche abdecken, deren Nutzen für die Lebensqualität junger Menschen mit Krebserfahrung nachgewiesen ist. Der Schwerpunkt wird auf drei Themen liegen, die von jungen Menschen mit eigener Erfahrung in ganz Europa identifiziert wurden:

1. Lebensqualität,
2. Krebsversorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen und
3. Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion.

Was wird das Europäische Netzwerk von Jugendkrebsüberlebenden tun?

Junge Menschen mit eigener Krebserfahrung werden einen kooperativen Ansatz anführen, an dem unterschiedliche Interessenträger beteiligt sind, um gezielte Maßnahmen und Initiativen zu identifizieren, die über das Netzwerk und die Plattform gefördert werden sollen. Zu den Aktivitäten gehören: Peer Visits, Netzwerktreffen, Schulungen, virtuelle Zusammenarbeit, Social-Media-Kampagnen, Webinare sowie politische Empfehlungen und andere nationale/internationale politische Veranstaltungen.

Die Aktivitäten bauen auf früheren und laufenden Initiativen auf, wie den Europäischen Referenznetzwerken (ERN) PaedCan und Projekten im Rahmen von Horizon 2020/Horizon Europe.

Das Projekt wird zur Umsetzung der Leitinitiativen von Europas Plan gegen den Krebs beitragen, wie dem "Knowledge Centre on Cancer" und dem "EU Network of National Comprehensive Cancer Centres". EU-CAYAS-NET wird außerdem viele Ziele des EU4Health-Programms aufgreifen, darunter Gesundheitsförderung und Verringerung der Krankheitslast, Verringerung gesundheitlicher Ungleichheiten und Verbesserung des Zugangs zur Versorgung, Stärkung der Rechte von Patient:innen/Überlebenden und mehr.

Neben der Bereitstellung einer EU-weiten digitalen, durch Forschung und die Einbindung von Interessenträgern informierten Plattform wird EU-CAYAS-NET auch direkt dazu beitragen, gesundheitliche Ungleichheiten zu verringern, den Zugang zu Versorgung und Ressourcen zu verbessern und die Rechte junger Patient:innen und Überlebender zu fördern.

Was ist das Ambassador-Programm?

Im Verlauf des Projekts werden mindestens 27 Ambassadors rekrutiert, um das europäische Netzwerk aktiv mit nationalen Gemeinschaften zu verknüpfen.

Wer kann Ambassador werden?

Sie:

• sind zwischen 18 und 39 Jahre alt,
• wurden oder werden im Alter zwischen 0 und 39 Jahren wegen Krebs behandelt,
• sind in der Lage, über die Ziele des Europäischen Netzwerks von Jugendkrebsüberlebenden aus der Perspektive eigener Erfahrung nachzudenken und zu reflektieren,
• sind bereit, bei externen Veranstaltungen über die Aktivitäten des Europäischen Netzwerks von Jugendkrebsüberlebenden zu sprechen und entsprechende Beiträge in den sozialen Medien zu teilen,
• verfügen mindestens über mittlere Englischkenntnisse im Sprechen, Schreiben und Lesen und
• sind vorzugsweise in ein nationales/regionales Netzwerk eingebunden und bereit, sich auf nationaler Ebene für die Anliegen einzusetzen.

Welche Vorteile bietet es Ihnen?

Sie werden Teil einer engagierten europäischen Gemeinschaft, die sich der Verbesserung der Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden widmet!

• Sie können Fähigkeiten und Wissen weiterentwickeln.
• Ihnen wird die Möglichkeit geboten, an themenspezifischen Schulungen teilzunehmen.
• Sie werden aktiv an einem Netzwerk auf europäischer Ebene teilnehmen.
• Sie werden zu verschiedenen Veranstaltungen in ganz Europa reisen können.

Reise- und Unterkunftskosten für Ambassadors, die an Projektveranstaltungen teilnehmen, werden übernommen. Die für die Teilnahme aufgewendete Zeit wird nicht vergütet.

Wie hoch ist der zeitliche Aufwand?

