Správa o programe veľvyslancov

O tomto výstupe

História verzií

Konzorcium

1. Zhrnutie

EU-CAYAS-NET je projekt vedený zástancami práv pacientov v rámci jednej z vlajkových iniciatív európskeho Plánu boja proti rakovine s cieľom vybudovať "Európsku sieť mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu" a vytvoriť centrum poznatkov a interaktívnu platformu pre sociálne prepájanie.

Na začiatku roka 2023 EU-CAYAS-NET spustil Program ambasádorov mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu. Ambasádori sú mladí ľudia, ktorí prekonali rakovinu a zapájajú sa do siete, pričom komunikujú ciele projektu a šíria výsledky projektu medzi zainteresované strany vo svojom členskom štáte. Sú neoddeliteľnou súčasťou EU-CAYAS-NET a zúčastňujú sa na projektových aktivitách, ako sú partnerské návštevy, workshopy k usmerneniam, diskusie vo fokusových skupinách atď. Prispievajú aj k rozvoju programu rovnosti, rozmanitosti a inklúzie (EDI) a zdieľajú projektové zdroje vo svojich krajinách. Ambasádori siete zároveň prepájajú sieť s novými ľuďmi, ktorí prekonali rakovinu, a s ďalšími zainteresovanými stranami s cieľom budovať komunitu a všeobecne propagovať projekt.

Tento výstup je správou o podujatí pre ambasádorov, ktoré sa konalo 9. februára 2023 v Bruseli, a zároveň opisuje budúce plánované aktivity. Hybridné podujatie pre ambasádorov pozostávalo z úvodu do EU-CAYAS-NET a platformy siete/komunity Discord, rozhovorov so zástancami práv pacientov a diskusií pri okrúhlom stole/v menších skupinách. Workshop sa uzavrel zhrnutím diskusií pri okrúhlom stole/v menších skupinách a informáciami o ďalších krokoch vo výberovom procese ambasádorov. Z 80 kandidátov, ktorí vyplnili prejav záujmu, sa na podujatí pre ambasádorov zúčastnilo 62. Zastúpených bolo 27 krajín vrátane 20 členských štátov.

K 30. máju 2023 súhlasilo 40 mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, z 22 európskych krajín (zastupujúcich 18 členských štátov), že budú ambasádormi Európskej siete mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu. Pred ďalším podujatím pre ambasádorov na konci novembra 2023 sa plánuje ďalšie náborové kolo, pred ktorým sa budú hľadať kandidáti na ambasádorov z deviatich zatiaľ nezastúpených členských štátov.

Ambasádori EU-CAYAS-NET sú teraz viditeľným kontaktným bodom, prostredníctvom ktorého možno na národnej úrovni riadiť komunikáciu o živote po prekonaní rakoviny, čím vytvárajú prepojenie medzi európskymi a národnými aktivitami. Ambasádori budú pôsobiť na národných/medzinárodných podujatiach a na úrovni tvorby politík, budú tiež pozývať ľudí, ktorí prekonali rakovinu, do komunity Discord a oboznamovať potenciálnych budúcich ambasádorov s projektom. Odborníci v sociálnej a zdravotnej starostlivosti a tvorcovia politík môžu teraz tiež využívať našu skupinu angažovaných ambasádorov a ľudí, ktorí prekonali rakovinu, z celej Európy, ktorých možno osloviť pri budúcich konzultáciách.

2. Úvod a súvislosti

EU-CAYAS-NET je projekt vedený pacientskymi obhajcami v rámci jednej z vlajkových iniciatív Európskeho plánu boja proti rakovine s cieľom vybudovať „European Network of Youth Cancer Survivors“ a vytvoriť znalostné centrum a interaktívnu Platformu pre sociálne prepájanie. Popredné organizácie z 18 krajín pôsobiace v tejto oblasti zmapujú zdroje pre mladých onkologických pacientov, preživších a ich opatrovateľov, vytvoria nové európske usmernenia a posilnia postavenie ľudí, ktorí prekonali rakovinu, aby obhajovali svoje práva a potreby.

EU-CAYAS-NET podporuje sociálne prepájanie, vzájomnú podporu a výmenu poznatkov a zlepší:

• kvalitu života preživších – vrátane duševného zdravia, podpory vzdelávania a kariéry, následnej starostlivosti a prechodu z pediatrickej do starostlivosti pre dospelých,
• starostlivosť o adolescentov a mladých dospelých (AYA) s rakovinou, ako aj
• rovnosť, rozmanitosť a inklúziu (EDI) počas celej trajektórie liečby a života po prekonaní rakoviny.

Platforma siete (beatcancer.eu) je interaktívnym centrom, kde môžu preživší získať odpovede na otázky, zdieľať skúsenosti s podobne zmýšľajúcimi ľuďmi a v neposlednom rade sa aj zabaviť. Je to bezpečné miesto na zdieľanie, učenie sa a rast. Sieť víta každého, kto sa stretáva s rakovinou v detstve a dospievaní. Patria sem nielen onkologickí pacienti, preživší a ich opatrovatelia, ale aj zainteresované strany zo zdravotníctva, výskumu alebo tvorby politík.

V rámci úlohy 1.6 EU-CAYAS-NET spustil Program ambasádorov mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu. Ambasádori sú preživší zapojení do siete, ktorí komunikujú ciele projektu a šíria výsledky projektu medzi zainteresované strany vo svojom členskom štáte. CCI Europe a YCE vybavujú ambasádorov zručnosťami potrebnými na komunikáciu so širokým spektrom zainteresovaných strán, keďže ich nábor prebieha priebežne počas trvania projektu. Ambasádori sú vyberaní zo sietí CCI Europe a YCE, ako aj od ďalších Beneficiárov a pridružených partnerov.

