Informe sobre el Programa de Embajadores

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Consorcio

1. Resumen ejecutivo

EU-CAYAS-NET es un proyecto liderado por representantes de pacientes en el marco de una de las iniciativas emblemáticas del Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer para construir una "Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer" y crear un centro de conocimiento y una Plataforma interactiva para la creación de redes sociales.

A principios de 2023, EU-CAYAS-NET puso en marcha el Programa de Embajadores de Supervivientes Jóvenes de Cáncer. Los Embajadores son supervivientes jóvenes de cáncer que participan en la red, comunican los objetivos del proyecto y difunden los resultados del proyecto entre las partes interesadas de su Estado miembro. Son una parte integral de EU-CAYAS-NET y participan en actividades del proyecto, como Visitas entre Iguales, Talleres de Directrices, debates de grupos focales, etc. También contribuyen al desarrollo del Programa de Igualdad, Diversidad e Inclusión (EDI) y comparten los recursos del proyecto dentro de sus propios países. Los Embajadores de la Red también conectan la red con nuevos supervivientes y otras partes interesadas para construir la comunidad y, en general, promover el proyecto.

Este entregable es un informe sobre el evento de Embajadores celebrado en Bruselas el 9 de febrero de 2023, además de describir las actividades futuras previstas. El evento híbrido de Embajadores consistió en una introducción a EU-CAYAS-NET y a la Plataforma/comunidad de Discord de la Red, entrevistas con representantes de pacientes y sesiones de mesa redonda/de grupos de trabajo. El taller concluyó con una puesta en común de las sesiones de mesa redonda/de grupos de trabajo e información sobre los siguientes pasos en el proceso de selección de Embajadores. De los 80 candidatos que completaron una manifestación de interés, 62 participaron en el evento de Embajadores. Estuvieron representados 27 países, incluidos 20 Estados miembros.

A fecha de 30 de mayo de 2023, 40 supervivientes jóvenes de cáncer de 22 países europeos (que representan a 18 Estados miembros) han aceptado ser Embajadores de la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer. Está prevista una nueva ronda de contratación antes del próximo evento de Embajadores a finales de noviembre de 2023, antes del cual se buscarán candidatos a Embajadores de los nueve Estados miembros aún no representados.

Los Embajadores de EU-CAYAS-NET son ahora un punto focal visible a través del cual puede gestionarse la comunicación sobre la supervivencia a nivel nacional, proporcionando un vínculo entre las actividades europeas y nacionales. Los Embajadores participarán activamente en eventos nacionales/internacionales y a nivel político, además de invitar a supervivientes a la comunidad de Discord y dar a conocer el proyecto a posibles futuros Embajadores. Los profesionales de la atención social y sanitaria y los responsables de la formulación de políticas también pueden ahora beneficiarse de nuestro grupo de Embajadores y supervivientes comprometidos de toda Europa, a quienes se podrá recurrir para futuras consultas.

2. Introducción y contexto

EU-CAYAS-NET es un proyecto dirigido por defensores de los pacientes en el marco de una de las Iniciativas Emblemáticas del Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer para construir una "Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer" y crear un centro de conocimiento y una Plataforma interactiva para la creación de redes sociales. Organizaciones líderes de 18 países activas en este ámbito cartografiarán recursos para pacientes jóvenes con cáncer, personas supervivientes y sus cuidadores, crearán nuevas directrices europeas y capacitarán a las personas supervivientes de cáncer para defender sus derechos y necesidades.

EU-CAYAS-NET fomenta la creación de redes sociales, el apoyo entre iguales, el intercambio de conocimientos y mejorará:

• la calidad de vida de las personas supervivientes, incluida la salud mental, el apoyo educativo y profesional, la atención de seguimiento y la transición de la atención sanitaria pediátrica a la de adultos,
• la atención a adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con cáncer, así como
• la Igualdad, la Diversidad y la Inclusión (EDI) a lo largo de toda la trayectoria de tratamiento y supervivencia.

La Plataforma de la Red (beatcancer.eu) es un centro interactivo donde las personas supervivientes pueden obtener respuestas a sus preguntas, compartir con personas afines y, por último, pero no menos importante, divertirse. Es un lugar seguro para compartir, aprender y crecer. La red da la bienvenida a todas las personas que afrontan el cáncer infantil y adolescente. Esto incluye no solo a pacientes con cáncer, personas supervivientes y sus cuidadores, sino también a partes interesadas de la asistencia sanitaria, la investigación o las políticas públicas.

Como parte de la Tarea 1.6, EU-CAYAS-NET ha puesto en marcha el Programa de Embajadores Supervivientes Jóvenes de Cáncer. Los Embajadores son personas supervivientes que participan en la red, comunican los objetivos del proyecto y difunden los resultados del proyecto entre las partes interesadas de su Estado miembro. CCI Europe y YCE dotan a los Embajadores de las capacidades necesarias para comunicarse con una amplia gama de partes interesadas, a medida que son incorporados de forma continua a lo largo del proyecto. Los Embajadores se seleccionan de las redes de CCI Europe y YCE, así como de otros Beneficiarios y Socios Asociados.