Das EU-CAYAS-NET-Projekt läuft bis August 2024 und umfasst eine Reihe von Veranstaltungen zu einem breiten Themenspektrum. Ambassadors werden zu allen Veranstaltungen eingeladen und bei der Auswahl der Teilnehmenden bevorzugt berücksichtigt. Es wird jedoch nicht erwartet, dass Ambassadors an allen Veranstaltungen teilnehmen. Es wird vier Präsenzveranstaltungen geben (insgesamt ca. 16 Arbeitstage) und vier Online-Veranstaltungen (ca. vier Arbeitstage).

Ambassadors werden außerdem eingeladen, an zusätzlichen Forschungsbesprechungen in Präsenz und online teilzunehmen, zum Beispiel an Fokusgruppendiskussionen. Auch hier ist die Teilnahme freiwillig, aber Ambassadors werden bei der Auswahl der Teilnehmenden bevorzugt berücksichtigt.

Wie kann ich mehr erfahren?

Haben Sie eine Frage? Kontaktieren Sie uns unter office@ccieurope.eu.

Wie bewerbe ich mich?

Die erste Gruppe von Ambassadors wird im Januar 2023 ausgewählt, aber das Programm bleibt während des gesamten Jahres 2023 für Bewerbungen offen. Sie können Ihre Bewerbung jederzeit online ausfüllen.

6.2 Anhang 2. Agenda - Ambassador-/Interessenvertretungs-Workshop

Ambassador-Veranstaltung, 09. Februar 2023

Vor Ort: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brüssel

Online (über discord): Für diejenigen, die online teilnehmen, findet das Treffen auf discord statt. Falls Sie noch nicht auf discord sind, müssen Sie zunächst ein Konto erstellen: https://discord.com/. Danach können Sie dem Treffen hier beitreten: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Alle: Treten Sie unserer beatcancer-discord-Community bei! Mehr darüber erfahren Sie bei der Veranstaltung. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Fragen? Zögern Sie nicht, uns unter office@ccieurope.eu zu kontaktieren!

6.3 Anhang 3. Folien - Ambassador-/Interessenvertretungs-Workshop

Ambassador-Schulung

9. Februar 2023, Brüssel. Carina, Jaap, Colette

Was Sie heute erwartet

1. EU-CAYAS-NET Ambassadors
2. Rolle der Ambassadors
3. Rekrutierung
4. Die Netzwerkplattform
5. Interessenvertretung
6. Ambassadorschaft – Break-Out-Sessions
7. Zusammenfassung der Break-Out-Sessions
8. Abschluss

EU-CAYAS-NET Ambassadors

Beginn der Aktivitäten des Netzwerks durch Ad-hoc-Missionen/Webinare/Workshop mit direkter Beteiligung von Delegierten des EU-Netzwerks und 'Ambassadors'.

WP1 wird außerdem das Youth Cancer Survivor Ambassador programme starten. Ambassadors werden Überlebende sein, die am Netzwerk teilnehmen und die Projektziele kommunizieren sowie die Projektergebnisse an Interessenträger in ihrem Mitgliedstaat weitergeben. CCI Europe und YCE werden Ambassadors schulen, um sie mit den Fähigkeiten auszustatten, mit einem breiten Spektrum von Interessenträgern zu kommunizieren, da sie fortlaufend während des Projekts rekrutiert werden. Vierteljährliche Aktualisierungen zu den Projektaktivitäten werden von der Stakeholder Core Group erstellt und werden empfohlene Maßnahmen auf nationaler Ebene enthalten, die auf Netzwerkebene koordiniert werden. Ambassadors werden innerhalb der Netzwerke von CCI Europe und YCE sowie von anderen Beneficiaries und Associated Partners rekrutiert (10 bis M6, 27 bis M18).

Regel Nr. 1: Was Sie in den Antrag schreiben…

… müssen Sie nach dem Kick-Off umsetzen.

• Einrichtung einer "Task Force" zur Festlegung von
  • der Rolle der Ambassadors
  • den Kriterien für die Ernennung zu Ambassadors
  • dem Auswahlverfahren
  • Opt-in- und Opt-out-Möglichkeiten

Ein großes Dankeschön an Jaap, Colette, Magda, Hannah, Elena, Andrea, Ana T. & Sónia!