Vybraní ambasádori siete sú neoddeliteľnou súčasťou EU-CAYAS-NET. Na základe svojich záujmov budú ambasádori pozývaní, aby:

• sa spolu so zdravotníckymi pracovníkmi a zástupcami ďalších skupín zainteresovaných strán zúčastňovali aktivít Peer Visit, workshopov k usmerneniam (pozri kapitolu 5), diskusií vo fokusových skupinách atď. týkajúcich sa kvality života (WP3) a starostlivosti o adolescentov a mladých dospelých (AYA) (WP4) a zdieľali vypracované zdroje vo svojich krajinách (usmernenia, sady nástrojov, stanoviská atď.), a
• prispievali k rozvoju programu rovnosti, rozmanitosti a inklúzie (EDI) (WP5), zúčastňovali sa školení EDI a zdieľali sadu nástrojov EDI vo svojich krajinách.

Ambasádori siete majú tiež prepájať sieť s novými preživšími a ďalšími zainteresovanými stranami s cieľom budovať komunitu (WP2) a všeobecne propagovať projekt (WP6).

Tento výstup je správou o poldennom podujatí pre ambasádorov, ktoré sa konalo v Bruseli 9. februára 2023 (M6) a bolo súčasťou procesu výberu a školenia ambasádorov. Správa obsahuje program stretnutia, zoznam účastníkov, prezentácie, dotazník spätnej väzby a opis výsledkov podujatia. Okrem toho správa podrobne uvádza plánované budúce aktivity.

3. Prístup

3.1 Prejavy záujmu ambasádorov, príprava na workshop pre ambasádorov/obhajobu práv

3.1.1 Vypracovanie náborových materiálov (CCI-E, YCE)

Plánovanie programu ambasádorov sa začalo na úvodnom stretnutí cvičením zameraným na budovanie konsenzu, ktoré sa sústredilo na vymedzenie úlohy ambasádora, brainstorming vhodných kritérií, ktoré by mali kandidáti spĺňať, a zváženie toho, aké školenie by mohlo byť potrebné (Obrázok 1: Brainstorming kritérií pre ambasádorov, úvodné stretnutie). Bola vytvorená pracovná skupina ambasádorov zložená z ôsmich mladých ľudí s osobnou skúsenosťou s rakovinou s cieľom vypracovať prihlasovací proces, stanoviť konečné kritériá a pripraviť návrh podmienok výkonu funkcie. Traja spolulídri sa dobrovoľne prihlásili viesť tento proces.

Spolulídri pracovnej skupiny ambasádorov vypracovali v období M2 – M3 kritériá a podmienky výkonu funkcie, ktoré boli rozoslané celej pracovnej skupine na posúdenie a pripomienkovanie. Aktualizovaný návrh bol rozoslaný manažérskemu tímu na posúdenie. V M4 sa uskutočnilo stretnutie s hlavnými lídrami pracovnej skupiny a členmi manažérskeho tímu s cieľom spustiť nábor ambasádorov. Na tomto stretnutí bola vymenovaná štvorčlenná výberová komisia zložená z mladých preživších z CCI Europe, YCE a PMC. Boli vypracované materiály a stratégie na nábor ambasádorov a informovanie o ich úlohe v projekte aj mimo neho (Príloha 1). Okrem toho boli v rôznych organizáciách identifikovaní potenciálni kandidáti, ktorých bolo možné pozvať stať sa ambasádorom, a boli určené kanály, prostredníctvom ktorých bolo možné potenciálnych uchádzačov osloviť.

Požiadavky na ambasádora:

Ambasádor:

• by mal byť vo veku 18 – 39 rokov,
• mal podstúpiť liečbu alebo sa liečiť na rakovinu vo veku 0 – 39 rokov,
• by mal byť schopný premýšľať o cieľoch European Network of Youth Cancer Survivors a reflektovať ich z pohľadu osobnej skúsenosti,
• byť ochotný hovoriť o aktivitách European Network of Youth Cancer Survivors na externých podujatiach a zdieľať súvisiace príspevky na sociálnych sieťach,
• mať aspoň stredne pokročilú úroveň hovorenia, písania a čítania v angličtine a
• ideálne byť zapojený do národnej/regionálnej siete a byť ochotný obhajovať záujmy na národnej úrovni.

Záväzok ambasádora:

Projekt EU-CAYAS-NET prebieha do augusta 2024 a bude zahŕňať viacero podujatí pokrývajúcich široké spektrum tém. Ambasádori budú pozývaní na všetky podujatia a pri výbere účastníkov budú mať prednosť. Od ambasádorov sa však neočakáva účasť na všetkých podujatiach.

Ambasádori budú tiež pozývaní na ďalšie osobné a online stretnutia, ako sú napríklad diskusie vo fokusových skupinách. Účasť je opäť dobrovoľná, ale ambasádori budú mať pri výbere účastníkov prednosť.

3.1.2 Zber prejavov záujmu o úlohu ambasádora (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Beneficiárom a pridruženým partnerom bol poskytnutý odkaz na online formulár prejavu záujmu a boli požiadaní, aby ho široko zdieľali vo svojich komunitách preživších a prostredníctvom sociálnych médií. Formulár obsahoval kontaktné údaje, príslušnosť k organizácii (ak existuje), štátnu príslušnosť atď. (Tabuľka 1). Formulár prejavu záujmu vyplnilo 79 potenciálnych kandidátov (55 žien, 16 mužov, 8 nešpecifikovaných) z celej Európy (29 štátnych príslušností, 25 krajín bydliska).