Los Embajadores seleccionados de la red son una parte integral de EU-CAYAS-NET. En función de sus intereses, se invitará a los Embajadores a:

• participar en actividades de Peer Visit, talleres de directrices (véase el capítulo 5), debates en grupos focales, etc., junto con profesionales sanitarios y representantes de otros grupos de partes interesadas relacionados con la Calidad de Vida (WP3) y la atención a Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) (WP4), y compartir los recursos desarrollados en sus propios países (directrices, toolkits, documentos de posición, etc.), y
• contribuir al Desarrollo del Programa de Igualdad, Diversidad e Inclusión (EDI) (WP5), participar en la formación en EDI y compartir el EDI Toolkit en sus propios países.

Los embajadores de la red también deben conectar la red con nuevas personas supervivientes y otras partes interesadas para construir la comunidad (WP2) y, en general, promover el proyecto (WP6).

Este entregable es un informe sobre el evento de medio día para Embajadores celebrado en Bruselas el 9 de febrero de 2023 (M6), que formó parte del proceso de selección y formación de los Embajadores. El informe incluye la agenda de la reunión, la lista de la reunión, las presentaciones, el cuestionario de retroalimentación y una descripción de los resultados del evento. Además, el informe detalla las futuras actividades previstas.

3. Enfoque

3.1 Manifestaciones de Interés de los Embajadores, Preparación para el Taller de Embajadores/Incidencia

3.1.1 Elaboración de materiales de reclutamiento (CCI-E, YCE)

La planificación del programa de Embajadores comenzó en la Reunión de Lanzamiento con un ejercicio de búsqueda de consenso centrado en definir el papel del Embajador, hacer una lluvia de ideas sobre los criterios adecuados que debían cumplir las personas candidatas y considerar qué formación podría ser necesaria (Figura 1: Lluvia de ideas sobre criterios para Embajadores, Reunión de Lanzamiento). Se constituyó un Grupo de Trabajo de Embajadores, compuesto por ocho jóvenes con experiencia vivida del cáncer, para desarrollar un proceso de solicitud, definir los criterios finales y redactar los Términos de Referencia. Tres colíderes se ofrecieron voluntarios para dirigir el proceso.

Los colíderes del Grupo de Trabajo de Embajadores redactaron los criterios y los Términos de Referencia durante M2 - M3, que se distribuyeron al Grupo de Trabajo completo para su revisión y comentarios. Se distribuyó un borrador actualizado al Equipo de Gestión para su revisión. Se convocó una reunión con los Líderes Centrales del Grupo de Trabajo y miembros del Equipo de Gestión en M4 para poner en marcha el reclutamiento de Embajadores. En esta reunión se nombró un panel de selección compuesto por cuatro jóvenes supervivientes de CCI Europe, YCE y PMC. Se elaboraron materiales y estrategias para reclutar Embajadores e informarles sobre su papel en el proyecto y más allá de este (Apéndice 1). Además, se identificaron posibles candidaturas de las diversas organizaciones para invitarlas a convertirse en Embajadores, y se identificaron los canales a través de los cuales podrían captarse posibles solicitantes.

Requisitos para Embajadores:

Un Embajador:

• debería tener entre 18 y 39 años de edad,
• haber recibido tratamiento o estar en tratamiento por cáncer entre los 0 y los 39 años,
• debería ser capaz de pensar y reflexionar sobre los objetivos de la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer desde el punto de vista de la experiencia vivida,
• estar dispuesto a hablar sobre las actividades de la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer en eventos externos y compartir publicaciones relacionadas en redes sociales,
• tener al menos un nivel intermedio de expresión oral, escrita y comprensión lectora en inglés, y
• preferiblemente participar en una red nacional/regional y estar dispuesto a realizar labores de incidencia a nivel nacional.

Compromiso de los Embajadores:

El proyecto EU-CAYAS-NET se desarrolla hasta agosto de 2024 e incluirá una serie de eventos que abarcan una amplia gama de temas. Se invitará a los Embajadores a asistir a todos los eventos y tendrán prioridad cuando se seleccionen participantes. Sin embargo, no se espera que los Embajadores asistan a todos los eventos.

También se invitará a los Embajadores a asistir a reuniones presenciales y en línea adicionales, como debates en grupos focales. De nuevo, la asistencia es opcional, pero los Embajadores tendrán prioridad cuando se seleccionen participantes.

3.1.2 Recopilación de Manifestaciones de Interés para Embajadores (CCI-E, YCE + BEN/APs)

A los Beneficiarios y Socios Asociados se les facilitó un enlace a un formulario en línea de Manifestación de Interés y se les pidió que lo compartieran ampliamente con sus comunidades de supervivientes y a través de las redes sociales. El formulario incluía información de contacto, afiliación (si la hubiera), nacionalidad, etc. (Tabla 1). 79 posibles candidaturas (55 mujeres, 16 hombres, 8 no especificado) de toda Europa completaron un formulario de Manifestación de Interés (29 nacionalidades, 25 países de residencia).

