Ziņojums par vēstnešu programmu

Par šo nodevumu

Versiju vēsture

Konsorcijs

1. Kopsavilkums

EU-CAYAS-NET ir projekts, ko vada pacientu interešu aizstāvji un kas tiek īstenots vienas no Eiropas Vēža uzveikšanas plāna pamatiniciatīvām ietvaros, lai izveidotu "Eiropas jauniešu vēža izdzīvojušo tīklu" un radītu zināšanu centru un interaktīvu platformu sociālajai tīklošanai.

2023. gada sākumā EU-CAYAS-NET uzsāka Jauniešu vēža izdzīvojušo vēstnešu programmu. Vēstneši ir jauniešu vēža izdzīvojušie, kuri piedalās tīklā, informē par projekta mērķiem un izplata projekta rezultātus ieinteresētajām personām savā dalībvalstī. Viņi ir neatņemama EU-CAYAS-NET daļa un piedalās projekta aktivitātēs, piemēram, savstarpējās vizītēs, vadlīniju darbsemināros, fokusa grupu diskusijās u. c. Viņi arī sniedz ieguldījumu Vienlīdzības, daudzveidības un iekļaušanas (EDI) programmas izstrādē un dalās ar projekta resursiem savās valstīs. Tīkla vēstneši arī savieno tīklu ar jauniem izdzīvojušajiem un citām ieinteresētajām personām, lai stiprinātu kopienu un kopumā popularizētu projektu.

Šis nodevums ir ziņojums par vēstnešu pasākumu, kas notika Briselē 2023. gada 9. februārī, kā arī apraksta turpmāk plānotās aktivitātes. Hibrīdais vēstnešu pasākums ietvēra ievadu EU-CAYAS-NET un tīkla platformas/Discord kopienā, intervijas ar pacientu interešu aizstāvjiem un apaļā galda/darba grupu sesijas. Darbsemināra noslēgumā tika sniegts apaļā galda/darba grupu sesiju kopsavilkums un informācija par nākamajiem soļiem vēstnešu atlases procesā. No 80 kandidātiem, kuri aizpildīja ieinteresētības apliecinājumu, 62 piedalījās vēstnešu pasākumā. Tika pārstāvētas 27 valstis, tostarp 20 dalībvalstis.

Uz 2023. gada 30. maiju 40 jauniešu vēža izdzīvojušie no 22 Eiropas valstīm (pārstāvot 18 dalībvalstis) ir piekrituši kļūt par Eiropas jauniešu vēža izdzīvojušo tīkla vēstnešiem. Pirms nākamā vēstnešu pasākuma 2023. gada novembra beigās ir plānots vēl viens rekrutēšanas posms, kura laikā tiks meklēti vēstnešu kandidāti no deviņām līdz šim vēl nepārstāvētām dalībvalstīm.

EU-CAYAS-NET vēstneši tagad ir redzams kontaktpunkts, ar kura starpniecību var organizēt komunikāciju par izdzīvošanu valsts līmenī, nodrošinot saikni starp Eiropas un valstu aktivitātēm. Vēstneši darbosies valsts/starptautiskos pasākumos un politikas līmenī, kā arī aicinās izdzīvojušos pievienoties Discord kopienai un informēs potenciālos nākotnes vēstnešus par projektu. Arī sociālās un veselības aprūpes speciālisti un politikas veidotāji tagad var izmantot mūsu īpaši iesaistīto vēstnešu un izdzīvojušo loku no visas Eiropas, kurus nākotnē varēs aicināt piedalīties konsultācijās.

2. Ievads un konteksts

EU-CAYAS-NET ir pacientu interešu aizstāvju vadīts projekts, kas īstenots vienas no Eiropas Vēža uzveikšanas plāna pamatiniciatīvām ietvaros, lai izveidotu "Eiropas jauniešu, kuri pārdzīvojuši vēzi, tīklu" un radītu zināšanu centru un interaktīvu Platformu savstarpējai tīklošanai. Vadošās organizācijas no 18 valstīm, kas darbojas šajā jomā, apzinās resursus jaunajiem vēža pacientiem, vēzi pārdzīvojušajiem un viņu aprūpētājiem, izstrādās jaunas Eiropas vadlīnijas un stiprinās vēzi pārdzīvojušo spējas aizstāvēt savas tiesības un vajadzības.

EU-CAYAS-NET veicina sociālo tīklošanos, savstarpējo atbalstu, zināšanu apmaiņu un uzlabos:

• vēzi pārdzīvojušo dzīves kvalitāti, tostarp mentālo veselību, atbalstu izglītībai un karjerai, turpmāko aprūpi un pāreju no pediatriskās uz pieaugušo veselības aprūpi,
• pusaudžu un jauniešu (AYA) ar vēzi aprūpi, kā arī
• vienlīdzību, daudzveidību un iekļaušanu (EDI) visā ārstēšanas un dzīves pēc vēža gaitā.

Tīkla Platforma (beatcancer.eu) ir interaktīvs centrs, kurā vēzi pārdzīvojušie var saņemt atbildes uz jautājumiem, dalīties ar līdzīgi domājošiem cilvēkiem un, visbeidzot, arī labi pavadīt laiku. Tā ir droša vieta, kur dalīties, mācīties un attīstīties. Tīkls ir atvērts ikvienam, kuru skar bērnības un pusaudžu vecuma vēzis. Tas ietver ne tikai vēža pacientus, vēzi pārdzīvojušos un viņu aprūpētājus, bet arī ieinteresētās personas no veselības aprūpes, pētniecības vai politikas jomas.

Task 1.6 ietvaros EU-CAYAS-NET ir uzsācis Jauniešu, kuri pārdzīvojuši vēzi, vēstnešu programmu. Vēstneši ir tīkla dalībnieki, kuri pārdzīvojuši vēzi un kuri savā dalībvalstī skaidro projekta mērķus un izplata projekta rezultātus ieinteresētajām personām. CCI Europe un YCE nodrošina vēstnešiem prasmes sazināties ar plašu ieinteresēto personu loku, jo viņi tiek piesaistīti pakāpeniski visā projekta īstenošanas laikā. Vēstneši tiek piesaistīti no CCI Europe un YCE tīkliem, kā arī no citiem Beneficiaries un Associated Partners.