Was ist die Rolle eines Ambassadors? (Version 1.0, 9. Feb. 2023)

• Netzwerk-Updates: Teilnahme an Projekttreffen, einschließlich vierteljährlicher virtueller BEN- & AP-Treffen sowie hybrider halbjährlicher Projekttreffen an verschiedenen Orten in Europa.
• Co-Creation von Projektergebnissen: Einladung zur Teilnahme an Fokusgruppen zu Lebensqualität, AYA, EDI und anderen internen Netzwerktreffen.
• Netzwerk: Einladung zu öffentlichen Netzwerkveranstaltungen.

Bitte beachten Sie

Das Ausmaß der Teilnahme an diesen internen Treffen und öffentlichen Netzwerkveranstaltungen wird von jedem Ambassador entsprechend der verfügbaren Zeit, des Fachgebiets und der nationalen Prioritäten selbst bestimmt.

Reise- und Unterkunftskosten für Ambassadors, die an EU-CAYAS-NET-Veranstaltungen teilnehmen, werden übernommen. Die für die Teilnahme aufgewendete Zeit wird nicht vergütet. Ausgewählte Ambassadors erhalten eine Vereinbarung mit Einzelheiten zur Vergütung.

Kriterien für die Ambassadorschaft

Ein Ambassador …

• … wird/wurde zwischen dem Alter von 0–39 Jahren wegen Krebs behandelt und kann sich in oder außerhalb der Behandlung befinden.
• … ist vorzugsweise in ein nationales/regionales Netzwerk eingebunden und bereit, sich einzusetzen.
• … ist in der Lage, über die Ziele dieses Projekts aus der Perspektive eigener Erfahrung nachzudenken und zu reflektieren.
• … verfügt mindestens über mittlere Kenntnisse im Sprechen, Schreiben und Lesen in Englisch.
• … ist bereit, bei externen Veranstaltungen über die Aktivitäten des Europäischen Netzwerks von Jugendkrebsüberlebenden zu sprechen und entsprechende Beiträge in den sozialen Medien zu teilen (habe ich da jemanden Discord sagen hören?…)

Rekrutierungsverfahren oder: Wie findet man Ambassadors

1. Kick-Off-Meeting, Sept. 2022
   • 1. Rekrutierungsrunde über bestehende Patientenvertreter:innen von CCI-E und YCE
2. Rekrutierung neuer Ambassadors über AP
   • 2. Rekrutierungsrunde über Expression of Interest Dez. 2022
   • Ambassador-Schulung, Brüssel 9. Feb.
3. Erweiterung des Netzwerks
   • Kontaktaufnahme mit bisher nicht abgedeckten Ländern

Wie erfahre ich, ob ich Ambassador werde?

• Die Entscheidung über die offiziellen Ambassadors wird nach der Ambassador-Schulung getroffen. Eine schriftliche Benachrichtigung erfolgt bis Ende Februar.
• Bestätigung durch die ausgewählten Teilnehmenden, ob sie die Einladung annehmen / nicht annehmen
  • Die Annahme ist nicht verpflichtend! Es besteht jederzeit die Möglichkeit, unterwegs auszusteigen.
• Ausgewählte Ambassadors erhalten eine schriftliche Vereinbarung zur Teilnahme am Ambassador-Programm

Sie können entscheiden!

Nach der Auswahl als offizieller EU-CAYAS-NET Ambassador können Ambassador-Kandidat:innen / bestätigte Ambassadors jederzeit aussteigen.

(Nicht, dass wir uns das wünschen würden ;-) )

4. Netzwerkplattform

1. Sarunas & Simonas, POLA, WP2

5. Patientenvertretung

1. Über Patientenvertretung
2. Was bedeutet Patientenvertretung für Sie?

6. Interessenvertretung – Wie EU-Politik in den nationalen Kontext übersetzt werden kann

1. Recht auf Vergessenwerden – Portugal. Tiago
2. Prioritäten des Krebsplans – Rumänien. Victor

Interviews von Jaap & Katie

Genießen Sie die Pause! Bis in 15 Minuten.