Tabla 1 Características de las personas candidatas a Embajador

3.1.3 Preparación para el Taller de Embajadores/Incidencia, 9 de febrero de 2023

El Taller híbrido de Embajadores/Incidencia se planificó para el 9 de febrero de 2023. Dado que el taller se celebraba inmediatamente después de la formación presencial Peer Visit llevada a cabo por WP4 el 8 de febrero de 2023, se invitó a las personas candidatas a Embajador que asistían a la formación Peer Visit a asistir al taller en persona. Se invitó a todas las demás candidaturas a asistir al taller a través de Discord. CCI Europe y YCE elaboraron una agenda. POLA también cargó en la Plataforma los detalles del evento (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Resultados

4.1 Informe sobre el Taller de Embajadores/Incidencia

El Taller híbrido de Embajadores/Incidencia se celebró en Bruselas el 9 de febrero de 2023 en el NH Collection Brussels Centre Hotel y en línea a través de Discord. La agenda (Anexo 2) incluyó una introducción a EU-CAYAS-NET (Anexo 3), la Plataforma de la Red/Comunidad de Discord y la incidencia de los pacientes (incluidas entrevistas con supervivientes sobre cuestiones como el "derecho al olvido" y la definición de las "Prioridades del Plan contra el Cáncer" en determinados países de la UE). Estas sesiones introductorias fueron seguidas por sesiones de mesa redonda/grupos de trabajo. El taller concluyó con una recapitulación de las sesiones de mesa redonda/grupos de trabajo e información sobre los siguientes pasos del proceso de selección de Embajadores.

De los 80 candidatos que completaron una Expresión de interés, 62 participaron en el Taller de Embajadores/Incidencia en Bruselas en febrero de 2023. [1] 16 candidatos participaron en línea y 46 se unieron de manera presencial. Estuvieron representados 27 países, incluidos 20 Estados miembros (Tabla 2). Por lo tanto, el proyecto ha superado el indicador de 40 participantes en la formación de Embajadores para M6 (Objetivo del proyecto 1).

Tabla 2 Taller de Embajadores/Incidencia – Representación por país

Para las sesiones de mesa redonda/grupos de trabajo, los candidatos a Embajadores se dividieron en cuatro grupos (tres presenciales y uno en línea). Los organizadores del taller habían asignado a los participantes a los grupos con antelación para garantizar una combinación de diferentes países y perfiles en cada grupo. Cada grupo fue moderado por un superviviente involucrado en el proyecto de CCI Europe, YCE o PMC. Los temas enumerados en la agenda fueron debatidos y las respectivas sugerencias y reflexiones se registraron en Miro por una persona designada para tomar notas de CCI Europe, YCE o Pintail. Sobre la base de los mensajes clave recogidos en Miro, tras el taller se elaboró un informe de las sesiones de grupos de trabajo que recopiló sistemáticamente las sugerencias para los diferentes temas. Estas sugerencias fueron revisadas por el Equipo de Gestión y se incorporarán al programa de Embajadores, cuando proceda.

Después del evento, se distribuyó un cuestionario de comentarios en línea, que incluía preguntas de opción múltiple y campos para respuestas de texto libre, y se recibieron 23 respuestas (22 asistentes presenciales, 1 asistente en línea) (Tabla 3). Todos los encuestados indicaron que asistirían a otro evento de EU-CAYAS-NET. En general, los comentarios fueron positivos y hubo sugerencias útiles sobre áreas en las que se necesita apoyo y formación adicionales, así como sobre la organización de futuras reuniones de Embajadores.

Tabla 3 Comentarios sobre el taller

4.2 Selección de Embajadores

Antes del Taller de Embajadores/Incidencia, se estableció un Comité de Selección de Embajadores compuesto por supervivientes y defensores de pacientes de CCI Europe, YCE y PMC. El comité se reunió varias veces para evaluar la idoneidad de los candidatos para incorporarse al programa de Embajadores, basándose en sus antecedentes, historial como pacientes y participación en el taller. Cada miembro del comité de selección presidió una de las sesiones de grupos de trabajo para ayudar en el proceso de selección. Un candidato fue rechazado por el comité debido a la falta de dominio del inglés. El comité también llevó a cabo entrevistas de seguimiento con cuatro candidatos (cuando se necesitaba más información), en las que estuvieron presentes al menos dos miembros del comité de Embajadores. De los entrevistados, tres fueron incluidos posteriormente en el programa y uno fue pospuesto debido al elevado estrés derivado de un tratamiento oncológico en curso o recientemente finalizado. Seis candidatos rechazaron ellos mismos seguir participando tras el taller por falta de tiempo o por preocupaciones acerca de su inclusión pública en la Plataforma de la Red o en las redes sociales.

A continuación, se invitó oficialmente a los 54 candidatos restantes a convertirse en Embajadores de EU-CAYAS-NET (Anexo 4). Aquellos que respondieron a esta invitación oficial con una confirmación de interés recibieron un documento de Términos de referencia desarrollado específicamente para este programa de Embajadores para ser completado y firmado (Anexo 5).