Atlasītie tīkla vēstneši ir neatņemama EU-CAYAS-NET daļa. Atbilstoši savām interesēm vēstneši tiks aicināti:

• piedalīties Peer Visit aktivitātēs, vadlīniju semināros (skatīt 5. nodaļu), fokusa grupu diskusijās u. c. kopā ar veselības aprūpes speciālistiem un citu ar dzīves kvalitāti (WP3) un pusaudžu un jauniešu (AYA) aprūpi (WP4) saistīto ieinteresēto personu grupu pārstāvjiem, kā arī dalīties ar izstrādātajiem resursiem savās valstīs (vadlīnijām, rīkkopām, nostājas dokumentiem u. c.), un
• sniegt ieguldījumu Vienlīdzības, daudzveidības un iekļaušanas (EDI) programmas izstrādē (WP5), piedalīties EDI apmācībās un dalīties ar EDI rīkkopu savās valstīs.

Tīkla vēstnešu uzdevums ir arī piesaistīt tīklam jaunus vēzi pārdzīvojušos un citas ieinteresētās personas, lai veidotu kopienu (WP2), un kopumā popularizēt projektu (WP6).

Šis nodevums ir ziņojums par pusdienas ilguma vēstnešu pasākumu, kas notika Briselē 2023. gada 9. februārī (M6) un bija daļa no vēstnešu atlases un apmācības procesa. Ziņojumā iekļauta sanāksmes darba kārtība, dalībnieku saraksts, prezentācijas, atgriezeniskās saites anketa un pasākuma rezultātu apraksts. Turklāt ziņojumā ir izklāstītas turpmāk plānotās aktivitātes.

3. Pieeja

3.1 Vēstnešu interešu izteikšana, sagatavošanās vēstnešu/aizstāvības semināram

3.1.1 Piesaistes materiālu izstrāde (CCI-E, YCE)

Vēstnešu programmas plānošana sākās uzsākšanas sanāksmē ar vienprātības veidošanas uzdevumu, kura mērķis bija definēt vēstneša lomu, kopīgi apspriest piemērotus kritērijus, kuri kandidātiem būtu jāizpilda, un izvērtēt, kāda apmācība varētu būt nepieciešama (1. attēls: kritēriju apspriešana vēstnešiem, uzsākšanas sanāksme). Tika izveidota Vēstnešu darba grupa, kurā darbojās astoņi jaunieši ar personīgu vēža pieredzi, lai izstrādātu pieteikšanās procesu, noteiktu galīgos kritērijus un sagatavotu pilnvarojuma noteikumu projektu. Trīs līdzvadītāji brīvprātīgi uzņēmās vadīt šo procesu.

Vēstnešu darba grupas līdzvadītāji M2–M3 laikā izstrādāja kritērijus un pilnvarojuma noteikumus, kas tika nosūtīti visai darba grupai pārskatīšanai un komentāriem. Atjaunināts projekts tika nosūtīts Management Team pārskatīšanai. M4 tika sasaukta sanāksme ar darba grupas galvenajiem vadītājiem un Management Team locekļiem, lai uzsāktu vēstnešu piesaisti. Šajā sanāksmē tika iecelta atlases komisija, kurā bija četri jauni vēzi pārdzīvojušie no CCI Europe, YCE un PMC. Tika izstrādāti materiāli un stratēģijas vēstnešu piesaistei un viņu informēšanai par viņu lomu projektā un ārpus tā (1. pielikums). Turklāt no dažādām organizācijām tika identificēti potenciālie kandidāti, kuriem nosūtīt uzaicinājumu kļūt par vēstnesi, un tika noteikti kanāli, pa kuriem varētu piesaistīt potenciālos pieteikuma iesniedzējus.

Prasības vēstnešiem:

Vēstnesim:

• jābūt 18–39 gadus vecam,
• vēža ārstēšanai jābūt saņemtai vai jāsaņem ārstēšana laikā no 0 līdz 39 gadu vecumam,
• jāspēj domāt un reflektēt par Eiropas jauniešu, kuri pārdzīvojuši vēzi, tīkla mērķiem no personīgās pieredzes skatpunkta,
• jābūt gatavam runāt par Eiropas jauniešu, kuri pārdzīvojuši vēzi, tīkla aktivitātēm ārējos pasākumos un dalīties ar saistītiem ierakstiem sociālajos medijos,
• jābūt vismaz vidēja līmeņa angļu valodas runas, rakstīšanas un lasīšanas prasmēm, un
• vēlams būt iesaistītam valsts/reģionālajā tīklā un gatavam aizstāvēt intereses valsts līmenī.

Vēstnešu iesaiste:

EU-CAYAS-NET projekts norisinās līdz 2024. gada augustam un ietvers vairākus pasākumus, kas aptvers plašu tēmu loku. Vēstneši tiks aicināti apmeklēt visus pasākumus, un viņiem tiks dota prioritāte, atlasot dalībniekus. Tomēr no vēstnešiem netiek sagaidīts, ka viņi apmeklēs visus pasākumus.

Vēstneši tiks aicināti piedalīties arī papildu klātienes un tiešsaistes sanāksmēs, piemēram, fokusa grupu diskusijās. Arī šajā gadījumā dalība nav obligāta, taču vēstnešiem tiks dota prioritāte, atlasot dalībniekus.

3.1.2 Interešu izteikšanas apkopošana vēstnešiem (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Beneficiaries un Associated Partners saņēma saiti uz tiešsaistes interešu izteikšanas veidlapu, un viņiem tika lūgts to plaši izplatīt savās vēzi pārdzīvojušo kopienās un sociālajos medijos. Veidlapā bija iekļauta kontaktinformācija, piederība organizācijai (ja tāda ir), pilsonība u. c. (1. tabula). Interešu izteikšanas veidlapu aizpildīja 79 potenciālie kandidāti (55 sievietes, 16 vīrieši, 8 nav norādīts) no visas Eiropas (29 pilsonības, 25 dzīvesvietas valstis).