Tabuľka 1 Charakteristiky kandidátov na ambasádorov

3.1.3 Príprava na workshop pre ambasádorov/obhajobu práv, 9. februára 2023

Hybridný workshop pre ambasádorov/obhajobu práv bol naplánovaný na 9. februára 2023. Keďže workshop nasledoval bezprostredne po prezenčnom školení Peer Visit Training organizovanom v rámci WP4 dňa 8. februára 2023, kandidáti na ambasádorov zúčastňujúci sa Peer Visit Training boli pozvaní zúčastniť sa workshopu osobne. Všetci ostatní kandidáti boli pozvaní zúčastniť sa workshopu prostredníctvom Discord. Program vypracovali CCI Europe a YCE. Podrobnosti o podujatí nahrala na Platformu aj organizácia POLA (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Výsledky

4.1 Správa o workshope Ambassador/Advocacy

Hybridný workshop Ambassador/Advocacy sa konal v Bruseli 9. februára 2023 v hoteli NH Collection Brussels Centre Hotel a online prostredníctvom Discordu. Program (Príloha 2) zahŕňal predstavenie EU-CAYAS-NET (Príloha 3), Network Platform/Discord Community a obhajoby práv pacientov (vrátane rozhovorov s ľuďmi po prekonaní rakoviny o otázkach, ako je "právo na zabudnutie" a stanovenie "priorít Plánu boja proti rakovine" v konkrétnych krajinách EÚ). Po týchto úvodných častiach nasledovali zasadnutia pri okrúhlom stole/skupinové zasadnutia. Workshop sa skončil zhrnutím zasadnutí pri okrúhlom stole/skupinových zasadnutí a informáciami o ďalších krokoch vo výberovom procese ambasádorov.

Z 80 kandidátov, ktorí vyplnili Expression of Interest, sa 62 zúčastnilo workshopu Ambassador/Advocacy v Bruseli vo februári 2023. [1] 16 kandidátov sa zúčastnilo online a 46 sa pripojilo osobne. Zastúpených bolo 27 krajín vrátane 20 členských štátov (tabuľka 2). Projekt preto prekročil ukazovateľ 40 účastníkov školenia ambasádorov do M6 (cieľ projektu 1).

Tabuľka 2 Workshop Ambassador/Advocacy – zastúpenie podľa krajiny

Na zasadnutia pri okrúhlom stole/skupinové zasadnutia boli kandidáti na ambasádorov rozdelení do štyroch skupín (tri prezenčné a jedna online). Organizátori workshopu priradili účastníkov do skupín vopred, aby sa v každej skupine zabezpečila kombinácia rôznych krajín a rôzneho zázemia. Každú skupinu moderoval človek po prekonaní rakoviny zapojený do projektu z CCI Europe, YCE alebo PMC. Témy uvedené v programe boli prerokované a príslušné návrhy a reflexie boli zaznamenané v Miro určeným zapisovateľom z CCI Europe, YCE alebo Pintail. Na základe kľúčových odkazov zachytených v Miro bola po workshope vypracovaná správa zo skupinových zasadnutí, ktorá systematicky zhromaždila návrhy k jednotlivým témam. Tieto návrhy preskúmal manažérsky tím a budú podľa potreby zapracované do programu ambasádorov.

Po podujatí bol distribuovaný online dotazník spätnej väzby vrátane otázok s výberom odpovedí a polí na voľné textové odpovede a bolo prijatých 23 odpovedí (22 prezenčných účastníkov, 1 online účastník) (tabuľka 3). Všetci respondenti uviedli, že by sa zúčastnili ďalšieho podujatia EU-CAYAS-NET. Celkovo bola spätná väzba pozitívna a priniesla užitočné návrhy týkajúce sa oblastí, v ktorých je potrebná dodatočná podpora a školenie, ako aj organizácie budúcich stretnutí ambasádorov.

Tabuľka 3 Spätná väzba k workshopu

4.2 Výber ambasádorov

Pred workshopom Ambassador/Advocacy bol zriadený výberový výbor ambasádorov pozostávajúci z ľudí po prekonaní rakoviny a obhajcov práv pacientov z CCI Europe, YCE a PMC. Výbor sa niekoľkokrát stretol, aby posúdil vhodnosť kandidátov na zapojenie do programu ambasádorov na základe ich zázemia, anamnézy pacienta a účasti na workshope. Každý člen výberového výboru predsedal jednému zo skupinových zasadnutí, aby pomohol pri výberovom procese. Jedného kandidáta výbor odmietol z dôvodu nedostatočnej znalosti angličtiny. Výbor zároveň uskutočnil následné pohovory so štyrmi kandidátmi (v prípadoch, keď boli potrebné ďalšie informácie), pričom boli prítomní aspoň dvaja členovia výboru ambasádorov. Z tých, s ktorými sa uskutočnil pohovor, boli traja následne zaradení do programu a jeden bol odložený z dôvodu vysokého stresu vyplývajúceho z prebiehajúcej/nedávno ukončenej liečby rakoviny. Šiesti kandidáti po workshope sami odmietli ďalšiu účasť z dôvodu nedostatku času alebo obáv z verejného zaradenia na Network Platform alebo na sociálnych sieťach.

Zostávajúcich 54 kandidátov na ambasádorov bolo následne oficiálne pozvaných stať sa ambasádormi EU-CAYAS-NET (Príloha 4). Tí, ktorí na toto oficiálne pozvanie odpovedali potvrdením záujmu, dostali dokument Terms of Reference špecificky vypracovaný pre tento program ambasádorov, ktorý mali vyplniť a podpísať (Príloha 5).