4.3 Estado actual del programa de Embajadores

A fecha de 30 de mayo de 2023, 40 supervivientes de cáncer juvenil de 22 países europeos (que representan a 18 Estados miembros) han aceptado ser Embajadores de la Red Europea de Supervivientes de Cáncer Juvenil (Figura 2: Embajadores, tal como se presentó en el primer seminario web de EU-CAYAS-NET, el 30 de mayo de 2023). Por lo tanto, el proyecto ha superado el indicador de 10 Embajadores, con un pequeño retraso de M6 a M9 (Objetivo del proyecto 1). A quienes aún no han presentado los Términos de referencia firmados o han presentado términos incompletos se les recuerda periódicamente que su aportación sigue pendiente. Además, está prevista una nueva ronda de contratación antes del próximo evento de Embajadores a finales de noviembre de 2023 (M16). El proyecto va bien encaminado para cumplir el siguiente indicador de 27 Embajadores de 27 Estados miembros de la UE para M24 (Objetivo del proyecto 1).

Los Embajadores (nombre, país de residencia, tipo de cáncer, breve biografía y fotografía) pueden encontrarse en la Plataforma de la Red (/community/). El sitio se actualizará periódicamente a medida que más Embajadores se incorporen formalmente.

La Tarea 2.6 preveía originalmente ofrecer actualizaciones trimestrales sobre las actividades del proyecto a los Embajadores. Sin embargo, en su lugar se ha adoptado un enfoque más dinámico con actualizaciones en directo a través de un canal dedicado a los Embajadores en la plataforma de comunicación Discord (Figura 3: Captura de pantalla del canal de Embajadores en Discord), creado a mediados de abril de 2023 (M8). En este canal, los Embajadores pueden intercambiar información entre sí, así como recibir actualizaciones periódicas sobre las actividades del proyecto. El canal también se utiliza para anuncios sobre cualquier asunto relevante para los Embajadores.

Los temas y anuncios en el canal hasta la fecha han incluido:

• Promoción del taller RTD-SANTE-CANCER MISSION y de tres actividades de comunicación,
• Información sobre el Congreso de la Sociedad Europea de Oncología Musculoesquelética (donde un Embajador de EU-CAYAS-NET fue ponente principal),
• Una invitación para aportar testimonios a la campaña de comunicación de EU-CAYAS-NET durante la Semana de los Supervivientes de Cáncer en junio de 2023,
• Una invitación para registrarse en el primer seminario web de EU-CAYAS-Net (30 de mayo de 2023) y una solicitud para compartirlo con la comunidad en general, y
• Un anuncio de que los Embajadores aparecerán en la Plataforma de la Red (19 de mayo de 2023).

4.4 Actividades futuras

A través de diversos esfuerzos de difusión en el WP6 y mediante la captación de posibles nuevos candidatos por parte de los propios Embajadores, varios candidatos adicionales a Embajador han expresado su interés. Si se cumplen los criterios necesarios, estos candidatos, aquellos que no pudieron asistir al primer evento de formación, así como aquellos seleccionados adicionalmente por el Comité de Selección de Embajadores, serán invitados al evento de 2 días de Creación de Redes y Taller de Directrices para Embajadores en Viena, que tendrá lugar del 23 al 25 de noviembre de 2023. El evento se combinará con un taller sobre la participación de los defensores de pacientes en las directrices de supervivencia.

5. Impacto y conclusión

Con el lanzamiento del programa de Embajadores de EU-CAYAS-NET, las actividades para promover una mejor supervivencia en los tres temas del proyecto han comenzado a tener impacto. Los Embajadores de EU-CAYAS-NET son ahora un punto focal visible a través del cual se gestiona la comunicación sobre supervivencia a nivel nacional, proporcionando un vínculo entre las actividades europeas y nacionales. Se solicita continuamente a los Embajadores no solo que participen activamente en eventos nacionales e internacionales y a nivel de políticas, sino también que den a conocer el proyecto a nuevos Embajadores potenciales y los inviten a la plataforma de comunicación (Discord).

Los profesionales de la atención social y sanitaria y los responsables políticos también pueden beneficiarse ahora de nuestro grupo de Embajadores y supervivientes comprometidos de toda Europa, a quienes se puede recurrir para futuras consultas. En un ejemplo concreto y como parte de nuestra cooperación, se han compartido con los Embajadores encuestas del proyecto OACCUs (https://oac-connect.eu/) y estos han sido invitados a varios eventos y actividades de OACCUs.

6. Apéndices

6.1 Apéndice 1. Descripción del Programa de Embajadores

¿Qué es la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer?

La Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer (EU-CAYAS-NET) es un proyecto cofinanciado por el programa EU4Health de la Unión Europea que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer infantil, adolescente y adulto joven (CAYA) mediante una red social significativa entre personas con experiencia vivida de cáncer, así como profesionales sociales y sanitarios activos en la prevención y atención del cáncer en toda la Unión Europea.