1. tabula. Vēstnešu kandidātu raksturojums

3.1.3 Sagatavošanās vēstnešu/aizstāvības semināram, 2023. gada 9. februāris

Hibrīdais vēstnešu/aizstāvības seminārs tika plānots 2023. gada 9. februārī. Tā kā seminārs notika uzreiz pēc WP4 organizētās klātienes Peer Visit Training, kas norisinājās 2023. gada 8. februārī, vēstnešu kandidāti, kuri apmeklēja Peer Visit Training, tika aicināti piedalīties seminārā klātienē. Visi pārējie kandidāti tika aicināti piedalīties seminārā, izmantojot Discord. CCI Europe un YCE izstrādāja darba kārtību. Informācija par pasākumu tika augšupielādēta arī Platformā, ko veica POLA (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Rezultāti

4.1 Ziņojums par Vēstnešu/Interešu aizstāvības semināru

Hibrīdais Vēstnešu/Interešu aizstāvības seminārs notika Briselē 2023. gada 9. februārī viesnīcā NH Collection Brussels Centre Hotel un tiešsaistē, izmantojot Discord. Darba kārtībā (2. pielikums) bija iekļauts ievads par EU-CAYAS-NET (3. pielikums), Tīkla platformu/Discord kopienu un pacientu interešu aizstāvību (tostarp intervijas ar vēzi pārdzīvojušajiem par tādiem jautājumiem kā "tiesības tikt aizmirstam" un "Vēža plāna prioritāšu" noteikšana konkrētās ES valstīs). Pēc šīm ievadsesijām sekoja apaļā galda/mazo grupu sesijas. Seminārs noslēdzās ar apaļā galda/mazo grupu sesiju kopsavilkumu un informāciju par nākamajiem soļiem vēstnešu atlases procesā.

No 80 kandidātiem, kuri aizpildīja intereses apliecinājumu, 62 piedalījās Vēstnešu/Interešu aizstāvības seminārā Briselē 2023. gada februārī. [1] 16 kandidāti piedalījās tiešsaistē, bet 46 pievienojās klātienē. Tika pārstāvētas 27 valstis, tostarp 20 dalībvalstis (2. tabula). Tādējādi projekts ir pārsniedzis rādītāju par 40 dalībniekiem vēstnešu apmācībā līdz M6 (Projekta mērķis 1).

2. tabula. Vēstnešu/Interešu aizstāvības seminārs – pārstāvniecība pa valstīm

Apaļā galda/mazo grupu sesijām vēstnešu kandidāti tika sadalīti četrās grupās (trīs klātienē un viena tiešsaistē). Semināra organizatori dalībniekus grupās bija sadalījuši jau iepriekš, lai katrā grupā nodrošinātu dažādu valstu un atšķirīgas pieredzes pārstāvniecību. Katru grupu moderēja projektā iesaistīts vēzi pārdzīvojušais no CCI Europe, YCE vai PMC. Tika apspriestas darba kārtībā uzskaitītās tēmas, un attiecīgie ierosinājumi un pārdomas tika fiksētas Miro vidē, ko veica izraudzīts protokolētājs no CCI Europe, YCE vai Pintail. Pamatojoties uz galvenajiem vēstījumiem, kas tika apkopoti Miro, pēc semināra tika sagatavots mazo grupu sesiju ziņojums, kurā sistemātiski apkopoti ierosinājumi par dažādajām tēmām. Šos ierosinājumus pārskatīja vadības komanda, un tie tiks iekļauti vēstnešu programmā, kur tas būs atbilstoši.

Pēc pasākuma tika izplatīta tiešsaistes atsauksmju anketa, kurā bija iekļauti jautājumi ar atbilžu variantiem un lauki brīvā teksta atbildēm, un tika saņemtas 23 atbildes (22 klātienes dalībnieki, 1 tiešsaistes dalībnieks) (3. tabula). Visi respondenti norādīja, ka viņi apmeklētu vēl vienu EU-CAYAS-NET pasākumu. Kopumā atsauksmes bija pozitīvas, un tika saņemti noderīgi ierosinājumi par jomām, kurās nepieciešams papildu atbalsts un apmācība, kā arī par turpmāko vēstnešu sanāksmju organizēšanu.

3. tabula. Semināra atsauksmes

4.2 Vēstnešu atlase

Pirms Vēstnešu/Interešu aizstāvības semināra tika izveidota Vēstnešu atlases komiteja, kurā darbojās CCI Europe, YCE un PMC pārstāvoši vēzi pārdzīvojušie un pacientu interešu aizstāvji. Komiteja tikās vairākas reizes, lai novērtētu kandidātu piemērotību pievienoties vēstnešu programmai, balstoties uz viņu pieredzi, slimības vēsturi un dalību seminārā. Katrs atlases komitejas loceklis vadīja vienu no mazo grupu sesijām, lai palīdzētu atlases procesā. Vienu kandidātu komiteja noraidīja nepietiekamu angļu valodas prasmju dēļ. Komiteja arī veica papildu intervijas, kurās piedalījās vismaz divi vēstnešu komitejas locekļi, ar četriem kandidātiem (gadījumos, kad bija nepieciešama papildu informācija). No intervētajiem trīs pēc tam tika iekļauti programmā, bet viena kandidāta dalība tika atlikta augsta stresa dēļ, kas saistīts ar notiekošu vai nesen pabeigtu vēža ārstēšanu. Seši kandidāti pēc semināra paši atteicās no turpmākas dalības laika trūkuma vai bažu dēļ par publisku iekļaušanu Tīkla platformā vai sociālajos medijos.

Pēc tam 54 atlikušie vēstnešu kandidāti tika oficiāli aicināti kļūt par EU-CAYAS-NET vēstnešiem (4. pielikums). Tie, kuri atbildēja uz šo oficiālo uzaicinājumu, apstiprinot interesi, saņēma īpaši šai vēstnešu programmai izstrādātu uzdevumu apraksta dokumentu, kas bija jāaizpilda un jāparaksta (5. pielikums).