4.3 Súčasný stav programu ambasádorov

K 30. máju 2023 súhlasilo 40 mladých ľudí po prekonaní rakoviny z 22 európskych krajín (zastupujúcich 18 členských štátov) s tým, že budú ambasádormi Európskej siete mladých ľudí po prekonaní rakoviny (obrázok 2: Ambasádori, ako boli predstavení na prvom webinári EU-CAYAS-NET, 30. mája 2023). Projekt preto prekročil ukazovateľ 10 ambasádorov s menším oneskorením z M6 na M9 (cieľ projektu 1). Tým, ktorí ešte nepredložili podpísané Terms of Reference alebo predložili neúplné podmienky, sa v pravidelných intervaloch pripomína, že ich vstup stále chýba. Okrem toho sa pred ďalším podujatím ambasádorov na konci novembra 2023 (M16) plánuje ďalšie kolo náboru. Projekt je na dobrej ceste splniť ďalší ukazovateľ 27 ambasádorov z 27 členských štátov EÚ do M24 (cieľ projektu 1).

Ambasádorov (meno, krajina pobytu, typ rakoviny, krátky životopis a fotografia) možno nájsť na Network Platform (/community/). Stránka bude pravidelne aktualizovaná, keď sa formálne pripoja ďalší ambasádori.

V úlohe 2.6 sa pôvodne plánovalo poskytovať ambasádorom štvrťročné aktualizácie o aktivitách projektu. Namiesto toho sa však zaviedol dynamickejší prístup prostredníctvom živých aktualizácií v špecializovanom kanáli pre ambasádorov na komunikačnej platforme Discord (obrázok 3: Snímka obrazovky kanála ambasádorov v Discorde), ktorý bol vytvorený v polovici apríla 2023 (M8). V tomto kanáli si ambasádori môžu navzájom vymieňať informácie, ako aj dostávať pravidelné aktualizácie o aktivitách projektu. Kanál sa používa aj na oznamy o čomkoľvek relevantnom pre ambasádorov.

Témy a oznámenia v kanáli doteraz zahŕňali:

• Propagáciu workshopu RTD-SANTE-CANCER MISSION a troch komunikačných aktivít,
• informácie o kongrese European Musculo-Skeletal Oncology Society (kde bola ambasádorka/ambasádor EU-CAYAS-NET hlavným rečníkom),
• pozvanie poskytnúť svedectvá pre komunikačnú kampaň EU-CAYAS-NET počas Týždňa ľudí po prekonaní rakoviny v júni 2023,
• pozvanie zaregistrovať sa na prvý webinár EU-CAYAS-Net (30. mája 2023) a žiadosť o zdieľanie so širšou komunitou a
• oznámenie, že ambasádori budú predstavení na Network Platform (19. mája 2023).

4.4 Budúce aktivity

Prostredníctvom rôznych propagačných aktivít v WP6 a náboru potenciálnych nových kandidátov samotnými ambasádormi prejavili záujem viacerí ďalší kandidáti na ambasádorov. Ak splnia potrebné kritériá, títo kandidáti, tí, ktorí sa nemohli zúčastniť prvého školiaceho podujatia, ako aj tí, ktorých dodatočne vyberie výberový výbor ambasádorov, budú pozvaní na 2-dňové podujatie Ambassador Networking & Guideline Workshop vo Viedni, ktoré sa uskutoční od 23. do 25. novembra 2023. Podujatie bude spojené s workshopom o zapojení obhajcov práv pacientov do usmernení pre starostlivosť po ukončení liečby.

5. Dopad a záver

So spustením programu ambasádorov EU-CAYAS-NET začali aktivity na podporu zlepšenia života po prekonaní rakoviny v rámci troch tematických oblastí projektu prinášať výsledky. Ambasádori EU-CAYAS-NET sú teraz viditeľným kontaktným bodom, prostredníctvom ktorého sa na národnej úrovni riadi komunikácia o živote po prekonaní rakoviny, čím poskytujú prepojenie medzi európskymi a národnými aktivitami. Ambasádori sú priebežne vyzývaní nielen k aktívnej účasti na národných a medzinárodných podujatiach a na úrovni tvorby politík, ale aj k tomu, aby o projekte informovali nových potenciálnych ambasádorov a pozývali ich na komunikačnú platformu (Discord).

Odborníci v sociálnej a zdravotnej starostlivosti a tvorcovia politík môžu teraz tiež využívať našu skupinu angažovaných ambasádorov a ľudí, ktorí prekonali rakovinu, z celej Európy, ktorých je možné prizvať k budúcim konzultáciám. V jednom konkrétnom príklade a v rámci našej spolupráce boli s ambasádormi zdieľané prieskumy z projektu OACCUs (https://oac-connect.eu/) a boli pozvaní na viaceré podujatia a aktivity OACCUs.

6. Prílohy

6.1 Príloha 1. Opis programu ambasádorov

Čo je Európska sieť mladých ľudí po prekonaní rakovine?

Európska sieť mladých ľudí po prekonaní rakovine (EU-CAYAS-NET) je projekt spolufinancovaný z programu Európskej únie EU4Health, ktorého cieľom je zlepšiť kvalitu života ľudí, ktorí prekonali rakovinu v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku (CAYA), prostredníctvom zmysluplného sociálneho prepájania medzi ľuďmi s osobnou skúsenosťou s rakovinou, ako aj sociálnymi a zdravotníckymi odborníkmi aktívnymi v prevencii a starostlivosti o onkologických pacientov v celej Európskej únii.