7. Ambassadorschaft - Break-out-Session

1. Welche Art von Unterstützung benötigen Sie, um ein erfolgreicher Ambassador zu sein? - Jaap
2. Was sind mögliche erste Schritte, die Sie als Ambassador in Ihrem Heimatland unternehmen können? - Andrea
3. Wie sollte EU-CAYAS-NET insgesamt kommunizieren, um mehr junge Menschen aus ganz Europa anzusprechen? – Colette
4. Online-Gruppe, alle drei Fragen - Carina

Break-out-Gruppen

• Gruppenleiter:innen & Protokollant:innen wechseln alle 15 Minuten
• Protokollant:innen machen sich Notizen in Miro
• In der Abschlusssitzung präsentieren die Gruppenleiter:innen zu ihren Fragen auf Grundlage von Miro

Nächste Schritte

• Die Entscheidung über die offiziellen Ambassadors wird getroffen
• Eine schriftliche Benachrichtigung wird bis Ende Februar versandt
• Bestätigung durch die ausgewählten Teilnehmenden, ob sie die Einladung annehmen / nicht annehmen
  • Die Annahme ist nicht verpflichtend! Es besteht jederzeit die Möglichkeit, unterwegs auszusteigen.
• Ausgewählte Ambassadors erhalten eine schriftliche Vereinbarung zur Teilnahme am Ambassador-Programm
• Ausgewählte Ambassadors werden in die Aktivitäten der Plattform (Discord) aufgenommen
• Kontaktaufnahme mit nicht vertretenen Ländern, um die Abdeckung des Netzwerks zu erweitern

EU-CAYAS-NET ist ein von der Europäischen Kommission kofinanziertes Projekt, das führende Organisationen aus 18 Ländern vereint, die im Bereich Krebs bei Kindern und jungen Menschen tätig sind, um bestehende Ressourcen zu erfassen, die jungen Krebspatient:innen, Überlebenden und ihren Betreuungspersonen helfen, neue europäische Leitlinien zu entwickeln und Krebsüberlebende zu befähigen, sich für ihre Rechte und Bedürfnisse einzusetzen.

Vielen Dank!

6.4 Anhang 4. Einladungs-E-Mail

Betreff: Sie sind eingeladen, Ambassador für EU-CAYAS-NET zu werden

Liebe:r [name],

Vielen Dank für Ihr Interesse, Ambassador für EU-CAYAS-NET zu werden. Wir freuen uns außerordentlich, Ihnen mitteilen zu können, dass Ihre Kandidatur nun angenommen wurde! Bitte bestätigen Sie, dass Sie weiterhin daran interessiert sind, Ambassador zu sein.

Als solcher werden Sie auf der Netzwerkplattform als EU-CAYAS-NET Ambassador aufgeführt, bilden die Verbindung zwischen dem Projekt und dem, was in Ihrem Land geschieht, und werden in regelmäßige Updates, Kommunikation und Aktivitäten des Projekts eingebunden.

Was sind die nächsten Schritte?

• Um unsere Vereinbarung und Ihre zukünftige Mitwirkung als Ambassador zu formalisieren, erhalten Sie in Kürze von uns die zu unterzeichnende Aufgabenbeschreibung.
• Die ausgewählten Kandidat:innen werden sichtbar gemacht auf der Netzwerkplattform und gegebenenfalls auch bei anderen Gelegenheiten (Kommunikation von Ambassador-Veranstaltungen in den sozialen Medien usw.). Ihre Kontaktdaten (Name, Organisation, Land, Bild usw.) werden im Rahmen der Aufgabenbeschreibung erhoben.
• Falls Ihr Discord-Handle von Ihrem tatsächlichen Namen abweicht, teilen Sie uns bitte Ihr genaues Discord-Handle mit, damit wir Sie in Discord als Ambassador kennzeichnen können. Nur wenn Sie als Ambassador gekennzeichnet sind, können wir Sie zum entsprechenden Discord-Channel hinzufügen.
• Bitte vormerken: Die nächste Ambassador-Schulung findet in der ersten Dezemberwoche 2023 in Wien statt.