4.3 Vēstnešu programmas pašreizējais statuss

Uz 2023. gada 30. maiju 40 jaunieši, kas pārdzīvojuši vēzi, no 22 Eiropas valstīm (pārstāvot 18 dalībvalstis) ir piekrituši būt par Eiropas jauniešu vēzi pārdzīvojušo tīkla vēstnešiem (2. attēls: Vēstneši, kā tika prezentēti pirmajā EU-CAYAS-NET vebinārā 2023. gada 30. maijā). Tādēļ projekts ir pārsniedzis 10 vēstnešu rādītāju ar nelielu nobīdi no M6 uz M9 (Projekta mērķis 1). Tiem, kuri vēl nav iesnieguši parakstītu uzdevumu apraksta dokumentu vai ir iesnieguši nepilnīgu dokumentu, regulāri tiek atgādināts, ka viņu ieguldījums vēl tiek gaidīts. Turklāt pirms nākamā vēstnešu pasākuma 2023. gada novembra beigās (M16) ir plānota vēl viena rekrutēšanas kārta. Projekts sekmīgi virzās uz nākamā rādītāja sasniegšanu — 27 vēstneši no 27 ES dalībvalstīm līdz M24 (Projekta mērķis 1).

Vēstneši (vārds, dzīvesvietas valsts, vēža veids, īsa biogrāfija un attēls) ir atrodami Tīkla platformā (/community/). Vietne tiks regulāri atjaunināta, formāli pievienojoties arvien vairāk vēstnešiem.

Sākotnēji 2.6. uzdevumā bija plānots ik pēc 3 mēnešiem sniegt vēstnešiem jaunāko informāciju par projekta aktivitātēm. Tomēr tā vietā ir ieviesta dinamiskāka pieeja ar reāllaika atjauninājumiem, izmantojot īpašu vēstnešu kanālu Discord saziņas platformā (3. attēls: Vēstnešu kanāla ekrānuzņēmums Discord), kas tika izveidots 2023. gada aprīļa vidū (M8). Šajā kanālā vēstneši var apmainīties ar informāciju savā starpā, kā arī saņemt regulālus atjauninājumus par projekta aktivitātēm. Kanāls tiek izmantots arī jebkādiem vēstnešiem aktuāliem paziņojumiem.

Tēmas un paziņojumi kanālā līdz šim ir ietvēruši:

• RTD-SANTE-CANCER MISSION semināra un trīs komunikācijas aktivitāšu popularizēšanu,
• informāciju par Eiropas muskuļu-skeleta onkoloģijas biedrības kongresu (kur EU-CAYAS-NET vēstnesis bija galvenais runātājs),
• uzaicinājumu sniegt atsauksmes EU-CAYAS-NET komunikācijas kampaņai Vēzi pārdzīvojušo nedēļas laikā 2023. gada jūnijā,
• uzaicinājumu reģistrēties pirmajam EU-CAYAS-Net vebināram (2023. gada 30. maijā) un lūgumu dalīties ar informāciju plašākā kopienā, un
• paziņojumu, ka vēstneši tiks publicēti Tīkla platformā (2023. gada 19. maijā).

4.4 Turpmākās aktivitātes

Pateicoties dažādiem publicitātes pasākumiem WP6 ietvaros un tam, ka paši vēstneši piesaista potenciālos jaunos kandidātus, vairāki papildu vēstnešu kandidāti ir izrādījuši interesi. Ja tiks izpildīti nepieciešamie kritēriji, šie kandidāti, tie, kuri nevarēja piedalīties pirmajā apmācību pasākumā, kā arī tie, kurus papildus atlasīs Vēstnešu atlases komiteja, tiks uzaicināti uz 2 dienu Vēstnešu tīklošanās un vadlīniju semināru Vīnē, kas notiks no 2023. gada 23. līdz 25. novembrim. Šis pasākums būs apvienots ar semināru par pacientu interešu aizstāvju iesaisti vēzi pārdzīvojušo aprūpes vadlīnijās.

5. Ietekme un secinājumi

Līdz ar EU-CAYAS-NET vēstnešu programmas uzsākšanu aktivitātes, kuru mērķis ir veicināt uzlabotu dzīvi pēc vēža trīs projekta tematiskajās jomās, ir sākušas nest rezultātus. EU-CAYAS-NET vēstneši tagad ir redzams kontaktpunkts, ar kura starpniecību valsts līmenī tiek koordinēta saziņa par dzīvi pēc vēža, nodrošinot saikni starp Eiropas un valsts līmeņa aktivitātēm. Vēstneši tiek pastāvīgi aicināti ne tikai aktīvi iesaistīties valsts un starptautiska mēroga pasākumos un politikas veidošanas līmenī, bet arī informēt jaunus potenciālos vēstnešus par projektu un aicināt viņus pievienoties saziņas platformai (Discord).

Sociālās un veselības aprūpes speciālisti, kā arī politikas veidotāji tagad var izmantot arī mūsu uzticīgo vēstnešu un vēzi pārdzīvojušo personu loku no visas Eiropas, kurus var piesaistīt turpmākām konsultācijām. Kā vienu konkrētu piemēru un daļu no mūsu sadarbības var minēt to, ka aptaujas no projekta OACCUs (https://oac-connect.eu/) ir kopīgotas ar vēstnešiem, un viņi ir aicināti piedalīties vairākos OACCUs pasākumos un aktivitātēs.

6. Pielikumi

6.1. Pielikums 1. Vēstnieku programmas apraksts

Kas ir Eiropas Jauniešu vēža pārdzīvotāju tīkls?

Eiropas Jauniešu vēža pārdzīvotāju tīkls (EU-CAYAS-NET) ir projekts, ko līdzfinansē Eiropas Savienības programma EU4Health un kura mērķis ir uzlabot bērnības, pusaudžu un jauniešu vecuma (CAYA) vēža pārdzīvotāju dzīves kvalitāti, veicinot jēgpilnu sociālo tīklošanos starp personām ar personīgu vēža pieredzi, kā arī sociālās un veselības aprūpes speciālistiem, kuri visā Eiropas Savienībā darbojas vēža profilakses un aprūpes jomā.