Sieť spojí široké spektrum zainteresovaných strán a vytvorí online Platformu na podporu presadzovania cielených opatrení a iniciatív v oblastiach, pri ktorých sa preukázal prínos pre kvalitu života mladých ľudí zasiahnutých rakovinou. Dôraz sa bude klásť na tri témy, ktoré identifikovali mladí ľudia s osobnou skúsenosťou z celej Európy:

1. Kvalita života,
2. Onkologická starostlivosť o adolescentov a mladých dospelých, a
3. Rovnosť, diverzita a inklúzia.

Čo bude Európska sieť mladých ľudí po prekonaní rakovine robiť?

Mladí ľudia s osobnou skúsenosťou s rakovinou budú viesť spoločný prístup zahŕňajúci rôznorodé zainteresované strany s cieľom identifikovať cielené opatrenia a iniciatívy, ktoré sa budú propagovať prostredníctvom siete a Platformy. Medzi aktivity budú patriť: Peer Visits, stretnutia siete, školenia, virtuálna spolupráca, kampane na sociálnych sieťach, webináre a politické odporúčania a ďalšie národné/medzinárodné politické podujatia.

Tieto aktivity budú nadväzovať na predchádzajúce a prebiehajúce iniciatívy, ako sú European Reference Networks (ERN) PaedCan a projekty Horizon 2020/Horizon Europe.

Projekt prispeje k napĺňaniu vlajkových iniciatív Európskeho plánu boja proti rakovine, ako sú napríklad "Knowledge Centre on Cancer" a "EU Network of National Comprehensive Cancer Centres". EU-CAYAS-NET sa bude venovať aj mnohým cieľom programu EU4Health vrátane podpory zdravia a znižovania záťaže spôsobenej ochoreniami, znižovania nerovností v oblasti zdravia a zlepšovania prístupu k starostlivosti, zlepšovania práv pacientov a ľudí po prekonaní rakoviny a ďalších.

Okrem vytvorenia celoeurópskej digitálnej Platformy vychádzajúcej z výskumu a zapojenia zainteresovaných strán bude EU-CAYAS-NET priamo prispievať aj k znižovaniu nerovností v oblasti zdravia, zlepšovaniu prístupu k starostlivosti a zdrojom a podpore práv mladých pacientov a ľudí po prekonaní rakoviny.

Čo je program ambasádorov?

Počas projektu bude prijatých najmenej 27 ambasádorov, ktorí budú aktívne prepájať európsku sieť s národnými komunitami.

Kto sa môže stať ambasádorom?

Budete:

• vo veku 18 – 39 rokov,
• liečený/-á alebo v liečbe pre rakovinu vo veku 0 – 39 rokov,
• schopný/-á premýšľať o cieľoch Európskej siete mladých ľudí po prekonaní rakovine a reflektovať ich z pohľadu osobnej skúsenosti,
• ochotný/-á hovoriť o aktivitách Európskej siete mladých ľudí po prekonaní rakovine na externých podujatiach a zdieľať súvisiace príspevky na sociálnych sieťach,
• mať aspoň stredne pokročilú úroveň hovorenia, písania a čítania v angličtine, a
• ideálne byť zapojený/-á do národnej/regionálnej siete a ochotný/-á presadzovať témy na národnej úrovni.

Čo vám to prinesie?

Stanete sa súčasťou nadšenej európskej komunity, ktorá sa venuje zlepšovaniu kvality života CAYA ľudí po prekonaní rakoviny!

• Môžete rozvíjať svoje zručnosti a vedomosti.
• Dostanete príležitosť zúčastniť sa školení zameraných na konkrétne témy.
• Budete sa aktívne zapájať do siete na európskej úrovni.
• Budete môcť cestovať na rôzne podujatia po celej Európe.

Cestovné a ubytovacie náklady ambasádorov zúčastňujúcich sa na projektových podujatiach budú hradené. Čas venovaný účasti hradený nebude.

Aká je časová náročnosť?

Projekt EU-CAYAS-NET trvá do augusta 2024 a bude zahŕňať viacero podujatí pokrývajúcich široké spektrum tém. Ambasádori budú pozvaní na všetky podujatia a pri výbere účastníkov budú mať prioritu. Od ambasádorov sa však neočakáva účasť na všetkých podujatiach. Uskutočnia sa štyri prezenčné podujatia (spolu približne 16 pracovných dní) a štyri online podujatia (približne štyri pracovné dni).

Ambasádori budú pozvaní aj na ďalšie prezenčné a online výskumné stretnutia, ako sú napríklad diskusie vo fokusových skupinách. Opäť platí, že účasť je dobrovoľná, ale ambasádori budú mať prioritu pri výbere účastníkov.

Ako sa môžem dozvedieť viac?

Máte otázku? Kontaktujte nás na office@ccieurope.eu.

Ako sa môžem prihlásiť?

Prvá skupina ambasádorov bude vybraná v januári 2023, program však zostane otvorený pre prihlášky počas celého roka 2023. Prihlášku môžete kedykoľvek vyplniť online.

6.2 Príloha 2. Agenda - Workshop ambasádorov/advokácie

Podujatie ambasádorov, 09 február 2023

Osobne: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brussels

Online (cez discord): Pre tých, ktorí sa zúčastnia online, sa stretnutie uskutoční na discord. Ak ešte discord nepoužívate, najprv si budete musieť vytvoriť účet: https://discord.com/. Potom sa môžete pripojiť na stretnutie tu: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Všetci: Pridajte sa k nám v komunite beatcancer na discorde! Viac sa o nej dozviete na podujatí. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Otázky? Neváhajte nás kontaktovať na office@ccieurope.eu!