La red reunirá a un amplio espectro de partes interesadas y creará una Plataforma en línea para apoyar la promoción de acciones e iniciativas específicas, abarcando ámbitos que han demostrado ser beneficiosos para la calidad de vida de las personas jóvenes afectadas por el cáncer. La atención se centrará en tres temas identificados por jóvenes con experiencia vivida en toda Europa:

1. Calidad de Vida,
2. Atención al Cáncer en Adolescentes y Adultos Jóvenes, y
3. Equidad, Diversidad e Inclusión.

¿Qué hará la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer?

Las personas jóvenes con experiencia vivida de cáncer liderarán un enfoque colaborativo que implicará a diversas partes interesadas para identificar acciones e iniciativas específicas que se promoverán a través de la red y la Plataforma. Las actividades incluirán: Visitas entre Iguales, reuniones de la Red, Formación, trabajo colaborativo virtual, campañas en redes sociales, seminarios web y recomendaciones políticas, así como otros eventos políticos nacionales/internacionales.

Las actividades se basarán en iniciativas previas y en curso, como las Redes Europeas de Referencia (ERN) PaedCan y los proyectos Horizon 2020/Horizon Europe.

El proyecto contribuirá a la ejecución de las iniciativas emblemáticas del Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer, como el "Centro de Conocimiento sobre el Cáncer" y la "Red de la UE de Centros Nacionales Integrales del Cáncer". EU-CAYAS-NET también abordará muchos de los objetivos del programa EU4Health, incluidos la promoción de la salud y la reducción de la carga de enfermedad, la reducción de las desigualdades en salud y la mejora del acceso a la atención, la mejora de los derechos de los pacientes/supervivientes, entre otros.

Además de ofrecer una Plataforma digital a escala de la UE fundamentada tanto en la investigación como en la participación de las partes interesadas, EU-CAYAS-NET también contribuirá directamente a reducir las desigualdades en salud, mejorar el acceso a la atención y a los recursos, y promover los derechos de los pacientes jóvenes y de los supervivientes.

¿Qué es el Programa de Embajadores?

Durante el proyecto, se reclutarán al menos 27 Embajadores para vincular activamente la red europea con las comunidades nacionales.

¿Quién puede convertirse en Embajador?

Usted:

• tendrá entre 18 y 39 años de edad,
• habrá recibido tratamiento o estará en tratamiento por cáncer entre los 0 y los 39 años,
• será capaz de pensar y reflexionar sobre los objetivos de la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer desde el punto de vista de la experiencia vivida,
• estará dispuesto/a a hablar sobre las actividades de la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer en eventos externos y a compartir publicaciones relacionadas en las redes sociales,
• tendrá al menos un nivel intermedio de expresión oral, escrita y comprensión lectora en inglés, y
• preferiblemente participará en una red nacional/regional y estará dispuesto/a a ejercer labores de incidencia a nivel nacional.

¿Qué le ofrece?

¡Se unirá a una entusiasta comunidad europea dedicada a mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer CAYA!

• Puede desarrollar habilidades y conocimientos.
• Se le ofrecerá la oportunidad de participar en formaciones específicas por tema.
• Participará activamente en una red a nivel europeo.
• Podrá viajar a diversos eventos por toda Europa.

Se cubrirán los gastos de viaje y alojamiento de los Embajadores que participen en eventos del proyecto. El tiempo dedicado a la participación no será cubierto.

¿Cuál es el compromiso de tiempo?

El proyecto EU-CAYAS-NET se desarrolla hasta agosto de 2024 e incluirá una serie de eventos que abarcarán una amplia gama de temas. Se invitará a los Embajadores a asistir a todos los eventos y se les dará prioridad cuando se seleccionen participantes. Sin embargo, no se espera que los Embajadores asistan a todos los eventos. Habrá cuatro eventos presenciales (aprox. 16 días laborables en total) y cuatro eventos en línea (aprox. cuatro días laborables).

También se invitará a los Embajadores a asistir a reuniones adicionales de investigación presenciales y en línea, como debates en grupos focales. De nuevo, la asistencia es opcional, pero los Embajadores tendrán prioridad cuando se seleccionen participantes.

¿Cómo puedo obtener más información?

¿Tiene alguna pregunta? Póngase en contacto con nosotros en office@ccieurope.eu.

¿Cómo presento mi solicitud?

El primer grupo de Embajadores se seleccionará en enero de 2023, pero el programa permanecerá abierto a solicitudes durante todo 2023. Puede completar su solicitud en línea en cualquier momento.

6.2 Apéndice 2. Agenda - Taller de Embajadores/Incidencia

Evento de Embajadores, 09 de febrero de 2023

Presencial: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brussels

En línea (vía discord): Para quienes asistan en línea, la reunión se celebrará en discord. Si todavía no está en discord, primero deberá crear una cuenta: https://discord.com/. Después podrá unirse a la reunión aquí: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Todos: ¡Únanse a nuestra comunidad beatcancer en discord! Obtendrán más información al respecto en el evento. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

¿Preguntas? ¡No dude en ponerse en contacto con nosotros en office@ccieurope.eu!