Tīkls apvienos plašu ieinteresēto pušu loku un izveidos tiešsaistes Platformu, lai atbalstītu mērķtiecīgu darbību un iniciatīvu veicināšanu jomās, kuru ieguvums jauniešu, kurus skāris vēzis, dzīves kvalitātei ir pierādīts. Uzmanība tiks pievērsta trim tēmām, ko jaunieši ar personīgu pieredzi visā Eiropā ir noteikuši kā prioritāras:

1. Dzīves kvalitāte,
2. Pusaudžu un jauniešu vēža aprūpe, un
3. Vienlīdzība, daudzveidība un iekļaušana.

Ko darīs Eiropas Jauniešu vēža pārdzīvotāju tīkls?

Jaunieši ar personīgu vēža pieredzi vadīs sadarbības pieeju, kurā iesaistīsies dažādas ieinteresētās puses, lai noteiktu mērķtiecīgas darbības un iniciatīvas, kas tiks veicinātas, izmantojot tīklu un Platformu. Aktivitātes ietvers: savstarpējās vizītes, tīkla sanāksmes, apmācības, virtuālu kopdarbu, sociālo mediju kampaņas, vebinārus un politikas ieteikumus, kā arī citus valsts/starptautiskus politikas pasākumus.

Aktivitātes balstīsies uz iepriekšējām un pašlaik notiekošām iniciatīvām, piemēram, Eiropas references tīkliem (ERN) PaedCan un Horizon 2020/Horizon Europe projektiem.

Projekts palīdzēs īstenot Eiropas Vēža uzveikšanas plāna pamatiniciatīvas, piemēram, "Zināšanu centru vēža jomā" un "ES valstu visaptverošo vēža centru tīklu". EU-CAYAS-NET risinās arī daudzus EU4Health programmas mērķus, tostarp veselības veicināšanu un slimību sloga mazināšanu, veselības nevienlīdzības samazināšanu un piekļuves aprūpei uzlabošanu, pacientu/pārdzīvotāju tiesību stiprināšanu un citus jautājumus.

Papildus ES mēroga digitālās Platformas izveidei, kas balstīta gan uz pētījumiem, gan uz ieinteresēto pušu iesaisti, EU-CAYAS-NET arī tieši veicinās veselības nevienlīdzības mazināšanu, piekļuves aprūpei un resursiem uzlabošanu un jauno pacientu un pārdzīvotāju tiesību aizstāvību.

Kas ir Vēstnieku programma?

Projekta laikā tiks piesaistīti vismaz 27 vēstnieki, lai aktīvi sasaistītu Eiropas tīklu ar valstu kopienām.

Kas var kļūt par vēstnieku?

Jūs:

• esat vecumā no 18 līdz 39 gadiem,
• esat saņēmis/-usi vai saņemat vēža ārstēšanu vecumā no 0 līdz 39 gadiem,
• spējat domāt un reflektēt par Eiropas Jauniešu vēža pārdzīvotāju tīkla mērķiem no personīgās pieredzes skatpunkta,
• esat gatavs/-a runāt par Eiropas Jauniešu vēža pārdzīvotāju tīkla aktivitātēm ārējos pasākumos un dalīties ar saistītiem ierakstiem sociālajos medijos,
• jums ir vismaz vidējs angļu valodas runāšanas, rakstīšanas un lasīšanas līmenis, un
• vēlams, esat iesaistīts/-a valsts/reģionālā tīklā un gatavs/-a aizstāvēt intereses valsts līmenī.

Ko jūs no tā iegūsiet?

Jūs pievienosieties entuziastiskai Eiropas kopienai, kas ir apņēmusies uzlabot CAYA vēža pārdzīvotāju dzīves kvalitāti!

• Jūs varēsiet attīstīt prasmes un zināšanas.
• Jums tiks piedāvāta iespēja piedalīties tematiskās apmācībās.
• Jūs aktīvi piedalīsieties tīklā Eiropas līmenī.
• Jums būs iespēja ceļot uz dažādiem pasākumiem visā Eiropā.

Vēstnieku ceļa un izmitināšanas izmaksas, piedaloties projekta pasākumos, tiks segtas. Dalībai veltītais laiks netiks apmaksāts.

Kādas ir laika saistības?

EU-CAYAS-NET projekts norisinās līdz 2024. gada augustam un ietvers vairākus pasākumus par plašu tēmu loku. Vēstnieki tiks aicināti piedalīties visos pasākumos, un viņiem tiks piešķirta prioritāte, atlasot dalībniekus. Tomēr no vēstniekiem netiek sagaidīts, ka viņi apmeklēs visus pasākumus. Būs četri klātienes pasākumi (kopumā aptuveni 16 darbdienas) un četri tiešsaistes pasākumi (aptuveni četras darbdienas).

Vēstnieki tiks aicināti piedalīties arī papildu klātienes un tiešsaistes pētniecības sanāksmēs, piemēram, fokusa grupu diskusijās. Arī šajā gadījumā dalība ir brīvprātīga, taču vēstniekiem tiks piešķirta prioritāte, atlasot dalībniekus.

Kā es varu uzzināt vairāk?

Vai jums ir jautājums? Sazinieties ar mums pa office@ccieurope.eu.

Kā es varu pieteikties?

Pirmā vēstnieku grupa tiks atlasīta 2023. gada janvārī, taču programma būs atvērta pieteikumiem visu 2023. gadu. Jūs varat aizpildīt savu pieteikumu tiešsaistē jebkurā laikā.

6.2. Pielikums 2. Darba kārtība — Vēstnieku interešu aizstāvības darbnīca

Vēstnieku pasākums, 2023. gada 9. februārī

Klātienē: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brussels

Tiešsaistē (izmantojot discord): Tiem, kuri piedalīsies tiešsaistē, sanāksme notiks discord. Ja jūs vēl neesat discord, jums vispirms būs jāizveido konts: https://discord.com/. Pēc tam sanāksmei varat pievienoties šeit: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Visi: Pievienojieties beatcancer discord kopienai! Pasākuma laikā jūs uzzināsiet par to vairāk. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Jautājumi? Nevilcinieties sazināties ar mums pa office@ccieurope.eu!