6.3 Príloha 3. Prezentácia - Workshop ambasádorov/advokácie

Školenie ambasádorov

9. február 2023, Brusel. Carina, Jaap, Colette

Čo vás dnes čaká

1. Ambasádori EU-CAYAS-NET
2. Úloha ambasádorov
3. Nábor
4. Platforma siete
5. Advokácia
6. Ambasádorstvo – diskusie v pracovných skupinách
7. Zhrnutie diskusií v pracovných skupinách
8. Záver

Ambasádori EU-CAYAS-NET

Začatie aktivít siete prostredníctvom ad hoc misií/webinárov/workshopu, s priamym zapojením delegátov siete EÚ a „ambasádorov“.

WP1 spustí aj program ambasádorov mladých ľudí po prekonaní rakoviny. Ambasádormi budú ľudia po prekonaní rakoviny zapojení do siete, ktorí budú komunikovať ciele projektu a šíriť výsledky projektu medzi zainteresovanými stranami vo svojom členskom štáte. CCI Europe a YCE vyškolia ambasádorov, aby ich vybavili zručnosťami na komunikáciu so širokým spektrom zainteresovaných strán, keďže budú prijímaní priebežne počas realizácie projektu. Štvrťročné aktualizácie o projektových aktivitách bude pripravovať Základná skupina zainteresovaných strán, ktorá bude zahŕňať odporúčané opatrenia na národnej úrovni koordinované na úrovni siete. Ambasádori budú prijímaní zo sietí CCI Europe a YCE, ako aj od ďalších Beneficiaries a Associated Partners (10 do M6, 27 do M18).

Pravidlo č. 1: Čo vložíte do návrhu projektu…

… musíte po Kick-Off zrealizovať.

• Zriadenie „task force“ na definovanie
  • úlohy ambasádorov
  • kritérií na to, aby sa niekto stal ambasádorom
  • procesu výberu
  • možností opt-in a opt-out

Veľká vďaka Jaapovi, Colette, Magde, Hannah, Elene, Andrei, Ane T. a Sónii!

Aká je úloha ambasádora? (Verzia 1.0, 9. február 2023)

• Aktualizácie zo siete: účasť na projektových stretnutiach vrátane štvrťročných virtuálnych stretnutí BEN & AP a hybridných polročných projektových stretnutí organizovaných na rôznych miestach po Európe.
• Spolutvorba výstupov projektu: pozvania na fokusové skupiny týkajúce sa Quality of Life, AYA, EDI a ďalšie interné stretnutia siete.
• Sieť: pozvania na verejné podujatia siete.

Upozornenie

Mieru účasti na týchto interných stretnutiach a verejných podujatiach siete si určí každý ambasádor sám, podľa svojho dostupného času, oblasti odbornosti a národných priorít.

Cestovné a ubytovacie náklady ambasádorov zúčastňujúcich sa na podujatiach EU-CAYAS-NET budú hradené. Čas venovaný účasti hradený nebude. Vybraní ambasádori dostanú dohodu, ktorá poskytne podrobnosti o odmene.

Kritériá ambasádorstva

Ambasádor …

• … sa lieči/liečil na rakovinu vo veku 0–39 rokov a môže byť v liečbe alebo po liečbe.
• … je ideálne zapojený do národnej/regionálnej siete a ochotný venovať sa advokácii.
• … dokáže uvažovať a reflektovať ciele tohto projektu z pohľadu osobnej skúsenosti.
• … má aspoň stredne pokročilú úroveň hovorenia, písania a čítania v angličtine.
• … je ochotný hovoriť o aktivitách Európskej siete mladých ľudí po prekonaní rakovine na externých podujatiach a zdieľať súvisiace príspevky na sociálnych sieťach (počul/-a som niekoho povedať Discord?…)

Postup náboru alebo: Ako nájsť ambasádorov

1. Kick-Off Meeting, september 2022
   • 1. kolo náboru prostredníctvom existujúcich obhajcov práv pacientov z CCI-E a YCE
2. Nábor nových ambasádorov prostredníctvom AP
   • 2. kolo náboru prostredníctvom Expression of Interest v decembri 2022
   • Školenie ambasádorov, Brusel 9. februára
3. Rozšírenie siete
   • Oslovenie krajín, ktoré ešte nie sú pokryté

Ako zistím, či sa stanem ambasádorom?

• Rozhodnutie o oficiálnych ambasádoroch bude prijaté po školení ambasádorov. Písomné oznámenie bude zaslané do konca februára.
• Potvrdenie vybraných účastníkov, či pozvanie prijímajú / neprijímajú
  • Prijatie nie je povinné! Vždy existuje možnosť neskôr odstúpiť.
• Vybraní ambasádori dostanú písomnú dohodu o účasti v programe ambasádorov

Môžete sa rozhodnúť!

Po tom, ako budete vybraný/-á za oficiálneho ambasádora EU-CAYAS-NET, kandidáti na ambasádora / potvrdený ambasádor môžu kedykoľvek odstúpiť.

(Nie že by sme chceli, aby ste to urobili ;-) )

4. Platforma siete

1. Sarunas & Simonas, POLA, WP2

5. Advokácia pacientov

1. O advokácii pacientov
2. Čo pre vás znamená advokácia pacientov?

6. Advokácia – Ako preniesť politiku EÚ do národného kontextu

1. Právo na zabudnutie – Portugalsko. Tiago
2. Priority plánu boja proti rakovine – Rumunsko. Victor

Rozhovory vedú Jaap & Katie

Užite si prestávku! Vidíme sa o 15 minút.