Eine Liste mit Ressourcen für Ambassadors wird auf Grundlage der Ergebnisse des Workshops in Brüssel entwickelt. Nochmals vielen Dank für Ihre wertvollen Beiträge!

Darüber hinaus werden während der gesamten Laufzeit des Projekts weitere interaktive Aktivitäten angeboten, und gemeinsam mit Ihnen werden Pläne dafür entwickelt, wie das Ambassador-Programm über die Laufzeit dieses Projekts hinaus weitergeführt werden kann (das im September 2024 endet).

Wir freuen uns darauf, gemeinsam mit Ihnen das Europäische Netzwerk von Jugendkrebsüberlebenden aufzubauen!

Mit freundlichen Grüßen, Barbara im Namen des EU-CAYAS-NET Ambassador Selection Panel

6.5 Anhang 5. Aufgabenbeschreibung für Ambassadors

Aufgabenbeschreibung – EU-CAYAS-NET Ambassadors

1 Ziele des Projekts

EU-CAYAS-NET wird die Lebensqualität von Krebsüberlebenden im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter durch eine verbesserte soziale Vernetzung und die Nutzung einer Plattform verbessern, um die Verbindungen zwischen Einzelpersonen, Patient:innen, Krebsüberlebenden und in der Krebsprävention und -versorgung in der EU tätigen Fachkräften aus dem Sozial- und Gesundheitsbereich zu stärken. Das Netzwerk wird sich auf Bereiche konzentrieren, deren Nutzen für die Lebensqualität junger Krebsüberlebender nachgewiesen ist. Der Schwerpunkt wird auf drei Themen liegen, die von jungen Überlebenden in ganz Europa als besonders wichtig für eine gerechte, lebenslange Versorgung identifiziert wurden (Lebensqualität, Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen, Gleichstellung, Vielfalt und Inklusion).

2 Rolle der Ambassadors

Das Projekt umfasst Ambassadors, also junge Menschen mit eigener Krebserfahrung, die am Netzwerk teilnehmen, um die Projektziele zu kommunizieren und die Projektergebnisse an Interessenträger in ihrem Mitgliedstaat zu verbreiten. Ambassadors werden innerhalb der Netzwerke von CCI Europe und Youth Cancer Europe sowie von anderen Beneficiaries und Associated Partners rekrutiert.

3 Aktivitäten

CCI Europe und Youth Cancer Europe werden Ambassadors schulen, um sie mit den Fähigkeiten auszustatten, mit einem breiten Spektrum von Interessenträgern zu kommunizieren, da sie fortlaufend während des Projekts rekrutiert werden.

Regelmäßige Aktualisierungen (wann immer erforderlich, mindestens zweimal jährlich) zu den Projektaktivitäten werden den Ambassadors von der Stakeholder Core Group bereitgestellt, der Gruppe von Vertreter:innen der Interessenträger, die als Beneficiaries direkt an der Umsetzung des Projekts beteiligt sind. Die Aktualisierungen werden auch empfohlene Maßnahmen auf nationaler Ebene für Ambassadors enthalten, die auf Netzwerkebene koordiniert werden.

Von Ambassadors wird erwartet, dass sie an Projekttreffen teilnehmen, einschließlich vierteljährlicher virtueller Treffen mit Vertreter:innen aller Beneficiaries und Associated Partners sowie hybrider halbjährlicher Projekttreffen (online oder in Präsenz), die an verschiedenen Orten in Europa stattfinden.

Im Rahmen der thematischen Arbeit zu Lebensqualität, Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen, Gleichstellung, Vielfalt und Inklusion können Ambassadors außerdem eingeladen werden, an Fokusgruppen und anderen internen Netzwerktreffen teilzunehmen. Sie werden auch zu öffentlichen Netzwerkveranstaltungen eingeladen. Das Ausmaß der Teilnahme an diesen internen Treffen und öffentlichen Netzwerkveranstaltungen wird von jedem Ambassador entsprechend der verfügbaren Zeit, dem Fachgebiet und den nationalen Prioritäten selbst bestimmt.

Reise- und Aufenthaltskosten für Ambassadors werden nach vorheriger Vereinbarung von einem Beneficiary erstattet. Die für die jeweiligen Aktivitäten aufgewendete Zeit wird nicht erstattet.