6.3. Pielikums 3. Slaidi — Vēstnieku interešu aizstāvības darbnīca

Vēstnieku apmācība

2023. gada 9. februāris, Brisele. Carina, Jaap, Colette

Kas jūs šodien sagaida

1. EU-CAYAS-NET vēstnieki
2. Vēstnieku loma
3. Atlase
4. Tīkla Platforma
5. Interešu aizstāvība
6. Vēstnieku loma – darba grupu sesijas
7. Darba grupu sesiju kopsavilkums
8. Noslēgums

EU-CAYAS-NET vēstnieki

Tīkla aktivitāšu uzsākšana, izmantojot ad hoc misijas/vebinārus/darbnīcu, tieši iesaistot ES tīkla delegātus un “vēstniekus”.

WP1 arī uzsāks Jauniešu vēža pārdzīvotāju vēstnieku programmu. Vēstnieki būs pārdzīvotāji, kas piedalās tīklā, informē par projekta mērķiem un izplata projekta rezultātus ieinteresētajām pusēm savā dalībvalstī. CCI Europe un YCE apmācīs vēstniekus, lai sniegtu viņiem prasmes komunicēt ar plašu ieinteresēto pušu loku, jo viņi projekta gaitā tiks piesaistīti pakāpeniski. Ieinteresēto pušu pamatgrupa sagatavos ik pēc trim mēnešiem aktualizētu informāciju par projekta aktivitātēm, kurā būs iekļauti arī ieteicamie valsts līmeņa pasākumi, kas tiks koordinēti tīkla līmenī. Vēstnieki tiks piesaistīti no CCI Europe un YCE tīkliem, kā arī no citiem labuma guvējiem un asociētajiem partneriem (10 līdz M6, 27 līdz M18).

Noteikums Nr. 1: Tas, ko jūs iekļaujat priekšlikumā…

… jums ir jāīsteno pēc Kick-Off.

• “darba grupas” izveide, lai noteiktu
  • vēstnieku lomu
  • kritērijus, lai kļūtu par vēstnieku
  • atlases procesu
  • pievienošanās un izstāšanās iespējas

Sirsnīgs paldies Jaap, Colette, Magda, Hannah, Elena, Andrea, Ana T. un Sónia!

Kāda ir vēstnieka loma? (Versija 1.0, 2023. gada 9. februāris)

• Tīkla aktualitātes: apmeklēt projekta sanāksmes, tostarp ik pēc trim mēnešiem notiekošās virtuālās BEN un AP sanāksmes un hibrīdās sešu mēnešu projekta sanāksmes, kas notiek dažādās vietās Eiropā.
• Projekta rezultātu koprade: aicinājums piedalīties fokusa grupās par dzīves kvalitāti, AYA, EDI un citās iekšējās tīkla sanāksmēs.
• Tīkls: aicinājums piedalīties publiskos tīkla pasākumos.

Lūdzu, ņemiet vērā

Dalības līmeni šajās iekšējās sanāksmēs un publiskajos tīkla pasākumos noteiks katrs vēstnieks pats, atbilstoši savam pieejamajam laikam, kompetences jomai un valsts prioritātēm.

Vēstnieku ceļa un izmitināšanas izmaksas, piedaloties EU-CAYAS-NET pasākumos, tiks segtas. Dalībai veltītais laiks netiks apmaksāts. Atlasītie vēstnieki saņems vienošanos, kurā būs sniegta informācija par atlīdzību.

Vēstnieku atlases kritēriji

Vēstnieks …

• … ir/ir bijis ārstēts no vēža vecumā no 0–39 gadiem un var būt ārstēšanās laikā vai pēc tās.
• … vēlams, ir iesaistīts valsts/reģionālā tīklā un gatavs aizstāvēt intereses.
• … spēj domāt un reflektēt par šī projekta mērķiem no personīgās pieredzes skatpunkta.
• … ir vismaz vidējs līmenis angļu valodas runāšanā, rakstīšanā un lasīšanā.
• … ir gatavs runāt par Eiropas Jauniešu vēža pārdzīvotāju tīkla aktivitātēm ārējos pasākumos un dalīties ar saistītiem ierakstiem sociālajos medijos (vai es dzirdēju, ka kāds teica Discord?…)

Atlases procedūra jeb: Kā atrast vēstniekus

1. Kick-Off sanāksme, 2022. gada septembris
   • 1. atlases kārta, izmantojot esošos pacientu interešu aizstāvjus no CCI-E un YCE
2. Jaunu vēstnieku atlase ar AP starpniecību
   • 2. atlases kārta, izmantojot ieinteresētības apliecinājumu 2022. gada decembrī
   • Vēstnieku apmācība, Brisele, 9. februāris
3. Tīkla paplašināšana
   • Saziņa ar valstīm, kuras vēl nav pārstāvētas

Kā es zināšu, vai būšu vēstnieks?

• Lēmums par oficiālajiem vēstniekiem tiks pieņemts pēc Vēstnieku apmācības. Rakstisks paziņojums tiks nosūtīts līdz februāra beigām.
• Atlasīto dalībnieku apstiprinājums par piekrišanu / atteikšanos no uzaicinājuma
  • Piekrišana nav obligāta! Vienmēr pastāv iespēja procesa gaitā izstāties.
• Atlasītie vēstnieki saņems rakstisku Vienošanos par dalību Vēstnieku programmā

Jūs varat izlemt!

Pēc tam, kad būsiet atlasīts/-a par oficiālu EU-CAYAS-NET vēstnieku, vēstnieku kandidāti / apstiprinātie vēstnieki var izstāties jebkurā laikā.

(Lai gan mēs, protams, negribam, lai jūs to darītu ;-) )

4. Tīkla Platforma

1. Sarunas & Simonas, POLA, WP2

5. Pacientu interešu aizstāvība

1. Par pacientu interešu aizstāvību
2. Ko jums nozīmē pacientu interešu aizstāvība?

6. Interešu aizstāvība – Kā pārvērst ES politiku valsts kontekstā

1. Tiesības tikt aizmirstam – Portugāle. Tiago
2. Vēža plāna prioritātes – Rumānija. Victor

Intervijas vada Jaap un Katie

Izbaudiet pārtraukumu! Tiekamies pēc 15 minūtēm.