7. Ambasádorstvo - diskusia v pracovných skupinách

1. Aký druh podpory potrebujete, aby ste boli úspešným ambasádorom? - Jaap
2. Aké by mohli byť niektoré prvé kroky, ktoré môžete ako ambasádor podniknúť vo svojej domovskej krajine? - Andrea
3. Celkovo, ako si myslíte, že by mal EU-CAYAS-NET komunikovať, aby prilákal viac mladých ľudí z celej Európy? – Colette
4. Online skupina, všetky tri otázky - Carina

Skupiny v pracovných sekciách

• Vedúci skupín a zapisovatelia sa presúvajú každých 15 minút
• Zapisovatelia budú robiť poznámky v Miro
• V záverečnej časti vedúci skupín predstavia odpovede na svoje otázky na základe miro

Ďalšie kroky

• Bude prijaté rozhodnutie o oficiálnych ambasádoroch
• Písomné oznámenie bude zaslané do konca februára
• Potvrdenie vybraných účastníkov, či pozvanie prijímajú / neprijímajú
  • Prijatie nie je povinné! Vždy existuje možnosť neskôr odstúpiť.
• Vybraní ambasádori dostanú písomnú dohodu o účasti v programe ambasádorov
• Vybraní ambasádori budú zapojení do aktivít Platformy (Discord)
• Oslovenie nezastúpených krajín s cieľom rozšíriť pokrytie siete

EU-CAYAS-NET je projekt spolufinancovaný Európskou komisiou, ktorý spája popredné organizácie z 18 krajín aktívne v oblasti rakoviny detí a mládeže s cieľom zmapovať existujúce zdroje užitočné pre mladých onkologických pacientov, ľudí po prekonaní rakoviny a ich opatrovateľov, vytvoriť nové európske usmernenia a posilniť ľudí po prekonaní rakoviny, aby presadzovali svoje práva a potreby.

Ďakujeme!

6.4 Príloha 4. Pozývací e-mail

Predmet: Pozývame vás stať sa ambasádorom pre EU-CAYAS-NET

Vážený/-á [name],

Veľmi pekne vám ďakujeme za váš záujem stať sa ambasádorom pre EU-CAYAS-NET. S veľkou radosťou vám oznamujeme, že vaša kandidatúra bola prijatá! Prosím, potvrďte, že máte stále záujem byť ambasádorom.

V tejto úlohe budete uvedený/-á na Platforme siete ako ambasádor EU-CAYAS-NET, budete spojovacím článkom medzi projektom a dianím vo vašej krajine a zapojíte sa do pravidelných aktualizácií, komunikácie a aktivít projektu.

Aké sú ďalšie kroky?

• Aby sme formalizovali našu dohodu a vaše budúce zapojenie ako ambasádora, čoskoro od nás dostanete Podmienky spolupráce na podpis.
• Vybraní kandidáti budú zviditeľnení na platforme siete a v prípade potreby aj pri iných príležitostiach (komunikácia podujatí ambasádorov na sociálnych sieťach atď.). Vaše kontaktné údaje (meno, organizácia, krajina, fotografia atď.) budú získané v rámci Podmienok spolupráce.
• Ak sa váš Discord handle líši od vášho skutočného mena, dajte nám prosím vedieť svoj presný Discord handle, aby sme vás mohli v Discorde označiť ako ambasádora. Iba ak budete označený/-á ako ambasádor, môžeme vás pridať do príslušného kanála v Discorde.
• Poznačte si dátum: Ďalšie školenie ambasádorov sa uskutoční v prvom decembrovom týždni 2023 vo Viedni.

Zoznam zdrojov pre ambasádorov bude vypracovaný na základe výsledkov workshopu v Bruseli. Ešte raz vám ďakujeme za vaše cenné príspevky!

Okrem toho budú počas celej doby trvania projektu ponúkané ďalšie interaktívne aktivity a spolu s vami budú spoluvytvárané plány, ako môže program ambasádorov pokračovať aj po skončení tohto projektu (ktorý sa končí v septembri 2024).

Tešíme sa, že s vami budeme budovať Európsku sieť mladých ľudí po prekonaní rakovine!

S pozdravom, Barbara v mene Panelu pre výber ambasádorov EU-CAYAS-NET

6.5 Príloha 5. Podmienky spolupráce ambasádorov

Podmienky spolupráce – ambasádori EU-CAYAS-NET

1 Ciele projektu

EU-CAYAS-NET zlepší kvalitu života ľudí, ktorí prekonali rakovinu v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku, prostredníctvom lepšieho sociálneho prepájania a využívania platformy na posilnenie prepojení medzi jednotlivcami, pacientmi, ľuďmi po prekonaní rakoviny a sociálnymi a zdravotníckymi odborníkmi aktívnymi v prevencii a starostlivosti o onkologických pacientov v celej EÚ. Sieť sa zameria na oblasti, pri ktorých sa preukázal prínos pre kvalitu života mladých ľudí po prekonaní rakoviny. Dôraz sa bude klásť na tri témy, ktoré mladí ľudia po prekonaní rakoviny v celej Európe označili za najdôležitejšie pre spravodlivú celoživotnú starostlivosť (kvalita života, starostlivosť o adolescentov a mladých dospelých, rovnosť, diverzita a inklúzia).