6.3 Apéndice 3. Diapositivas - Taller de Embajadores/Incidencia

Formación de Embajadores

9 de febrero de 2023, Bruselas. Carina, Jaap, Colette

Qué le espera hoy

1. Embajadores EU-CAYAS-NET
2. Papel de los Embajadores
3. Reclutamiento
4. La Plataforma de la Red
5. Incidencia
6. Embajada – Sesiones en grupos pequeños
7. Resumen de las sesiones en grupos pequeños
8. Cierre

Embajadores EU-CAYAS-NET

Inicio de las actividades de la Red mediante misiones/seminarios web/talleres ad hoc, con la participación directa de delegados de la Red de la UE y de los 'Embajadores'.

El WP1 también pondrá en marcha el programa Youth Cancer Survivor Ambassador. Los Embajadores serán supervivientes que participen en la red y comuniquen los objetivos del proyecto y difundan los resultados del proyecto entre las partes interesadas de su Estado miembro. CCI Europe y YCE formarán a los Embajadores para dotarles de las capacidades necesarias para comunicarse con una amplia gama de partes interesadas, a medida que sean reclutados de forma continua a lo largo del proyecto. El Grupo Central de Partes Interesadas elaborará actualizaciones trimestrales sobre las actividades del proyecto, que incluirán acciones recomendadas a nivel nacional que se coordinarán a nivel de la red. Los Embajadores serán reclutados dentro de las redes de CCI Europe y YCE, así como de otros Beneficiarios y Socios Asociados (10 para M6, 27 para M18).

Regla #1: Lo que se incluye en la propuesta…

… hay que implementarlo después del Kick-Off.

• Configuración de la "task force" para definir
  • el papel de los embajadores
  • los criterios para convertirse en embajadores
  • el proceso de selección
  • las posibilidades de Opt-in y opt-out

¡Muchísimas gracias a Jaap, Colette, Magda, Hannah, Elena, Andrea, Ana T. y Sónia!

¿Cuál es el papel de un Embajador? (Versión 1.0, 9 de febrero de 2023)

• Actualizaciones de la red: asistir a reuniones del proyecto, incluidas reuniones virtuales trimestrales de BEN y AP y reuniones híbridas semestrales del proyecto celebradas en distintos lugares de Europa.
• Co-creación de resultados del proyecto: invitación a asistir a grupos focales rel. a Calidad de Vida, AYA, EDI y otras reuniones internas de la red.
• Red: invitación a eventos públicos de la red.

Tenga en cuenta

El nivel de participación en estas reuniones internas y eventos públicos de la red será determinado por cada Embajador, de acuerdo con su tiempo disponible, área de experiencia y prioridades nacionales.

Los gastos de viaje y alojamiento de los Embajadores que participen en eventos de EU-CAYAS-NET estarán cubiertos. El tiempo dedicado a la participación no estará cubierto. Los Embajadores seleccionados recibirán un acuerdo que proporciona detalles sobre la remuneración.

Criterios para la Embajada

Un Embajador …

• … está/fue tratado por cáncer entre las edades de 0–39 años y puede estar o no en tratamiento.
• … preferiblemente participa en una red nacional/regional y está dispuesto/a a ejercer incidencia.
• … es capaz de pensar y reflexionar sobre los objetivos de este proyecto desde la perspectiva de la experiencia vivida.
• … tiene al menos un nivel intermedio de expresión oral, escrita y comprensión lectora en inglés.
• … está dispuesto/a a hablar sobre las actividades de la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer en eventos externos y compartir publicaciones relacionadas en redes sociales (¿he oído a alguien decir Discord?…)

Procedimiento de Reclutamiento o: Cómo encontrar Embajadores

1. Reunión de Kick-Off, septiembre de 2022
   • 1.ª ronda de reclutamiento a través de defensores de pacientes ya existentes de CCI-E y YCE
2. Reclutamiento de nuevos Embajadores vía AP
   • 2.ª ronda de reclutamiento mediante Expresión de Interés en diciembre de 2022
   • Formación de Embajadores, Bruselas 9 de febrero
3. Expansión de la red
   • Contacto con países aún no cubiertos

¿Cómo sabré si seré Embajador?

• La decisión sobre los embajadores oficiales se tomará después de la Formación de Embajadores. Se enviará una notificación por escrito hasta finales de febrero.
• Confirmación por parte de los participantes seleccionados para aceptar / no aceptar la invitación
  • ¡La aceptación no es obligatoria! Siempre existe la posibilidad de optar por salir del programa en el camino.
• Los Embajadores seleccionados recibirán un Acuerdo escrito para participar en el programa de Embajadores

¡Usted puede decidir!

Después de ser seleccionado/a como Embajador/a oficial de EU-CAYAS-NET, los Candidatos a Embajador / Embajador Confirmado pueden optar por salir en cualquier momento.