7. Vēstnieku loma - darba grupu sesija

1. Kāds atbalsts jums ir nepieciešams, lai kļūtu par veiksmīgu vēstnieku? - Jaap
2. Kādi varētu būt pirmie soļi, ko jūs kā vēstnieks varat spert savā valstī? - Andrea
3. Kopumā, kā, jūsuprāt, EU-CAYAS-NET būtu jākomunicē, lai piesaistītu vairāk jauniešu no visas Eiropas? – Colette
4. Tiešsaistes grupa, visi trīs jautājumi - Carina

Darba grupas

• Grupas vadītāji un piezīmju veicēji mainās ik pēc 15 minūtēm
• Piezīmju veicēji veiks piezīmes Miro
• Noslēguma sesijā grupu vadītāji iepazīstinās ar savu jautājumu rezultātiem, pamatojoties uz Miro

Nākamie soļi

• Tiks pieņemts lēmums par oficiālajiem vēstniekiem
• Rakstisks paziņojums tiks nosūtīts līdz februāra beigām
• Atlasīto dalībnieku apstiprinājums par piekrišanu / atteikšanos no uzaicinājuma
  • Piekrišana nav obligāta! Vienmēr pastāv iespēja procesa gaitā izstāties.
• Atlasītie vēstnieki saņems rakstisku Vienošanos par dalību Vēstnieku programmā
• Atlasītie vēstnieki tiks iekļauti Platformas (Discord) aktivitātēs
• Saziņa ar valstīm, kas nav pārstāvētas, lai paplašinātu Tīkla pārklājumu

EU-CAYAS-NET ir projekts, ko līdzfinansē Eiropas Komisija un kas apvieno vadošās organizācijas no 18 valstīm, kuras darbojas bērnu un jauniešu vēža jomā, lai kartētu esošos resursus, kas ir noderīgi jauniem vēža pacientiem, pārdzīvotājiem un viņu aprūpētājiem, izstrādātu jaunas Eiropas vadlīnijas un dotu iespēju vēža pārdzīvotājiem aizstāvēt savas tiesības un vajadzības.

Paldies!

6.4. Pielikums 4. Uzaicinājuma e-pasts

Temats: Jūs esat aicināts/-a kļūt par EU-CAYAS-NET vēstnieku

Cienījamais/-ā [name],

Liels paldies par jūsu interesi kļūt par EU-CAYAS-NET vēstnieku. Ar lielu prieku informējam, ka jūsu kandidatūra tagad ir apstiprināta! Lūdzu, apstipriniet, ka jūs joprojām esat ieinteresēts/-a būt par vēstnieku.

Tādējādi jūs tiksiet norādīts/-a Tīkla Platformā kā EU-CAYAS-NET vēstnieks, būsiet saikne starp projektu un notikumiem jūsu valstī, kā arī iesaistīsieties regulāros projekta atjauninājumos, komunikācijā un aktivitātēs.

Kādi ir nākamie soļi?

• Lai formalizētu mūsu vienošanos un jūsu turpmāko iesaisti kā vēstniekam, jūs drīzumā no mums saņemsiet parakstāmos pilnvaru noteikumus.
• Atlasītie kandidāti būs redzami tīkla platformā un, ja tas būs atbilstoši, arī citos gadījumos (vēstnieku pasākumu komunikācija sociālajos medijos utt.). Jūsu kontaktinformācija (vārds, organizācija, valsts, attēls utt.) tiks iegūta kā daļa no pilnvaru noteikumiem.
• Ja jūsu Discord lietotājvārds atšķiras no jūsu īstā vārda, lūdzu, paziņojiet mums savu precīzo Discord lietotājvārdu, lai mēs varētu jūs atzīmēt kā vēstnieku Discord. Tikai tad, ja esat atzīmēts/-a kā vēstnieks, mēs varam jūs pievienot attiecīgajam Discord kanālam.
• Atzīmējiet datumu: Nākamā vēstnieku apmācība notiks 2023. gada decembra pirmajā nedēļā Vīnē.

Vēstniekiem paredzēto resursu saraksts tiks izstrādāts, pamatojoties uz Briseles darbnīcas rezultātiem. Vēlreiz pateicamies par jūsu vērtīgo ieguldījumu!

Turklāt visa projekta norises laikā tiks piedāvātas papildu interaktīvas aktivitātes, un kopā ar jums tiks līdzveidoti plāni par to, kā Vēstnieku programma varētu turpināt darboties arī pēc šī projekta beigām (tas noslēdzas 2024. gada septembrī).

Mēs ar nepacietību gaidām iespēju kopā ar jums veidot Eiropas Jauniešu vēža pārdzīvotāju tīklu!

Ar cieņu, Barbara EU-CAYAS-NET vēstnieku atlases paneļa vārdā

6.5. Pielikums 5. Vēstnieku pilnvaru noteikumi

Pilnvaru noteikumi – EU-CAYAS-NET vēstnieki

1 Projekta mērķi

EU-CAYAS-NET uzlabos bērnības, pusaudžu un jauniešu vecuma vēža pārdzīvotāju dzīves kvalitāti, uzlabojot sociālo tīklošanos un izmantojot platformu, lai stiprinātu saiknes starp personām, pacientiem, vēža pārdzīvotājiem un sociālās un veselības aprūpes speciālistiem, kuri visā ES darbojas vēža profilakses un aprūpes jomā. Tīkls koncentrēsies uz jomām, kuru ieguvums jauno vēža pārdzīvotāju dzīves kvalitātei ir pierādīts. Uzmanība tiks pievērsta trim tēmām, ko jaunie pārdzīvotāji visā Eiropā ir noteikuši kā vissvarīgākās taisnīgai aprūpei visa mūža garumā (Dzīves kvalitāte, Pusaudžu un jauniešu aprūpe, Vienlīdzība, daudzveidība un iekļaušana).

2 Vēstnieku loma

Projekts ietver vēstniekus — jauniešus ar personīgu vēža pieredzi, kuri piedalās tīklā, lai informētu par projekta mērķiem un izplatītu projekta rezultātus ieinteresētajām pusēm savā dalībvalstī. Vēstnieki tiks piesaistīti no CCI Europe un Youth Cancer Europe tīkliem, kā arī no citiem labuma guvējiem un asociētajiem partneriem.