4 Sichtbarkeit

Um den Ambassadors Sichtbarkeit zu verleihen, werden sie auf der virtuellen Plattform (https://beatcancer.eu/) angezeigt.

Damit Ihre Biografie und Ihr Foto auf die Netzwerk-Website hochgeladen werden können, füllen Sie bitte die folgenden Informationen aus und senden Sie sowohl das ausgefüllte und unterschriebene Formular als auch ein aktuelles Profilbild per E-Mail an info@beatcancer.eu:

1. Vorname, Nachname
2. Wohnsitzland
3. Geburtsdatum
4. Tätigkeit / Beruf
5. Krebsart
6. 1-3 Sätze über Sie

Sie können jederzeit eine Aktualisierung Ihrer Biografie und / oder Ihres Bildes anfordern, indem Sie eine E-Mail an info@beatcancer.eu mit dem Betreff "Aktualisierte Biografie von [Ihr Vorname, Nachname]" senden.

5 Ressourcen

Ambassadors haben Zugang zu Ressourcen, die es ihnen ermöglichen, Informationen über das Netzwerk bereitzustellen und sich für Verbesserungen einzusetzen (z. B. Flyer, Vorlagen für Präsentationen, Anleitungen dazu, wie das Projekt vorgestellt werden sollte usw.).

6 Verpflichtung

Als Ambassador verstehe ich, dass:

• meine erste Amtszeit als Ambassador 18 Monate beträgt. Nach Ablauf der Amtszeit kann ich mein Interesse bekunden, für eine weitere Amtszeit Ambassador zu sein. Die Anzahl der Amtszeiten ist nicht begrenzt.
• ich jederzeit frei bin, von meiner Rolle als Ambassador zurückzutreten, indem ich eine E-Mail an info@beatcancer.eu mit dem Betreff "Rücktritt als Ambassador von [Ihr Vorname, Nachname]" sende.
• von mir erwartet wird, mindestens vier Stunden pro Monat für die Aktivitäten des Europäischen Netzwerks von Jugendkrebsüberlebenden aufzuwenden.
• von mir erwartet wird, Beiträge in sozialen Medien über das Europäische Netzwerk von Jugendkrebsüberlebenden auf Facebook, Instagram, Twitter und/oder LinkedIn in dem Maß zu teilen, in dem ich mit dem Inhalt einverstanden bin und ihn für verbreitungswürdig halte.
• von mir erwartet wird, zur Unterstützung des Wachstums der Gemeinschaft des Europäischen Netzwerks von Jugendkrebsüberlebenden innerhalb eines Monats nach Unterzeichnung dieses Dokuments mindestens fünf junge Menschen (im Alter von 18-39 Jahren) mit eigener Krebserfahrung auf den "beatcancer"-discord-Server einzuladen.
• von mir erwartet wird, Aktivitäten des Europäischen Netzwerks von Jugendkrebsüberlebenden auf nationaler Ebene zu fördern, einschließlich, aber nicht beschränkt auf Interviews mit Journalist:innen und/oder die Teilnahme an Veranstaltungen im Zusammenhang mit Patientenvertretung.

7 Vertraulichkeit

Ambassadors dürfen keine Informationen über das EU-CAYAS-NET-Projekt oder Teilnehmende an Dritte weitergeben, die eindeutig als "vertraulich" gekennzeichnet sind.

Datum / Unterschrift

Hinweise

[1] Da dies ein öffentlicher Bericht ist, werden die Namen der Teilnehmenden nicht aufgeführt, da nicht alle Kandidat:innen für Ambassador-Positionen ausgewählt/angenommen wurden. Die Namen derjenigen Kandidat:innen, die zu Ambassadors wurden, sind auf der Ambassador-Seite der Network Platform verfügbar, da sie eingewilligt haben, öffentlich als Ambassadors genannt zu werden (/community/).

Finanzierung und Haftungsausschluss

Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die der Autor:innen und spiegeln nicht zwingend die der Europäischen Union oder der European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können für sie verantwortlich gemacht werden.