(Aunque no queremos que lo haga ;-) )

4. Plataforma de la Red

1. Sarunas y Simonas, POLA, WP2

5. Incidencia de Pacientes

1. Sobre la incidencia de pacientes
2. ¿Qué significa para usted la incidencia de pacientes?

6. Incidencia – Cómo traducir la política de la UE al contexto nacional

1. Derecho al olvido – Portugal. Tiago
2. Prioridades del Plan contra el Cáncer – Rumanía. Victor

Entrevistas realizadas por Jaap y Katie

¡Disfruten de la pausa! Nos vemos en 15 minutos.

7. Embajada - sesión en grupos pequeños

1. ¿Qué tipo de apoyo necesita para ser un Embajador exitoso? - Jaap
2. ¿Cuáles son algunos posibles primeros pasos que puede dar en su país de origen como Embajador? - Andrea
3. En general, ¿cómo cree que EU-CAYAS-NET debería comunicarse para atraer a más personas jóvenes de toda Europa? – Colette
4. Grupo en línea, las tres preguntas - Carina

Grupos pequeños

• Los líderes de grupo y relatores cambian cada 15 minutos
• Los relatores tomarán notas en Miro
• En la sesión de cierre, los líderes de grupo presentarán sus preguntas basándose en miro

Próximos pasos

• Se tomará una decisión sobre los embajadores oficiales
• Se enviará una notificación por escrito hasta finales de febrero
• Confirmación por parte de los participantes seleccionados para aceptar / no aceptar la invitación
  • ¡La aceptación no es obligatoria! Siempre existe la posibilidad de optar por salir del programa en el camino.
• Los Embajadores seleccionados recibirán un Acuerdo escrito para participar en el programa de Embajadores
• Los Embajadores seleccionados serán inscritos en las actividades de la Plataforma (Discord)
• Contacto con países no representados para ampliar la cobertura de la Red

EU-CAYAS-NET es un proyecto, cofinanciado por la Comisión Europea, que reúne a organizaciones líderes de 18 países activas en el ámbito del cáncer infantil y juvenil para cartografiar los recursos existentes que son útiles para pacientes jóvenes con cáncer, supervivientes y sus cuidadores, crear nuevas directrices europeas y capacitar a los supervivientes de cáncer para defender sus derechos y necesidades.

¡Gracias!

6.4 Apéndice 4. Correo electrónico de invitación

Asunto: Está invitado/a a convertirse en Embajador/a de EU-CAYAS-NET

Estimado/a [name],

Muchas gracias por su interés en convertirse en Embajador/a de EU-CAYAS-NET. ¡Nos complace enormemente informarle de que su candidatura ha sido aceptada! Por favor, confirme que sigue interesado/a en ser Embajador/a.

Como tal, aparecerá en la Plataforma de la Red como Embajador/a de EU-CAYAS-NET, será un enlace entre el proyecto y lo que está sucediendo en su país, y participará en actualizaciones, comunicaciones y actividades periódicas del proyecto.

¿Cuáles son los próximos pasos?

• Para formalizar nuestro acuerdo y su futura participación como Embajador/a, pronto recibirá por nuestra parte los Términos de Referencia para su firma.
• Los candidatos seleccionados serán visibles en la plataforma de la red y, si procede, en otras ocasiones (comunicaciones de eventos de embajadores en redes sociales, etc.). Sus datos de contacto (nombre, organización, país, fotografía, etc.) se recopilarán como parte de los Términos de Referencia.
• Si su Discord handle es diferente de su nombre real, háganos saber su Discord handle exacto para que podamos marcarle como Embajador/a en Discord. Solo si está marcado/a como Embajador/a podremos añadirle al canal de Discord correspondiente.
• Reserve la fecha: La próxima formación de Embajadores tendrá lugar en la primera semana de diciembre de 2023 en Viena.

Se elaborará una lista de recursos para Embajadores basada en los resultados del taller de Bruselas. ¡Gracias una vez más por sus valiosas contribuciones!

Además, se ofrecerán actividades interactivas adicionales durante toda la duración del proyecto, y se co-crearán con usted planes sobre cómo el programa de Embajadores puede seguir funcionando más allá de la duración de este proyecto (que finaliza en septiembre de 2024).

¡Esperamos con interés construir con usted la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer!

Atentamente, Barbara en nombre del Panel de Selección de Embajadores de EU-CAYAS-NET

6.5 Apéndice 5. Términos de Referencia para Embajadores

Términos de Referencia – Embajadores de EU-CAYAS-NET

1 Objetivos del Proyecto

EU-CAYAS-NET mejorará la calidad de vida de los supervivientes de cáncer infantil, adolescente y adulto joven mediante una mejor red social y el uso de una plataforma para mejorar los vínculos entre personas, pacientes, supervivientes de cáncer, y profesionales sociales y sanitarios activos en la prevención y atención del cáncer en toda la UE. La red se centrará en áreas que han demostrado ser beneficiosas para la calidad de vida de los supervivientes jóvenes de cáncer. La atención se centrará en tres temas identificados por jóvenes supervivientes de toda Europa como los más importantes para una atención equitativa a lo largo de toda la vida (Calidad de Vida, Atención a Adolescentes y Adultos Jóvenes, Igualdad, Diversidad e Inclusión).