2 Úloha ambasádorov

Projekt zahŕňa ambasádorov, ktorými sú mladí ľudia s osobnou skúsenosťou s rakovinou zapojení do siete s cieľom komunikovať ciele projektu a šíriť výsledky projektu medzi zainteresovanými stranami v ich členskom štáte. Ambasádori budú prijímaní zo sietí CCI Europe a Youth Cancer Europe, ako aj od ďalších Beneficiaries a Associated Partners.

3 Aktivity

CCI Europe a Youth Cancer Europe budú ambasádorov školiť, aby ich vybavili zručnosťami potrebnými na komunikáciu so širokým spektrom zainteresovaných strán, keďže budú prijímaní priebežne počas realizácie projektu.

Pravidelné aktualizácie (podľa potreby, najmenej dvakrát ročne) o aktivitách projektu budú ambasádorom poskytované hlavnou skupinou zainteresovaných strán, teda skupinou zástupcov zainteresovaných strán priamo zapojených do realizácie projektu ako prijímateľov. Aktualizácie budú zahŕňať aj odporúčané opatrenia na národnej úrovni pre ambasádorov, ktoré budú koordinované na úrovni siete.

Od ambasádorov sa bude očakávať účasť na projektových stretnutiach vrátane štvrťročných virtuálnych stretnutí so zástupcami všetkých Beneficiaries a Associated Partners a hybridných polročných projektových stretnutí (online alebo osobne) organizovaných na rôznych miestach po Európe.

V rámci tematickej práce v oblastiach Quality of Life, Adolescent and Young Adult Care, Equality Diversity and Inclusion môžu byť ambasádori pozvaní aj na fokusové skupiny a ďalšie interné stretnutia siete. Budú takisto pozývaní na verejné podujatia siete. Mieru účasti na týchto interných stretnutiach a verejných podujatiach siete si určí každý ambasádor podľa svojho dostupného času, oblasti odbornosti a národných priorít.

Cestovné a pobytové náklady ambasádorov budú po predchádzajúcej dohode refundované prijímateľom. Čas strávený na príslušných aktivitách refundovaný nebude.

4 Viditeľnosť

S cieľom zviditeľniť ambasádorov budú prezentovaní na virtuálnej platforme (https://beatcancer.eu/).

Ak chcete mať na webovej stránke siete nahranú svoju biografiu a fotografiu, vyplňte prosím nasledujúce informácie a pošlite vyplnený a podpísaný formulár spolu s aktuálnou profilovou fotografiou e-mailom na info@beatcancer.eu:

1. Meno, priezvisko
2. Krajina pobytu
3. Dátum narodenia
4. Zamestnanie / profesia
5. Typ rakoviny
6. 1-3 vety o vás

O aktualizáciu svojej biografie a / alebo fotografie môžete požiadať kedykoľvek zaslaním e-mailu na info@beatcancer.eu s predmetom "Aktualizovaná biografia [vaše meno, priezvisko]".

5 Zdroje

Ambasádori budú mať prístup k zdrojom, ktoré im umožnia poskytovať informácie o sieti a presadzovať zlepšenia (napr. leták, šablóny prezentácií, pokyny, ako má byť projekt prezentovaný atď.).

6 Záväzok

Ako ambasádor rozumiem tomu, že:

• Moje prvé funkčné obdobie ambasádora trvá 18 mesiacov. Po uplynutí tohto obdobia môžem vyjadriť záujem byť ambasádorom ďalšie obdobie. Počet období nie je obmedzený.
• Môžem kedykoľvek odstúpiť z úlohy ambasádora zaslaním e-mailu na info@beatcancer.eu s predmetom "Odstúpenie ambasádora [vaše meno, priezvisko]".
• Očakáva sa, že aktivitám Európskej siete mladých ľudí po prekonaní rakovine venujem aspoň štyri hodiny mesačne.
• Očakáva sa, že budem zdieľať príspevky o Európskej sieti mladých ľudí po prekonaní rakovine na Facebooku, Instagrame, Twitteri a/alebo LinkedIn v rozsahu, v akom s obsahom súhlasím a považujem ho za hodný šírenia.
• V záujme pomoci rastu komunity Európskej siete mladých ľudí po prekonaní rakovine sa očakáva, že do jedného mesiaca od podpisu tohto dokumentu pozvem na server „beatcancer“ v discorde aspoň päť mladých ľudí (vo veku 18 – 39 rokov) s osobnou skúsenosťou s rakovinou.
• Očakáva sa, že budem propagovať aktivity Európskej siete mladých ľudí po prekonaní rakovine na národnej úrovni vrátane, ale nie výlučne, poskytovania rozhovorov novinárom a/alebo účasti na podujatiach súvisiacich s advokáciou pacientov.

7 Dôvernosť

Ambasádori nesmú tretím stranám sprístupniť žiadne informácie o projekte EU-CAYAS-NET alebo o účastníkoch, ktoré sú jasne označené ako "confidential".

Dátum / Podpis

Poznámky

[1] Keďže ide o verejnú správu, mená účastníkov nie sú uvedené, pretože nie všetci kandidáti boli vybraní/prijatí na ambasádorské pozície. Mená tých kandidátov, ktorí sa stali ambasádormi, sú dostupné na stránke Ambasádorov na Platforme siete, keďže súhlasili s tým, aby boli verejne identifikovaní ako ambasádori (/community/).

Financovanie a vyhlásenie o vylúčení zodpovednosti

Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však výlučne názormi autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie ani Európskej výkonnej agentúry pre zdravie a digitalizáciu (HaDEA). Európska únia ani poskytujúci orgán za ne nenesú zodpovednosť.