3 Aktivitātes

CCI Europe un Youth Cancer Europe apmācīs vēstniekus, lai sniegtu viņiem prasmes komunicēt ar plašu ieinteresēto pušu loku, jo viņi projekta gaitā tiks piesaistīti pakāpeniski.

Vēstniekiem ieinteresēto pušu pamatgrupa — ieinteresēto pušu pārstāvju grupa, kas kā labuma guvēji ir tieši iesaistīti projekta īstenošanā — sniegs regulārus atjauninājumus par projekta aktivitātēm (pēc vajadzības, bet vismaz divas reizes gadā). Atjauninājumi ietvers arī ieteicamos valsts līmeņa pasākumus vēstniekiem, kas tiks koordinēti tīkla līmenī.

No vēstniekiem tiks sagaidīta dalība projekta sanāksmēs, tostarp ik pēc trim mēnešiem notiekošās virtuālās sanāksmēs ar visu labuma guvēju un asociēto partneru pārstāvjiem, kā arī hibrīdajās sešu mēnešu projekta sanāksmēs (tiešsaistē vai klātienē), kas notiek dažādās vietās Eiropā.

Tematiskā darba ietvaros par dzīves kvalitāti, pusaudžu un jauniešu aprūpi, vienlīdzību, daudzveidību un iekļaušanu vēstnieki var tikt aicināti piedalīties arī fokusa grupās un citās iekšējās tīkla sanāksmēs. Viņi tiks aicināti arī uz publiskiem tīkla pasākumiem. Dalības līmeni šajās iekšējās sanāksmēs un publiskajos tīkla pasākumos noteiks katrs vēstnieks pats atbilstoši savam pieejamajam laikam, kompetences jomai un valsts prioritātēm.

Vēstnieku ceļa un uzturēšanās izmaksas tiks atlīdzinātas no labuma guvēja puses pēc iepriekšējas vienošanās. Attiecīgajām aktivitātēm veltītais laiks netiks atlīdzināts.

4 Redzamība

Lai nodrošinātu vēstnieku redzamību, viņi tiks attēloti virtuālajā platformā (https://beatcancer.eu/).

Lai jūsu biogrāfija un foto tiktu augšupielādēti tīkla tīmekļvietnē, lūdzu, aizpildiet tālāk norādīto informāciju un nosūtiet gan aizpildīto un parakstīto veidlapu, gan nesenu profila fotoattēlu pa e-pastu uz info@beatcancer.eu:

1. Vārds, uzvārds
2. Dzīvesvietas valsts
3. Dzimšanas datums
4. Nodarbošanās / profesija
5. Vēža veids
6. 1–3 teikumi par jums

Jūs jebkurā laikā varat lūgt atjaunināt savu biogrāfiju un/vai attēlu, nosūtot e-pastu uz info@beatcancer.eu ar tematu "Atjaunināta biogrāfija: [jūsu Vārds, Uzvārds]".

5 Resursi

Vēstniekiem būs piekļuve resursiem, kas ļaus viņiem sniegt informāciju par tīklu un aizstāvēt uzlabojumus (piemēram, buklets, prezentāciju veidnes, norādījumi par to, kā projekts jāprezentē utt.).

6 Saistības

Kā vēstnieks es saprotu, ka:

• Mans pirmais pilnvaru termiņš vēstnieka amatā ir 18 mēneši. Pēc termiņa beigām es varu izteikt interesi būt par vēstnieku vēl vienu termiņu. Termiņu skaits nav ierobežots.
• Es jebkurā laikā varu brīvi atkāpties no vēstnieka lomas, nosūtot e-pastu uz info@beatcancer.eu ar tematu "Vēstnieka atkāpšanās: [jūsu Vārds, Uzvārds]".
• No manis tiek sagaidīts, ka es Eiropas Jauniešu vēža pārdzīvotāju tīkla aktivitātēm veltīšu vismaz četras stundas mēnesī.
• No manis tiek sagaidīts, ka es dalīšos ar sociālo mediju ierakstiem par Eiropas Jauniešu vēža pārdzīvotāju tīklu Facebook, Instagram, Twitter un/vai LinkedIn tādā apjomā, kādā es piekrītu saturam un uzskatu, ka to ir vērts izplatīt.
• Lai palīdzētu paplašināt Eiropas Jauniešu vēža pārdzīvotāju tīkla kopienu, no manis tiek sagaidīts, ka viena mēneša laikā pēc šī dokumenta parakstīšanas es uzaicināšu vismaz piecus jauniešus (18–39 gadi) ar personīgu vēža pieredzi uz "beatcancer" discord serveri.
• No manis tiek sagaidīts, ka es valsts līmenī popularizēšu Eiropas Jauniešu vēža pārdzīvotāju tīkla aktivitātes, tostarp, bet ne tikai, sniedzot intervijas žurnālistiem un/vai piedaloties pasākumos, kas saistīti ar pacientu interešu aizstāvību.

7 Konfidencialitāte

Vēstnieki nedrīkst izpaust trešajām personām nekādu informāciju par EU-CAYAS-NET projektu vai dalībniekiem, kas ir skaidri identificēta kā "konfidenciāla".

Datums / Paraksts

Piezīmes

[1] Tā kā šis ir publisks ziņojums, dalībnieku vārdi nav iekļauti, jo ne visi kandidāti tika izraudzīti/apstiprināti vēstnieku amatiem. To kandidātu vārdi, kuri kļuva par vēstniekiem, ir pieejami Tīkla platformas Vēstnieku lapā, jo viņi ir piekrituši tikt publiski identificēti kā vēstnieki (/community/).

Finansējums un atruna

Līdzfinansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie viedokļi un uzskati ir tikai autora(-u) viedokļi un ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai Eiropas Veselības un digitālās izpildaģentūras (HaDEA) viedokļus un uzskatus. Ne Eiropas Savienību, ne piešķīrējinstitūciju par tiem nevar saukt pie atbildības.