2 Papel de los Embajadores

El proyecto incluye Embajadores, que son personas jóvenes con experiencia vivida de cáncer que participan en la red para comunicar los objetivos del proyecto y difundir los resultados del proyecto entre las partes interesadas de su Estado miembro. Los Embajadores serán reclutados dentro de las redes de CCI Europe y Youth Cancer Europe, así como de otros Beneficiarios y Socios Asociados.

3 Actividades

CCI Europe y Youth Cancer Europe formarán a los Embajadores para dotarles de las capacidades necesarias para comunicarse con una amplia gama de partes interesadas, a medida que sean reclutados de forma continua a lo largo del proyecto.

El grupo central de partes interesadas, el grupo de representantes de las partes interesadas directamente involucradas en la ejecución del proyecto como beneficiarios, proporcionará actualizaciones periódicas (siempre que sea necesario, al menos dos veces al año) sobre las actividades del proyecto para los Embajadores. Las actualizaciones también incluirán acciones recomendadas a nivel nacional para los Embajadores que se coordinarán a nivel de la red.

Se espera que los Embajadores asistan a reuniones del proyecto, incluidas reuniones virtuales trimestrales con representantes de todos los Beneficiarios y Socios Asociados y reuniones híbridas semestrales del proyecto (en línea o presenciales) celebradas en distintos lugares de Europa.

Como parte del trabajo temático sobre Calidad de Vida, Atención a Adolescentes y Adultos Jóvenes, Igualdad, Diversidad e Inclusión, también se podrá invitar a los Embajadores a asistir a grupos focales y otras reuniones internas de la red. También serán invitados a eventos públicos de la red. El nivel de participación en estas reuniones internas y eventos públicos de la red será determinado por cada Embajador, de acuerdo con su tiempo disponible, área de experiencia y prioridades nacionales.

Los gastos de viaje y manutención de los Embajadores serán reembolsados por un beneficiario previo acuerdo. El tiempo dedicado a las actividades correspondientes no será reembolsado.

4 Visibilidad

Para dar visibilidad a los Embajadores, estos aparecerán en la plataforma virtual (https://beatcancer.eu/).

Para que su biografía y fotografía se suban al sitio web de la red, complete la siguiente información y envíe tanto el formulario completado y firmado como una fotografía reciente de perfil por correo electrónico a info@beatcancer.eu:

1. Nombre, apellidos
2. País de residencia
3. Fecha de nacimiento
4. Ocupación / profesión
5. Tipo de cáncer
6. 1-3 frases sobre usted

Puede solicitar que se actualicen su biografía y / o fotografía en cualquier momento enviando un correo electrónico a info@beatcancer.eu con el asunto "Biografía actualizada de [your Name, Surname]".

5 Recursos

Los Embajadores tendrán acceso a recursos que les permitan proporcionar información sobre la red y ejercer incidencia para la mejora (por ejemplo, folleto, plantillas para presentaciones, instrucciones sobre cómo debe presentarse el proyecto, etc.).

6 Compromiso

Como Embajador/a entiendo que:

• Mi primer mandato como Embajador/a es de 18 meses. Una vez que expire el mandato, puedo expresar mi interés en ser Embajador/a por otro mandato. El número de mandatos no está limitado.
• Soy libre de renunciar al papel de Embajador/a en cualquier momento enviando un correo electrónico a info@beatcancer.eu con el asunto "Renuncia de Embajador/a por [your Name, Surname]".
• Se espera que dedique al menos cuatro horas al mes a las actividades de la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer.
• Se espera que comparta publicaciones en redes sociales sobre la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer en Facebook, Instagram, Twitter y/o LinkedIn en la medida en que esté de acuerdo con el contenido y considere que merece la pena difundirlo.
• Para ayudar a hacer crecer la comunidad de la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer se espera que invite al menos a cinco personas jóvenes (de 18 a 39 años) con experiencia vivida de cáncer al servidor de discord "beatcancer" dentro del plazo de un mes desde la firma de este documento.
• Se espera que promueva las actividades de la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer a nivel nacional, incluyendo, entre otras, ser entrevistado/a por periodistas y/o asistir a eventos relacionados con la incidencia de pacientes.

7 Confidencialidad

Los Embajadores no divulgarán a terceros ninguna información claramente identificada como "confidencial" sobre el proyecto EU-CAYAS-NET o sus participantes.

Fecha / Firma

Notas

[1] Dado que este es un informe público, no se incluyen los nombres de los asistentes, ya que no todos los candidatos fueron seleccionados/aceptados para puestos de Ambassador. Los nombres de aquellos candidatos que se convirtieron en Ambassadors están disponibles en la página Ambassador de la Plataforma de la Red, ya que han consentido ser identificados públicamente como Ambassadors (/community/).

Financiación y exención de responsabilidad

Cofinanciado por la Unión Europea. No obstante, los puntos de vista y opiniones expresados son únicamente los del autor o autores y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea ni los de la Agencia Ejecutiva Europea de Salud y Digital (HaDEA). Ni la Unión Europea ni la autoridad otorgante pueden ser consideradas responsables de ellos.